Necesidades de cuidados paliativos en el Paciente Crónico Degenerativo Complejo / Palliative healthcare needs in the Complex Chronic Degenerative Patient

Introducción. Brindar los cuidados necesarios a los pacientes crónicos, con la consiguiente inclusión de los Cuidados Paliativos, es una demanda actual debido al aumento de la esperanza de vida y la complejidad de los problemas de salud crónico degenerativos. Objetivo. La presente investigación tiene por objetivo describir las principales necesidades de atención paliativa en las personas con enfermedades crónicas degenerativas complejas en una unidad de tercer nivel de atención. Los referentes teóricos provienen del Modelo de Cuidado Crónico de Wagner (MCC). Metodología: Investigación cuantitativa descriptiva, transversal. Se valoró a un total de 50 pacientes hospitalizados en una unidad de tercer nivel de atención con diagnóstico no oncológico para identificar las necesidades de cuidados paliativo a través del instrumento NECPAL CCOMS-ICO© 3.1 (2017). La confiabilidad alcanzada tras recolección fue de .73 KR20. Resultados: La mayoría de los participantes tienen deterioro cognitivo en Atención y en Lenguaje. El declive funcional relacionado con el ‘índice de Karnofsky nos señala que el 60% están incapacitados físicamente para llevar a cabo sus actividades diarias. La presencia de fragilidad se manifiesta por el 82% de los participantes presenta infecciones, delirium el 64%, el 58% manifiesta Ulceras por presión y 62% problemas de disfagia. Discusión y Conclusiones: El presente estudio contribuye a valorar las necesidades de cuidados paliativos, disminuye internaciones hospitalarias largas y de alto costo económico y social para las familias y permite implementar un plan de cuidados paliativos extendidos al domicilio y tener previsto un plan de información sobre la toma de decisiones en la familia. (AU)

Introduction: Providing necessary healthcare to complex chronic degenerative patients, including palliative care, is a current important demand in order to increase the life expectancy of these populations. Objective: To describe the main needs regarding palliative care of persons living with complex chronic degenerative conditions in an institution of 3rd level of attention. The theoretical framework is Wagner's Chronic Care Model. Methodology: This is a descriptive, transversal, quantitative research. A total of 50 hospitalized patients without oncologic diagnosis from an institution of 3rd level of attention were assessed in order to identify their palliative care needs. The NECPAL CCOMS-ICO© 3.1 (2017) instrument was used. The Kuder-Richardson Reliability Test turned out to be 0.73. Results: Most participants showed some degree of cognitive deterioration regarding the areas of attention and language. Based on the Karnofsky index, 60% of the participants were physically disabled to carry out their daily activities. Fragility was evident in 82% of the participants, while 64%, 58%, and 62% showed delirium, pressure sores, and dysphagia respectively. Discussion and Conclusions: The present study contributes to the knowledge regarding the special care needs of persons living with complex chronic degenerative conditions. An objective is to reduce the long and costly hospital stays by implementing a home-extended palliative care plan which actively integrates the family members in the care process and decision making. (AU)

Identificación de necesidades de los cuidadores informales: estudio exploratorio / Identification of the needs of informal caregivers: an exploratory study

Introducción: El envejecimiento de la población es uno de los principales retos de la salud pública en los países desarrollados. Los cuidadores informales emergen como uno de los principales actores en este escenario, y esto puede afectarlos de forma negativa. Objetivo: El presente estudio tiene como objetivo identificar las necesidades de los cuidadores informales relacionadas con el cuidado de una persona dependiente de una zona básica de salud. Método: Estudio cualitativo y fenomenológico. Participaron en él cuatro cuidadores informales de pacientes no institucionalizados, a quienes se le realizó una entrevista semiestructurada. Posteriormente se realizó un análisis deductivo del discurso. Resultados: El análisis mostró tres temas clave: efecto del cuidar (cuidar tiene efectos negativos en la salud global de los cuidadores), dificultades relacionadas con el cuidado (relacionadas con las adaptaciones en el domicilio, la prevención de heridas, accidentes y movilizaciones) y estrategias de aprendizaje del cuidar (por lógica, observación y formación) Conclusiones: Cuidar tiene un efecto negativo sobre la salud global de los cuidadores. Estos presentan dificultades a la hora de cuidar, y manifiestan utilizar diferentes metodologías para el aprendizaje de los cuidados. Las intervenciones dirigidas a los cuidadores informales deberían incluir aspectos relacionados con la mejoría de su salud y su formación en cuidados. (AU)

Introduction: Population aging is one of the main issues in public health within developed countries. Informal caregivers play a central role in this scenario, which can affect them negatively. Objective: The aim of this study is to identify the needs of informal caregivers related to the care of dependent persons of a Basic Health Area. Method: Qualitative and phenomenological study. Four informal caregivers in charge of non-institutionalized patients took part. These patients expressed their opinions in a semi-structured interview, that was deductively analyzed afterwards. Results: The analysis showed three key subjects: the effects of caregiving (how this task negatively affects the global health of the caregivers); difficulties related to care (related to the process of adaptation once at home, prevention of wounds, accidents and mobility issues), and caregiving learning strategies (by deductive reasoning, observation and formation). Conclusions: Caregiving has a negative effect on the caregivers’ global health. They show some difficulties in the execution of their tasks, and they declare that they are using various caregiving learning methods. Interventions directed at informal caregivers should include aspects related to health improvement and caregiving training. (AU)

Efectividad de un programa comunitario de apoyo a cuidadores de pacientes con demencia: escuela del cuidar / Effectiveness of a community support program for caregivers of patients with dementia: school of care

Objetivo: conocer las necesidades que expresan los cuidadores de pacientes con demencia en relación a aspectos formativos, de apoyo psicosocial, resolución de problemas y entrenamiento de habilidades. Diseñar, implementar y evaluar un programa comunitario de apoyo a cuidadores de pacientes con demencia que mejore su calidad de vida como cuidador y su experiencia de cuidar. Método: estudio de metodología mixta según la guía de la Medical Research Council sobre evaluación de intervenciones complejas, en tres fases. Fase 1: Modelización y operativización de la intervención (cualitativo). Fase 2: Estudio cuasi-experimental pre/post-intervención con medidas repetidas antes y después de la intervención y a los seis meses. Fase 3: Evaluación del programa de intervención (cualitativo).La población objeto de estudio son los cuidadores de pacientes no institucionalizados con diagnóstico de demencia, con grado de dependencia 1, 2 o pendientes de grado de las comarcas del Montsiá y Baix Ebre (Tarragona, España) en el ámbito de Atención Primaria, para el periodo 2020-2022. Conclusiones: realizar un estudio de metodología mixta desde la Atención Primaria y con colaboración ciudadana permitirá el diseño de una intervención adaptada la realidad de los sujetos de estudio. Su aplicación podría ser relevante ya que, si se confirman los objetivos propuestos, este estudio establecería una base para modificar el abordaje a los cuidadores y el apoyo que deben recibir, iniciándose desde el momento del diagnóstico del paciente, minimizando la sobrecarga del cuidador, mejorando su calidad de vida y su apoyo social.(AU)

Objectives: to understand the needs expressed by caregivers of patients with dementia regarding aspects of training, psychosocial support, solution of problems and training in skills. To design, implement and evaluate a community support program for caregivers of patients with dementia, which will improve their quality of life as caregivers and their caring experience. Method: a mixed methodology study according to the Medical Research Council guidelines on evaluation of complex interventions, in three stages. Stage 1: Modelling and implementation of the intervention (qualitative). Stage 2: Quasi-experimental pre-post intervention study with measurements repeated before and after the intervention and at six months. Stage 3: Evaluation of the intervention program (qualitative).The population object of the study are caregivers of non-institutionalized patients with diagnosis of dementia, with degree of dependence 1 or 2 or pending degree, in the Montsiá and Baix Ebre regions (Tarragona, Spain) in the Primary Care setting, for the 2020-2022 period. Conclusions: to conduct a mixed methodology study from Primary Care and with collaboration by citizens will allow to design an intervention adapted to the reality of the study subjects. Its application could be relevant, because if the objectives are confirmed, this study would establish the basis for modifying the way to address caregivers and the support they must receive, by being initiated since patient diagnosis, reducing caregiver overload to a minimum, and improving their quality of life and social support.(AU)

Challenges of matrix support as educational practice: mental health in primary healthcare / Desafios do apoio matricial como prática educacional: a saúde mental na atenção básica / Desafíos del apoyo matricial como práctica educativa: la salud mental en la atención básica

This study investigated the educational dimension of matrix support practices for mental health within primary care. Using an interpretative-explanatory qualitative approach, professionals involved in matrix support for mental health in a municipality in the state of São Paulo, Brazil, were interviewed. The data were compared with matrix support frameworks with two pedagogical trends: directive and constructivist. The analysis on this content was incorporated with the interviews and two themes could be identified: “matrix supporter’s profile”, and “challenges for construction of matrix supporter’s practice.” The subjects’ perceptions regarding supporters’ competence profiles were coherent with matrix support assumptions, whereas their educational practices related mainly to the directive trend. The challenge of implementing constructivist practice was only partially recognized, since this requires a critical and transformative stance regarding the hegemonic educational practices within healthcare.

Trata-se de investigação sobre a dimensão educacional das práticas de apoio matricial (AM) em saúde mental na atenção básica. A partir de uma abordagem qualitativa, do tipo interpretativo-explicativo, foram entrevistados profissionais envolvidos com AM em saúde mental de um município do interior de São Paulo, Brasil. Esses dados foram confrontados com os referenciais de AM em duas tendências pedagógicas: diretiva e construtivista. A análise deste conteúdo foi incorporada às entrevistas e permitiu a identificação de duas temáticas: “perfil do apoiador matricial”; e “desafios para a construção da prática do apoiador matricial”. A percepção sobre o perfil de competência do apoiador mostrou-se coerente com os pressupostos do AM, ao passo que suas práticas educacionais apresentaram-se predominantemente vinculadas à tendência diretiva. O desafio para uma prática construtivista foi parcialmente constatado, uma vez que requer uma posição crítica e transformadora frente às práticas educacionais hegemônicas presentes na saúde.

Se trata de una investigación sobre la dimensión educativa de las prácticas de apoyo matricial (AM) en salud mental en la atención básica. A partir de un abordaje cualitativo, se entrevistaron profesionales envueltos en AM en salud mental de un municipio del interior de São Paulo, Brasil. Esos datos se confrontaron con los datos referenciales de AM en dos tendencias pedagógicas: directiva y constructivista. El análisis de este contenido se incorporó a las entrevistas y permitió la identificación de dos temáticas: “perfil del apoyador matricial” y “desafíos para la construcción de la práctica del apoyador matricial”. La percepción sobre el perfil de competencia del apoyador se mostró coherente con las presuposiciones del AM, sus prácticas educativas se presentaron predominantemente vinculadas a la tendencia directiva. El desafío para una práctica constructivista se constató parcialmente, puesto que requiere una posición crítica y transformadora ante las prácticas educativas hegemónicas presentes en la salud.

Necesidades percibidas de atención por niños, cuidadores y enfermeros durante la hospitalización en una unidad de cuidado intensivo / Perceived Care Needs of Children, Caregivers and Nurses during Hospitalization in an Intensive Care Unit / Necessidades percebidas de atendimento por criancas, cuidadores e enfermeiros durante a hospitalização em uma unidade de terapia intensiva

Objetivo: Identificar las necesidades de niños entre 8 y 18 años de edad, las de sus cuidadores y las de los enfermeros, durante la hospitalización en cuidado intensivo. Material y métodos: se utilizó un diseño descriptivo de corte transversal. La muestra estuvo conformada por un total de 60 participantes: 20 niños y niñas, 20 cuidadores y 20 enfermeros. Para recolectar información se aplicó el cuestionario Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI). Resultados: Se identificó que las necesidades más frecuentes estaban relacionadas con la dimensión de seguridad y comunicación para los cuidadores y enfermería, y las de soporte y apoyo, para los niños y niñas. Conclusiones: Frente a las necesidades percibidas como prioritarias, el enfermero debe tener cuidado con la forma como brinda información y cómo es su acercamiento al niño y al cuidador; además, debe buscar estrategias que permitan disminuir el estrés que ocasionan los aspectos contemplados en las dimensiones de seguridad y soporte y apoyo, recordando que el ser humano requiere un cuidado holístico. Igualmente, son importantes las necesidades de recreación manifestadas por los niños y sus cuidadores.

Objective: To identify the needs of children between 8 and 18 years of age and their carers and nurses during hospitalization in intensive care. Methods: A descriptive cross-sectional design was used. The sample consisted of a total of 60 participants: 20 children, 20 caregivers and 20 nurses. Questionnaire to collect information on Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) was applied. Results: It was found that the most common needs were related to the dimension of security and communication for caregivers and nurses, and support for children. Conclusions: Given the needs perceived as priority, the nurse must be careful with how they provide information and how they approach to the child and the caregiver; also they must seek strategies to reduce stress that causes the issues covered in the dimensions of safety, support and help, remembering that the human being requires a holistic care. Equally important are the recreational needs expressed by children and their caregivers.

Objetivo: Identificar as necessidades de criancas e jovens entre 8 e 18 anos de idade, as dos seus cuidadores e as dos enfermeiros, durante a hospitalização em terapia intensiva. Material e métodos: utilizou-se um desenlio descritivo de corte transversal. A amostra esteve conformada por um total de 60 participantes: 20 meninos e meninas, 20 cuidadores e 20 enfermeiros. Para coletar a informação foi aplicado o questionário Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI). Resultados: Identificou-se que as necessidades mais frequentes estavam relacionadas com a dimensão de seguranca e comunicação para os cuidadores e enfermeiros, e as de suporte e apoio, para as criancas. Conclusões: Dadas as necessidades percebidas como prioritárias, o enfermeiro deve ter cuidado com a forma como da informações e como é sua aproxi-mação da crianca ou jovem e do cuidador; além, deve procurar estratégias a permitir diminuir o estresse ocasionado pelos aspectos contemplados nas dimensões de segu-ranca, suporte e apoio, se lembrando de que o ser humano requere cuidado holístico. Igualmente, são importantes as necessidades de lazer manifestas pelas criancas e jovens e pelos cuidadores.

O cuidado no contexto domiciliar: o discurso de idosos/familiares e profissionais / El cuidado en el contexto domiciliario: el discurso de ancianos/familiares y profesionales / Home-based care: the discourse of the elderly/family members and professionals

Pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, realizada em uma unidade local de saúde de um município da Grande Florianópolis e em domicílios de idosos e seus familiares no período de março a outubro de 2007. Teve como objetivo conhecer o discurso dos profissionais de uma equipe do Programa de Estratégia de Saúde da Família e do idoso/família sobre o cuidado no contexto do domicílio. Os atores sociais foram três profissionais da saúde e cinco idosos e cinco familiares cuidadores. A coleta de dados foi realizada mediante entrevista semiestruturada e os dados organizados segundo o processo metodológico do discurso do sujeito coletivo. Os resultados mostram os discursos dos sujeitos entrevistados sobre o cuidado no contexto do domicílio. Reforçamos que a educação dos profissionais de saúde deve ser constante frente às demandas de novas interações entre estes e usuários do sistema de saúde no quotidiano do cuidado no contexto do domicílio.

This article presents a qualitative, exploratory, and descriptive piece of research carried out in a local health unit of a neighboring municipality to Florianópolis, Santa Catarina, Brazil, and in the households of the elderly and their families from March to October, 2007. The main purpose of the research was to analyze the discourse on home-based care produced by professionals working in the Family Health Strategy Program for the elderly/family. The participants were three health professionals, five elderly people, and five family caregivers. Data were collected through semi-structured interviews and were organized according to the collective subject discourse methodology. Results show the discourse on home-based care produced by the interviewees. It emphasizes the role of nurses as educators and important agents of social transformation. The continuing education of health professionals should be constant due to the demands of new interactions between them and the users of the health system in daily home-based care.

Este artículo presenta un estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado en una unidad sanitaria local de un municipio de la Gran Florianópolis-SC-Brasil, de marzo a octubre 2007, y en los hogares de ancianos y sus familias. El objetivo principal fue analizar el discurso de los profesionales que trabajan en el Programa Estrategia de Salud Familiar y del anciano/familia sobre la atención domiciliaria. Los participantes fueron tres profesionales de la salud, cinco ancianos y cinco cuidadores familiares. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y se organizaron de acuerdo con la metodología del discurso del sujeto colectivo. Los resultados muestran el discurso de las personas entrevistadas sobre la atención domiciliaria. Se reforza que la educación de los profesionales de salud debe ser constante, debido a las demandas de nuevas interacciones entre ellos y los usuarios del sistema de salud en el cotidiano del cuidado en el contexto domiciliario.

Adherencia a las inmunizaciones en niños con necesidades de cuidado médico especial / Adherence to immunization among children with special health care needs

Los niños con necesidades de cuidado médico especial (NECMES) son una población creciente en pediatría y su riesgo de complicaciones asociadas a enfermedades infecciosas es alto. Objetivo. En niños con NECMES, describir la adherencia al Programa Nacional de Inmunizaciones (PNI) y al uso de vacunas adicionales recomendadas. Pacientes y Métodos. En forma retrospectiva se registró en niños con NECMES, hospitalizados: vacunas PNI administradas, retrasos y causas de éstos, prescripción y administración de vacunas adicionales. Resultados. Se analizaron 70 niños: 30 presentaron al menos un atraso en las vacunas PNI, 40,0 por ciento por hospitalizaciones previas, 26,7 por ciento por morbilidad menor y 20 por ciento por otras causas no justificadas. Se prescribió vacunas adicionales al PNI a 49 niños (70 por ciento) pero sólo 25 las recibieron. Conclusiones. Esta población presentó baja adherencia al esquema de vacunación PNI y extra PNI. Cualquier contacto con el personal de salud, incluyendo la hospitalización, debe constituir una oportunidad para actualizar las inmunizaciones.

The proportion of children with special health care needs (CSHCN) due to chronic illness is increasing. They have a high risk of complications due to infectious diseases. Objective. To describe adherence to the Expanded Program of Immunization (EPI) and administration of other expert recommended vaccines in CSHCN. Patients and methods. In a retrospective manner information on chronic disease, EPI vaccines administration, reasons for delays, prescription and administration of additionally recommended vaccines was registered in a cohort of hospitalized CSHCN. Results. Seventy children were analyzed. Thirty (42.9 percent) had at least one delay in EPI immunization schedule; 40 percent due to previous hospitalizations, 26.7 percent due to minor morbidity and 20 percent due to other unjustified reasons. Forty-nine (70.0 percent) received prescriptions for additional vaccines, but only 25 actually received them. Conclusions. CSHCN showed low adherence to EPI and received few additionally recommended vaccines. Every contact with these patients, including hospitalization should be used to update immunizations.