A qualitative study on emotional labor and work-family conflictin caregivers working in nursing homes / Un estudio cualitativo sobre el trabajo emocional y el conflicto trabajo-familia en cuidadores que trabajan en residencias de ancianos

A pesar de la evidencia que sugiere que el trabajo de cuidado implica la realización de trabajo emocional y experiencias de conflicto trabajo-familia, la relación de estas dos experiencias de trabajo sigue sin ser examinada. El presente estudio tiene como objetivo explorar las experiencias de desempeño del trabajo emocional y el conflicto trabajo-familia y sus vínculos entre los cuidadores que trabajan en hogares de ancianos. Para abordar la pregunta de investigación, utilizamos entrevistas semiestructuradas con una muestra de 24 mujeres cuidadoras que trabajan a tiempo completo en residencias de ancianos en el centro y norte de Portugal. Los resultados revelaron la presencia de trabajo emocional, Conflicto Trabajo-Familia y un impacto del trabajo emocional en Conflicto Trabajo-Familia basado en la tensión. En general, los resultados sugirieron que el trabajo emocional tiene efectos en Conflicto Trabajo-Familia, lo que apunta a la necesidad de que los directores de las instituciones de cuidado de ancianos consideren formas de reducir estos efectos nocivos en los trabajadores.(AU)

Despite evidence suggesting that care work involves the perfor-mance of emotional labor an experience of work-family conflict, the rela-tion of these two work experiences remain under-examined. The present study aims to fill this gap by exploring the experiences of performing emo-tional labor and work-family conflict and their links among caregivers working in nursing homes. To address the research question, we used semi-structured interviews with a sample of 24 female caregivers working full-time in nursing homes in the center and north of Portugal. The results revealed the presence of emotional labor, work-family conflict, and an im-pact of emotional labor in strain-based work-family conflict. Overall, the results suggested that emotional labor has effects on work-family conflict, pointing to the need that directors of elderly care institutions should con-sider ways of reducing these harmful effects on worker.(AU)

La perspectiva de las personas cuidadoras desde un análisis de género / The perspective of caregivers from a gender analysis

Fundamentos: El género influye en la prestación de cuidados familiares, identificándose desigualdades en la distribución de tareas relacionadas con el cuidado. El objetivo de este estudio fue analizar la influencia del género en los cuidados familiares, identificando las características sociodemográficas de los/as cuidadores/as.Métodos: Se realizó un estudio mixto, descriptivo y fenomenológico. Participaron ocho mujeres y cinco hombres de setenta y más años que cuidaban en el domicilio a personas dependientes, seleccionadas por muestreo intencional en Valencia. El análisis de las entrevistas en profundidad se realizó en tres etapas: lectura a los/las participantes de las transcripciones para su comprobación; discriminación de unidades de significado; reducción eidética y fenomenológica para obtener las declaraciones de significado. Se calcularon frecuencias y porcentajes. Resultados: La edad media, el nivel de estudios y los años dedicados al cuidado fue mayor en los cuidadores. Las cuidadoras tenían una mayor carga relacionada con los cuidados. Se idenficaron tres categorías influenciadas por la cultura androcéntrica: perspectiva vital; motivos que sustentan el cuidado; estrategias de afrontamiento. Un 90 % de las cuidadoras lo hacían por obligación moral, compasión, reciprocidad y amor; y un 80 % de los cuidadores por responsabilidad y reciprocidad, obteniendo un logro y un aprendizaje satisfactorio. Ambos desarrollaron habilidades de resiliencia, alcanzando mayores niveles de adaptación. Los cuidadores utilizaron más mecanismos protectores de afrontamiento y un 50% de las cuidadoras obtuvieron en la religión el apoyo que más les reconfortaba. Conclusiones: El género determina el significado que se otorga a la experiencia de cuidar. Los motivos y las estrategias de afrontamiento en hombres y mujeres son distintos.(AU)

Background: Gender influences the provision of family caregiving, identifying inequalities in the distribution of care-related tasks. The aim of this study was to analyze the gender influence in family caregiving, provided by elderly while, identifying the sociodemographic characteristics of caregivers.Methods: Mixed, descriptive and phenomenological study was made. Eight women and five men aged seventy and over participated who cared for dependent people at home, selected by intentional sampling in Valencia. The analysis of the in-depth interviews was carried out in three stages: reading to the participants of the transcripts for their verification; discrimination of units of meaning; eidetic and phenomenological reduction to obtain the statements of meaning. Frequencies and percentages were calculated.Results: The mean age, educational level and years dedicated to care were higher in caregivers. Caregivers had a greater burden related to caregiving. Three categories influenced by androcentric culture were idenfied: vital perspective; reasons that support care; coping strategies. 90% of female caregivers cared out of moral obligation, compassion, reciprocity, and love; and 80% of male caregivers by responsibility and reciprocity, obtaining a satisfactory achievement and learning. Both developed resilience skills, reaching higher levels of adaptation. Male caregivers used more protective coping mechanisms and 50% of female caregivers obtained the most comforting support from religion. Conclusions: Gender determines the meaning given to the experience of caring. The reasons and coping strategies in men and women are different.(AU)

Implicações da prática profissional no acolhimento institucional de crianças: perspectiva de cuidadoras / Implications of professional practice in children's institutional sheltering: caregivers' perspective / Implicaciones de la práctica profesional en el alojamiento institucional de niños: perspectiva de cuidadoras

Este estudo qualitativo teve como objetivo compreender, a partir da teoria de bioecológica de desenvolvimento, as implicações da prática profissional no processo de acolhimento de crianças em uma casa-abrigo, na perspectiva de cuidadoras. As participantes foram 10 profissionais de uma casa-abrigo localizada na região sul do Brasil. Utilizou-se a entrevista semiestruturada e a organização e análise dos dados sustentou-se na Grounded Theory, com auxílio do software Atlas.ti 8.4.14. Os resultados evidenciaram uma centralização das ações de acolhimento e atenção em torno dos cuidados físicos das crianças. As ações para promover suporte e cuidados emocionais dentro da casa-abrigo eram delegadas às profissionais da equipe técnica da instituição. Observou-se que as dificuldades encontradas pelas cuidadoras diziam respeito à falta de segurança e preparação para responder e acolher as demandas emocionais das crianças, as quais estão presentes em diversos momentos do processo de acolhimento. Percebeu-se que as práticas institucionais afetaram decisivamente tanto as ações de acolhimento das participantes e o suporte emocional oferecido às crianças na passagem pela casa-abrigo quanto as cuidadoras, no sentido de vivenciarem no trabalho sentimentos de insegurança. Os resultados tensionam ecologicamente a interação nos processos proximais presentes no desenvolvimento humano. Advoga-se pela reflexão sobre as implicações das práticas institucionais de uma casa-abrigo e o desenvolvimento infantil, visando o cuidado integral dos acolhidos.(AU)

Based on the developmental bioecological theory, this study analyzes the implications of professional practice in children's user embracement at a shelter from the caregivers' perspective. Semi-structured interviews were conducted with 10 professionals from a shelter located in southern Brazil. Data organization and analysis was performed based on Grounded Theory using the Atlas.ti 8.4.14 software. Results showed that embracement and attention focus on the physical care of children. Support and emotional care activities were delegated to the institution's technical team. Caregivers faced difficulties regarding the lack of security and preparation to respond to and accept the children's emotional demands, which arise at different moments in the embracement process. The institutional practices decisively affected both user embracement actions and the emotional support offered to the children, as well as the caregivers, in the sense of experiencing feelings of insecurity. These findings ecologically tension the interaction in the proximal processes present in human development. Further reflections on the implications of institutional shelter-based practices for child development are needed to provide comprehensive care.(AU)

Este estudio cualitativo tuvo como objetivo comprender, desde la perspectiva de la teoría bioecológica del desarrollo, las implicaciones de la práctica profesional en el proceso de acogida de niños en una institución infantil desde la perspectiva de las cuidadoras. Las participantes fueron 10 profesionales de una institución de acogida infantil ubicada en la región Sur de Brasil. Se utilizó la entrevista semiestructurada, y para la organización y análisis de datos se aplicó Grounded Theory, con el uso del software Atlas.ti 8.4.14. Los resultados mostraron que las acciones de recepción y atención se centran en el cuidado físico de los niños. Las acciones de promoción de apoyo y cuidado emocional dentro del alojamiento se asignaron a los profesionales del equipo técnico de la institución. Se observó que las dificultades encontradas por las cuidadoras estaban relacionadas con la falta de seguridad y preparación para responder y aceptar las demandas emocionales de los niños, las cuales se encuentran presentes en diferentes momentos del proceso de acogida. Se notó que las prácticas institucionales afectaron decisivamente tanto las acciones de acogida de las participantes como el apoyo emocional que la institución brinda a los niños durante su paso, así como a las cuidadoras en el sentido de experimentar sentimientos de inseguridad en el trabajo. Estos resultados tensan ecológicamente la interacción en los procesos proximales presentes en el desarrollo humano. Se aboga por reflexionar sobre las implicaciones de las prácticas institucionales en los alojamientos institucionales y el desarrollo infantil, apuntando a la atención integral de los acogidos.(AU)

Riesgos a la Salud Mental de las Personas Cuidadoras durante la Pandemia por COVID-19 en México / Mental Health Risks of Caregivers during the COVID-19 Pandemic in Mexico

Resumen Diversos estudios han reportado que el cuidado informal de adultos mayores, personas con alguna enfermedad o discapacidad, e incluso el cuidado de menores de edad, tiene un impacto en la salud física y mental de las personas cuidadoras (PC). El objetivo del presente estudio fue identificar los riesgos a la salud mental de las PC, teniendo como referencia el concepto de "carga de cuidado" que alude a las demandas físicas, emocionales, sociales y/o económicas de las actividades de cuidado, y la tensión que estas producen. Los participantes respondieron a un tamizaje entre abril y diciembre de 2020, vía una plataforma electrónica, mismo que tuvo por objeto identificar y atender problemas de salud mental que pudieran presentarse o agravarse por la pandemia y las medidas de confinamiento adoptadas para mitigarla. Más de 51,000 personas reportaron ser PC de menores, adultos mayores y/o enfermos crónicos, lo que permitió identificar variaciones en la carga de cuidado considerando el impacto de distintos perfiles de cuidadores (según el tipo y número de personas dependientes). Las condiciones de salud mental evaluadas fueron estrés agudo, ansiedad generalizada, ansiedad por la salud y depresión. Los resultados confirman que las PC que cuidan más de un tipo de persona dependiente tienen mayores probabilidades de riesgo a desarrollar alguna de las condiciones de salud mental. Así mismo, quienes cuidaban alguna persona con enfermedad crónica fueron los más vulnerables, mientras que tener un menor de edad al cuidado actuó en alguna medida como un factor protector.

Abstract Several studies have reported that informal care of older adults, chronically ill, and children's, has an impact on physical and mental health of caregivers. The goal of this study was to identify mental health risks of caregivers, considering the concept of caregiver burden that points to the physical, emotional, social and/or economic demands of care activities, and the tension they produce. Participants answered a mental health screening (via an electronic platform) that intended to identify and attend mental health problems that could arise or be aggravated during the pandemic and confinement measures adopted to mitigate it. More than 51,000 people reported being caregivers of children, older people and/or chronically ill, which allows to identify variations in caregiver burden considering type and number of dependent people. The mental health conditions evaluated were acute stress, generalized anxiety, health anxiety, and depression. Results confirmed that caregivers who take care of more than one type of dependent are more likely to be at risk of developing any of the mental health conditions measured. Likewise, those who care for a chronically ill, were the most vulnerable and, to take care of children was at some extent a protective factor.

Las metáforas del cuidado en las vivencias y sentimientos de las personas cuidadoras / The metaphors of care in the experien-ces and feelings of caregivers

Objetivo principal: explorar las vivencias y sentimientos sobre el cuidado que manifiestan las personas cuidadoras a través de las metáforas, profundizando en las diferencias de género. Metodología: Estudio cualitativo a través de entrevistas semi-estructuradas. Participaron 24 informantes, 7 pacientes y 17 personas cuidadoras vinculadas a una red de apoyo socio familiar. Se llevó a cabo un análisis del contenido con el software Atlas-ti versión 7®. Resultados principales: Las metáforas expresadas a través de los sentimientos muestran sentimientos comunes en hombres y mujeres: el amor y la satisfacción. Se identificaron sentimientos exclusivos de mujeres, que beben de mandatos de género. Se observó que los hombres se están incorporando al cuidado. Conclusión principal: Las metáforas encontradas desvelan los significados que se atribuyen al cuidado. Las mujeres son conscientes del valor de cuidar, pero lo normalizan. Los hombres esperan reconocimiento social.(AU)

Objective: to explore the experiences and feelings about care that caregiver’s manifest through experiential and emotional metaphors, with special focus on gender differences. Methods: Qualitative study through semi-structured interviews. 24 informants, 7 patients and 17 caregivers participated, linked to a social and family support network. A content analysis was carried out with Atlas-ti version 7® software. Results: The metaphors expressed through feelings show common feelings in men and women: love and satisfaction. Feelings exclusive to women were identified, that come from gender mandates. It was observed that men are joining care more and more. Conclusions: The metaphors found reveal the meanings attributed to care. Women are aware of the value of caring, but they normalize it. Men expect social recognition.(AU)

Enfrentamento materno do câncer pediátrico em quatro fases da doença / Maternal coping with childhood cancer in four stages of the disease

O cuidador familiar fornece apoio fundamental em doenças crônicas como o câncer, sofrendo a maior sobrecarga física, emocional e social. Esta pesquisa analisou o processo de enfrentamento de quatro mães de crianças com câncer com idade entre 7-13 anos, em diferentes fases da doença - diagnóstico [M1], tratamento [M2], manutenção [M3] e terminalidade [M4]. As mães responderam individualmente o Protocolo de Entrevista sobre Enfrentamento Materno do Câncer de Crianças e Adolescentes, com 34 questões. Os maiores estressores relacionaram-se à dificuldade do prognóstico do caso, à falta de tempo e energia para dedicar-se à família e às dificuldades financeiras. As mães apresentaram mais estratégias de enfrentamento adaptativas, como: Autoconfiança, Resolução de problemas, Busca de informação e Acomodação, indicativas de percepção de desafio às necessidades de Relacionamento, de Competência e de Autonomia. Os dados evidenciam a necessidade de avaliar e atender às demandas dessa população, considerando a fase da doença.

The family caregiver provides fundamental support in chronic diseases such as cancer, suffering the greatest physical, emotional and social burden. This research analyzed the process of coping with four mothers of children with cancer aged 7-13 years, at different stages of the disease - diagnosis [M1], treatment [M2], maintenance [M3] and terminality [M4]. Mothers individually answered the Interview Protocol on Coping with Cancer of Children and Adolescents, with 34 questions. The biggest stressors were related to the difficulty of the prognosis of the case, the lack of time and energy to dedicate to the family and the financial difficulties. Mothers presented more adaptive coping strategies, such as: Self-confidence, Problem solving, Information search and Accommodation, indicative of perceived challenge to the needs of Relationship, Competence and Autonomy. The data show the need to assess and meet the demands of this population, considering the stage of the disease.

Sobrecarga y calidad de vida en cuidadoras de pacientes oncológicos al inicio de los cuidados paliativos. Estudio CUIDPALCOSTASOL / Burden and quality of life in caregivers of cancer patients at the beginning of palliative care. CUIDPALCOSTASOL Study

Objetivos: Describir la calidad de vida y sobrecarga de las cuidadoras familiares de pacientes oncológicos al inicio de los cuidados paliativos. Método: Estudio descriptivo transversal en la cohorte CUIDPACOSTASOL de cuidadoras familiares de pacientes con cáncer en fase paliativa incluidos entre febrero de 2017 y diciembre de 2019, de centros de salud del Distrito de Atención Primaria Costa del Sol y Málaga-Valle del Guadalhorce, y Fundación Cudeca. Se recogieron datos sociodemográficos de cuidadoras y pacientes, y se aplicaron cuestionarios específicos para medir la sobrecarga y satisfacción familiar (Zarit y FAMCARE), calidad de vida (SF-36) y diagnósticos enfermeros (NANDA), así como las características del paciente (PPI, PPSv2). Resultados: Se incluyó a 174 personas cuidadoras familiares, de las cuales el 86,8% eran mujeres con una edad media de 57 años. El 60,6% percibía su salud como buena y la puntuación media en la escala de Zarit fue 13,0. El diagnóstico enfermero (NANDA) más repetido fue «Riesgo de cansancio del rol del cuidador» (41,8%). Las dimensiones de calidad de vida con mayor puntuación fueron «Función física» (80,5), y «Rol físico» (67,2). El 62,6% de las personas cuidadas eran hombres con una edad media de 73 años, y requerían cuidados con una media de 19 horas al día. La puntuación media en la Escala Funcional Paliativa PPSv2 fue de 44,9% y en el Índice de pronóstico paliativo PPI, 3,9%. Conclusiones: Las cuidadoras familiares de este estudio presentaban sobrecarga moderada, alto riesgo de cansancio del rol de cuidador, y aceptables salud percibida y calidad de vida. Es probable que esto se deba a que estaban en el inicio de los cuidados paliativos.(AU)

Objectives: To describe the quality of life and caregiver burden of family caregivers of cancer patients at the beginning of palliative care. Method: Cross-sectional descriptive study in the CUIDPACOSTASOL cohort of family caregivers of palliative phase cancer patients, included between February 2017 and December 2019 from health centres of the Costa del Sol and Malaga-Valle del Guadalhorce Primary Care District, and Cudeca Foundation. Sociodemographic data on caregivers and patients, specific questionnaires related to family caregiver burden as well as satisfaction (Zarit and FAMCARE), quality of life (SF-36) and nursing diagnoses (NANDA), and patient characteristics (PPI, PPSv2) were collected. Results: 174 family caregivers were included, 86.8% were women with a mean age of 57 years. 60.6% perceived their health as good, and the mean score on the Zarit scale was 13.0. The most repeated nursing diagnosis (NANDA) was «Risk for caregiver role strain» (41.8%). The quality-of-life dimensions with the highest scores were «Physical function» (80.5), and «Physical role» (67.2). Of the people receiving care, 62.6% were men with a mean age of 73 years and required care for an average of 19 hours per day. The mean score on the Palliative Performance Scale, PPSv2, was 44.9%, and 3.9% on the PPI Palliative Prognostic Index. Conclusions: Family caregivers in this study had moderate burden, high risk for caregiver role strain, and acceptable perceived health and quality of life. This is probably because they were at the beginning of palliative care.(AU)

Burden and quality of life in caregivers of cancer patients at the beginning of palliative care. CUIDPALCOSTASOL Study.

OBJECTIVES: To describe the quality of life and caregiver burden of family caregivers of cancer patients at the beginning of palliative care. METHOD: Cross-sectional descriptive study in the CUIDPACOSTASOL cohort of family caregivers of palliative phase cancer patients, included between February 2017 and December 2019 from health centres of the Costa del Sol and Malaga-Valle del Guadalhorce Primary Care District, and Cudeca Foundation. Sociodemographic data on caregivers and patients, specific questionnaires related to family caregiver burden as well as satisfaction (Zarit and FAMCARE), quality of life (SF-36) and nursing diagnoses (NANDA), and patient characteristics (PPI, PPSv2) were collected. RESULTS: 174 family caregivers were included, 86.8% were women with a mean age of 57 years. 60.6% perceived their health as good, and the mean score on the Zarit scale was 13.0. The most repeated nursing diagnosis (NANDA) was «Risk for caregiver role strain¼ (41.8%). The quality-of-life dimensions with the highest scores were «Physical function¼ (80.5), and «Physical role¼ (67.2). Of the people receiving care, 62.6% were men with a mean age of 73 years and required care for an average of 19 h per day. The mean score on the Palliative Performance Scale, PPSv2, was 44.9%, and 3.9% on the PPI Palliative Prognostic Index. CONCLUSIONS: Family caregivers in this study had moderate burden, high risk for caregiver role strain, and acceptable perceived health and quality of life. This is probably because they were at the beginning of palliative care.

Recursos parentales en familias con hijos sordos / Parental Resources in Families with Deaf Children

Resumen Este artículo describe los recursos parentales que las familias con hijos sordos construyen para promover y potencializar el desarrollo del niño. Es un estudio mixto de corte transversal, se entrevistó a cinco madres oyentes de niños sordos, incluye datos de una encuesta sociodemográfica de un grupo de 245 niños sordos de Colombia. Se concluye que el asumir la discapacidad desde el diagnóstico, la búsqueda de apoyo institucional, enfocarse en las capacidades de sus hijos, reorganizar las rutinas y responsabilidades familiares, la mirada positiva al futuro y la perseverancia, la espiritualidad son algunos de los recursos parentales empleados por las madres.

Abstract This article describes the parental resources that families with deaf children build to promote and potentialize child's development. It is a mixed cross-sectional study. Five hearing mothers of hearing-impaired children were interviewed, including data from a sociodemographic survey of a group of 245 hearing-impaired children from Colombia. It is concluded that by assuming disability from diagnosis, the search for institutional support, by focusing on the capacities of their children, by reorganizing family routines, and responsibilities, a positive look to the future and perseverance, spirituality are some of the parental resources employed by mothers.

Burden and quality of life in caregivers of cancer patients at the beginning of palliative care. CUIDPALCOSTASOL Study. / Sobrecarga y calidad de vida en cuidadoras de pacientes oncológicos al inicio de los cuidados paliativos. Estudio CUIDPALCOSTASOL.

OBJECTIVES: To describe the quality of life and caregiver burden of family caregivers of cancer patients at the beginning of palliative care. METHOD: Cross-sectional descriptive study in the CUIDPACOSTASOL cohort of family caregivers of palliative phase cancer patients, included between February 2017 and December 2019 from health centres of the Costa del Sol and Malaga-Valle del Guadalhorce Primary Care District, and Cudeca Foundation. Sociodemographic data on caregivers and patients, specific questionnaires related to family caregiver burden as well as satisfaction (Zarit and FAMCARE), quality of life (SF-36) and nursing diagnoses (NANDA), and patient characteristics (PPI, PPSv2) were collected. RESULTS: 174 family caregivers were included, 86.8% were women with a mean age of 57 years. 60.6% perceived their health as good, and the mean score on the Zarit scale was 13.0. The most repeated nursing diagnosis (NANDA) was «Risk for caregiver role strain¼ (41.8%). The quality-of-life dimensions with the highest scores were «Physical function¼ (80.5), and «Physical role¼ (67.2). Of the people receiving care, 62.6% were men with a mean age of 73 years and required care for an average of 19 hours per day. The mean score on the Palliative Performance Scale, PPSv2, was 44.9%, and 3.9% on the PPI Palliative Prognostic Index. CONCLUSIONS: Family caregivers in this study had moderate burden, high risk for caregiver role strain, and acceptable perceived health and quality of life. This is probably because they were at the beginning of palliative care.

Estrés percibido en madres mexicanas de niños con necesidades especiales: un estudio etnográfico / Perceived stress among mexican mothers of children with special needs: an ethnographic study / Estresse percebido em mães mexicanas de crianças com necessidades especiais: um estudo etnográfico

RESUMEN Objetivo: Examinar las percepciones sobre los factores exploratorios, las manifestaciones y consecuencias del estrés en madres cuidadoras de niños con necesidades especiales en Veracruz, México. Métodos: Estudio cualitativo con diseño etnográfico focalizado. La muestra (n=20) se obtuvo de un grupo de madres cuidadoras del estado de Veracruz, México. El criterio de participación fue ser el tutor principal del niño dependiente. Los datos se recolectaron a través de cuatro grupos de discusión conformado cada uno por cinco cuidadoras. Las discusiones fueron audio-grabadas y los datos transcritos textualmente previo análisis. La información fue tratada mediante análisis temático, con el apoyo del programa QUIRKOS. Resultados: Las madres de los niños fueron el cien por ciento de las cuidadoras. La edad promedio de ellas fue de 36.95 años (DE= ±7.66). Las temáticas que surgieron del análisis inductivo fueron las siguientes: a) la situación económica familiar, b) el comportamiento de los niños, c) la falta de información sobre el diagnóstico del niño y, d) los problemas conyugales. Estas se identificaron como categorías que juegan un rol importante en el estrés percibido por las cuidadoras. Discusión y Conclusiones: Es claro que el rol y la responsabilidad de las madres cuidadoras es muy demandante, provocando manifestaciones físicas, mentales y emocionales. El profesional de enfermería juega un papel importante en el diseño de intervenciones de salud que favorezcan la reducción de los factores causales del estrés percibido, además de implementar estrategias que restrinjan sus manifestaciones.

ABSTRACT Objective: To explore factors, manifestations, and consequences related to the stress perceived by Mexican mothers of children with special needs in Veracruz, Mexico. Methods: This is a qualitative study with a focalized ethnographic design. The sample (n=20) was constituted by healthcare providing mothers of the state of Veracruz, Mexico. The participation requirement was being the main tutor of a dependent child. Data were collected in four discussion groups of 5 healthcare providing mothers each. The discussions were recorded and the data were transcribed. The information was produced through a thematic analysis using the QUIRKOS program. Results: The average age of these mothers was 36.95 years old (SD= ±7.66). The topics arising from the analysis were: a) the economical situation of the family; b) the behavior of the children; c) the lack of information regarding the child's diagnosis; and d) the marital problems. All these categories were important sources of the stress perceived by these healthcare providers. Discussion and Conclusions: It is clear that the role and the responsibility of healthcare mothers is very demanding, provoking diverse physical, mental, and emotional responses. The nursing professionals play an important role in the design of health interventions which can favor the reduction of the perceived stress causing factors and thus the reduction of their associated impacts.

RESUMO Objetivo: Examinar as percepções sobre os fatores exploratórios, as manifestações e consequências do estresse em mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais em Veracruz, México. Métodos: Estudo qualitativo com desenho etnográfico focalizado. A amostra (n=20) foi obtida de um grupo de mães cuidadoras do estado de Veracruz, México. O critério de participação era ser o cuidador principal da criança dependente. Os dados foram coletados através de quatro grupos de discussão, cada um conformado por cinco cuidadoras. As discussões foram áudio-gravadas e os dados transcritos textualmente antes da análise. A informação foi tratada por meio de análise temática, com apoio do programa QUIRKOS. Resultados: As mães das crianças eram cem por cento das cuidadoras. A idade média delas era de 36.95 anos (DE= ±7.66). As temáticas que emergiram da análise indutiva foram as seguintes: a) a situação económica familiar, b) o comportamento das crianças, c) a falta de informação sobre o diagnóstico da criança, e d) os problemas conjugais. Estas foram identificadas como categorias que desempenham um papel importante no estresse percebido pelas cuidadoras. Discussão e Conclusões: Fica claro que o papel e a responsabilidade das mães cuidadoras é muito exigente, provocando manifestações físicas, mentais e emocionais. O profissional de enfermagem desempenha um papel importante no desenho de intervenções de saúde que favorecem a redução dos fatores causais do estresse percebido, além de implementar estratégias que restrinjam suas manifestações.

Percepções de cuidadoras de crianças com Paralisia Cerebral sobre profissionais de saúde / How caregivers that work with children diagnosed with Cerebral Palsy perceive health professionals / Percepciones de cuidadoras de niños con Parálisis Cerebral sobre los profesionales de salud

Os objetivos deste estudo foram descrever a percepção de cuidadoras de crianças com Paralisia Cerebral sobre os profissionais que informaram o diagnóstico da deficiência e os profissionais que acompanharam a criança nos primeiros estágios do desenvolvimento, bem como descrever dúvidas dessas cuidadoras. Tratou-se de um estudo descritivo de caráter qualitativo e quantitativo. A coleta dos dados ocorreu durante uma intervenção realizada com 12 mães de crianças com PC atendidas pelo serviço de um hospital da cidade de Belém/PA. As sessões de intervenção foram gravadas e transcritas no Software Word para serem analisadas. Foi aplicado um Inventário Sócio Demográfico com vistas a conhecer o perfil das participantes, que foi tabulado no Software SPSS para análise. Os resultados mostraram que 100% das cuidadoras são naturais do estado do Pará, 75º vivem em Belém e 15% em cidades próximas, além disso, 75% não possuem plano de saúde e 25% possuem. As cuidadoras demonstraram percepções negativas em relação aos profissionais que deram o diagnóstico da PC. Apesar disso, foi identificada uma percepção mais positiva das cuidadoras quanto aos profissionais que atenderam as crianças nos primeiros estágios do desenvolvimento. Por fim, foi identificado que as cuidadoras têm muitas dúvidas relacionadas à deficiência, que não têm sido sanadas de forma satisfatória pelos profissionais de saúde.

The objectives of this study were to describe how caregivers that work with children diagnosed with Cerebral Palsy perceive the professionals who reported or diagnosed the symptoms of children and also the professionals who work with the children in the early stages of development, as well as the use of this information. Data was collected during an intervention performed with 12 mothers of children with CP that frequent a hospital in the city of Belém / PA. The intervention sessions were recorded and transcribed in Word Software for Content Analysis. A Socio-Demographic Inventory was applied in order to know the profile of the participants, which was tabulated in the SPSS Software for analysis. The results showed that 100% of the caregivers are from the state of Pará, 75% live in Belém and 15% in nearby cities. In addition, 75% do not have a health plan and 25% have. The caregivers demonstrated negative perceptions regarding the professionals who established the diagnosis of CP. Despite this, a more positive perception of caregivers was identified regarding the professionals who cared for children in the early stages of development. Finally, it was identified that caregivers have many questions related to disa-bility, which have not been satisfactorily addressed by health professionals.

Los objetivos de este estudio fueron describir la percepción de cuidadoras de niños con Parálisis Cerebral sobre los profesionales que informaron el diagnostico de la deficiencia y los profesionales que acompañaron al niño en las primeras etapas de desarrollo, así como describir las dudas de esas cuida-doras. Éste fue un estudio descriptivo de carácter cualitativo y cuantitativo. La recolección de los datos ocurrió durante una intervención realizada con 12 mamás de niños con PC atendidas por el servicio de un hospital de la ciudad de Belém / PA. Las sesiones de intervención fueron grabadas y transcritas en el software Word para el análisis del contenido. Se aplicó un Inventario Socio Demográfico con el objetivo de conocer el perfil de las participantes, que fue tabulado en el Software SPSS para análisis. Los resultados mostraron que el 100% de las cuidadoras son oriundas del estado de Pará, 75% viven en Belém y el 15% en ciudades cercanas, además, el 75% no tiene cobertura de salud y el 25% poseen. Las cuidadoras demostraron percepciones negativas en relación a los profesionales que dieron el diagnóstico de la PC. A pesar de ello, se identi-ficó una percepción más positiva por parte de las cuidadoras en relación a los profesionales que atendieron a los niños en las primeras etapas del desarrollo. Por último, se identificó que las cuidadoras tienen muchas dudas relacionadas con la discapacidad, que no han sido sanadas de forma satisfactoria por los profesionales de la salud.

Caring for the carer: quality of life and burden of female caregivers / Cuidando de quien cuida: calidad de vida y sobrecarga de mujeres cuidadoras / Cuidando de quem cuida: qualidade de vida e sobrecarga de mulheres cuidadoras

ABSTRACT Objective: To assess the quality of life and the burden of female caregivers. Method: Descriptive, cross-sectional, quantitative study carried out with 224 informal caregivers from March to July 2016. Three instruments were used: a characterization form for the caregiver, the WHOQOL-Bref questionnaire and the Zarit Burden Interview. The following tests were used: Cronbach's Alpha, Kolmogorov-Smirnov, Kruskal-Wallis, Spearman and Mann-Whitney. Results: The mean age of caregivers was 51.8 years with a standard deviation of 13.7. They were predominantly married, had a low income and low level of education, were first-degree relatives, had been providing care for one to five years and presented some pathology. The associations of quality of life that presented statistical significance were: income, marital status, number of people living with the caregiver and time of care. Conclusion: The burden was negatively correlated with QOL, that is, the greater the burden, the more impaired will be the life of these caregivers.

RESUMEN Objetivo: Evaluar la calidad de vida y sobrecarga de mujeres cuidadoras. Método: Estudio descriptivo, transversal, cuantitativo, realizado de marzo a julio de 2016 entre 224 cuidadoras informales. Se utilizaron tres instrumentos: ficha de caracterización del cuidador, cuestionario WHOQOL-Bref y Escala de Sobrecarga de Zarit; y las pruebas: Alfa de Cronbach, Kolmogorov-Smirnov, Kruskal-Wallis, Spearman y Mann-Whitney. Resultados: El promedio de edad de las cuidadoras era de 51,8 años con desviación típica de 13,7. La mayoría era casada, de escasos recursos y poca escolaridad, pertenecía al primer grado de parentesco, ejercía el cuidado entre uno y cinco años y presentaba alguna patología. Las asociaciones de calidad de vida con significación estadística eran: ingresos, estado civil, número de personas viviendo con ella y tiempo de cuidado. Conclusión: La sobrecarga estableció una correlación negativa con QV, es decir, a mayor sobrecarga, más perjudicada se vuelve la vida de las cuidadoras.

RESUMO Objetivo: Avaliar a qualidade de vida e sobrecarga de mulheres cuidadoras. Método: Estudo descritivo, transversal, quantitativo, realizado com 224 cuidadoras informais, de março a julho de 2016. Utilizaram-se três instrumentos: ficha de caracterização do cuidador, questionário WHOQOL-Bref e Escala de Zarit Burden Interview. Foram utilizados os testes: Alfa de Cronbach, Kolmogorov-Smirnov, Kruskal-Wallis, Spearman e Mann-Whitney. Resultados: As cuidadoras apresentaram média de idade de 51,8 anos e desvio-padrão de 13,7. Eram na maioria: casadas, baixa renda e pouca escolaridade, pertencentes ao primeiro grau de parentesco, exerciam o cuidado de um a cinco anos e apresentavam alguma patologia. As associações de qualidade de vida que apresentaram significância estatística foram entre: renda, estado civil, número de pessoas que vivem com a cuidadora e tempo de cuidado. Conclusão: A sobrecarga estabeleceu correlação negativa com QV, ou seja, quanto maior a sobrecarga, mais prejudicada será a vida dessas cuidadoras.

Características de los cuidadores principales de niños y adolescentes con fibrosis quística / Characteristics of main caregivers of children and adolescents with cystic fibrosis

Introducción: Las investigaciones sobre los cuidadores han tomado importancia por los efectos negativos que provoca en las esferas físicas, psicológicas y sociales de estas personas, debido a su dedicación prolongada a la atención de enfermos cuyas dolencias les impiden totalmente su autocuidado. Objetivos: Referir las características de los cuidadores principales de pacientes pediátricos con fibrosis quística. Métodos: Estudio descriptivo de corte transversal realizado en el segundo semestre del 2016, con 54 cuidadoras principales de pacientes menores de 19 años, atendidos en los hospitales Pediátrico de Centro Habana, Juan Manuel Márquez, de Marianao, y el William Soler, de Boyeros. Resultados: Las cuidadoras son mujeres, madres en su mayoría, sin vínculo laboral, con nivel educativo medio superior, dedicadas al cuidado de los enfermos a tiempo completo, lo que interfiere su vida personal y social. Ante estas situaciones responden con mediana capacidad de afrontamiento y adaptación ante las situaciones que les generan estrés. Conclusiones: Las estrategias de afrontamiento utilizadas por las cuidadoras están afectadas pues no generan respuestas efectivas que les permita adaptarse y responder a las situaciones de forma óptima, por lo que se requiere reforzar los recursos que están utilizando. La meta de enfermería como ciencia y como disciplina es un factor muy importante para obtener esos recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y sus cuidadores(AU)

Introduction: Research on caregivers has become important because of the negative effects this activity causes in the physical, psychological and social aspects of these people due to their prolonged dedication to the care of patients, whose illnesses prevent them from fully looking for themselves. Objective: To describe the characteristics of the main caregivers of pediatric patients with cystic fibrosis. Methods: A cross-sectional descriptive study conducted in the second semester of 2016, with 54 main caregivers of patients under 19 years old that were attended in Centro Habana Pediatric Hospital, Juan Manuel Márquez (Marianao´s municipality Pediatric Hospital), and William Soler (Boyeros municipality´s Pediatric Hospital). Results: Caregivers are women, mostly mothers, with no employment, with a medium superior level of education, who are devoted to caring for the sick patients full-time, and this interferes with their personal and social life. Given these situations, they respond with a medium capacity for coping and adapting to situations that generate stress. Conclusions: Coping strategies used by caregivers are affected because they do not generate effective responses that allow them to adapt and respond to situations in an optimal way, so it is necessary to reinforce the resources they are using. The goal of nursing as a science and as a discipline is a very important factor in obtaining those necessary resources to improve the quality of life of children, adolescents and their caregivers(AU)

Características de los cuidadores principales de niños y adolescentes con fibrosis quística / Characteristics of main caregivers of children and adolescents with cystic fibrosis

Introducción: Las investigaciones sobre los cuidadores han tomado importancia por los efectos negativos que provoca en las esferas físicas, psicológicas y sociales de estas personas, debido a su dedicación prolongada a la atención de enfermos cuyas dolencias les impiden totalmente su autocuidado. Objetivos: Referir las características de los cuidadores principales de pacientes pediátricos con fibrosis quística. Métodos: Estudio descriptivo de corte transversal realizado en el segundo semestre del 2016, con 54 cuidadoras principales de pacientes menores de 19 años, atendidos en los hospitales Pediátrico de Centro Habana, Juan Manuel Márquez, de Marianao, y el William Soler, de Boyeros. Resultados: Las cuidadoras son mujeres, madres en su mayoría, sin vínculo laboral, con nivel educativo medio superior, dedicadas al cuidado de los enfermos a tiempo completo, lo que interfiere su vida personal y social. Ante estas situaciones responden con mediana capacidad de afrontamiento y adaptación ante las situaciones que les generan estrés. Conclusiones: Las estrategias de afrontamiento utilizadas por las cuidadoras están afectadas pues no generan respuestas efectivas que les permita adaptarse y responder a las situaciones de forma óptima, por lo que se requiere reforzar los recursos que están utilizando. La meta de enfermería como ciencia y como disciplina es un factor muy importante para obtener esos recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y sus cuidadores(AU)

Introduction: Research on caregivers has become important because of the negative effects this activity causes in the physical, psychological and social aspects of these people due to their prolonged dedication to the care of patients, whose illnesses prevent them from fully looking for themselves. Objective: To describe the characteristics of the main caregivers of pediatric patients with cystic fibrosis. Methods: A cross-sectional descriptive study conducted in the second semester of 2016, with 54 main caregivers of patients under 19 years old that were attended in Centro Habana Pediatric Hospital, Juan Manuel Márquez (Marianao´s municipality Pediatric Hospital), and William Soler (Boyeros municipality´s Pediatric Hospital). Results: Caregivers are women, mostly mothers, with no employment, with a medium superior level of education, who are devoted to caring for the sick patients full-time, and this interferes with their personal and social life. Given these situations, they respond with a medium capacity for coping and adapting to situations that generate stress. Conclusions: Coping strategies used by caregivers are affected because they do not generate effective responses that allow them to adapt and respond to situations in an optimal way, so it is necessary to reinforce the resources they are using. The goal of nursing as a science and as a discipline is a very important factor in obtaining those necessary resources to improve the quality of life of children, adolescents and their caregivers(AU)

[Burden, empathy, and resilience in dependent people caregivers]. / Sobrecarga, empatía y resiliencia en cuidadores de personas dependientes.

OBJECTIVE: To analyse the differences in perceived burden between family caregivers who are users of patient associations and those who are not; to assess the relationship between burden, resilience, and empathy levels. METHOD: Retrospective ex post facto study of two groups, one of them quasi control. The sample was composed of 155 informal caregivers (28 men and 155 women); 109 of them were users of patient relatives' associations and 46 were not. Both descriptive and bivariate comparative analyses were carried out. RESULTS: Caregivers who were members of patient associations showed lower burden and empathy levels than those who were not. This highlighted that the higher their level of perceived burden, the lower their level of resilience. CONCLUSIONS: Belonging to carers' associations results in a lower level of perceived burden and a lower risk of developing compassion fatigue syndrome.

[Motives and perceptions of family care for dependent elderly]. / Motivos y percepciones del cuidado familiar de mayores dependientes.

OBJECTIVE: To identify and analyze the motives that lead people to take care of a dependent relative and their perceptions of the care situation. DESIGN: Phenomenological qualitative study. LOCATION: The study was conducted in the Jaén-Norte Sanitary District, during 2013 and 2014. PARTICIPANTS: A total of 13 primary caregivers of dependent elderly relatives with a minimum experience of one year in care participated, selected by intentional sampling. METHOD: Discourse analysis of 13 in-depth interviews considering the semantic and pragmatic content and field notes. Triangulation was performed in the analysis to favor the credibility of the study. RESULTS: The motives for caring for a dependent relative are:'Familism','Material gains' and'Social pressure'. In turn, the'Familism' include 7 dimensions/motives:'Family obligation','Affection to the person taken care of','Return the received','Well-being of the person taken care of','Respect to the decision of the person taken care of','Agreement','Habit'. When the main motive to take care of is the'Family obligation', the'Material gains' or the'Social pressure' caregivers do not manifest positive perceptions for caring, and vice versa. CONCLUSION: This study has identified that'Familism','Material gains' and'Social pressure' are reasons why people care for a dependent relative in our sociocultural environment, as well as the relationship with the perception of the care situation. This will facilitate the identification of caregivers with greater predisposition to suffer negative consequences for caring and the development of interventions aimed at the prevention of such consequences.

Empregadas domésticas e cuidadoras profissionais: compartilhando as fronteiras da precariedade / Domestic and professional care workers: sharing the borders of precariousness / Empleadas domésticas y cuidadoras profesionales: compartiendo las fronteras de la precariedad

Há considerável fluidez na fronteira entre a atuação das empregadas domésticas e as atribuições exercidas pelas cuidadoras profissionais. Mas o quão distintas são estas categorias ocupacionais em relação ao seu perfil socioeconômico? Ao longo deste artigo, com base nos dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD), buscamos responder se, durante o período 2002-2015, esses dois grupos apresentaram maiores aproximações ou inflexões em suas características. A partir de cinco dimensões analíticas - características individuais, condições de trabalho, grau de proteção trabalhista e social, situação domiciliar e isolamento/pertencimento -, as estatísticas apresentadas neste trabalho sugerem uma aproximação ao longo dos anos entre o perfil das trabalhadoras domésticas e o das profissionais de cuidado. Essa afirmação é válida para praticamente todos os indicadores analisados. Ambas as ocupações são marcadas pela precariedade no trabalho: combinam baixo nível de remuneração e de proteção social com alta carga horária de trabalho remunerado, somada a extensas jornadas não remuneradas. Ademais, ambas atividades são majoritariamente exercidas por mulheres pretas e pardas. Singularmente, a escolaridade é a única característica socioeconômica que de fato diferencia os dois grupos, consideravelmente mais alta para as cuidadoras.

There is considerable fluidity in the border between the professional activity of domestic workers and the assignment performed by care workers. But how different are these occupational categories in relation to their socioeconomic profile? Throughout this article, based on data from the Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD), we sought to answer whether during the period 2002-2015 these two groups presented greater approximations or inflections in their characteristics. Based on five analytical dimensions - namely, individual characteristics, working conditions, degree of social and labor protection, household situation, and isolation / belonging - the statistics presented in this paper suggest an approximation over the years between the profile of domestic workers and care professionals. This assertion is valid for practically all indicators analyzed. Both occupations are marked by precariousness at work: they combine low remuneration and social protection levels with many hours of paid work, coupled with long unpaid hours. In addition, they are mostly exercised by black women. Uniquely, schooling is the only socioeconomic characteristic which in fact differentiates the two groups, considerably higher for care workers.

Hay una considerable fluidez en la frontera entre la actuación de las empleadas domésticas y las atribuciones ejercidas por las cuidadoras profesionales. Pero ¿cuán distintas son estas categorías de ocupación en lo que refiere a su perfil socioeconómico? Al largo de este artículo, basado en los datos de la Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD), buscamos a responder si durante el período 2002-2015 estos dos grupos presentaron mayores aproximaciones o inflexiones en sus características. Desde cinco dimensiones de análisis; características individuales, condiciones de trabajo, grado de protección laboral y social, situación del domicilio y aislamiento/pertenencia— las estadísticas presentadas en este trabajo sugieren una aproximación a lo largo de los años entre el perfil de las trabajadoras domésticas y el de las trabajadoras de cuidados. Esto es válido para prácticamente todos los indicadores investigados. Las dos ocupaciones son marcadas por la precariedad en el trabajo: combinan bajo nivel de remuneración y protección social, a lo que se suman extensas jornadas no remuneradas. Además, son mayoritariamente ejercidas por mujeres negras (pretas) y mestizas (pardas). Específicamente, la escolaridad es la única característica socioeconómica que, de hecho, diferencia a los dos grupos, considerablemente más alta para el grupo de las cuidadoras.

Suporte a idosas cuidadoras de familiares dependentes / Apoyo a cuidadoras ancianas de familiares dependientes / Support for elderly female caregivers of dependent family members

Objetivo conhecer os suportes para as idosas cuidadoras no cuidado de familiares dependentes. Método pesquisa qualitativa, realizada entre março e junho de 2017 com seis idosas cuidadoras de pessoas dependentes cadastradas no programa público de atenção domiciliar em Salvador, Bahia, Brasil. Os dados das entrevistas foram analisados com base na Análise de Conteúdo de Bardin. Resultados o estudo apontou que as idosas cuidadoras, no processo de cuidar do ente dependente, contam com o suporte de familiares, cuidadores formais, empregadas domésticas, programa de atendimento domiciliar e o atendimento móvel de urgência 24 horas. Conclusão as idosas cuidadoras, no processo de cuidar do ente dependente, contavam com diversos suportes, os quais minimizavam a sobrecarga do cuidado e possibilitavam-lhes maior qualidade de vida.

Objetivo conocer el apoyo a las cuidadoras ancianas en el cuidado de familiares dependientes. Método investigación cualitativa realizada entre marzo y junio de 2017 con seis cuidadoras ancianas de personas dependientes registradas en el programa público de atención domiciliaria en Salvador, Bahía, Brasil. Los datos de las entrevistas se analizaron con base en el Análisis de Contenido de Bardin. Resultados el estudio indicó que, en el proceso de cuidar a la persona dependiente, las cuidadoras ancianas cuentan con el apoyo de familiares, cuidadores formales, empleadas domésticas, del programa de atención domiciliaria y de la atención móvil de urgencia las 24 horas. Conclusión en el proceso de cuidar a la persona dependiente, las cuidadoras ancianas cuentan con diversos tipos de apoyo, que minimizan la sobrecarga del cuidado y les permiten gozar de una mejor calidad de vida.

Objective to know the support for the elderly female caregivers in the care of dependent family members. Method a qualitative research conducted between March and June 2017 with six elderly female caregivers of dependent people enrolled in the public home care program in Salvador, Bahia, Brazil. The interview data were analyzed based on Bardin's Content Analysis. Results the study showed that, in the process of caring for the dependent, the elderly female caregivers have the support of family members, formal caregivers, domestic workers, home care program and 24-hour mobile emergency care. Conclusion in the process of caring for the dependent, elderly female caregivers have several supports, which minimize the burden of care and enable them a better quality of life.

Vida vivida: experiencias de morbilidad materna extrema. Relatos de mujeres sobrevivientes y cuidadoras. Subregión del Urabá antioqueño, 2016 / Life Lived: Experiences of Extreme Maternal Morbidity. Stories of Women Survivors and Caregivers. Subregion of Urabá, Antioquia, 2016 / Vida vivida: experiências de morbimortalidade materna ao estreme. Relatórios das mulheres sobreviventes e as suas protetoras. Sub-região do Urabá antioqueño, ano de 2016

Resumen Objetivo: Interpretar la experiencia de mujeres sobrevivientes y cuidadoras acerca de afrontar un evento de morbilidad materna extrema en la subregión del Urabá antioqueño, 2016. Metodología: Investigación narrativa autobiográfica, que busca reconstruir la experiencia mediante un proceso reflexivo. Se llevó a cabo un proceso de selección de mujeres sobrevivientes de morbilidad materna extrema y de cuidadoras de ellas, y para la construcción de las narrativas se efectuaron entrevistas conversacionales a profundidad. Los relatos fueron trascritos textualmente y se hizo un proceso interpretativo de estos con base en un instrumento que tiene en cuenta tres momentos miméticos fundados en la propuesta de Paul Ricoeur sobre el arco hermenéutico. Además, se tuvieron en cuenta las consideraciones éticas pertientes para este tipo de investigación. Resultados: La historia de sobrevivir a una morbilidad materna extrema en Urabá da sentido a la resignificación del cuidado humano y al reconocimiento de las capacidades humanas. Las mujeres que sobrevivieron a esta complicación y las cuidadoras consideran que el cuidado es determinante durante ella. Por otro lado, las condiciones familiares, sociales, culturales e históricas de Urabá limitan las posibilidades que las mujeres tienen para ser, actuar y decidir después de sobrevivir a una morbilidad materna extrema. Conclusiones: Con la emergencia de sentimientos de razón práctica, de afiliación y emociones en los relatos de sobrevivientes y cuidadoras, la experiencia de la morbilidad materna extrema, comprendida como un acontecimiento narrativo, se muestra de forma más rica y humana. El enfoque de las capacidades propuesto por Nussbaum posibilita valorar la calidad de vida, identificar limitaciones del entorno social para desplegarlas, develar ausencia de capacidades, desigualdad y desconocimiento de derechos. Se abre, así, una línea de estudio de historias de vida de morbilidad materna extrema desde una perspectiva ética y política de justicia social en salud.

Abstract Objective: To interpret the experience of women survivors and caregivers with regards to facing an event of extreme maternal morbidity in the subregion of Urabá, Antioquia 2016. Methodology: Autobiographical narrative research, which seeks to reconstruct the experience through a reflective process. A selection process was carried out for women survivors of extreme maternal morbidity and their caregivers, and in-depth conversational interviews were conducted for the construction of the narratives. The stories were transcribed textually and an interpretative process was made using an instrument that takes into account three mimetic moments based on Paul Ricoeur's theory of the hermeneutic arc. Furthermore, ethical considerations relevant to this type of research were taken into account. Results: The story of surviving extreme maternal morbidity in Urabá gives meaning to the resignification of human care and the recognition of human capabilities. Conclusions: With the emergence of feelings of practical rationality, affiliation and emotions in the stories of survivors and caregivers, the experience of extreme maternal morbidity, understood as a narrative event, is shown in a richer and more humane way. The capabilities approach proposed by Nussbaum makes it possible to assess the quality of life, identify limitations of the social environment in order to unfold them, and reveal the absence of capabilities, inequality and ignorance of rights. This opens an area of study regarding life stories of extreme maternal morbidity from an ethical and political perspective of social justice in health.

Resumo Objetivo: Interpretar a expertise das mulheres sobreviventes e as suas protetoras ao respeito de enfrentar um evento de morbidade materna ao estreme na sub-região do Urabá antioqueño, no ano de 2016. Metodologia: Investigação narrativa autobiográfica, que procura reconstruir o experiencial mediante um processo reflexivo. Se levou até o fim o processo de escolha das mulheres sobreviventes de morbidade materna no estreme e das suas protetoras, pra edificação das narrativas se efetuaram entrevistas conversacionais aprofundadas. Os relatórios foram transcritos textualmente e se fez o processo interpretativo destes baseados num instrumento que leva a sério três momentos miméticos fundados na proposta de Paul Ricoeur alusivos ao arco hermenêutico. Além disso, se deu grande relevo para as considerações éticas pertinentes para este jeito de investigação. Resultantes: A história do sobreviver duma morbimortalidade materna ao estreme no Urabá faz sentido na ressignificação da proteção ao ser humano e pro reconhecimento das capacidades humanas. Conclusões: Com a emergência dos sentimentos da razão prática, de afiliação e as emoções nos relatórios das sobreviventes e as suas protetoras, o experiencial da morbimortalidade materna ao estreme, aceita em quanto acontecimento narrativo, se mostra dum jeito mais humano e enriquecido. O foco dessas capacidades proposto por Nussbaum possibilita mensurar a qualidade de vida, identificar gargalos do redor social para desengasgar estes, desvelar a ausência das capacidades, inequidade e desconhecimento dos seus direitos. Abrindo, assim, una trilha pro estudo das histórias de vida na morbidade materna ao estreme desde uma visão ética e política de justiça social na saúde.