Modelo híbrido de treinamento parental para mães de crianças pré-escolares com transtorno do espectro autista baseado na análise do comportamento aplicada para redução do estresse parental

Este estudo buscou avaliar as contribuições de um treinamento parental híbrido realizado com oito mães de crianças pré-escolares com transtorno do espectro do autismo baseado na ciência da análise do comportamento aplicada para a redução do estresse parental. Foi realizado a construção e implementação do treinamento parental híbrido. A amostra foi dividida em grupo tratamento e controle. Em termos de análise de dados, foram feitas comparações do nível de estresse no período pré/pós-intervenção, assim como a análise de uma prática direta com a criança de forma presencial com o grupo tratamento. Os resultados obtidos demonstraram que as mães do grupo tratamento reagiram positivamente com as vídeos e materiais apresentados. No entanto, não foi observado diferenças estatísticas significativas para sugerir a redução do nível de estresse entre os dois grupos. As limitações do estudo foram o tamanho reduzido da amostra e o fato das crianças de ambos os grupos continuarem recebendo o tratamento em terapia intensiva durante a aplicação do treinamento parental.

Este estudio buscó evaluar los aportes de un entrenamiento parental híbrido realizado con ocho madres de niños preescolares con trastorno del espectro autista basado en la ciencia del análisis aplicado de la conducta para la reducción del estrés parental. Se llevó a cabo la construcción e implementación de un entrenamiento parental híbrido. Se dividió la muestra en grupo de tratamiento y control, y se realizaron comparaciones del nivel de estrés en el período pre/postintervención, así como el análisis de la práctica directa con el niño en un cara a cara con el grupo de tratamiento. Los resultados obtenidos demuestran que las madres del grupo de tratamiento reaccionaron positivamente a los videos y materiales presentados; sin embargo, no se observaron diferencias estadísticas significativas que sugieran una reducción en el nivel de estrés entre los dos grupos. Las limitaciones del estudio fueron el pequeño tamaño de la muestra y el hecho de que los niños de ambos grupos continuaron recibiendo tratamiento de terapia intensiva durante la implementación de la capacitación de los padres.

This study sought to evaluate the contributions of a hybrid parental training carried out with eight mothers of preschool children with autism spectrum disorder, based on the science of applied behavioral analysis for reducing parental stress. The hybrid parental training was constructed and implemented by the researchers. The sample was divided into two groups: a Treatment Group and a Control Group. In the data analysis, comparisons were made of the levels of stress pre- and post-intervention and for the treatment group, direct practice with the child in a face-to-face environment was also analyzed. The results showed that the mothers in the treatment group reacted positively to the video and materials presented; however, no significant statistical differences were found that would suggest a reduction in stress levels between the two groups as a result of the training given. The limitations of the study were its small sample size and the fact that the children in both groups continued to receive intensive therapy treatment during the application of the parental training.

Perspectivas dos pais acerca da interação socialde crianças com cicatrizes de queimaduras / Parents' perspectives on the social interactionof children with burn scars

As queimaduras provocam efeitos físicos e psicológicos devastadores nos indivíduos, sobretudo em crianças e adolescentes, e podem modificar a qualidade de vida da pessoa. O objetivo foi analisar o impacto das cicatrizes por queimaduras em crianças menores de oito anos na interação com amigos, família e escola, na perspectiva dos pais. Estudo quantitativo de corte transversal realizado com os pais de crianças <8 anos de idade, vítimas de queimaduras e internadas em um Centro de Tratamento de Queimados no norte do Paraná e acompanhadas ambulatorialmente, de 2017 a 2020. A coleta de dados ocorreu por meio de dois instrumentos: caracterização sociodemográfica e clínica; e Brisbane Burn Scar Impact Profile. Realizou-se análise descritiva e teste Qui-quadrado utilizando-se o SPSS®. Participaram 34 pais cujas crianças sofreram queimaduras, sendo 52,9% de 1 a 3 anos de idade, 58,8% sexo masculino, 82,2% por agente etiológico térmico e a internação foi de 73,5% devido à Superfície Corpórea Queimada ≤20%. Após a alta os pais identificaram que as cicatrizes de queimaduras tinham "um pouco" e "pouco" impacto nas cicatrizes nas relações de amizade e na interação social. Para os pais, prevaleceu a resposta "nada" de impacto, seguido por "um pouco" e "muito" na escola, nas brincadeiras, nos jogos e nas atividades diárias. Quanto às reações emocionais e ao humor, a maior parte dos pais considerou "nada". Nesse sentido, os pais responderam às questões quanto à própria percepção sobre as atividades diárias do seu filho e, em geral, a cicatriz de queimadura não impactou na qualidade de vida da criança.

Burns cause devastating physical and psychological effects on individuals, especially children and adolescents, and can change a person's quality of life. The objective was to analyze the impact of burn scars in children under eight years of age in the interaction with friends, family and school, from the parents' perspective. Quantitative cross-sectional study carried out with the parents of children <8 years old who were victims of burns and admitted to a Burn Treatment Center in northern Paraná and monitored on an outpatient basis, from 2017 to 2020. Data collection occurred using two instruments: sociodemographic and clinical characterization; Brisbane Burn Scar Impact Profile. Descriptive analysis and Chi-square test were performed using SPSS®. 34 parents participated whose children suffered burns, 52.9% aged 1 to 3 years old, 58.8% male, 82.2% due to thermal etiological agent and 73.5% hospitalization was due to Burned Body Surface ≤ 20%. After discharge, the parents identified that the burn scars had "a little" and "little" impact on the scars in friendship relationships and social interaction. For parents, the answer "nothing" of impact prevailed, followed by "a little" and "a lot" in school, play, games and daily activities. As for emotional reactions and mood, most parents considered "nothing" that impacted the child with burn scars. In this sense, parents answered questions regarding their own perception of their child's daily activities and, in general, the burn scar did not impact the child's quality of life.

O uso do Facebook com pais de recém-nascidos: uma revisão integrativa / The use of Facebook with parents of newborns: an integrative review / El uso de Facebook con padres de recién nacidos: una revisión integradora

Investigar e analisar as evidências disponíveis na literatura sobre o uso do Facebook com os pais de recém--nascidos. Trata-se de uma revisão integrativa, realizada no segundo semestre de 2020, nas bases de dados Lilacs (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), SciELO (Scientific Electronic Li-brary Online) e Medline (Medical Literature Analysis and Retrieval System Online). Amostra composta por 11 artigos, divididos em duas categorias. Foi evidenciado o uso do Facebook como forma de recrutamento de participantes e como suporte de apoio e compartilhamento de informações entre os pais dos recém--nascidos. No recrutamento, a utilização do Facebook foi eficaz, podendo ser um método viável de contatar usuários. Como suporte de apoio e compartilhamento de informações, a rede social também foi efetiva, devido à troca de experiência, apoio mútuo entre os usuários, disseminação de informações, facilidade ao usar a plataforma e alto engajamento dos participantes.

To investigate and analyze the evidence available in the literature on the use of Facebook with parents of newborns. This is an integrative review, carried out in the second half of 2020, in the Lilacs databases (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Health Sciences), SciELO (Scientific Electronic Library Online) and Medline (Medical Literature Analysis and Retrieval System Online). Sample composed of eleven articles, divided into two categories. The use of Facebook was evidenced as a way of recruiting participants and as support and information sharing between parents of newborns. In recruitment, the use of Facebook was effective and may be a viable method of contacting users. As support and information sharing, the social network was also effective, due to the exchange of experience, mutual support among users, dissemination of information, ease of use of the platform and the high engagement of participants.

Investigar y analizar la evidencia disponible en la literatura sobre el uso de Facebook con padres de recién nacidos, se trata de una revisión integradora, realizada en el segundo semestre de 2020, en las bases de datos Lilacs (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Health Sciences ), SciELO (Biblioteca científica electrónica en línea) y Medline (Sistema de recuperación y análisis de literatura médica en línea). Muestra compuesta por once artículos, divididos en dos categorías. Se evidenció el uso de Facebook como forma de captación de participantes y como apoyo e intercambio de información entre padres de recién nacidos. En la contratación, el uso de Facebook fue efectivo y puede ser un método viable para contactar a los usuarios. Como apoyo e intercambio de información, la red social también resultó eficaz, debido al intercambio de experiencias, el apoyo mutuo entre los usuarios, la difusión de información, la facilidad de uso de la plata-forma y el alto compromiso de los participantes.

Shaping the curve from the microscopic transsphenoidal to the endoscopic endonasal approach for the sellar region.

OBJECTIVE: This study aimed to investigate the limitations, barriers, and complications in the early transition from the microscopic transsphenoidal approach (MTA) to the endonasal endoscopic approach (EEA) to the skull base in our institution. METHODS: Technical challenges, as well as clinical features and complications, were compared between MTA, EEA, and mixed cases during the early surgical curve. RESULTS: The period from the early learning curve was 1 year until the EEA protocol was used routinely. A total of 34 patients registered a resection using a transsphenoidal approach. Eighteen patients underwent EEA, 11 underwent MTA, and five underwent a mixed endonasal and microscopic approach. Non-significant differences were found in endocrine outcomes between the three groups. Patients with unchanged or improved visual function were higher in the EEA group (p = 0.147). Non-significant differences were found in terms of the extent of resection (EOR) between groups (p = 0.369). Only 1 (2.9%) patient in the whole series developed a post-operative CSF leaking that resolved with medical management, belonging to the EEA group (5.5%). CONCLUSIONS: The early phase of the learning curve did not affect our series significantly in terms of the EOR, endocrine status, and visual outcomes.

OBJETIVO: Investigar las limitaciones, las barreras y las complicaciones en la transición del abordaje transesfenoidal microscópico (ATM) al abordaje endonasal endoscópico (AEE) para la base del cráneo en nuestra institución. MÉTODO: Se compararon las características clínicas y las complicaciones entre ATM, AEE y casos mixtos durante la curva quirúrgica temprana. RESULTADOS: El periodo desde la curva de aprendizaje inicial fue de 1 año hasta que se utilizó el protocolo AEE de forma sistemática. Un total de 34 pacientes tuvieron una resección por vía transesfenoidal. A 18 pacientes se les realizó AEE, a 11 ATM y a 5 abordaje mixto endonasal y microscópico. Se encontraron diferencias no significativas en los resultados endocrinos entre los tres grupos. Los pacientes con función visual sin cambios o mejorada fueron más en el grupo AEE (p = 0.147). No se encontraron diferencias significativas respecto a la extensión de la resección (p = 0.369). Solo 1 (2.9%) paciente desarrolló una fístula de líquido cefalorraquídeo que se resolvió con manejo médico, perteneciente al grupo AEE (5.5%). CONCLUSIONES: La fase inicial de la curva de aprendizaje no afectó significativamente a nuestra serie en términos de extensión de la resección, estado endocrino y resultados visuales.

El juego padres-hijo y su relación con el desarrollo cognitivo y socioemocional / Parent-child play and its relationship to cognitive and socioemotional development / O jogo entre pais e filhos e a sua relação com o desenvolvimento cognitivo e socio-emocional

Resumen (analítico) Este estudio cuantitativo tiene por objetivo analizar la relación entre el juego padres-hijos (entre los seis a dieciocho meses de edad) con el desarrollo cognitivo y socioemocional. Para la recolección de la información se aplicó el cuestionario del hogar a una muestra de 2052 niños; este incluye actividades y frecuencia de juego entre los seis y dieciocho meses. El desarrollo cognitivo se evaluó mediante pruebas de vocabulario y matemáticas, mientras el desarrollo socio-emocional por medio de las escalas de agencia, orgullo, autoeficacia y autoestima a los cinco, ocho, doce y quince años. Los resultados muestran mayor significancia en el desarrollo cognitivo y socioemocional en el juego con ambos padres y con frecuencia diaria. Se concluye que el juego diario entre padres e hijos promueve el desarrollo cognitivo y socioemocional.

Abstract (analytical) The objective of this quantitative study was to analyze the relationship between parent-child play (children between six and 18 months of age) and a child's cognitive and socio-emotional development. As part of the data collection process, a household questionnaire was applied to a sample of 2,052 children that asked about the regular activities and frequency of parent-child play when the children were between six and 18 months of age. Cognitive development was assessed using vocabulary and mathematics tests while socioemotional development was evaluated through different scales that measured levels of agency, pride, self-efficacy and self-esteem at five, eight, twelve and fifteen years of age. The results show increased levels of cognitive and socioemotional development among children who played with both parents on a daily basis when they were infants. The authors conclude that daily play between parents and children promotes cognitive and socioemotional development.

Resumo (analítico) Este estudo quantitativo tem como objetivo analisar a relação entre das brincadeiras entre pais e filhos (entre os seis e os dezoito meses de idade) com o desenvolvimento cognitivo e socioemocional. Para a coleta de informações, foi aplicado o questionário domiciliar a uma amostra de 2052 crianças que inclui atividades e frequência de brincadeiras aos seis e os dezoito meses. O desenvolvimento cognitivo foi avaliado por meio de testes de vocabulário e matemática, enquanto o desenvolvimento socioemocional por meio das escalas de agência, orgulho, auto-eficácia e autoestima aos cinco, oito, doze e quinze anos de idade. Os resultados mostram maior significância no desenvolvimento cognitivo e socioemocional no brincar com ambos os pais e com frequência diária. Concluise que o jogo diário entre pais e filhos promove o desenvolvimento cognitivo e socioemocional.

¿Cuál es la evidencia actual sobre cuidadores familiares de niños con cáncer?: Una revisión umbrella / What is the current evidence on family caregivers of children with cancer? An umbrella review / Qual é a evidência atual sobre cuidadores familiares de crianças com câncer?: Uma revisão geral

Introducción: El cáncer infantil causa un gran impacto no sólo para los niños sino para sus cuidadores familiares. Objetivo: Determinar el estado actual de la evidencia acerca de los cuidadores familiares de niños con cáncer, a partir de revisiones de literatura publicadas entre el 2010 y 2020. Materiales y métodos: Se realizó una revisión tipo "Umbrella", incluyendo revisiones de literatura, sistemáticas y metaanálisis sobre el cuidador familiar del niño con cáncer como tema principal. Se buscó en las bases de datos Academic Search complete, Scopus, Science Direct, Complementary index, Google Scholar y Scielo. Se incluyeron 21 artículos en la revisión. Resultados: Se determinaron 6 temas de investigación prevalentes: 1) Síntomas psicosociales: Impacto del cáncer en el cuidador familiar, 2) Necesidades del cuidador familiar en la transición del rol de cuidador, 3) Comunicación parental en el contexto de cáncer infantil, 4) Afrontamiento del cuidador ante la enfermedad del niño, 5) Sobrecarga del cuidador familiar, 6) Duelo del cuidador familiar al final de la vida del niño con cáncer. Conclusiones: Se describe las necesidades, el impacto de tipo psicosocial y emocional derivados de la enfermedad, el duelo y la comunicación. Se requiere mayor investigación sobre las estrategias de afrontamiento para estos cuidadores.

Introduction: Childhood cancer has a large impact not only on children but also on their family caregivers. Objective: To determine the current state of the evidence on family caregivers of children with cancer through literature reviews conducted between 2010 and 2020. Materials and methods: An umbrella-type review was carried out, including literature and systematic reviews as well as meta-analysis, which had as a main topic family caregivers of children with cancer. The Academic Search complete, Scopus, Science Direct, Complementary index, Google Scholar and Scielo databases were searched, finding 21 relevant articles. Results: 6 prevalent research topics were determined: 1) Psychosocial symptoms: impact of cancer on the family caregiver; 2) Needs of the caregiver in the transition of the role of caregiver; 3) Parental communication in the context of childhood cancer; 4) Coping with the child's disease; 5) Overload of the family caregiver; 6) Grief of the family caregiver at the moment of the child's death. Conclusions: The evidence mostly describes the needs of caregivers, the psychosocial- and emotional-type impacts derived from the disease, grief, and communication. More research is required on the coping strategies of these caregivers.

Introdução: O câncer infantil causa grande impacto não só para as crianças, mas também para seus cuidadores familiares. Objetivo: Determinar o estado atual das evidências sobre cuidadores familiares de crianças com câncer a partir de revisões de literatura realizadas entre 2010 e 2020. Materiais e métodos: Foi realizada uma revisão "Umbrela", incluindo revisões de literatura, revisões sistemáticas e meta-análise sobre o cuidador familiar de crianças com câncer como tema principal. Foram pesquisadas as bases de dados Academic Search complete, Scopus, Science Direct, Complementary index, Google Scholar e Scielo. Vinte e um artigos foram incluídos na revisão. Resultados: Foram determinados seis temas de investigação prevalentes: 1) Sintomas psicossociais: impacto do câncer no cuidador familiar, 2) Necessidades do cuidador familiar na transição do papel de cuidador, 3) Comunicação parental no contexto do câncer infantil, 4) Enfretamento do cuidador perante o adoecimento da criança, 5) Sobrecarga do cuidador familiar, 6) Luto do cuidador familiar no final da vida da criança com câncer. Conclusões: A evidência descreve principalmente as suas necessidades, o impacto psicossocial e emocional derivado da doença, luto e comunicação. Mais pesquisas são necessárias sobre estratégias de enfrentamento para esses cuidadores.

Alterations induced by Colomerus vitis on the structural and physiological leaf features of two grape cultivars.

Vitis vinifera is cultivated worldwide for its high nutritional and commercial value. More than 60 grape cultivars are cultivated in Chile. Two of these, the país and the corinto cultivars, are the oldest known and widely used for the preparation of traditional homemade drinks and consumption as table grapes. These two grape cultivars are affected by Colomerus vitis, an eriophyid mite which establishes on their leaves and forms erinea, where the mite and its offspring obtain shelter and food. Although C. vitis has a cosmopolitan distribution, few studies of its impact on the structure and physiology of affected plants have been reported. Herein we aimed to evaluate the impact of C. vitis infection on the structural and physiological leaf performance of the two grape cultivars. The results showed tissue hyperplasia and cell hypertrophy in the epidermis, with an overproduction of trichomes and emergences in the abaxial epidermis in both cultivars. The anatomical changes were similar between the país and corinto cultivars, but they were proportionally greater in the país, where the area affected by the erinea were greater. No significant changes were detected in the photosynthetic pigment content; however, there was an increase in the total soluble sugars content in the erineum leaves of the país cultivar. Higher contents of anthocyanins and total phenols, as well as the presence of the pinocembrin in the corinto cultivar, which was less affected by C. vitis, could also indicate some resistance to mites' attack, which should be investigated in future studies.

Adult Outcome After Partial Androgen Insensitivity Syndrome: Diagnosed and Assigned Female in Infancy.

This patient, now in her 40s, was evaluated because of genital ambiguity and diagnosed with pAIS in infancy based upon elevated testosterone and gonadotropin levels and significantly reduced binding affinity of the androgen receptor. Such reduced binding is consistent with a structural abnormality of the receptor protein precluding expected activity of the androgen receptor. Based on this information and counseling, her parents chose a female sex assignment. She had clitoral recession and testes removal as an infant and neovaginal surgery using a distal ileum segment at age 11 years and was begun on estrogen therapy at age 12 years. She is being reported now to point out that the data known at her birth provided as specific information to guide sex assignment and genital surgery as is currently available. More importantly, long-term outcome data is very positive showing clear female gender identity, successful marriage of more than 20 years, excellent social relationships including family and friends, an active social life. Since this diagnosis is lifelong, it is inevitable that there will be reminders, hopefully rare, that may be traumatizing. Unfortunately, in this patient, such reminders have been related to access to health care.

Parenting and Family Adjusment Scales: Brazilian cultural adaptation / Escalas de Ajustamento Parental e Familiar: Adaptação cultural para o Brasil

Abstract Objective The present study aimed to perform the Brazilian cultural adaptation of the Parenting and Family Adjustment Scales and to examine its construct validity. Method The sample comprised 315 mothers of 2- to- 5-year-old children. The process of cultural adaptation followed the following steps: translation of the instrument into Portuguese language; synthesis and completion of the first consensus draft of the Portuguese version; back-translation; evaluation by the committee of expert specialist judges; semantic evaluation of the items; calculation of content validity coefficient, and qualitative interview. Finally, a confirmatory factor analysis was conducted. Results The results of confirmatory factor analysis revealed four latent parenting practices in the Brazilian contex, such ast: coercive parenting, encouragement, parental inconsistency, and parent-child relationship. Additionally, the analysis for the family adjustment revealed a two-factor model parental adjustment and family adjustment. Conclusion Parenting and Family Adjustment Scales presents a valid measurement for the Brazilian context, and can be used in future parenting studies.

Resumo Objetivo O presente estudo teve por objetivo desenvolver a adaptação cultural para o Brasil das Escalas de Parentalidade e Ajustamento Familiar e verificar a validade de construto. Método A amostra foi composta de 315 mães de crianças de 2 a 5 anos de idade. O processo de adaptação cultural seguiu as seguintes etapas: tradução do instrumento para a língua portuguesa (Brasil); síntese e finalização da primeira versão em português; retrotradução; avaliação pelo comitê de juízes especialistas; avaliação semântica dos itens; cálculo do coeficiente de validade de conteúdo e entrevista qualitativa. Por fim, a análise fatorial confirmatória foi realizada. Resultados Os resultados da análise fatorial confirmatória para práticas parentais revelaram um modelo com quatro fatores: parentalidade coercitiva, encorajamento, inconsistência parental e relação pais-filhos. A análise para o ajustamento familiar revelou um modelo de dois fatores: ajustamento parental e familiar. Conclusão As Escalas de Parentalidade e Ajustamento Familiar consistem em medida válida para o contexto brasileiro, podendo ser utilizado em estudos futuros sobre parentalidade.

Parents' or legal guardians' beliefs and attitudes about childhood vaccination: a scoping review / Creencias y actitudes de padres o tutores legales sobre la vacunación infantil: revisión del alcance / Crenças e atitudes de pais ou responsáveis legais sobre a vacinação infantil: revisão de escopo

ABSTRACT Objective: to map scientific evidence about perceptions, beliefs, knowledge and attitudes of parents or legal guardians of children under 5 years of age regarding routine childhood vaccination. Methods: a scoping review, conducted in accordance with the JBI framework. The searches were carried out in the PubMed/MEDLINE, Web of Science, Scopus and LILACS databases. A total of 5,535 studies were returned and 77 were selected, which met the inclusion criteria. Results: perceptions related to interaction with healthcare professionals and services, with family organization and structure, with social interaction and public policies, cultural, religious and personal beliefs, knowledge about vaccination schedule, vaccination and immunization process and sources of information are the main factors mapped and which can positively or negatively influence parents' or legal guardians' attitudes towards vaccinating children. Conclusions: the findings allow us to identify factors related to parents' perception and beliefs about childhood vaccination.

RESUMEN Objetivo: mapear la evidencia científica sobre las percepciones, creencias, conocimientos y actitudes de padres o tutores legales de niños menores de 5 años respecto de la vacunación infantil rutinaria. Métodos: revisión del alcance, realizada de acuerdo con el marco del JBI. Las búsquedas se realizaron en las bases de datos PubMed/MEDLINE, Web of Science, Scopus y LILACS. Se devolvieron 5.535 estudios y se seleccionaron 77, que cumplieron con los criterios de inclusion. Resultados: percepciones relacionadas con la interacción con los profesionales y servicios de salud, con la organización y estructura familiar, con la interacción social y las políticas públicas, creencias culturales, religiosas y personales, el conocimiento sobre el calendario de vacunación, el proceso de vacunación e inmunización y las fuentes de información son los principales factores mapeados y que pueden influir positiva o negativamente en las actitudes de los padres o tutores legales hacia la vacunación de los niños. Conclusiones: los hallazgos permiten identificar factores relacionados con la percepción y creencias de los padres sobre la vacunación infantil.

RESUMO Objetivo: mapear as evidências científicas acerca das percepções, crenças, conhecimentos e atitudes de pais ou responsáveis legais de crianças menores de 5 anos quanto à vacinação infantil de rotina. Métodos: revisão de escopo, conduzida de acordo com o referencial do JBI. As buscas foram realizadas nas bases PubMed/MEDLINE, Web of Science, Scopus e LILACS. Retornaram 5.535 estudos e foram selecionados 77, que atenderam aos critérios de inclusão. Resultados: percepções relacionadas à interação com os profissionais e serviços de saúde, com a organização e estrutura familiar, com a interação social e políticas públicas, crenças culturais, religiosas e pessoais, conhecimentos sobre o calendário vacinal, o processo de vacinação e imunização e fontes de informação são os principais fatores mapeados e que podem influenciar positiva ou negativamente a atitudes dos pais ou responsáveis legais em vacinar crianças. Conclusões: os achados permitem identificar fatores relacionados à percepção e crenças dos pais sobre vacinação infantil.

Shared reading: Interaction between parents and children in a natural setting / Leitura compartilhada: interação entre pais e filhos em situação natural

Objective The present study aimed to describe and analyze how parents naturally carry out shared reading with their children, without specific instructions. Additionally, the effect of a brief intervention to teach parents to use shared reading strategies was evaluated. Method Four families with children between the ages of four and five without a diagnosis of any disorder participated. We analyzed home footage captured by parents of shared reading moments, and to analyze the intervention, we measured the number of language stimulus strategies used by the parents as well as measures of the children's language. Results The description of the natural situation generated four categories of analysis: organization of the physical space, contact with the book, the way the story is told and the emotional relationship between parents and children. After the brief intervention, improvements were found in all measured variables when compared to pre-intervention data. Conclusion The importance of guiding families to use more language stimulation strategies in the context of shared reading is discussed, in order to enrich the child's speaking opportunities.

Objetivo O presente estudo teve como objetivo descrever e analisar como os pais realizam a leitura compartilhada com seus filhos, naturalmente, sem instruções específicas. Adicionalmente, foi avaliado o efeito de uma intervenção breve para ensinar pais a usarem estratégias de leitura compartilhada. Método Participaram quatro famílias com crianças entre quatro e cinco anos sem diagnóstico de qualquer transtorno. Foram analisadas filmagens que os pais realizaram em suas casas de um momento de leitura compartilhada e para análise da intervenção foi mensurado o número de utilização das estratégias de estímulo da linguagem pelos pais e medidas de linguagem das crianças. Resultados A descrição da situação natural gerou quatro categorias de análise: organização do espaço físico, contato com o livro, forma como a história é contada e relação afetiva entre pais e filhos. Após a intervenção breve foram encontradas melhorias em todas as variáveis medidas quando comparadas aos dados pré-intervenção. Conclusão Discute-se a importância de orientar as famílias a utilizarem mais estratégias de estímulo de linguagem no contexto de leitura compartilhada, para enriquecer as oportunidades de fala da criança.

A fase terminal do filho com câncer: percepções dos profissionais hospitalares / The terminal phase of children with cancer: perceptions of hospital professionals / La fase terminal del hijo con cáncer: percepciones de los profesionales del hospital

O confronto com o câncer de um filho e a percepção da sua morte como inevitável dão lugar a experiências parentais relevantes para a pesquisa científica. Este estudo teve como objetivo investigar, por meio da percepção dos profissionais hospitalares, o modo como os pais experienciam a fase terminal e fim de vida do filho com câncer para melhor compreender os processos psicoemocionais experienciados por esses pais diante da cronicidade da doença e da morte do filho. No sentido de alcançar esse objetivo, realizou-se um estudo qualitativo de tipo fenomenológico envolvendo 17 profissionais de dois hospitais portugueses de referência em oncologia pediátrica. Os dados foram recolhidos com recurso a um guia de entrevista semiestruturada. Na percepção dos profissionais hospitalares, os resultados evidenciam que esses pais experienciam múltiplas dificuldades e preocupações na fase terminal da doença do filho e no pós-morte, bem como um sofrimento extremo e desestruturação biopsicossocial e espiritual na família. O conhecimento aprofundado da fenomenologia desses processos é essencial para o desenho e a implementação de intervenções emocionais, cognitivas, comportamentais e sociais mais ajustadas às dificuldades e preocupações parentais vividas no fim de vida e pós-morte.(AU)

Coping with children's cancer and the perception of their inevitable death give rise to parental experiences that are important to study. This study aimed to investigate, based on hospital professionals' perspectives, how parents experience the terminal phase and end of life of their children suffering from cancer to better understand the psycho-emotional processes these parents experienced in face of the chronicity of the disease and their children's death. To achieve this objective, a qualitative phenomenological study was carried out involving 17 professionals of two Portuguese hospitals that are reference in pediatric oncology. Data were collected using a semi-structured interview guide. From the perspective of hospital professionals, results show that these parents experience multiple difficulties and concerns in the terminal phase of their children's disease and postmortem, as well as the extreme suffering and biopsychosocial and spiritual disruption of the family. A deeper understanding of the phenomenology of these processes is essential to design and implement better adjusted emotional, cognitive, behavioral, and social interventions aimed at the parental difficulties and concerns experienced at the end of life and after death.(AU)

El enfrentamiento del cáncer de un hijo y la percepción de su muerte como inevitable dan lugar a experiencias parentales importantes que deben ser estudiadas. Este estudio pretende identificar desde la percepción de los profesionales del hospital cómo los padres viven la fase terminal y el final de la vida de su hijo con cáncer con el fin de comprender mejor los procesos psicoemocionales que viven estos padres ante la cronicidad de la enfermedad y la muerte de su hijo. Para ello, se realizó un estudio cualitativo, con enfoque fenomenológico, en el que participaron 17 profesionales de dos hospitales portugueses de referencia en oncología pediátrica. Para recoger los datos se aplicó un guion de entrevista semiestructurada. En cuanto a la percepción de los profesionales del hospital, estos padres experimentaron múltiples dificultades y preocupaciones en la fase terminal de la enfermedad de su hijo y postmuerte, así como un sufrimiento extremo y una desestructuración biopsicosocial y espiritual en la familia. El conocimiento en profundidad de la fenomenología de estos procesos es esencial para elaborar e implementar intervenciones emocionales, cognitivas, conductuales y sociales más acordes a las dificultades y preocupaciones parentales que se experimentan al final de la vida y la postmuerte.(AU)

Children's preoperative stress according to the parental presence evaluated by salivary cortisol and mYPAS: quasi-randomized trial / Estresse pré-operatório em crianças de acordo com a presença dos pais avaliada por cortisol salivar e mYPAS: ensaio quase-randomizado / Estrés preoperatorio en niños según la presencia de los padres evaluado mediante cortisol salival y mYPAS: ensayo cuasi-aleatorio

ABSTRACT Objective: The main objective of this study was to compare stress and anxiety levels in children undergoing surgical procedures with or without parental presence at induction of anesthesia by measuring salivary cortisol levels and applying the mYPAS. Method: Quasi-randomized trial with children aged 5-12 year, with ASA physical status I, II, or III, undergoing elective surgery. According to parents' willingness, the pair were defined as accompanied or unaccompanied group. Chi-square, Fisher's exact tests, Student's t test, Mann-Whitney, Hodges-Lehman and Spearman's tests were used for statistical analyzes. Results: We included 46 children; 63% were preschool children mostly accompanied by their mothers (80%). The median mYPAS score was 37.5 (quartile range, 23.4-51.6) in unaccompanied children, and 55.0 (quartile range, 27.9-65.0) in accompanied children, with an estimated median difference of +11.8 (95% CI of 0 to 23.4; p = 0.044). There were no significant differences in the mean salivary cortisol levels. Conclusion: The level of anxiety was higher in accompanied children. There were no differences in salivary cortisol levels between both groups. Brazilian Registry of Clinical Trials (ReBEC):RBR-9wj4qvy.

RESUMO Objetivo: O principal objetivo deste estudo foi comparar os níveis de estresse e ansiedade em crianças submetidas a procedimentos cirúrgicos com ou sem presença dos pais na indução da anestesia, medindo os níveis de cortisol salivar e aplicando o mYPAS. Método: Ensaio quaserandomizado com crianças de 5 a 12 anos, com estado físico ASA I, II ou III, submetidas a cirurgia eletiva. De acordo com a disposição dos pais, o par foi definido como grupo acompanhado ou não acompanhado. Foram utilizados testes de qui-quadrado, exato de Fisher, t de Student, Mann-Whitney, Hodges-Lehman e Spearman para as análises estatísticas. Resultados: Foram incluídas 46 crianças; 63% delas em idade préescolar, principalmente acompanhadas por suas mães (80%). A pontuação mYPAS mediana foi de 37,5 (intervalo interquartil, 23,4-51,6) em crianças não acompanhadas e de 55,0 (intervalo interquartil, 27,9-65,0) em crianças acompanhadas, com uma diferença mediana estimada de +11,8 (IC de 95% de 0 a 23,4; p = 0,044). Não houve diferenças significativas nos níveis médios de cortisol salivar. Conclusão: O nível de ansiedade foi maior em crianças acompanhadas. Não houve diferenças nos níveis de cortisol salivar entre os dois grupos. Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos (ReBEC):RBR-9wj4qvy.

RESUMEN Objetivo: El objetivo principal de este estudio fue comparar los niveles de estrés y ansiedad en niños sometidos a procedimientos quirúrgicos con o sin presencia de los padres en la inducción de la anestesia mediante la medición de los niveles de cortisol salival y la aplicación del mYPAS. Método: Ensayo cuasi-aleatorio con niños de 5 a 12 años, con estado físico ASA I, II o III, sometidos a cirugía electiva. Según la disposición de los padres, se definieron como grupo acompañado o no acompañado. Se utilizaron pruebas de chi-cuadrado, exacta de Fisher, t de Student, Mann-Whitney, Hodges-Lehman y Spearman para los análisis estadísticos. Resultados: Se incluyeron 46 niños; el 63% eran niños en edad preescolar, en su mayoría acompañados por sus madres (80%). La puntuación mYPAS mediana fue de 37,5 (rango intercuartílico, 23,4-51,6) en niños no acompañados y de 55,0 (rango intercuartílico, 27,9-65,0) en niños acompañados, con una diferencia mediana estimada de +11,8 (IC del 95% de 0 a 23,4; p = 0,044). No hubo diferencias significativas en los niveles medios de cortisol salival. Conclusión: El nivel de ansiedad fue mayor en los niños acompañados. No hubo diferencias en los niveles de cortisol salival entre ambos grupos. Registro Brasileño de Ensayos Clínicos (ReBEC):RBR-9wj4qvy.

Adolescentes a vivenciar o cancro parental: um estudo qualitativo / Adolescents experiencing parental cancer: a qualitative study / Adolescentes que experimentan cáncer en sus padres: un estudio cualitativo

RESUMO Objetivo: analisar necessidades dos adolescentes vivenciando o cancro parental. Método: estudo qualitativo exploratório e descritivo. Coleta de dados foi realizada através de entrevistas semiestruturadas em 2021. Amostra de conveniência foi composta por adolescentes dos 14-19 anos, com pais com doença oncológica na fase de tratamento, acompanhados em um hospital oncológico português. Tratamento de dados foi realizado com recurso à análise de conteúdo. Resultados: da análise das 13 entrevistas, emergiram cinco domínios: Confronto com a doença; Conhecimento sobre a doença; Experiências anteriores com a doença oncológica; Vivência do cancro parental; e Alterações somáticas. Os resultados evidenciam que os adolescentes vivenciando cancro parental apresentam necessidades emocionais, educacionais e psicossociais. Conclusão: este estudo permitiu conhecer as necessidades dos adolescentes, compreendendo as dificuldades sentidas e os desafios que a experiência acarreta. Os resultados permitirão sustentar o desenho de um programa de intervenção de enfermagem para a díade que vivencia o cancro parental.

ABSTRACT Objective: to analyze the needs of adolescents experiencing parental cancer. Method: an exploratory and descriptive qualitative study. Data collection was carried out through semi-structured interviews in 2021. The convenience sample was composed of adolescents aged 14-19, with parents with oncological disease in the treatment phase, followed in a Portuguese oncology hospital. Data processing was carried out using content analysis. Results: from the analysis of the 13 interviews, five domains emerged: Coping with the disease; Knowledge about the disease; Previous experiences with the oncological disease; Experiencing parental cancer; and Somatic changes. The results show that adolescents experiencing parental cancer have emotional, educational and psychosocial needs. Conclusion: this study allowed us to understand adolescents' needs, understanding the difficulties experienced and the challenges that the experience entails. The results will support the design of a nursing intervention program for the dyad experiencing parental cancer.

RESUMEN Objetivo: analizar las necesidades de los adolescentes que experimentan cáncer en sus padres. Método: estudio cualitativo exploratorio y descriptivo. La recolección de datos se realizó mediante entrevistas semiestructuradas en 2021. La muestra por conveniencia estuvo compuesta por adolescentes de 14 a 19 años, con padres con enfermedad oncológica en fase de tratamiento, seguidos en un hospital oncológico portugués. El procesamiento de los datos se realizó mediante análisis de contenido. Resultados: del análisis de las 13 entrevistas surgieron cinco dominios: Enfrentamiento a la enfermedad; Conocimiento sobre la enfermedad; Experiencias previas con la enfermedad oncológica; Experiencia del cáncer de los padres; y Cambios somáticos. Los resultados muestran que los adolescentes que padecen cáncer en sus padres tienen necesidades emocionales, educativas y psicosociales. Conclusión: este estudio permitió comprender las necesidades de los adolescentes, comprendiendo las dificultades vividas y los desafíos que conlleva la experiencia. Los resultados apoyarán el diseño de un programa de intervención de enfermería para la díada que sufre cáncer en sus padres.

Maternal impacts of a physically disabled baby birth: A comparative study / Impactos maternos do nascimento de um bebê com deficiência física: um estudo comparativo

Objective This study aims to assess the emotional impacts of the baby's physical disability on the mother. Method It is an exploratory investigation carried on with two mother-infant dyads, only one of which gave birth to a physically disabled baby, both participating in a larger case-control investigation. The tools used included the Beck Anxiety and Depression Inventories, the Parental Reflective Functioning Questionnaire, the Ages and Stages Questionnaire as well as semi-structured interviews. Results Both mothers showed similar reports and parenting levels, but the one whose baby had a disability scored higher on anxiety and depression, in connection with the baby's low level of development. Conclusion It is concluded that, in order to achieve the same levels of a typical parenting condition, greater adaptation mechanisms are required.

Objetivo Este artigo tem como objetivo avaliar impactos emocionais da deficiência física do bebê na mãe. Método Trata-se de um estudo exploratório realizado com duas díades, uma composta um bebê com deficiência e sua mãe e outra por um bebê sem deficiência e sua mãe, provenientes de uma pesquisa maior com desenho caso-controle. Foram utilizados a Entrevista Semiestruturada, Inventários Beck de Ansiedade e Depressão, Questionário de Função Reflexiva Parental e Ages and Stages Questionnaire. Resultados As mães demonstraram relatos e níveis de parentalidade semelhantes, mas a do bebê com deficiência apresentou maiores scores para ansiedade e depressão, relacionados ao baixo nível de desenvolvimento do filho. Conclusão Conclui-se que mecanismos de adaptação são necessários para se obter os mesmos níveis de parentalidade de uma condição típica.

Knowledge level of children with Down Syndrome's parents before and after reading electronic book "Tooth Injuries in Children with Down Syndrome / Nível de conhecimento dos pais de crianças com Síndrome de Down antes e depois da leitura do livro eletrônico "Traumatismos Dentários em Crianças com Síndrome de Down

Objective: To analyse the knowledge level before and after reading electronic book "Tooth Injuries in Children with Down Syndrome" through children with Down syndrome's Parents. Material and Methods: This study was conducted at three special need school type C (designed to the mentally disabled children) in Jakarta and POTADS Foundation, with 37 eligible parents. Book and questionnaire used were developed and modified from the guidelines of tooth injuries on typical children, with special consideration of children with Down syndrome. Validity and reliability were tested through discussion with experts, dentists, and children with Down syndrome's parents. Knowledge was measured twice, before and after reading electronic book for 10 minutes each step using same questionnaire. The total scores were categorized as follows: good (12-15), fair (9-11), and poor (0-8). Difference knowledge scores were statistically tested. Results: Mean of total score before and after reading were 6.62 (poor); 10.51 (fair), respectively. Difference score was statistically significant (p=0,001) using paired T-test. Conclusion: The electronic book "Tooth Injuries in Children with Down Syndrome" was developed and modified by authors and needs to be evaluated by measuring the knowledge level of parents of children with Down syndrome. The measurement conducted showed that there is a difference in the level of knowledge of parents before and after reading the electronic book "Tooth Injuries in Children with Down Syndrome."(AU)

Objetivo: Analisar o nível de conhecimento dos pais de crianças com Síndrome de Down antes e depois de lerem o livro eletrônico "Traumatismos Dentários em Crianças com Síndrome de Down". Material e Métodos: Este estudo foi conduzido em três escolas de necessidades especiais tipo C (destinadas a crianças com deficiência mental) em Jacarta e na Fundação POTADS, com 37 pais elegíveis. O livro e o questionário utilizados foram desenvolvidos e modificados a partir das diretrizes sobre lesões dentárias em crianças típicas, com consideração especial para crianças com Síndrome de Down. A validade e a confiabilidade foram testadas por meio de discussões com especialistas, dentistas e pais de crianças com Síndrome de Down. O conhecimento foi medido duas vezes, antes e depois da leitura do livro eletrônico por 10 minutos em cada etapa, utilizando o mesmo questionário. As pontuações totais foram categorizadas da seguinte forma: bom (12-15), razoável (9-11) e ruim (0-8). A diferença nas pontuações de conhecimento foi testada estatisticamente. Resultados: A média da pontuação total antes e depois da leitura foi de 6,62 (ruim) e 10,51 (razoável), respectivamente. A diferença na pontuação foi estatisticamente significativa (p=0,001) usando o teste T pareado. Conclusão: O livro eletrônico "Traumatismos Dentários em Crianças com Síndrome de Down" foi desenvolvido e modificado pelos autores e precisa ser avaliado medindo o nível de conhecimento dos pais de crianças com Síndrome de Down. A medição realizada mostrou que há uma diferença no nível de conhecimento dos pais antes e depois de lerem o livro eletrônico "Traumatismos Dentários em Crianças com Síndrome de Down"(AU)

Mental health of parents of children and adolescents who require special health care / Salud mental de padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial de la salud / Saúde mental de pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde

ABSTRACT Objective: To identify the manifestations presented by parents of children and adolescents who require special health attention that can impact their mental health. Methods: exploratory, qualitative research, based on the concept of vulnerability, with data collection carried out through interviews with 18 parents of children and adolescents with special health care needs, hospitalized in the pediatric ward of a hospital in Paraná, between May/2017 and May/ 2018. Data analyzed by inductive thematic analysis. Results: parents experienced situations of vulnerability when providing care at home, with repercussions on their mental health, expressed by manifestations of lack of protection, anxiety and depression. Final considerations: It is important that health professionals seek to expand actions to promote care and reduce situations that generate threats, insecurities, concerns and damage to the health of parents, which can impact and further weaken care for children and adolescents who need attention especially health.

RESUMEN Objetivo: identificar las manifestaciones presentadas por los padres de niños y adolescentes que necesitan atención especial en salud que puedan afectar su salud mental. Métodos: Es una investigación exploratoria, cualitativa, basada en el concepto de vulnerabilidad, con datos examinados mediante el análisis temático inductivo y recolectados a través de entrevistas a 18 padres de niños y adolescentes con necesidades de cuidados especiales, internados en la unidad de pediatría de un hospital de Paraná, entre mayo de 2017 y mayo de 2018. Resultados: los padres experimentaron situaciones de vulnerabilidad en el ejercicio del cuidado domiciliario, con repercusiones en su salud mental, expresadas por manifestaciones de desprotección, ansiedad y depresión. Consideraciones finales: es importante que los profesionales sanitarios busquen ampliar sus acciones para promover el cuidado y reducir las situaciones que generen amenazas, inseguridades, preocupaciones y daños a la salud de los padres y perjudiquen el cuidado de los niños y adolescentes que necesitan atención especial.

RESUMO Objetivo: identificar as manifestações apresentadas pelos pais de crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde e que podem impactar a sua saúde mental. Métodos: pesquisa exploratória, qualitativa, fundamentada no conceito de vulnerabilidade, com coleta de dados realizada por meio de entrevistas com 18 pais de crianças e adolescentes com necessidades de atenção especial, hospitalizadas em unidade pediátrica de um hospital do Paraná, entre maio/2017 e maio/2018. Dados analisados pela análise temática indutiva. Resultados: os pais experienciaram situações de vulnerabilidades para o exercício do cuidado no domicílio, com repercussões em sua saúde mental, expressas por manifestações de desproteção, ansiedade e depressão. Considerações finais: é relevante que profissionais de saúde busquem ampliar as ações para promover o cuidado e reduzir as situações que geram ameaças, inseguranças, preocupações e danos para a saúde dos pais, que podem impactar e fragilizar ainda mais o cuidado às crianças e adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde.

Percepções de adolescentes acerca da coparentalidade dos pais: conversações em grupo focal / Perceptions of adolescents about their parents' coparenthality: conversations in focus group / Percepciones de los adolescentes sobre la coparentalidad de sus padres: conversaciones en grupo de discusión

O subsistema coparental é formado por dois cuidadores que tomam as decisões relativas à prole conjuntamente. O presente estudo buscou compreender a percepção de adolescentes, membros de famílias nucleares e separadas, sobre as características da coparentalidade dos pais. Participaram da pesquisa dezenove adolescentes provenientes de três escolas da rede pública de ensino do Rio Grande do Sul. Os adolescentes responderam um questionário sociodemográfico e participaram de um grupo focal. Foram realizadas análises descritivas e de conteúdo por meio da qual foram organizadas três categorias: cooperação, conflito e triangulação coparental. Os resultados indicaram que os adolescentes percebem a dinâmica familiar e são impactados diretamente pelas características, positivas e negativas, da interação entre os pais, tanto nas famílias nucleares como nas separadas. Portanto, mostra-se necessário desenvolver estratégias para trabalhar com as diferentes configurações familiares focalizando a coparentalidade, subsistema acessível à realização de intervenções e protetivo ao desenvolvimento dos filhos

The coparental subsystem is formed by two caregivers who jointly make decisions regarding the offspring. This study aimed to understand the perception of adolescents, members of nuclear and separated families, about the characteristics of parents coparenting. Nineteen adolescents, from three public schools in the of Rio Grande do Sul participated in the survey. The adolescents responded a socio-demographic questionnaire and participated in a focus group. Descriptive and content analysis were carried out through which three categories were organized: cooperation, conflict and triangulation. The results indicated that adolescents perceive family dynamics and are directly impacted by the characteristics, positive and negative, of the interaction between parents, both in nuclear families and in separated ones. Therefore, it is necessary to develop strategies to work with the different family configurations focusing on coparenting, an accessible subsystem to carry out interventions and protective to the development of children

El subsistema coparental está formado por dos cuidadores que conjuntamente toman decisiones sobre los hijos. El presente estudio buscó comprender la percepción de los adolescentes, miembros de familias nucleares y separadas, sobre las características de la coparentalidad de los padres. Participaron de la encuesta 19 adolescentes, de tres escuelas públicas del Rio Grande do Sul. Los adolescentes respondieron a un cues- tionario sociodemográfico y participaron en un grupo focal. Se realizaron análisis descriptivos y de contenido a través de los cuales se organizaron tres categorías, cooperación, conflicto y triangulación coparental. Los resultados indicaron que los adolescentes perciben la dinámica familiar y son impactados directamente por las características, positivas y negativas, de la interacción entre los padres, tanto en la familia nuclear como separada. Por tanto, es necesario desarrollar estrategias para trabajar con las diferentes configuraciones familiares, centrándose en la coparentalidad, un subsistema accesible para realizar intervenciones y proteger el desarrollo de los niños

"Times of war and time of uncertain peace": Narratives of parents of childhood cancer survivors / "Tempos de guerra e tempos de paz incerta": narrativas de pais de sobreviventes de câncer infantojuvenil / "Tiempos de guerra y tiempos de paz incierta": narrativas de padres de supervivientes de cáncer infantojuvenil

Abstract Objective: to analyze the meaning attributed by parents to the extended and permanent survival of childhood cancer. Method: qualitative narrative inquiry, developed with parents of adolescents and young adults who survived childhood cancer. Recruitment and data collection involved virtual and in-person approaches. The data were collected through semi-structured interviews. Data were analyzed according to reflective thematic analysis. Results: a total of ten parents were included in the study. Two thematic narrative syntheses were constructed: "Times of war"; and "Time of uncertain peace", with their respective sub-themes. The cancer diagnosis marks the beginning of times of war in the parents' lives. They experience cancer treatment as "highs and lows" with potential threats to their children's lives. After that, "Time of uncertain peace" are reached, and the balance of the family unit is reestablished. However, the fear of recurrence makes the family peace uncertain, and its maintenance requires constant vigilance and attention to the signs and symptoms of a possible new battle. Conclusion: the results highlight the experience of being a parent of a childhood cancer survivor and can be applied to develop models of care centered on the survivors' family.

Resumo Objetivo: analisar os significados atribuído pelos pais à sobrevivência estendida e permanente ao câncer infantojuvenil. Método: estudo qualitativo narrativo, desenvolvido com pais de adolescentes e adultos jovens que sobreviveram ao câncer infantojuvenil. O recrutamento e a coleta de dados envolveram abordagens virtuais e presenciais. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e analisados segundo análise temática reflexiva. Resultados: um total de dez pais foram incluídos no estudo. Foram construídas duas sínteses narrativas temáticas: "Tempos de guerra"; e "Tempo de paz incerta", com seus respectivos subtemas. O diagnóstico de câncer marca o início de tempos de guerra na vida dos pais. Eles experienciam o tratamento do câncer como "altos e baixos", com ameaças potenciais à vida dos seus filhos. Depois disso, chega-se ao "Tempo de paz incerta" e o equilíbrio da unidade familiar é restabelecido. Porém, o medo da recidiva torna a paz familiar incerta, e sua manutenção exige vigilância constante e atenção aos sinais e sintomas de uma possível nova batalha. Conclusão: os resultados destacam a experiência de ser pai de um sobrevivente de câncer infantil e podem ser aplicados para desenvolver modelos de cuidado centrados na família dos sobreviventes.

Resumen Objetivo: analizar los significados que les atribuyen los padres a la supervivencia prolongada y permanente del cáncer infantojuvenil. Método: estudio narrativo cualitativo, desarrollado con padres de adolescentes y adultos jóvenes que sobrevivieron al cáncer infantojuvenil. El reclutamiento y la recogida de datos se basó en enfoques virtuales y presenciales. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y analizados según análisis temático reflexivo. Resultados: se incluyeron en el estudio un total de diez padres. Se construyeron dos síntesis narrativas temáticas: "Tiempos de guerra"; y "Tiempo de paz incierta", con sus respectivos subtemas. El diagnóstico de cáncer marca el inicio de tiempos de guerra en la vida de los padres. Viven el tratamiento del cáncer como "altibajos" con amenazas potenciales para la vida de sus hijos. Después llega el "Tiempo de paz incierta" y se restablece el equilibrio de la unidad familiar. Pero el miedo a la recidiva torna incierta la paz familiar, y mantenerla implica un control constante y prestar atención a los signos y síntomas de una posible nueva batalla. Conclusión: los resultados destacan la experiencia de ser padre de un superviviente de cáncer infantil y pueden aplicarse para desarrollar modelos de atención centrados en la familia de los supervivientes.

Traumatic Brain Injury: in-hospital Survival Rates and the Main Predictors of in-hospital Mortality in Northeastern Brazil / Traumatismo cranioencefálico: taxas de sobrevida intrahospitalar e os principais preditores de mortalidade intrahospitalar no nordeste do Brasil

Introduction Upper middle-income countries have epidemiological peculiarities that should be considered to identify the main predictive factors of intrahospital mortality regarding traumatic brain injury (TBI) to address modifiable problems. Objective To assess the in-hospital survival of patients with TBI and to identify the predictors of in-hospital death. Methods This is a retrospective dynamic cohort study of victims of TBI who were admitted to the Hospital de Urgência de Sergipe (HUSE, in the Portuguese acronym) between March 1, 2017 and April 29, 2018. The outcome considered was in-hospital death from any cause. Cox regression was used to assess predictors of in-hospital mortality. Results The sample comprised 596 patients, with a median age of 31.0 (12­94) years old, 504 (84%) of whom were men. Regarding TBI severity, 250 had mild TBI; 121 had moderate TBI; and 225 had severe TBI. The average follow-up was 20.6 4.0 days, with 60 in-hospital deaths and a 30-day mortality of 22.9%. Four independent predictors of in-hospital death were identified: acute subdural hemorrhage (ASDH) (risk ratio [RR] » 1.926; 95% confidence interval [CI] » 1.15­3.22; p » 0.013), swelling (risk ratio [RR] » 3.706; 95%CI » 2.21­6.19; p < 0.001), skull fracture (RR » 2.551; 95%CI » 1.36­ 4.75; p » 0.003), and severe TBI (RR » 2.039; 95%CI » 1.29­4.12; p » 0.005). Conclusions Acute subdural hemorrhage, swelling, skull cap fracture, and a Glasgow Coma Scale score of < 9 at admission were independent predictors of in-hospital mortality in patients with TBI.

Introdução Os países de renda média alta possuem peculiaridades epidemiológicas que devem ser levadas em consideração para identificar os principais fatores preditivos de mortalidade intrahospitalar por traumatismo cranioencefálico (TCE) a fim de abordar problemas modificáveis. Objetivo Avaliar a sobrevida hospitalar de pacientes com TCE e identificar os preditores de óbito hospitalar. Métodos Trata-se de um estudo de coorte dinâmico retrospectivo de vítimas de TCE que deram entrada no Hospital de Urgência de Sergipe (HUSE) entre 1° de março de 2017 e 29 de abril de 2018. O desfecho considerado foi óbito hospitalar por qualquer causa. A regressão de Cox foi usada para avaliar os preditores de mortalidade hospitalar. Resultados A amostra foi composta por 596 pacientes, com idade mediana de 31,0 (12­94) anos, sendo 504 (84%) homens. Em relação à gravidade do TCE, 250 tiveram TCE leve; 121 tiveram TCE moderado, e 225 tiveram TCE grave. O seguimento médio foi de 20,6 4,0 dias, com 60 óbitos hospitalares e mortalidade em 30 dias de 22,9%. Quatro preditores independentes de morte hospitalar foram identificados: hemorragia subdural aguda (ASDH, na sigla em inglês) (risk ratio [RR] » 1,926; intervalo de confiança [IC] 95% » 1,15­3,22; p » 0,013), inchaço (RR » 3,706; IC95% » 2,21­6,19; p < 0,001), fratura de crânio (RR » 2,551; IC95% » 1,36­4,75; p » 0,003) e TCE grave (RR » 2,039, IC95% » 1,29­4,12; p » 0,005). Conclusões Hemorragia subdural aguda, edema, fratura da calota craniana e pontuação na Escala de Coma de Glasgow < 9 na admissão foram preditores independentes de mortalidade hospitalar em pacientes com TCE.