Cuidado humanizado en pacientes con cáncer avanzado. Una perspectiva desde la diada paciente-familia / Palliative care and quality of life in patients with cancer during the terminal phase. A family/patient perspective

Objetivo: Explorar el significado del cuidado humanizado percibido por el cuidador familiar y la persona con cáncer avanzado. Método: Para realizar este estudio cualitativo, con enfoque fenomenológico interpretativo, se recopiló la información a través de entrevistas en profundidad y diarios de campo. Para el desarrollo de la interpretación hermenéutica se asumió la perspectiva de Heidegger, por lo que se siguieron las etapas de intencionalidad, reducción y constitución. En cuanto al análisis del discurso se utilizaron los constructos de Bardin: preanálisis, codificación, categorización e interpretación. Resultados: Se consideraron 17 diadas (paciente-familiar). Las percepciones del cuidado humanizado de enfermería se centraron en la relación transpersonal y los discursos recopilados refirieron una ausencia de cercanía entre enfermería y el paciente, cuyas principales expresiones eran la falta de comprensión emocional y la insatisfacción de necesidades. De dichos hallazgos se derivaron temas basados en la generación de una relación transpersonal de forma prioritaria, pasando por la satisfacción de las necesidades y el acompañamiento empático fundamental para el bienestar emocional. Conclusión: El cuidado humanizado desde las diadas abordadas contempla aspectos intangibles del cuidado, para lo cual enfermería requiere trabajar de manera colaborativa con sus colegas, con otros profesionales de la salud y también de forma interprofesional, incluyendo a las instituciones involucradas en la atención. Se requiere profundizar en la materialización de estas acciones.

Objective: To explore the meaning of palliative care as perceived by the family caregiver and the patient with advanced cancer. Method: Information was collected through in-depth interviews and field diaries to conduct this qualitative research study, with an interpretative phenomenological approach. We adopted Heidegger's perspective for the development of hermeneutic interpretation, and therefore followed the stages of intentionality, reduction, and constitution. We used Bardin's constructs of pre-analysis, coding, categorisation, and interpretation for the discourse analysis. Results: Seventeen patient-family caregiver dyads were considered. The perceptions of palliative nursing care focused on transpersonal relationships and the discourses referred to a lack of closeness between nursing staff and the patient. This was mainly expressed as a lack of emotional understanding and unmet needs. Themes were drawn from these findings based on developing a transpersonal relationship as a priority, including meeting needs and providing the empathic accompaniment that is fundamental for emotional well-being. Conclusion: From the perspective of the dyads, palliative care covers intangible aspects of care. This requires nursing staff to work collaboratively with colleagues, with other health professionals and interprofessionally, including the institutions involved in care. Further work is required to implement these actions.(AU)

Palliative care and quality of life in patients with cancer during the terminal phase. A family/patient perspective.

OBJECTIVE: To explore the meaning of palliative care as perceived by the family caregiver and the patient with advanced cancer. METHOD: Information was collected through in-depth interviews and field diaries to conduct this qualitative research study, with an interpretative phenomenological approach. We adopted Heidegger's perspective for the development of hermeneutic interpretation, and therefore followed the stages of intentionality, reduction, and constitution. We used Bardin's constructs of pre-analysis, coding, categorisation, and interpretation for the discourse analysis. RESULTS: Seventeen patient-family caregiver dyads were considered. The perceptions of palliative nursing care focused on transpersonal relationships and the discourses referred to a lack of closeness between nursing staff and the patient. This was mainly expressed as a lack of emotional understanding and unmet needs. Themes were drawn from these findings based on developing a transpersonal relationship as a priority, including meeting needs and providing the empathic accompaniment that is fundamental for emotional well-being. CONCLUSION: From the perspective of the dyads, palliative care covers intangible aspects of care. This requires nursing staff to work collaboratively with colleagues, with other health professionals and interprofessionally, including the institutions involved in care. Further work is required to implement these actions.

La fibromialgia con una visión desde la atención primaria / Fibromyalgia, a vision from the primary care

RESUMEN La fibromialgia es una enfermedad crónica, definida por dolor generalizado, a menudo acompañado de fatiga y alteraciones del sueño, la cual afecta a uno de cada 20 pacientes en la atención primaria. Aunque la mayoría de los pacientes con fibromialgia se manejan en la atención primaria, el diagnóstico y tratamiento continúan presentando un desafío, y los pacientes se envían a menudo las consultas de otros especialistas. Las investigaciones exhaustivas, la prescripción de múltiples drogas para tratar los diferentes síntomas, los retrasos en el diagnóstico, y el aumento de la invalidez, necesita de un conocimiento más profundo y un tratamiento basado en el médico de la atención primaria. Se hizo una revisión de diferentes publicaciones actualizadas sobre la epidemiología, patofisiología y tratamiento de la fibromialgia aparecidas en PubMed, Scielo, Hinari y Medline, además de artículos pertinentes, hasta comienzos del año 2017, de donde se seleccionaron diferentes artículos en base a la calidad, relevancia e importancia en cuanto a las nuevas directrices de esta enfermedad. La aplicación de novedosos sistemas de diagnóstico y enfrentamiento al dolor crónico aplicable en la atención primaria disminuiría el tiempo de diagnóstico, costosas pruebas, demora en el diagnóstico y mejores resultados terapéuticos en estos pacientes. El tratamiento centrado en el paciente desde la atención necesita de un grupo multidisciplinario con una alta preparación en esta enfermedad. Aunque se mantienen algunas barreras para la aplicación de un sistema de atención médica de la fibromialgia, esto permitiría un cambio muy favorable en el tratamiento de esos pacientes (AU).

ABSTRACT Fibromyalgia is a chronic disorder defined by widespread pain, frequently accompanied by fatigue and sleep disturbance, affecting up to one in 20 patients in the primary care. Although most of the patients with fibromyalgia are managed in the primary care, its diagnosis and treatment are still a challenge and the patients are often referred to the consultation of other specialists. The exhaustive research, the prescription of several drugs to treat the different symptoms, the diagnosis retardation, and the increase of disability, require deeper knowledge and a treatment led by the health professional of the primary care. We reviewed the epidemiology, pathophysiology and management of fibromyalgia by searching PubMed, Scielo, Hinari and Medline, and references from relevant articles published until the beginning of 2017, choosing them on the basis of quality, relevance to the illness and importance in illustrating current management pathways and the potential for future improvements. The implementation of a framework for diagnosis and chronic pain management in the primary care would reduce diagnostic time consumption, costly tests, and diagnostic delays, and will achieve better therapeutic outcomes in these patients. The patient-centred treatment from the primary care needs a multi disciplinary team highly trained in this disease. Although there are still several barriers for the application of a medical care system in fibromyalgia, It would allow a favourable change in the treatment of these patients (AU).

La fibromialgia con una visión desde la atención primaria / Fibromyalgia, a vision from the primary care

RESUMEN La fibromialgia es una enfermedad crónica, definida por dolor generalizado, a menudo acompañado de fatiga y alteraciones del sueño, la cual afecta a uno de cada 20 pacientes en la atención primaria. Aunque la mayoría de los pacientes con fibromialgia se manejan en la atención primaria, el diagnóstico y tratamiento continúan presentando un desafío, y los pacientes se envían a menudo las consultas de otros especialistas. Las investigaciones exhaustivas, la prescripción de múltiples drogas para tratar los diferentes síntomas, los retrasos en el diagnóstico, y el aumento de la invalidez, necesita de un conocimiento más profundo y un tratamiento basado en el médico de la atención primaria. Se hizo una revisión de diferentes publicaciones actualizadas sobre la epidemiología, patofisiología y tratamiento de la fibromialgia aparecidas en PubMed, Scielo, Hinari y Medline, además de artículos pertinentes, hasta comienzos del año 2017, de donde se seleccionaron diferentes artículos en base a la calidad, relevancia e importancia en cuanto a las nuevas directrices de esta enfermedad. La aplicación de novedosos sistemas de diagnóstico y enfrentamiento al dolor crónico aplicable en la atención primaria disminuiría el tiempo de diagnóstico, costosas pruebas, demora en el diagnóstico y mejores resultados terapéuticos en estos pacientes. El tratamiento centrado en el paciente desde la atención necesita de un grupo multidisciplinario con una alta preparación en esta enfermedad. Aunque se mantienen algunas barreras para la aplicación de un sistema de atención médica de la fibromialgia, esto permitiría un cambio muy favorable en el tratamiento de esos pacientes (AU).

ABSTRACT Fibromyalgia is a chronic disorder defined by widespread pain, frequently accompanied by fatigue and sleep disturbance, affecting up to one in 20 patients in the primary care. Although most of the patients with fibromyalgia are managed in the primary care, its diagnosis and treatment are still a challenge and the patients are often referred to the consultation of other specialists. The exhaustive research, the prescription of several drugs to treat the different symptoms, the diagnosis retardation, and the increase of disability, require deeper knowledge and a treatment led by the health professional of the primary care. We reviewed the epidemiology, pathophysiology and management of fibromyalgia by searching PubMed, Scielo, Hinari and Medline, and references from relevant articles published until the beginning of 2017, choosing them on the basis of quality, relevance to the illness and importance in illustrating current management pathways and the potential for future improvements. The implementation of a framework for diagnosis and chronic pain management in the primary care would reduce diagnostic time consumption, costly tests, and diagnostic delays, and will achieve better therapeutic outcomes in these patients. The patient-centred treatment from the primary care needs a multi disciplinary team highly trained in this disease. Although there are still several barriers for the application of a medical care system in fibromyalgia, It would allow a favourable change in the treatment of these patients (AU).

Necesidades de cuidado paliativo domiciliario de enfermería, de niños, niñas y su familia / Nursing home palliative care needs of children and their families

De acuerdo con la alta demanda e interés a nivel mundial y nacional entorno a la temática del cuidado paliativo, el presente trabajo estudia las necesidades de cuidado paliativo en casa de los niños y su familia desde la perspectiva del cuidador. Identificando las necesidades físicas, psicoemocionales y sociofamiliares de cuidado paliativo domiciliario, con el fin de desarrollar una propuesta general de cuidados paliativos pediátricos de enfermería en el hogar de acuerdo con los resultados. El estudio se realizó a través del método de análisis de contenido de las entrevistas realizadas a 4 cuidadores principales de niños que habían sido cuidados en su domicilio y que se captaron en un hospital de IV nivel en el municipio de Soacha- Cundinamarca. El desarrollo de este estudio se enmarco en las pautas éticas internacionales para la investigación biomédica en seres humanos (1).

In accordance with the high demand and interest worldwide and nationally around the theme of palliative care, this work studies the needs of palliative care at home of children and their families from the perspective of the caregiver. Identifying the physical, psychoemotional and socio-family needs of home palliative care, in order to develop a general proposal of pediatric palliative nursing care at home according to the results. The study was carried out through the content analysis method of the interviews carried out with 4 main caregivers of children who had been cared for at home and who were recruited in an IV level hospital in the municipality of Soacha-Cundinamarca. The development of this study is framed in international ethical guidelines for biomedical research in humans (1).