La grave incongruencia existente entre el nuevo sistema de apoyo y la emisión del consentimiento informado por las personas con discapacidad / The Serious Inconsistency Between the New Support System and the Is-suance of Informed Consent by People with Disabilities

Recientemente, el Tribunal Constitucional ha dictado una sentencia por la que se confirmaba la constitucionalidad de dos resoluciones judiciales que habían ordenado la vacunación de una persona con discapacidad en contra de la voluntad de su tutor. El objeto de este artículo es analizar qué hubiera ocurrido de haberse producido esos hechos en la actualidad, tras la entrada en vigor de la Ley 8/2021 que regula un nuevo sistema de apoyo a la capacidad jurídica en favor de las personas con discapacidad. Tras analizar las nuevas medidas de apoyo que se han incorporado al Código Civil, se concluye informando de la existencia de un grave desajuste entre el Código Civil y la Ley 41/2002. (AU)

Recently, the Constitutional Court issued a ruling confirming the constitutiona-lity of two court resolutions that had ordered the vaccination of a person with disabilities against the will of their legal guardian. The purpose of this article is to analyze what would have happened if these events had occurred today, after the entry into force of Law 8/2021, which regulates a new system of support for legal capacity in favor of people with disabilities. After analyzing the new support measures that have been incorporated into the Civil Code, it is concluded that there is a serious mismatch between the Civil Code and Law 41/2002. (AU)

¿Cómo afectan la Ley 8/2021 y la ley 6/2022 a la investigación biomédica desarrollada en España? / ¿Com afecten la Llei 8/2021 i la Llei6/2022 a la investigació biomèdica desenvolupada a Espanya? / How do Act 8/2021 and Act 6/2022 affect biomedical research carried out in Spain?

La implementación de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad obliga a los Estados Partes a realizar reformas legales que afectan a las normas que regulan la participación de las personas con discapacidad en la investigación biomédica clínica, en especial en los ensayos clínicos con medicamentos. En España, se ha tenido que reformar el Código Civil y la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad para adecuar el ejercicio de la capacidad jurídica y para garantizar la accesibilidad cognitiva. Estas reformas podrían servir como modelo de las reformas que deben implementarse en otros países.(AU)

La implementació de la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat obliga als Estats Parts a realitzar reformes legals que afecten les normes que regulen la participació de les persones amb discapacitat en la investigació biomèdica clínica, especialment en els assaigs clínics amb medicaments. A Espanya, s'ha hagut de reformar el Codi Civil i la Llei General de Drets de les Persones amb Discapacitat per adequar l'exercici de la capacitat jurídica i garantir l'accessibilitat cognitiva. Aquestes reformes podrien servir com a model per a les reformes que han d'implementar-se en altres països.(AU)

The implementation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities obliges the States Parties to carry out legal reforms that affect the norms that regulate the participation of persons with disabilities in clinical biomedical research, especially in clinical trials with drugs. In Spain, the Civil Code and the General Act on the Rights of Persons with Disabilities have had to be reformed to adapt the exercise of legal capacity and to guarantee cognitive accessibility. These reforms could serve as a model for reforms to be implemented in other countries.(AU)

Capacidad jurídica y excepcionalidad jurídica en la Ley 3/2021, de regulación de la eutanasia. Una lectura en primera persona / Legal capacity and legal exceptionality in Law 3/2021, regulating euthanasia. A reading from a user perspective

Este artículo presenta una lectura situada a la Ley 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, desde la perspectiva de una persona usuaria de servicios de salud mental. El análisis se hace desde el marco jurídico de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), de Naciones Unidas, atendiendo especialmente a su artículo 12, de Igual reconocimiento como persona ante la ley. La lectura atiende a la adecuación (o no) del texto de la ley a la CDPD. En la discusión, se repasan los argumentos que se esgrimen desde la institución psiquiátrica no solo para oponerse al ejercicio de este nuevo derecho por parte de las personas psiquiatrizadas, sino también, por extensión, para perpetuar en el Estado español una situación de excepcionalidad jurídica en base a un criterio de trastorno mental. (AU)

This article presents a situated reading of Law 3/2021, of March 24, on the regulation of euthanasia, from the perspective of a mental health services' user. The analysis is made from the legal framework of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD), of the United Nations, paying special attention to its article 12, Equal recognition before the Law. The reading is focused on the adequacy (or not) of the text of the Law to the CRPD. In the discussion, the arguments put forward by the psychiatric institution are reviewed not only to oppose the exercise of this new right by psychiatrized people, but also, by extension, to perpetuate in the Spanish State a situation of Legal Exceptionality based on a criterion of mental disorder. (AU)

¿Cómo vivieron las personas con discapacidad la crisis de la covid-19? El caso de las personas apoyadas por entidades tutelares en España / How Did People with Disabilities Experience the COVID-19 Crisis? Situation of People Supportedby Guardianship Organizations in Spain

Las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) apoyadas por entidades tutelares constituyen un grupo singular dentro de la población con DID. De ahí que la Asociación Española de Fundaciones Tutelares (AEFT) se haya propuesto conocer su experiencia durante la pandemia de la COVID-19, especialmente durante el confinamiento. Se ha llevado a cabo un estudio observacional, transversal, descriptivo y analítico mediante la aplicación de un cuestionario ad hoc en el que han participado 380 personas apoyadas por entidades asociadas a la AEFT. Los resultados indican que el 9 %tuvo un diagnóstico positivo por prueba PCR, el 24 % estuvo completamente aislado, un 16 % experimentó alteraciones de conducta y un 12 % de salud mental. Asimismo, se constató la clara desventaja de quienes viven en centros residenciales con puntuaciones globales dos puntos por debajo de quienes viven de manera independiente. Analizado por factores, en una comparación de personas que viven en residencias frente a aquellos que viven independientemente, se encontraron diferencias significativas. Estas tuvieron un impacto negativo en lo relativo a la información, la comunicación y contacto y, sobre todo, en la vida en comunidad para aquellas personas viviendo en centros residenciales. El estudio muestra, sin embargo, un efecto positivo en salud a favor de las residencias. Con todo, se concluye que es necesario seguir promoviendo la autonomía de las personas y la transición hacia un modelo habitacional más inclusivo que procure el pleno disfrute del artículo 19 de la Convención. (AU)

People with intellectual and developmental disabilities (IDD) support-ed by guardianship organizations are a unique group within the IDD population. For this reason, the Spanish Association of Guardianship Foundations (AEFT) aim to find out about their experience during the COVID-19 pandemic, especially during lock-down. An observational, cross-sectional, descriptive and analytical study was carried out through the application of an ad hoc questionnaire in which 380 people supported by entities associated with the AEFT participated. The results indicate that 9 % had a positive diagnosis by PCR test, 24 % were completely isolated, 16 % experienced be-havioral alterations and 12 % mental health problems. There was also a clear disadvan-tage for those living in residential care homes scoring overall two points lower compared to those living independently. Significant differences were found when breaking down by factors after a statistical comparison of subjects living in residential care home vs independent homes. These differences had a negative impact in information, commu-nication and contact and, above all, community living for people living in residentialcare homes. On the contrary the effect on health was positive in favour of the residential carehomes. Overall, it is concluded the need to continue promoting people’s autonomy and the transition towards a more inclusive housing model that seeks the full enjoyment of article 19 of the Convention. (AU)

A capacidade jurídica das pessoas com deficiência: uma ressignificação necessária à luz dos direitos humanos e do modelo social de deficiência / The legal capacity of persons with disabilities: a necessary reframing in the light of human rights and the social model of disability / La capacidad jurídica de las personas con discapacidad: resignificación necesaria a la luz de los derechos humanos y del modelo social de discapacidad

Objetivos: analisar o novo paradigma da capacidade jurídica das pessoas com deficiência, instaurado pelo artigo 12 da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e reiterado pela Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência ­ Lei nº 13.146/2015 ­, bem como identificar possíveis obstáculos ao reconhecimento da capacidade, em igualdade de condições com as demais pessoas. Metodologia: a pesquisa é qualitativa, documental e bibliográfica, tendo sido baseada em normas constitucionais e legais, em documentos oficiais da Organização das Nações Unidas e em livros e artigos científicos sobre o tema. Resultados: o mapeamento dos óbices que têm desencadeado oposição em relação ao tema permitiu a definição de estratégias para seu enfrentamento, que somente se afigurarão viáveis por meio do empreendimento de esforços amplos para a materialização do direito das pessoas com deficiência ao exercício da sua capacidade, sem discriminação. Conclusão: a superação da resistência às inovações trazidas pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e repetidas na Lei nº 13.146/2015 pressupõe uma ressignificação do direito à capacidade, à luz dos direitos humanos e do modelo social de deficiência. Pressupõe, ainda, o engajamento de toda a sociedade em um processo crítico, combativo e emancipador, destinado ao rompimento das amarras desencadeadas pelas opressões e usurpações que sempre aprisionaram e alienaram ­ da sociedade e da História ­ essas pessoas.

Objectives: to analyze the new paradigm of the legal capacity, established by the article 12 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and reaffirmed by the Brazilian Law of Inclusion of Persons with Disabilities ­ Law nº 13.146/2015 ­, as well as to identify possible obstacles of recognizing the capacity on equal terms with others. Methods: this study is qualitative, documental and bibliographic and is based on constitutional and legal norms, official documentation of the United Nations and books and articles on the subject. Results: the mapping of the obstacles that have triggered opposition in relation to the theme allowed the definition of strategies for their confrontation, which will only appear viable through the undertaking of ample efforts for the materialization of the right of persons with disabilities to exercise their capacity with no discrimination. Conclusion: the overcoming of the resistance to the innovations brought by the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and repeated on the Law nº 13.146/2015 presupposes reframing of the right considering human rights and the social model of disability. It also presupposes the engagement of the whole society in a critical process, combative and emancipatory, destined to breaking the chains brought about by oppression and usurpation that have always imprisoned and alienated ­ of society and of history ­ these persons.

Objetivos: análisis del nuevo paradigma de la capacidad jurídica, establecido por el artículo 12 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y reiterado por la Ley Brasileña de Inclusión de la Persona con Discapacidad ­ Ley nº 13.146/2015 ­, bien como identificar posibles obstáculos al reconocimiento de la capacidad, en igualdad de condiciones con las demás personas. Metodología: la investigación es cualitativa, documental y bibliográfica, habiendo sido basada en normas constitucionales y legales, en documentos oficiales de la Organización de las Naciones Unidas y en libros y artículos científicos acerca del tema. Resultados: el mapeo de los obstáculos que vienen desencadenando oposición en relación al tema permitió que se definieran estrategias para su enfrentamiento, que solo resultarán viables por medio de la realización de esfuerzos amplios para la materialización del derecho de las personas con discapacidad al ejercicio de su capacidad, sin discriminación. Conclusión: la superación de la resistencia a las innovaciones que trajo la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y que se repiten en la Ley nº13.146/2015 presupone una resignificación del derecho a la luz de los derechos humanos y del modelo social de deficiencia. También presupone el envolvimiento de toda la sociedad en un proceso crítico, combativo y emancipador, destinado a romper las cadenas de las opresiones y usurpaciones que siempre encarcelaron y promovieron enajenación de esas personas, tanto de la sociedad cuanto de la Historia.

[Law and mental health (goals achieved and pending challenges in Spain). SESPAS report 2020]. / Derecho y salud mental: logros conseguidos y retos pendientes en España. Informe SESPAS 2020.

After the approval of the Constitution there have been major improvements on the juridical status of the patient in general and specifically of the mental kind. Nevertheless the regulation of the rights regarding the mental patients has been less thorough. Consequently there are significant deficiencies regarding this matter, being the existing regulations minimal, those which do not take on account the most relevant international reference tools. With the approval of the New York Convention major legal reforms have been introduced regarding the sensory and physically handicapped. However not the same has happened with the case of those with mental conditions. On this subject exists a sizable delay on the adaptation of our juridical application to this Convention. Furthermore major problems arise for its implementation. This changes the traditional assistance model (towards rehabilitation) for the social model and uses new concepts brought by the Convention (legal capacity) which do not coincide with other ones characteristic of the Spanish legislative tradition. The interpretation of the Convention done by the Committee on the Rights of Persons with Disabilities adds difficulties to validate our regulation to the Convention. With all this in mind it is clear to see that there are many challenges to take on the future, being necessary for this the implementation of a previous rational dialogue.

Incapacidad jurídica, patria potestad y derechos humanos: El desafío político de los derechos igualitarios y el derecho a la diferencia / Legal disability, parental rights and human rights: The political challenge of iqual rights and the right to the difference

Este trabajo, que es un recorte de la tesis doctoral de la autora, aborda los derechos de las personas con problemáticas en salud mental, analizando un aspecto particular que consiste en las transformaciones que operan en los vínculos con los hijos a partir de la declaración de incapacidad jurídica por motivos de enfermedad mental. Estas transformaciones, que encuentran su punto de apoyo en categorías del derecho, se manifiestan a nivel de las prácticas adquiriendo diversas expresiones. El objetivo es analizar críticamente el marco jurídico vigente en salud mental considerando la esfera de lo jurídico como un aspecto de la realidad social, como un aspecto cultural entre otros (Krotz, 2002). No se busca construir modelos de aplicación general, abstraídos de los contextos sociales, como una visión meramente jurídica pudiera pretender, sino que, por el contrario, la intención es dar cuenta de la manera en que los sistemas jurídicos se encuentran inmersos y a la vez moldean las prácticas sociales.

This work, that is part of the author´s PhD thesis, deals with the rights of people with mental health problems, analysing a particular aspect that consists of the transformations on the relationship with their children after the declaration of legal incapacity by mental illness. These changes that ind their support point in law categories, are implemented in practices acquiring various expressions. The aim is to critically analyze the current legal framework in mental health considering legal sphere as an aspect of social reality, as a cultural aspect among others (Krotz, 2002). The intention is not to construct models with general application, abstracted from social contexts, as a legal perspective could claim, but on the contrary, the intention is to explain how legal systems are not only involved but also shape social practices.