Validación del cuestionario EORTC QLQ-CR29 para evaluación de la calidad de vida relacionada a la salud de personas adultas con cáncer colorrectal en Chile

Introducción: Personas con cáncer colorrectal (CCR) pueden presentar efectos adversos, perjudicando la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Objetivo: Validar el módulo QLQ CR29 para evaluación de la CVRS, en Chile. Materiales y método: Estudio transversal que incluyó 170 personas con CCR. Se analizaron la consistencia interna y validez de constructo del instrumento con test de hipótesis. Resultados: 117 personas (68,8%) fueron evaluadas antes de la cirugía y 53 (31,2%) después de la cirugía. La consistencia interna del QLQ CR29 fue α = 0,838. Fueron comprobadas las hipótesis planteadas: Los pacientes evaluados antes de la cirugía se quejaron más de "sangre/mucosidad en las heces", "dolor abdominal", "pérdida de cabello" e "hinchazón abdominal", mientras que los pacientes evaluados después presentaron más "incontinencia fecal" (p < 0,05). Antes de la cirugía, los pacientes con cáncer de recto CCR presentaron mayores valores de "frecuencia urinaria", "frecuencia de deposiciones", "dolor en las nalgas", "problemas con el gusto" y "vergüenza"; mientras que aquellos con cáncer de colon que se quejaban más de "sangre/mucosidad en las heces" (p < 0,05). Después de la cirugía, los pacientes con cáncer de recto tenían mayor "frecuencia de deposiciones", "eliminación de gases" y "vergüenza" (p = 0,004) en comparación con los con cáncer de colon (p < 0,05). Los pacientes ostomizados presentaron más "incontinencia fecal" y "vergüenza" (p < 0,001). Fueron observadas correlaciones positivas y negativas bajas entre la mayoría de las dimensiones del QLQ CR29 con las dimensiones del QLQ C30. Conclusión: La versión chilena del módulo QLQ CR29 es adecuada para evaluar la CVRS en personas con CCR.

Introduction: People with colorectal cancer (CRC) can present adverse effects, impairing the quality of life related to health (HRQoL). Objective: To validate the QLQ-CR29 module for the assessment of HRQoL, in Chile. Materials and method: Cross-sectional study that included 170 people with CRC. The internal consistency and construct validity (hypothesis tests) were analyzed. Results: 117 patients (68.8%) were evaluated before surgery and 53 (31.2%) after tumor resection. The internal consistency of the QLQCR29 was α = 0.838. The proposed hypotheses were confirmed: The patients evaluated before surgery complained more of "blood/mucus in the stool", "abdominal pain", "hair loss" and "abdominal swelling", while the patients evaluated after presented more "fecal incontinence" (p < 0.05). Before surgery, patients with rectal cancer presented higher values of "urinary frequency", "frequency of stools", "pain in the buttocks", "taste problems" and "embarrassment"; while those with colon cancer complained more of "blood/mucus in stool" (p < 0.05). After surgery, patients with CCR had higher "stool frequency", "flatus" and "embarrassment" (p = 0.004) compared with those with colon cancer (p < 0.05). Ostomized patients presented more "fecal incontinence" and "embarrassment" (p < 0.001). Low significant correlations were observed between most of the dimensions of the QLQ CR29 with the dimensions of the QLQ C30. Conclusion: The Chilean version of the QLQ CR29 module is adequate to assess HRQoL in people with CRC.

Health-related quality of life in adults with juvenile idiopathic arthritis / Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes adultos con artritis idiopática juvenil

ABSTRACT Background: Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is the most common rheumatic disease in the paediatric age. It is estimated that between 30-60% of adults patients persist with active disease, which leads to sequelae and complications as well as a decrease functional capacity and reduced quality of life. Objectives: To evaluate the health-related quality of life in adult patients diagnosed with juvenile idiopathic arthritis. Methodology: A cross-sectional study was performed, using a search for adult patients diagnosed with JIA between 1996 and 2018. Clinical records were reviewed during the paediatric age, and clinical parameters were evaluated for activity (JADASc-71), and joint (JADI-A) and extra-articular (JADI-E) damage, functional capacity (HAQ), and quality of life (SF-36). Relationships were determined by non-conditional logistic regression. Results: A total of 69 patients were included. The most frequent subtype of JIA was enthesitis-related arthritis (ERA) (33%). Active disease was observed in 33%. Polyarticular JIA RF (+) was associated with active disease (P = .007), high values of JADASc-71 (P = .003), and HAQ (P = .001). Age of onset after 5 years reduced risk of joint damage (OR = 0.16) and extra-articular damage (OR = 0.03). Poor therapeutic adherence was associated with joint damage (P = .00) and JADASc-71 (P = .004). A high score of JADI-E was associated with functional dis-ability (OR = 5.75). Joint damage (P = .003) and extra-articular damage (P = .024), and functional disability (OR = 7.05) were associated with low values in the SF-36. Conclusions: JIA is not a disease limited to the paediatric age. Persistence of active disease, joint, and extra-articular damage are associated with functional disability and a decrease in H-RQoL.

RESUMEN Introducción: La artritis idiopática juvenil (AIJ) permanece activa en el 30-60% de los pacientes adultos, conduciendo a complicaciones articulares, extraarticulares, disminución en la capacidad funcional y reducción en la calidad de vida. Objetivos: Evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes adultos con diagnóstico de AIJ. Metodología: Estudio corte transversal; se realizó una búsqueda de pacientes adultos con diagnóstico de AIJ entre 1996 y 2018. Se revisaron historias clínicas durante la edad pediátrica y se evaluaron parámetros clínicos para actividad (JADASc-71), daño articular (JADI-A) y extraarticular (JADI-E), capacidad funcional (HAQ) y calidad de vida (SF-36). Asociaciones determinadas por regresión logística no condicional. Resultados: Se incluyó a 69 pacientes. El subtipo de AIJ más frecuente fue la artritis relacionada con la entesitis (ARE) (33%). El 33% de los pacientes tenían enfermedad activa. La AIJ poliarticular FR positivo se asoció a enfermedad persistentemente activa (p = 0,007), altos valores del JADASc-71 (p = 0,003) y HAQ (p = 0,001). La edad de inicio posterior a 5 años redujo el riesgo de daño articular (OR = 0,16) y extraarticular (OR = 0,03). La mala adherencia terapéutica se asoció a daño articular (p = 0,00) y JADASc-71 (p = 0,004). La alta puntuación del JADI-E se asoció a discapacidad funcional (OR = 5,75). El daño articular (p = 0,003) y extraarticular (p = 0,024) y discapacidad funcional (OR = 7,05) se asociaron a bajos valores en SF-36. Conclusiones: La AIJ no es una enfermedad limitada a edad pediátrica. La persistencia de enfermedad activa y el daño articular y extraarticular se asocian a discapacidad funcional y disminución en la calidad de vida relacionada con la salud.

Calidad de vida relacionada a la salud de niños y niñas rurales de Tucumán, Argentina (2015) / Health- related quality of life of rural children in Tucumán, Argentina(2015)

Resumen: Objetivo: Este trabajo se propuso describir la calidad de vida relacionada con la salud de niños y niñas de contextos rurales en Tucumán (Argentina), detectando y profundizando en sus dimensiones más afectadas, e identificando diferencias según nivel económico, edad y sexo. Métodos: Durante el año 2015 se realizó un estudio cuantitativo, no experimental, transverso en 427 escolares de 8 a 12 años (Media: 9.56 Desvío Estándar: 1.12) de Simoca (Tucumán). Se aplicó el cuestionario internacional Kidscreen-52, que describe diez dimensiones de calidad de vida relacionada a la salud. Se realizaron análisis univariados y bivariados. Resultados: Las dimensiones "Estado de ánimo" y "Aceptación social" presentaron las medias más bajas. Las mujeres puntuaron más alto al valorar el "Entorno escolar" y los varones, el "Bienestar físico". Se encontraron diferencias según edad. Los escolares del estrato económico alto refirieron medias más elevadas en todas las dimensiones de calidad de vida relacionada a la salud al compararlos con sus pares de los estratos medio y bajo. Conclusiones: La salud percibida fue diferente según la edad, el sexo y el nivel económico. En el medio rural, la calidad de vida relacionada a la salud infantil encontró mayor compromiso de los "Estados de ánimo" y la "Aceptación social" (bullying). Los escolares rurales de Tucumán presentaron peor salud percibida que sus pares de otras regiones de Argentina.

Abstract: Objective: The aim of this work was to describe the health-related quality of life of rural children in Tucumán (Argentina), detecting and deepening its most affected dimensions and identifying differences according to economic level, age and sex. Methods: During 2015 a quantitative, non-experimental, transverse study was performed in 427 schoolchildren from 8 to 12 years in Simoca (Tucumán). The international questionnaire Kidscreen-52 was applied; it describes ten dimensions of health-related quality of life. Univariate and bivariate analyzes were performed. Results: "Moods and emotions" and "Social acceptance" dimensions presented the lowest means. Girls scored higher when assessing "School environment", while boys showed higher means in "Physical well-being". Differences according to age were found. Children from the higher economic stratum reported superior means in all dimensions of health-related quality of life when compared to their peers from the middle and lower strata. Conclusions: Perceived health was different according to age, sex and economic level. In rural areas, the children's health-related quality of life found greater commitment to "Moods and emotions" and "Social acceptance" (bullying). Rural children from Tucumán related worse perceived health than their peers from other regions of Argentina.

Agroecología escolar y calidad de vida relacionada a la salud de los adolescentes / School agroecology and quality of life related to adolescent health

INTRODUCCIÓN Más allá de las múltiples declaraciones que en las últimas décadas reconocieron a los adolescentes como sujetos titulares activos de derechos, hoy se pone en evidencia que hay aspectos planteados que aún requieren ser abordados. OBJETIVOS Evaluar la contribución de la implementación de la producción agroecológica como estrategia de trasformación del ambiente escolar a la calidad de vida relacionada a la salud, considerando adolescentes de ambos sexos que asistían a la escuela secundaria IPEM Nº 360 de la ciudad de Córdoba en 2015-2016. MÉTODOS Se realizó un estudio cuali-cuantitativo, descriptivo y cuasi-experimental transversal sin asignación aleatoria y después con grupo control. Se calcularon medidas de posición y dispersión. Se utilizó la prueba de Shapiro-Wilk y la prueba de Fisher (p>0,05). Se recurrió a la prueba T de Student, ANAVA, la no paramétrica Kruskal Wallis, la prueba de X2 (p<0,05) y análisis del discurso en datos cualitativos. RESULTADOS A partir de la intervención se verificó un aumento del consumo de alimentos agroecológicos (26% a 74%; p<0,05), del consumo de verduras no feculentas (en la categoría de 1-3 días a la semana aumentó del 43% al 57%) y el consumo de verduras feculentas disminuyó en casi todas las categorías (4-5 días a la semana pasó del 60% a 40%; más de 5 días del 65% a 35%). Los resultados cualitativos reforzaron nociones de que la agroecología "mejora la alimentación y promueve una alimentación saludable". Se detectaron cambios positivos en la sensibilización con el ambiente, aspectos de socialización y trabajo en equipo; la posición de responsabilidad en un grupo aumentó del 36% al 64%. Se acrecentaron los valores en la importancia subjetiva y satisfacción personal en las diferentes dimensiones exploradas. Se detectaron cambios en los conocimientos adquiridos sobre agroecología a nivel aula (p<0,05). DISCUSIÓN La evaluación de esta intervención ofrece aportes resolutivos a algunas de las problemáticas en torno a la calidad de vida de los y las adolescentes.

Estrés, afrontamiento y calidad de vida relacionada a la salud en mujeres con cáncer de mama

Este estudio examina la contribución que tienen el estrés traumático, el estrés percibido y el afrontamiento sobre los componentes físico y mental de la CVRS de 53 mujeres diagnosticadas con cáncer de mama. Los instrumentos utilizados fueron el cuestionario de salud SF-36, el inventario de estimación del afrontamiento COPE, la escala de estrés percibido EEP y la adaptación peruana de la escala de estrés traumático. Se encontraron niveles promedio y altos de CVRS. La condición de migración, el tipo de tratamiento y el estrés traumático explican el 30% de la variabilidad del componente físico; mientras que, el estrés traumático, el estrés percibido y el estilo orientado a la emoción, explican el 43% de la variabilidad del componente mental.

This study analyzes the contribution that traumatic stress, perceived stress, and coping have on the variability of physical and metal components of the HRQoL of 53 women with breast cancer. The instruments used include the SF36 health survey, the COPE Inventory, the Perceived Stress Scale PSS and the Peruvian adaptation of the traumatic stress scale. The analysis found medium and high levels of global HRQoL. The migration status, type of treatment and traumatic stress account for 30 % of the variability of the physical component of HRQoL, whereas traumatic stress, perceived stress and emotional oriented style account the 43% of the variability of the mental component.

Calidad de Vida Relacionada a la Salud en niños y adolescentes en Chile / Health-Related Quality of Life in children and adolescents in Chile

Calidad de Vida Relacionada a la Salud (CVRS), si bien, no es un concepto nuevo, ya que en 1948 la Organización Mundial de la Salud definía el estado de salud como "no solo la ausencia de enfermedad, sino como un estado completo de bienestar físico, mental y social", es últimamente que se hace evidente la necesidad de que el rol de la medicina no sea sólo el de proporcionar años de Vida, sino mejorar la calidad de la misma y tener instrumentos para que el propio paciente evalúe la calidad de los servicios. La evaluación de CVRS puede realizarse a través de: a) instrumentos genéricos; b) instrumentos específicos; o c) áreas o dimensiones de funcionamiento (ej. dolor). En esta revisión, se encontró 36 publicaciones desde el año 2001 que incluyen mediciones de CVRS en población infantil y adolescente de Chile. Hay artículos de adaptación y validación de instrumentos, estudios . observacionales y correlacionales en niños y adolescentes con patologías físicas y en población escolar general. Destaca la investigación de la Universidad de Chile "Calidad de vida de los adolescentes chilenos con énfasis en salud" que incluye una muestra representativa a nivel nacional. En general, los estudios muestran que la CVRS es peor en mujeres y en adolescentes de mayor edad. Faltan investigaciones en pacientes con psicopatología, estudios longitudinales para evaluar intervenciones que mejoren la CVRS y diseñar intervenciones diferenciadas por edad y género. Palabras claves: calidad de vida, calidad de vida relacionada a la salud, niños, adolescentes.

Health-related quality of life (HRQOL), although not a new concept, since healthy status was defined in 1948 by the World Health Organization as "not merely the absence of disease, but as a state of complete physical, mental and social well-being", it has recently become clear that the role of medicine is not only to provide years of life, but to improve its quality and have instruments that allow the patient to evaluate the quality of services. HRQOL assessment may be performed by: a) generic instruments; b) specific instruments; or c) functional areas or dimensions (eg. pain). In this review, 36 publications since 2001 including measures of HRQOL in children and adolescents in Chile were found. There are articles of adaptation and validation of instruments, correlational and observational studies in children and adolescents with physical diseases and general school population. We found the research at the University of Chile "Quality of life of Chilean adolescents with emphasis on health" which includes a nationally representative sample, to be the most relevant. In general, studies show that HRQOL is worse in women and older adolescents. Research is lacking in patients with psychopathology, longitudinal studies to evaluate interventions to improve HRQOL, and interventions designed differentially by age and gender.Key words: quality of life, health-related quality of life, children, adolescents

Implementación de una intervención sobre el clima escolar y la intimidación entre pares / Implementation of an intervention on school climate and peer bullying

INTRODUCCIÓN Este estudio multicéntrico tuvo como objetivo evaluar como la implementación de una estrategia de transferencia e intercambio de conocimientos entre una universidad (UNS) y escuelas de nivel primario del sistema educativo en Distrito Escolar Nro. 008 de Bahía Blanca, Región XXII, favoreció la aceptabilidad, apropiabilidad, fidelidad, adopción y sostenibilidad de un modelo de intervención compleja para el fortalecimiento del clima escolar, la reducción de la intimidación entre pares y la mejora de la CVRS de la población escolar. MÉTODOS Se propuso un estudio cuali-cuantitativo, cuasi-experimental, del tipo antes-después, controlado (cohorte de las escuelas participantes en 2014), con una muestra de decisores, implementadores y alumnos de siete escuelas de nivel primario, cinco de gestión estatal y dos de gestión privada; en el ámbito de la Jefatura Distrital de Bahía Blanca, la Dirección General de Educación de Gestión Pública y Privada La transferencia incluyó cuatro ejes: elaboración de herramientas comunicacionales; acciones de diseminación a niveles intermedios de gestión educativa e implementadores; estrategia tutorial en las escuelas participantes y el uso de tecnologías de información. Se evaluaron los cinco indicadores de implementación; aceptabilidad, apropiabilidad, adopción, fidelidad, sostenibilidad y su efectividad para reducir la Intimidación (PRECONCIMEI), mejorar la CVRS (KIDSCREEN-52) y el Clima Social Escolar (ECLIS) en niños/as asistentes a 4to a 6to grado de las escuelas participantes que asientan y sean autorizados por sus padres a participar. La Universidad de Córdoba tuvo la responsabilidad de evaluar externamente principalmente los resultados de la implementación. RESULTADOS a partir del análisis cualitativo se puede constatar que es factible la implementación una intervención compleja, la cual es considerada aceptable y apropiada, que fue rápidamente adoptada, pero que cuando se evaluó su fidelidad y su sostenibilidad fueron los aspectos más críticos. En términos cuantitativos se puede observar que el porcentaje de niños que no participan aumentó con respeto al 2015 (48% vs 52%), cortando una tendencia a la disminución que se venía observando desde el 2012. Así mismo se puede observar una disminución de los niños que presentan una participación sostenida con respecto al 2015 (22% vs 18%). DISCUSIÓN se puede sostener que el trabajo conjunto entre las unidades académicas universitarias y la comunidad educativa participante han logrado la adopción de las intervenciones y la valoración del trabajo en el fortalecimiento del clima escolar y la prevención y reducción de las situaciones de intimidación entre pares en las escuelas. Se pudo constatar una disminución en la proporción de los niños que participan en situaciones de intimidación y una disminución de los niños en riesgo, con una mejora en la CVRS de los niños

Risk factors for worsened quality of life in patients on mechanical ventilation. A prospective multicenter study.

OBJECTIVE: To identify risk factors for worsened quality of life (QoL) and activities of daily living (ADL) at 3 and 12 months after discharge from the Intensive Care Unit (ICU) in patients on mechanical ventilation (MV). DESIGN: A prospective, multicentric observational study was made. SETTING: Three ICUs in Argentina. PATIENTS: The study included a total of 84 out of 129 mainly clinical patients admitted between 2011-2012 and requiring over 24hours of MV. INTERVENTIONS: No interventions were carried out. VARIABLES: Quality of life was assessed with the EQ-5D (version for Argentina), and ADL with the Barthel index. RESULTS: The EQ-5D and Barthel scores were assessed upon admission to the ICU (baseline) and after three months and one year of follow-up. Comorbidities, delirium, ICU acquired weakness (ICUAW), and medication received were daily assessed during ICU stay. The baseline QoL of the global sample showed a median index of [0.831 (IQR25-75% 0.527-0.931)], versus [0.513 (IQR0.245-0.838)] after three months and [0.850 (IQR0.573-1.00)] after one year. Significant differences were observed compared with QoL in the Argentinean general population [mean 0.880 (CI 0.872-0.888), p<0.001; p<0.001; p0.002]. Individual analysis showed that 67% of the patients had worsened their QoL at three months, while 33% had recovered their QoL. In the multivariate analysis, the variables found to be independent predictors of worsened QoL were a hospital stay ≥21 days [OR 12.57 (2.75-57.47)], age ≥50 years [OR 5.61 (1.27-24.83)], previous poor QoL [OR 0.11 (0.02-0.54)] and persistent ICUAW [OR 8.32 (1.22-56.74)]. Similar results were found for the worsening of ADL. CONCLUSIONS: Quality of life is altered after critical illness, and its recovery is gradual over time. Age, length of hospital stay, previous QoL and persistent ICUAW seem to be risk factors for worsened QoL.

Calidad de vida en portadores del virus de inmunodeficiencia humana en tratamiento antirretroviral

Introducción: la determinación de la calidad de vida en pacientes con virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) conlleva a un gran impacto social no sólo en relación a las repercusiones económicas y políticas para el tratamiento y prevención del mismo, sino también permitiría considerarlas en las decisiones de salud fomentando factores protectores y de bienestar. Objetivos: determinar la calidad de vida en pacientes con VIH que reciben tratamiento en el Hospital Nacional de Itauguá en el año 2015. Métodos: estudio descriptivo, de corte transverso, que incluyó a 102 pacientes portadores de VIH en tratamiento antirretroviral que acudían al Hospital Nacional de mayo a octubre del 2015. Se utilizó el cuestionario MOS-SF-30 y mediciones inmunológicas del CD4 y carga viral. Resultados: 54,9% de los encuestados fueron mujeres y 45,1% varones, con edades comprendidas entre 17 y 63 años. La totalidad de los mismos trabajaba. En el 100% la transmisión fue por vía sexual. En cuanto a la cantidad de CD4 se halló un rango entre 3 y 1530 cel/mm³. El 70,59% presentaba carga viral indetectable en el momento de la encuesta. En cuanto a la percepción de la calidad de vida, 66,67% de los sujetos refería poseer una muy buena calidad de vida, en contraste con la suma total del puntaje donde sólo el 8,8% de los mismos se situó por encima del percentil 90. Conclusiones: la mayoría de los encuestados percibía un mejor estado de salud y calidad de vida en contraste al puntaje total de calidad de vida relacionado a la salud obtenida.

Introduction: Determination of the quality of life in patients with human immunodeficiency virus (HIV) has a great social impact not only in relation to economic and political repercussions for the treatment and prevention but also it would allow their consideration in health decisions encouraging protective and welfare factors. Objectives: To determine the quality of life of HIV patients who receive treatment in the National Hospital of Itauguá in 2015. Methods: Cross-sectional descriptive study that included 102 HIV patients receiving antiretroviral therapy and attending the National Hospital from May to October, 2015. The MOS-SF-30 was used and immunological determinations of CD4 and viral load were made. Results: 54.9% were women and 45.1% men, with ages between 17 and 63 years old. All of them worked. In 100%, transmission was by sexual via. In relation to the quantity of CD4, the range was between 3 and 1,530 cell/mm³. The 70.59% presented undetectable viral load at the time of the survey. Concerning the perception of quality of life, 66.67% referred having a very good quality of life in contrast to the total sum of the score where only 8.8% of them were above the 90th percentile. Conclusions: Most of the surveyed patients perceived a better health state and quality of life in contrast to the total score of health related quality of life obtained.

Meanings of quality of life held by patients with colorectal cancer in the context of chemotherapy / Significados da qualidade de vida no contexto da quimioterapia pelo paciente com câncer colorretal / Significados de la calidad de vida en el contexto de la quimioterapia para los pacientes con cáncer colorrectal

this study's aim was to interpret the meanings assigned to quality of life by patients with colorectal cancer undergoing chemotherapy.

o objetivo do estudo foi interpretar os significados atribuídos à qualidade de vida por pacientes com câncer colorretal em quimioterapia.

el objetivo era interpretar los significados atribuidos a la calidad de vida de los pacientes con quimioterapia para el cáncer colorrectal.

Calidad de vida relacionada a salud de niños con deficiencia de IgA sérica respecto de pacientes con otra patología crónica como asma y controles sanos / Health related quality of life from children with serum IgA deficiency compared with other chronic conditions as asthma and healthy controls

Introducción. la calidad de vida relacionada a sakud (CVRS) permite evaluar el bienestar y la capacidad para realizar actividades a partir de la propia percepción individual influenciada por el estado salud-enfermedad. Las patologías crónicas inciden fuertemente en ella. Existen numerosos métodos para evaluarla tanto para niños como para sus padres/cuidadores...

Introduction. health related quality of Life (HRQOL) allows assessment of the well-being and ability to perform activitties from individual perception itself influeced by the health-disease state. Chronic diseases impact strongly about it There are numerous methods to evaluante for both children and their parents/caregivers...

Calidad de vida relacionada con la salud del niño y del adolescente con obesidad / Health-related quality of life in obese child and adolescent

Objetivo Estimar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en un grupo de niños y adolescentes con obesidad de la ciudad de Hermosillo, Sonora, México. Métodos Se realizó un estudio transversal utilizando el cuestionario PedsQL® para comparar la CVRS de 200 niños y adolescentes con obesidad al igual que a sus padres, con dos grupos de control, uno de la comunidad (n=400) y otro grupo de usuarios (n=200) del Hospital Infantil del Estado de Sonora. Las diferencias en la CVRS fueron evaluadas mediante una prueba de Kruskal-Wallis, y su relación con variables sociodemográficas y de estatus corporal se examinó con regresión logística. Resultados La CVRS fue menor en los sujetos obesos y las funciones más deterioradas fueron la emocional y la social; la percepción de los padres acerca de la CVRS fue inferior a la de sus hijos. El 37.5% de los sujetos obesos percibe su CVRS como "muy mala", una cifra inferior a los otros grupos. El riesgo de mala CVRS fue 2.2 veces mayor en el grupo de obesos. Conclusiones En nuestra población, la obesidad se asoció negativamente con la CVRS de niños y adolescentes. El PedsQL ® es un instrumento útil para la evaluación sistemática de la CVRS en niños con obesidad.

Objective To estimate the health-related quality of life (HRQoL) in a group of obese children and adolescents from the city of Hermosillo, Sonora, Mexico. Methods A cross sectional study was performed using the PedsQL® questionnaire to compare the HRQoL of 200 children and adolescents with obesity as well as their parents, with two control groups: one from the community (n=400) and another group of users (n=200) from the Hospital Infantil del Estado de Sonora. The differences in HRQoL were assessed using a Kruskal-Wallis test and their relationship with sociodemographic variables and physical status was examined with logistic regression. Results HRQoL was lower in obese patients. Social and emotional QoL were lower in obese subjects. Perception of parents on HRQoL was lower than that of their children. 37.5% of obese subjects perceived their HRQoL as "very bad", which was lower than control groups. The risk of poor HRQoL was 2.2 times higher in the obese group. Conclusions Obesity impairs HRQoL in children and adolescents. PedsQL® is a useful tool for the systematic assessment of HRQoL in children with obesity.

Calidad de vida de niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda atendidos por el Seguro Popular / Quality of life in Mexican children with acute lymphoblastic leukemia affiliated with the Seguro Popular insurance program

Introducción. La calidad de vida relacionada a la salud es un constructo multidimensional que integra la percepción ante la enfermedad, el tratamiento y el funcionamiento en las áreas física, psicológica y de salud social de cada individuo. El objetivo de este estudio fue disponer de un instrumento confiable que evaluara la calidad de vida relacionada a la salud en niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda. Métodos. Primero, se realizó una revisión sistemática de la literatura hasta el año 2011 y se seleccionaron algunos estudios a partir de Medline. Se identificó que el instrumento Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL-3) es uno de los que más se ha utilizado para evaluar la calidad de vida relacionada a la salud en niños con leucemia linfoblástica aguda. Después, este instrumento se aplicó a 123 pacientes atendidos en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, así como a sus padres. Resultados. De la revisión sistemática, se seleccionaron 17 estudios acerca del desarrollo de instrumentos para medir la calidad de vida relacionada a la salud en niños con leucemia linfoblástica aguda, y 15 que describen la calidad de vida. En los 123 pacientes evaluados, se determinó que la calidad de vida relacionada a la salud fue menor en los niños con leucemia linfoblástica aguda de alto riesgo y en las etapas iniciales del tratamiento. También se pudo comprobar que las náuseas y la ansiedad ante los procedimientos son las áreas con mayor afección. Al analizar los resultados de la calidad de vida relacionada a la salud entre los pacientes y los padres, se determinó que existe una buena concordancia (α Cronbach = 0.834). Conclusiones. La medición de la calidad de vida relacionada a la salud en niños con leucemia linfoblástica aguda es parte fundamental para la evaluación integral de su tratamiento y pronóstico. La escala PCQL-3 fue apropiada para la población de niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda.

Background. Health related quality of life (HRQoL) is a multidimensional construct that integrates the individual perception to the disease, treatment, and performance in physical, psychological and social health areas. The aim of this study was to provide a reliable instrument to measure HRQoL in Mexican children with acute lymphoblastic leukemia (ALL). Methods. The study was conducted in two phases. In the first phase we conducted a systematic review of the literature until 2011. Studies were selected from Medline. It was found that Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL-3) is one of the most widely used instruments to assess HRQoL in children with ALL; therefore, it was applied to 123 patients treated at the Hospital Infantil de Mexico Federico Gomez and to their parents in the second phase of the study. Results. From the systematic review, we selected 17 studies of the development of instruments to measure HRQoL in children with ALL, and 15 which described their quality of life. In the 123 patients evaluated, we found that HRQoL was lower among children with high-risk ALL and in those children during the early stages of treatment. It was also found that the most common conditions are nausea and anxiety related to medical procedures. Good agreement (Cronbach α = 0.834) was found in the scores of HRQoL between patients and parents. Conclusions. HRQoL measurement in children with ALL is a central part of the comprehensive assessment of their treatment and prognosis. The PCQL-3 scale is appropriate for its use in Mexican children.

Impacto de la internación en terapia intensiva en la calidad de vida después de 1, 3, 6 y 12 meses / The impact of hospitalization in intensive care units on quality of life after 1, 3, 6 and 12 months

INTRODUCCION: A medida que más pacientes sobreviven a una internación en Unidades de Terapia Intensiva (UTI), se hace necesario conocer las secuelas a largo plazo. La calidad de vida relacionada a la salud tras la enfermedad crítica se mantiene por debajo de la media de la población general aún cinco años después del alta.OBJETIVO: Evaluar la calidad de vida de los pacientes a egreso de UTI mediante el cuestionario EuroQol 5D y predictores de mala evolución. Evaluar secuelas psíquicas y físicas una vez transcurridos 1, 3, 6 y 12 meses después del alta de UTI.METODOS: Se realizó un estudio descriptivo en un Hospital Interzonal de la Provincia de Buenos Aires (estudio prospectivo de serie de casos). Fueron incluidos aquellos pacientes sometidos a asistencia respiratoria mecánica invasiva por un período ≥ 48 horas que egresaron de UTI entre el 01/04/2010 y el 01/04/2011.RESULTADOS: Los criterios de inclusión fueron cumplidos por 51 pacientes. Se entrevistó a 36/46 pacientes (tras un mes), 25/34 pacientes (a los 3 meses), 12/15 pacientes (a los 6 meses) y 5/7 pacientes (a los 12 meses). Los datos demográficos reflejaron edad 33 [25-50] años, 71% de los pacientes de sexo masculino, 57% sin comorbilidades y con un puntaje APACHE II de 14,6 ± 6. El principal motivo de ingreso fue el trauma (50%). La dimensión más afectada fue la realización de actividades cotidianas, seguida de dolor/malestar y movilidad. La incidencia de ansiedad/depresión y estrés postraumático fue la reportada en otros estudios. La anemia, la traqueostomía y la alimentación enteral al alta fueron predictores de mala evolución según el índice EuroQol.CONCLUSIONES: La calidad de vida al alta de UTI se encontró muy deteriorada en la mayoría de las dimensiones. Las secuelas psíquicas se presentaron dentro del rango esperado. El índice EuroQol fue bajo en el primer mes, pero evolucionó favorablemente junto a la percepción de la propia calidad de vida medida por Escala Visual Análoga EuroQol.

INTRODUCTION: As more and more patients survive their hospitalization in Intensive Care Units (ICU), it is of utmost importance to find out and understand the long-term outcomes. Health-related quality of life after a critical illness is still below the average, even five years after discharge.OBJECTIVE: To assess patients quality of life after ICU discharge using the EuroQol-5D score and predictors of unfavorable prognosis. To assess psychological after-effects like anxiety, depression and post-traumatic stress disorder (PTSD), along with physical morbodity at 1, 3, 6 and 12 months after ICU discharge.METHODS: A descriptive study was conducted in a public hospital located in the province of Buenos Aires (prospective case study). It included all patients treated with invasive mechanical ventilation for at least 48 hours that survived ICU from April 1, 2010 through April 1, 2011.RESULTS: 51 patients qualified for inclusion in this study. Interviews were made to 36/46 patients after 1 month; 25/34 patients after 3 months; 12/15 patients after 6 months and 5/7 patients after 12 months. The demographic data showed age 33 [25-50], 71% male, 57% with no comorbidities and 14,6 ± 6,4 points in APACHE II score. The main reason for ICU admission was trauma (50%). The most affected dimension, as measured by EQ-5D, was usual activities, followed by pain/discomfort and self-care or morbility. The incidence of PTSD and anxiety/depression was similar was to what was reported in other studies. Anemia, tracheostomy and enteral feeding at discharge were predictors of unfavorable prognosis as indicated by the EuroQol index.CONCLUSIONS: The quality of life after ICU discharge was severely deteriorated in most dimensions. Psychological after-effects were within the expected values. The EuroQol index was low in the first month, but then it improved along with the quality of life as measured by the EuroQol Visual Analogue Scale.

Impacto de la internación en terapia intensiva en la calidad de vida después de 1, 3, 6 y 12 meses / The impact of hospitalization in intensive care units on quality of life after 1, 3, 6 and 12 months

INTRODUCCION: A medida que más pacientes sobreviven a una internación en Unidades de Terapia Intensiva (UTI), se hace necesario conocer las secuelas a largo plazo. La calidad de vida relacionada a la salud tras la enfermedad crítica se mantiene por debajo de la media de la población general aún cinco años después del alta.OBJETIVO: Evaluar la calidad de vida de los pacientes a egreso de UTI mediante el cuestionario EuroQol 5D y predictores de mala evolución. Evaluar secuelas psíquicas y físicas una vez transcurridos 1, 3, 6 y 12 meses después del alta de UTI.METODOS: Se realizó un estudio descriptivo en un Hospital Interzonal de la Provincia de Buenos Aires (estudio prospectivo de serie de casos). Fueron incluidos aquellos pacientes sometidos a asistencia respiratoria mecánica invasiva por un período ≥ 48 horas que egresaron de UTI entre el 01/04/2010 y el 01/04/2011.RESULTADOS: Los criterios de inclusión fueron cumplidos por 51 pacientes. Se entrevistó a 36/46 pacientes (tras un mes), 25/34 pacientes (a los 3 meses), 12/15 pacientes (a los 6 meses) y 5/7 pacientes (a los 12 meses). Los datos demográficos reflejaron edad 33 [25-50] años, 71% de los pacientes de sexo masculino, 57% sin comorbilidades y con un puntaje APACHE II de 14,6 ± 6. El principal motivo de ingreso fue el trauma (50%). La dimensión más afectada fue la realización de actividades cotidianas, seguida de dolor/malestar y movilidad. La incidencia de ansiedad/depresión y estrés postraumático fue la reportada en otros estudios. La anemia, la traqueostomía y la alimentación enteral al alta fueron predictores de mala evolución según el índice EuroQol.CONCLUSIONES: La calidad de vida al alta de UTI se encontró muy deteriorada en la mayoría de las dimensiones. Las secuelas psíquicas se presentaron dentro del rango esperado. El índice EuroQol fue bajo en el primer mes, pero evolucionó favorablemente junto a la percepción de la propia calidad de vida medida por Escala Visual Análoga EuroQol.

INTRODUCTION: As more and more patients survive their hospitalization in Intensive Care Units (ICU), it is of utmost importance to find out and understand the long-term outcomes. Health-related quality of life after a critical illness is still below the average, even five years after discharge.OBJECTIVE: To assess patients quality of life after ICU discharge using the EuroQol-5D score and predictors of unfavorable prognosis. To assess psychological after-effects like anxiety, depression and post-traumatic stress disorder (PTSD), along with physical morbodity at 1, 3, 6 and 12 months after ICU discharge.METHODS: A descriptive study was conducted in a public hospital located in the province of Buenos Aires (prospective case study). It included all patients treated with invasive mechanical ventilation for at least 48 hours that survived ICU from April 1, 2010 through April 1, 2011.RESULTS: 51 patients qualified for inclusion in this study. Interviews were made to 36/46 patients after 1 month; 25/34 patients after 3 months; 12/15 patients after 6 months and 5/7 patients after 12 months. The demographic data showed age 33 [25-50], 71% male, 57% with no comorbidities and 14,6 ± 6,4 points in APACHE II score. The main reason for ICU admission was trauma (50%). The most affected dimension, as measured by EQ-5D, was usual activities, followed by pain/discomfort and self-care or morbility. The incidence of PTSD and anxiety/depression was similar was to what was reported in other studies. Anemia, tracheostomy and enteral feeding at discharge were predictors of unfavorable prognosis as indicated by the EuroQol index.CONCLUSIONS: The quality of life after ICU discharge was severely deteriorated in most dimensions. Psychological after-effects were within the expected values. The EuroQol index was low in the first month, but then it improved along with the quality of life as measured by the EuroQol Visual Analogue Scale.

Evaluation of the health-related quality of life of hematopoietic stem cell transplantation patients / Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas / Evaluación de calidad de vida relacionada a la salud de pacientes sometidos a trasplante de células madre hematopoyéticas

This study evaluates the Health-Related Quality of Life of patients undergoing analogous and allogeneic transplantation at three different points in time: before, 30 and 180 days after transplantation, along with correlated clinical and socio-demographic data. Two questionnaires were used for data collection: the first addressed clinical and socio-demographic data and the second was the Functional Assessment Cancer Therapy translated and validated for Brazilian Portuguese. The initial sample was composed of 30 patients while 26 were ultimately evaluated at the three points. The set of results indicated a positive impact on Health-Related Quality of Life six months after transplantation. Despite the fact that there were additional concerns and some aspects such as physical and functional aspects were affected 30 days after the procedure, the Functional Assessment Cancer Therapy scores obtained six months after HSCT improved in all components, reaching levels above those prior to the procedure, especially physical and emotional aspects and the relationship with the physician.

O objetivo deste estudo longitudinal consistiu em se avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes submetidos ao transplante autólogo e alogênico, em três momentos distintos: no pré-transplante, 30 e 180 dias pós-transplante . Para a coleta de dados, foram utilizados dois questionários: o primeiro para obtenção de dados clínicos e sociodemográficos, e o segundo constituído por uma escala específica, o Functional Assessment Cancer Therapy. A amostra inicial foi constituída por 30 pacientes, sendo 26 avaliados nos três momentos. O conjunto de resultados permitiu visualizar impacto positivo da qualidade de vida relacionada à saúde, ao final dos seis meses pós-transplante. Apesar de algumas funções se apresentarem mais prejudicadas, como a função física, funcional e preocupações adicionais com 30 dias, houve melhora nos escores do Functional Assessment Cancer Therapy em todos os componentes, chegando-se a alcançar patamares acima dos encontrados na fase do pré-transplante, especialmente nos aspectos físicos, emocionais e relacionamento com o médico.

El objetivo de este estudio longitudinal consistió en evaluar la Calidad de Vida relacionada a la Salud de pacientes sometidos a trasplante autólogo y alogénico en tres momentos distintos: en el pre, 30 y 180 días postrasplante. Para la recolección de datos fueron utilizados dos cuestionarios: el primero para obtención de datos clínicos y sociodemográficos, y el segundo una escala específica el Functional Assesment Cancer Therapy. La muestra inicial fue constituida por 30 pacientes, siendo 26 evaluados en los tres momentos. El conjunto de resultados permitió visualizar un impacto positivo de la Calidad de Vida relacionada a la salud al final de los seis meses postrasplante, a pesar de algunas funciones presentarse más perjudicadas, como la función física, funcional y preocupaciones adicionales con 30 días, hubo mejoría en los puntajes del Functional Assesment Cancer Therapy en todos los componentes llegando a alcanzar niveles encima del pretrasplante, especialmente en los aspectos físicos y emocionales, y en la relación con el médico.

Evaluación de calidad de vida relativa a salud mediante KINDL en niños y adolescentes de 4 a 16 años asistentes al Programa de Alta Motivación en Teletón Santiago: años 2008-2009 / Quality of life evaluation in health using KINDL in children and teenagers from 4 to 16 years who assist to the High Motivation Program in Teleton Santiago: years 2008-2009

The therapy through the arts included in the high motivation program (HMP), achieves to explore and develop the expressive and communicative potentials, to integrate the affective, cognitive and motor areas of the patient, in an essentially sensory experience, in order to improve quality of life related to health (QLRH). Objectives: To estimate QLRH by using Kindl in children and adolescents attending the HMP in Teletón Santiago between 2008 and 2009, and to analyze the effect of parallel therapeutic treatments. Patients and Methods: We studied a cohort of 84 patients from 4 to 16 years old, who met the selection criteria, we administered the Kind questionnaire in their Kiddy (4-7 years, n = 22), Kid (8-11 years; n = 26) and Kiddo (12-16 years, n = 32) versions to measure QLRH before and after participating in the HMP. Results: The global QLRH increases in the Kid and Kiddy groups except in the school dimension; in Kiddo, there is a significant difference for global QLRH, emotional wellbeing and self-esteem; in Kid we find significant differences for physical and emotional wellbeing, self-esteem and friends (p < 0.05). Conclusions: The QLRH median score measured with Kindl, significantly increases after HMP intervention in the selected study groups. The perception of changes in QLRH reported by the parents and their children from 4 to 7 years old doesn't differ at the end of the intervention between them. Using therapy through the arts helps to enhance the global QLRH in all the Kindl groups and the self-esteem dimension in the Kiddo and Kind groups.

La terapia a través de las artes contenida en el programa de alta motivación (PAM), postula explorar y desarrollar los potenciales expresivos y comunicacionales, integrar las áreas afectivas, cognitivas y motora del paciente, en una experiencia esencialmente sensitiva, a fin de mejorar la calidad de vida relacionada a salud (CVRS). Objetivos: Estimar la CVRS mediante Kindl en niños y adolescentes asistentes al PAM en Teletón Santiago 2008-2009 y, analizar el efecto de tratamientos terapéuticos paralelos. Pacientes y Métodos: Se estudia una cohorte de 84 pacientes de 4 a 16 años, que cumplieron con requisitos de inclusión; se administra cuestionario Kindl en sus versiones Kiddy (4-7 años, n = 22), Kid (8-11 años; n = 26) y Kiddo (12-16 años; n = 32) para medir CVRS antes y después de participar en el PAM. Resultados: La CVRS global aumenta en los grupos Kiddy y Kid excepto en dimensión escuela; en Kiddo, se registra diferencia significativa para CVRS global, bienestar emocional y autoestima; en Kid las diferencias significativas se verifican para bienestar físico, emocional, autoestima y amigos (p < 0,05). Conclusiones: El puntaje mediano de CVRS medido con Kindl, aumenta significativamente después del PAM en los grupos considerados. La percepción de mejoría en CVRS es similar entre padres e hijos de 4 a 7 años al término de la intervención. La terapia a través de las artes, ayuda a potenciar la CVRS global en todos los grupos Kindl y la dimensión autoestima en grupos Kiddo y Kind.

Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes diabéticos atendidos pela Equipe Saúde da Família / Calidad de vida relacionada a la salud de pacientes diabéticos atendidos por el Equipo Salud de la Familia / Health-related quality of life of diabetic patients seen by Family Health Team

O Diabetes Mellitus (DM) é uma doença crônica cujo tratamento pode interferir na qualidade de vida dos indivíduos. Este estudo de pesquisa transversal objetivou descrever o perfil sociodemográfico e clínico e avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de indivíduos com DM. Foi desenvolvido, no período de outubro a dezembro/2007, com indivíduos atendidos por uma equipe de saúde da família, em Uberaba-MG. Participaram do estudo 68 indivíduos, adultos e de ambos os sexos. Durante visitas domiciliares, utilizou-se instrumento contendo variáveis socio-demográficas e clínicas e o Medical Outcomes Study 36 – Item Short Form Health Survey (SF – 36). Dos entrevistados, 70,6% são mulheres, idade média 57,1 anos, 79,4% apresentaram outro problema de saúde e 55,9%, hiperglicemia. O SF-36 apresentou consistência interna satisfatória para a maioria das dimensões. Os resultados mostram impacto negativo do diabetes na QVRS. Ressalta-se a importância da promoção da saúde para melhorar as condições de vida.

Diabetes mellitus (DM) is a chronic disease whose treatment can interfere with quality of life. This cross-sectional study described the socio-demographic and clinical profile and assessed the health-related quality of life (HRQOL) of individuals with DM. It took place from October to December 2007 with 68 adults of both sexes served by a Family Health Team in Uberaba, Minas Gerais, Brazil. An instrument containing socio-demographic and clinical variables and the Medical Outcomes Study: 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) were applied during home visits. Of the respondents, 70.6% were women with an average age of 57.1 years; 79.4% had other health problems and 55.9%, hyperglycemia. The SF-36 returned satisfactory internal consistency for most dimensions. The results show the adverse impact of diabetes on HRQOL. This underlines the importance of health promotion to improving life conditions.

El Diabetes mellitus (DM) es una enfermedad crónica cuyo tratamiento puede interferir en la calidad de vida de las personas. Este estudio de investigación transversal objetivó describir perfil sociodemográfico y clínico y evaluar la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS) de personas con DM. Se desarrolló en el período de octubre a diciembre/2007, con personas atendidas por un equipo de salud de la familia, en Uberaba-MG-Brasil. Participaron del estudio 68 individuos, adultos y de ambos los sexos. Durante visitas domiciliarias, se utilizó instrumento que contiene las variables sociodemográficas y clínicas y el Medical Outcomes Study 36 - tem Short Form Health Survey (SF - 36). De los encuestados, 70,6% son mujeres, edad media 57,1 años, 79,4% presentaron otro problema de salud y 55,9%, hiperglucemia. El SF-36 mostró consistencia interna satisfactoria para la mayoría de las dimensiones. Los resultados muestran el impacto negativo del diabetes en la CVRS. Se resalta la importancia de la promoción de la salud para mejorar las condiciones de vida.