Using a community-based participatory research approach to meaningfully engage those with lived experience of diabetes and homelessness.

INTRODUCTION: Participatory research is a study method that engages patients in research programs, ideally from study design through to dissemination. It is not commonly used in diabetes health services research. Our objectives were to describe the process and challenges of conducting a participatory research project and to highlight the experiences of both patient co-researchers and academic researchers. RESEARCH DESIGN AND METHODS: We recruited people with lived experience of homelessness (PWLEH) and diabetes in Toronto, Canada to become patient co-researchers. They were asked to commit to attending biweekly meetings. We undertook two major research projects: concept mapping to choose a research focus; and photovoice to explore accessing healthy food while homeless. We used a convergent mixed-methods design to evaluate their experience. RESULTS: A diverse group of eight PWLEH had an average attendance of 82% over 21 meetings-despite this success, we encountered a number of challenges of conducting this research: funding, ethics approval and recruitment were particularly difficult. Group members reported that participation improved their ability to self-advocate in their diabetes care and provided them with tangible skills and social benefits. Group members stated that they valued being involved in all aspects of the research, in particular knowledge translation activities, including advocating for nutritious food at shelters; presenting to stakeholders; and meeting with policymakers. CONCLUSIONS: The use of participatory research methods enables academic researchers to support community members in pursuing research that is pertinent to them and which has a positive impact. In our study, co-researchers contributed in meaningful ways and also valued the experience.

Les défis de la gestion du diabète chez les personnes itinérantes : étude qualitative avec la méthode photovoix.

CONTEXTE: La recherche sur les défis de la prise en charge du diabète chez les personnes itinérantes qui en sont atteintes n'a pas tendance à prendre en considération le point de vue des personnes touchées. Nous avons utilisé une approche de recherche participative avec la communauté pour explorer ces défis. MÉTHODES: Nous avons recruté des cochercheurs ayant une connaissance expérientielle de l'itinérance et du diabète. Les chercheurs principaux leur ont offert une formation en recherche et ont préparé le terrain avec eux pour ce projet. Les cochercheurs ont collectivement choisi d'utiliser la méthode photovoix pour illustrer la difficulté de bien s'alimenter quand on est en situation d'itinérance et explorer en quoi cet écueil affecte plus largement la gestion du diabète. Après une formation en photographie et en éthique, les cochercheurs ont pris des photos en lien avec les objectifs du projet et rédigé des récits connexes au moyen de techniques de rédaction inspirée par des photos. Les chercheurs principaux ont analysé les photos et les récits, et ils en ont dégagé des thèmes qui se sont précisés lors de discussions de groupe. RÉSULTATS: Les 8 cochercheurs étaient atteints de diabète de type 2 (diagnostiqué de 18 mois à 23 ans auparavant) et avaient vécu en situation d'itinérance pendant des périodes allant de 8 mois à 12 ans. Nous avons dégagé 4 thèmes à partir de 17 photos et récits produits. L'itinérance affecte grandement la santé émotionnelle et mentale des personnes, ce qui nuit à leur capacité de bien gérer leur diabète. Les aliments servis dans les refuges sont rarement nutritifs ou appétissants. L'obtention d'une forme de logement peut faciliter la prise en charge du diabète en créant un environnement stable qui favorise l'autonomie, mais les coûts et le manque de connaissances sont des obstacles à la préparation de repas sains. L'itinérance complique aussi l'accès aux professionnels de la prise en charge du diabète et aux médicaments d'ordonnance. INTERPRÉTATION: Les images et les récits associés permettent de dresser un tableau frappant, complet et fidèle des défis auxquels sont confrontées les personnes en situation d'itinérance qui essaient de gérer leur diabète. Comprendre ces défis est la première étape qui permettra aux intervenants et aux décideurs de répondre aux besoins de cette population.