Controles de salud durante la pandemia e impacto clínico del COVID-19 en niños con enfermedad neuromuscular / Health checkups during the pandemic and clinical impact of COVID-19 in children with neuromuscular disease

Introducción. Los niños con enfermedad neuromuscular (ENM) requieren cuidados crónicos de salud (CCS) y podrían presentar COVID-19 grave. Objetivos. Describir CCS para niños con ENM durante la pandemia y evolución del COVID-19 en este grupo. Población y métodos. Cohorte prospectiva unicéntrica. Se incluyeron pacientes de 2-18 años, con ≥ 1 año de seguimiento previo a la pandemia. Se recolectaron variables demográficas, relativas a los CCS y al COVID-19 mediante historias clínicas y encuestas telefónicas. Resultados. Se incluyeron 226 pacientes; el 71 % varones, mediana de edad 11,3 años. Presentaban distrofias musculares (55,7 %) y atrofia muscular espinal (23 %). Comparando el primer año de pandemia con el previo, el 30 % no realizó controles médicos y el 25 % no realizó kinesioterapia. Otros disminuyeron la frecuencia. Hubo 52 casos de COVID-19. Fueron sintomáticos el 82 %: el 88,4 % leves/moderados y el 11,6 % graves. No hubo fallecidos. Conclusiones. La pandemia impactó negativamente en los CCS y los casos de COVID-19 fueron mayormente leves.

Introduction. Children with neuromuscular disease (NMD) require chronic health care (CHC) and may develop severe COVID-19. Objectives. To describe CHC for children with NMD during the pandemic and the course of COVID-19 in this group. Population and methods. Prospective, single-center cohort. Patients aged 2 to 18 years with ≥ 1 year of follow-up prior to the pandemic were included. Demographic variables in relation to CHC and COVID-19 were collected from medical records and via telephone surveys. Results. A total of 226 patients with a median age of 11.3 years were included; 71% were males. They had muscular dystrophy (55.7%) and spinal muscular atrophy (23%). When comparing the first year of the pandemic with the previous year, 30% did not have a health checkup and 25% did not receive kinesiotherapy. Others did, but with a lower frequency. A total of 52 COVID-19 cases were reported; 82% were symptomatic: 88.4% were mild/moderate and 11.6%, severe. No patient died. Conclusions. The pandemic had a negative impact on CHC, and COVID-19 cases were mostly mild.

Determinants associated with activation in patients with oral anticoagulant treatment: A cross-sectional study.

AIMS: The terms "patient activation" and "patient empowerment" are used to describe the extent to which individuals are able to manage their own healthcare. Health outcomes and quality of life improve in patients who are more active in health care. The aim of this study was to identify sociodemographic, clinical, sociological and psychological determinants associated with activation in a group of chronically anticoagulated patients. METHODS: Cross-sectional study of patients treated with oral antivitamin-k drugs attended at a specialized outpatient anticoagulant unit between November 2021 and June 2022. The main dependent variable was the level of patient activation according to the 13-item Patient Activation Measure (PAM-13). Simple and multiple linear regression models were conducted to identify the determinants associated with PAM-13 score. RESULTS: A total of 137 patients who met all the inclusion criteria were recruited for the study. The mean age was 59.6 years (SD 13.8; range 22-86) and 60.6% were male. Sixty per cent presented a level IV of activation according to the PAM-13 scale. Mean patient activation score was 73.9 (SD 15.4). The factors independently associated with significantly lower activation were: emergency department visits in the past 12 months, intermediate social risk, anxiety symptoms, stress symptoms and low self-efficacy. CONCLUSIONS: Five determinants were found to be associated with activation. Knowing the factors that modify the level of activation can help to identify subgroups of chronic anticoagulated patients who are less likely to engage in self-management and are therefore candidates for tailored educational interventions.

Validación de una escala enfermera para evaluar las actitudes del profesorado en la atención diabética / Validation of a nursing scale for assessing teachers' attitudes to diabetes care

Objetivo: Validar el Inventario de Actitudes Negativas del Profesorado hacia la Atención del Alumnado con Diabetes Mellitus tipo 1 (INAPAD) y estudiar su fiabilidad mediante los coeficientes Alfa de Cronbach y Omega de McDonald. Material y método: Este estudio describe el proceso de diseño y validación de la escala enfermera INAPAD en una muestra de 382 docentes en las etapas de Educación Infantil, Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, Bachillerato y Formación Profesional en una provincia española. El INAPAD pretende valorar diversas dimensiones actitudinales sobre la atención educativa al alumnado con Diabetes Mellitus tipo 1, incidiendo tanto en el perfil docente y profesional del profesorado, como en las características y necesidades específicas de este alumnado. Por su parte, la validez de constructo se ha evaluado mediante análisis factoriales exploratorios por componentes principales y rotación varimax. Resultados y Conclusión: Los resultados obtenidos informan de la viabilidad del INAPAD para ser utilizado como un instrumento útil para el diagnóstico del prejuicio o predisposición del profesorado hacia la atención del alumnado con DM tipo 1 y, por ende, para predecir el éxito de las medidas psicopedagógicas y los cuidados del niño y adolescente con diabetes. (AU)

Objective: To validate the Inventory of Teachers' Negative Attitudes towards the Care of Students with Diabetes Mellitus type 1 (INAPAD) and to study its reliability using Cronbach's Alpha and McDonald's Omega coefficients. Enfermería GlobalNº 74 Abril 2024Página 195Methods: This study describes the design and validation process of the INAPAD nursing scale in a sample of 382 teachers in the stages of Early Childhood Education, Primary Education, Compulsory Secondary Education, Baccalaureate and Vocational Training in a Spanish province. In order to validate the INAPAD, its reliability has been studied using Cronbach's Alpha and McDonald's Omega Coefficients. Hence, the construct validity has been evaluated through exploratory factor analysis by principal components and varimax rotation. Results and conclusion: The findings obtained inform the viability of the INAPAD to be used as an effective instrument for the diagnosis of prejudice or predisposition of educators towards the care of learners with type 1 DM and for the prediction of the success of psycho-pedagogical measures and of the care for children and adolescents with diabetes. (AU)

Cronicidad: significado construido por los cuidadores y las personas cuidadas / Cronicidade: Significado construído por cuidadores e pessoas cuidadas / Chronicity: Meaning constructed by caregivers and people cared

Introducción: Las enfermedades crónicas no transmisiblesvan en aumento, ocasionando discapacidad y dependenciaen quien la padece, así como la necesidad de un cuidador.La cronicidad es un concepto que se ha analizado desde lamirada de la persona que la padece, dejando un vacío en lacomprensión del significado para el cuidador.Objetivo: Comprender el significado de la cronicidad paralas personas con Enfermedades crónicas no transmisiblesy sus cuidadores informales.Materiales y métodos: Investigación cualitativa fenomenológica-hermenéutica según la propuesta de Van Manen, muestreocasual orientado por criterio, participaron 10 personasenfermas y 9 cuidadores. Los criterios de rigor de credibilidad yconfirmabilidad, confiabilidad y la transferibilidad, garantizaronla calidad del estudio.Resultados: emergieron los siguientes temas: brindar y recibircuidado como un acto de amor; unión de la familia; enfrentarsea la dureza; recibir, brindar y buscar apoyo; estar pendiente;cambio de vida; proceso de aprendizaje; una compañía paratoda la vida; imponer restricciones, limitaciones y pérdidas.Conclusiones: el significado de la cronicidad para loscuidadores y las personas enfermas es complejo, dinámicoy multidimensional; por lo tanto, es necesario realizarintervenciones que ayuden a mitigar el impacto que estaproduce en la vida de este binomio.(AU)

Introduction: Noncommunicable chronic diseasesare rising, causing disability and dependence in theones who suffer from them, as well as the necessityof a caregiver. Chronicity is a concept which has beenanalyzed from the perspective of the ill, leaving a voidin the comprehension of the meaning for the caregiver.Aim: To understand the meaning of chronicity forpeople with non transmissible chronic diseases andtheir informal caregivers.Materials and methods: Qualitative phenomenological-hermeneutic investigation according to the Van Manenproposal, casual sampling orientated by criteria withthe participation of 10 sick people and 9 caregivers.The rigor criteria of credibility and confirmability,reliability, and transferability guaranteed the qualityof the study.Results: The next topics emerged: to offer and receivecare as a love act, family union, facing the hardness,receiving, giving, and looking support, being aware,change of life, learning process, a company for wholelife, imposing restrictions, limitations, and loss.Conclusions: The meaning of chronicity for caregivers andsick people is complex, dynamic, and multidimensionalwhich is why it is important to realize interventionsthat help mitigate the impact in the life of the binomial.(AU)

Introdução: As doenças crônicas não transmissíveisestão aumentando, causando incapacidade e dependênciaem quem as sofre, bem como a necessidade de umcuidador. A cronicidade é um conceito que vem sendoanalisado na perspetiva da pessoa que a sofre, deixandouma lacuna na compreensão de seu significado parao cuidador.Objetivo: compreender o significado da cronicidadepara pessoas com doenças crônicas não transmissíveise seus cuidadores informais.Materiais e métodos: Pesquisa qualitativa fenomenológico-hermenêutica segundo a proposta de Van Manen,amostragem casual orientada por critérios, participaram10 doentes e 9 cuidadores. Os rigorosos critérios decredibilidade e confirmabilidade, confiabilidade etransferibilidade garantiram a qualidade do estudo.Resultados: emergiram os seguintes temas: dar ereceber cuidado como ato de amor; união familiar;enfrentar aspereza; receber, fornecer e buscar apoio;estar pendente; mudança de vida; processo deaprendizagem; uma empresa para a vida; imponharestrições, limitações e perdas.Conclusões: o significado da cronicidade paracuidadores e pessoas doentes é complexo, dinâmicoe multidimensional; portanto, é necessário realizarintervenções que ajudem a mitigar o impacto queisso produz na vida desse binômio.(AU)

Reingreso hospitalario a 30 días en pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas / Thirty-day readmissions in children with complex chronic conditions

Introducción: La tasa de reingreso hospitalario a 30 días del alta es una medida de calidad de la atención médica. Los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas tienen altas tasas de reingreso. La falla en la transición entre el cuidado hospitalario y domiciliario podría explicar este fenómeno. Objetivos: Estimar la tasa de incidencia de reingreso hospitalario a 30 días en pacientes pediátricos con enfermedades crónicas complejas, estimar cuántos son potencialmente prevenibles y explorar posibles factores asociados a reingreso. Materiales y método: Estudio de cohorte prospectivo incluyendo pacientes hospitalizados con enfermedades crónicas complejas de un mes a 18 años de edad. Se excluyeron pacientes con enfermedad oncológica y cardiopatías congénitas. Se evaluaron el reingreso a 30 días y el reingreso potencialmente prevenible. Se valoraron características sociodemográficas, geográficas, clínicas y de la transición hacia el cuidado domiciliario. Resultados: Se incluyeron 171 hospitalizaciones; dentro de los 30 días reingresaron 28 pacientes (16,4%; IC95% 11,6-22,7). De los 28 reingresos, 23 (82,1%; IC95% 64,4-92,1) fueron potencialmente prevenibles. La enfermedad respiratoria se asoció con mayor probabilidad de reingreso. No se encontró asociación entre el reingreso a 30 días y los factores de la transición al cuidado domiciliario evaluados. Conclusiones: La tasa de reingreso a 30 días en pacientes con enfermedad crónica compleja fue del 16,4%, y el 82,1% fueron potencialmente prevenibles. Únicamente la enfermedad respiratoria se comportó como factor de riesgo para reingreso a 30 días.(AU)

Introduction: The rate of hospital readmission within 30 days of discharge is a quality indicator in health care. Paediatric patients with complex chronic conditions have high readmission rates. Failure in the transition between hospital and home care could explain this phenomenon. Objectives: To estimate the incidence rate of 30-day hospital readmission in paediatric patients with complex chronic conditions, estimate how many are potentially preventable and explore factors associated with readmission. Materials and method: Cohort study including hospitalized patients with complex chronic conditions aged one month to 18 years. Patients with cancer or with congenital heart disease requiring surgical correction were excluded. The outcomes assessed were 30-day readmission rate and potentially preventable readmissions. We analysed sociodemographic, geographic, clinical and transition to home care characteristics as factors potentially associated with readmission. Results: The study included 171 hospitalizations, and 28 patients were readmitted within 30 days (16.4%; 95% CI, 11.6–22.7). Of the 28 readmissions, 23 were potentially preventable (82.1%; 95% CI, 64.4–92.1). Respiratory disease was associated with a higher probability of readmission. There was no association between 30-day readmission and the characteristics of the transition to home care. Conclusions: The 30-day readmission rate in patients with complex chronic disease was 16.4%, and 82.1% of readmissions were potentially preventable. Respiratory disease was the only identified risk factor for 30-day readmission.(AU)

Intervención participativa comunitaria: necesidades de salud de las personas mayores durante el período de la pandemia por COVID-19 / Community participatory intervention: health needs of older people during the COVID-19 pandemic period

Objetivo. Proponer una intervención participativa comunitaria según las necesidades de salud percibida por las personas mayores del Programa de Salud Cardiovascular de un centro de salud familiar y comunitaria de una comuna de Santiago de Chile durante el período de la pandemia de la COVID-19. Métodos. Se utilizó una metodología participativa de la comunidad, la cual se desarrolló en dos fases: diagnóstico participativo comunitario y desarrollo de la propuesta participativa de una intervención en salud comunitaria. Resultados. Desde el diagnóstico participativo comunitario, los participantes eligieron el desarrollo de un programa educativo fundamentado en las necesidades de salud, además de la entrega de material educativo sobre estilos de vida saludable y recomendaciones para tener un buen control de sus enfermedades. Conclusión. Desde el diagnóstico y planificación participativa, es posible intervenir en pro de las necesidades de las personas, familias y comunidades y capacitarlas en el manejo de su propia salud. (AU)

Aim. To propose a community participatory intervention according to the health needs perceived by elderly people in the Family and Community Health Centre Cardiovascular Health programme of a Santiago de Chile commune during the COVID-19 pandemic. Methods. A community participatory methodology was used, which was developed over two phases: community participatory diagnosis and development of a participatory proposal for a community health intervention. Results. From the community participatory diagnosis, participants opted for development of an educational programme based on health needs, in addition to the delivery of educational material related to healthy lifestyles and recommendations for robust control of their diseases. Conclusion. From diagnosis and participatory planning, it is possible to intervene in favour of the needs of individuals, families and communities and train them in managing their own health. (AU)

Families' situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study / Situación de las familias en el cuidado de un hijo con una enfermedad crónica: un estudio de métodos mixtos / Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos

ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

Associação entre domínios da atividade física e sintomas depressivos em adultos brasileiros: todo movimento conta? / Asociación entre dominios de actividad física y síntomas depresivos en adultos brasileños: ¿cada movimiento cuenta? / Association between physical activity domains and depressive symptoms among Brazilian adults: does every move count?

Resumo: O objetivo desta pesquisa foi investigar a relação da prática de atividade física nos quatro domínios (tempo livre, deslocamento, doméstico e trabalho) e a prevalência de sintomas depressivos em adultos brasileiros, de maneira geral e estratificando-se por sexo, escolaridade e ter ou não diagnóstico referido de depressão. Estudo transversal, com dados de 88.531 indivíduos de 18 anos ou mais, respondentes da Pesquisa Nacional de Saúde de 2019. Os sintomas depressivos foram avaliados pelo Patient Health Questionnaire-9 (Questionário de Saúde do Paciente-9, PHQ-9). Foram considerados fisicamente ativos aqueles que referiram realizar atividade física pelo menos uma vez por semana no respectivo domínio. Adicionalmente, foi realizado o cálculo de tempo de prática semanal, sendo posteriormente divididos em quartis em cada domínio. Para as análises de associação, foram calculados o odds ratio bruto (ORbruto) e ajustado (ORajustado), no total e nas análises estratificadas. Os fisicamente ativos no tempo livre tiveram menor chance de apresentar sintomas depressivos, no total (ORajustado = 0,74; IC95%: 0,64-0,86) e em todas as estratificações, menos naqueles com depressão autorreferida. As associações na atividade física no tempo livre foram mais frequentes naqueles que praticavam entre 121 e 360 minutos semanais. Os indivíduos ativos nos domínios de deslocamento, doméstico e trabalho tiveram maior chance de apresentar sintomas depressivos em alguns grupos, com resultados mais consistentes para a atividade física doméstica. Os resultados evidenciaram que a relação da atividade física com a depressão em brasileiros varia conforme o domínio e a duração da atividade física, e que a ideia de que "todo movimento conta" parece adequada apenas para o domínio de tempo livre.

Resumen: Este estudio tuvo como objetivo investigar la práctica de actividad física en cuatro dominios (ocio, desplazamiento, actividad doméstica y trabajo) y la prevalencia de síntomas depresivos en adultos brasileños, en general y estratificada por sexo, escolaridad y diagnóstico de depresión autoinformado. Se trata de un estudio transversal con datos de 88.531 individuos de 18 años o más, que respondieron la Encuesta Nacional de Salud en el 2019. Los síntomas depresivos se evaluaron mediante el Cuestionario sobre la Salud del Paciente-9 (PHQ-9). Aquellos que realizan actividad física al menos una vez por semana en un dominio determinado se consideraron físicamente activos. Además, se calculó el tiempo de actividad física y luego se dividió en cuartiles para cada dominio. Para los análisis de asociación, se calcularon el odds ratio crudo (ORcrudo) y el odds ratio ajustado (ORajustado) para los análisis total y estratificado. Los individuos que son físicamente activos en durante el ocio presentaron menos probabilidades de tener síntomas depresivos, en el total (ORajustado = 0,74; IC95%: 0,64-0,86) y en todas las estratificaciones, excepto los individuos con depresión autoinformada. Las asociaciones de actividad física en el tiempo libre fueron más frecuentes en quienes practicaban de 121 a 360 minutos/semana. Los individuos que eran activos en los dominios desplazamiento, actividad doméstica y trabajo tuvieron más probabilidades de presentar síntomas depresivos en algunos grupos, con resultados más consistentes para las actividades domésticas. Los resultados mostraron que la relación entre actividad física y depresión entre los brasileños varía según el dominio y la duración, y el concepto de que "cada movimiento cuenta" parece ser correcto solo para el dominio del ocio.

Abstract: This study aimed to investigate the practice of physical activities in the four domains (leisure time, transportation, household, and work) and the prevalence of depressive symptoms in Brazilian adults, in general and stratified by sex, schooling level, and having or not a self-reported diagnosis of depression. This is a cross-sectional study with data from 88,531 individuals aged 18 years or older, who responded to the Brazilian National Health Survey in 2019. The depressive symptoms were evaluated by the Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9). Those who practice physical activities at least once a week in a given domain were considered physically active. Additionally, the calculation of physical activities duration was conducted and later divided into quartiles for each domain. For the association analyses, the crude odds ratio (crudeOR) and adjusted odds ratio (adjustedOR) were calculated for the total and stratified analyses. Individuals who are physically active during leisure time showed a lower chance of presenting depressive symptoms, in total (adjustedOR = 0.74; 95%CI: 0.64-0.86) and in all stratifications, except for individuals with self-reported depression. The associations of leisure-time physical activity were most frequent in those who practice from 121 to 360 minutes/week. The individuals who were active in the transportation, household, and work domains had a higher chance of presenting depressive symptoms in some groups, with more consistent results for household physical activities. The results showed that the relationship between physical activities and depression among Brazilians varies according to domain and duration, and that the concept that "every move counts" seemed to be correct only for the leisure-time domain.

Nivel de actividad física de una población privada de libertad masculina medida a través del cuestionario IPAQ / Level of physical activity of a male prison population measured with the IPAQ questionnaire

Objetivos: Describir el nivel de actividad física (AF) de una población privada de libertad masculina a través del Cuestionario Internacional de Actividad Física (IPAQ, International Physical Activity Questionnaire), correlacionando años de condena y rango etario. Material y método: Estudio no experimental transversal y de corte descriptivo en el que se recogieron datos de nivel de AF a través de la versión breve del cuestionario IPAQ. La información se analizó a través de datos estadísticos descriptivos, como media y desviación estándar, además se realizó un análisis inferencial, con p ≥0,05. Resultados: se aplica el cuestionario a una muestra de 100 hombres privados de libertad de la ciudad de Talca, en Chile, agrupados, en una primera instancia, por años de condena y, en una segunda instancia, por rango de edad, donde se obtiene que las personas estudiadas presentan, a pesar del contexto de limitación de movimiento por encarcelamiento, un nivel de AF moderada, siendo la caminata la actividad que genera más unidades de medida del índice metabólico (MET) entre la muestra. No existen diferencias significativas entre los grupos de la muestra estudiados. Discusión: Los evaluados presentan un nivel de AF menor en comparación con personas de la misma condición en otros países, si muestran un mejor nivel al compararse con la población chilena no recluida. La caminata, que a diario realizan los privados de libertad en los patios de cada módulo y los espacios compartidos en el interior del penal, se observa como factor protector ante enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT). (AU)

Objectives: To describe the level of physical activity of a male prison population measured with the International Physical Activity Questionnaire (IPAQ), correlating years of sentence and age range. Material and method: Non-experimental cross-sectional and descriptive study. The data was collected through the short version IPAQ questionnaire. The data was analyzed through descriptive statistics such as mean and standard deviation, and an inferential analysis was carried out, with a P ≥ 0.05. Results: The questionnaire was applied to a sample of 100 male prisoners from the city of Talca, Chile. They were grouped firstly into years of sentence and then by age range, obtaining a result from the evaluated population that shows moderate level of physical activity despite the context of confinement, in which walking is the activity that generates more MET’s among the sample. There are no significant differences between the evaluated groups. Discussion: The evaluated population shows a lower level of physical activity than a similar group in other countries, although they show better levels of physical activity when they are compared to the Chilean general public. Walking, which prisoners do every day in the modules and shared spaces in prison, is found to be a protective factor against chronic noncommunicable diseases. (AU)

Prevalencia y características clínicas del dolor en pacientes con enfermedad crónica avanzada / Prevalence and clinical characteristics of pain in patients with advanced chronic disease

Objetivos: Determinar la prevalencia y las características clínicas del dolor en pacientes con enfermedad crónica avanzada, e identificar la frecuencia del dolor irruptivo. Diseño: Estudio observacional, descriptivo y transversal. Emplazamiento: Tres equipos de atención primaria y un hospital de cuidados intermedios. Participantes: Se seleccionaron todos los pacientes con enfermedad crónica avanzada. Mediciones principales: Se realizó una entrevista semiestructurada para recoger variables demográficas, clínicas y específicas de dolor mediante escalas validadas. Se registraron la ubicación (domicilio, residencia u hospital) y la trayectoria de cronicidad avanzada (insuficiencia de órgano, enfermedad oncológica, demencia o multimorbilidad). Se valoró la presencia de dolor según la Brief Pain Inventory (BPI) y, en los casos de demencia invalidante, según la Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD). Análisis estadístico descriptivo y comparativo entre variables utilizando el programa R. Resultados: Se incluyeron 223 pacientes (60,4% de los seleccionados). Prevalencia del dolor: 83,9% (n=187), sin diferencias según la ubicación ni según la trayectoria. Diferencias significativas en la intensidad del dolor según la ubicación (p=0,0046) (moderado-severo en domicilio, moderado en hospital y leve en residencia) y según la trayectoria (p<0,0001) (dolor moderado-severo en insuficiencia de órgano y multimorbilidad, moderado en cáncer y leve en demencia). Se observó impacto funcional por dolor leve-moderado, impacto emocional severo en el 41,5% de los pacientes (n=51) y dolor irruptivo en el 8,6% (n=13). Conclusiones: El dolor debe ser siempre explorado y evaluado en pacientes con cronicidad avanzada, ya que fue muy prevalente en todas las ubicaciones y trayectorias, especialmente intenso en la insuficiencia de órgano y en la multimorbilidad a domicilio. Apareció dolor irruptivo en trayectorias no oncológicas.(AU)

Objectives: Determine pain prevalence and clinical characteristics in patients with advanced chronic disease and identify breakthrough pain frequency. Design: Observational, descriptive, cross-sectional study. Location: Three primary care teams and one intermediate care hospital. Participants: All patients with advanced chronic disease. Main measurements: A semi-structured interview was performed to collect demographic, clinical, and specific variables of pain using validated scales. Patient location (home, nursing home or hospital) and advanced chronicity trajectory (organ failure, oncological disease, dementia, or multimorbidity) were recorded. Pain was assessed based on the Brief Pain Inventory (BPI) and, in cases of disabling dementia, using the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD). A statistical descriptive, comparative analysis between variables was performed using the R software. Results: Of all patients selected, 223 (60.4%) were included. Prevalence of pain: 83.9% (n=187), with no differences based on location or trajectory. Significant differences in pain intensity based on location (P=.0046) (moderate-severe in patients at home, moderate in hospital patients, and mild in nursing home patients) and on trajectory (P<.0001) (moderate-severe in patients with organ failure and multimorbidity, moderate in patients with cancer, and mild in patients with dementia). Global functional impact of pain was mild-moderate, emotional impact was severe in 41.5% of patients (n=51), and breakthrough pain was observed in 8.6% (n=13). Conclusions: Pain must always be explored and assessed in patients with advanced chronicity, since it was highly prevalent in all locations and trajectories, being particularly intense in patients at home with organ failure and multimorbidity. Breakthrough pain was found in non-oncological trajectories.(AU)

Perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde numa unidade de terapia intensiva pediátrica / The profile of technology-dependent children and adolescents in a pediatric intensive care unit / Perfil de los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias en una unidad de cuidados intensivos pediátricos

Resumo Enquadramento: As crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde experienciam recorrentes internamentos em unidade de terapia intensiva, o que desencadeia necessidades de acompanhamento para a manutenção da sua saúde. Objetivo: Identificar o perfil demográfico e clínico de crianças e adolescentes dependentes de tecnologias em saúde no momento da alta hospitalar de uma unidade de terapia intensiva pediátrica. Metodologia: Estudo quantitativo, documental e retrospetivo, desenvolvido a partir de prontuários de crianças/adolescentes dependentes de tecnologia em saúde internados em terapia intensiva pediátrica num hospital escola do sul do Brasil. Resultados: Predominância de crianças de até um ano de idade, de etnia branca, do sexo masculino, provenientes do pronto-socorro pediátrico. História pregressa de afeções originadas no período perinatal, utilização de medicação contínua. Predomínio de doenças do aparelho respiratório e malformações congénitas. Conclusão: Este grupo constitui-se num desafio para a assistência em saúde. Além do diagnóstico atual, complicações pregressas podem interferir no prognóstico. Sugere-se planear as ações de cuidado, considerando as necessidades das crianças/adolescentes e suas famílias em prol da integralidade do cuidado.

Abstract Background: Technology-dependent children and adolescents are recurrently admitted to intensive care units. These admissions prompt the need for follow-up care to maintain these children's and adolescents' health. Objective: To identify the demographic and clinical profile of technology-dependent children and adolescents at the time of hospital discharge from a Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Methodology: This is a quantitative, documentary, and retrospective study based on medical records of technology-dependent children/adolescents admitted to the PICU of a teaching hospital in southern Brazil. Results: The study observed a predominance of white male children up to one year of age coming from the pediatric emergency room, with a history of conditions originating from the perinatal period, the use of long-term medication, and the prevalence of diseases of the respiratory system and congenital malformations. Conclusion: This group represents a challenge for healthcare services. In addition to the current diagnosis, past complications can affect the prognosis. Implementing care action plans that consider the needs of children/adolescents and their families is recommended to ensure comprehensive care.

Resumen Marco contextual: Los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias sufren ingresos recurrentes en unidades de cuidados intensivos, lo que dispara las demandas de seguimiento para mantener su salud. Objetivo: Identificar el perfil demográfico y clínico de los niños y adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias en el momento del alta hospitalaria de una unidad de cuidados intensivos pediátricos. Metodología: Estudio cuantitativo, documental y retrospectivo, desarrollado a partir de historias clínicas de niños/adolescentes dependientes de tecnologías sanitarias ingresados en cuidados intensivos pediátricos en un hospital universitario del sur de Brasil. Resultados: Predominio de niños de hasta un año de edad, de etnia blanca, de sexo masculino, procedentes de las urgencias pediátricas. Antecedentes de trastornos originados en el período perinatal, uso de medicación continua. Predominio de enfermedades del aparato respiratorio y malformaciones congénitas. Conclusión: Este grupo constituye un reto para la asistencia sanitaria. Además del diagnóstico actual, las complicaciones pasadas pueden interferir en el pronóstico. Se sugiere planificar las acciones de atención considerando las demandas de los niños/adolescentes y sus familias para brindar una atención integral.

Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas / Factors that promote and threaten Hope in caregivers of children with chronic conditions / Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Objetivo: identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas. Método: estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo. Resultados: se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño. Conclusión: los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Objective: to identify the factors that promote and threaten Hope in family caregivers of 2- to 3-year-old children with chronic conditions. Method: qualitative study with 46 family caregivers of children between 2 and 3 years old with a chronic condition, discharged from two Neonatal Intensive Care Units. Data was collected through semi-structured interviews guided by the Model for Intervention in Mutual Help Promoter of Hope. Data were submitted to deductive thematic analysis. Results: the following were identified as factors that promote Hope: The experience shared with members of the social support network; The relationship with the child; Clinical improvement of the child; Spirituality; Positive guidance for the future. The following were identified as factors that threaten Hope: Conflictual relationships and discredit of the child by close people; Uncertainties about the future; Insecurities about the ability to care for the child. Conclusion: the threatening factors of Hope generated suffering, pain, anguish, anxiety, and loneliness in caregivers. The promoting factors of Hope generated comfort, motivation, strength and joy. The findings allow Nurses to recognize the strengths and weaknesses of caregivers and adopt behaviors that promote Hope in caregivers of children with chronic conditions.

Objetivo: identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas. Método: estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva. Resultados: foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança. Conclusão: os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidado aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido predominantemente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um aumento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma diferente, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Metodologia: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados no período de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Vinte e quatro artigos que atenderam aos critérios de inclusão foram analisados. Resultados: os seguintes temas emergiram: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre espiritualidade e religiosidade". Conclusões: Verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza, e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atento". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida, e sentimentos negativos.

Desenhar, escrever e contar: qualidade de vida da criança e adolescente com condição crônica / Draw, write and tell interview: Quality of life of children and adolescents with chronic condition / Dibujar, escribir y contar: calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades crónicas

Objetivo: compreender por meio da técnica Desenhar, escrever e contar como a condição crônica influencia na qualidade de vida infantojuvenil; e analisar o uso da técnica nessa população. Método: estudo qualitativo, descritivo e exploratório. Participaram onze crianças e adolescentes com condição crônica entre sete e dezessete anos. A coleta de dados ocorreu mediante entrevista semiestruturada, com auxílio da técnica Desenhar, escrever e contar, em um Hospital público. Para análise dos dados utilizou-se a análise de conteúdo temática de Bardin. Resultados: emergiram três categorias que evidenciam diversas alterações na qualidade de vida dessa clientela, com destaque para o comprometimento físico, emocional e social que impacta nas de experiências que compõem a infância e a adolescência. A técnica Desenhar, escrever e contar foi um facilitador e enriqueceu a coleta de dados. Considerações finais: a técnica escolhida possibilitou identificar a qualidade de vida prejudicada da criança e adolescente com condição crônica.

Objective: to understand, through the Draw, Write and Tell interview technique how chronic condition influences pediatric quality of life; To analyze the use of the technique in this population. Method: qualitative, descriptive, exploratory study. Eleven children and adolescents with chronic conditions between seven and seventeen years old participated. Data collection took place through semi-structured interviews, with the aid of the Draw, Write and Tell interview technique, in State University Hospital. For data analysis, thematic content analysis according to Bardin was used. Results: three categories emerged that show several changes in the quality of life of this clientele, with emphasis on the physical, emotional and social impairment that impact on the experiences that make up childhood and adolescence. The Draw, Write and Tell interview technique facilitated and enriched data collection. Final considerations: The chosen technique made it possible to identify the impaired quality of life of children and adolescents with chronic conditions.

Objetivo: comprender, a través de la técnica de entrevista Dibujar, Escribir y Contar, cómo la condición crónica influye en la calidad de vida infantojuvenil; y analizar el uso de la técnica en esta población. Método: estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Participaron once niños y adolescentes, con condiciones crónicas, de siete a diecisiete años. La recolección de datos ocurrió por medio de entrevistas semiestructuradas, con el auxilio de la técnica de entrevista Dibujar, Escribir y Contar, en un hospital público. En cuanto al análisis de datos, se utilizó el análisis de contenido temático de Bardin. Resultados: surgieron tres categorías que muestran varios cambios en la calidad de vida de esta clientela, con énfasis en el deterioro físico, emocional y social que tiene un gran impacto en las experiencias que componen la infancia y la adolescencia. La técnica Dibujar, Escribir y Contar facilitó y enriqueció la recolección de datos. Consideraciones finales: la técnica elegida permitió identificar la calidad de vida deteriorada de niños y adolescentes con condiciones crónicas.

O contexto vivido pelo familiar e pessoa em tratamento hemodialítico / The context experienced by family members and people under hemodialytic treatment / El contexto vivido por familiares y personas en tratamiento de hemodiálisis

Objetivo: compreender o contexto vivido pelo familiar e pessoa em tratamento hemodialítico. Método: estudo descritivo exploratório, qualitativo e transversal, aprovado pelo comitê de ética em pesquisa, realizado com pacientes com doença renal crônica e seus familiares, em um munícipio do interior do estado do Rio Grande do Norte, entre junho e julho de 2019. Utilizada entrevista semiestruturada, com perguntas norteadoras para a composição estrutural do genograma e ecomapa. Posteriormente à transcrição das falas, seguiu-se a leitura e construção das categorias a partir das informações encontradas. Resultados: Foram realizadas 18 entrevistas, compondo nove famílias participantes, obtendo-se as categorias: Apoio da família, Apoio externo à família, Renúncia e Enfrentamento da doença. Conclusão: a maneira com que cada paciente e família irão vivenciar o estar doente e interpretar esse significado fará essa adaptação particular e pessoal, assim como o seu enfrentamento, particularmente ao considerar que, no núcleo familiar, ocorre uma reestruturação em meio às demandas de cuidado.

Objective: to understand the context experienced by the family member and person undergoing hemodialysis treatment. Method: exploratory, qualitative and cross-sectional descriptive study, approved by the research ethics committee, carried out with patients with chronic kidney disease and their families, in a municipality in the interior of the state of Rio Grande do Norte, between June and July 2019. Used semi-structured interview, with guiding questions for the structural composition of the genogram and ecomap. After transcribing the speeches, the categories were read and constructed based on the information found. Results: comprising nine participating families, 18 interviews were carried out, obtaining the categories: Family support, External support to the family, Resignation and Coping with the disease. Conclusion: the way in which each patient and family will experience being sick and interpret this meaning will make this particular and personal adaptation, as well as coping, particularly when considering that, within the family nucleus, a restructuring occurs amid the demands of care.

Objetivo: comprender el contexto vivido por el familiar y la persona en tratamiento de hemodiálisis. Método: estudio descriptivo exploratorio, cualitativo y transversal, aprobado por el comité de ética en investigación, realizado con pacientes con enfermedad renal crónica y sus familiares, en un municipio del interior del estado de Rio Grande do Norte, entre junio y julio de 2019. Se utilizó una entrevista semiestructurada, con preguntas orientadoras para la composición estructural del genograma y del ecomapa. Luego de transcribir las declaraciones, se leyó la construcción de las categorías a partir de las informaciones encontradas. Resultados: Se realizaron 18 entrevistas, comprendiendo nueve familias participantes, obteniendo las categorías: Apoyo familiar, Apoyo externo a la familia, Rendimiento y Enfrentamiento de la enfermedad. Conclusión: la forma en que cada paciente y familia vivirá el estar enfermo e interpretará este significado, condicionará esa adaptación particular y personal, así como su enfrentamiento, particularmente si se considera que, dentro del núcleo familiar, se produce una reestructuración en medio de las demandas del cuidado.

Gastroenterocolite eosinofílica - uma causa rara de diarreia / Eosinophilic gastroenterocolitis - a rare cause of diarrhea

Introdução: Colite eosinofílica é uma doença crônica rara. Pode ser idiopática ou estar associada à alergias alimentares e à doenças atópicas. Assim, a incidência é, muitas vezes, indefinida devido ao seu subdiagnóstico. Objetivo: Relatar o caso de uma paciente com colite eosinofílica e dermatite atópica. Método: Trata-se de um estudo tipo Relato de Caso utilizando dados do prontuário clínico, de uma paciente jovem que evoluiu com quadro de dor abdominal e diarreia sanguinolenta e que, após investigação por meio de exames laboratoriais, diversos exames de imagem, o resultado anatomopatológico evidenciou Ileíte eosinofílica. Resultados: O tratamento consistiu em mudança alimentar e uso de budesonida por via oral, havendo regressão do quadro e melhora da dermatite atópica. Conclusão: É necessário excluir a Colite Eosinofílica secundária, pois pode ser uma manifestação à diversas patologias, já que tem apresentação clínica inespecífica

Introducion: Eosinophilic colitis is a rare chronic disease. It may be idiopathic or associated with food allergies and atopic diseases. Thus, the incidence is often undefined due to underdiagnosis. Objective: To report the case of a patient with eosinophilic colitis and atopic dermatitis. Method: This is a case report study using data from the clinical record, of a young patient who developed abdominal pain and bloody diarrhea and who, after investigation through laboratory tests, several imaging tests, the result pathology showed eosinophilic ileitis. Results: Treatment consisted of dietary changes and oral budesonide, resulting in regression of the condition and improvement in atopic dermatitis. Conclusion: It is necessary to exclude secondary Eosinophilic Colitis, as it can be a manifestation of several pathologies, as it has a nonspecific clinical presentation

Introducción: La colitis eosinofílica es una enfermedad crónica rara. Puede ser idiopática o estar asociada a alergias alimentarias y enfermedades atópicas. Por tanto, la incidencia suele estar indefinida debido a un infradiagnóstico. Objetivo: Reportar el caso de un paciente con colitis eosinofílica y dermatitis atópica. Método: Se trata de un estudio de reporte de caso, utilizando datos de la historia clínica, de un paciente joven que desarrolló dolor abdominal y diarrea sanguinolenta y quien, luego de la investigación mediante pruebas de laboratorio, varias pruebas de imagen, el resultado de la patología arrojó ileítis eosinofílica. Resultados: El tratamiento consistió en cambios dietéticos y budesonida oral, lo que resultó en regresión del cuadro y mejoría de la dermatitis atópica. Conclusión: Es necesario excluir la Colitis Eosinofílica secundaria, ya que puede ser manifestación de varias patologías, al tener una presentación clínica inespecífica

Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores / Family management styles of chronic childhood conditions: The caregivers' perspectives / Gestión familiar de niños con enfermedades crónicas: Perspectivas de los cuidadores

Resumo Enquadramento: Diferentes estilos de gestão podem modificar o funcionamento familiar, favorecendo ou comprometendo o cuidado das condições crónicas na infância. Objetivo: Analisar, na perspetiva do cuidador principal, a gestão familiar em situações que envolvem condições crónicas na infância. Metodologia: Estudo qualitativo, orientado pelo Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas com 38 cuidadores de crianças com condições crónicas, atendidas numa instituição de saúde do sudeste brasileiro. Os dados foram submetidos a análise temática do tipo dedutiva. Resultados: A situação da condição crónica é definida como difícil e causadora de sofrimento, exigindo uma reorganização da rotina familiar para atender às exigências da criança. As consequências percebidas expressam perspetivas e receios sobre o futuro e reconhecimento dos resultados dos comportamentos de gestão adotados. foram identificados estilos de gestão como a família ajustada, em adaptação, em luta, em conflito e em espera. Conclusão: A capacidade do cuidador principal em gerenciar as necessidades da criança com condição crónica, de forma positiva, depende do acesso aos recursos profissionais, assistenciais e intrafamiliares.

Abstract Background: Different management styles can modify families' functioning, favoring or compromising the care delivered to chronic childhood conditions. Objective: To analyze primary caregivers' perspectives on family management of chronic childhood conditions. Methodology: This qualitative study is based on the Family Management Style Framework (FMSF). Thirty-eight (38) interviews were conducted with 38 caregivers of chronically ill children attending a health institution in southeastern Brazil. The data were submitted to deductive thematic analysis. Results: Having a child with chronic illness was described as challenging and causing suffering, requiring families to reorganize their family routines to meet the chronically ill child's needs. The "perceived consequences" revealed families' perspectives and fears about the future and their recognition of the results of the "management behaviors" adopted. The family management styles identified were: "thriving," "accommodating," "struggling," "floundering," and "enduring." Conclusion: The primary caregiver's ability to manage the chronically ill child's needs depends on their access to professional, care, and intra-family resources.

Resumen Marco contextual: Los diferentes estilos de gestión pueden modificar el funcionamiento familiar, lo que favorece o compromete el cuidado de las enfermedades crónicas en la infancia. Objetivo: Analizar, desde la perspectiva del cuidador principal, la gestión familiar en situaciones de afecciones crónicas en la infancia. Metodología: Estudio cualitativo, orientado por el Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas a 38 cuidadores de niños con enfermedades crónicas, atendidos en una institución de salud del sudeste de Brasil. Los datos fueron sometidos a análisis temático de tipo deductivo. Resultados: La situación de la enfermedad crónica se define como difícil y causante de sufrimiento, lo que exige una reorganización de la rutina familiar para atender a las demandas del niño. Las consecuencias percibidas expresan perspectivas y temores sobre el futuro y el reconocimiento de los resultados de los comportamientos de gestión adoptados. Se identificaron como estilos de gestión: la familia ajustada, en adaptación, en lucha, en conflicto y en espera. Conclusión: La capacidad del cuidador principal para gestionar de forma positiva las necesidades del niño con una enfermedad crónica depende del acceso a recursos profesionales, asistenciales e intrafamiliares.

Resultados de "Tomando Control de su Salud" online, en personas con enfermedades no transmisibles de México y Perú durante COVID-19 / Results of "Tomando Control de su Salud" online, in people with non-communicable diseases in Mexico and Peru during COVID-19

Las enfermedades no transmisibles (ENT) son una creciente preocupación global que afecta tanto a la atención médica como a la calidad de vida. Los programas de automanejo de enfermedades crónicas como el denominado "Tomando Control de su Salud" (TCS), se han vuelto estrategias efectivas para abordar este problema. OBJETIVO: Evaluar el resultado del programa TCS, versión en línea, en las variables automanejo y autoeficacia, en muestras de personas con ENT de México y Perú, durante la pandemia por COVID-19. METODOLOGÍA: El diseño del estudio fue cuasiexperimental con mediciones independientes (intervenidos y controles) y mediciones en línea, al inicio y término de la intervención; evaluadas con Partners in Health Scale y la Escala de Autoeficacia. Los cambios en el tiempo se examinaron mediante la prueba de Wilcoxon. RESULTADOS: De los 114 participantes, la mayoría eran mujeres (83.3%) con una edad promedio de 58.8 años. Antes de la intervención, los grupos fueron iguales en las variables de estudio. No se encontró ningún aumento significativo en las variables de estudio en el grupo control, sin embargo, hubo un aumento estadísticamente significativo en la autoeficacia y automanejo en el grupo intervenido. CONCLUSIONES: El programa TCS en línea contribuyó al aumento de la autoeficacia, el automanejo, el conocimiento de la enfermedad, la adherencia al tratamiento y el manejo de síntomas en participantes con ENT de México y Perú durante la pandemia de COVID-19. Esto respalda la evidencia de que el programa mejora la salud y la calidad de vida de quienes viven con estas enfermedades.

Non-communicable diseases (NCD) are a growing global concern that affects both healthcare and quality of life. Chronic disease self-management programs, such as "Tomando Control de su Salud" (TCS), have become effective strategies to address this problem. PURPOSE: To evaluate the results of the TCS program, online version, in the self-management and self-efficacy variables, in samples of people with NCD from Mexico and Peru, during the COVID-19 pandemic. METHODOLOGY: The study design was quasi-experimental with independent measurements (interventions and controls) and online measurements, at the beginning and end of the intervention; evaluated with the Partners in Health Scale and the Self-Efficacy Scale. Changes over time were examined using the Wilcoxon test. RESULTS: Out of the 114 participants, most were women (83.3%) with an average age of 58.8 years. Before the intervention, the groups were equal in the study variables. No significant increase in the study variables was found in the control group; however, there was a statistically significant increase in self-efficacy and self-management in the intervention group. CONCLUSIONS: The online TCS program contributed to increased self-efficacy, self-management, disease knowledge, treatment adherence, and symptom management in participants with NCD from Mexico and Peru during the COVID-19 pandemic. This supports evidence that the program improves the health and quality of life of those living with these illnesses.

Nivel de literacidad en salud en población chilena con enfermedades crónicas: análisis secundario de la Encuesta Nacional de Salud 2009 y 2016 / Health literacy level on chilean population with chronic diseases: secondary analysis of the 2009 and 2016 national health survey

INTRODUCCIÓN: Las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) son consideradas una pandemia dada su alta prevalencia y morbimortalidad asociada. Se postula que el nivel de literacidad en salud (LS) de las personas con estas condiciones impactaría en su autocuidado. OBJETIVO: Conocer la prevalencia de bajo nivel de LS de la población chilena con ECNT según datos de la Encuesta Nacional de Salud (ENS) versión 2009 y 2016; además de identificar cómo su LS influiría sobre ciertos resultados en salud. METODOLOGÍA: Estudio transversal descriptivo-analítico. Se utiliza el ítem del módulo psicosocial de la ENS que evalúa autoeficacia literaria y se cruza con variables sociodemográficas y resultados intermedios de salud de interés. RESULTADOS Y DISCUSIÓN: La prevalencia de bajo nivel de LS en población con diabetes fue de 23,7% el 2009 y de 15,5%, el 2016. Para personas con hipertensión arterial, se obtuvo una prevalencia de 19,7% en el 2009 y de 17,5% en el 2016. Se observa diferencias por edad, sexo, nivel educacional y ruralidad. Se reporta mayor proporción de HbA1c descompensada, menor actividad física y peor estado de salud percibido en la población estudiada. CONCLUSIONES: El nivel de LS influye en cómo los individuos manejan su condición crónica. Contar con un diagnóstico previo del nivel de LS de las personas, permitiría diseñar intervenciones pertinentes a sus necesidades.

INTRODUCTION: Chronic non-communicable diseases (NCDs) are considered a pandemic given their high prevalence and associated morbidity and mortality. It is postulated that the level of health literacy (HL) of people with these conditions would impact their self-care. OBJECTIVE: To know the prevalence of low HL of the Chilean population with NCD according to data from the National Health Survey (ENS) version 2009 and 2016; in addition to identify how their HL would influence certain health outcomes. METHODOLOGY: Descriptive-analytical cross-sectional study. The ENS's item from the psychosocial module which evaluates literary self-efficacy is used and crossed with sociodemographic variables and intermediate health outcomes of interest. RESULTS AND DISCUSSION: The prevalence of low HL in the population with diabetes was 23.7% in 2009 and 15.5% in 2016. For people with arterial hypertension, a prevalence of 19.7% was obtained in the 2009 and 17.5% in 2016. Differences are observed by age, sex, educational level, and rurality. A higher proportion of uncompensated HbA1c, lower physical activity and worse perceived health status are reported in the population studied. CONCLUSIONS: The HL level influences how individuals manage their chronic condition. Having a prior diagnosis of people's HL would allow the design of interventions to be relevant to their needs.

Enfermedad crónica y control metabólico, relación con características de la atención de salud en Chile / Chronic disease and metabolic control, relationship with characteristics of health care in Chile

OBJETIVO: determinar el nivel de control metabólico de las personas con hipertensión arterial (HTA) y diabetes mellitus (DM) que se atienden en el Programa de Salud Cardiovascular en la red de Atención Primaria en Salud (APS) a nivel nacional y establecer su relación con algunas características de la atención de salud. MÉTODO: diseño descriptivo, correlacional y de corte transversal. Se realizó estadística descriptiva del control metabólico de las personas con HTA y DM, se utiliza Prueba T para Muestras pareadas. Se calcula la asociación entre el control metabólico y la variable de población beneficiaria por comuna utilizando el Coeficiente de Correlación de Pearson. RESULTADOS: en el control metabólico, de las personas con HTA, el 56,02% y 55,75% logran una presión arterial <140/90 mmHg en el año 2018 y 2019; con respecto a las personas con DM, el 38,73% y el 38,51% alcanzan niveles de hemoglobina glicosilada <7% para los años 2018 y 2019 respectivamente. Se evidencia una correlación positiva entre el control metabólico de HTA y DM, con un R de Pearson = 0,719, un IC 95% [0,453 ­ 0,868] y p<0,001 en el año 2018 y un R de Pearson = 0,647, un IC 95% [0,330 ­ 0,833] y p<0,001 en el año 2019. CONCLUSIONES: adoptar un enfoque integral y de género en el manejo de las enfermedades crónicas en la Atención Primaria en Salud es fundamental, dirigiendo las estrategias con el fin de lograr el control metabólico. Las políticas públicas deben orientarse a la disminución de las brechas en salud.

OBJECTIVE: to determine the level of metabolic control of people with high blood pressure (HBP) and diabetes mellitus (DM) who are treated in the Cardiovascular Health Program within the primary care network at the national level and to establish their relationship with some characteristics of health care provision. METHOD: cross-sectional correlational descriptive design. Descriptive statistics of the metabolic control of people with HBP and DM were performed, using the T Test for Paired Samples. The association between metabolic control and the beneficiary population variable by commune is calculated using the Pearson Correlation Coefficient. RESULTS: in relation to the metabolic control, 56.02% and 55.75% of people with hypertension, in 2018 and 2019, achieved a blood pressure <140/90 mmHg; regarding people with DM, 38.73% and 38.51%, obtained glycosylated hemoglobin levels <7%, for the year 2018 and 2019. A positive correlation is evidenced between the metabolic control of HBP and DM, with a Pearson's R = 0.719, a 95% CI [0.453 - 0.868] and p<0.001 in the year 2018 and a Pearson's R = 0.647, a 95% CI [0.330 - 0.833] and p<0.001 in the year 2019. CONCLUSIONS: adopting a comprehensive and gender approach in the management of chronic diseases in Primary Health Care is essential, directing strategies to achieve metabolic control. Public policies must be aimed at reducing health gaps.