Tradução e Adaptação Cultural do PaPEQu (Parental Paediatric End-of-lIfe care needs Questionnaire) para a população portuguesa / Translation and Cultural Adaptation of the PaPEQu (Parental Paediatric End-of-lIfe care needs Questionnaire) for the Portuguese population

Cuidar do RN doente e sua família, quando este apresenta uma doença grave ou incurável é uma parte relevante do trabalho na UCIN. Segundo Longden (2011), a morte de um filho é descrita pelos pais como um evento único, complicado, stressante, dramático, profundo e disruptivo. No entanto, o luto parental pode ser influenciado por muitos fatores, uma vez que cada pai traz atributos únicos e inerentes às suas experiências, sendo que existem fatores extrínsecos que podem ser otimizados, pelo que é importante que todos os envolvidos tenham uma compreensão das necessidades e perspetivas parentais, de forma a oferecerem os cuidados mais adequados (Kane et al., 2011, Aschenbrenner et al., 2012, Widger et al., 2015 citado por Zimmermann et al., 2015). Assim, para oferecer cuidados adequados às crianças que estão em fim de vida, os profissionais de saúde precisam compreender a experiência da doença na perspetiva da família. Um questionário específico para as experiências de fim de vida e necessidades dos pais que perdem um filho é necessário para avaliar a qualidade percebida dos cuidados de fim de vida. Dado todos estes factos, decidimos utilizar o Parental PELICAN Questionnaire (PaPEQu), um questionário desenvolvido na Suíça para avaliar as experiências e necessidades dos pais, que visa fornecer uma ferramenta de avaliação da qualidade percebida pelos pais sobre cuidados em fim de vida neonatais centrados na família. Deste modo, definiu-se como objetivo fazer a tradução e adaptação cultural para uso do questionário em Portugal. Optou-se por um estudo de cariz metodológico que nos permitiu adaptar para a população portuguesa a PaPeQu (Parental Paediatric End-of-LIfe CAre Needs Questionnaire). Após o tradução e adaptação cultural do PaPEQu para a população portuguesa e analisando os resultados do estudo piloto com 15 pais, concluímos que será necessário privilegiar uma prestação de cuidados de fim de vida integrativos, para conseguirmos cuidar do RN e família perante a iminência da morte e apoiar a família a viver esta dolorosa transição, de forma tão tranquila e dignificante quanto possível. Há, também, uma necessidade inadiável de se investir na formação dos enfermeiros em Cuidados Paliativos Neonatais, sugerindo-se um maior investimento em investigação nesta vasta área, desbravando caminhos e desenvolvendo novo conhecimento.

O manejo de infecções nos pacientes em cuidados paliativos em fase final de vida e processo ativo de morte / The management of infections in palliative care patients in the end-of-life and active process of death

Introdução: O cuidado paliativo é uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida de indivíduos, adultos e crianças e seus familiares, que convivem com doenças que ameaçam a vida. As pessoas em cuidados paliativos podem apresentar quadros de infecção devido a imunossupressão, presença de comorbidades, desidratação e ressecamento da pele, diminuição da função dos neutrófilos e da imunidade celular, pelo uso de corticoides, além da caquexia. As infecções podem provocar sintomas como fadiga, dor, desconforto e representam um grande desafio no cuidado. Os indivíduos com esse quadro demandam ações de enfermagem específicas mediante as terapias propostas pela equipe multiprofissional. Objetivo: Analisar como ocorre o manejo de infecções nos pacientes em cuidados paliativos em fase final de vida e processo ativo de morte em dois serviços hospitalares de saúde. Método: Trata-se de um estudo observacional, analítico e retrospectivo, que foi realizado em dois hospitais localizados no município de Ribeirão Preto, estado de São Paulo, que prestam atendimento a indivíduos em cuidados paliativos e seus familiares. Foram incluídos os prontuários de indivíduos em cuidados paliativos em fase final de vida ou processo ativo de morte, de ambos os sexos, com idade superior a 18 anos, que foram diagnosticados com infecção no período de janeiro a dezembro de 2019 em sua última internação antes do óbito. Foram coletadas, dos prontuários, informações referentes às variáveis sociodemográficas, clínicas e as ações implementadas pela equipe de enfermagem. Resultados: A amostra foi constituída por 113 prontuários, nos quais o diagnóstico oncológico foi o mais prevalente. Houve predominância do diagnóstico clínico para infecção, sendo o foco principal o pulmonar, em indivíduos em fase final de vida. A terapia antimicrobiana foi indicada para 97,3% dos casos. A mediana da duração da antibioticoterapia foi de 7 dias para os indivíduos em fase final de vida e de 2 dias para aqueles em processo ativo de morte. Já o tempo decorrido do início da antibioticoterapia até o óbito foi de 9 dias para os indivíduos em fase final de vida e de 2 dias para aqueles em processo ativo de morte. As intervenções de enfermagem mais frequente foram aferição de sinais vitais, cuidados com a pele e mudança de decúbito; e os procedimentos mais frequentes realizados pela enfermagem foram troca de fralda, punção venosa para inserção de cateter e punção venosa para coleta de exames. Conclusão: O manejo da infecção nos pacientes em cuidados paliativos em fase final de vida e processo ativo de morte ocorre por meio de cuidados e procedimentos que geram desconforto físico, entretanto visando o alívio dos sintomas. Além disso, nota-se a alta frequência de prescrição de antibióticos, principalmente pela via endovenosa. Tais achados devem ser documentados, uma vez que nos convida a refletir sobre nossas atitudes práticas e sobre o que significa estar confortável para essas pessoas, possibilitando incorporar esta informação no desenho de intervenções focadas para potencializar a experiência de conforto

Introduction: Palliative care is an approach that improves the quality of life of individuals, adults and children and their families, who live with life-threatening diseases. People in palliative care may present with infection due to immunosuppression, presence of comorbidities, dehydration and dryness of the skin, decrease in neutrophil function and cellular immunity, due to the use of corticosteroids, in addition to cachexia. Infections can cause symptoms such as fatigue, pain, discomfort and represent a major challenge in care. Individuals with this condition demand specific nursing actions through the therapies proposed by the multidisciplinary team. Objective: To analyze how infections are managed in palliative care patients in the final stage of life and in the active process of death in two hospital health services. Method: This is an observational, analytical and retrospective study, which was carried out in two hospitals located in the city of Ribeirão Preto, state of São Paulo, which provide care to individuals in palliative care and their families. The medical records of individuals in palliative care in the final stage of life or in the active process of death, of both sexes, aged over 18 years, who were diagnosed with infection in the period from January to December 2019 in their last hospitalization before death. Information regarding sociodemographic and clinical variables and the actions implemented by the nursing team were collected from the medical records. Results: The sample consisted of 113 medical records, in which the oncological diagnosis was the most prevalent. There was a predominance of the clinical diagnosis for infection, the main focus being the pulmonary, in individuals in the final stage of life. Antimicrobial therapy was indicated for 97.3% of cases. The median duration of antibiotic therapy was 7 days for individuals in the final stage of life and 2 days for those in the active process of dying. The time elapsed from the beginning of antibiotic therapy to death was 9 days for individuals in the final stage of life and 2 days for those in the active process of death. The most frequent nursing interventions were measuring vital signs, skin care and changing positions; and the most frequent procedures performed by nursing were diaper changes, venipuncture for catheter insertion and venipuncture for collection of exams. Conclusion: The management of infection in palliative care patients in the final stage of life and in the active process of death occurs through care and procedures that generate physical discomfort, however aiming at relieving symptoms. In addition, there is a high frequency of prescription of antibiotics, mainly by the intravenous route. Such findings must be documented, as they invite us to reflect on our practical attitudes and on what it means to be comfortable for these people, making it possible to incorporate this information into the design of interventions focused on enhancing the experience of comfort

Cuidado à pessoa em fim de vida em unidade de cuidados intensivos: intervenção de enfermagem especializada / Care for people at the end of life in an intensive care unit: specialized nursing intervention

O aumento da espectativa de vida, a evolução social e científica, tem colocado a morte como algo a "combater". No entanto, cada vez mais, os profissionais de saúde se deparam com a necessidade de cuidar de pessoas em situação crítica em processo de fim de vida, com a com o qual se sentem pouco preparados, pela dificuldade na limitação de intervenções do foro curativo e a sua substituição por cuidados em fim de vida que preservem a dignidade e promovam o conforto. Surge assim um apelo à enfermagem, na medida em que, como ciência, se tem vindo a assumir com um cariz diferenciado e complexo, exigindo aos enfermeiros que estejam dotados de competências mais específicas e complexas de forma a dar resposta à multidimensionalidade da pessoa crítica e em fim de vida. O papel competente e especializado do enfermeiro, na abordagem à pessoa em situação crítica (PSC) em fim de vida, é um ponto fulcral para o reconhecimento de que intervenções paliativas podem e devem existir em cenários de cuidados intensivos, necessitando de um exercício de julgamento clínico, em situações que são ambíguas e frequentemente repletas de conflitos de valor. O presente relatório teve como objetivo geral desenvolver competências especializadas de enfermagem na prestação de cuidados à PSC em fim de vida, tendo por base as atividades elaboradas em contexto hospitalar, desenvolvidas numa Unidade de Cuidados Paliativos (UCP), Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) e Serviço de Urgência (SU). Toda a prática produzida em contexto de estágio foi sustentada e analisada com base na evidência científica assim como através dos referenciais teóricos Technological Competency as Caring in Nursing, de Rozzano Locsin e da Teoria do Conforto de Kolcaba, e do modelo de Dreyfus aplicado à enfermagem por Benner para o desenvolvimento de competências profissionais. A experiência resultante deste processo possibilitou mobilizar e adquirir novos conhecimentos teóricos, consolidar competências comunicacionais e relacionais e reforçar o raciocínio crítico-reflexivo dos 10 cuidados prestados, desenvolvendo competências de mestre especializadas no cuidar à PSC. O percurso formativo permitiu a mobilização do conhecimento adquirido com base na constante problematização, observando a PSC como um todo, proporcionando o meu crescimento profissional e traduzindo-se na melhoria da qualidade dos cuidados prestados.

The increase in life expectancy, social and scientific evolution, has placed death as something to "fight". However, more and more, health professionals are faced with the need to care for people in a critical condition at the end of life, with which they feel unprepared, due to the difficulty in limiting curative interventions and its replacement by end-of-life care that preserves dignity and promotes comfort. Thus, there is an appeal to nursing, insofar as, as a science, it has been assuming a differentiated and complex nature, requiring nurses to be equipped with more specific and complex skills in order to respond to the multidimensionality of the critical person and at end of life. The competent and specialized role of the nurse, in approaching the person in a critical condition at the end of life, is a key point for the recognition that palliative interventions can and should exist in intensive care settings, requiring an exercise of judgment clinical, in situations that are ambiguous and often fraught with value conflicts. The general objective of this report was to develop specialized nursing skills in the provision of end-of-life critical condition person care, based on activities carried out in a hospital context, developed in a Palliative Care Unit (PCU), Intensive Care Unit (ICU) and Emergency Service (SU). All practice produced in the internship context was supported and analyzed based on scientific evidence as well as through the theoretical references Technological Competency as Caring in Nursing, by Rozzano Locsin and Kolcaba's Theory of Comfort, and the Dreyfus model applied to nursing by Benner for the development of professional skills. The experience resulting from this process made it possible to mobilize and acquire new theoretical knowledge, consolidate communication and relational skills and reinforce critical-reflective reasoning in the care provided, developing specialized master's skills in caring for the critical condition person. The training path allowed for the mobilization of knowledge acquired based on constant problematization, observing the critical condition person as a whole, providing my professional growth and translating into the improvement of the quality of care provided.

Caracterização dos cuidados recebidos pela pessoa com doença crónica nos últimos 3 meses de vida na zona centro de Portugal / Characterization of the care received by the person with chronic disease in the last 3 months of life, in the central zone of Portugal

O progresso técnico e científico das últimas décadas, junto com o avanço da medicina, contribuíram para o aumento da esperança média de vida da população. A incidência de doenças crónicas potencialmente incapacitantes aumentou de igual forma. Torna-se fundamental perceber que cuidados são prestados à pessoa com doença crónica nos últimos meses de vida. Caracterizar os cuidados de saúde recebidos em casa, no lar, no hospital, na RNCCI e nos CP pela pessoa com doença crónica na zona centro de Portugal, nos últimos 3 meses de vida, nos últimos 2 dias de vida e no momento da morte. Para concretização do estudo optou-se por uma abordagem quantitativa, exploratória, descritiva, não experimental e transversal. A amostra esteve maioritariamente doente antes de falecer mais de um ano. A morte ocorreu maioritariamente em hospitalar, seguindo-se o domicílio, lar, CP e RNCCI. Os serviços de ajuda em casa que mais apoio prestaram foram as USF/UCSP em 96,3%. A amostra refere que tiveram todo o apoio que necessitaram em apenas 37,3%. Sobre a necessidade de contactar um profissional de saúde em caso de urgência, maioritariamente contactaram o 112 e foram aconselhados a ir ao SU. Em 85,4% dos casos não foi considerado CP em nenhum momento. Sobre o conhecimento da sua situação de terminal, uma reduzida percentagem tinham total conhecimento da sua situação clínica e quem deu a notícia que provavelmente ele iria morrer, não falou de forma adequada. Apenas 10,4% dos familiares foram contactados para estarem presentes no momento da morte do seu familiar. Não se verificaram casos com testamento vital. Relativamente ao local de morte, 83,3% das pessoas preferiam morrer em casa e 67,2% da amostra não concordaria com as decisões de saúde tomadas. Há uma clara evidência de que as pessoas mantêm vontade de passar os últimos momentos de vida no domicílio. Para ir ao encontro destas preferências é prioridade nacional desenvolver serviços de cuidados paliativos domiciliários, que previnam o aumento de óbitos hospitalares e que apoiem a morte em casa, com qualidade e respeitando preferências individuais.