Body map stories from Colombia: experiences of people affected by leprosy and the influence of peers during diagnosis and treatment.

INTRODUCTION: Almost one third of people affected by leprosy in Colombia suffer from disability, which often results from delayed diagnosis and treatment. We aimed to explore the experience of people affected by leprosy during the process of diagnosis and treatment and if and how this experience was influenced by peers. METHODS: A qualitative study using body map stories was conducted from October 2019 to February 2020 in Colombia. Adult people affected by leprosy were recruited through patient associations in different cities. We conducted three sessions with an average duration of 2-3 h per participant, during which the participants created a painted map of their body and chose symbols to represent their experience, while being engaged in an informal interview. The sessions were audio recorded, transcribed verbatim and analyzed thematically by an interdisciplinary team, consisting of physicians, social workers and a person affected by leprosy. RESULTS: The 17 study participants (11 female) were aged 20 to 70 years. Leprosy-related manifestations ranged from no to advanced disability. Some participants were active members of associations for people affected by leprosy. Three main themes were identified during analysis: (1) A long pathway to diagnosis, (2) Therapy as a double-edged sword and (3) The influence of other people affected by leprosy. The participants described an often years-long process until being diagnosed, which was marked by insecurities, repeated misdiagnosis, and worsening mental and physical health. Delayed diagnosis was related to late health care seeking, but also to inadequate health communication, lack of leprosy-related knowledge and negligence among health care workers. A high desire to cure motivated the participants to take their medication rigorously, despite the high treatment burden. Support from peers, either within the own social environment or provided from associations, contributed to a faster diagnosis and increased therapy adherence. Peers helped to recognize the symptoms, urged patients to seek care, recommended physicians with leprosy-related knowledge and provided a realistic example of both disease severity and curability. CONCLUSION: People affected by leprosy experience a significant burden during the process of diagnosis and treatment. Involving well-trained peers could foster early diagnosis, treatment compliance and prevention of disability.

Classification and general aspects of leprosy

Leprosy is a chronic infectious disease whose etiological agent is Mycobacterium leprae. Recently, Mycobacterium lepromatosis is also implicated as a causative agent and has been identified in different forms of the disesase. Leprosy is a comples disease from a clinical histopathological, and molecular point of view. The wide complex disease from a clinical, histopathological characteristics observed throughout the disease spectrum and reactions render it a challenging disease in clinical and pathological practice. This chapter discusses the main aspects of the disease and its hispathological classification. An important approach to the bacilloscopic examination, which is fundamental for the histopathological classification of the disease, showing its quantitative and qualitative aspects, is discussed. the various photographic panels demonstrate the bacillus' ability to parasitize different types of tissues and cells of the skin and other organs of the human body...

A clausura enferma: petições para a saída do Convento da Ajuda no Rio de Janeiro para tratamento de doenças contagiosas, c.1750-1780 / Disease in the cloisters: requests to leave Convento da Ajuda, Rio de Janeiro, for the treatment of contagious diseases, c.1750-1780

O artigo discute os pedidos de freiras do Convento da Ajuda para deixar a clausura a fim de curar doenças contagiosas. O padecimento dessas doenças era considerado uma das poucas exceções para permitir a saída das freiras. As ordens femininas guardavam estritamente a clausura, condição necessária para manter o recato de virgens consagradas a Cristo. A documentação contém detalhes sobre as causas e as formas de transmissão das doenças, bem como sobre os tipos de tratamento para combatê-las. Por fim, os processos esclarecem os procedimentos adotados fora da clausura para as freiras não colocarem em risco o recolhimento e a honra, quando iam buscar em locais distantes o tratamento adequado para aquelas doenças.(AU)

This article discusses the requests submitted by nuns from Convento da Ajuda (Ajuda Convent) to leave their life of enclosure to receive treatment for contagious diseases. Disease was one of the few cases in which nuns were granted permission to leave. The female orders were strictly cloistered in order to preserve their purity as virgins consecrated to Christ. Extant documents detail the causes of the diseases, the ways they were transmitted, and the treatments used to fight them. These processes shed light on the procedures adopted outside the cloisters so that the nuns did not jeopardize their reclusion and honor when they went to distant places in search of treatment.(AU)

Prevalência de hanseníase em mulheres privadas de liberdade na região metropolitana do Recife em 2013 / Prevalence of imprisoned females with hansen´s disease in the metropolitan region of Recife in 2013

O objetivo desse estudo é conhecer a prevalência da hanseníase e o perfil epidemiológico das mulheres privadas de liberdade na Região Metropolitana do Recife. Trata-se de um estudo de corte transversal, censitário, mediante coleta de dados por entrevistas e exames dermatológicos. Foram estudadas 1.154 mulheres, destas 81,8% são brancas, 19,5% são analfabetas, 32,4% são pertencentes às classes econômicas D e E. Detectaram-se 45 portadoras de hanseníase (forma indeterminada = 1; tuberculóide = 16; dimorfa = 28), obtendo-se prevalência de 3,9%. A maior prevalência ocorreu nas analfabetas (4,9%); a unidade prisional com mais tempo de confinamento apresentou maior prevalência. A cor da pele escura é fator de risco para ocorrência da hanseníase (p-valor: < 0,001); as portadoras de hanseníase eram mais jovens que as não portadoras da doença, no entanto não apresentando significância estatística. As mulheres privadas de liberdade apresentam elevada prevalência para a hanseníase, caracterizando-se por ser uma população de alta vulnerabilidade, conduzindo a necessidade de priorizar ações de vigilância à saúde nessa população.

The prevalence of Hansen´s disease and the epidemiological profile of imprisoned females in the metropolitan region of Recife, Brazil, are investigated. Current transversal and census study was undertaken by data collection derived from interviews and dermatological tests. One thousand, one hundred and fifty-four females were studied, featuring 81.8% white people, 19.5% illiterate; 32.4% from economic classes D and E. Forty-five were suffering from Hansen´s disease (undetermined=1; tuberculoid=16; dimorphous=28), with 3.9% prevalence. Greater prevalence occurred with illiterate females (4.9%) and in those with more confinement time. Black skin is a risk factor for Hansen´s disease (p-rate: <0.001) and younger females with the disease were more numerous than those without, albeit with no significantly statistical difference. Imprisoned females had a high prevalence for Hansen´s disease due to high vulnerability, requiring priority in health care in this population.

A hanseníase no Amazonas: política e institucionalização de uma doença / Hansen’s disease in the state of Amazonas: policy and institutional treatment of a disease

O artigo versa sobre os aspectos históricos da política de controle da hanseníase no estado do Amazonas, desde a segunda metade do século XIX até a desconstrução desse modelo, em 1978. Apresentamos as mudanças históricas das instituições e das políticas locais, e a relação com a política nacional. A história e a política da hanseníase no estado do Amazonas são analisadas a partir das seguintes instituições: Umirisal, Dispensário Oswaldo Cruz, Leprosaria de Paricatuba, Colônia Antônio Aleixo, Preventório Gustavo Capanema. Procuramos mostrar que essas instituições realizaram o cuidado de pessoas que viveram e conviveram com a hanseníase e foram, também, responsáveis pela execução da política de combate e controle da hanseníase.(AU)

This article discusses the historical aspects of the policies for controlling Hansen’s disease in the state of Amazonas from the second half of the nineteenth century until the dismantling of this model in 1978. We present the historical changes in the local institutions and policies, and their relationship with national policies. The history and policies related to Hansen’s disease in the state of Amazonas are analyzed through the following institutions: Umirisal, the Oswaldo Cruz Dispensary, the Paricatuba Leprosarium, the Antônio Aleixo Colony, and the Gustavo Capanema Preventorium. We seek to show that these institutions cared for the people who suffered from Hansen’s disease and those related to them, and were also responsible for carrying out the policies for fighting and controlling the disease.(AU)

Qualidade de vida, sintomas depressivos e incapacidade física de pacientes com hanseníase / Quality of life, depression and physical disability of patients with leprosy

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa com evolução lenta e de natureza crônica, causando impacto no cotidiano dos sujeitos, como sofrimento, abandono, deformidades físicas e problemas psicossociais. Objetivos: Descrever o perfil clínico e socioeconômico, avaliar a qualidade de vida (QV), ocorrência de transtornos depressivos e o grau de incapacidade física de pessoas com hanseníase e suas correlações. Métodos: Estudo transversal, quantitativo, descritivo e analítico, desenvolvido no município de Uberaba (MG), em um centro de saúde especializado. Após o consentimento dos participantes foram realizadas entrevistas com aplicação dos questionários: Clínico e Socioeconômico; Inventário de depressão de Beck- BDI para avaliação dos graus de depressão; Questionário WHOQOL-bref para avaliação da QV. Posteriormente, o Formulário de Classificação de Incapacidades Físicas (IFH) foi preenchido por meio da revisão de prontuários. O estudo foi aprovado pelo comitê de ética local nº 2173/2014. Análises estatísticas descritivas foram realizadas...

Leprosy is a chronic and slowly progressing infectious disease that affects the daily lives of carriers, causing suffering, abandonment, physical deformities and psychosocial problems. Objectives: To describe the clinical and socioeconomic profile, evaluate the quality of life (QOL), occurrence of depressive disorders, and the degree of disability and investigate correlations between these variables in people with leprosy.Methods: This is a cross-sectional, quantitative, descriptive and analytical study, developed in a specialized health center of the city of Uberaba (MG). After receiving consent from the participants, interviews were conducted using questionnaires on clinical and socioeconomic aspects. Moreover, the Beck Depression Inventory (BDI) was used to assess the degree of depression and the WHOQOL-BREF questionnaire was used to assess QoL. Subsequently, the Physical Disability Rating (PDR) form was completed by reviewing patient records. The study was approved by the local Ethics Committee (no. 2173/2014). Descriptive and analytical statistical analysis were performed...

La lepra en Colombia: estigma, identidad y resistencia en los siglos XX y XXI / Leprosy in Colombia: stigma, identity and resistance in XX and XXI centuries

Este artículo analiza la historia de la lepra o enfermedad de Hansen como un concepto reelaborado a lo largo de la historia por los discursos científicos, políticos, religiosos y por los saberes populares, puesto en relación al problema de la estigmatización. Buscamos realizar un análisis desde la teoría del estigma como un proceso social, que produce el aislamiento, la exclusión, discriminación y rechazo al enfermo y su familia, deteriorando la identidad de los mismos. Encontramos y analizamos cómo se produce en la interacción social la estigmatización, y a su vez, cómo los enfermos reelaboran su identidad, generando una serie de estrategias de afrontamiento y ocultamiento del estigma, estrategias de resistencia con las que reconstruyen su tejido social. Las categorías de análisis de la información fueron percepciones y creencias sobre la enfermedad, relaciones sociales y familiares, construcción de la imagen del enfermo y las metáforas de la enfermedad, actos de discriminación y rechazo, y actos de ocultamiento y afrontamiento del estigma. En este trabajo de carácter cualitativo, analítico y diacrónico, se utilizaron metodologías de investigación cualitativa, consistentes en entrevistas, observación etnográfica, trabajos de memoria y cartografía social, y revisión y análisis de fuentes primarias y secundarias, recolectando información de Colombia, específicamente los municipios de Agua de Dios, Cundinamarca y Contratación, Santander, considerando como marco temporal los siglos XX y XXI.

This article analyzes the history of leprosy or hansens disease as a concept that has been re elaborated throughout history by popular opinion and political, religious and scientific influence, all in relation with the problem of stigmatizing. Here we seek to make an analysis of the theory of stigma as social process that produces isolation, exclusion, discrimination and rejection of the sick and his family, reducing their own identity. We find and analyze how social interaction in stigmatization works, and how those with the disease recreate their identity, generating a series of coping strategies, ways of hiding the cause of stigma, and resilience strategy with which they rebuild their social network. The information was analyzed through the categories of perceptions and believes of the disease, social and family relations, self image construction of the sick and the metaphors of the disease, acts of discrimination and rejection, acts of hiding and confronting the stigma. In this work of analytic, qualitative and diachronic characteristics, we used qualitative investigation methodologies, consisting in interviews, ethnographic observation, social cartography and memory exercises, and reviews and analysis of primary and secondary sources. Information was collected from Colombia, specifically the towns of Agua de Dios, Cundinamarca and Contratacion, Santander, taking into account the XX and XXI century as the time frame.

Síndrome inflamatória da recuperação imune em hanseníase: relato de caso clínico / Immune reconstitution inflammatory syndrome in leprosy: report of a clinical case

Relatamos a ocorrência da Síndrome Inflamatória da RecuperaçãoImune (IRIS), após reversão de agranulocitose, induzida por poliquimioterapia,em paciente do sexo feminino acometida por hanseníasedimorfa-virchowiana. Propomos que em todos os pacientes submetidosà poliquimioterapia para hanseníase sejam efetuados periodicamenteexames laboratoriais que possam identificar precocementedistúrbios hematológicos graves

We report the occurrence of Immune Reconstitution InflammatorySyndrome (IRIS) after reversal of agranulocytosis provoked by drugor drugs used in the treatment of leprosy. After suspension of thedrugs under suspicion and the recovery of the hematologic disturbanceand as consequence the restoration of the immune conditionwe started an alternate treatment for Hansen’s disease. Takingthis case as an example, we propose that all patients with leprosyand under treatment with drugs such as dapsone and/ or rifampicinshould have a periodical hemogram to identify premature hematologicanomalies.

Lesão vegetante em septo nasal como primeira manifestação clínica de hanseníase / Vegetative lesion in the nasal septum as the first clinical manifestation of Hansen´s disease

Apresentamos um caso de paciente com sintomas de obstrução nasal e coriza, tendo como primeira manifestação de hanseníase dimorfa virchoviana uma única lesão vegetante no septo nasal, caso excepcionalmente raro como primeira manifestação de doença. A forma dimorfa é instável e pode evoluir para virchoviana ou tuberculoide. A hanseníase virchoviana tem maior número de bacilos e é caracterizada por múltiplas máculas eritematosas, pápulas, nódulos e placas. As lesões são disseminadas e preferencialmente com distribuição simétrica...

Nevralgia do trigêmeo associada à hanseníase / Hanseniase associated Trigeminal Nevralgia

A hanseníase é uma doença infecto-contagiosa, que além de alterações dermatológicas, possui manifestações neurológicas. Relatamos o caso de um homem de 66 anos, que apresentou nevralgia do trigêmeo após ter apresentado quadro de hanseníase.

Hansen's disease is an infectious disease that presents with skin changes, as well as neurological features. We report a case of a 66 years man, who presented with trigeminal neuralgia after developing Hansen's disease.

Prevenção da repetição de reação tipo 2 da hanseníase com uso da talidomida na dose de 100mg/dia / Prevention of repetition of episodes of reaction type 2 leprosy with the use of thalidomide 100mg/day

A hanseníase é uma doença crônica que pode ter seu curso alterado por episódios reacionais do tipo 1 e do tipo 2 ou de eritema nodoso hansênico (ENH) . A talidomida é a medicação de eleição para controle do episódio de ENH desde 1965. No entanto, esses episódios podem se apresentar de forma repetitiva, com consequentes danos ao paciente. Com o intuito de se evitar esses episódios, após o controle dos mesmos com a dose tradicional, utilizou-se a dose de 100mg/d, por um período de seis meses, com acompanhamento por outros seis meses após a suspensão da talidomida. Foram avaliados 42 pacientes multibacilares (MB), 39 (92,85%) da forma virchoviana (V) e três (7,15%) da dimorfa (D), que apresentaram ENH, quer fosse o primeiro episódio ou de repetição. Quanto ao sexo 33 (78,6%) do masculino e nove (21,4%) do feminino. As idades variaram de 18 a 84 anos, com predomínio acima de 49 anos. Observou-se que 100% dos pacientes não apresentaram episódio reacional durante o uso dessa dose de talidomida. Após a suspensão, durante o período de observação clinica, 33 (78,6%) dos pacientes não apresentaram episódio reacional e apenas nove (21,4%), todos da forma virchoviana, o apresentaram, de forma leve, sem outros sinais e sintomas, controlados apenas com anti-inflamatórios não hormonais, não sendo necessária a reintrodução da talidomida. Não foram observados efeitos adversos da droga...

Hansen’s disease is a chronic disease that can have its course interrupted by reactional episodes of type 1 and type 2 or ENL. Thalidomide is the election medication for the control of ENL episodes since 1965. However, these episodes can happen repeatedly with consequent damages to the patient. In order to avoid these episodes, after controlling them with the traditional dosage, an extra dose of 100mg/d was used in a period of six months, with attendance during other six months after suspending thalidomide. A total of 42 MB patients have been evaluated, 39 (92,85%) of type V and 3 (7,15%) of type D, that presented ENL, whether first episode or repeatedly. To mention their gender, 33 (78,6%) were male and 9 (21,4%) were female. The ages varied between 18 to 84 years old, but most were older then 49. It has been observed that 100% of patients did not present reactional episode during the usage of this dosage of thalidomide. After supension, during the period of clinic observation, 33 (78,6%) patients did not present reactional episode and only 9 (21,4%) patients, both with lepromatous type, presented it, in a light form, with no other signs and symptoms, controlled only with non hormonal anti-iflammatories, showing no need for thalidomide reintroduction. No adverse effect has been observed...

Reactividad serológica y celular frente a proteínas micobacterianas en la enfermedad de Hansen / Serological and cellular reactivity to mycobacterial proteins in Hansen´s disease

Se diseñó un estudio para evaluar la reactividad inmunológica frente a diferentes preparaciones proteicas micobacterianas utilizando pruebas serológicas y de inmunidad celular. Para el estudio fueron incluídos pacientes con manifestaciones clínicas de lepra predominantemente de la forma multibacilar. Todos los pacientes fueron adultos con edad comprendida entre 20 y 39 años. El 58 por ciento correspondía a la forma clínica de Lepra Lepromatosa (LL) n= 81, el 29 por ciento a la forma Borderline Lepromatosa (BL) n=41 y 10 por ciento a Borderline Borderline (BB) n=14. Solo el 3 por ciento fueron pacientes Borderline Tuberculoide (BT): 74 por ciento masculino y 26 por ciento femenino. El fenómeno reaccional más frecuente fue del tipo eritema nodoso leproso (ENL). Las proteínas micobacterianas ensayadas fueron: antígenos proteicos crudos totales de Mycobacterium leprae (MlSA), Mycobacterium bovis (MbSA y MbSA de excreción), antígeno proteico de excreción parcialmente purificado con una movilidad relativa de 30 kDa (Ml 30) y proteínas recombinantes de Mycobacterium (Mt70, Mb 65, Ml 36, 28, 18 y 10 kDa) encontrandose que las proteínas recombinantes (Ml10 kDa, Ml 36 kDa) a mayor carga bacilar presentaban una mayor reactividad serológica estadísticamente significativa (p= 0,0051 y 0,050 respectivamente). La proteína de 30 kDa fue predominantemente reconocida por anticuerpos de los pacientes multibacilares. Los resultados demuestran que el promedio de los valores de anticuerpos en pacientes no reaccionales fueron superiores en presencia de proteínas completas (MbSA y MbSA de exc) en comparación con el grupo de pacientes que presentaron fenómenos reaccionales (p=0,000567 y 0,000061 respectivamente) Este mismo comportamiento se observó frente a las proteínas micobacterianas individuales (30 kDa, 10 kDa y 36 kDa). La respuesta proliferativa de los linfocitos T en los pacientes multibacilares reaccionales y no reaccionales frente a las proteínas micobacterianas...

The study was designed for evaluating immunological reactivity to various mycobacterial protein preparations using serological and cell-mediated immunological tests in patients with clinical leprosy signs, predominantly, with the multibacillary forms. All patients were adults with ages between 20 and 30 years. Fifty eight (n= 81) percent corresponded to Lepromatous Leprosy (LL), 29 percent (n= 41) to Borderline Lepromatous Leprosy (BL) and 10 percent (n=41) to Borderline Borderline Leprosy (BB); only 3 percent were Borderline Tuberculoid (BT) patients: 74 percent males and 26 percent females. The most frequent reactional phenomenon was of the Erythema Nodosum (ENL) type. The mycobacterial proteins tested were: total crude Mycobacterium leprae antigens (MISA); Mycobacterium bovis (MbSA and excretion MbSA); partially purified excretion protein antigen, with a 30kDa relative movility (Ml30); and recombinant M. leprae proteins (Mt70, Mb 65, Ml 36, 28, 18 and 10 kDa). Two of the recombinant proteins (Ml10 and Ml 36 kDa) presented a statiscally significant higher serological reactivity, directly related with a larger bacillary load (p= 0.0051 and 0.050 respectively). The 30 kDa protein was predominantly recognized by antibodies from multibacillary patients. Results show that mean antibody values were higher in non reactional patients when tested against complete proteins (MbSA and ex MbSA) when compared with the group of patients who presented reactional phenomena (p= 0.000567 and 0.000061, respectively). Comparing reactional with non reactional patients, it was seen that mean antibody values against complete proteins (MbSA and ex MbSA) were higher in non reactional individuals (p= 0.000567 and 0.000061, respectively). This same behavior occurred towards individual mycobacterial proteins (30, 10 and 36 kDa). The T lymphocyte prolypherative response in reactional and non reactional patients towards mycobacterial proteins (MlSA, Ml 10 kDa, MbSA...

Estigma: percepções sociais reveladas por pessoas acometidas por hanseníase / Stigma: social perceptions reported by people affected by Hansen's disease / Estigma: percepciones sociales reveladas por personas acometidas por el Mal de Hansen

Estudo descritivo e qualitativo que trata da vivência do estigma revelada por pessoas acometidas por hanseníase de um instituto de saúde do município do Rio de Janeiro. Teve como objetivos: compreender as percepções sociais relativas ao estigma reveladas por pessoas curadas ou em tratamento de hanseníase e comparar as percepções atuais às vivenciadas na época dos leprosários. Desenvolveu-se entrevistas com sete clientes em acompanhamento pelo referido instituto, em 2006. Da análise de conteúdo dos depoimentos, emergiram cinco categorias: a relação trabalho e portador; a família e a perspectiva de cura; a interação com amigos; o despreparo dos profissionais de saúde; e as mudanças para inclusão social. O estudo possibilitou compreender essa questão e desmitificar o imaginário social em relação à hanseníase.

Descriptive and qualitative study on the stigma reported by people affected by Hansen’s disease in a Health Institute in Rio de Janeiro, RJ, Brazil. It aimed at understanding the social perceptions related to the stigma revealed by people cured of Hansen‘s disease or undergoing treatment for it; and comparing the present perceptions to those experienced while at the leper colonies. Interviews with seven clients on follow-up by the Institute were developed in 2006. Five categories stood out of the content analysis of the reports: work and patient relationship; family and cure horizons; interaction with friends; health professionals’ incompetence; social changes for social inclusion. The study shed light on the issue and demystified social imagination fed on Hansen’s disease.

Estudio descriptivo y cualitativo que trata de la vivencia del estigma revelada por personas acometidas por el Mal de Hansen de un instituto de salud del municipio de Rio de Janeiro – Brasil. Sus objetivos fueron: comprender las percepciones sociales relativas al estigma reveladas por personas sanadas o en tratamiento del Mal de Hansen y comparar las percepciones actuales a las descriptas en la época de los leprosarios. Se desarrolló entrevistas con siete clientes en acompañamiento por el Instituto, en 2006. Del análisis de contenido de los testimonios, emergieron cinco categorías: la relación trabajo y portador; la familia y la perspectiva de cura; la interacción con amigos; la despreparación de los profesionales de salud; y los cambios para inclusión social. El estudio posibilitó comprender esa cuestión y desmitificar el imaginario social en relación al Mal de Hansen.

Dermatomiosite ou hanseníase? valorizando o exame físico / Dermatomyositis or hansen’s disease? the value of physical examination

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa com várias apresentações clínicas, a depender da resposta imunológica do paciente. Os autores relatam o caso de uma paciente com o diagnóstico clínico e histopatológico iniciais de dermatomiosite que obteve melhora após o uso de corticosteróide sistêmico. Entretanto, uma reavaliação da paciente, com um exame físico minucioso, reorientou o diagnóstico para o correto: hanseníase

Leprosy is an infectious disease with various clinical presentations, depending on the patient’s immune response. The authors report a case of a patient with initial clinical and histopathological diagnosis of dermatomyositis which improved after therapy with systemic corticosteroid. However, a reassessment of the patient, with a careful physical examination, redirected to the correct diagnosis: leprosy

Questionário para avaliação funcional da mão em lesão de nervos / Questionnaire to evaluate hand function in nerve lesions

OBJETIVO: elaborar um questionário de avaliação funcional para analisar as dificuldades manuais encontradas na realização de atividades cotidianas de indivíduos ocidentais adultos com lesão dos nervos ulnar, mediano ou radial.MÉTODO: foi realizada entrevista com 50 pessoas, idade entre 21 e 65 anos, portadoras de lesão nos nervos ulnar, mediano ou radial para identificar as dificuldades manuais ao realizar as tarefas cotidianas. Em seguida, seis cirurgiões de mão e nove terapeutas de mão, analisaram as tarefas listadas pelos entrevistados e as classificaram em níveis de importância para uma avaliação funcional das mãos. Posteriormente, o questionário foi elaborado baseado nessa classificação.RESULTADOS: o "Questionário de avaliação da mão com lesão de nervo" é constituído por 30 questões objetivas divididas em domínios de tarefas (vestuário, alimentação, higiene pessoal, tarefas domésticas, escrita, uso de computador e atividades diversas). As respostas são atribuídas de acordo com o grau de dificuldade na realização das tarefas listadas no instrumento. O questionário foi respondido por 32 pessoas com idade entre 18 e 65 anos apresentando sequela de hanseníase. O cálculo do alfa de Cronbach foi utilizado para avaliar a confiabilidade do instrumento. Após a remoção de duas questões relacionadas ao uso de computador, o resultado do alfa de Cronbach aumentou para 0,90.CONCLUSÃO: o "Questionário de avaliação da mão com lesão de nervo" apresenta alta consistência interna. Além disso, é conciso, de fácil preenchimento não necessitando a presença de profissional especializado para sua aplicação e permite a verificação do nível de independência do indivíduo com lesão de nervo periférico na mão na realização de suas tarefas habituais.

OBJECTIVE: to develop a functional evaluation questionnaire to limitations in hand function by western adults individuals with lesions of the ulnar, median or radial nerves in their routine tasks.DESIGN: an interview was conducted with 50 patients of 21-65 years of age with ulnar, median and radial nerve lesions to identify any manual difficulties in their performance of routine daily tasks. Six hand surgeons and nine hand therapists then analyzed the tasks listed by the patients and graded them in levels of importance for the evaluation of hand function, after which a questionnaire based on this classification was drawn up.RESULTS: the instrument Evaluation of Hand with Nerve Damage Questionnaire, consists of 30 objective questions divided into task domains (dressing, feeding, personal hygiene, housework, writing, use of computers and "others"), answers being classified according to degree of difficulty. The questionnaire was completed by 32 patients of 18-65 years of age with sequelae of Hansen's disease. Cronbach's coefficient alpha was used to assess the reliability of the instrument. Following removal of two questions regarding computer use, Cronbach's coefficient alpha increased to 0.90.CONCLUSION: the Evaluation of Hand with Nerve Damage Questionnaire shows a high internal consistency. In addition it is concise, easy to fill instrument not requiring specialized professional to apply and allows evaluation of the degree of independence of the individual with peripheral nerve lesion in the hand in performing routine daily tasks.

Respuesta inmunitaria de la enfermedad de Hansen: revisión / Immune response of Hansen´s disease: review

La enfermedad de Hansen presenta un amplio espectro de manifestaciones clínicas e histopatológicas, las cuales son un reflejo de la naturaleza de la respuesta inmunológica del individuo ante diversos componentes del Mycobacterium leprae. El sistema inmunológico, integrado por la existencia de una inmunidad innata y adaptativa, ofrece protección frente a infecciones de diversas etiologías, entre ellas las bacterianas. Por supuesto las bacterias han logrado desarrollar múltiples estrategias para evadir las defensas del hospedador, que se basan en mecanismos algunos muy complejos y otros más simples, pero con una sola finalidad de “resistir” el ataque del hospedador y lograr sobrevivir. Estudios realizados en la enfermedad de Hansen han podido determinar los diferentes componentes que puedan estar actuando tanto en la inmunidad innata cómo en la adquirida. En este trabajo se trata de resumir algunos estudios recientes en la enfermedad de Hansen con mayor énfasis en el área de inmunología, sin dejar de considerar que toda enfermedad debe estar muy ligada a otros aspectos tan igual de importantes cómo son los sociales, ambientales y otros de muy difícil resolución en un laboratorio.

Hansen’s disease presents a wide spectrum of clinical and histopathological manifestations that reflect the nature of the immunological response of the host towards diverse Mycobacterium leprae components. The immunological system, composed by both innate and adaptive immunology, offers protection towards infections of various etiologies, among them bacterial. Bacteria, of course, have developed multiple strategies for evading host defenses, based on either very complex or simple mechanisms, but with a single purpose: to “resist” host attacks and to be able to survive. We have tried to summarize some recent studies in Hansen’s disease, with more emphasis in the inmunology area. We think that in the future, all illnesses should also be very strongly related to other important aspects such as the social, environmental and economic, and whose development is not solved in a laboratory.

Hanseníase e estado reacional: história de vida de pessoas acometidas / Mal de Hansen y estado reaccional: história de vida de personas acometidas / Hansen’s disease and reactional states: patient life stories

Trata-se de um estudo de natureza qualitativa com emprego do método de história de vida que objetivou descrever a interferência do estado reacional na história de vida das pessoas acometidas pela hanseníase. Foi realizada em 2006, numa unidade básica de saúde, no município do Rio de Janeiro. Foram entrevistados 13 clientes com estado reacional em tratamento com poliquimioterapia ou pós-alta, que responderam a uma entrevista aberta, respeitando-se os aspectos éticos. A análise dos relatos evidenciou que existe interferência do diagnóstico tardio e tratamento inadequado na ocorrência do estado reacional e desenvolvimento de sequelas. O atendimento da equipe multiprofissional é observado como necessário para o efetivo tratamento e reabilitação da saúde, destacando-se a presença do enfermeiro.

This qualitative study used the life history method to describe the interference of reactional states in the life histories of people with Hansen’s disease. It was performed in 2006 at a Basic Health Unit in Rio de Janeiro City, Brazil. Open ended interviews were conducted of thirteen clients with reactional states either in treatment with polychemotherapy or post-discharge, and ethical considerations were respected. Analysis of the reports showed that late diagnosis and inappropriate treatment interfere in the occurrence of reactional states and the development of sequelae. Care by a multi-professional team is seen as necessary for effective treatment and rehabilitation, and the presence of nurses is key.

Se trata de un estudio de naturaleza cualitativa con uso del método de historia de vida que objetivó describir la interferencia del estado reaccional en la trayectoria existencial de las personas acometidas por el Mal de Hansen. Él fue realizado en 2006, en una Unidad Básica de Salud de la ciudad de Rio de Janeiro, Brasil. Fueron entrevistados 13 clientes con estado reaccional en tratamiento con la poliquimioterapia o postalta, que respondieron a una entrevista abierta, respetándose los aspectos éticos de la investigación. El análisis de los relatos evidenció que hay interferencia del diagnóstico tardío y tratamiento inadecuado en la ocurrencia del estado reaccional y desarrollo de secuelas. El atendimiento del equipo multiprofesional es considerado como necesario para el efectivo tratamiento y rehabilitación de la salud, destacándose la presencia del enfermero.

Olhares sobre as ações do programa de controle da hanseníase:a perspectiva dosprofissionails de saúde no Brasil / Different views over Hansen’s Disease Control Program actions: the health care professionals’ perspective in Brazil

Baseado na percepção dos profissionais de saúde envolvidos nas ações de gerência eassistência do Programa de Controle da Hanseníase desenvolveu-se estudo qualitativopara construção do contexto real dessas ações. Foram incluídos profissionais de estadosda região Norte e Nordeste que participaram de Oficinas de Pesquisas Operacionaisrealizadas em 2006. No total, 16 profissionais participaram do estudo, tendo comoatuação principal: gestão em Secretarias Municipais e Estaduais de Saúde, centros dereferência (CR) e equipes de Saúde da Família. Os aspectos abordados sobre CRforam: importância; atendimento de maior e menor complexidade; atendimento a intercorrências;realização de pesquisas; diversidade de CR e necessidade de melhoria da estrutura. Quanto àsunidades básicas de saúde: atendimento de menor complexidade; deficiência na assistência;variação nos modelos de assistência; necessidade de sensibilização de profissionais e gestores;descentralização da assistência e formação de profissionais. Quanto às unidades secundárias:ligação entre atenção básica e referência estadual; desconhecimento do funcionamento; existência ouinexistência de atenção secundária. Percebe-se a deficiência e não padronização da assistênciana rede básica, com parte de suas ações realizada pelos centros de referência. A redede assistência secundária é pouco percebida. Revelou-se a fragilidade da rede assistencialem hanseníase, apesar dos avanços nos últimos dez anos.

Based on the views of health care professionals involved with the management anddevelopment of Hansen?s disease control interventions, we developed a qualitativestudy in order to reconstruct the real context of those activities. Professionals fromstates of the north-northeast region that participated in operational research workshopscarried out in 2006 were included. A total of 16 professionals from municipal andstate health secretariats, reference centers (RCs) and the Family Health Programreported their perspectives. Aspects broached at the RC: importance; varied complexityof care; clinical management; research development; diversity of RCs and the need forintra-structure improvement. In the case of primary healthcare units: lower complexityservices; deficiency of care; variation of care-giving models; need for greater professionaland managerial awareness of demands; decentralization of consultations and professionaltraining. For secondary care units: the connection between primary health care andstate RCs; lack of knowledge of referral procedures; existence or inexistence of secondaryattention. There is a deficiency and lack of standardization at the primary health carelevel, with a significant part of their responsibilities completed at the RC level. Thesecondary care network is not well known. The Hansen?s disease service network wasrecognized to be quite fragile.

Coorte multicêntrica de pacientes com hanseníase tratada com terapiade dose única: resultados de três anos de seguimento e perspectiva emsáude pública no Brasil / SINGLE LESION LEPROSY PACIENTS MULTICENTRIC COHORT TREATED WITH SINGLE DOSE DRUG THERAPY: FINDINGS ON THREE-YEAR FOLLOW-UP AND PUBLIC HEALTH PERSPECTIVE IN BRAZIL

Single skin lesion, paucibacillary (SSL-PB) leprosy is considered an early diseasemanifestation. This study evaluated the clinical outcome of a cohort of 259 newlydiagnosed SSL-PB treated with one dose of rifampicin, ofloxacin, minocycline (ROM)and followed-up for three-years. Patients were recruited from the North, Central Westand Southeast regions in Brazil (1997-2001). The result expected with ROM therapywas disappearance or the reduction of lesion size. Manifestations that required additional intervention were considered as poor clinical outcome: type-1 reaction (T1R) with orwithout neuritis, neuritis alone, increase in lesion size and shift from paucibacillary tomultibacillary. The incidence of poor clinical outcome was calculated by personmonthand with the Kaplan-Meier methods. 61.8% of the participants were females,mean age 32.2, and 67.2% had borderline tuberculoid (BT) or tuberculoid forms. T1Rwas the predominant event; shift from paucibacillary to multibacillary was rare. 92.0%of the volunteers shown no events during the first year, the same occurring to 80.6%of them after 3 years of clinical monitoring. The probability of remaining event-freewas highest among those 40 years old or younger. Poor outcome predominated amongBT patients. Extended monitoring of SSL-PB leprosy cases under minimal therapyprovided valuable case management information for reference centers.

Lesão única paucibacilar (SSL-PB) é considerada manifestação clínica inicial dahanseníase. Este estudo avaliou resultado clínico de coorte de 259 pacientes SSL-PBrecém-diagnosticados, tratados com esquema de dose única Rifampicina, Ofloxacina,Minociclina (ROM) e acompanhados por 3 anos (1997-2001) nas regiões Norte,Centro-Oeste e Sudeste. O resultado esperado do tratamento ROM compreendedesaparecimento ou diminuição da lesão. O desfecho foi definido como qualquerevento clínico com indicação de terapia adicional: reação tipo 1 (T1R) com ou semneurite, neurite, aumento de tamanho de lesão e mudança de paucibacilar paramultibacilar. Estas manifestações foram consideradas eventos clínicos desfavoráveis,calculados por densidade de incidência (pessoa-tempo) e por Kaplan-Meier. 61,8%dos participantes eram mulheres (32,2 média idade), 67,2% borderline-tuberculoide(BT) e tuberculoide. T1R foi o desfecho predominante; mudança de paucibacilar paramultibacilar foi rara. 92,0% não apresentaram eventos desfavoráveis no primeiro anoe 80,6% ao final de três anos de monitoramento clínico. Participantes com idade d?40 anos tiveram maior probabilidade de permanecerem sem evento e evolução clínicadesfavorável predominou entre pacientes BT. Monitoramento prolongado de hanseníaselesão-única PB tratados com esquema mínimo forneceu dados importantes sobremanejo clínico para os centros de referência.