As representações sociais da maternidade para mães de filhos/as com deficiência / The social representations of maternity for mothers of children with disabilities / Las representaciones sociales de la maternidad para las madres de hijos con discapacidad

A descoberta na gravidez de um/a filho/a com alguma deficiência pode trazer efeitos principalmente sobre os sentimentos das mães. Diante disso, objetivou-se analisar as representações da maternidade para mães de filhos/as com deficiência de uma escola pública no município de Barreiras, BA. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória. O instrumento utilizado foi a entrevista semiestruturada, e a coleta de dados foi realizada com 14 mães, sendo utilizada a teoria das Representações Sociais para estudo dos dados obtidos. Identificou-se que existe uma busca pelo filho/a "ideal", e a chegada de uma criança com deficiência gera sentimentos negativos, tais como choque, medo e tristeza. Além disso, elas ainda precisam lidar com as dificuldades em uma sociedade preconceituosa. Portanto deve-se pensar em intervenções e suporte psicológico a fim de diminuir os obstáculos encontrados, bem como promover melhor qualidade de vida para essas mulheres desde o diagnóstico da deficiência da criança.

The discovery in pregnancy of a child with a disability may have effects mainly on the feelings of the mothers. The purpose of this study was to analyze the representations of motherhood for mothers of children with disabilities in a public school in the municipality of Barreiras, BA. This is a qualitative, descriptive and exploratory research. The instrument used was the semistructured interview and data collection was performed with 14 mothers, and the Social Representations theory was used to study the data obtained. It was identified that there is a search for the "ideal" child and the arrival of a child with a disability generates negative feelings, such as shock, fear and sadness. Moreover, they still have to deal with the difficulties in a prejudiced society. Therefore, interventions and psychological support should be considered in order to reduce the obstacles encountered, as well as to promote a better quality of life for these women since the diagnosis of the child's disability.

El descubrimiento en el embarazo de un hijo con alguna deficiencia puede traer efectos principalmente sobre los sentimientos de las madres. Ante ello, se objetivó analizar las representaciones de la maternidad para madres de hijos con discapacidad de una escuela pública en el municipio de Barreiras, BA. Se trata de una investigación cualitativa, descriptiva y exploratoria. El instrumento utilizado fue a la entrevista semiestructurada y la recolección de datos fue realizada con 14 madres, siendo utilizada la teoría de las Representaciones Sociales para el estudio de los datos obtenidos. Se identificó que existe una búsqueda por el hijo "ideal" y la llegada de un niño con discapacidad genera sentimientos negativos, tales como shock, miedo y tristeza. Además, las mismas todavía tienen que lidiar con las dificultades en una sociedad preconcebida. Por lo tanto, se debe pensar en intervenciones y soporte psicológico a fin de disminuir los obstáculos encontrados, así como promover mejor calidad de vida para esas mujeres desde el diagnóstico de la discapacidad del niño.

Social support and satisfaction of primary caregivers of children with cerebral palsy / Apoio e satisfação social de cuidadores primários de crianças com paralisia cerebral / El apoyo social y la satisfacción de los cuidadores primarios de los niños con parálisis cerebral

This study aimed to analyze the satisfaction with social support available to primary caregivers of children with CP. Participated 101 caregivers of children 0-12 years with cerebral palsy. Instruments: Social Support Scale, Scale of Satisfaction with Social Support, sociodemographic schedule and Gross Motor Function Classification System. Results: ANOVAs indicated that family satisfaction had the highest satisfaction followed by satisfaction with friends, intimate satisfaction and social activities. Pearson's test indicated that supports were positively related to the different types of satisfaction. The caregivers of older children reported less informational support and those who cared for more compromised children reported less satisfaction with intimacy. However, the level of general satisfaction was high due to the high satisfaction with the family, a relevant result within a positive perspective of the evaluation of families of children with CP.

O presente estudo teve por objetivo analisar a satisfação com os apoios sociais disponíveis a cuidadores primários de crianças com PC. Participaram 101 cuidadores de crianças de 0 a 12 anos com paralisia cerebral. Instrumentos: Escala de Apoio Social, Escala de Satisfação com o Suporte Social, Inventário Sociodemográfico e Sistema de classificação da Função Motora Grossa. Resultados: ANOVAs revelaram que satisfação familiar apresentou o mais alto nível de satisfação seguido por satisfação com os amigos, satisfação íntima e atividades sociais. Teste de Pearson indicou que os apoios estiveram relacionados positivamente aos diferentes tipos de satisfação. Os cuidadores de crianças mais velhas relataram menor apoio informacional e aqueles que cuidavam de crianças mais comprometidas relataram menor satisfação com a intimidade. Entretanto, o nível de satisfação geral se mostrou alto devido à alta satisfação com a família, resultado positivo na avaliação de famílias de crianças com PC.

Este estudio tuvo como objetivo analizar la satisfacción con el apoyo social disponible para los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral. Participado 101 cuidadores de niños de 0-12 años, con parálisis cerebral. Instrumentos: Escala de Apoyo Social, Escala de satisfacción con el apoyo social, el horario sociodemográfico y Sistema de clasificación de la Función Motora Grossa. Resultados: ANOVA indicó que la satisfacción familia tuvo la satisfacción más alta, seguido de la satisfacción con los amigos, intimidad y actividades sociales. La pueba de Pearson indicó que los apoyos estuvieron relacionados positivamente con los diferentes tipos de satisfacción. Los cuidadores de niños mayores relataron menor apoyo informacional y aquellos que cuidaban a niños más comprometidos relataron menor satisfacción con la intimidad. Por fin, el nivel de satisfacción general se mostró alto debido a la alta satisfacción con la familia, resultado positivo en la evaluación.

Caracterización de los conocimientos de las madres sobre la discapacidad de sus hijos y su vínculo con la dinámica familiar / Characterization of the knowledge of mothers concerning their children's disability and the relation with the family dynamics / Caracterização dos conhecimentos das mães sobre a incapacidade de seus filhos e seu vínculo com a dinâmica familiar

El propósito del estudio es establecer los conocimientos, la dinámica familiar y comunitaria de madres de hijos con discapacidad que sirvan de base para la instrumentación de programas de intervención. Participaron 42 madres con edades entre 19 y 49 años (M = 31.14) de un Centro de Rehabilitación Infantil perteneciente a la Secretaría de la Defensa Nacional en México. Se utilizó una guía de entrevista semi-estructurada para explorar los conocimientos, la dinámica familiar y comunitaria de las familias. Las madres reportaron que no recibieron preparación de cómo tratar a sus hijos; sin embargo, ellas consideran la importancia de adquirir conocimientos especializados para entender y tratar al menor. Las madres que no tienen los conocimientos necesarios sobre la discapacidad de su hijo no son capaces de entender ni aceptar la condición del niño, conllevando a la negación del problema, inconformidad, culpa y depresión. Se observó en el estudio que una adecuada preparación de la madre después del nacimiento de su hijo, acerca de la discapacidad, puede proveer una mejor interacción y funcionamiento de estas familias.

The purpose of this study is to enquire about the knowledge, as well as about the family and community dynamics of mothers of children with disabilities, as a basis to implement intervention programs. Participants were 42 mothers aged between 19 and 49 years (M= 31.14) who attended a Children's Rehabilitation Center belonging to the National Defense Secretariat in Mexico [SEDENA, for its Spanish acronym]. Semi-structured interviews were used to assess the mother's knowledge on the disability of the child and the family and community dynamics. Mothers reported receiving no training on how to treat their children, though they considered the importance of acquiring expertise to understand and treat the child. Mothers who do not have the necessary knowledge about their child's disability are not able to understand or accept the child's condition, leading to a denial of the problem, dissatisfaction, guilt and depression. It was noted in the study that proper preparation of the mother after the birth of her child, in terms of the disability can provide a better interaction and functioning of these families.

O propósito do estudo é estabelecer os conhecimentos, a dinâmica familiar e comunitária de mães de filhos com incapacidade que sirvam de base para a instrumentação de programas de intervenção. Participaram 42 mães com idades entre 19 e 49 anos (M = 31.14) de um Centro de Recuperação Infantil pertencentes à Secretaria de Defesa Nacional no México. Utilizou-se um roteiro de entrevista semiestruturada para explorar os conhecimentos, a dinâmica familiar e comunitária das famílias. As mães relataram que não receberam preparação de como cuidar seus filhos; porém, elas consideram a importância de adquirir conhecimentos especializados para entender e tratar ao menor. As mães que não têm os conhecimentos necessários sobre a incapacidade de seu filho não são capazes de entender nem aceitar a condição da criança, levando à negação do problema, inconformidade, culpa e depressão. Observou-se no estudo que uma preparação adequada da mãe depois do nascimento de seu filho, sobre a incapacidade, pode dar uma melhor interação e funcionamento destas famílias.