Postintensive care syndrome in patients and family members. Analysis of COVID-19 and non-COVID-19 cohorts, with face-to-face follow-up at three months and one year.

OBJECTIVE: Compare prevalence and profile of post-intensive care patient (P-PICS) and family/caregiver (F-PICS) syndrome in two cohorts (COVID and non-COVID) and analyse risk factors for P-PICS. DESIGN: Prospective, observational cohort (March 2018-2023), follow-up at three months and one year. SETTING: 14-bed polyvalent Intensive Care Unit (ICU), Level II Hospital. PATIENTS OR PARTICIPANTS: 265 patients and 209 relatives. Inclusion criteria patients: age > 18 years, mechanical ventilation > 48 h, ICU stay > 5 days, delirium, septic shock, acute respiratory distress syndrome, cardiac arrest. Inclusion criteria family: those who attended. INTERVENTIONS: Follow-up 3 months and 1 year after hospital discharge. MAIN VARIABLES OF INTEREST: Patients: sociodemographic, clinical, evolutive, physical, psychological and cognitive alterations, dependency degree and quality of life. Main caregivers: mental state and physical overload. RESULTS: 64.9% PICS-P, no differences between groups. COVID patients more physical alterations than non-COVID (P = .028). These more functional deterioration (P = .005), poorer quality of life (P = .003), higher nutritional alterations (P = .004) and cognitive deterioration (P < .001). 19.1% PICS-F, more frequent in relatives of non-COVID patients (17.6% vs. 5.5%; P = .013). Independent predictors of PICS-P: first years of the study (OR: 0.484), higher comorbidity (OR: 1.158), delirium (OR: 2.935), several reasons for being included (OR: 3.171) and midazolam (OR: 4.265). CONCLUSIONS: Prevalence PICS-P and PICS-F between both cohorts was similar. Main factors associated with the development of SPCI-P were: higher comorbidity, delirium, midazolan, inclusion for more than one reason and during the first years.

Aplicación de hipnosis al miedo al contagio por COVID-19 en un cuidador de paciente oncológico / Hypnosis applied to the fear of COVID-19 in a cancer caregiver

Objetivo: Se presenta el caso de un familiar de paciente oncológico durante la situación generada por la pandemia de COVID-19, con el que se utiliza un programa multicomponente en el que se incluye la hipnosis clínica como herramienta para gestionar el miedo al contagio y la adaptación a la enfermedad oncológica en el cuidador principal. Método: Una intervención a través de hipnosis clínica para el manejo del miedo al contagio durante el proceso oncológico de su enfermedad. Resultado: Se produce la reducción de la sintomatología ansiosa, en relación con el miedo al contagio, permitiendo a PS abordar diferentes situaciones sin aplicar un afrontamiento evitativo, usando su miedo como una estrategia de protección frente al COVID-19. Ha conseguido mejorar el insomnio, reduciendo los problemas de conciliación y mejorar su autoestima y reforzar el autoconcepto. Conclusión: La hipnosis se revela como una técnica útil rápida y eficaz, que permite manejar de manera adecuada la sintomatología de carácter ansioso dentro de un programa multicomponente. (AU)

Objective: Treatment of fear of contagion during the COVID-19 pandemic and the adaptation to the oncological disease through a multicomponent program that includes clinical hypnosis, in the main caregiver. Method: An intervention using clinical hypnosis to manage the fear of contagion during the process of caring for an oncological patient. Results: There is a reduction in anxiety symptoms, in relation to the fear of contagion, which allows the patient to address different situations without applying avoidant coping, using fear as a protection strategy against COVID-19. Insomnia problems were improved, reducing problems with conciliation insomnia, improving self-esteem and reinforcing self-concept. Conclusion: Hypnosis is revealed as a useful, fast and effective technique that allows to adequately manage anxiety symptoms within a multicomponent program. (AU)

Preparación de los cuidadores principales de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro / Training of the primary caregivers of patients with brain cancer surgery

RESUMEN Introducción: la ciencia moderna -en especial la enfermería- ha creado una actividad reconocida por más de cuatrocientos años, donde participa el cuidador para ofrecer asistencia integral al enfermo. Objetivo: identificar el nivel de preparación de los cuidadores principales de enfermos operados con lesiones malignas de cerebro. Materiales y métodos: estudio de intervención y desarrollo en el Hospital Universitario Clínico Quirúrgico Comandante Faustino Pérez Hernández, de Matanzas, entre marzo de 2016 y marzo de 2017. El universo estuvo constituido por 46 cuidadores de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro. Los procesamientos estadísticos se representaron en frecuencias absolutas: porciento, media, desviación típica, varianza, valor mínimo y máximo. Resultados: predominó el grupo de edad de 50 a 59 años (30,43 %), y el sexo femenino ocupó la mayor incidencia (84,78 %). El 95,65 % representó el nivel más bajo de conocimiento antes del entrenamiento, y luego de este, el nivel medio ocupó el 73,91 %. Conclusiones: los cuidadores principales de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro manifestaron satisfacción por el conocimiento.

ABSTRACT Introduction: modern science, especially nursery, has created a specialty recognized for more than four hundred years, where the caregiver participates to offer a comprehensive care to patient. Objective: to identify the training level of the main caregivers of patients with brain cancer surgery. Materials and methods: interventional and developmental study carried out in the Teaching Clinical Surgical Hospital Comandante Faustino Perez Hernandez, from Matanzas, between March 2016 and March 2017. The universe was constituted by 46 caregivers of patients with brain cancer surgery. Statistical processes were represented in absolute frequencies: percent, median, typical deviation, variance, minimal and maximal value. Results: 50-59 years-old age group predominated (30.43 %), and female gender showed the higher incidence (84.78 %). 95.65 % had the lowest level of knowledge before the training, and after it, medium level was 73.91 %. Conclusions: the primary caregivers of patients with brain cancer surgery stated their satisfaction for knowledge.

Cuidadores principales informales no remunerados: ¿quiénes cuidan a niños, adultos y adultos mayores en situación de discapacidad? / Informal unpaid primary caregivers: Who takes care of disabled children, adults and seniors?

Introducción El estudio tuvo como objetivo caracterizar a los cuidadores principales informales no remunerados de personas en situación de discapacidad en estado de dependencia según el grupo etario al que atienden. Material y método El estudio fue de carácter cuantitativo, descriptivo, correlacional, y de comparación de grupos. La muestra fue de 936 cuidadores informales, quienes desempeñan su labor en la Región de Magallanes y Antártica Chilena, y cuya información fue recogida desde la base de datos de la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur al cual pertenecen. Resultados Los principales resultados muestran que los niños en situación de discapacidad son cuidados principalmente por sus madres, a diferencia de los cuidadores de adultos y adultos mayores, que en mayor proporción son cuidados por sus parejas. Los cuidadores de niños son significativamente más jóvenes que los cuidadores de adultos y adultos mayores, así como también los cuidadores de adultos son más jóvenes que los que cuidan a adultos mayores. Con relación al nivel educacional, los cuidadores de niños tienen significativamente más años de escolaridad que los cuidadores de adultos y de adultos mayores, no existiendo diferencias significativas en esta variable en los últimos 2grupos. Además, los cuidadores de niños son en su gran mayoría mujeres, mientras que la presencia de cuidadores masculinos aumenta en los grupos de adultos y adultos mayores. Conclusiones De esta forma, el estudio concluye que es necesario disponer de dispositivos de atención psicosociales diferenciados, producto que existen diferencias entre los cuidadores dependiendo del grupo etario al que cuidan (AU)

Introduction The aim of this study is to characterize informal unpaid primary caregivers of disabled people in a state of dependency regarding the age group they belong to. Material and methods This was a quantitative, descriptive, correlational, no experimental and comparison group study. The sample consisted of 936 informal caregivers who work in the Region of Magallanes and Chilean Antarctica and whose data was collected from the database of the Cruz del Sur Physical Rehabilitation Center. Results The main results show that disabled children are primarily taken care by their mothers; unlike adults and older adults that are mainly cared by their couples. Children caregivers are noticeably younger than adult and older adult caregivers. Likewise, adult caregivers are younger than older adult caregivers. With regard to the education level, children caregivers have a significantly higher education level than adult's and older adult's, with no meaningful difference between the 2latest groups. Additionally, children caregivers are mostly women, whereas the presence of male caregivers increases in the adult and older adults group. Conclusions Thus, the study concludes it is necessary to have differentiated psychosocial care mechanisms, since there are differences between caregivers depending on the age group they take care of (AU)

[Informal unpaid primary caregivers: Who takes care of disabled children, adults and seniors?] / Cuidadores principales informales no remunerados: ¿quiénes cuidan a niños, adultos y adultos mayores en situación de discapacidad?

INTRODUCTION: The aim of this study is to characterize informal unpaid primary caregivers of disabled people in a state of dependency regarding the age group they belong to. MATERIAL AND METHODS: This was a quantitative, descriptive, correlational, no experimental and comparison group study. The sample consisted of 936 informal caregivers who work in the Region of Magallanes and Chilean Antarctica and whose data was collected from the database of the Cruz del Sur Physical Rehabilitation Center. RESULTS: The main results show that disabled children are primarily taken care by their mothers; unlike adults and older adults that are mainly cared by their couples. Children caregivers are noticeably younger than adult and older adult caregivers. Likewise, adult caregivers are younger than older adult caregivers. With regard to the education level, children caregivers have a significantly higher education level than adult's and older adult's, with no meaningful difference between the 2latest groups. Additionally, children caregivers are mostly women, whereas the presence of male caregivers increases in the adult and older adults group. CONCLUSIONS: Thus, the study concludes it is necessary to have differentiated psychosocial care mechanisms, since there are differences between caregivers depending on the age group they take care of.

Salud familiar y psicológica del cuidador primario de adultos mayores dependientes / Saúde familiar e psicológica do cuidador principal de idosos dependentes / Family and psychological health of the primary caregiver of dependent elderly

Introducción: El conocimiento de las influencias socio-familiares en los cuidadores de adultos mayores es necesario para poder ayudar a establecer el grado de funcionalidad familiar y el patrón (alteraciones) psicológico del cuidador. Objetivo: Determinar la salud familiar y psicológica del cuidador primario del adulto mayor de la Comunidad de San Vicente, Centro del Cantón Quero, provincia de Tungurahua, Ecuador en el año 2020. Método: Se realizó un estudio descriptivo y transversal en los 31 cuidadores primarios de los adultos mayores de la comunidad antes mencionada, que cumplieron los criterios de inclusión. Se aplicaron los instrumentos: cuestionario del APGAR familiar, test de Goldberg, entrevista semiestructurada con datos sociodemográficos, alteraciones psicológicas del cuidador y la escala de Zarit. Se estudiaron variables como la ansiedad, depresión, sobrecarga y funcionalidad familiar. Los datos recolectados se ingresaron a una base de datos en Excel para su análisis en el paquete estadístico SPSS 25.0. Resultados: De los cuidadores, el 83,9 porciento tuvo ansiedad, el 87,1 porciento depresión, el 35,5 porciento estuvo con sobrecarga por los cuidados y el 41,9 porciento constó con sobrecarga intensa; de las familias, se encontró que el 54,8 porciento fue disfuncional mientras que el 16,2 porciento fue disfuncional severa. Conclusiones: La mayor parte de cuidadores primarios presentan una disfuncionalidad familiar severa, con altos niveles de ansiedad y depresión, existiendo por demás una sobrecarga intensa. Al estar alterada la funcionabilidad familiar se produce desgaste del cuidador primario del adulto mayor, siendo la sobrecarga intensa y los estados de ansiedad y depresión unas de las manifestaciones psicológicas más marcadas(AU).

Introduction: Knowledge of the socio-familiar influences on caregivers of the elderly is necessary to help establish the degree of family functionality and the psychological pattern (alterations) of the caregiver. Objective: To determine the family and psychological health of the primary caregiver of the elderly in the Community of San Vicente, Centro del Cantón Quero, Tungurahua province, Ecuador, in the year 2020. Method: A descriptive and cross-sectional study was carried out in the 31 primary caregivers of the elderly who met the inclusion criteria, living in the aforementioned community. The instruments applied were: family APGAR questionnaire, Goldberg test, semi-structured interview with sociodemographic data, psychological disorders of the caregiver and the Zarit scale. Variables such as anxiety, depression, overload and family functionality were studied. The collected data were entered into an Excel database for analysis in the SPSS 25.0 statistical package. Results: 83.9 percent of the caregivers had anxiety, 87.1 percent had depression, 35.5 percent were overburdened by care and 41.9 percent had intense overload. It was found that 54.8 percent of the families were dysfunctional while 16.2 percent were severe dysfunctional. Conclusions: The majority of primary caregivers have severe family dysfunction, with high levels of anxiety and depression, and intense overload. When family functionality is altered, the primary caregiver of the elderly gets exhausted, with intense overload and states of anxiety and depression being one of the most marked psychological manifestations(AU).

Introdução: O conhecimento das influências sociofamiliares sobre os cuidadores de idosos é necessário para ajudar a estabelecer o grau de funcionalidade da família e o padrão psicológico (alterações) do cuidador. Objetivo: Determinar a saúde familiar e psicológica do cuidador principal de idosos da Comunidade de San Vicente, Centro del Cantón Quero, província de Tungurahua, Equador em 2020. Método: Estudo descritivo e transversal realizado no 31 cuidadores primários de idosos da comunidade citada, que atenderam aos critérios de inclusão. Os instrumentos foram aplicados: questionário APGAR familiar, teste de Goldberg, entrevista semiestruturada com dados sociodemográficos, transtornos psicológicos do cuidador e escala de Zarit. Variáveis como ansiedade, depressão, sobrecarga e funcionalidade familiar foram estudadas. Os dados coletados foram inseridos em banco de dados Excel para análise no pacote estatístico SPSS 25.0. Resultados: Dos cuidadores, 83,9 porcento apresentavam ansiedade, 87,1 porcento depressão, 35,5 porcento sobrecarga de cuidados e 41,9 porcento sobrecarga intensa; Das famílias, verificou-se que 54,8 porcento eram disfuncionais enquanto 16,2 porcento eram disfuncionais graves. Conclusões: A maioria dos cuidadores primários apresenta disfunção familiar grave, com altos níveis de ansiedade e depressão, e também há uma sobrecarga intensa. Quando a funcionalidade familiar é alterada, o cuidador principal do idoso se esgota, sendo a sobrecarga intensa e os estados de ansiedade e depressão uma das manifestações psicológicas mais marcantes(AU).

Guía de prácticas para enfermería en la atención a los cuidadores de pacientes con demencia / A Nursing Practice Guide for Attending Caregivers of Dementia Patients

Introducción: A partir de las necesidades de enfermería es posible realizar el trabajo comunitario con pautas a seguir de manera organizada, teniendo en cuenta que estén vinculadas con la promoción de salud. Objetivo: Diseñar una guía de prácticas para Enfermería en la atención al cuidador de pacientes con demencia. Métodos: Investigación de desarrollo tecnológico, se trabajó con un universo de 80 cuidadores principales y cinco enfermeras del departamento de Salud Mental del municipio de Marianao, La Habana, en el período del 2016-2017, se utilizaron como técnicas la revisión documental, encuestas, la escala de Zarit y consulta a expertos. Resultados: Los cuidadores fueron mayoritariamente los hijos, del sexo femenino, amas de casas, con nivel de escolaridad universitario y todos habían experimentado ansiedad y depresión. Las tres primeras necesidades humanas de enfermería afectadas fueron: la comunicación, el autocuidado, el sueño y el descanso, más de la mitad presentaron sobrecarga intensa. Se identificó que el personal de enfermería requiere conocimientos para la atención al cuidador, lo que justificó la elaboración de la guía. Conclusiones: Se reconoció una sobrecarga intensa y necesidades de enfermería afectadas descritas por Virginia Henderson en los cuidadores principales, lo que permite realizar acciones de promoción de salud y prevención de enfermedades a través de la guía de prácticas para enfermería, que se sometió a validación por expertos(AU)

Introduction: Based on nursing needs, community work can be carried out following organized guidelines, taking into account that they are associated to health promotion. Objective: To design a nursing practice guide for attending the caregivers of dementia patients. Methods: In this technological development research, we worked with a population of 80 main caregivers and five nurses from the Mental Health department of Marianao Municipality, Havana, in the period 2016-2017. Document review and the survey were used as techniques, together with the Zarit scale and consults to experts. Results: The caregivers were mainly the children, belonged to the female sex, were housewives, with university education, and all had experienced anxiety and depression. The first three human nursing needs affected were communication, self-care, sleep, and rest, more than half the group presented intense overburden. The nursing staff was identified to requires knowledge for attending the caregiver, which justified the guide preparation. Conclusions: Intense overburden and affected nursing needs were observed, as described by Virginia Henderson for the main caregivers, which allows health promotion and disease prevention actions to be carried out through the nursing practice guide, which was validated by experts(AU)

El cuidador principal cuida a la persona con enfermedad rara que limita la movilidad / The main caregiver cares for the person with a rare disease that limits mobility

La presente investigación tuvo como objetivos describir cómo el cuidador principal cuida a la persona con una Enfermedad Rara que limita su movilidad, así como determinar y comprender los comportamientos de cuidado y las reacciones de los participantes en cada caso e identificar las similitudes y diferencias de los patrones, comportamientos y reacciones de cuidado entre los casos. Para el logro de los objetivos previstos se desarrolló un estudio cualitativo, en el que se utilizó el diseño de Estudio de Caso Múltiple, con el enfoque propuesto por Robert Yin (2014). Se analizaron tres casos de cuidadores principales de personas con enfermedad rara (Niños con Síndrome de duplicación MECP2 entre 7-14 años), en diferentes contextos. Con cada caso se desarrollaron tres observaciones participantes moderadas y tres entrevistas semiestructuradas a profundidad. En el análisis de los datos se presentan los resultados organizados en ocho categorías generales de las cuales tres están relacionadas con: el contexto de cuidado en el día a día, el cuidador principal, y la persona con enfermedad rara. Las otras cinco aluden a los comportamientos y reacciones del cuidador: los cuidados habituales, atención selectiva antes los cuidados no habituales, aspectos importantes para cuidarlo, necesidades para cuidarlo y la comunicación con la persona. Los hallazgos revelan la presencia de tres temas que encierran el cómo cuidan los cuidadores principales a la persona con enfermedad rara que limita la movilidad: "Cuidar a la persona con enfermedad rara es cuestión de fe", "Cuidar a la persona con enfermedad rara es asumir un nuevo estilo de vida" y "Cuidar a la persona con enfermedad rara es hacerlo feliz". A la luz de los hallazgos se concluye que cuidar a una persona con enfermedad rara que limita la movilidad es vivir siempre en el sobreesfuerzo, adaptándose a los acontecimientos de la vida. Para los cuidadores principales esta labor exige generar nuevas estrategias para poder seguir adelante, para no desfallecer en la lucha y mantener relativamente estables las condiciones de vida de los otros seres queridos. La necesidad de afrontar es parte de la realidad del cuidador quién se encuentra en permanente alerta por las dudas sobre cómo evolucionará la enfermedad en su familiar. Los resultados demuestran que el cuidador principal requiere de conocimientos especializados en salud y de habilidades de cuidado y recursos adicionales para atender las necesidades de la persona con enfermedad rara. El enorme reto y complejidad que puede suponer el cuidado de la persona con enfermedad rara, como de su familia, pone de manifiesto la necesidad de una adecuada y permanente formación en distintos aspectos que abarcan desde los avances en genética y los recursos sociosanitarios y/o educativos para niños con determinadas ER. Se espera que esta descripción detallada de casos permita aportar una nueva visión a la enfermería y a otras disciplinas para abordar el cuidado de la persona con enfermedad rara y su familia, de forma integral.

This research work had the following objectives: to describe how the primary caregiver takes care of a person with a Rare Disease that limits their mobility, to examine and understand caring behaviors and the reactions of the participants in different cases. And to determine the similarities and differences of the patterns, behaviors and reactions of care between cases. A qualitative study was developed, in which the Multiple Case Study was used, with the approach proposed by Robert Yin (2014). Three cases of primary caregivers of people with rare disease were examined in different contexts. (Children with MECP2 duplication syndrome between the ages of 7 and 14). With each case, three moderate participant observations and three semi-structured in-depth interviews were done. In the analysis of the data, the results are presented organized into eight general categories of which three are related to: the day-to-day care context, the main caregiver, and the person with rare disease. The other five allude to the behaviors and reactions of the caregiver: usual care, unusual care, important aspects to take care of, care needs and communication with the person. The findings reveal the presence of three issues that cover how the primary caregivers care for the person with rare disease that limits mobility: "Caring for the person with rare disease is a matter of faith", "Caring for the person with rare disease is to assume a new lifestyle" and "Caring for the person with a rare disease is making him happy". In the light of the findings, it is concluded that caring for a person with a rare disease that limits mobility is always living in overexertion, adapting to life's events. For the main caregivers, this work requires generating new strategies to move forward, so as not to falter in the struggle and keep the living conditions of other loved ones relatively stable. The need to face is part of the reality of the caregiver who is constantly alert for doubts about how the disease will evolve in his family. The results show that the primary caregiver requires specialized knowledge in health and care skills and additional resources to meet the needs of the person with a rare disease. The enormous challenge and complexity of caring for the person with a rare disease, such as their family, shows the need for adequate and ongoing training in different aspects that range from advances in genetics and socio-sanitary resources and / or educational for children with certain ER. It is expected that this detailed description of cases will provide a new vision to the infirmary and other disciplines to address the care of the person with rare disease and their family, in an integral way.

Malestar psicológico en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer / Psychological uneasiness in principal caregivers of patients with Alzheimer's disease

RESUMEN Introducción: En el transcurso de la vida todos somos cuidadores de algún modo. Sin embargo, aprender a serlo no surge de forma automática. Con el gradual envejecimiento de la población aumenta el número de casos que necesitan cuidados. La enfermedad de Alzheimer produce la pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo y por ende se necesita la ayuda de un cuidador familiar, quien asume las principales tareas de cuidado y contrae una gran carga física y psíquica. Objetivo: Caracterizar el malestar psicológico que experimentan los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado. Métodos: Estudio descriptivo en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del policlínico "Carlos Manuel Portuondo", municipio Marianao. La información fue recogida con el Inventario Neuropsiquiátrico validado al castellano, se procesó con distribuciones de frecuencia absoluta y porcentaje. Resultados: En la categoría de mínimo, predominaron la agitación o agresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (22,85 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (25,71 por ciento). En la categoría ligero, prevalecieron la depresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (25,71 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (22,85 por ciento). En la categoría de moderado, los síntomas más frecuentes fueron las repeticiones (25,71 por ciento), la depresión y la ansiedad, ambos con un 22,85 por ciento, la apatía y la irritabilidad, con un 20,00 por ciento. En la categoría de severo, el SPC más frecuente fue las repeticiones (20,00 por ciento). Conclusiones: En los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado predominó el malestar mínimo, ligero y moderado, presentaron mayor malestar ante la presencia de agitación o agresión, alteraciones del sueño, trastornos de hábitos alimentarios, depresión, repeticiones, ansiedad, apatía e irritabilidad(AU)

ABSTRACT Introduction: In the course of our lives, we are all caregivers in some way. However, learning how to be one does not come up automatically. With an increase in population aging, the number of cases of people needing care also increases. Alzheimer's disease produces the gradual loss of the capacity to take care of oneself and therefore there is the need for the help of a family caregiver, who assumes the main caring tasks together with great physical and mental burden. Objective: To characterize the psychological distress experienced by the main caregivers of patients with Alzheimer's disease in the mild and moderate stages. Methods: Descriptive study with 35 main caregivers of patients with mild and moderate Alzheimer's disease of Carlos Manuel Portuondo Polyclinic of Marianao Municipality. The information was collected with the Neuropsychiatric Inventory validated in Spanish, processed with absolute frequency and percentage distributions. Results: In the category minimum, agitation or aggression (20.00 percent), sleep disturbances (22.85 percent) and eating habits disorders (25.71 percent) predominated. In the category light, depression (20.00 percent), sleep disturbances (25.71 percent) and eating habits disorders (22.85 percent) prevailed. In the category moderate, the most frequent symptoms were repetitions (25.71 percent), depression and anxiety, both with 22.85 percent, apathy and irritability, with 20.00 percent. In the category severe, the most frequent SPC was the repetitions (20.00 percent). Conclusions: In the main caregivers of patients with Alzheimer's disease in the mild and moderate stages, the minimum, slight and moderate discomfort prevailed. They presented greater discomfort in the presence of agitation or aggression, sleep disturbances, eating disorders, depression, repetitions, anxiety, apathy and irritability(AU)

Social support and satisfaction of primary caregivers of children with cerebral palsy / Apoio e satisfação social de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral / El apoyo social y la satisfacción de los cuidadores primarios de los niños con parálisis cerebral

This study aimed to analyze the satisfaction with social support available to primary caregivers of children with CP. Participated 101 caregivers of children 0-12 years with cerebral palsy. Instruments: Social Support Scale, Scale of Satisfaction with Social Support, sociodemographic schedule and Gross Motor Function Classification System. Results: ANOVAs indicated that family satisfaction had the highest satisfaction followed by satisfaction with friends, intimate satisfaction and social activities. Pearson's test indicated that supports were positively related to the different types of satisfaction. The caregivers of older children reported less informational support and those who cared for more compromised children reported less satisfaction with intimacy. However, the level of general satisfaction was high due to the high satisfaction with the family, a relevant result within a positive perspective of the evaluation of families of children with CP.

O presente estudo teve por objetivo analisar a satisfação com os apoios sociais disponíveis a cuidadores primários de crianças com PC. Participaram 101 cuidadores de crianças de 0 a 12 anos com paralisia cerebral. Instrumentos: Escala de Apoio Social, Escala de Satisfação com o Suporte Social, Inventário Sociodemográfico e Sistema de classificação da Função Motora Grossa. Resultados: ANOVAs revelaram que satisfação familiar apresentou o mais alto nível de satisfação seguido por satisfação com os amigos, satisfação íntima e atividades sociais. Teste de Pearson indicou que os apoios estiveram relacionados positivamente aos diferentes tipos de satisfação. Os cuidadores de crianças mais velhas relataram menor apoio informacional e aqueles que cuidavam de crianças mais comprometidas relataram menor satisfação com a intimidade. Entretanto, o nível de satisfação geral se mostrou alto devido à alta satisfação com a família, resultado positivo na avaliação de famílias de crianças com PC.

Este estudio tuvo como objetivo analizar la satisfacción con el apoyo social disponible para los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral. Participado 101 cuidadores de niños de 0-12 años, con parálisis cerebral. Instrumentos: Escala de Apoyo Social, Escala de satisfacción con el apoyo social, el horario sociodemográfico y Sistema de clasificación de la Función Motora Grossa. Resultados: ANOVA indicó que la satisfacción familia tuvo la satisfacción más alta, seguido de la satisfacción con los amigos, intimidad y actividades sociales. La pueba de Pearson indicó que los apoyos estuvieron relacionados positivamente con los diferentes tipos de satisfacción. Los cuidadores de niños mayores relataron menor apoyo informacional y aquellos que cuidaban a niños más comprometidos relataron menor satisfacción con la intimidad. Por fin, el nivel de satisfacción general se mostró alto debido a la alta satisfacción con la familia, resultado positivo en la evaluación.

Relación entre dependencia en pacientes con enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga en el cuidador principal / Relationship between dependence in patients with Alzheimer's disease and primary caregiver overload

RESUMEN Introducción: El envejecimiento poblacional ha traído como consecuencia un aumento de las enfermedades en adultos mayores, entre ellas la enfermedad de Alzheimer, que resulta una amenaza para los cuidadores del paciente y la familia. Objetivo: Demostrar la relación que existe entre la dependencia del paciente con enfermedad de Alzheimer para realizar las actividades básicas de la vida diaria con la sobrecarga percibida por el cuidador principal, Métodos: Se realizó un estudio descriptivo correlacional. Fue seleccionada una muestra de 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer pertenecientes al Policlínico "Carlos Manuel Portuondo", en Marianao. Los familiares eran encargados y responsables de la realización de los cuidados del paciente y residentes en el domicilio, sin recibir retribución económica a cambio, brindando cuidados por más de seis meses y dieron su consentimiento para la participación en el estudio. Se aplicó el Índice de Katz y la entrevista de sobrecarga del cuidador: Escala de Zarit. Para el procesamiento de la información se utilizó el SPSS 15.0. Se utilizó la estadística descriptiva y el coeficiente de correlación de Pearson para la relación entre variables. Resultados: Predominaron los cuidadores con sobrecarga y los pacientes que requieren asistencia para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Los mismos requirieron asistencia para bañarse, trasladarse y alimentarse, variables que se relacionaron significativamente con la sobrecarga. Conclusiones: Existe una relación significativa entre la dependencia para las actividades básicas de la vida diaria de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga percibida por el cuidador principal(AU)

ABSTRACT Introduction: The aging population has resulted in an increase of disease in older adults. Including Alzheimer's disease, which is a threat to patient caregivers and family. Objective: To demonstrate the relationship between the patient's dependence with Alzheimer's disease to perform the basic activities of daily life with the perceived overload the primary caregiver, at the Polyclinic Carlos Manuel Portuondo, in Marianao. Methods: A descriptive correlational study. It was selected a sample of 35 primary caregivers of patients with Alzheimer's disease who were familiar charge and responsible for the realization of patient care and resident at home, without receiving financial compensation in return, providing care for more than six months and they gave their consent for participation in the study. Zarit Scale: Katz Index and caregiver burden interview was applied. For information processing SPSS 15.0 was used. Descriptive statistics and Pearson correlation coefficient for the relationship between variables was used. Results: predominated overloaded caregivers and patients who require assistance to perform basic activities of daily life. They required assistance with bathing, moving and feeding, variables that were significantly related to overloading. Conclusions: There is a significant relationship between dependence for basic activities of daily living of patients with Alzheimer's disease and perceived overload the primary caregiver(AU)

Relación entre características sociodemográficas y clínicas de pacientes con Alzheimer y sobrecarga del cuidador principal / Relationship between sociodemography and clinical characteristics of patients with Alzheimer disease and overload of principal caregiver

RESUMEN Introducción: la enfermedad de Alzheimer constituye un proceso degenerativo y progresivo del cerebro. Cursa por estadios: leve, moderado y severo; en los cuales el paciente va perdiendo sus capacidades mentales, por lo que se hace dependiente y necesita del cuidado de otros. El cuidado a estos pacientes tiene consecuencias para el cuidador y la familia. Objetivo: relacionar la sobrecarga percibida por el cuidador principal con las características sociodemográficas y clínicas de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Métodos: estudio descriptivo correlacional en el Policlínico Carlos Manuel Portuondo en Marianao. El universo de estudio estuvo constituido por 35 pacientes con enfermedad de Alzheimer en las fases leve y moderada y sus cuidadores principales. Para recolectar la información se utilizó un cuestionario sociodemográfico y la Escala de Zarit. Se conformó una base de datos con el SPSS 15.0 para Windows. Se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson para la relación entre variables, los resultados se presentaron en tabla de contingencia. Resultados: en los pacientes se obtuvo una edad media de 77,06 años, el 80,00 por ciento fueron mujeres, el 42,85 por ciento, casados e igual porcentaje con preuniversitario terminado, el 74,28 por ciento en la fase leve de la enfermedad. El 74,3 por ciento de los cuidadores experimentaron niveles de sobrecarga debido a la labor del cuidado. Existe relación significativa entre la sobrecarga percibida por el cuidador y el estadio de la enfermedad (r=0,346). Conclusiones: se constató una relación significativa entre los estadios de la enfermedad de Alzheimer y la sobrecarga percibida por el cuidador(AU)

ABSTRACT Introduction: The Alzheimer´s disease is a degenerative and progressive change in the brain. It course consists of different stages: mild, moderate and severe, where the patients loss mental capacities slowly and depend on and needs care from other person. The incessant care to this patient generate bad consequences to the caregiver and family as well. Objective: To correlate the perceived overload of the principal caregiver with the socioeconomic and clinical characteristics of Alzheimer disease. Methods: A descriptive correlational study was conducted at the Polyclinic Carlos Manuel Portuondo in Marianao. The study group consisted of 35 patients with Alzheimer's disease in mild to moderate stages and their primary caregivers. To gather information was used a sociodemographic questionnaire and the Scale of Zarit. A database using SPSS 15.0 for Windows was formed. The Pearson correlation coefficient for the relationship between variables was used, the results were presented in contingency table. Results: In patients with a mean age of 77.06 years was obtained, the women were 80.00 percent, 42.85 percent married and the same percentage finished high school, the 74.28 percent in the mild stage of the disease. 74.3 percent of caregivers experienced levels of overload due to the work of care. There is significant relationship between perceived caregiver overload and stage of disease (r = 0.346). Conclusions: A significant relationship between the stages of Alzheimer's disease and perceived by the caregiver overload was found(AU)

Malestar psicológico en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer / Psychological uneasiness in principal caregivers of patients with Alzheimer's disease

Introducción: en el transcurso de la vida todos somos cuidadores de algún modo. Sin embargo, aprender a serlo no surge de forma automática. Con el gradual envejecimiento de la población aumenta el número de casos que necesitan cuidados. La enfermedad de Alzheimer produce la pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo y por ende se necesita la ayuda de un cuidador familiar, quien asume las principales tareas de cuidado y contrae una gran carga física y psíquica. Objetivo: caracterizar el malestar psicológico que experimentan los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado. Método: estudio descriptivo en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del policlínico Carlos Manuel Portuondo, municipio Marianao. La información fue recogida con el Inventario Neuropsiquiátrico validado al castellano, se procesó con distribuciones de frecuencia absoluta y porcentaje. Resultados: en la categoría de mínimo, predominaron la agitación o agresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (22,85 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (25,71 por ciento). En la categoría ligero, prevalecieron la depresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (25,71 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (22,85 por ciento). En la categoría de moderado, los síntomas más frecuentes fueron las repeticiones (25,71 por ciento), la depresión y la ansiedad, ambos con un 22,85 por ciento, la apatía y la irritabilidad, con un 20,00 por ciento. En la categoría de severo, el SPC más frecuente fue las repeticiones (20,00 por ciento). Conclusiones: en los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado predominó el malestar mínimo, ligero y moderado, presentaron mayor malestar ante la presencia de agitación o agresión, alteraciones del sueño, trastornos de hábitos alimentarios, depresión, repeticiones, ansiedad, apatía e irritabilidad(AU)

Introduction: in the course of the life somehow all are caregivers. However, to learn how to be a caregiver doesn't arise in an automatic way. The number of cases that need cares increases with the population's gradual aging. The Alzheimer's disease produces a gradual loss of the capacity of taking care of itself and, with the step of the time the help of a family caregiver, the one that assumes the main tasks of care and it contracts a great load physics and psychic. Objective: to characterize the psychological uneasiness in principal caregivers of patients with minor and moderate Alzheimer's disease. Method: a descriptive study of 35 main patient carer's with minor and moderate Alzheimer disease from the policlinic Carlos Manuel Portuondo of Marianao municipality. The information was picked up with the Neuropsychiatric Inventory validated to Castilian; it was processing with absolute and percentage frequency distributions. Results: at once of care giving predominated the minimum, slight and moderate uneasiness. The principal caregivers of patients with minor and moderate Alzheimer disease presented bigger uneasiness in the presence of agitation or aggression, the dream disorder, the eating disorder, depression, repetitions, anxiety, apathy and irritability. Conclusions: in the principal caregivers of patient with minor and moderate Alzheimer's disease prevailed the minimum, slight and moderate uneasiness, they presented bigger uneasiness before the presence of agitation or aggression, alterations of the dream, dysfunctions of alimentary habits, depression, repetitions, anxiety, apathy and irritability(AU)

Malestar psicológico en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer / Psychological uneasiness in principal caregivers of patients with Alzheimer's disease

Introducción: en el transcurso de la vida todos somos cuidadores de algún modo. Sin embargo, aprender a serlo no surge de forma automática. Con el gradual envejecimiento de la población aumenta el número de casos que necesitan cuidados. La enfermedad de Alzheimer produce la pérdida gradual de la capacidad de cuidar de sí mismo y por ende se necesita la ayuda de un cuidador familiar, quien asume las principales tareas de cuidado y contrae una gran carga física y psíquica. Objetivo: caracterizar el malestar psicológico que experimentan los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado. Método: estudio descriptivo en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del policlínico Carlos Manuel Portuondo, municipio Marianao. La información fue recogida con el Inventario Neuropsiquiátrico validado al castellano, se procesó con distribuciones de frecuencia absoluta y porcentaje. Resultados: en la categoría de mínimo, predominaron la agitación o agresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (22,85 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (25,71 por ciento). En la categoría ligero, prevalecieron la depresión (20,00 por ciento), las alteraciones del sueño (25,71 por ciento) y los trastornos de hábitos alimentarios (22,85 por ciento). En la categoría de moderado, los síntomas más frecuentes fueron las repeticiones (25,71 por ciento), la depresión y la ansiedad, ambos con un 22,85 por ciento, la apatía y la irritabilidad, con un 20,00 por ciento. En la categoría de severo, el SPC más frecuente fue las repeticiones (20,00 por ciento). Conclusiones: en los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer en los estadios leve y moderado predominó el malestar mínimo, ligero y moderado, presentaron mayor malestar ante la presencia de agitación o agresión, alteraciones del sueño, trastornos de hábitos alimentarios, depresión, repeticiones, ansiedad, apatía e irritabilidad(AU)

Introduction: in the course of the life somehow all are caregivers. However, to learn how to be a caregiver doesn't arise in an automatic way. The number of cases that need cares increases with the population's gradual aging. The Alzheimer's disease produces a gradual loss of the capacity of taking care of itself and, with the step of the time the help of a family caregiver, the one that assumes the main tasks of care and it contracts a great load physics and psychic. Objective: to characterize the psychological uneasiness in principal caregivers of patients with minor and moderate Alzheimer's disease. Method: a descriptive study of 35 main patient carer's with minor and moderate Alzheimer disease from the policlinic Carlos Manuel Portuondo of Marianao municipality. The information was picked up with the Neuropsychiatric Inventory validated to Castilian; it was processing with absolute and percentage frequency distributions. Results: at once of care giving predominated the minimum, slight and moderate uneasiness. The principal caregivers of patients with minor and moderate Alzheimer disease presented bigger uneasiness in the presence of agitation or aggression, the dream disorder, the eating disorder, depression, repetitions, anxiety, apathy and irritability. Conclusions: in the principal caregivers of patient with minor and moderate Alzheimer's disease prevailed the minimum, slight and moderate uneasiness, they presented bigger uneasiness before the presence of agitation or aggression, alterations of the dream, dysfunctions of alimentary habits, depression, repetitions, anxiety, apathy and irritability(AU)

Sobrecarga en cuidadores principales de adultos mayores / Overload in primary caregivers of older adults

Introducción: En Paraguay, la población de 65años y más, constituye el 7,4% de la población total.El cuidador primario es aquella persona que deforma cotidiana se hace cargo de las necesidadesbásicas y psicosociales del adulto mayor; y la sobrecargadel cuidador, es un estado psicológico queresulta de la combinación de trabajo físico, presiónemocional, y restricciones sociales. Objetivos:Determinar el grado de sobrecarga que padece elcuidador primario del adulto mayor. Metodología:Estudio observacional, descriptivo de cortetransverso con componente analítico, realizados encuidadores principales de adultos mayores, en losbarrios que forman parte del territorio de la USFClínicas 1 y 2, Asunción, de julio a setiembre del2015. Se utilizó la escala de Zarit, la escala de depresiónde Goldberg y expedientes clínicos. Resultados:Grado de sobrecarga se observó que el33,3% no lo presentó, mientras que el 50% sí; el68% fueron mujeres y el 65 % mayor de 40 años.Presentaron depresión 67%. Se encontró asociaciónentre sobrecarga del cuidador primario y vínculofamiliar, X2≥ 23,12 (p<0,05), y entre sobrecargadel cuidador y depresión en el mismo, X2≥17,18(p<0,05). Conclusión: El grado de sobrecargadel cuidador principal en esta serie fue predominante,presentando síntomas depresivos. El perfilsocio-demográfico corresponde a mujeres, más de40 años, casada, con escolaridad secundaria y nexofamiliar. Se encontró asociación con significaciónestadística entre grado de sobrecarga del cuidadorprimario y vínculo familiar, como también entregrado de sobrecarga del cuidador y depresión enel mismo.

In Paraguay, population 56 years old and oldercomprises 7.4% of the total population. The primarycaregiver is that person who takes care ofthe basic and psychosocial needs of the older adulton a daily basis, and the caregiver overload is apsychological state resulting from the combinationof physical work, emotional pressure, and socialrestrictions. Objective: To determine the degreeof overload the primary caregiver of older peoplesuffer. Methodology: Observational, descriptivestudy with a transversal analytic component, carriedout in primary caregivers of older adults, inneighborhoods that are part of the USF territory ofClinicas 1 and 2, Asunción, from July to September2015. The scales used were Zarit, the depressionscale of Goldberg, and medical records.Results: itwas observed that 33.3% of the population studieddid not show a degree of overload, while 50%did; 68% were women and 65% over 40 years old.67% showed depression. An association was foundbetween the overload of the primary caregiverand the family links with the patient, X2≥ 23,12(p<0,05), and between the overload of the primarycaregiver and depression, X2≥17,18 (p<0,05).Conclusion: The degree of overload in the primarycaregiver in this series was predominant, andincluded symptoms of depression. The social-demographicprofile is: women, over 40 years old,married, with secondary school studies, and family links. Association was found with statistical significancebetween the degree of overload in the primarycaregiver and their family links, as well asbetween their degree of overload and depression.

Cuidando do paciente com Síndrome Demencial: a sobrecarga do cuidador principal / Caring for the Patient with Demential Syndrome: the overload of the main caregiver / Cuidando al paciente con Síndrome Demencial: la sobrecarga del cuidador principal

O processo de envelhecimento acarreta ao indivíduo mudanças fisiológico-funcionais, com crescimento da demanda do cuidado, decorrente das limitações e perda da capacidade funcional. Ocorre aumento das doenças crônico-degenerativas, como as demências, caracterizadas por síndromes de etiologias diversas, cujo aspecto fundamental é o prejuízo da memória, e de, pelo menos, outra função cognitiva (linguagem, praxia, gnosia ou funções executivas), comprometendo o funcionamento ocupacional ou social, representando declínio funcional. Quanto maior a dependência de um indivíduo, maior a sobrecarga do cuidador; daí, ser importante considerar a sobrecarga como aspecto merecedor de investigação detalhada para guiar uma intervenção que auxilie no processo de cuidar. Objetiva este estudo verificar se há associação entre o nível de sobrecarga e as variáveis sócio-demográficas, clínicas e psico-cognitivas de cuidadores e pacientes idosos com Síndrome Demencial. Estudo analítico, de corte transversal, amostra por conveniência, com 20 cuidadores de idosos com SD. Concluiu-se que os maiores níveis de sobrecarga estão em cuidadores de idosos com SD e doença pulmonar, sem vida conjugal, do sexo feminino, aos quais se associam a irritabilidade e grau de parentesco com o dementado; os filhos, com os maiores níveis. Menor sobrecarga nos cuidadores que praticavam atividade física e sem histórico de queda.

The aging process causes the individual physiologic-functional changes, with increased demand for care, due to limitations and loss of functional capacity. There is an increase in chronic-degenerative diseases, such as dementias, characterized by syndromes of diverse etiologies, whose fundamental aspect is memory impairment, and of at least one other cognitive function (language, praxia, gnosis or executive functions), compromising the occupational or social functioning, representing functional decline. The greater the dependence of an individual, the greater the burden on the caregiver; hence, it is important to consider the overload as an aspect worthy of detailed investigation to guide an intervention that assists in the caring process. This study aims to verify if there is an association between the level of overload and the socio-demographic, clinical and psycho-cognitive variables of caregivers and elderly patients with Demential Syndrome. This is an analytical, cross-sectional study with convenience sample, with 20 elderly caregivers with DS. It was concluded that the highest levels of overload are in caregivers of elderly with DS and pulmonary disease, not married life, female, associated with irritability and degree of kinship with demented; the children, with the highest levels. Reduced overload in caregivers who practiced physical activity and without a history of falls.

El proceso de envejecimiento acarrea al individuo cambios fisiológico-funcionales, con crecimiento de la demanda del cuidado, resultante de las limitaciones y pérdida de la capacidad funcional. Se observa un aumento de las enfermedades crónico-degenerativas, como las demencias, caracterizadas por síndromes de etiologías diversas, cuyo aspecto fundamental es el perjuicio de la memoria, y de al menos otra función cognitiva (lenguaje, praxia, gnosia o funciones ejecutivas), comprometiéndose funcionamiento ocupacional o social, representando declive funcional. Cuanto mayor es la dependencia de un individuo, mayor es la sobrecarga del cuidador; de ahí, ser importante considerar la sobrecarga como aspecto merecedor de investigación detallada para guiar una intervención que ayude en el proceso de cuidar. Objetivo este estudio verificar si hay asociación entre el nivel de sobrecarga y las variables sociodemográficas, clínicas y psico-cognitivas de cuidadores y pacientes ancianos con Síndrome Demencial. Se trata de un estudio analítico, de corte transversal, con muestra por conveniencia, con 20 cuidadores de ancianos con SD. Se concluyó que los mayores niveles de sobrecarga están en cuidadores de ancianos con SD y enfermedad pulmonar, no vida conyugal, sexo femenino, asociados a la irritabilidad y grado de parentesco con el dementado; los hijos, con los mayores niveles. Menor sobrecarga en los cuidadores que practicaban actividad física y sin histórico de caída.

A (des) continuidade do cuidado de crianças e adolescentes com mielomeningocele no domicílio / The (dis) continuity of care of children and adolescents with myelomeningocele at home

Objetivou-se analisar o cotidiano de crianças e adolescentes com mielomeningocele e de seu cuidador principal no domicílio na produção do cuidado. Realizou-se um estudo descritivo-exploratório, com metodologia qualitativa e referencial teórico-metodológico da dialética. O cenário do estudo foi o domicílio de crianças e de adolescentes, localizado em Belo Horizonte/Minas Gerais e região metropolitana. Os participantes foram 16 mães e 16 crianças e adolescentes com milomeningocele (MMC) que realizaram o programa de reabilitação na Rede Sarah, unidade Belo Horizonte, setor ambulatorial, nos últimos cinco anos; com cinco a 18 anos; e residentes em Belo Horizonte ou a 60 km de distância. Os dados foram coletados por meio de entrevista com roteiro semiestruturado e observação guiada por roteiro. Foram realizadas três visitas domiciliares, sendo a entrevista realizada na primeira visita. As transcrições das entrevistas e os registros das observações feitos em diário de campo foram analisados por meio da técnica de Análise de Conteúdo Temática. Da análise, emergiram quatro categorias empíricas: “O cotidiano de cuidado no domicílio: a realidade das mães cuidadoras”, “O cotidiano do cuidado no domicílio: a realidade de crianças e adolescentes com mielomeningocele”, “O custo do cuidado para a família” e “A rede de apoio social”. A primeira categoria evidenciou mudanças no cotidiano das mães desde o nascimento da criança, com sentimentos de medo e insegurança no cuidado ao filho. A criatividade materna favoreceu adaptações para uma nova forma de trabalho e para a realização de cuidados, o que permitiu a incorporação e naturalização desses cuidados ao longo dos anos. Na segunda categoria, detectou-se que o cotidiano de crianças e adolescentes com MMC é marcado por dificuldades e limitações. A escola representou o principal local de socialização, ainda assim, caracterizada por relações sociais escassas. Os programas das famílias são...

This study aimed to analyze the daily lives of children and adolescents with myelomeningocele and his primary caregiver at home to provide care. We conducted a descriptive exploratory study with qualitative methodology and theoretical framework of dialectics. The setting was the home of children and adolescents, located in Belo Horizonte / Minas Gerais and the metropolitan area. Participants were 16 mothers and 16 children and adolescents with milomeningocele (MMC) that carried out the rehabilitation program at Sarah Network, Belo Horizonte unit, outpatient sector in the last five years; with five to 18 years; and residents in Belo Horizonte or 60 km away. Data were collected through interviews with semi-structured and observation. Three home visits were carried out, with an interview on the first visit. Transcripts of the interviews and therecords of the observations made in the field diary were analyzed using thematic content analysis technique. From the analysis, four empirical categories: "The care routine at home: the reality of caring mothers", "Care everyday at home: the reality of children and adolescents with myelomeningocele," "The cost of care for the family" and "The social support network." The first category showed changes in the daily lives of mothers from the birth of the child with feelings of fear and insecurity in the care of child. Maternal creativity favored adaptations to a new wayof working and the realization of care, which allowed the incorporation and naturalization of care over the years. In the second category, it was found that the children daily and adolescents with MMC is marked by difficulties and limitations. The school was the main place of socialization still characterized by scarce social relations. families of programs are restricted to visits to doctor, churches and visiting family. The desire for independence was mentioned by the mothers and their...

Síntomas psicológicos y conductuales en pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada / Psychological and behavioral symptoms in patients with minor and moderate Alzheimer disease

Introducción: el proceso de envejecimiento biológico de las personas es irreversible y comienza desde el nacimiento. Cuba es un país con envejecimiento poblacional, enfrenta problemas médicos de los ancianos tales como demencia. La enfermedad de Alzheimer es la más común, enfermedad que evoluciona por estadios, y en la medida en que transita de uno a otro se incrementan los síntomas psicológicos y conductuales, aumentando la demanda de cuidados especiales, desempeñados por los cuidadores principales. Objetivo: identificar los síntomas psicológicos y conductuales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada desde la perspectiva del cuidador principal. Métodos: estudio descriptivo en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del policlínico Carlos Manuel Portuondo municipio Marianao, desde enero de 2010 hasta septiembre de 2011. La información fue recogida con el Inventario Neuropsiquiátrico validado al castellano, se procesó con distribuciones de frecuencia absoluta y porcentaje. Resultados: las repeticiones (82,85 pro ciento), alteraciones del sueño (77,14 por ciento) y trastornos de hábitos alimentarios (71,42 por ciento) fueron los síntomas psicológicos y conductuales de mayor incidencia en los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada, los menos frecuentes fueron: euforia (17,14 por ciento), alucinaciones, apatía y delusiones en el 40,00 por ciento. Conclusiones: desde la perspectiva del cuidador principal, los síntomas psicológicos y conductuales más frecuentes en los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del Policlínico Carlos Manuel Portuondo fueron las repeticiones, las alteraciones del sueño y los trastornos de los hábitos alimentarios(AU)

Introduction: the process of people's biological aging is irreversible and it begins from the birth. Cuba is a country with and important population's aging and an expectation of 77.97 year-old life, facing to the elderly medical problems such as the dementia, being the Alzheimer disease the most common. This disease evolves by stages and as long as it goes from a stage to another the psychological and behavioral symptoms are increased; increasing the demand of special cares, important function carried out by the main carer. Objective: to identify the psychological and behavioral symptoms of the patients with minor and moderate Alzheimer disease from the main carer's perspective. Method: adescriptive study of a sample of 35 main carers of patient with minor and moderate Alzheimer disease from the policlinic Carlos Manuel Portuondo of Marianao municipality. Statistical charts of absolute frequency and percentage were made for the processing and statistical analysis of the information. Results: the repetitions, the dream disorder and the eating disorder were the most frequent psychological and behavioral symptoms of patient with minor and moderate Alzheimer disease. Conclusions: to avoid or to minimize the impact of the psychological and behavioral symptoms in the main carer it is necessary that it is supported by the family, the neighbors and/or the team of health(AU)

Síntomas psicológicos y conductuales en pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada / Psychological and behavioral symptoms in patients with minor and moderate Alzheimer disease

Introducción: el proceso de envejecimiento biológico de las personas es irreversible y comienza desde el nacimiento. Cuba es un país con envejecimiento poblacional, enfrenta problemas médicos de los ancianos tales como demencia. La enfermedad de Alzheimer es la más común, enfermedad que evoluciona por estadios, y en la medida en que transita de uno a otro se incrementan los síntomas psicológicos y conductuales, aumentando la demanda de cuidados especiales, desempeñados por los cuidadores. Objetivo: identificar los síntomas psicológicos y conductuales de los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada desde la perspectiva del cuidador principal. Métodos: estudio descriptivo en 35 cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del policlínico Carlos Manuel Portuondo municipio Marianao, desde enero de 2010 hasta septiembre de 2011. La información fue recogida con el Inventario Neuropsiquiátrico validado al castellano, se procesó con distribuciones de frecuencia absoluta y porcentaje.Resultados: las repeticiones (82,85 por ciento), alteraciones del sueño (77,14 por ciento) y trastornos de hábitos alimentarios (71,42 por ciento) fueron los síntomas psicológicos y conductuales de mayor incidencia en los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada, los menos frecuentes fueron: euforia (17,14 por ciento), alucinaciones, apatía y delusiones en el 40,00 por ciento. Conclusiones: desde la perspectiva del cuidador principal, los síntomas psicológicos y conductuales más frecuentes en los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve y moderada del Policlínico Carlos Manuel Portuondo fueron las repeticiones, las alteraciones del sueño y los trastornos de los hábitos alimentarios(AU)

Introduction: the process of people's biological aging is irreversible and it begins from the birth. Cuba is a country with and important population's aging and an expectation of 77.97 year-old life, facing to the elderly medical problems such as the dementia, being the Alzheimer disease the most common. This disease evolves by stages and as long as it goes from a stage to another the psychological and behavioral symptoms are increased; increasing the demand of special cares, important function carried out by the main carer. Objective: to identify the psychological and behavioral symptoms of the patients with minor and moderate Alzheimer disease from the main carer's perspective. Method: adescriptive study of a sample of 35 main carers of patient with minor and moderate Alzheimer disease from the policlinic Carlos Manuel Portuondo of Marianao municipality. Statistical charts of absolute frequency and percentage were made for the processing and statistical analysis of the information.Results: the repetitions, the dream disorder and the eating disorder were the most frequent psychological and behavioral symptoms of patient with minor and moderate Alzheimer disease. Conclusions: to avoid or to minimize the impact of the psychological and behavioral symptoms in the main carer it is necessary that it is supported by the family, the neighbors and/or the team of health(AU)

Características sociodemográficas de pacientes con enfermedad de Alzheimer y sus cuidadores principales / Characteristic sociodemográficas of patient with illness of Alzheimer and their main caretakers

Introducción: lograr la plena integración del adolescente con discapacidad constituye una meta central de los programas de rehabilitación; contra esto conspira en gran medida la presencia de conceptos errados en la población, que considera al discapacitado en desventaja, especialmente en lo referido a la vida sexual. Objetivo: identificar el nivel de conocimientos de los estudiantes de la carrera de licenciatura en enfermería en la ciudad de Camagüey sobre el tema de la sexualidad entre los adolescentes con discapacidad. Métodos: estudio cualitativo mediante encuestas y entrevistas aplicadas, que fueron objeto de análisis de contenido. La muestra quedó integrada por 80 estudiantes de diversos años de la carrera de licenciatura en enfermería. Se aplicó una entrevista a 45 estudiantes de primer y segundo año de la carrera de licenciatura en enfermería, y una encuesta de preguntas cerradas para obtener respuestas dicotómicas a 35 estudiantes del tercer y cuarto año. Resultados: el 62 por ciento de los entrevistados argumentaron diversas razones que limitaban las posibilidades del desarrollo sexual en los discapacitados, y en la encuesta aplicada el 60 por ciento de las respuestas resultaron incorrectas. Conclusiones: resulta necesario el desarrollo de programas de educación sexual ajustados a las necesidades especiales de la población discapacitada, y divulgar información en la población, en estudiantes y profesionales de la salud sobre este tema(AU)

Introduction: alzheimer disease is one of the most common dementia. It is destructive that affects the life quality of patients and their principal care givers. Objective: to characterize patients with mild and moderate Alzheimer disease and their principal care givers. Methods: it was carried out a descriptive study that included 35 patients with mild and moderate Alzheimer disease and their principal care givers, who resides in Carlos Manuel Portuondo health area in Marianao. It was carried out a socio demographic test to characterize patients and their principal care givers. To proses and statistical analysis off the results it was created a data base with statistical program SPSS 15.0 for Windows. Results: it had a predominance of female patients in mild phase. The principal care givers was the daughter, who was married, they had not job and suffered some chronic disease non transmit. Conclusions: the socio demographic characteristics of patients with Alzheimer disease and their principal care givers show the repercussion of disease in psychologist, social and economic order and principal care giver´s health(AU)