RESUMEN
Autism Spectrum Disorders (ASD) are lifelong neurodevelopmental disabilities. Burden of Disease is an indicator that provides important information on health status and outcomes such as premature mortality and disability. In order to estimate the burden of disease of ASD in the Spanish population during 2003, we followed the procedures used in the WHO Global Burden of Disease Study. ASD generated 43,928 Disability Adjusted Life Years (DALY) in Spain in 2003, from which 33,797 were attributable to Autistic Disorder and 10,131 were caused by Asperger's Disorder and Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified. DALY could be a useful tool for health policy makers for setting health service priorities, allocating available resources effectively and providing a comparable measure of output for early intervention.
Asunto(s)
Síndrome de Asperger/epidemiología , Trastorno Autístico/epidemiología , Trastornos Generalizados del Desarrollo Infantil/epidemiología , Adolescente , Síndrome de Asperger/diagnóstico , Síndrome de Asperger/mortalidad , Síndrome de Asperger/psicología , Trastorno Autístico/diagnóstico , Trastorno Autístico/mortalidad , Trastorno Autístico/psicología , Niño , Trastornos Generalizados del Desarrollo Infantil/diagnóstico , Trastornos Generalizados del Desarrollo Infantil/mortalidad , Trastornos Generalizados del Desarrollo Infantil/psicología , Preescolar , Estudios Transversales , Evaluación de la Discapacidad , Diagnóstico Precoz , Femenino , Política de Salud , Necesidades y Demandas de Servicios de Salud , Investigación sobre Servicios de Salud , Humanos , Lactante , Masculino , Asignación de Recursos , EspañaRESUMEN
Dar a luz o asistir a un parto, y recibir o dar el diagnóstico postnatal de síndrome de Down no es una experiencia cómoda, ni para los padres ni para la mayoría de los médicos. En este estudio, 467 madres de niños con síndrome de Down en España completaron una encuesta sobre los servicios de apoyo postnatal que recibieron inmediatamente después del diagnóstico. Las madres dijeron sentirse ansiosas, asustadas, culpables, enfadadas, y en casos excepcionales, con deseos de suicidarse. Según la mayoría de las madres, los médicos no aportaron información suficiente sobre el síndrome de Down, y rara vez les dieron material escrito o les aconsejaron relacionarse con grupos de apoyo organizados por padres. Poco parece haber cambiado desde 1972, y las madres ofrecen recomendaciones sobre cómo podría mejorarse el sistema médico español, con implicaciones para otros países incluido Estados Unidos (AU)
