Intervenciones para adultos con dependencia funcional y sus cuidadores durante la pandemia de COVID-19 / Interventions for functionally dependent adults and their caregivers during the COVID-19 pandemic

La pandemia de COVID-19 ha afectado a la población, perjudicando especialmente a los miembros de aquellos grupos sociales en situación de mayor vulnerabilidad. Estas poblaciones específicas, como aquellas con alguna dependencia funcional, podrían verse más afectadas por los efectos de la pandemia del COVID-19. Por lo tanto, el objetivo de este artículo fue describir las intervenciones para preservar la salud general, mantener la función y la independencia y prevenir la infección por COVID-19 para los adultos con dependencia funcional (ADF). Se realizó una búsqueda sistemática en bases de datos. Se revisaron los títulos y los resúmenes de cada publicación para determinar su relevancia. Dos revisores independientes accedieron a los artículos de texto completo para determinar su elegibilidad después de la selección inicial. Las búsquedas se realizaron en septiembre de 2021 y se actualizaron en enero y julio de 2022. La información encontrada se clasificó en 3 categorías: 1) ADF durante la pandemia de COVID-19; 2) ADF durante la pandemia de COVID-19 según una condición específica (condiciones neurológicas, discapacidades/deficiencias sensoriales y deterioro cognitivo), y 3) Adultos mayores con dependencia funcional. Los adultos con dependencia enfrentaron dificultades y barreras durante la pandemia por COVID-19. Las autoridades de cada país deben garantizar que los ADF tengan acceso a los servicios de rehabilitación en tiempos de crisis sanitaria. Además, es necesario aumentar la capacidad de los servicios de rehabilitación en tiempos de crisis como pandemias. De igual manera, se sugiere el fortalecimiento de estrategias como la telerehabilitación para evitar el deterioro o agravamiento de la funcionalidad de las personas dependientes. (AU)

The COVID-19 pandemic has affected the world population, especially people from social groups in a situation of greater vulnerability among people with some functional dependency. Therefore, the aim of this review was to describe interventions during the pandemic to preserve general health, maintain function and independence, and prevent COVID-19 infection for functionally dependent adults (FDA). A systematic search in databases was carried out. Titles and abstracts of each publication were reviewed for relevance. Full-text articles were accessed by two independent reviewers. The information found was classified into three categories: 1) FDA during the COVID-19 pandemic, 2) FDA during the COVID-19 pandemic according to a specific condition (neurological conditions, sensory disabilities/impairments, and cognitive impairment), and 3) Older adults with functional dependence. The FDAs have faced difficulties and barriers during the COVID-19 pandemic. Strengthening strategies such as telerehabilitation is suggested to avoid deterioration or aggravation of the functionality of dependent people. (AU)

Postintensive care syndrome in patients and family members. Analysis of COVID-19 and non-COVID-19 cohorts, with face-to-face follow-up at three months and one year.

OBJECTIVE: Compare prevalence and profile of post-intensive care patient (P-PICS) and family/caregiver (F-PICS) syndrome in two cohorts (COVID and non-COVID) and analyse risk factors for P-PICS. DESIGN: Prospective, observational cohort (March 2018-2023), follow-up at three months and one year. SETTING: 14-bed polyvalent Intensive Care Unit (ICU), Level II Hospital. PATIENTS OR PARTICIPANTS: 265 patients and 209 relatives. Inclusion criteria patients: age > 18 years, mechanical ventilation > 48 h, ICU stay > 5 days, delirium, septic shock, acute respiratory distress syndrome, cardiac arrest. Inclusion criteria family: those who attended. INTERVENTIONS: Follow-up 3 months and 1 year after hospital discharge. MAIN VARIABLES OF INTEREST: Patients: sociodemographic, clinical, evolutive, physical, psychological and cognitive alterations, dependency degree and quality of life. Main caregivers: mental state and physical overload. RESULTS: 64.9% PICS-P, no differences between groups. COVID patients more physical alterations than non-COVID (P = .028). These more functional deterioration (P = .005), poorer quality of life (P = .003), higher nutritional alterations (P = .004) and cognitive deterioration (P < .001). 19.1% PICS-F, more frequent in relatives of non-COVID patients (17.6% vs. 5.5%; P = .013). Independent predictors of PICS-P: first years of the study (OR: 0.484), higher comorbidity (OR: 1.158), delirium (OR: 2.935), several reasons for being included (OR: 3.171) and midazolam (OR: 4.265). CONCLUSIONS: Prevalence PICS-P and PICS-F between both cohorts was similar. Main factors associated with the development of SPCI-P were: higher comorbidity, delirium, midazolan, inclusion for more than one reason and during the first years.

A perceção do cuidador informal sobre a hospitalização de familiares com cancro / La percepción del cuidador informal sobre la hospitalización de familiares con cáncer / The informal caregiver´s perception of the hospitalization of familymembers with câncer

Introducción: Los pacientes oncológicos con necesidadde cuidados paliativos continúan internados en serviciosquirúrgicos, donde las enfermeras están preparadas paracuidar al paciente quirúrgico y no para atender sus necesidadespaliativas y las de su familia. Surge la necesidad de cambio,en el cual la familia debe involucrarse en el cuidado.Objetivos: Comprender la percepción de los cuidadoresfamiliares sobre las intervenciones de enfermería en elcuidado de pacientes oncológicos con necesidades de cuidadospaliativos; describir las percepciones de los familiares sobreel apoyo y la disponibilidad de los enfermeros.Metodología: Estudio cualitativo, mediante entrevistasemiestructurada, aplicada a 10 familiares de pacientesoncológicos con necesidad de cuidados paliativos, internadosen un servicio de cirugía, cuyos resultados fueron analizadosmediante análisis de contenido.Resultados: Los familiares entrevistados consideran que ladinámica hospitalaria está centrada en la curación y que nofueron atendidos por las enfermeras, por lo que no hay interésen su proceso vivencial y vivencial. Conclusión: Identificamosfactores facilitadores y obstaculizadores percibidos por losfamiliares cuando su pariente fue hospitalizado. Creemosque los resultados de este estudio indican que es necesarioun cambio en la práctica de enfermería, tanto en la relaciónde ayuda como en el propio cuidado de enfermería, siempreteniendo en cuenta que también se debe cuidar a la familia.(AU)

Introduction: Cancer patients in need of palliative care continueto be admitted to surgical services, where nursesare prepared to take care of the surgical patient andnot to meet their palliative needs and those of theirfamily. Thus, the need for change emerges, in whichthe family should be involved in the care and also beconsidered as a care-receiving unit. Therefore, it ispertinent for nurses to focus their care on the patient-family dyad in a structured and oriented manner forfamily-oriented problem-solving.Objectives: To understand the perception of familycaregivers about nurses' interventions in caring forcancer patients with palliative care needs; describefamily members 'perceptions of nurses' support andavailability.Method: A qualitative study using a semi-structuredinterview with ten relatives of cancer patients in needof palliative care admitted to a surgical service. Theresults were analyzed through content analysis.Results: Participants considered that the hospitaldynamics are centered on healing and that they werenot cared for by nurses, thus not having interest in theirexperiential and existential process. Conclusion: Weidentified facilitating and hindering factors perceivedby the family when a sick member was hospitalized We believe that the results of this study indicate that achange in nursing practice is necessary, both in terms ofhelping relationships and in nursing care itself, alwaysbearing in mind that the family must also be cared for.(AU)

Introdução: Os doentes oncológicos com necessidadede cuidados paliativos continuam a ser internadosem serviços cirúrgicos, onde os enfermeiros estãopreparados para cuidar do doente cirúrgico e nãopara atender as suas necessidades paliativas e as dasua família. Emerge a necessidade de mudança, emque a família deve ser envolvida nos cuidados.Objetivos: Compreender a perceção dos cuidadoresfamiliares sobre as intervenções do enfermeiro nocuidar do doente oncológico com necessidadesde cuidados paliativos; descrever as perceções dosfamiliares relativamente ao apoio e à disponibilidadedos enfermeiros.Metodologia: Estudo qualitativo, com recurso a umaentrevista semiestruturada, aplicada a 10 familiaresde doentes oncológicos com necessidade de cuidadospaliativos, internados num serviço cirúrgico, cujosresultados foram analisados através da análise de conteúdo.Resultados: Os familiares entrevistados consideramque a dinâmica hospitalar é centrada no curar e que nãoforam cuidados pelos enfermeiros, não existindo, assim,interesse pelo seu processo experiencial e vivencial.Conclusão: Identificámos fatores facilitadores edificultadores percecionados pelos familiares aquandodo internamento do seu familiar. Pensamos queos resultados deste estudo indicam ser necessáriauma mudança na prática de enfermagem, quer emtermos de relação de ajuda, quer no próprio cuidarem enfermagem, tendo sempre presente que a famíliatambém deve ser cuidada.(AU)

Sobrecarga, afrontamiento y soporte social en progenitores de niños con cáncer / Caregiver burden, coping and social support in parents of children with cancer

Objetivo: Analizar la relación entre las estrategias de afrontamiento, el soporte social, las características de padres cuidadores migrantes y sus niños con cáncer en la sobrecarga del cuidador de dichos padres. Método: Participaron 82 cuidadores (67 madres y 15 padres) en condición de bajo recursos que residían en albergues para niños con cáncer y sus cuidadores, quienes migraron a la ciudad para recibir el tratamiento. Se utilizó la Escala de Sobrecarga de Zarit (Zarit et al., 1980), el Inventario de Afrontamiento COPE (Carver et al., 1989) y el Cuestionario MOS de apoyo social (Sherbourne y Stewart, 1991). Resultado: Se realizaron dos modelos de regresión para evaluar el impacto de las variables demográficas y psicológicas en la carga del cuidador, el primer modelo involucra la escala global de apoyo social (R2 ajustado=,43, F=9,73, p<,001) y el segundo las escalas específicas (R2 ajustado=,45, F=8,23, p<,001). Los resultados evidencian el rol predictivo de las estrategias de afrontamiento como la aceptación, la reinterpretación positiva y enfocar y liberar emociones; el soporte social global y de tipo afectivo; y características sociodemográficas como el nivel de instrucción del progenitor y la edad del hijo en la sobrecarga del cuidador. La mayoría de estas variables tienen una relación inversa con la sobrecarga. Conclusiones: Los resultados del estudio subrayan la importancia de investigar la sobrecarga del cuidador en situación de vulnerabilidad. Además, el estudio destaca la relevancia de factores como las estrategias de afrontamiento y el apoyo social, que desempeñan un papel clave en la sobrecarga del cuidador.(AU)

Aim: To analyze the relationship between coping strategies, social support, characteristics of migrant parent caregivers and their children with cancer on caregiver overload of such parents. Zarit Burden Interview (Zarit et al., 1980), the COPE Inventory (Carver et al., 1989) and the MOS Social Support Questionnaire (Sherbourne y Stewart, 1991) were used. Method: Eighty-two caregivers (67 mothers and 15 fathers) residing in shelters for children with cancer and their caregivers, who migrated to the city to receive treatment, participated in this study. Results: Two regression models were performed to evaluate the impact of demographic and psychological variables on caregiver burden, the first model involves the global social support scale (R2 adjusted=.43, F=9.73, p<.001) and the second the specific scales (R2 adjusted=.45, F=8.23, p<.001). Results: There is evidence the predictive role of coping strategies such as acceptance, positive reinterpretation and growth, focus and venting of emotions; global and affective social support; and sociodemographic characteristics such as parental level of education and child age in caregiver burden. Most of these variables have an inverse relationship with caregiver burden. Conclusions: The results of the study underline the crucial importance of investigating caregiver burden in the context of vulnerability. In addition, the study highlights the importance of factors such as coping strategies and social support, which play a key role in influencing caregiver burden.(AU)

[Factors associated with caregiver burden in primary caregivers of older adults with type2 diabetes]. / Factores asociados a la sobrecarga del cuidador en cuidadores primarios de personas adultas mayores con diabetes tipo2.

OBJECTIVE: To characterize the profile of the informal primary caregiver (IPC) of adult patients with type2 diabetes (T2D) and the possible factors associated with caregiver collapse (CC). DESIGN: Observational, descriptive, cross-sectional and analytical study. SITE: Ambulatory Care Medical Unit. PARTICIPANTS: Mexican CPIs of adult patients with T2D. MAIN MEASUREMENTS: Data were collected through a prolective design using the Zarit scale and a structured survey on sociodemographic factors. A descriptive statistical analysis and univariate and multivariate logistic regression models were performed. RESULTS: The CPI profile is assumed by: women, people aged 36-58, daughters, people with a secondary and high school educational level, married, Catholic, with income <8,900 Mexican pesos, own home, inhabited by a maximum of 5 inhabitants, with support networks, who have dedicated >5years to the care of their patient, without training and with chronic diseases. The risk factors that increase the risk of CC are: being a woman (OR=11.03; 95%CI: 1.49-81.95), having a history of more than 5years of having assumed the role of caregiver (OR=2, 65; 95%CI: 1.07-6.55), living in one's own house (OR=3.03; 95%CI: 1.04-8.82), with 6 or more inhabitants (OR=2.41; 95%CI: 1.08-5.38). The support of other family members and/or friends was associated as a protective factor (OR=0.15; 95%CI: 0.07-0.33). CONCLUSIONS: Prevention programs are required to avoid CC and complications, as well as interventions to improve the quality of life of the CPI and patients in care, incorporating strategies to generate and/or increase their family and social support networks.

A comparative study among adolescents with cystic fibrosis and primary ciliary dyskinesia and their caregivers: psychological aspects / Estudio comparativo entre adolescentes con fibrosis quística y discinesia ciliar primaria y sus cuidadores: aspectos psicológicos

This work aimed to conduct a comparative study between cystic fibrosis and primary ciliary dyskinesia among adolescents and their caregivers to understand their emotional adaptation to the disease. Thirty-nine dyads of adolescents aged 9-18 years and their primary caregivers were assessed, 69.20 % of whom had a diagnosis of cystic fibrosis. For the adolescents, anxious-depressive symptomatology was assessed using the HADS, perceived threat of disease (B-IPQ) and quality of life (CRQ-SAS). For the caregivers, emotional symptomatology (HADS) and perceived stress levels (PIP) were assessed. Mean comparisons were made according to diagnosis and severity of anxious-depressive symptomatology, relationships between variables were studied, and qualitative comparative analysis models, QCA, were performed. Higher levels of anxiety and depression were found in the caregiver than in the adolescent. Adolescents with primary ciliary dyskinesia have a more significant emotional impact than adolescents with cystic fibrosis. However, no differences were found in caregivers according to diagnosis. The adolescent's emotional state, quality of life and perceived threat of disease were related to and explained by the caregiver's emotional state, and vice versa. Therefore, there appears to be a certain degree of emotional contagion between the dyad members. This is a preliminary study that has not been carried out before and can help to understand the psychological aspects associated with these diseases to favour the patient's adjustment and thereby ensure more effective management of the disease and adherence to treatment. (AU)

El objetivo fue realizar un estudio comparativo entre la fibrosis quística y la discinesia ciliar primaria entre adolescentes y sus cuidadores para comprender su adaptación a la enfermedad. Evaluando 39 díadas de adolescentes de entre 9 y 18 años y sus cuidadores, el 69,20% de los cuales tenían un diagnóstico de fibrosis quística. Para los adolescentes, se evaluó la sintomatología ansioso-depresiva mediante el HADS, la amenaza percibida de la enfermedad (B-IPQ) y la calidad de vida (CRQ-SAS). Para los cuidadores, se evaluó la sintomatología emocional (HADS) y los niveles de estrés percibido (PIP). Se realizaron comparaciones de medias según el diagnóstico y la sintomatología ansioso-depresiva, se estudiaron las relaciones entre variables y se realizaron modelos de análisis cualitativo comparativo. Se encontraron mayores niveles ansioso-depresivos en el cuidador que en el adolescente. Los adolescentes con discinesia ciliar primaria presentan un impacto emocional mayor que los adolescentes con fibrosis quística. No se encontraron diferencias en los cuidadores según el diagnóstico. El estado emocional, la calidad de vida y la percepción de amenaza de la enfermedad del adolescente estaban relacionados con el estado emocional del cuidador y se explicaban por él, y viceversa. Por lo tanto, parece existir cierto grado de contagio emocional entre los miembros de la díada. Se trata de un estudio preliminar que no se ha realizado previamente y que ayuda a comprender los aspectos psicológicos asociados a estas enfermedades favoreciendo el ajuste del paciente y asegurar así un manejo más eficaz de la enfermedad y la adherencia al tratamiento. (AU)

Efecto de una intervención cognitivo-conductual en cuidadores de niños con TEA: depresión, ansiedad, estrés y calidad de vida / Effect of a cognitive-behavioral intervention on caregivers of children with ASD: depression, anxiety, stress, and quality of life

Este estudio tuvo como objetivo evaluar el efecto de una intervención cognitivo conductual en la sintomatología de depresión, ansiedad y estrés, la sobrecarga percibida y la calidad de vida en cuidadores de niños con trastorno del espectro autista. Se realizó un estudio experimental con grupo intervención y control, con mediciones de autorreporte pretest-postest. Participaron en el estudio un total de 53 cuidadores: 22 en el grupo experimental y 31 en el grupo control en lista de espera. La mayoría de los participantes fueron mujeres de entre 35 y 64 años, casadas o en una relación formal, con estudios profesionales o superiores y que realizaban alguna actividad remunerada. Los resultados del análisis intergrupal mostraron una disminución de la sintomatología asociada al estrés y sobrecarga percibida y un aumento en la calidad de vida en el grupo experimental. Los datos intragrupales dan cuenta de que, los sujetos del grupo control no tuvieron cambios en ninguna variable, por el contrario, en el grupo experimental se observa una disminución significativa en los índices de ansiedad, estrés y sobrecarga percibida y un aumento en la calidad de vida. Todos estos cambios ocurrieron con tamaños de efecto mediano y grande. Se analizan los mecanismos de cambio y se discuten los hallazgos del estudio a la luz de sus limitaciones. Se concluye que una intervención cognitivo conductual es una estrategia con efectos positivos para brindar apoyo psicológico a los cuidadores de niños con autismo. (AU)

This study aimed to evaluate the effect of a cognitive behavioral intervention on symptoms of depression, anxiety and stress, perceived overload and quality of life in caregivers of children with autism spectrum disorder. An experimental study was conducted out with an intervention and control group, with self-report pretest-posttest measurements. A total of 53 caregivers participated in the study: 22 in the experimental group and 31 in the waiting list control group. The majority of participants were women between 35 and 64 years old, married or in a formal relationship, with professional or higher education and who carried out some paid activity. The results of the intergroup analysis showed a decrease in the symptoms associated with stress and perceived overload and an increase in the quality of life in the experimental group. Intra-group data showed that the subjects of the control group had no change in any variable, in contrast, in the experimental group there was a significant decrease in anxiety, stress and perceived overload indices and an increase in the quality of life. All these changes occurred with medium and large effect sizes. The mechanisms of change are analyzed and the study's findings are discussed in light of its limitations. It is concluded that a cognitive behavioral intervention is a strategy with positive effects for providing psychological support to caregivers of children with autism. (AU)

The burden of disease and quality of life in patients with acute hepatic porphyria: COPHASE study / Carga de la enfermedad y calidad de vida en pacientes con porfiria hepática aguda: estudio COPHASE

Background: Acute hepatic porphyria (AHP) comprises a group of rare genetic diseases characterized by neurovisceral crises that are manifested by abdominal pain and neurological and/or psychological symptoms that interfere with the ability to lead a normal life. Our objective was to determine the burden of the disease in one year and the health-related quality of life (HRQoL) in patients with AHP. Results: 28 patients were analyzed. The mean age was 36.6±10.2 years, 89.3% were women, and the average number of crises was 1.9±1.5. The average annual cost per patient was €38,255.40. 80.2% of the costs was direct medical costs, 17.5% was associated with loss of productivity and 2.3% was direct non-medical costs. 85.9% of the total cost corresponded to the crises. The intercrisis period accounted for the remaining 14.1%. The global index of the EQ-5D-5L (HRQoL) was 0.75±0.24. The dimensions of pain/discomfort, anxiety/depression and daily activities were the most affected. Leisure, travel/vacations and household activities were the most affected daily activities. 53.6% of patients required a caregiver due to AHP. 92.9% did not present overload and 7.1% presented extreme overload. Conclusions: Patients with AHP are associated with a high economic impact and an affected HRQoL in the pain/discomfort dimension, with a negative impact on the performance of daily activities and a risk of psychiatric diseases.(AU)

Antecedentes: La porfiria hepática aguda (PHA) comprende un grupo de enfermedades genéticas raras caracterizadas por crisis neuroviscerales que se manifiestan por dolor abdominal y síntomas neurológicos y/o psicológicos que interfieren en la capacidad de llevar una vida normal. Nuestro objetivo fue determinar la carga de la enfermedad en un año y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en pacientes con PHA. Resultados: Se analizaron 28 pacientes. La edad media fue de 36,6±10,2 años, el 89,3% eran mujeres y la media de crisis fue de 1,9±1,5. El coste medio anual por paciente fue de 38.255,40€. El 80,2% de los costes fueron costes médicos directos, el 17,5% estuvieron asociados a pérdida de productividad y el 2,3% fueron costes directos no médicos. El 85,9% del coste total correspondió a las crisis. El período entre crisis representó el 14,1% restante. El índice global del EQ-5D-5L (HRQoL) fue de 0,751±0,24. Las dimensiones de dolor/malestar, ansiedad/depresión y actividades cotidianas fueron las más afectadas. Ocio, viajes/vacaciones y actividades del hogar fueron las actividades diarias más afectadas. El 53,6% de los pacientes requirieron un cuidador debido a la PHA. El 92,9% no presentaron sobrecarga y el 7,1% presentaron sobrecarga extrema. Conclusiones: Los pacientes con PHA se asocian con un alto impacto económico y una CVRS afectada en la dimensión dolor/malestar, con impacto negativo en el desempeño de las actividades diarias y riesgo de enfermedades psiquiátricas.(AU)

The burden of disease and quality of life in patients with acute hepatic porphyria: COPHASE study.

BACKGROUND: Acute hepatic porphyria (AHP) comprises a group of rare genetic diseases characterized by neurovisceral crises that are manifested by abdominal pain and neurological and/or psychological symptoms that interfere with the ability to lead a normal life. Our objective was to determine the burden of the disease in one year and the health-related quality of life (HRQoL) in patients with AHP. RESULTS: 28 patients were analyzed. The mean age was 36.6±10.2 years, 89.3% were women, and the average number of crises was 1.9±1.5. The average annual cost per patient was €38,255.40. 80.2% of the costs was direct medical costs, 17.5% was associated with loss of productivity and 2.3% was direct non-medical costs. 85.9% of the total cost corresponded to the crises. The intercrisis period accounted for the remaining 14.1%. The global index of the EQ-5D-5L (HRQoL) was 0.75±0.24. The dimensions of pain/discomfort, anxiety/depression and daily activities were the most affected. Leisure, travel/vacations and household activities were the most affected daily activities. 53.6% of patients required a caregiver due to AHP. 92.9% did not present overload and 7.1% presented extreme overload. CONCLUSIONS: Patients with AHP are associated with a high economic impact and an affected HRQoL in the pain/discomfort dimension, with a negative impact on the performance of daily activities and a risk of psychiatric diseases.

Nursing interventions to empower the family caregiver of person with lower limb amputation: scoping review / Intervenções de Enfermagem para capacitar o cuidador familiar de uma pessoa com amputação de membro inferior: revisão de escopo / Intervenciones de enfermería para capacitar al cuidador familiar de una persona con amputación de miembro inferior: revisión de alcance

ABSTRACT Objectives: to map nursing interventions that empower the Family caregiver of the person with lower limb amputation for is role. Methods: scoping review guided by Joanna Briggs Institute methodology conducted in different databases (including gray literature). Results: six studies published between 2009 and 2021 were included. Interventions of counselling and support for patients and family; peer support interventions performed by a certified pair; involvement of caregivers or family members in support groups; and key interventions for patient and family caregiver psychological balance. Two studies discussed the importance of caregiver and amputee training and development of coping skills. Another study recommended Interventions of informative support for caregivers regarding care for the amputee and adaptation to home. Conclusions: results of this review allow the identification of recommendations (guidelines) for practice and recommendations/suggestions for interventions according with identified needs of family caregivers of patients with lower limb amputation.

RESUMO Objetivos: mapear intervenções de enfermagem que capacitem o cuidador familiar da pessoa com amputação de membro inferior para seu papel. Métodos: revisão de escopo orientada pela metodologia do Joanna Briggs Institute realizada em diferentes bases de dados (incluindo literatura cinzenta). Resultados: foram incluídos seis estudos publicados entre 2009 e 2021. Intervenções de aconselhamento e apoio para pacientes e familiares; intervenções de apoio de pares realizadas por uma dupla certificada; envolvimento de cuidadores ou membros da família em grupos de apoio; e intervenções-chave para o equilíbrio psicológico do paciente e do cuidador familiar. Dois estudos discutiram a importância do treinamento do cuidador e do amputado e do desenvolvimento de habilidades de enfrentamento. Outro estudo recomendou intervenções de suporte informativo para os cuidadores com relação aos cuidados com o amputado e à adaptação ao lar. Conclusões: os resultados dessa revisão permitem a identificação de recomendações (diretrizes) para a prática e recomendações/sugestões para intervenções de acordo com as necessidades identificadas dos cuidadores familiares de pacientes com amputação de membros inferiores.

RESUMEN Objetivos: mapear intervenciones de enfermería que capaciten al cuidador familiar de la persona con amputación de miembro inferior para su rol. Métodos: es una revisión de alcance guiada por la metodología del Instituto Joanna Briggs, llevada a cabo en diferentes bases de datos (incluyendo literatura gris). Resultados: se tuvieron en cuenta seis estudios publicados entre 2009 y 2021, a saber: intervenciones de asesoramiento y apoyo para pacientes y familiares; intervenciones de apoyo entre iguales realizadas por un par de profesionales certificados; participación de cuidadores o familiares en grupos de apoyo e intervenciones clave para el equilibrio psicológico del paciente y del cuidador familiar. Dos estudios analizaron la importancia de la formación del cuidador y del amputado y del desarrollo de habilidades de afrontamiento. Otro estudio recomendó intervenciones de apoyo informativo para los cuidadores en relación con el cuidado del amputado y su adaptación a la vida hogareña. Conclusiones: los resultados de esta revisión permiten identificar recomendaciones/directrices para la práctica y recomendaciones/sugerencias de intervenciones según las necesidades identificadas de los cuidadores familiares de pacientes con amputación de miembros inferiores.

Efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence of patients with chronic conditions and their family caregivers: a clinical trial / Eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado del paciente con condición crónica y su cuidador familiar: ensayo clínico / Eficácia do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado de pacientes com condições crônicas e seu cuidador familiar: ensaio clínico

Objective: to assess the efficacy of a Hospital Discharge Transition Plan in the care competence and in adherence to the therapy of dyads comprised by patients with non-communicable chronic diseases and their caregivers. Method: a controlled and randomized clinical trial; the sample was comprised by 80 dyads of patients with chronic conditions and their caregivers, randomly allocated as follows: 40 to the control group and another 40 to the intervention group. The instruments to characterize the patient-caregiver dyad, the patients' and caregivers' care competence and the patients' adherence to the treatment scale were applied. The " CUIDEMOS educational intervention" was applied to the intervention group; in turn, the control group was provided usual care with the aid of a booklet, with phone follow-up via at month 1. Results: 52.5% of the patients and 81.3% of the caregivers were women. The patients' and caregivers' mean ages were 69.5±12.6 and 47.5±13.1 years old, respectively. The Hospital Discharge Transition Plan increased the scores in the "knowledge", "uniqueness", "instrumental", "enjoying", "anticipation" and "social relations" dimensions, as well as the global care competence of the patients and family caregivers; in addition to the following factors: medications, diet, stimulants control, weight control, stress management, and global adherence to the therapy by the patient. There were no statistically significant differences between the control and intervention groups. Conclusion: the Hospital Discharge Transition Plan increased the patients' and family caregivers' care competence after the intervention, as well as the patients' adherence to the treatment. However, there were no differences between the control and intervention groups, possibly due to the similarity of the activities.

Objetivo: evaluar la eficacia del Plan Transicional de Alta Hospitalaria en la competencia para el cuidado y adherencia terapéutica de la díada paciente-cuidador con enfermedad crónica no transmisible. Método: ensayo clínico aleatorizado controlado; la muestra estuvo conformada por 80 diadas paciente-cuidador con condición crónica asignadas aleatoriamente, 40 diadas al grupo control y 40 al grupo intervención. Se aplicaron los instrumentos de caracterización de la díada paciente-cuidador, competencia para el cuidado del paciente y cuidador y la escala de adherencia al tratamiento del paciente. Se realizó la "Intervención Educativa Cuidemos" al grupo intervención y al grupo control se le brindaron los cuidados habituales con ayuda de un folleto; con seguimiento telefónico al mes. Resultados: el 52,5% de los pacientes son mujeres al igual que el 81,3% de los cuidadores. El promedio de edad en pacientes y cuidadores es de 69,5±12,6 y 47,5±13,1 años. El Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumentó los puntajes de las dimensiones, conocimiento, unicidad, instrumental, disfrutar, anticipación y relación y la competencia global del cuidado del paciente y cuidador familiar. También, los factores medicamentos, dieta, control de estimulantes, control del peso, manejo del estrés y la adherencia terapéutica global del paciente. No hubo diferencias estadísticamente significativas entre el grupo control e intervención. Conclusión: el Plan Transicional de Alta Hospitalaria aumenta la competencia para el cuidado del paciente y cuidador familiar post intervención, y también la adherencia del paciente. Sin embargo, no hubo diferencias entre el grupo intervención y control, posiblemente debido a la semejanza de las actividades.

Objetivo: avaliar a efetividade do Plano Transicional de Alta Hospitalar na competência para o cuidado e adesão terapêutica da díade paciente-cuidador com doença crônica não transmissível. Método: ensaio clínico randomizado controlado; a amostra foi composta por 80 díades paciente-cuidador com condição crônica distribuídas aleatoriamente, sendo 40 díades para o grupo controle e 40 para o grupo intervenção. Foram aplicados os instrumentos de caracterização da díade paciente-cuidador, competência do cuidar de pacientes e cuidadores e escala de adesão ao tratamento do paciente. No grupo intervenção foi realizada a " Intervención Educativa Cuidemos " e no grupo controle foram prestados os cuidados habituais, com auxílio de folheto; com acompanhamento telefônico após um mês. Resultados: 52,5% dos pacientes são mulheres, assim como 81,3% dos cuidadores. A idade média dos pacientes e cuidadores é de 69,5±12,6 e 47,5±13,1 anos. O Plano Transicional de Alta Hospitalar aumentou os escores das dimensões conhecimento, singularidade, instrumentalidade, desfrutar, antecipação e relação e competência global do cuidado ao paciente e cuidador familiar. Também os fatores medicamentos, dieta, controle de estimulantes, controle de peso, gerenciamento de estresse e adesão terapêutica geral do paciente. Não houve diferenças estatisticamente significativas entre os grupos controle e intervenção. Conclusão: o Plano Transicional de Alta Hospitalar aumenta a competência para o cuidado do paciente e do cuidador familiar pós-intervenção, e também a adesão do paciente. Porém, não houve diferenças entre os grupos intervenção e controle, possivelmente pela semelhança das atividades.

[Interventions for functionally dependent adults and their caregivers during the COVID-19 pandemic]. / Intervenciones para adultos con dependencia funcional y sus cuidadores durante la pandemia de COVID-19.

The COVID-19 pandemic has affected the world population, especially people from social groups in a situation of greater vulnerability among people with some functional dependency. Therefore, the aim of this review was to describe interventions during the pandemic to preserve general health, maintain function and independence, and prevent COVID-19 infection for functionally dependent adults (FDA). A systematic search in databases was carried out. Titles and abstracts of each publication were reviewed for relevance. Full-text articles were accessed by two independent reviewers. The information found was classified into three categories: 1) FDA during the COVID-19 pandemic, 2) FDA during the COVID-19 pandemic according to a specific condition (neurological conditions, sensory disabilities/impairments, and cognitive impairment), and 3) Older adults with functional dependence. The FDAs have faced difficulties and barriers during the COVID-19 pandemic. Strengthening strategies such as telerehabilitation is suggested to avoid deterioration or aggravation of the functionality of dependent people.

Esclerose lateral amiotrófica: implicações para familiares cuidadores / Amyotrophic lateral sclerosis: implications for family caregivers / Esclerosis lateral amiotrófica: implicaciones para los cuidadores familiares

Objetivo: descrever as dificuldades de adaptação dos familiares cuidadores de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), cadastrados na central de Medicamentos de Alto Custo da Regional de Saúde Pirineus, na cidade de Anápolis -GO. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa com o método descritivo. Os participantes foram previamente selecionados mediante adequação aos critérios de inclusão e concordância em fazer parte da pesquisa. A coleta de dados deu-se em local escolhido pelos mesmos, por meio de entrevista gravada em smartphone. A análise dos dados deu-se concomitante e após o termino da coleta. Resultados:Para a obtenção dos resultados e discussão foram entrevistados 4 (quatro) estão apresentados em 6 categorias, sendo elas: dificuldades para o cuidado; sobrecarga do cuidador; aceitação familiar; arendizado e dúvidas dos cuidadores; sobre atendimento; adaptação para os cuidados no núcleo familiar. Diante disto evidenciou-se as implicações ligadas a equipe de saúde, que são: a necessidade da equipe de saúde se manter informada não só sobre as mudanças relacionadas a doença, como também as dificuldades enfrentadas pela família, para que seja auxiliada em relação às suas dúvidas e durante a adaptação e a progressão da doença. Conclusão:estudo procura trazer um novo olhar que vai além do paciente, evidenciando as necessidades da família, tratando não somente o paciente, mas também cada família dentro de suas particularidades

Objective:describe the adaptation difficulties of family caregivers of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), registered at the High-Cost Medication center of the Pirineus Regional Health in the city of Anápolis -GO. Method:This is a qualitative approach study using a descriptive method. Participants were previously selected based on inclusion criteria and agreement to participate in the research. Data collection took place at a location chosen by them, through interviews recorded on a smartphone. Dataanalysis was conducted concurrently with and after data collection. Results:For the results and discussion, 4 (four) were interviewed and are presented in 6 categories: difficulties in care; caregiver burden; family acceptance; learning and doubts of caregivers; about care; adaptation to care in the family nucleus. This evidenced the implications linked to the health team, which are: the need for the health team to stay informed not only about changes related to the disease but also about the difficultiesfaced by the family, so that they can be assisted regarding their doubts and during the adaptation and progression of the disease. Conclusion:the study seeks to bring a new perspective that goes beyond the patient, highlighting the needs of the family, treating not only the patient but also each family within its particularities.

Objetivo: Describir las dificultades de adaptación de los cuidadores familiares de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), registrados en el Centro de Medicamentos de Alto Costo de la Región Sanitaria Pirineus, en la ciudad de Anápolis -GO. Método:Estudio cualitativo con método descriptivo. Los participantes fueron previamente seleccionados de acuerdo con el cumplimiento de los criterios de inclusión y el acuerdo para participar en la investigación. La recolección de datos se llevó a cabo en un lugar elegido por ellos, a través de entrevistas grabadas en un teléfono inteligente. El análisis de los datos se realizó de forma concomitante y una vez finalizada la recolección de datos. Resultados:Para obtener los resultados y la discusión, 4 (cuatro) encuestados son presentados en 6 categorías, a saber: dificultades para el cuidado; carga del cuidador; aceptación familiar; y dudas de los cuidadores; sobre el servicio al cliente; Adaptación al cuidado en el núcleo familiar. Frente a esto, se evidenciaron las implicaciones relacionadas con el equipo de salud, las cuales son: la necesidad de que el equipo de salud esté informado no solo sobre los cambios relacionados a la enfermedad, sino también sobre las dificultades enfrentadas por la familia, para que puedan ser ayudados en relación a sus dudas y durante la adaptación y progresión de la enfermedad. Conclusión:este estudio busca aportar una nueva mirada que vaya más allá del paciente, resaltando las necesidades de la familia, tratando no solo al paciente, sinotambién a cada familia dentro de sus particularidades.

Salud mental en cuidadores de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas en República Dominicana / Caregivers' mental health of pediatric patients with chronic health diseases in the Dominican Republic

Introducción: La enfermedad crónica infantil se refiere a condiciones en pacientes pediátricos que generalmente son de duración prolongada, no se resuelven por sí solas, y están asociadas con deficiencia o discapacidad. Esta condición usualmente afecta las actividades normales del niño y requiere hospitalizaciones frecuentes, atención médica domiciliaria y/o atención médica extensa, lo que suele afectar además de quien lo padece a sus cuidadores, quienes con frecuencia presentan características asociadas a estrés y agotamiento llegando a provocar enfermedades físicas y mentales como parte del "síndrome de sobrecarga del cuidador". Metodología: Se realizó una encuesta a cuidadores de pacientes pediátricos del Hospital Pediátrico Doctor Hugo Mendoza, el instrumento de recolección incluye 9 ítems que evalúa la presencia y gravedad de síntomas depresivos en las últimas 2 semanas previas a la entrevista, y los datos fueron analizados en el Programa estadístico SPSS. El estudio contó con la aprobación del comité de ética institucional del Hospital y los participantes otorgaron su consentimiento voluntario explícito antes de la recopilación de datos. Resultados: Al aplicar la clasificación de la escala del BAI, se evidencia que, del total de cuidadores encuestados, el 76.7% parecía sufrir de ansiedad muy baja, un 20.9% de ansiedad moderada y 2.3% de ansiedad severa. Se aplicó la la escala PHQ9, una escala que mide la presencia de síntomas depresivos y mostró que el 41.9 % presenta un nivel leve, 39.5% un nivel mínimo, 16.3% un nivel moderado y por último solo 2.3% un nivel moderado-grave de síntomas depresivos. Discusión: En nuestro estudio hubo igual distribución de hombres y de mujeres. Conclusión: El diagnóstico infantil no juega un papel determinante en la aparición de la ansiedad y la depresión.

Introduction: Chronic childhood disease refers to conditions in pediatric patients that are generally of prolonged duration, do not resolve on their own, and are associated with deficiency or disability. This condition normally affects the normal activities of the child and requires frequent hospitalizations, home health care and/or extensive medical care, which will affect, in addition to those who will usually suffer from it, their caregivers, who often have characteristics associated with stress and exhaustion, reaching causing physical and mental illness as part of "caregiver overload syndrome". Methodology: A survey was conducted on caregivers of pediatric patients at the Doctor Hugo Mendoza Pediatric Hospital, the collection instrument includes 9 items that assess the presence and severity of depressive symptoms in the last 2 weeks prior to the interview, and the data were analyzed in the statistical program SPSS. The study was approved by the institutional ethics committee of the Hospital and the participants gave their explicit voluntary consent before data collection. Results: When applying the classification of the BAI scale, it is evident that, of the total number of caregivers surveyed, 76.7% seemed to suffer from very low anxiety, 20.9% from moderate anxiety and 2.3% from severe anxiety. The PHQ9 scale was applied, a scale that measures the presence of depressive symptoms and showed that 41.9% present a mild level, 39.5% a minimum level, 16.3% a moderate level and finally only 2.3% a moderate-severe level of depressive symptoms. Discussion: In our study there was equal distribution of men and women. Conclusion: Childhood diagnosis does not play a determining role in the appearance of anxiety and depression.

Sobrecarga en cuidadores chilenos de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia / Burden among chilean caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy / Sobrecarga em cuidadores chilenos de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia

Introducción: Ser cuidador informal de pacientes pediátricos con epilepsia, implica una serie de desafíos que pueden repercutir en su salud, uno de ellos es el nivel de sobrecarga que experimenta. Objetivo: Determinar el nivel de sobrecarga, características sociodemográficas y de cuidado del cuidador informal de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia. Metodología: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal. Participaron 89 cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia durante el 2021. Se aplicó una encuesta que consultaba datos sociodemográficos, del cuidado y la Escala de Zarit para medir el nivel de sobrecarga del cuidador. Se utilizó estadística descriptiva para presentar resultados. Resultados: Existe predominio del género femenino en un 97% para el cuidado del paciente pediátrico con diagnóstico de epilepsia. La mayoría de las cuidadoras perciben bajos ingresos económicos y dedican más de 8 horas al cuidado, además de no tener apoyo permanente en el rol de cuidado. Seis de diez cuidadores poseen algún nivel de sobrecarga. Conclusiones: Los cuidadores de pacientes pediátricos con diagnóstico de epilepsia están sometidos a sobrecarga, ya sea ligera o intensa. El perfil de los cuidadores es género femenino, estado civil de soltera, ingreso económico por bajo el sueldo mínimo de Chile, alto porcentaje de ausentismo laboral y falta de apoyo para el cuidado. Se identifica desigualdad de género en materia de este cuidado y la imperiosa necesidad de reformar las actuales políticas públicas de cuidado enfatizando el apoyo a los cuidadores informales.

Introduction: Informal caregivers of pediatric patients with epilepsy confront a myriad of challenges that may adversely affect their health, with one prominent challenge being the magnitude of the burden they experience. Objective: This study aims to ascertain the level of burden, sociodemographic characteristics, and caregiving attributes among informal caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. Methodology: A descriptive, quantitative, and cross-sectional study was conducted, involving the participation of 89 caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy in 2021. A survey was administered to gather sociodemographic and caregiving-related information, along with the application of the Zarit Scale to quantify the caregiver burden. Descriptive statistics were employed to present the findings. Results: Among the caregivers of pediatric patients with epilepsy, 97% were female. The majority of caregivers had a low income, dedicated more than 8 hours to caregiving responsibilities, and lacked consistent support in their caregiving role. Six out of ten caregivers reported experiencing some degree of burden. Conclusions: Caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy encounter varying degrees of burden, ranging from mild to intense. The prevalent caregiver profile is characterized by females, often single, with incomes below the Chilean minimum wage, high rates of absenteeism, and insufficient support in their caregiving responsibilities. Gender disparities in caregiving are evident, emphasizing the urgent need to reform current public policies on caregiving, with a particular focus on bolstering support for informal caregivers.

Introdução: Ser um cuidador informal de pacientes pediátricos com epilepsia envolve uma série de desafios que podem ter repercussões em sua saúde, sendo um deles o nível de sobrecarga experimentado. Objetivo: Determinar o nível de sobrecarga, as características sociodemográficas e de cuidado dos cuidadores informais de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia. Metodologia: estudo descritivo, quantitativo e transversal. Oitenta e nove cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia durante 2021 participaram. Foi aplicada uma pesquisa que consultou dados sociodemográficos e de cuidados e a Escala Zarit para medir o nível de sobrecarga do cuidador. Estatísticas descritivas foram usadas para apresentar os resultados. Resultados: 97% dos cuidadores eram do sexo feminino, e 97% eram do sexo feminino quando cuidavam de pacientes pediátricos com epilepsia. A maioria dos cuidadores tem baixa renda e gasta mais de 8 horas no cuidado, além de não ter apoio permanente na função de cuidador. Seis em cada dez cuidadores apresentam algum nível de sobrecarga. Conclusões: Os cuidadores de pacientes pediátricos com diagnóstico de epilepsia estão sujeitos a sobrecarga, seja ela leve ou intensa. O perfil dos cuidadores é do sexo feminino, solteiros, com renda inferior ao salário-mínimo chileno, uma alta porcentagem de absenteísmo e falta de apoio para o cuidado. É identificada a desigualdade de gênero no cuidado e a necessidade urgente de reformar as políticas públicas atuais sobre o cuidado, com ênfase no apoio aos cuidadores informais.

Principais Dificuldades dos Cuidadores Informais da Pessoa com Doença Mental Grave / Main Difficulties of Informal Caregivers of People with Severe Mental Illness / Principales Dificultades de los Cuidadores Informales de la Persona con Enfermedad Mental Grave

Resumo Contexto: O processo de desinstitucionalização da pessoa com doença mental grave, trouxe uma nova realidade ao exigir uma adaptação das famílias, perante a necessidade dos seus membros assumirem o papel de cuidadores informais. Objetivo: Identificar as dificuldades dos cuidadores informais da pessoa com doença mental grave. Metodologia: Realizou-se um estudo descritivo transversal de base quantitativa. Foi constituída uma amostra probabilística aleatória simples de 27 cuidadores informais da pessoa adulta com doença mental grave, acompanhada na consulta externa de psiquiatria dum hospital da região Sul de Portugal. Como instrumento de colheita de dados foi aplicado o Índice de Avaliação das Dificuldades do Cuidador (CADI) e um questionário de caraterização sociodemográfica do cuidador informal. Resultados: Relativamente às características sociodemográficas dos participantes apurou-se que estas estão de acordo com o perfil que caracteriza os cuidadores informais em Portugal. Da aplicação do CADI, resulta que os fatores em que se verificaram mais dificuldades relacionadas com o cuidar foram os fatores relacionados com a falta de apoio familiar, com problemas financeiros, seguindo-se as reações à prestação de cuidados e a falta de apoio profissional. Conclusões: A função de cuidar causa dificuldades ao cuidador, que se vê perante um contexto diferente do habitual e a ter de desempenhar um novo papel. Assim, constatamos que os cuidadores familiares constituem um grupo com necessidades e dificuldades especificas, perante as quais o Enfermeiro Especialista Enfermagem Saúde Mental e Psiquiátrica tem um papel fundamental em termos de intervenção, na capacitação e empoderamento de quem cuida.

Abstract Context: The process of deinstitutionalization of the person with serious mental illness brought a new reality by requiring an adaptation of families, given the need for their members to assume the role of informal caregivers. Objective: To identify the difficulties of informal caregivers of people with severe mental illness. Methodology: A descriptive cross-sectional quantitative study was carried out. A simple random probabilistic sample of 27 informal caregivers of an adult person with severe mental illness was constituted, accompanied in the outpatient psychiatric clinic of a hospital in the south of Portugal. As a data collection instrument, the Caregiver's Difficulties Assessment Index (CADI) and a sociodemographic characterization questionnaire of the informal caregiver, were applied. Results: Regarding the sociodemographic characteristics of the participants, it was found that these are in line with the profile that characterizes informal caregivers in Portugal. From the application of the CADI, it appears that the factors in which there were more difficulties related to care were factors related to the lack of family support, financial problems, followed by reactions to the provision of care and the lack of professional support. Conclusions: The role of caring causes difficulties for the caregiver, who is faced with a different context than usual and having to play a new role. Thus, we found that family caregivers constitute a group with specific needs and difficulties, in view of which the Specialist Nurse Mental Health and Psychiatric Nursing has a fundamental role in terms of intervention, in the training and empowerment of those who care.

Resumen Contexto: El proceso de desinstitucionalización de la persona con enfermedad mental grave trajo una nueva realidad al exigir una adaptación de las familias, ante la necesidad de que sus miembros asuman el rol de cuidadores informales. Objetivo: Identificar las dificultades de los cuidadores informales de personas con enfermedad mental grave. Metodología: Se realizó un estudio cuantitativo descriptivo de corte transversal. Se constituyó una muestra probabilística aleatoria simple de 27 cuidadores informales de una persona adulta con enfermedad mental grave, acompañados en la consulta externa de psiquiatría de un hospital del sur de Portugal. Como instrumento de recolección de datos, se aplicó el Índice de Evaluación de Dificultades del Cuidador (CADI) y un cuestionario de caracterización sociodemográfica del cuidador informal. Resultados: En cuanto a las características sociodemográficas de los participantes, se constató que estas están en consonancia con el perfil que caracteriza a los cuidadores informales en Portugal. De la aplicación del CADI se desprende que los factores en los que hubo más dificultades relacionadas con el cuidado fueron los relacionados con la falta de apoyo familiar, los problemas económicos, seguidos de las reacciones a la prestación del cuidado y la falta de apoyo profesional. Conclusiones: El rol de cuidar genera dificultades para el cuidador, que se enfrenta a un contexto diferente al habitual y al tener que desempeñar un nuevo rol. Así, encontramos que los cuidadores familiares constituyen un grupo con necesidades y dificultades específicas, por lo que la Enfermera Especialista en Salud Mental y Enfermería Psiquiátrica tiene un papel fundamental en términos de intervención, en la formación y empoderamiento de quienes cuidan.

Cuidadores familiares de pessoas com demência: Tradução, adaptação e validação da Escala de Limites Ambíguos / Family caregivers of people with dementia: Translation, adaptation, and validation of the Boundary Ambiguity Scale / Cuidadores familiares de personas con demencia: Traducción, adaptación y validación de la Escala de Límites Ambiguos

Resumo Enquadramento: Cuidar de pessoas com demência (PcD) é gerador de stresse entre cuidadores familiares (CF). Uma das situações geradoras desse stresse é a perda ambígua (PA). Objetivos: Traduzir, adaptar e validar a Escala de Limites Ambíguos (ELA) para português europeu e determinar as caraterísticas psicométricas da ELA. Metodologia: Estudo metodológico a partir de uma amostra de 88 CF de PcD. A consistência interna (CI) avaliada com o Coeficiente de Ômega de McDonald ((), a validade de constructo através da análise fatorial exploratória (AFE) e a validade de critério com a Escala de Perceção de Stresse (EPS). Resultados: A ELA apresentou validade conteúdo excelente. A AFE determinou um modelo de dois fatores, explicando 44% da variância, ( de 0,72. Os CF que residem com a PcD apresentam maior PA (t = 2,823, p < 0,01). Correlação significativa positiva e moderada entre a ELA e a EPS (r s = 0,578, p < 0,01). Conclusão: A ELA é um instrumento com propriedade psicométrica de CI e validade aceitáveis para a avaliação da PA.

Abstract Background: Caring for people with dementia generates stress among family caregivers. One of these stressor events is ambiguous loss. Objectives: To translate, adapt, and validate the Boundary Ambiguity Scale (BAS) into European Portuguese and assess its psychometric properties. Methodology: Methodological study with a sample of 88 family caregivers of people with dementia. Internal consistency was assessed using McDonald's omega coefficient ((). Construct validity was assessed through exploratory factor analysis (EFA) and criterion validity through the Perceived Stress Scale (PSS). Results: The BAS showed excellent content validity. The EFA revealed a two-factor model, explaining 44% of variance, and a ( of 0.72. Family caregivers who live with people with dementia had greater ambiguous loss (t = 2.823, p < 0.01). A statistically significant moderate positive correlation was found between the BAS and the PSS (r s = 0.578, p < 0.01). Conclusion: The BAS has acceptable validity and internal consistency for assessing ambiguous loss.

Resumen Marco contextual: El cuidado de personas con demencia (PcD) genera estrés entre los cuidadores familiares (CF). Una de las situaciones que generan este estrés es la pérdida ambigua (PA). Objetivos: Traducir, adaptar y validar la Escala de Límites Ambiguos (ELA) al portugués europeo y determinar las características psicométricas de la ELA. Metodología: Estudio metodológico basado en una muestra de 88 CF de PcD. La consistencia interna (CI) se evaluó mediante el coeficiente omega de McDonald ((), la validez de constructo mediante el análisis factorial exploratorio (AFE) y la validez de criterio mediante la Escala de Percepción del Estrés (EPS). Resultados: La ELA presentó una validez de contenido excelente. El AFE determinó un modelo de dos factores, que explican el 44% de la varianza, ( de 0,72. Los CF que residen con PcD presentan mayor PA (t = 2,823, p < 0,01). Correlación significativa positiva y moderada entre la ELA y la EPS (r s = 0,578, p < 0,01). Conclusión: La ELA es un instrumento con propiedades psicométricas de CI y validez aceptables para la evaluación de la PA.

Habilidades de desempeño ocupacional en la enfermedad de Parkinson: relación con la calidad de vida relacionada con la salud y la carga del cuidador / Occupational performance skills in Parkinson’s disease: relationship with health-related quality of life and caregiver burden

Introducción: La progresión de la enfermedad de Parkinson (EP) da lugar a una pérdida de la capacidad para realizar actividades de la vida diaria y de la calidad de vida relacionada con la salud. Los objetivos de este estudio fueron establecer las relaciones entre las habilidades de desempeño ocupacional y la calidad de vida relacionada con la salud, y el grado de carga del cuidador en pacientes con EP. Pacientes y métodos: Participaron en el estudio 49 sujetos en diferentes estadios de EP según la escala de Hoehn y Yahr. Los pacientes fueron evaluados usando el cuestionario de la enfermedad de Parkinson (PDQ-39), el EuroQoL (EQ-5D), la evaluación de las habilidades motoras y de procesamiento (AMPS), y la entrevista de Zarit sobre la carga del cuidador (ZCBI). Resultados: Se encontraron fuertes correlaciones entre la sección de habilidades motoras de la AMPS y el PDQ-39 (r = –0,76; p = 0,001), y los cuestionarios EQ-5D (r = 0,72; p = 0,001), mientras que se encontraron correlaciones moderadas con las habilidades de procesamiento. Las habilidades de procesamiento de la AMPS se correlacionaron moderadamente con la movilidad y las actividades de la vida diaria. La ZCBI sólo se correlacionó débilmente con las habilidades motoras de la AMPS (r = –0,34; p = 0,02). Conclusión: Las puntuaciones decrecientes en la AMPS están estrechamente relacionadas con la pérdida de calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con EP y, en menor medida, con el grado de carga del cuidador.(AU)

Introduction: The progression of Parkinson’s disease (PD) results in a loss of ability to performance activities of daily living and health-related quality of life. The objectives of this study were to establish the relations between occupational performance skills and health-related quality of life, and the degree of caregiver burden in PD patients. Patients and methods: Forty-nine patients at different stages of PD according to the Hoehn and Yahr scale participated in the study. Patients were assessed using the Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39), the EuroQoL (EQ-5D), the Assessment of Motor and Process Skills (AMPS), and the Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI). Results: Strong correlations were found between the motor skills section of the AMPS scale and the PDQ-39 (r = –0.76; p = 0.001), and the EQ-5D questionnaires (r = 0.72; p = 0.001), while moderate correlations were found with the process skills. AMPS process skills were moderately correlated with mobility and activities of daily living. The ZCBI was only weakly correlated with the AMPS motor skills (r = –0.34; p = 0.02). Conclusion: Declining scores on the AMPS scale are closely related to the loss of health-related quality of life in PD patients, and, to a lesser extent, with the degree of caregiver burden.(AU)

IMPACTS OF THE COVID-19 PANDEMIC ON THE HEALTH OF CAREGIVERS OF PEOPLE WITH AUTISTIC SPECTRUM DISORDERS / IMPACTOS DE LA PANDEMIA DEL COVID-19 EN LA SALUD DE LAS CUIDADORAS DE PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA / IMPACTOS DA PANDEMIA DE COVID-19 NA SAÚDE DE CUIDADORAS DE PESSOAS COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO AUTISTA

Objective: This research aimed to investigate the impacts of the pandemic context on the health and burden of caregivers of people with autism spectrum disorder (ASD) during the period of social distancing. Method: This is a qualitative study, carried out through 20 semi-structured interviews with caregivers of people with ASD, linked to the Association of Families and Friends of People with Autism and the Center for Psychosocial Care for Children and Adolescents, in Imperatriz/MA. The data were submitted to thematic content analysis.  Results: The results showed that the Covid-19 pandemic caused significant changes in the routine, with the intensification of hygiene care to avoid contagion and changes in the school and therapeutic routine, which increased the responsibility of caregivers. Regarding the care process, there was little or no family support, and the mothers were responsible for this task. The burden hindered self-care, resulting in the physical and mental illness of the caregivers, with a diagnosis of depression, anxiety and panic disorder. Final Considerations: It is concluded that there is an emerging need for public policies aimed at caregivers and the awareness of family members and the community in general, regarding the necessary support in this process.

Objetivo: Esta investigación tuvo como objetivo investigar los impactos de la pandemia de Covid-19 en la salud y la carga de los cuidadores de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) durante el período de distanciamiento social. Método: Se trata de un estudio cualitativo realizado a través de 20 entrevistas semiestructuradas con cuidadores de personas con TEA, vinculadas a la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Autismo y al Centro de Atención Psicosocial Infantil y Juvenil, en Imperatriz/MA. Los datos fueron sometidos al análisis de contenido temático. Resultados: Los resultados muestran que la pandemia de Covid-19 provocó cambios significativos en la rutina de los cuidadores, con la intensificación de los cuidados de higiene para evitar contagios y cambios en la rutina escolar y terapéutica, lo que aumentó la responsabilidad. En cuanto al proceso de cuidado, hay poco o ningún apoyo familiar, y esta tarea recae en las madres. La carga dificulta el autocuidado, resultando en la enfermedad física y mental de los cuidadores, con un diagnóstico de depresión, ansiedad y trastorno de pánico. Conclusión: Se concluye que existe una necesidad emergente de políticas públicas dirigidas a los cuidadores y la sensibilización de los miembros de la familia y la comunidad en general, sobre el apoyo necesario en este proceso. Descriptores: Cuidadores; Carga del Cuidador; Salud; Trastorno del Espectro Autista; Covid-19.

Objetivo: Esta pesquisa teve como objetivo investigar os impactos do contexto pandêmico sobre a saúde e a sobrecarga de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista durante o período de distanciamento social.  Método: Trata-se de estudo qualitativo, realizado por meio de 20 entrevistas semiestruturadas com cuidadoras de pessoas com TEA, vinculadas à Associação de Familiares e Amigos de Pessoas com Autismo e do Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil, de Imperatriz/MA, Brasil. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo na modalidade temática.   Resultados: Os resultados evidenciaram que a pandemia de Covid-19 provocou modificações significativas na rotina, ocorrendo a intensificação dos cuidados de higiene para evitar o contágio e mudanças na rotina escolar e terapêutica, o que elevou a responsabilidade das cuidadoras. Quanto ao processo de cuidado, havia pouco ou nenhum suporte familiar, recaindo sobre as mães essa tarefa. A sobrecarga dificultou o autocuidado, resultando no adoecimento físico e mental das cuidadoras, com diagnóstico de quadros depressivos, de ansiedade e transtorno do pânico. Conclusão: Conclui-se que é emergente a necessidade de políticas públicas voltadas aos cuidadores e à conscientização dos familiares e da comunidade em geral, quanto ao apoio necessário neste processo. DESCRITORES:   Cuidador; Fardo do cuidador; Saúde; Transtorno do Espectro Autista; Covid-19.

Prevenção do risco associado à polimedicação e gestão segura do regime terapêutico no domicílio / Prevention of the risk associated with polymedication and safe management of the therapeutic regimen at home

Este relatório reporta-se à prática clínica desenvolvida na Unidade de Saúde Pública ? Polo Figueira da Foz e na Unidade de Cuidados na Comunidade Torre de Sinos. Numa abordagem inicial identificou-se como problema de saúde prioritário a polimedicação e a gestão do regime terapêutico no domicílio. Nos utentes abrangidos pela Unidade de Cuidados na Comunidade Torre de Sinos observa-se um envelhecimento crescente e um aumento da esperança média de vida, verificando-se consequentemente um aumento de patologias relacionadas com a idade e do consumo elevado de medicação. É competência específica do Enfermeiro Especialista em Enfermagem Comunitária e de Saúde Pública o processo de capacitação de grupos/comunidade, assim, delineou-se e implementou-se o projeto de melhoria contínua da qualidade dos cuidados ?PoliSegura?: Prevenção do risco associado à Polimedicação e gestão segura do regime terapêutico no domicílio, dirigido às pessoas dependentes e polimedicadas e seus cuidadores informais, abrangidos pela Unidade de Cuidados na Comunidade Torre de Sinos. Para conhecer as estratégias em uso pelos cuidadores informais e/ou pessoas polimedicadas, as suas necessidades e dificuldades, e identificar potenciais riscos na gestão cotidiana da utilização em simultâneo de diversos medicamentos, realizou-se um estudo exploratório. Identificaram-se como ?Estratégias de gestão da polimedicação? o ?Acondicionamento individualizado dos medicamentos?, o ?Planeamento das tomas dos medicamentos?, e o ?Suporte escrito de gestão das tomas dos medicamentos?. Como ?Necessidades sentidas?, surgiram o ?Apoio profissional? e o ?Suporte familiar?. As ?Dificuldades sentidas? surgiram exclusivamente entre os cuidadores informais, nomeadamente o ?Desgaste emocional? e a ?Sobreposição de papeis?. Como ?Riscos de segurança medicamentosa?, identificaram-se a ?Deficiente identificação dos medicamentos e do seu efeito medicamentoso?, o ?Deficiente controle da toma dos medicamentos? e ?Erros e omissões na toma dos medicamentos?. Tendo como referenciais teóricos orientadores o Modelo da Diversidade e Universalidade do Cuidado Cultural de Leininger, e os pressupostos da Literacia em Saúde, elaborou-se o Guia de Intervenção de Enfermagem, construiu-se um Protocolo de articulação para a sinalização de utentes no âmbito da prevenção do risco associado à Polimedicação e gestão segura do regime terapêutico no domicílio, e efetuou-se parceria com Farmácia de Miranda do Corvo.