ABSTRACT
Abstract: 15. The anonymity of gamete donors in the context of medically-assisted reproduction techniques (ART) and the right of the offspring to know their genetic or biological parents' identity is a controversial and widely debated topic in the scientific literature. The positions on the issue in each country are different. Sometimes they are in opposition to each other even in countries with strong similarities, such as those in the European Union (EU), in the framework of shared ethical values. Although some countries still enshrine the rule of anonymity, there is an undeniable tendency to guarantee the right to know one's origins by creating relevant exceptions or abolishing donor anonymity status altogether. 16. This article offers ethical and legal considerations of whether the so-called 'right to be forgotten' (RTBF) could be extended to include gamete donors' right to remain anonymous. This perspective goes against the general trend, certainly in Europe, of recognizing that offspring born from donor gametes have a right to access information relating to their genetic progenitors. The novel addition is to question whether the General Data Protection Regulation (GDPR) might provide fertile ground for questioning this approach, and effectively support those jurisdictions where anonymity is still possible.
Resumen: 20. El anonimato de los donantes de gametos en el contexto de las técnicas de reproducción médicamente asistida (RM) y el derecho de la descendencia a conocer su identidad genética o biológica es un tema controvertido y ampliamente debatido en la literatura científica. Las posiciones sobre el tema en cada país son diferentes. A veces se oponen entre sí, incluso en países con fuertes similitudes, como los de la Unión Europea (UE), en el marco de valores éticos compartidos. Aunque algunos países siguen consagrando la norma del anonimato, es innegable la tendencia a garantizar el derecho a conocer el propio origen creando las excepciones pertinentes o suprimiendo por completo el estatus de anonimato del donante. 21. Este artículo ofrece consideraciones éticas y jurídicas sobre si el llamado "derecho al olvido" podría ampliarse para incluir el derecho de los donantes de gametos a permanecer en el anonimato. Esta opinión es contraria a la tendencia general, ciertamente en Europa, de reconocer que los hijos nacidos de gametos donados tienen derecho a acceder a la información relativa a sus padres genéticos. La nueva adición consiste en debatir si el Reglamento general de protección de datos (RGPD) podría proporcionar un terreno fértil para cuestionar este enfoque y apoyar efectivamente a las jurisdicciones en las que el anonimato sigue siendo posible.
Resumo 25. O anonimato dos dadores de gâmetas no contexto das técnicas de reprodução medicamente assistida (RMA) e o direito da descendência a conhecer a sua identidade genética ou biológica é um tema controverso e amplamente debatido na literatura científica. As posições sobre a questão em cada país são diferentes. Por vezes estão em oposição umas às outras, mesmo em países com fortes semelhanças, como os da União Europeia (UE), no quadro de valores éticos partilhados. Embora alguns países ainda consagrem a regra do anonimato, existe uma tendência inegável para garantir o direito de conhecer as suas origens, criando exceções relevantes ou abolindo completamente o estatuto de anonimato dos dadores. 26. Este artigo oferece considerações éticas e legais sobre se o chamado "direito ao esquecimento" poderia ser alargado para incluir o direito dos dadores de gâmetas a permanecerem anónimos. Esta perspetiva vai contra a tendência geral, certamente na Europa, de reconhecer que os descendentes nascidos de gâmetas doadas têm o direito de aceder à informação relacionada com os seus progenitores genéticos. O novo aditamento é debater se o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) poderá fornecer um terreno fértil para questionar esta abordagem, e apoiar efetivamente as jurisdições onde o anonimato ainda é possível.
Subject(s)
Humans , Confidentiality/ethics , Patient Rights , Directed Tissue Donation/ethics , Tissue Donors , Confidentiality/legislation & jurisprudence , Privacy , Disclosure/legislation & jurisprudence , Disclosure/ethics , Directed Tissue Donation/legislation & jurisprudence , Germ CellsABSTRACT
Kidney paired exchange (KPE) constitutes 12% of all living donor kidney transplantations (LDKTs) in the United States. The success of KPE programs has prompted many in the liver transplant community to consider the possibility of liver paired exchange (LPE). Though the idea seems promising, the application has been limited to a handful of centers in Asia. In this article, we consider the indications, logistical issues, and ethics for establishing a LPE program in the United States with reference to the principles and advances developed from experience with KPE. Liver Transplantation 24 677-686 2018 AASLD.
Subject(s)
Delivery of Health Care/organization & administration , Directed Tissue Donation , Kidney Transplantation/methods , Liver Transplantation/methods , Tissue Donors/supply & distribution , Delivery of Health Care/ethics , Directed Tissue Donation/ethics , Donor Selection/organization & administration , Humans , Informed Consent , Kidney Transplantation/ethics , Liver Transplantation/ethics , Models, Organizational , Program Evaluation , Tissue Donors/ethics , United States , WorkflowABSTRACT
La donación de órganos es un gesto valioso, trascendente y solidario de por sí. Apuesta a mejorar la calidad de vida del receptor. A veces, constituye la única oportunidad de sobrevivir a una enfermedad. El Dr. Eduardo Luis Tinant analiza la donación entre personas vivas. Recorre las virtudes implícitas de este acto entre amigos y analiza los claroscuros propios de la comercialización de órganos. Con permiso del autor y de la Editorial,reproducimos la ponencia publicada el 4 de agosto de 2014 en Microjuris, Doctrina, 4/8/2014, MJD6814.
Subject(s)
Tissue and Organ Procurement , Tissue and Organ Procurement/legislation & jurisprudence , Ethics , Directed Tissue Donation/ethicsABSTRACT
Os êxitos recentes dos transplantes terapêuticos fizeram com que o anencéfalo fosse cogitado como possível fonte de órgãos para o atendimento de neonatos. Os primeiros relatos científicos de sua execução bem sucedida estimularam discussões para averiguar as possibilidades morais de sua concessão. Os resultados dessas discussões produziram dificuldades práticas quase impeditivas para a conversão do neonato anencéfalo de potencial para real doador de órgãos. A doação de células-tronco e medula óssea por portadores de anencefalia, surpreendentemente, não foi ainda granjeada.
The recent success of therapeutic transplants has led to anencephalic babies being considered as a possible source of organs for newborns. The first scientific reports of successful attempts to do this have sparked debate as to the moral issues involved. The results of these discussions have produced practical difficulties that make it almost impossible to convert na anencephalic neonate into a real organ donor. The donation of stem-cells and boné marrow by anencephalic babies has surprisingly still not been investigated.
Subject(s)
Humans , Anencephaly , Bioethics , Directed Tissue Donation/ethics , Directed Tissue Donation/legislation & jurisprudenceABSTRACT
Este artigo trata da divergência científica existente com relação à sobra de embriões congelados, particularmente entre a biologia, a religião, o direito e a bioética, e focando especialmente nos meios e nas formas com que cada uma dessas ciências caracteriza o início da vida. É objetivo dos autores, ainda, fornecer alternativas para a proteção do embrião humano, como a adoção por casais ou apenas por mulheres que, por razões médicas, não podem ser fertilizadas, mas que podem gestar. Em se tratando de Brasil, os autores concluem ser legal e legítimo a doação e a adoção de embrião humano para fertilização, desde que sejam considerados o princípio da dignidade da pessoa humana e mantido o sigilo sobre a identidade dos doadores de gametas, cujos dados devem permanecer registrados de forma permanente no centro onde ocorreu a fertilização.
This article deals with the existing scientific divergence with regard to the surplus of frozen embryos, especially between biology, religion, the law and bioethics, with a specific focus on the ways in which each of these areas determines the onset of life. The aim of the authors is to suggest alternatives that protect the human embryo, such as adoption by couples or by single women, who, for medical reasons, are infertile, but are capable of bearing a child. In the case of Brazil, the authors conclude that it is legal and legitimate to donate and adopt human embryos for fertilization, so long as the principle of human dignity is upheld and confidentiality maintained regarding the identity of the donors of the gametes, whose data should remain on file permanently at the center where fertilization occurred.
Subject(s)
Bioethics , Cryopreservation , Directed Tissue Donation/ethics , Directed Tissue Donation/legislation & jurisprudence , Embryonic Structures , Religion and Medicine , Religion and ScienceABSTRACT
Este trabalho teve por objetivo investigar as representações sociais construídas pelos familiares que, após a morte de seus parentes, ofereceram seus órgãos e tecidos para transplantes. Foi realizada uma pesquisa de campo utilizando como instrumento a entrevista semidirigida, também conhecida pela comunidade científica como pesquisa semiestruturada.Foram entrevistados nove familiares de doadores mortos, um doador vivo e um receptor de órgãos. Dois sentidos emergiram no estudo de campo: um ligado à ideia de vida e outro ligado à ideia de morte. No primeiro, estão as percepções da doação como cura, solidariedade,continuidade e altruísmo; no segundo ocorre principalmente a questão da fragmentação do corpo. Assim, com esta pesquisa foi possível concluir que se as pessoas em vida pudessem falar livremente aos seus familiares sobre seu desejo de serem doadoras, poderiam de certa forma facilitar aos seus familiares a decisão em doar os órgãos no difícil momento da morte.Todos os indivíduos entrevistados neste trabalho expressaram que este fator foi determinante no momento da decisão e tornou a decisão menos estressante. Refletir sobre doação de órgãos no cotidiano permite que o tema saia do anonimato e adentre tanto nas redes de apoio social quanto em instituições hospitalares e de saúde, a ponto de facilitar a decisão posterior de familiares.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Adult , Adaptation, Psychological , Directed Tissue Donation/ethics , Tissue Donors/psychology , Family Relations , Transplants/ethicsABSTRACT
O estudo buscou compreender as percepções e concepções sobre a doação de órgãos manifestas no saber e fazer dos trabalhadores de saúde que atuam numa Unidade de Terapia Intensiva de um hospital escola do Rio Grande do Sul, no cuidado frente ao paciente e familiar potencial doador de órgãos. O processo de análise fundamentou-se no referencial teórico dos princípios da bioética-beneficência, autonomia e justiça. Destacou-se a necessidade de um melhor preparo técnico-científico e emocional do profissional para trabalhar com a dor, sofrimento e morte; a subjetividade do trabalhador pode manifestar-se por sentimentos e reações que são influenciadas e re-elaboradas de acordo com seus deveres pessoais e valores subjetivos complexos; o compromisso profissional e a busca de uma prática ética no contexto da assistência à família potencial doadora, do paciente e de toda a equipe, estão permeados pelo respeito aos princípios da bioética. Percebeu-se que o trabalho educativo reflexivo dialógico, focalizado nas experiências, valores e ações inerentes ao próprio trabalho, contribui para que esses trabalhadores possam prestar um cuidado qualitativamente diferenciado ao paciente e familiar potencial doador de órgãos. Neste campo assistencial em que a tecnociência mostra-se avançada e promissora, evidenciou-se um profissional da saúde de terapia intensiva enfrentando conflitos existenciais e alguns dilemas complexos, que dele exigem posicionamentos técnicos e éticos, ao mesmo tempo em que requerem das instituições a promoção de apoio psicológico e estratégias educativas permanentes.