Critical perspective of social participation in health surveillance / Vigilância civil em saúde, estudos de população e participação popular

Many barriers impede the defense of health equity, especially those that hinder social participation in health. In the mid-1990s, Victor Valla proposed incorporating the population's participation into health surveillance through Paulo Freire's popular education. This counterpoint to traditional surveillance practices, then called civil health surveillance, is added to the expanded concept of health, and has a strong connection with the critical perspective of epidemiology to understand the dialectical relationship between social classes and their lived spaces. The practice of civil surveillance aims to overcome essential gaps left by traditional methods of public health investigation. It includes a lack of attention to socio-cultural contexts, the construction of risk located only in the individual, and the representation of public health agendas that privilege and pathologize certain behaviors. In this sense, this paper discusses concept of civil health surveillance, the locus of discussion of population studies in the reification of the role of the contextual effect in explaining the social production of health and the incorporation of popular participation in health surveillance as an element of social transformation. The deepening of this discussion allows a participatory construction of new health models focused on the effective reduction of health inequities and, consequently, the effective universalization of the right to health.

Muitas barreiras impedem a defesa da equidade na saúde, especialmente aquelas que dificultam a participação popular. Em meados dos anos 90, Victor Valla propõe a incorporação da participação da população à prática da vigilância em saúde, por meio da educação popular de Paulo Freire. Este contraponto às práticas tradicionais da vigilância, nomeadas vigilância civil da saúde, se somam à concepção ampliada de saúde, e possuem forte ligação com a perspectiva crítica da epidemiologia enquanto meio de compreender a relação dialética entre classes sociais e seus espaços vividos. A prática da vigilância civil pretende superar lacunas importantes deixadas pelos métodos tradicionais de investigação em saúde pública, como falta de atenção aos contextos socioculturais, a construção do risco localizada somente no indivíduo e a representação de agendas de saúde pública que privilegiam e patologizam certos comportamentos.  Neste sentido, o presente trabalho debate o conceito de vigilância civil da saúde, o locus de discussão dos estudos de população na reificação do papel do efeito contextual para a explicação da produção social da saúde e a incorporação da participação popular à vigilância em saúde como elemento de transformação social. O aprofundamento desta discussão, no limite, permite uma construção participativa de novos modelos de saúde focados na redução efetiva das iniquidades em saúde e, consequentemente, universalização efetiva do direito à saúde.

Necesidades de cuidado dentro del hospital del cuidador de personas con cancer / Care Needs of Caregivers of Patients with Cancer during Inpatient Stay

Introducción: La existencia de un paciente con cáncer en el seno de la familia implica desafíos y lleva a una necesidad de reorganización de la dinámica familiar para la prestación de cuidados, lo que puede provocar la negligencia de los auto-cuidados del cuidador, además de las necesidades de segundarización dentro del hospital, durante la hospitalización del ente enfermo. Objetivo: comprender qué cuidados los familiares cuidadores de personas con cáncer gustarían recibir en el hospital. Materiales y Métodos: estudio cualitativo, realizado en un hospital de cáncer de Brasil, con 14 familiares, en 2019. Las entrevistas fueron cerradas en el momento en que existía la saturación de datos y analizadas por la técnica de Análisis de Contenido. La investigación cumple con los aspectos éticos. Resultados: la primera categoría reveló el acogimiento, las competencias de actitud del equipo, la asistencia psicológica y la casa de apoyo como medidas importantes que la institución ofrece a los cuidadores. La segunda categoría mostró qué cuidados los familiares gustarían recibir, y los testimonios revelaron la transferencia del cuidado de sí mismo a los demás, y aún las demandas de cuidado físico, espiritual y psicológico. Discusión: es evidente que existe un acercamiento entre lo que el cuidador espera de la institución estudiada como cuidado de sí mismo, con la asistencia ofrecida. Conclusiones: el estudio señala la necesidad de planificar estrategias de apoyo a los familiares cuidadores en el entorno hospitalario, además de grupos de apoyo interdisciplinario y apoyo psicológico continuo.

Introduction: Having a patient with cancer in the family entails challenges leading to a need to reorganize family dynamics to provide care, which may result in neglecting caregiver's self-care and their needs at the hospital during inpatient stay. Objective: To understand how family caregivers would like to be cared for during hospital stay. Materials and Methods: A qualitative research was conducted with 14 family members in a Brazilian oncology hospital in 2019. Interviews were ended upon data saturation and later analyzed using the Content analysis method. Ethical aspects were considered in this research. Results: The first category showed that welcoming, attitudinal competencies of the healthcare team, psychological support and home support are considered important measures that healthcare centers can provide caregivers. The second category identified how family members would like to be cared for through interviews, revealing care transference from oneself to the care of another, as well as physical, spiritual and psychological care demands. Discussion: Our understanding is that care expectations of caregivers in the above healthcare center are close to the actual assistance offered to them. Conclusions: A need for planning support strategies for family caregivers during inpatient stay has been pointed out in this study, in addition to the importance of interdisciplinary support groups and continuous psychological support that cover family members as part of these care programs.

Introdução: A existência de um doente com câncer no seio familiar implica em desafios e conduz a uma necessidade de reorganização da dinâmica familiar para prestação de cuidados, o que pode ocasionar, na negligência do autocuidado do cuidador, além da secundarização das necessidades deste no âmbito hospitalar, durante internação do ente adoecido. O objetivo é compreender como os familiares cuidadores de pessoas com câncer gostariam de ser cuidados no cenário hospitalar. Materiais e Métodos: pesquisa qualitativa, realizada em um hospital oncológico brasileiro, com 14 familiares, em 2019. As entrevistas foram encerradas no momento em que houve saturação de dados, e analisadas pela técnica de Análise de Conteúdo. A pesquisa respeitou os aspectos éticos. Resultados: a primeira categoria revelou que o acolhimento, competências atitudinais da equipe, acompanhamento psicológico e a casa de apoio como medidas importantes que a instituição oferece aos cuidadores. A segunda categoria apresentou como os familiares gostariam de ser cuidados, e os depoimentos revelaram a transferência do cuidado de si para o outro, e ainda demandas de cuidado no âmbito físico, espiritual e psicológico. Discussão: depreende-se que existe uma aproximação entre o que o cuidador espera da instituição estudada como cuidado para si, com a assistência que lhe é oferecida. Conclusões: O estudo apontou para a necessidade de planejamento de estratégias de apoio aos familiares cuidadores no âmbito hospitalar, além de grupos de apoio interdisciplinares e suporte psicológico contínuo, incluindo os familiares no plano de cuidados.

Quality of information given to surgical patients with abdominal cancer.

OBJECTIVES: To evaluate the need for information in patients with abdominal neoplasms. METHODS: The sample consisted of 100 patients hospitalized in a surgical ward for patients with abdominal neoplasms at the National Institute of Cancer José de Alencar Gomes da Silva / INCA, in the period between June and December 2016. To collect the data, the Brazilian Portuguese version of the European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) information module questionnaire (QLQ-INFO25) was used. RESULTS: In general, for most items, the patients showed satisfaction with the amount of information received. The items referring to the disease, examinations, treatment and general information stand out, with an average score of more than 80%. For some items, however, there is dissatisfaction with the amount of information received, especially those related to the cause of the disease, aspects of out-of-hospital and home care, different places of care and aspects of self-help, with a satisfaction level of less than 40. CONCLUSIONS: Despite the high level of satisfaction with the information received, it was observed that almost all patients would like more information, which makes us recommend that, as part of the care, the information offered to these patients about the treatment and the evolutionary process of the disease should be enhanced.