Percepción del cuidado centrado en la persona y autonomía en la atención clínica de usuarios que viven con multimorbilidad / Perception of Person-Centered Care and Autonomy in Clinical Care in Patients living with Multimorbidity / Percepção do cuidado centrado na pessoa e autonomia no cuidado clínico de usuários que convivem com multimorbidade

Introducción: promover autonomía significa transitar desde un modelo paternalista hacia uno que posi-cione en un rol activo a las personas durante el encuentro clínico, con participación en la toma de deci-siones relativas al cuidado de su salud. Este artículo describe la percepción de usuarios que viven con multimorbilidad respecto del ejercicio de su autonomía durante la atención clínica. Método: estudio de caso cualitativo en usuarios con multimorbilidad atendidos en un centro de salud familiar de Santiago (Chile).Se realizó análisis de contenido según Krippendorf. Resultados: la muestra quedó conformada por 19 participantes adultos con un promedio de 2.7 condiciones crónicas de salud. Del análisis de contenido de las entrevistas emergieron tres categorías: a) significado atribuido por los usuarios a la autonomía en la atención de salud, b) elementos que debe considerar una atención en salud que respete la autonomía del usuario y c) participación durante la atención clínica. Conclusiones: frente al aumento de las condicio-nes crónicas de salud es imperativo repensar la forma de brindar atención de salud, relevando el valor de la participación usuaria a través de la toma de decisiones compartida como expresión de respeto de su autonomía y una forma de fomentar el cuidado centrado en las personas

Aim: Promoting autonomy means changing from a paternalistic model to one in which individuals play an active role in their healthcare, which their participation in medical decision-making will reflect. This issue needs to be sufficiently explored in Chile, so this article aims to describe the perception of users liv-ing with multimorbidity regarding their ability to exercise autonomy in clinical care. Method: Qualitative case study conducted in a sample of patients with multimorbility from a family health center in Santiago de Chile. Content analysis was performed according to the Krippendorf method. Results: The sample com-prised 19 adult participants with an average of 2.7 chronic health conditions. Three categories emerged from the content analysis of the interviews: (a) Meaning attributed by users to autonomy in health care, (b) Elements that health care respecting user autonomy should consider, and (c) Participation during clinical care. Conclusions: Considering the sustained increase in chronic health conditions, it is impera-tive to rethink how health care is provided, highlighting the value of user participation through shared decision-making as an expression of respect for individuals' autonomy and the promotion of patient-cen-tered care

Objetivo: promover a autonomia significa passar de um modelo paternalista para um que posicione as pessoas num papel ativo durante o encontro clínico, com participação na tomada de decisões relaciona-das com os seus cuidados de saúde. Este manuscrito descreve a percepção de usuários que convivem com multimorbidade quanto ao exercício de sua autonomia durante o atendimento clínico. Método: estudo de caso qualitativo em usuários com multimorbidade atendidos em um Centro de Saúde da Família de Santiago, no Chile. A análise de conteúdo foi realizada segundo Krippendorf. Resultados: a amostra foi composta por 19 participantes adultos com média de 2.7 condições crônicas de saúde. Da análise de conteúdo das entrevistas emergem três categorias: a) Significado atribuído pelos usuários à autonomia no cuidado em saúde, b) Elementos que um cuidado de saúde que respeite a autonomia do usuário deve considerar, e c) Participação durante o atendimento clínico. Conclusões: face ao aumento das condições crónicas de saúde, é imperativo repensar a forma de prestar cuidados de saúde, destacando o valor da participação dos pacientes através da tomada de decisão partilhada como expressão de respeito pela sua autonomia e forma de promover o cuidado centrado nas pessoas

O trabalho interdisciplinar no hospital: acompanhamento de uma criança com condições crônicas complexas / Hospital interdisciplinary work: monitoring a child with complex chronic conditions / Travail interdisciplinaire à l'hôpital: suivi d'un enfant atteint de maladies chroniques complexes / El trabajo interdisciplinar en el hospital: monitoreo de una niña con enfermedades complejas crónicas

Resumo Este estudo narra a experiência de uma psicóloga em intervenção interdisciplinar realizada com uma criança hospitalizada com condições crônicas complexas de saúde, diagnosticada com amiotrofia muscular espinhal tipo I. A experiência foi vivenciada em conjunto com a terapia ocupacional e o relato foi estruturado a partir do material clínico registrado em diário de campo pela psicóloga da dupla, durante as sessões semanais ao longo de dois anos de acompanhamento. A experiência trouxe desafios e crescimento pessoal à psicóloga, autora deste estudo, bem como à paciente, por meio de atividades lúdicas adaptadas às suas necessidades, ampliando o cuidado para além da dimensão técnica e tecnológica, que são importantes para a garantia do funcionamento orgânico, embora não suficientes para uma qualidade de vida minimamente satisfatória.

Abstract This study narrates the experience of a psychologist in an interdisciplinary intervention carried out with a hospitalized child with Complex Chronic Conditions, diagnosed with Spinal Muscular Amyotrophy Type I. The intervention took place in conjunction with occupational therapy and the report was structured based on clinical material recorded on the psychologist's fieldnotes, during weekly sessions over two years of monitoring. The experience brought challenges and personal growth to the psychologist, author of this study, as well as to the patient, by means of playful activities adapted to her needs, expanding care beyond the technical and technological dimension-which are important to guarantee organic functioning, although insufficient for a minimally satisfactory quality of life.

Résumé Cette étude raconte l'expérience d'une psychologue dans une intervention interdisciplinaire menée auprès d'un enfant hospitalisé atteint de maladies chroniques complexes, diagnostiqué avec une amyotrophie musculaire spinale de type I. L'intervention a eu lieu en conjonction avec l'ergothérapie et le rapport a été structuré à partir du matériel clinique enregistré par le psychologue dans un journal de terrain, au cours de séances hebdomadaires pendant deux ans de suivi. L'expérience a apporté des défis et une croissance personnelle au psychologue, auteur de cette étude, ainsi qu'à la patiente, par le biais d'activités ludiques adaptées à ses besoins, élargissant les soins au-delà de la dimension technique et technologique-qui sont importantes pour assurer le fonctionnement organique, bien qu'insuffisantes pour une qualité de vie minimalement satisfaisante.

Resumen Este estudio presenta la experiencia de una psicóloga en una intervención interdisciplinaria, realizada con una niña hospitalizada con enfermedades complejas crónicas, específicamente con amiotrofia muscular espinal tipo I. La experiencia se dio junto con la terapia ocupacional, y el relato fue estructurado a partir de material clínico registrado por la psicóloga del dúo en un diario de campo, durante sesiones semanales por dos años de monitoreo. La experiencia trajo desafíos y crecimiento personal a la psicóloga, autora de este estudio, así como a la paciente por medio de actividades lúdicas adaptadas a sus necesidades, lo que amplió la atención más allá de la dimensión técnica y tecnológica, elementos importantes para garantizar el funcionamiento orgánico, pero no suficiente para brindarle una calidad de vida mínimamente satisfactoria.

Análise da linha de cuidado para pacientes com diabetes mellitus e hipertensão arterial: a experiência de um município de pequeno porte no Brasil / Analysis of the care of patients with Diabetes Mellitus and Hypertension: the experience of a small municipality in Brazil / Análisis de la línea de cuidado para pacientes con diabetes mellitus e hipertensión arterial: la experiencia de un municipio pequeño en Brasil

O artigo avalia a linha de cuidado de uma coorte de 260 indivíduos com diabetes mellitus e 295 indivíduos com hipertensão arterial sistêmica antes, durante e após a implantação do Laboratório de Inovações na Atenção às Condições Crônicas (LIACC). Essa intervenção buscou fortalecer a atenção primária à saúde, implantando o modelo de atenção às condições crônicas no município de Santo Antônio do Monte, Minas Gerais, Brasil, entre 2013 e 2014. Trata-se de um estudo observacional longitudinal que utiliza informações clínicas e laboratoriais dos prontuários dos pacientes dessas duas condições crônicas entre 2012 e 2017. Os desfechos avaliados foram baseados nas linhas guias da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais. Os resultados evidenciam o LIACC associado à universalização de macroprocessos da atenção primária, como o cadastramento e a classificação do risco familiar. Para pacientes com diabetes houve melhora em diversos marcadores no período, como o aumento da realização de consulta (de 90% em 2012 para 92% em 2017) e diminuição dos pacientes com exames fora das faixas de normalidade. Já para indivíduos com hipertensão, mesmo sendo observado um crescimento acentuado da realização de consultas (de 80% em 2012 para 84% em 2017), as melhorias clínicas foram menos evidentes. Conclui-se que o LIACC se configura como uma promissora intervenção para a melhoria do manejo de pacientes com doenças crônicas na atenção primária à saúde.

This article evaluates the care of a cohort of 260 individuals with diabetes and 295 individuals with hypertension before, during and after the implementation of the Innovative Care Laboratory for Chronic Conditions (LIACC). This intervention sought to strengthen Primary Health Care by implementing the Chronic Care Model in Santo Antônio do Monte, Minas Gerais, Brazil, between 2013 and 2014. This is a longitudinal observational study that uses clinical and laboratory information from medical records of patients with these two chronic conditions between 2012 and 2017. The outcomes evaluated were based on the guidelines of the Department of Health of Minas Gerais State. The results show the LIACC associated with the universalization of primary care macro-processes such as registration and classification of family risk. For patients with diabetes, there was an improvement in several markers in the period, such as increased consultation (from 90% in 2012 to 92% in 2017) and a decrease in patients with examinations outside the normal range. For individuals with hypertension, although there is a marked increase in medical appointments (from 80% in 2012 to 84% in 2017), clinical improvements were less evident. It can be concluded that LIACC is a promising intervention to improve the management of patients with chronic diseases in Primary Health Care.

El artículo evalúa la línea de cuidado de una cohorte de 260 individuos con diabetes mellitus y de 295 individuos con hipertensión arterial sistémica antes, durante y después de la implantación del Laboratorio de Innovación en Atención a las Condiciones Crónicas (LIACC). Esta intervención buscó fortalecer la Atención Primaria en Salud implantando el Modelo de Atención a las Condiciones Crónicas en el municipio de Santo Antônio do Monte, Minas Gerais, Brasil, entre 2013 y 2014. Se trata de un estudio observacional longitudinal con informaciones clínicas y de laboratorio de registros médicos de los pacientes con las dos condiciones crónicas entre 2012 y 2017. Los desenlaces evaluados se basaron en las líneas guía de la Secretaría de Salud del estado de Minas Gerais. Los resultados evidencian el LIACC asociado con la universalización de los macroprocesos de atención primaria como el registro y la clasificación del riesgo familiar. Para los pacientes con diabetes se observó una mejora en muchos marcadores en el período, como el aumento de las consultas (de 90 % en 2012 a 92 % en 2017) y la disminución de los pacientes con exámenes fuera de los rangos normales. Aunque para las personas con hipertensión se ha observado un notable aumento en la concreción de las consultas (de 80 % en 2012 a 84 % en 2017), las mejorías clínicas fueron menos pronunciadas. Se concluye que el LIACC es una prometedora intervención para la mejora del manejo de pacientes con enfermedades crónicas en la atención primaria.

Experiências de adoecimento por condições crônicas transmissíveis: revisão integrativa da literatura / Illness experiences due to communicable chronic conditions: integrative literature review

Resumo O objetivo deste artigo é identificar e descrever as experiências de adoecimento de pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis. Revisão integrativa da literatura foi realizada em maio de 2015 nas bases de dados PubMed, Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs) e Scopus. A partir do cruzamento de palavras-chave e de descritores controlados, foram adotadas oito estratégias de busca, que resultaram na seleção final de 12 artigos. Realizou-se fichamento dos artigos, sendo elaboradas duas categorias temáticas, tendo em vista o agrupamento de temas coincidentes: (1) experiências com as condições crônicas transmissíveis; e (2) estratégias de enfrentamento das condições crônicas transmissíveis. Identificou-se o estigma como sendo a experiência de maior impacto na vida dos sujeitos, o qual reverberou em sentimentos negativos. Apesar disso, os sujeitos adoecidos adotaram hábitos de vida saudáveis, bem como apoiaram-se na religiosidade/espiritualidade e no dimensionamento do tempo como forma de harmonizar sua convivência com as doenças. Observou-se, ainda, que a rede de apoio (família, serviços de saúde) tem papel fundamental na vivência das condições crônicas transmissíveis. Os sujeitos experimentam sensações e sentimentos negativos desde o diagnóstico, seja pela fragilidade que a doença impõe ao seu organismo, seja pela manutenção da condição que os torna mais vulneráveis à discriminação, ao preconceito e ao estigma. Torna-se necessário fortalecer a rede de apoio em torno do sujeito, no sentido de favorecer a melhoria na qualidade de vida das pessoas que vivem com condições crônicas transmissíveis.

Abstract The objective of this article is to identify and describe the illness experiences of people living with communicable chronic conditions. An integrative literature review was carried out in May 2015 in the PubMed, the Literature in the Health Sciences in Latin America and the Caribbean (LILACS) and in the Scopus databases. Through the intersection of keywords and controlled descriptors, eight search strategies were conducted and resulted in the final selection of 12 articles, which were catalogued into two theme categories, in order to group matching themes: (1) experiences with communicable chronic conditions; (2) coping strategies for communicable chronicle diseases. Stigma was identified as the most impacting experience in subjects' lives, which reverberated negatives feelings. In spite of their illness, subjects adopted healthy lifestyle habits and found support on religiosity/spirituality and on the dimensionality of time as a way to live harmoniously with diseases. We also noticed that the support network (family, health services) plays a key role in the process of living with communicable chronicle diseases. Since the diagnostic, the subjects experience negative feelings and sensations not only because of the fragileness that the disease imposes on their body but also because of the maintenance of the condition, which make them more vulnerable to discrimination, prejudice and stigma. It becomes necessary to strengthen the support network around the subject, in order to encourage improvements in the quality of life of people living with communicable diseases.

Doenças crônicas em crianças e adolescentes: uma revisão bibliográfica / Chronic diseases in children and adolescents: a review of the literature

O artigo analisa artigos publicados entre 2003 e 2011 enfocando discussões sobre condições crônicas ou doenças crônicas de crianças e adolescentes. Metodologicamente conjuga a revisão de literatura a uma análise de conteúdo temática com vistas a identificar quais os elementos que caracterizam doenças crônicas em crianças e adolescentes e as especificidades geradas por essas condições. A revisão resultou na descrição do conjunto dos artigos, caracterizando-os quanto ano de publicação, país, tipo de estudo, população e condição de cronicidade abordada. A análise de conteúdo temática gerou dois temas: Definição de Doença Crônica e Formas de se lidar com as doenças crônicas em crianças e adolescentes. Destaca-se como conclusão que as transições etárias quando uma doença é diagnosticada e tratada desde a infância, vai passar por transformações que incluem a maneira como se dá o seu fluxo entre os serviços e as mudanças que envolvem processos de alta, de tomada de decisão e de construção de rede que inclua família, hospital, escola e sistema de garantia de direitos.

The scope of this article is to analyze papers published between 2003 and 2011 that focus on discussions regarding chronic conditions or chronic diseases in children and adolescents. It combines a methodological review of the literature and thematic analysis of content in order to identify the elements that characterize chronic diseases in children and adolescents and the specificities generated by these chronic conditions. The review of the literature resulted in a description of the series of articles identified by year of publication, country of origin, type of study, population and the chronic condition addressed. Thematic content analysis generated two core themes: Definition of chronic disease and Ways of handling chronic disease in children and teenagers. The main conclusion reached is that the age transitions when a disease is diagnosed and treated since childhood involve transformations that include changes in health facilities, discharge processes, decision making and networking that include family, hospital, school and institutions that guarantee the child's rights.

O cuidado das condições crônicas na atenção primária à saúde: o imperativo da consolidação da estratégia da saúde da família / The care of chronic conditions in primary care: the imperative of strengthening the strategy of family health

O imperativo da consolidação da Estratégia da Saúde da Família (ESF), de autoria do sanitarista Eugênio Vilaça, foi lançado durante as festividades dos 30 anos do CONASS. O Brasil tem uma longa história de Atenção Primária à Saúde (APS), em seu sistema público de saúde, que começou no início do século XX até chegar ao ciclo atual da atenção básica, caracterizado pela implantação do Programa de Saúde da Família (PSF). Este livro percorre esse trajeto e demonstra que o PSF tem sido uma política pública de sucesso. O PSF, dada a persistência de problemas estruturais não solucionados ­ muitos deles agravados pela situação de saúde de transição demográfica acelerada e de tripla carga de doenças ­, não foi capaz de resolver os problemas mais comuns da saúde, de prover atenção adequada às condições agudas e crônicas e de coordenar as redes de atenção à saúde. Esse modelo de APS, como programa, apesar de seus bons resultados, chegou ao seu limite e esgotou-se. É preciso transformar o PSF numa estratégia de reordenamento do SUS. Ou seja, é preciso inaugurar um novo ciclo da APS que, indo além do discurso, implante, efetivamente, a ESF como um novo paradigma de cuidados primários à saúde. A consolidação da ESF implica a adoção de uma agenda ampla de mudanças que este livro propõe e detalha. Dentre elas, a implantação de um modelo de atenção às condições crônicas que convoca transformações profundas na clínica e na gestão da ESF. O livro mostra o acerto da Organização Mundial da Saúde (OMS) ao indicar a urgência e a profundidade das reformas da APS. "Agora mais do que nunca" é preciso consolidar a ESF no SUS. Uma revolução na APS é possível, mesmo com o constrangimento de recursos do SUS. E uma revolução na APS ­ a consolidação definitiva da ESF ­ levará a uma revolução na saúde pública brasileira. A consolidação da ESF não será uma luta fácil, nem rápida, muito menos barata. Mas a ESF não é um problema sem soluções, mas uma solução com problemas que devem e podem ser superados se houver vontade política para tanto. Essas são as ideias centrais deste livro que se sustentam em robustas evidências científicas.

Avaliação de qualidade de vida e importância dada a espiritualidade/religiosidade/ crenças pessoais (SRPB) em adultos com e sem problemas crônicos de saúde / Evaluation of quality of life and importance given to spirituality/religiousness/personal beliefs (SRPB) in adults with and without chronic health conditions

CONTEXTO: Não existem estudos avaliando a associação entre religiosidade e qualidade de vida, comparando pessoas doentes e saudáveis, independentemente do tipo de doença e da idade. OBJETIVO: Verificar a associação entre: (1) presença de uma doença crônica e a importância dada à espiritualidade/religiosidade/ crenças pessoais (SRPB); (2) presença de um problema crônico de saúde e qualidade de vida (QV), ajustada para fatores como idade, nível socioeconômico (NSE) e sintomas depressivos; (3) QV e a importância dada à SRPB, também ajustada para os mesmos fatores. DELINEAMENTO: estudo transversal. Sujeitos: n = 241, sendo 122 pacientes internados e ambulatoriais com alguma doença crônica, provenientes de um hospital universitário, e 119 indivíduos saudáveis membros ativos de comunidades religiosas. Instrumentos: a) WHOQOL-100 (QV); b) BDI (sintomas depressivos); c) WHOQOL-SRPBi - escala de importância dada às facetas do módulo de SRPB do WHOQOL-100 (importância dada à SRPB). RESULTADOS: Pacientes mostraram piores escores que os saudáveis na maioria dos domínios do WHOQOL-100, com exceção do domínio do SRPB. Os pacientes (média = 97,2 ± 13,0) tiveram escores mais altos que os saudáveis (média = 92,9 ± 16,4) na avaliação de importância dada à SRPB (P = 0,03). Usando um modelo de regressão múltipla, a importância dada à SRPB aparece positivamente associada com os domínios geral, psicológico, relacionamento social, ambiente e SRPB do WHOQOL-100 (beta = 0,10; beta = 0,17; beta = 0,12; beta = 0,11; beta = 0,72, respectivamente; P < 0,05), quando ajustado para idade, NSE, sintomas depressivos e a presença de um problema crônico de saúde. CONCLUSÃO: A importância da SRPB aparece positivamente associada com a QV na maioria de seus domínios, independentemente de outros fatores envolvidos. Esse achado pode ser considerado ao se planejarem intervenções para a melhoria da QV de pacientes acometidos por problemas crônicos de saúde.

BACKGROUND: There is a lack of studies seeking to elucidate the association of religiousness with quality of life, comparing sick and healthy people, regardless the type of disease and age group. OBJECTIVE: To examine the association between: (1) presence of a chronic health condition and the importance given to spirituality/ religiousness/personal beliefs (SRPB); (2) presence of a chronic health condition and quality of life (QOL) adjusted for age, socioeconomic level and depressive symptoms; (3) QOL and importance given to SRPB, also adjusted for the same factors. DESIGN: cross-sectional study. Participants: n = 241 consisted of 122 inand outpatients from a university hospital and 119 religious healthy subjects from community. Measurements: a) WHOQOL-100 (QOL); b) BDI (depressive symptoms); c) WHOQOL-SRPBi - scale of importance assigned to the facets of the Spirituality/Religiousness/Personal Beliefs Module of WHOQOL-100 to measure importance given to religiousness. RESULTS: Patients in comparison to healthy subjects showed worse scores in most WHOQOL-100 domains. The patients' mean score of the WHOQOL-SRPBi was 97.2 compared to the healthy subjects' mean score = 92.9 (P = 0.03). After using a multiple regression model, the WHOQOL-SRPBi appears positively associated with the psychological, the social relationships, the environment, the SRPB domains and general QOL (beta = 0.17; beta = 0.12; beta = 0.11; beta = 0.72; beta = 0.10, respectively), when adjusted for age, SEL, BDI and the presence of a chronic health condition. DISCUSSION: The more important is the SRPB for these people, the better is their QOL in most of their domains, independently of other factors involved. This finding may be taken into account when planning interventions to improve QOL of chronic health patients.