A perceção do cuidador informal sobre a hospitalização de familiares com cancro / La percepción del cuidador informal sobre la hospitalización de familiares con cáncer / The informal caregiver´s perception of the hospitalization of familymembers with câncer

Introducción: Los pacientes oncológicos con necesidadde cuidados paliativos continúan internados en serviciosquirúrgicos, donde las enfermeras están preparadas paracuidar al paciente quirúrgico y no para atender sus necesidadespaliativas y las de su familia. Surge la necesidad de cambio,en el cual la familia debe involucrarse en el cuidado.Objetivos: Comprender la percepción de los cuidadoresfamiliares sobre las intervenciones de enfermería en elcuidado de pacientes oncológicos con necesidades de cuidadospaliativos; describir las percepciones de los familiares sobreel apoyo y la disponibilidad de los enfermeros.Metodología: Estudio cualitativo, mediante entrevistasemiestructurada, aplicada a 10 familiares de pacientesoncológicos con necesidad de cuidados paliativos, internadosen un servicio de cirugía, cuyos resultados fueron analizadosmediante análisis de contenido.Resultados: Los familiares entrevistados consideran que ladinámica hospitalaria está centrada en la curación y que nofueron atendidos por las enfermeras, por lo que no hay interésen su proceso vivencial y vivencial. Conclusión: Identificamosfactores facilitadores y obstaculizadores percibidos por losfamiliares cuando su pariente fue hospitalizado. Creemosque los resultados de este estudio indican que es necesarioun cambio en la práctica de enfermería, tanto en la relaciónde ayuda como en el propio cuidado de enfermería, siempreteniendo en cuenta que también se debe cuidar a la familia.(AU)

Introduction: Cancer patients in need of palliative care continueto be admitted to surgical services, where nursesare prepared to take care of the surgical patient andnot to meet their palliative needs and those of theirfamily. Thus, the need for change emerges, in whichthe family should be involved in the care and also beconsidered as a care-receiving unit. Therefore, it ispertinent for nurses to focus their care on the patient-family dyad in a structured and oriented manner forfamily-oriented problem-solving.Objectives: To understand the perception of familycaregivers about nurses' interventions in caring forcancer patients with palliative care needs; describefamily members 'perceptions of nurses' support andavailability.Method: A qualitative study using a semi-structuredinterview with ten relatives of cancer patients in needof palliative care admitted to a surgical service. Theresults were analyzed through content analysis.Results: Participants considered that the hospitaldynamics are centered on healing and that they werenot cared for by nurses, thus not having interest in theirexperiential and existential process. Conclusion: Weidentified facilitating and hindering factors perceivedby the family when a sick member was hospitalized We believe that the results of this study indicate that achange in nursing practice is necessary, both in terms ofhelping relationships and in nursing care itself, alwaysbearing in mind that the family must also be cared for.(AU)

Introdução: Os doentes oncológicos com necessidadede cuidados paliativos continuam a ser internadosem serviços cirúrgicos, onde os enfermeiros estãopreparados para cuidar do doente cirúrgico e nãopara atender as suas necessidades paliativas e as dasua família. Emerge a necessidade de mudança, emque a família deve ser envolvida nos cuidados.Objetivos: Compreender a perceção dos cuidadoresfamiliares sobre as intervenções do enfermeiro nocuidar do doente oncológico com necessidadesde cuidados paliativos; descrever as perceções dosfamiliares relativamente ao apoio e à disponibilidadedos enfermeiros.Metodologia: Estudo qualitativo, com recurso a umaentrevista semiestruturada, aplicada a 10 familiaresde doentes oncológicos com necessidade de cuidadospaliativos, internados num serviço cirúrgico, cujosresultados foram analisados através da análise de conteúdo.Resultados: Os familiares entrevistados consideramque a dinâmica hospitalar é centrada no curar e que nãoforam cuidados pelos enfermeiros, não existindo, assim,interesse pelo seu processo experiencial e vivencial.Conclusão: Identificámos fatores facilitadores edificultadores percecionados pelos familiares aquandodo internamento do seu familiar. Pensamos queos resultados deste estudo indicam ser necessáriauma mudança na prática de enfermagem, quer emtermos de relação de ajuda, quer no próprio cuidarem enfermagem, tendo sempre presente que a famíliatambém deve ser cuidada.(AU)

Efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence of patients with chronic conditions and their family caregivers: a clinical trial / Eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado del paciente con condición crónica y su cuidador familiar: ensayo clínico / Eficácia do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado de pacientes com condições crônicas e seu cuidador familiar: ensaio clínico

Objective: to assess the efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence and in adherence to the therapy of dyads comprised by patients with non-communicable chronic diseases and their caregivers. Method: a controlled and randomized clinical trial; the sample was comprised by 80 dyads of patients with chronic conditions and their caregivers, randomly allocated as follows: 40 to the control group and another 40 to the intervention group. The instruments to characterize the patient-caregiver dyad, the patients' and caregivers' care competence and the patients' adherence to the treatment scale were applied. The " CUIDEMOS educational intervention" was applied to the intervention group; in turn, the control group was provided usual care with the aid of a booklet, with phone follow-up via at month 1. Results: 52.5% of the patients and 81.3% of the caregivers were women. The patients' and caregivers' mean ages were 69.5±12.6 and 47.5±13.1 years old, respectively. The Hospital Discharge Transition Plan increased the scores in the "knowledge", "uniqueness", "instrumental", "enjoying", "anticipation" and "social relations" dimensions, as well as the global care competence of the patients and family caregivers; in addition to the following factors: medications, diet, stimulants control, weight control, stress management, and global adherence to the therapy by the patient. There were no statistically significant differences between the control and intervention groups. Conclusion: the Hospital Discharge Transition Plan increased the patients' and family caregivers' care competence after the intervention, as well as the patients' adherence to the treatment. However, there were no differences between the control and intervention groups, possibly due to the similarity of the activities.

Objetivo: evaluar la eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado y adherencia terapéutica de la díada paciente-cuidador con enfermedad crónica no transmisible. Método: ensayo clínico aleatorizado controlado; la muestra estuvo conformada por 80 diadas paciente-cuidador con condición crónica asignadas aleatoriamente, 40 diadas al grupo control y 40 al grupo intervención. Se aplicaron los instrumentos de caracterización de la díada paciente-cuidador, competencia para el cuidado del paciente y cuidador y la escala de adherencia al tratamiento del paciente. Se realizó la "Intervención Educativa Cuidemos" al grupo intervención y al grupo control se le brindaron los cuidados habituales con ayuda de un folleto; con seguimiento telefónico al mes. Resultados: el 52,5% de los pacientes son mujeres al igual que el 81,3% de los cuidadores. El promedio de edad en pacientes y cuidadores es de 69,5±12,6 y 47,5±13,1 años. El Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumentó los puntajes de las dimensiones, conocimiento, unicidad, instrumental, disfrutar, anticipación y relación y la competencia global del cuidado del paciente y cuidador familiar. También, los factores medicamentos, dieta, control de estimulantes, control del peso, manejo del estrés y la adherencia terapéutica global del paciente. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control e intervención. Conclusión: el Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumenta la competencia para el cuidado del paciente y cuidador familiar post intervención, y también la adherencia del paciente. Sin embargo, no hubo diferencias entre el grupo intervención y control, posiblemente debido a la semejanza de las actividades.

Objetivo: avaliar a efetividade do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado e adesão terapêutica da díade paciente-cuidador com doença crônica não transmissível. Método: ensaio clínico randomizado controlado; a amostra foi composta por 80 díades paciente-cuidador com condição crônica distribuídas aleatoriamente, sendo 40 díades para o grupo controle e 40 para o grupo intervenção. Foram aplicados os instrumentos de caracterização da díade paciente-cuidador, competência do cuidar de pacientes e cuidadores e escala de adesão ao tratamento do paciente. No grupo intervenção foi realizada a " Intervención Educativa Cuidemos " e no grupo controle foram prestados os cuidados habituais, com auxílio de folheto; com acompanhamento telefônico após um mês. Resultados: 52,5% dos pacientes são mulheres, assim como 81,3% dos cuidadores. A idade média dos pacientes e cuidadores é de 69,5±12,6 e 47,5±13,1 anos. O Plano Transicional de Alta Hospitalar aumentou os escores das dimensões conhecimento, singularidade, instrumentalidade, desfrutar, antecipação e relação e competência global do cuidado ao paciente e cuidador familiar. Também os fatores medicamentos, dieta, controle de estimulantes, controle de peso, gerenciamento de estresse e adesão terapêutica geral do paciente. Não houve diferenças estatisticamente significativas entre os grupos controle e intervenção. Conclusão: o Plano Transicional de Alta Hospitalar aumenta a competência para o cuidado do paciente e do cuidador familiar pós-intervenção, e também a adesão do paciente. Porém, não houve diferenças entre os grupos intervenção e controle, possivelmente pela semelhança das atividades.

Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Cuidadores familiares de pessoas com demência: Tradução, adaptação e validação da Escala de Limites Ambíguos / Family caregivers of people with dementia: Translation, adaptation, and validation of the Boundary Ambiguity Scale / Cuidadores familiares de personas con demencia: Traducción, adaptación y validación de la Escala de Límites Ambiguos

Resumo Enquadramento: Cuidar de pessoas com demência (PcD) é gerador de stresse entre cuidadores familiares (CF). Uma das situações geradoras desse stresse é a perda ambígua (PA). Objetivos: Traduzir, adaptar e validar a Escala de Limites Ambíguos (ELA) para português europeu e determinar as caraterísticas psicométricas da ELA. Metodologia: Estudo metodológico a partir de uma amostra de 88 CF de PcD. A consistência interna (CI) avaliada com o Coeficiente de Ômega de McDonald ((), a validade de constructo através da análise fatorial exploratória (AFE) e a validade de critério com a Escala de Perceção de Stresse (EPS). Resultados: A ELA apresentou validade conteúdo excelente. A AFE determinou um modelo de dois fatores, explicando 44% da variância, ( de 0,72. Os CF que residem com a PcD apresentam maior PA (t = 2,823, p < 0,01). Correlação significativa positiva e moderada entre a ELA e a EPS (r s = 0,578, p < 0,01). Conclusão: A ELA é um instrumento com propriedade psicométrica de CI e validade aceitáveis para a avaliação da PA.

Abstract Background: Caring for people with dementia generates stress among family caregivers. One of these stressor events is ambiguous loss. Objectives: To translate, adapt, and validate the Boundary Ambiguity Scale (BAS) into European Portuguese and assess its psychometric properties. Methodology: Methodological study with a sample of 88 family caregivers of people with dementia. Internal consistency was assessed using McDonald's omega coefficient ((). Construct validity was assessed through exploratory factor analysis (EFA) and criterion validity through the Perceived Stress Scale (PSS). Results: The BAS showed excellent content validity. The EFA revealed a two-factor model, explaining 44% of variance, and a ( of 0.72. Family caregivers who live with people with dementia had greater ambiguous loss (t = 2.823, p < 0.01). A statistically significant moderate positive correlation was found between the BAS and the PSS (r s = 0.578, p < 0.01). Conclusion: The BAS has acceptable validity and internal consistency for assessing ambiguous loss.

Resumen Marco contextual: El cuidado de personas con demencia (PcD) genera estrés entre los cuidadores familiares (CF). Una de las situaciones que generan este estrés es la pérdida ambigua (PA). Objetivos: Traducir, adaptar y validar la Escala de Límites Ambiguos (ELA) al portugués europeo y determinar las características psicométricas de la ELA. Metodología: Estudio metodológico basado en una muestra de 88 CF de PcD. La consistencia interna (CI) se evaluó mediante el coeficiente omega de McDonald ((), la validez de constructo mediante el análisis factorial exploratorio (AFE) y la validez de criterio mediante la Escala de Percepción del Estrés (EPS). Resultados: La ELA presentó una validez de contenido excelente. El AFE determinó un modelo de dos factores, que explican el 44% de la varianza, ( de 0,72. Los CF que residen con PcD presentan mayor PA (t = 2,823, p < 0,01). Correlación significativa positiva y moderada entre la ELA y la EPS (r s = 0,578, p < 0,01). Conclusión: La ELA es un instrumento con propiedades psicométricas de CI y validez aceptables para la evaluación de la PA.

Principais Dificuldades dos Cuidadores Informais da Pessoa com Doença Mental Grave / Main Difficulties of Informal Caregivers of People with Severe Mental Illness / Principales Dificultades de los Cuidadores Informales de la Persona con Enfermedad Mental Grave

Resumo Contexto: O processo de desinstitucionalização da pessoa com doença mental grave, trouxe uma nova realidade ao exigir uma adaptação das famílias, perante a necessidade dos seus membros assumirem o papel de cuidadores informais. Objetivo: Identificar as dificuldades dos cuidadores informais da pessoa com doença mental grave. Metodologia: Realizou-se um estudo descritivo transversal de base quantitativa. Foi constituída uma amostra probabilística aleatória simples de 27 cuidadores informais da pessoa adulta com doença mental grave, acompanhada na consulta externa de psiquiatria dum hospital da região Sul de Portugal. Como instrumento de colheita de dados foi aplicado o Índice de Avaliação das Dificuldades do Cuidador (CADI) e um questionário de caraterização sociodemográfica do cuidador informal. Resultados: Relativamente às características sociodemográficas dos participantes apurou-se que estas estão de acordo com o perfil que caracteriza os cuidadores informais em Portugal. Da aplicação do CADI, resulta que os fatores em que se verificaram mais dificuldades relacionadas com o cuidar foram os fatores relacionados com a falta de apoio familiar, com problemas financeiros, seguindo-se as reações à prestação de cuidados e a falta de apoio profissional. Conclusões: A função de cuidar causa dificuldades ao cuidador, que se vê perante um contexto diferente do habitual e a ter de desempenhar um novo papel. Assim, constatamos que os cuidadores familiares constituem um grupo com necessidades e dificuldades especificas, perante as quais o Enfermeiro Especialista Enfermagem Saúde Mental e Psiquiátrica tem um papel fundamental em termos de intervenção, na capacitação e empoderamento de quem cuida.

Abstract Context: The process of deinstitutionalization of the person with serious mental illness brought a new reality by requiring an adaptation of families, given the need for their members to assume the role of informal caregivers. Objective: To identify the difficulties of informal caregivers of people with severe mental illness. Methodology: A descriptive cross-sectional quantitative study was carried out. A simple random probabilistic sample of 27 informal caregivers of an adult person with severe mental illness was constituted, accompanied in the outpatient psychiatric clinic of a hospital in the south of Portugal. As a data collection instrument, the Caregiver's Difficulties Assessment Index (CADI) and a sociodemographic characterization questionnaire of the informal caregiver, were applied. Results: Regarding the sociodemographic characteristics of the participants, it was found that these are in line with the profile that characterizes informal caregivers in Portugal. From the application of the CADI, it appears that the factors in which there were more difficulties related to care were factors related to the lack of family support, financial problems, followed by reactions to the provision of care and the lack of professional support. Conclusions: The role of caring causes difficulties for the caregiver, who is faced with a different context than usual and having to play a new role. Thus, we found that family caregivers constitute a group with specific needs and difficulties, in view of which the Specialist Nurse Mental Health and Psychiatric Nursing has a fundamental role in terms of intervention, in the training and empowerment of those who care.

Resumen Contexto: El proceso de desinstitucionalización de la persona con enfermedad mental grave trajo una nueva realidad al exigir una adaptación de las familias, ante la necesidad de que sus miembros asuman el rol de cuidadores informales. Objetivo: Identificar las dificultades de los cuidadores informales de personas con enfermedad mental grave. Metodología: Se realizó un estudio cuantitativo descriptivo de corte transversal. Se constituyó una muestra probabilística aleatoria simple de 27 cuidadores informales de una persona adulta con enfermedad mental grave, acompañados en la consulta externa de psiquiatría de un hospital del sur de Portugal. Como instrumento de recolección de datos, se aplicó el Índice de Evaluación de Dificultades del Cuidador (CADI) y un cuestionario de caracterización sociodemográfica del cuidador informal. Resultados: En cuanto a las características sociodemográficas de los participantes, se constató que estas están en consonancia con el perfil que caracteriza a los cuidadores informales en Portugal. De la aplicación del CADI se desprende que los factores en los que hubo más dificultades relacionadas con el cuidado fueron los relacionados con la falta de apoyo familiar, los problemas económicos, seguidos de las reacciones a la prestación del cuidado y la falta de apoyo profesional. Conclusiones: El rol de cuidar genera dificultades para el cuidador, que se enfrenta a un contexto diferente al habitual y al tener que desempeñar un nuevo rol. Así, encontramos que los cuidadores familiares constituyen un grupo con necesidades y dificultades específicas, por lo que la Enfermera Especialista en Salud Mental y Enfermería Psiquiátrica tiene un papel fundamental en términos de intervención, en la formación y empoderamiento de quienes cuidan.

Duelo anticipado en familiares de personas con demencia. Variables psicosociales asociadas y su impacto sobre la salud del cuidador. Una revisión de literatura / Anticipatory grief in family caregivers of persons with dementia. Psychosocial correlates and impact on caregiver's health: A literature review

Introducción Cuidar de un familiar con demencia puede suponer consecuencias negativas en el bienestar del cuidador. Uno de los procesos que se pueden vivenciar es el duelo anticipado, que se define como los sentimientos de dolor y pérdida que aparecen en el cuidador previamente al fallecimiento de la persona cuidada. Objetivos La revisión tuvo como objetivos conceptualizar el duelo anticipado en esta población, estudiar las variables psicosociales relacionadas, y conocer las repercusiones para la salud del cuidador. Método Se realizó una búsqueda sistemática siguiendo las directrices PRISMA en las bases de datos ProQuest, PubMed, Web of Science (WOS) y Scopus, incluyendo los estudios publicados en los últimos 10 años (2013-2023). Resultados Se obtuvo un total de 160 artículos, seleccionándose 15 finalmente. Se observa que el duelo anticipado se define como un proceso ambiguo al aparecer antes de la muerte del familiar enfermo. Ser cuidadora mujer, cónyuge del familiar con demencia, tener una relación más cercana con él y/o tener una importante responsabilidad en el cuidado se asocian a una mayor probabilidad de experimentar duelo anticipado. Respecto a la persona cuidada, si esta se encuentra en una fase severa de la enfermedad, es más joven y/o presenta comportamientos problemáticos, también se observa un mayor duelo anticipado en el cuidador. El duelo anticipado tiene un impacto significativo en la salud física, psicológica y social de los cuidadores, asociándose con una mayor sobrecarga, sintomatología depresiva y aislamiento social. Conclusiones El duelo anticipado resulta un concepto relevante en el contexto de las demencias, siendo necesario incluirlo en programas de intervención para esta población (AU)

Introduction Taking care of a relative with dementia may be linked to negative consequences for the caregiver. One of the processes that can be experienced is anticipatory grief, that is defined as the feelings of pain and loss that appear in the caregiver before the death of the person cared for. Objectives The review aimed to conceptualize anticipatory grief in this population, to study the related psychosocial variables, and to know the repercussions for the health of the caregiver. Method A systematic search was made under the directives of PRISMA statement in the ProQuest, PubMed, Web of Science (WOS), and Scopus databases, including studies published in the last 10 years (2013–2023). Results A total of 160 articles were obtained, 15 being finally selected. It is observed that anticipatory grief is defined as an ambiguous process since it appeared before the death of the sick family member. Being a female caregiver, spouse of a family member with dementia, having a closer relationship with him and/or having an important responsibility in care, are associated with a greater chance of experiencing anticipatory grief. In relation to the person cared for, if he or she is in a severe phase of the disease, is younger, and/or presents problematic behaviours, there is also greater anticipatory grief in the family caregiver. Anticipatory grief has a significant impact on caregivers’ physical, psychological, and social health, being associated with greater burden, depressive symptomatology, and social isolation. Conclusions Anticipatory grief turns out to be a relevant concept in the context of dementia, being necessary to include it in intervention programs for this population (AU)

Fatores relacionados com a resiliência no cuidador familiar com doença de Alzheimer: Relatório de estágio em enfermagem de cuidados de saúde à família em contexto de USF / Factors related to resilience in family carers with Alzheimer's disease: Report of an internship in family health care nursing in a USF context

Em Portugal, o envelhecimento demográfico associado ao aumento da esperança de vida, veio a aumentar as doenças, e consequente situação de dependência, relacionadas como o envelhecimento, no qual se destaca a demência de Alzheimer. Perante a situação de dependência dum familiar, as famílias são obrigadas a restruturar o seu funcionamento para incluir um novo papel- o de cuidador. Esta situação é um forte teste a resiliência familiar, que consiste na habilidade desta para desenvolver funcionalidade nas relações entre os seus membros perante uma crise (Wash, 2005), e compete ao enfermeiro de saúde familiar a capacitação da família para melhor responder a crises, pelo que importa conhecer os fatores relacionados com a resiliência do cuidador familiar. A resiliência, quer psicológica quer familiar, é um fator influente importante na adaptação de famílias de doentes com DA. Destaca-se o processo de comunicação dentro da família, que interage com o seu sistema de crença e padrão organizacional, funcionando como um fator benéfico ou crítico para a adaptação familiar. Neste contexto encerra o legado funcional do enfermeiro de saúde familiar, pois para além de ocupar posição privilegiada, que com a sua intervenção poderá capacitar o cuidador/família para a prestação de cuidados mais efetiva, alicerçando a nas forças da família e não nas vulnerabilidades da mesma. Sendo que, um forte sistema de crenças, a utilização dos recursos familiares e uma melhoria do padrão de organização podem traduzir uma maior estabilidade e coerência familiar, que leva a fortalecer a resiliência familiar. Isto pode, por sua vez, facilitar uma comunicação mais clara e mais aberta e melhorar a resolução de problemas, proporcionando às famílias a força para obterem uma adaptação positiva. Também o apoio social formal tem um impacto positivo na resiliência (onde os enfermeiros de família se destacam), pois os cuidadores que receberam forte apoio social tinham maior probabilidade de serem altamente resilientes. Pelo que, uma maior perceção sobre a resiliência do cuidador e seus fatores determinantes poderá facilitar a identificação precoce e precisa de cuidadores com níveis mais baixos de resiliência. Esta avaliação permitirá a implementação de intervenções numa abordagem sistémica e colaborativa, para ajudar os cuidadores/famílias a melhorar seu bem-estar e qualidade de vida.

In Portugal, demographic ageing associated with increased life expectancy has led to an increase in age-related illnesses and consequent dependency, particularly Alzheimer's dementia. Faced with the situation of dependency of a family member, families are forced to restructure their functioning to include a new role - that of carer. This situation is a strong test of family resilience, which consists of the family's ability to develop functionality in the relationships between its members in the face of a crisis (Wash, 2005), and it is up to the family health nurse to enable the family to better respond to crises, so it is important to know the factors related to family carer resilience. Resilience, both psychological and familial, is an important influencing factor in the adaptation of families of patients with AD. Of particular note is the communication process within the family, which interacts with its belief system and organisational pattern, acting as a beneficial or critical factor for family adaptation. In this context, the functional legacy of the family health nurse comes to an end, since, in addition to occupying a privileged position, their intervention can empower the carer/family to provide more effective care, building on the family's strengths rather than its vulnerabilities. positive adaptation. Formal social support also has a positive impact on resilience (where family nurses stand out), as carers who received strong social support were more likely to be highly resilient. Therefore, greater insight into carer resilience and its determining factors could facilitate the early and accurate identification of carers with lower levels of resilience. This assessment will allow interventions to be implemented using a systemic and collaborative approach to help carers/families improve their well-being and quality of life.

[Anticipatory grief in family caregivers of persons with dementia. Psychosocial correlates and impact on caregiver's health: A literature review]. / Duelo anticipado en familiares de personas con demencia. Variables psicosociales asociadas y su impacto sobre la salud del cuidador. Una revisión de literatura.

INTRODUCTION: Taking care of a relative with dementia may be linked to negative consequences for the caregiver. One of the processes that can be experienced is anticipatory grief, that is defined as the feelings of pain and loss that appear in the caregiver before the death of the person cared for. OBJECTIVES: The review aimed to conceptualize anticipatory grief in this population, to study the related psychosocial variables, and to know the repercussions for the health of the caregiver. METHOD: A systematic search was made under the directives of PRISMA statement in the ProQuest, PubMed, Web of Science (WOS), and Scopus databases, including studies published in the last 10 years (2013-2023). RESULTS: A total of 160 articles were obtained, 15 being finally selected. It is observed that anticipatory grief is defined as an ambiguous process since it appeared before the death of the sick family member. Being a female caregiver, spouse of a family member with dementia, having a closer relationship with him and/or having an important responsibility in care, are associated with a greater chance of experiencing anticipatory grief. In relation to the person cared for, if he or she is in a severe phase of the disease, is younger, and/or presents problematic behaviours, there is also greater anticipatory grief in the family caregiver. Anticipatory grief has a significant impact on caregivers' physical, psychological, and social health, being associated with greater burden, depressive symptomatology, and social isolation. CONCLUSIONS: Anticipatory grief turns out to be a relevant concept in the context of dementia, being necessary to include it in intervention programs for this population.

Síndrome congênita do zika e impactos para as famílias: uma revisão integrativa / Congenital zika syndrome and family impacts: an integrative review

Resumo Em 2015, um espectro de anomalias congênitas, incluindo microcefalia, acometeu recém-nascidos como resultado da transmissão vertical pelo vírus zika, posteriormente denominada síndrome congênita do zika (SCZ). Desde então, cerca de 4 mil crianças foram afetadas em 27 países, sendo o Brasil o mais atingido. Cuidadores familiares também têm sido impactados. Esse estudo analisa publicações científicas que investigam as maneiras como a doença afetou as dinâmicas de vida de cuidadores familiares de crianças com SCZ. Realizou-se uma revisão integrativa de literatura consultando as bases de dados PubMed, Biblioteca Virtual em Saúde e Embase. Após as etapas de triagem, foram identificados 31 artigos. Os principais resultados foram agrupados em quatro categorias: a) impactos sociais que evidenciaram mudanças nas relações familiares, nos projetos de vida e no convívio social; b) impactos subjetivos - sentimentos de resiliência, solidão, luto, sobrecarga, medo, incerteza e relação com a espiritualidade; c) impactos econômicos e materiais - perda de renda, aumento de despesas, mudança de moradia e desemprego e d) impactos na saúde - despreparo dos serviços, renúncia do cuidado de si, modificações dos padrões nutricionais e de sono, repercussão para a saúde mental e níveis de estresse, ansiedade e depressão.

Abstract In 2015, a range of congenital anomalies resulting from mother-to-child transmission of the zika virus emerged. Later called congenital zika syndrome (CZS), the condition includes microcephaly. Since then, around 4,000 children have been affected in 27 countries, with Brazil accounting for the largest proportion of cases. Family caregivers have also been affected. This study analyzes the literature on caregivers of children with CZS and how the disease has affected their everyday lives. We conducted an integrative review using the PubMed, Virtual Health Library, and Embase databases. Thirty-one articles were identified for analysis after screening. The findings were grouped into four categories: a) social impacts - changes in family relationships, life projects, and social life; b) subjective impacts - feelings of resilience, loneliness, grief, overburdening, fear, uncertainty, and spirituality and religion; c) economic and material impacts - loss of income, increased household expenses, change of residence, and unemployment; and d) health impacts - service unpreparedness, selflessness, self-care, changes in nutritional and sleep patterns, and mental health problems, including stress, anxiety and depression.

Sobrecarga del cuidador familiar en Colombia: revisión sistemática exploratoria / Family caregiver's overburden in Colombia: An exploratory systematic review / Sobrecarga do cuidador familiar na Colômbia: revisão sistemática exploratória

Objetivo:describir las tendencias metodológicas, las poblaciones estudiadas y los desafíos futuros reportados en la literatura sobre lasobrecarga delcuidador familiar colombiano.Métodos:revisión sistemática exploratoria en donde se consultaron las bases de datos PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO y BVS, específicamente artículos originalespublicados del 2016 al 2021. Resultados:en 20 artículos revisados, se encontró una relación directa entre condiciones socioeconómicas y la sobrecarga del cuidador. El contexto cultural y las condiciones socioeconómicas son factores que influyen en la percepción de la sobrecarga del cuidador. Conclusiones:son necesarias las intervenciones de enfermeríadirigidasa los cuidadores familiares para mejorar su percepción de la sobrecarga y consecuentemente la calidad de vida

Objective: To describe methodological trends, populations studied, and future challenges reported in the literature on Colombian family caregivers' overburden. Methods: An exploratory systematic review using PubMed, ScienceDirect, LILACS, Cuiden, SciELO, EBSCO, and VHL databases was conducted, specifically original articles published between 2016 and 2021 were reviewed. Results:In 20 articles reviewed, a direct relationship was found between socioeconomic conditions and caregiver's overburden. Cultural context and socioeconomic conditions are factors that influence the perception of caregiver's overburden. Conclusions:Nursing interventions aimed at family caregivers are needed to improve their perception of overburden and, consequently, their quality of life

Objetivo:Descrever as tendências metodológicas, as populações estudadas e os desafios futuros relatados na literatura desobrecarga do cuidador familiar colombiano. Métodos:Revisão sistemática exploratória na qual foram consultadas as bases de dados PubMed, ScienceDirect, Lilacs, Cuiden, SciELO, EBSCO e BVS, com artigos originais, publicados de 2016 a 2021. Resultados:Em 20 artigos revisados, foi encontrada uma relação direta entre condições socioeconômicas e a sobrecarga do cuidador. O contexto cultural e as condições socioeconômicas são fatores que influenciam na percepção da sobrecarga do cuidador. Conclusões:As intervenções de enfermagem voltadas a cuidadores familiares são necessárias para melhorar sua percepção de sobrecarga e, consequentemente, sua qualidade de vida.

Culpa y bienestar en cuidadores familiares de personas mayores dependientes institucionalizadas / Guilt and well-being in institutionalized family caregivers of dependent older adult people

Antecedentes y objetivo: La experiencia de los cuidadores familiares tras el ingreso en una residencia de personas mayores ha recibido escasa atención, probablemente porque muchos cuidadores experimentan una sensación inicial de alivio emocional inicial. Sin embargo, para algunos cuidadores el ingreso en una residencia de mayores es un factor de estrés a pesar de la reducción de la carga física de los cuidados. La angustia del cuidador tras la institucionalización se ha relacionado con las nuevas cargas y retos que se encuentran en la residencia de mayores. La ambivalencia y la culpa relacionados con la decisión de institucionalización se han identificado como fuentes de estrés. Por eso, este estudio examinó el efecto de la culpa y el bienestar en el estrés percibido de cuidadores familiares de personas dependientes institucionalizadas. Materiales y métodos: Participaron 201 cuidadores familiares de personas institucionalizadas en una residencia de mayores (La Rioja, España). Se evalúo el estrés percibido, la culpa para el cuidado y el bienestar subjetivo, variables sociodemográficas y relacionadas con el cuidado. Se realizaron análisis de regresión lineal y correlaciones entre las variables. Resultados: La culpa y 5 dimensiones de bienestar (ansiedad, vitalidad, autocontrol y depresión, excepto salud general) predijeron significativamente el estrés (R2adj=0,552 [F (6, 198)=41,71; p<0,001]). El tamaño del efecto fue grande (IC del 95%: 0,461). Conclusiones: Prestar atención a los sentimientos de culpa de los cuidadores familiares durante la institucionalización es fundamental. Ello permitirá diseñar e implementar intervenciones psicosociales que mejoren la adaptación del cuidador inmediatamente después de la institucionalización. (AU)

Introduction and objective: The experience of family caregivers after nursing home admission has received much less attention, probably because many caregivers experience an initial sense of initial emotional relief. However, for some caregivers nursing home admission is a stressor despite the reduced physical burden of caregiving. Caregiver distress following institutionalization has been related to the new burdens and challenges encountered in the nursing home. Ambivalence and guilt related to the institutionalization decision have been identified as sources of stress. Therefore, this study examined the effect of guilt and well-being on the perceived stress of family caregivers of institutionalized dependent persons. Materials and methods: Two hundred and one family caregivers of institutionalized persons in a nursing home (La Rioja, Spain) participated. Perceived stress, caregiving guilt and subjective well-being, sociodemographic and caregiving-related variables were assessed. Linear regression analyses and correlations between variables were performed. Results: Guilt and five dimensions of well-being (anxiety, vitality, self-control and depression, except general health) significantly predicted stress (R2adj=.552 (F (6, 198)=41.71, P<.001)). The effect size was large (95% CI=.461). Conclusions: Paying attention to family caregivers’ feelings of guilt during institutionalization is important. This will enable the design and implementation of psychosocial interventions that improve caregiver adjustment immediately after institutionalization. (AU)

[Guilt and well-being in institutionalized family caregivers of dependent older adult people]. / Culpa y bienestar en cuidadores familiares de personas mayores dependientes institucionalizadas.

INTRODUCTION AND OBJECTIVE: The experience of family caregivers after nursing home admission has received much less attention, probably because many caregivers experience an initial sense of initial emotional relief. However, for some caregivers nursing home admission is a stressor despite the reduced physical burden of caregiving. Caregiver distress following institutionalization has been related to the new burdens and challenges encountered in the nursing home. Ambivalence and guilt related to the institutionalization decision have been identified as sources of stress. Therefore, this study examined the effect of guilt and well-being on the perceived stress of family caregivers of institutionalized dependent persons. MATERIALS AND METHODS: Two hundred and one family caregivers of institutionalized persons in a nursing home (La Rioja, Spain) participated. Perceived stress, caregiving guilt and subjective well-being, sociodemographic and caregiving-related variables were assessed. Linear regression analyses and correlations between variables were performed. RESULTS: Guilt and five dimensions of well-being (anxiety, vitality, self-control and depression, except general health) significantly predicted stress (R2adj=.552 (F (6, 198)=41.71, P<.001)). The effect size was large (95% CI=.461). CONCLUSIONS: Paying attention to family caregivers' feelings of guilt during institutionalization is important. This will enable the design and implementation of psychosocial interventions that improve caregiver adjustment immediately after institutionalization.

Recognized death: anticipatory grief experience of relatives of patients at the end of life / Muerte reconocida: experiencia de duelo anticipatorio de familiares de pacientes al final de la vida / A morte reconhecida: experiência de luto antecipatório de familiares de pacientes em final de vida

The Home Care Service (SAD) provides home palliative care to patients with advanced stage cancer and their families. Mourning is a subjective, dynamic process, experienced in a unique way by the subject who has lost something/someone important to him/her. Thus, the objective was to understand the anticipatory grief experience of family members of terminal cancer patients, accompanied by a SAD, 11 family members with a heterogeneous profile participated in the study. The method used was the Focus Group, whose content analysis indicated that anticipatory grief was processed from three categories: meeting with the severity of the disease; family and care; psychic elaboration of anticipatory grief. It can be concluded that being accompanied by the SAD proves to be a facilitating element for the elaboration of anticipatory grief and a protection factor against a complicated future grief.

El Servicio de Atención Domiciliaria (SAD) proporciona cuidados paliativos a domicilio a pacientes con cáncer en estadio avanzado y sus familias. El duelo es un proceso subjetivo, dinámico, vivido de manera única por el sujeto que ha perdido algo/alguien importante para él/ella. Así, el objetivo fue comprender la experiencia de duelo anticipatorio de familiares de pacientes oncológicos terminales, acompañados de un SAD, participaron del estudio 11 familiares con perfil heterogéneo. El método utilizado fue el Grupo Focal, cuyo análisis de contenido indicó que el duelo anticipatorio fue procesado a partir de tres categorías: encuentro con la gravedad de la enfermedad; familia y cuidados; elaboración psíquica del duelo anticipatorio. Se puede concluir que el acompañamiento del SAD resulta ser un elemento facilitador para la elaboración del duelo anticipado y un factor de protección frente a un duelo futuro complicado.

O Serviço de Atendimento Domiciliar (SAD) presta cuidados paliativos domiciliares aos pacientes com câncer em estágio avançado e à sua família, nesse contexto inexoravelmente observa-se variados processos de lutos. O luto trata-se de um processo subjetivo, dinâmico, vivido de maneira singular pelo sujeito que perdeu algo/alguém importante para si. Assim, o objetivo foi compreender a experiência de luto antecipatório de familiares de pacientes oncológicos em terminalidade, acompanhados por um SAD, participaram do estudo 11 familiares de perfil heterogêneo. O método utilizado foi o Grupo Focal, cuja análise de conteúdo indicou que o luto antecipatório se processou a partir de três categorias: encontro com a gravidade da doença; família e cuidado; elaboração psíquica do luto antecipatório. Pode-se concluir que ser acompanhado pelo SAD demonstra ser elemento facilitador para elaboração do luto antecipatório e fator de proteção de um futuro luto complicado.

Invenções tecnológicas de cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar / Invenciones tecnológicas de los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales del cuidado domiciliario / Technological inventions of family caregivers from the perspective of home care professionals

Resumo Objetivo descrever as invenções tecnológicas desenvolvidas por cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar, discutindo-as a luz das necessidades de cuidado no domicílio. Método pesquisa qualitativa, multicêntrica, apoiada no modelo teórico das Necessidades Humanas Básicas, de Wanda Horta. Os dados foram obtidos a partir de entrevistas com 52 profissionais de equipes de Atenção Domiciliar de quatro municípios de Minas Gerais, submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados foram identificadas 27 invenções criadas por cuidadores com materiais/recursos existentes no domicílio. A maior parte das invenções foi motivada pelas necessidades psicobiológicas de movimentação, posicionamento, proteção e conforto, alimentação, eliminações fisiológicas, higiene e terapêutica medicamentosa. Outras invenções foram motivadas pelas necessidades psicossociais e psicoespirituais para melhorar a comunicação entre o cuidador e o familiar, proporcionar lazer, distração e conforto espiritual. Conclusões/Implicações para a prática os processos de invenção de cuidadores explicitam consciência reflexiva ao articularem, assistemática e intuitivamente, recursos e objetos existentes no domicílio, gerando estratégias ou produtos semelhantes a tecnologias existentes. Estas invenções podem ser avaliadas, estimuladas, orientadas ou refutadas pelos profissionais de saúde cotidianamente envolvidos no cuidado domiciliar.

Resumen Objetivo describir las invenciones tecnológicas desarrolladas por los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales de la atención domiciliaria, discutiéndolas a la luz de las necesidades de atención en el hogar. Método investigación cualitativa, sustentada en el modelo teórico de las Necesidades Humanas Básicas. Los datos fueron obtenidos a partir de entrevistas con 52 profesionales de equipos de Atención Domiciliaria de cuatro municipios de Minas Gerais, sometidos al Análisis de Contenido. Resultados se identificaron 27 inventos creados por cuidadores con materiales disponibles en casa. La mayoría de los inventos fueron motivados por las necesidades psicobiológicas de movimiento, posicionamiento, protección y comodidad, alimentación, eliminaciones, higiene y farmacoterapia. Otros inventos fueron motivados por las necesidades psicosociales y psicoespirituales de mejorar la comunicación entre el cuidador y el familiar, proporcionando entretenimiento, distracción y consuelo espiritual. Conclusiones/Implicaciones para la práctica las invenciones de los cuidadores muestran una conciencia reflexiva al articular, de manera asistemática e intuitiva, los recursos y objetos existentes en el hogar, generando estrategias o productos similares a las tecnologías existentes. Estas invenciones pueden ser evaluadas, estimuladas, guiadas o refutadas por profesionales de la salud.

Abstract Objective To describe the technological inventions developed by family caregivers from the perspective of home care professionals, discussing them in the light of the care needs at home. Method qualitative, multicenter research, supported by the theoretical model of the Basic Human Needs of Wanda Horta. The data were obtained from interviews with 52 professionals from Home Care teams in four municipalities of Minas Gerais, which were submitted to Content Analysis. Results were identified 27 inventions created by caregivers with materials/resources existing at home. Most of the inventions were motivated by the psychobiological needs of movement, positioning, protection and comfort, feeding, physiological eliminations, hygiene and drug therapy. Other inventions were motivated by psychosocial and psychospiritual needs to improve communication between caregiver and family member, provide leisure, distraction, and spiritual comfort. Conclusions/Implications for practice the processes of invention of caregivers show reflective awareness by articulating, unsystematically and intuitively, existing resources and objects at home, generating strategies or products similar to existing technologies. These inventions can be evaluated, stimulated, guided or refuted by health professionals involved in home care on a daily basis.

Iniquidades de gênero entre cuidadoras de idosos dependentes / Gender inequalities among caregivers of dependent older adults

Resumo Esta pesquisa tem como objetivo compreender as experiências e os sentidos atribuídos pelas mulheres para se tornarem cuidadoras de idosos dependentes, à luz da análise da socialização de gênero. Estudo qualitativo com 53 cuidadoras familiares, realizado de junho a setembro de 2019, nas cidades de Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza e Teresina. A análise das informações guiou-se pelo referencial teórico-metodológico da hermenêutica-dialética. Os achados foram organizados em quatro categorias: a função cuidadora como algo "natural" da mulher; homens ausentes no ato de cuidar e a manutenção da masculinidade; a responsabilidade marital de esposas e a identidade de gênero para o cuidar; a economia e o cisheteropatriarcado como norteadores para assumir o cuidado. As mulheres exercem o cuidado em decorrência da socialização de gênero. Esse fato é potencializado pelas circunstâncias de estarem solteiras, residirem com a pessoa idosa, ausência masculina na partilha do cuidado, responsabilidade marital e pressão para se retirarem do mercado de trabalho. Em conclusão, o modelo de cuidado centrado na família é sustentado pelas mulheres devido as dinâmicas sociais construídas em uma sociedade capitalista e centrada no cisheteropatriarcado. Isto sinaliza para a necessidade de a sociedade intervir, refletir e propor ações para um cuidado equilibrado entre homens e mulheres.

Abstract This research aimed to understand the experiences and meanings that women attributed to becoming caregivers of dependent older adults, considering the analysis of gender socialization. Qualitative study with 53 family caregivers, carried out from June to September 2019, in the cities of Belo Horizonte, Rio de Janeiro, Porto Alegre, Araranguá, Manaus, Fortaleza, and Teresina. The analysis of the information was guided by the theoretical-methodological framework of hermeneutics-dialectics. The findings were organized into four categories: the caregiver role as something "natural" for women; men absent from the act of caring and maintenance of masculinity; the marital responsibility of wives and gender identity for care; and the economy and cisheteropatriarchy as determinants to undertake care. Women exercise care due to gender socialization. This fact is reinforced by the circumstances of being single, living with the older adults, male absence from sharing care, marital responsibility, and pressure to withdraw from the job market. In conclusion, the family-centered care model is sustained by women, due to the social dynamics built in a capitalist, cisheteropatriarchal-centered society. This indicates the need for society to intervene, reflect, and propose actions for balanced care between men and women.

Incertidumbre en cuidadores en asociación con la carga de síntomas de pacientes terminales / Uncertainty in caregivers in association with symptom burden of terminally ill patients / Incerteza nos cuidadores em associação com a carga de sintomas de pacientes terminais

Objetivo: Determinar el nivel de incertidumbre del cuidador familiar (CF) de la persona hos-pitalizada en fase terminal y su asociación con carga de síntomas y funcionalidad del paciente. Materiales y método: Estudio observacional de tipo corte transversal, donde se identificó la prevalencia de incertidumbre en el CF de pacientes hospitalizados en fase terminal usando la escala de incertidumbre. Adicionalmente, se evaluó la carga de síntomas mediante escala Edmonton del paciente terminal hospitalizado en una institución de salud de alta complejidad. Resultados: La muestra incluyó información de 69 CF y pacientes terminales hospitalizados. El 85,51% de los cuidadores tuvo un nivel de incertidumbre medio. Se observó un nivel es-tadísticamente significativo de incertidumbre menor en el CF, a mayor intensidad de dolor del paciente (p=0,04), al igual que en náuseas (p=0,0004), depresión (p=0,03) y ansiedad (p=0,025) según carga de síntomas. Discusión: La vivencia del cuidador de un paciente terminal, refle-jada en la incertidumbre frente a la enfermedad de este, se relaciona principalmente con la de-pendencia funcional del enfermo, debido probablemente al impacto que su falta de suficiencia puede generar en las rutinas diarias del cuidador familiar, lo cual, puede alterar completamente la dinámica familiar y generar sobrecarga, estrés, ansiedad y trastornos en la comunicación. Conclusión: La mayoría de CF de pacientes terminales son mujeres en edad productiva, con carga familiar, y con nivel de incertidumbre medio alto frente a la enfermedad del paciente. La incertidumbre del cuidador familiar es diferente según los síntomas que presenta el paciente.

Objective: To determine the level of uncertainty of the family caregiver (FC) of the terminally hospitalised person and its association with symptom burden and patient functionality. Mate-rials and methods: Observational cross-sectional study, in which the prevalence of uncertain-ty in the FC of terminally ill hospitalised patients was identified using the uncertainty scale. In addition, the symptom burden was assessed using the Edmonton scale in terminally ill patients hospitalised in a highly complex health institution. Results: The sample included information from 69 CF and terminally ill hospitalised patients. 85.51% of caregivers had a medium level of uncertainty. A statistically significant lower level of uncertainty was observed in the CF, the greater the intensity of the patient's pain (p=0.04), as well as in nausea (p=0.0004), de-pression (p=0.03) and anxiety (p=0.025) according to symptom burden. Discussion: The ex-perience of the caregiver of a terminally ill patient, reflected in the uncertainty of the patient's illness, is mainly related to the functional dependence of the patient, probably due to the impact that their lack of sufficiency can have on the daily routines of the family caregiver, which can completely alter the family dynamics and generate overload, stress, anxiety and communica-tion disorders. Conclusion: The majority of FC of terminally ill patients are women of produc-tive age, with a family burden, and with a medium-high level of uncertainty about the patient's illness. The uncertainty of the family caregiver is different according to the patient's symptoms

Objetivo: Determinar o nível de incerteza do cuidador familiar (CF) da pessoa hospitalizada em estado terminal e sua associação com a carga de sintomas e a funcionalidade do paciente. Mate-riais e métodos: Estudo observacional de corte transversal, no qual a prevalência de incerteza no CF de pacientes terminais hospitalizados foi identificada usando a escala de incerteza. Além dis-so, a carga de sintomas de pacientes terminais hospitalizados em uma instituição de saúde de alta complexidade foi avaliada usando a escala de Edmonton. Resultados: A amostra incluiu infor-mações de 69 pacientes com FC e pacientes terminais hospitalizados. 85,51% dos cuidadores tin-ham um nível médio de incerteza. Foi observado um nível de incerteza estatisticamente significa-tivo menor na FC quanto maior a intensidade da dor do paciente (p=0,04), bem como na náusea (p=0,0004), depressão (p=0,03) e ansiedade (p=0,025) de acordo com a carga de sintomas. Dis-cussão: A experiência do cuidador de um paciente terminal, refletida na incerteza da doença do paciente, está relacionada principalmente à dependência funcional do paciente, provavelmente devido ao impacto que sua falta de suficiência pode ter nas rotinas diárias do cuidador familiar, o que pode alterar completamente a dinâmica familiar e gerar sobrecarga, estresse, ansiedade e distúrbios de comunicação. Conclusão: A maioria dos CF de pacientes terminais são mulheres em idade produtiva, com ônus familiar e com um nível médio-alto de incerteza sobre a doença do paciente. A incerteza do cuidador familiar é diferente de acordo com os sintomas do paciente.

A longitudinal study of burden among spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency / Sobrecarga entre cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC: estudo longitudinal / La carga entre cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus: estudio longitudinal

ABSTRACT Objective: to assess the burden of spouse and non-spouse caregivers of older adults with stroke-induced-dependency after discharge from a university hospital's Specialized Care Stroke Unit in southern Brazil. Methods: a longitudinal survey. The sample consisted of 48 consenting caregivers, among which 20 were spouse caregivers. Data were collected between May 2016 and July 2018. One week after discharge, caregivers completed a sociodemographic profile, the Functional Independence Measure, and the Caregiver Burden Scale. Burden was also measured two months after discharge. Data were analyzed using Multivariate Analyses of Variance. Results: regarding time 1, non-spouse caregivers experienced greater burden with respect to social isolation (p = .01). Along with a persistently greater sense of isolation (p=.04), non-spouse caregivers felt far greater general strain (p =.01). Conclusion: statistically significant differences in burden over time highlight the importance of assessing caregiver burden after discharge and the need for a formal support program.

RESUMO Objetivo: avaliar sobrecarga de cuidadores cônjuges e não cônjuges de idosos dependentes por AVC pós-alta da Unidade de Atendimento Especializado em AVC de um hospital do sul do Brasil. Método: pesquisa longitudinal. Amostra foi composta por 48 cuidadores, sendo 20 cuidadores cônjuges. Dados foram coletados entre maio/2016 e julho/2018. Uma semana pós-alta, verificou-se a capacidade funcional dos idosos pela Medida de Independência Funcional, o perfil sociodemográfico dos cuidadores e a sobrecarga com a Caregiver Burden Scale. A sobrecarga também foi medida dois meses pós-alta. Dados foram analisados por meio de Análise Multivariada de Variância. Resultados: no tempo 1, não cônjuges apresentaram maior sobrecarga em relação ao isolamento social (p=0,01). Juntamente com isolamento (p=0,04), não cônjuges sentiram tensão geral muito maior (p=0,01). Conclusão: diferenças estatisticamente significativas na sobrecarga ao longo do tempo destacam a importância de avaliar a sobrecarga do cuidador pós-alta e a necessidade de um programa formal de apoio.

RESUMEN Objetivo: evaluar la carga de los cuidadores conyugales y no conyugales de ancianos con dependencia inducida por ictus después del alta de la Unidad de Atención Especializada en Ictus de un hospital del sur de Brasil. Métodos: una encuesta longitudinal, con 48 cuidadores (20 cónyuges). Datos fueron recolectados entre mayo/2016 y julio/2018. Una semana después del alta, se aplicó la Medida de Independencia Funcional a los ancianos y la Caregiver Burden Scale a los cuidadores. Los datos se analizaron mediante análisis multivariado de varianza. Resultados: en tiempo 1, los cónyuges experimentaron mayor carga en relación al aislamiento social (p=0,01). Los cónyuges sintieron una tensión general y sensación de aislamiento mucho mayor (p=0,01; p=0,04). Conclusión: las diferencias estadísticamente significativas en la carga a lo largo del tiempo resaltan la importancia de evaluar la carga del cuidador después del alta y la necesidad de un programa de apoyo formal.

Cuidadores familiares de pessoas com demência: um estudo exploratório randomizado utilizando a Terapia de Aceitação e Compromisso em grupo / Family caregivers of people with dementia: an exploratory randomized study using Group Acceptance and Commitment Therapy

Introdução: Estima-se que a prevalência de sintomas ansiosos em cuidadores familiares de pessoas com demência é igual ou maior do que a prevalência de sintomas depressivos, embora a ansiedade tenha sido pouco explorada na literatura voltada para este público. Estudos têm demonstrado que a Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) pode ser utilizada com cuidadores familiares, com efeitos positivos sobre sintomas ansiosos. Entretanto, a ACT ainda não foi avaliada no formato em grupo e tampouco em países em desenvolvimento para este público. Objetivos: O trabalho foi subdividido em dois estudos. O objetivo do Estudo 1 foi revisar a literatura através de uma meta-análise e avaliar quantitativamente a eficácia da ACT em grupo, presencialmente, nos sintomas de ansiedade e depressão de adultos com 18 anos ou mais. O objetivo do Estudo 2 foi adaptar e avaliar os efeitos da ACT, em grupo, nos sintomas de ansiedade de cuidadores familiares de pessoas com demência. Método: No Estudo 1, quatro bases de dados foram pesquisadas em agosto/2018 e uma busca atualizada foi realizada em novembro/2021. Foram incluídos 48 estudos clínicos randomizados (3292 participantes: ansiedade = 34 ECRs; depressão = 40 ECRs). O Estudo 2, é um estudo exploratório randomizado, realizado em um único centro, não-cego. Cinquenta e sete cuidadores familiares de pessoas com demência foram randomizados para o grupo intervenção (n = 29) ou lista de espera (n = 28). O grupo intervenção participou de oito sessões de ACT em grupo, realizadas por vídeo conferência, semanalmente. Os participantes responderam aos questionários de avaliação de ansiedade, depressão, flexibilidade psicológica, qualidade de vida e sobrecarga, em três momentos diferentes: semanas 0, 9 e 20. Análises de regressão múltipla foram realizadas para comparar os escores dos participantes do grupo intervenção e controle, na semana 9 e 20. Os escores da linha de base foram usados como controle nas análises de intenção de tratamento (ITT) e dos participantes que participaram em pelo menos seis sessões de intervenção. Resultados: No Estudo 1 o tamanho de efeito para sintomas ansiosos foi de médio a grande (g=0,52, p < 0,001; 95% IC=0,30 ­ 0,73), já o tamanho de efeito para sintomas depressivos foi de pequeno a médio (g=0,47, p < 0,001; 95% IC=0,31 ­ 0,64). A amostra do Estudo 2 foi composta em sua maioria mulheres, de baixo a médio nível socioeconômico, com uma idade média de 52 anos e mediana de escolaridade de 15 anos. Participantes do grupo intervenção apresentaram pontuações mais baixas para sintomas de ansiedade e depressão, comparados com participantes do grupo controle. Este resultado foi encontrado nas semanas 9 e 20, tanto na análise de ITT, quanto na análise daqueles que completaram seis sessões ou mais. Apenas os participantes que participaram de pelo menos seis sessões, apresentaram redução da sobrecarga nas semanas 9 e 20, além de apresentarem melhora na qualidade de vida na semana 9. Os resultados não indicaram efeitos da intervenção na flexibilidade psicológica. Conclusão: Este estudo oferece evidências a favor da utilização da ACT em grupo, com familiares de pessoas com demência, auxiliando na redução dos sintomas ansiosos e depressivos.

Background: The prevalence of anxiety symptoms is estimated to be equal to or higher than the prevalence of depressive symptoms in family carers of people with dementia. However, anxiety is currently somehow neglected in the carer literature. Previous studies demonstrated that Acceptance and Commitment Therapy (ACT) is effective for treating anxiety symptoms in family carers of people with dementia, but the vast majority of these studies were conducted in developed countries. Objectives: The thesis was divided into two studies. Study 1 was a meta-analysis which aimed to quantitatively examine the efficacy of group-based ACT, delivered face-to-face, on anxiety and depressive symptoms in adults aged 18 or older. The Study 2 adapted and investigated the effectiveness of an ACT group intervention on the anxiety symptoms in Brazilian family carers of people with dementia. Method: In Study 1, four electronic databases were searched in August, 2018 and an update search was conducted in November, 2021. Forty-eight randomised controlled trials (RCTs) were included in this review (3292 participants: anxiety = 34 RCTs, depression = 40 RCTs). Study 2 was a single-centre, unblinded, double-arm exploratory randomised trial. Fifty-seven family carers of people with dementia presenting with mild to severe anxiety symptoms were randomised to the intervention group (n = 29) or waiting list group (n = 28). The intervention group received eight weekly sessions of group ACT, delivered through videoconference. Participants completed the measure of anxiety and depressive symptoms, caregiver burden, psychological flexibility and quality of life at Weeks 0, 9 and 20. Multiple linear regression analyses were performed to evaluate whether there was a significant difference in scores between the intervention and control groups, at weeks 9 and 20, while controlling for the baseline scores using both intention-to-treat (ITT) and completers data analyses. Results: In Study 1 the overall effect size for anxiety symptoms was medium-to-large (g = 0.52, p < 0.001; 95% CI =0.30­0.73), while the overall effect size was small-to-medium for depressive symptoms (g = 0.47, p < 0.001; 95% CI = 0.31­0.64). In Study 2 Participants were mostly women, from low- to middle-income socioeconomic levels, with a mean age of 52 years and median education of 15 years. Participants in the intervention group had lower scores of anxiety and depression symptoms compared to participants in the control condition at weeks 9 and 20 in both the ITT and completer analyses. Only participants who attended six or more sessions (i.e., completer sample) demonstrated reduced caregiver burden at both follow-up points. The completer sample also showed improvement in quality of life at week 9. The results did not show any effect of the intervention on psychological flexibility. Conclusion: This study provides evidence supporting the use of group ACT, delivered through videoconference, with family carers of people with dementia to help them cope better with anxiety and depressive symptoms.

[The effect of family caregiver empowerment interventions on family caregiver capabilities in self-management of type 2 diabetes mellitus in Indonesia]. / Efecto de las intervenciones de empoderamiento de los cuidadores familiares sobre las capacidades de estos para gestionar la diabetes mellitus tipo 2 en Indonesia.

OBJECTIVE: Empowering family caregivers is one of the strategies to increase the family caregiver's capability in T2DM self-management. The adequate capability of family caregivers in T2DM self-management can improve T2DM management, impacting people's health status with T2DM. This study aimed to examine the effect of family caregiver empowerment intervention on the family caregiver's T2DM self-management capability. METHODS: This study is an experimental study with a randomized control group pre-test post-test design. The sample size is 60 respondents by simple random sampling, which is divided into two groups randomly. The treatment group (n=30) received 10-session intervention in 10 weeks (six education and training sessions and four mentoring sessions), and the control group (n=30) received standard care. Data were collected using a questionnaire, twice, before and after the intervention (12 weeks after the last intervention session) and analysed descriptively and statistically (One way-ANOVA test, dependent t-test, and independent t-test). RESULTS: The empowerment intervention significantly increased the family caregiver's T2DM self-management capability, including diet management (t=4.070; p<.001), physical activity management (t=9.493; p<.001), medication management (t=4.021; p<.001), self-monitoring blood glucose levels (t=2.789; p<.001), and foot care skills (t=6.835; p<.001). CONCLUSION: Family caregiver empowerment interventions can improve the capability of family caregivers in self-management of T2DM, including increasing the capability to manage diet, physical activity, medication, self-monitoring blood glucose levels, and foot care. Nurses can empower family members as family caregivers to improve self-management of T2DM.

A conceção de cuidados de enfermagem dirigida aos prestadores de cuidados espelhada na documentação / How documentation reflects nursing care design for caregivers / La concepción de los cuidados de enfermería dirigida a los prestadores de cuidados se refleja en la documentación

Resumo Enquadramento: A assunção do papel de cuidador exige a aquisição de conhecimentos e habilidades, garantindo a segurança dos cuidados à pessoa cuidada e assegurar o seu próprio autocuidado. O enfermeiro assume o papel de facilitador neste processo de transição, sendo os sistemas de informação em enfermagem uma ferramenta que garante a continuidade e qualidade dos cuidados. Objetivo: Compreender a conceção de cuidados de enfermagem relativa ao prestador de cuidados. Metodologia: Estudo descritivo exploratório com abordagem mista, através da análise da documentação do prestador de cuidados em 163 processos e aplicação de um questionário (N = 72). Resultados: Identificou-se subnotificação no prestador de cuidados. Estes eram predominantemente mulheres, com idade avançada e sobrecarga moderada. Expressaram dificuldades nas atividades instrumentais e necessidade de apoio de outro cuidador/redes formais. Conclusão: A identificação das necessidades e dificuldades do prestador de cuidados em confronto com a subnotificação observada reforça a necessidade de uma aproximação dos modelos em uso aos modelos expostos, traduzindo este processo numa melhoria dos padrões de qualidade em enfermagem dirigida aos prestadores de cuidados.

Abstract Background: Caregivers must acquire knowledge and develop skills that ensure the safety of the care delivered and guarantee their own self-care. Nurses take on the role of facilitators in this transition process, with nursing information systems being used as tools to safeguard the continuity and quality of care. Objective: To understand nursing care design for caregivers. Methodology: This is a mixed method study with a descriptive exploratory research design, analyzing 163 files of caregiver documentation and using a questionnaire (N = 72). Results: It was possible to identify the underreporting of caregivers. Caregivers were predominantly elderly women with moderate burden who reported difficulties in instrumental activities and needed support from an additional caregiver or a formal support network. Conclusion: Identifying the needs and difficulties of caregivers combined with the observed underreporting strengthens the need for bringing the models in use closer to the models presented, thus translating this process into an improvement of quality standards in nursing care for caregivers.

Resumen Marco contextual: La asunción del papel de cuidador requiere la adquisición de conocimientos y habilidades, lo que garantiza la seguridad de los cuidados a la persona cuidada y asegura su propio autocuidado. El enfermero asume el papel de facilitador en este proceso de transición, y los sistemas de información de enfermería son una herramienta que garantiza la continuidad y la calidad de los cuidados. Objetivo: Comprender la concepción de los cuidados de enfermería en relación con el cuidador. Metodología: Estudio descriptivo exploratorio con un enfoque mixto, para el cual se analizó la documentación del proveedor de cuidados en 163 procesos y se aplicó un cuestionario (N = 72). Resultados: Se identificó un subregistro en el cuidador. Eran predominantemente mujeres, con una edad avanzada y una sobrecarga moderada. Manifestaron dificultades en las actividades instrumentales y necesidad de apoyo de otro cuidador/redes formales. Conclusión: La identificación de las necesidades y dificultades del cuidador frente al subregistro observado refuerza la necesidad de una aproximación de los modelos en uso a los modelos expuestos, lo que traduce este proceso en una mejora de los estándares de calidad en enfermería dirigidos a los cuidadores.