Needs assessment of informal primary caregivers of patients with borderline personality disorder: psychometrics, characterization, and intervention proposal / Evaluación de las necesidades de los cuidadores primarios informales de pacientes con trastorno límite de la personalidad: psicometría, caracterización y propuesta de intervención

Abstract Introduction Informal Primary Caregivers (IPC) of people with borderline personality disorder (BPD) experience a significant burden, making it important to determine their specific needs. Objectives Cross-sectional study aimed at adapting and establishing the reliability of the Questionnaire on the Needs of Family Members of People with Severe Mental Disorders to identify felt and unfelt needs that may or may not have been met in IPCs of patients with BPD and suggest intervention strategies to effectively address them. Method The adapted version of the instrument was completed by 80 IPCs of patients with confirmed BPD diagnosis. Results Cronbach's alpha coefficients for different groups of needs evaluated through the instrument were: Knowledge/information = .77, Instrumental support = . 78, Participation = .63, and Personal support = .74; and for the total score = .86. The most important unmet felt needs were: 1. having information on interventions for patients and caregivers, legal and administrative aspects, and available support services; 2. having coping skills to deal with crises and manage patients' risk behaviors; 3. receiving professional care to reduce stress; and 4. being listened by health professionals, express their personal opinions, and need for rest. Conclusions The adapted instrument showed satisfactory internal consistency in IPCs of patients with BPD. The results highlight the urgent need for interventions for this population, focusing on psychoeducation, assertiveness training, stress management, and problem solving.

Resumen Introducción Los cuidadores primarios informales (CPI) de pacientes con trastorno límite de personalidad (TLP) soportan una pesada carga, por lo que es importante conocer sus necesidades específicas. Objetivos Estudio transversal dirigido a adaptar y determinar la confiabilidad del Cuestionario de Necesidades de Familiares de Personas con Trastornos Mentales Graves a fin de identificar las necesidades sentidas y no sentidas que han sido satisfechas o no en los CPI de pacientes con TLP y sugerir estrategias de intervención para que reciban una atención efectiva. Método Ochenta CPI de pacientes con diagnósticos confirmado de TLP completaron la versión adaptada del instrumento. Resultados Los coeficientes alpha de Cronbach para los cuatro grupos de necesidades evaluadas mediante el instrumento fueron: Conocimientos/información = .77, Apoyo instrumental = .78, Participación = .63, y Apoyo personal = .74; y para el total de la escala = .86. Las necesidades sentidas y no satisfechas que destacaron fueron: 1. tener información de intervenciones para el paciente y los cuidadores, aspectos legales y administrativos, y servicios disponibles para apoyarse; 2. contar con herramientas para afrontar crisis y manejar conductas de riesgo de los pacientes; 3. ser atendidos profesionalmente para reducir el estrés; y 4. ser escuchados por los profesionales de salud y tomados en cuenta en relación con sus opiniones personales y necesidad de descanso. Conclusiones El instrumento adaptado mostró una consistencia interna satisfactoria en CPI de pacientes con TLP. Los resultados resaltan la necesidad urgente de intervenciones para esta población, enfocadas en psicoeducación, entrenamiento asertivo, manejo del estrés ansiedad y solución de problemas.

Necesidades y sobrecarga en cuidadores primarios informales de pacientes con traumatismo craneoencefálico / Needs and overload on primary informal caregivers burden of patients with head injury

El objetivo de esta investigación fue conocer la relación entre la sobrecarga y las necesidades de los cuidadores primarios informales de pacientes que sufrieron traumatismo craneoencefálico. En una muestra no probabilística se aplicaron dos instrumentos a 64 cuidadores primarios que miden las necesidades (cuestionario de necesidades familiares) y sobrecarga (entrevista de sobrecarga del cuidador de Zarit), bajo un diseño transversal correlacional. Los resultados no mostraron diferencias significativas entre las categorías de las variables sociodemográficas, perosí presentaron relevancia práctica en las variables de sobrecarga, importancia de necesidades y satisfacción de necesidades. Estos resultados parecen sugerir la posibilidad de guiar estrategias de intervención hacia la satisfacción de necesidades de soporte emocional e instrumental con el objetivo de disminuir la sobrecarga en el cuidador primario informal y favorecer la calidad de vida; no obstante, es importante validar estos resultados en muestras de mayor tamaño que permitan generalizar los hallazgos.

The objective of this research was to determine the relationship between the overload and the needs of primary informal caregivers of patients suffering from a traumatic brain injury. In a non-probability sample, two instruments were applied to 64 primary caregivers measuring needs (family needs questionnaire) and overload (interview Zarit caregiver's burden), under a correlational cross-sectional design.The results showed no significant differences between categories of socio demographic variables, but had considerable practical relevance in relation to the variables of overload, importance of needs and satisfaction needs. These results seem to suggest the possibility of guiding intervention strategies towards meeting needs of emotional and instrumental support in order to reduce the burden on informal primary caregiver and promote the quality of life, however, it is important to validate these findings in larger samples that discard the possible influence of chance.