Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com esclerose múltipla antes do transplante de células-tronco hematopoéticas / Health related quality of life of patients with multiple sclerosis before hematopoietic stem cells transplantation

Este estudo teve por objetivo avaliar qualidade de vida (QV) e vulnerabilidade psicológica (ansiedade, depressão e estresse) de pacientes com Esclerose Múltipla (EM) que seriam submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH). Participaram do estudo 13 pacientes. Os instrumentos utilizados foram: Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida - SF-36, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD) e Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL). A análise dos dados foi realizada segundo as recomendações específicas de cada instrumento. Os resultados evidenciaram a existência de relação significativa entre prejuízos físicos e mentais impostos pela enfermidade (e/ou pelo transplante) e a instalação de quadros de depressão, ansiedade e estresse nos participantes.(AU)

This study aimed to evaluate quality of life (QoL) and psychological vulnerability (anxiety, stress and depression) of patients with multiple sclerosis (MS) who would undergo Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT). The sample consisted of 13 patients. The following instruments were used: MOS 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) and Lipp's Stress Symptoms Inventory for Adults (ISSL). Data analysis was performed according to specific recommendations for each instrument. The obtained results showed that the physical and mental damage the illness (and/or transplantation) imposed is significantly related with the emergence of depression, anxiety and stress in participants.(AU)

Qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com esclerose múltipla antes do transplante de células-tronco hematopoéticas / Health related quality of life of patients with multiple sclerosis before hematopoietic stem cells transplantation

Este estudo teve por objetivo avaliar qualidade de vida (QV) e vulnerabilidade psicológica (ansiedade, depressão e estresse) de pacientes com Esclerose Múltipla (EM) que seriam submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH). Participaram do estudo 13 pacientes. Os instrumentos utilizados foram: Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida - SF-36, Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HAD) e Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp (ISSL). A análise dos dados foi realizada segundo as recomendações específicas de cada instrumento. Os resultados evidenciaram a existência de relação significativa entre prejuízos físicos e mentais impostos pela enfermidade (e/ou pelo transplante) e a instalação de quadros de depressão, ansiedade e estresse nos participantes.

This study aimed to evaluate quality of life (QoL) and psychological vulnerability (anxiety, stress and depression) of patients with multiple sclerosis (MS) who would undergo Hematopoietic Stem Cell Transplantation (HSCT). The sample consisted of 13 patients. The following instruments were used: MOS 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36), Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) and Lipp's Stress Symptoms Inventory for Adults (ISSL). Data analysis was performed according to specific recommendations for each instrument. The obtained results showed that the physical and mental damage the illness (and/or transplantation) imposed is significantly related with the emergence of depression, anxiety and stress in participants.

Percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 sobre o transplante de células-tronco hematopoéticas / Type1 Diabetes Mellitus Patients' Perception of Hematopoietic Stem Cell Transplantation

O objetivo deste estudo foi investigar a percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 acerca do transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH). Participaram do estudo 12 pacientes, com idades entre 16 e 24 anos. Foi aplicado um roteiro de entrevista semiestruturada antes e um ano após o TCTH. Os relatos foram submetidos à análise de conteúdo temática e agrupados em três categorias: impacto do adoecimento, vivência do TCTH e retomada do cotidiano. Os resultados evidenciaram que os participantes foram capazes de identificar ganhos e refletir sobre as perdas advindas dessa situação-limite. Puderam perceber possibilidades de se beneficiarem do TCTH e vislumbraram no transplante uma oportunidade para além das inevitáveis dificuldades e limitações impostas pela terapêutica.

This study aimed to investigate how type 1 diabetes mellitus patients perceive hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). Twelve patients participated, ranging in age from 16 to 24 years. Semi-structured interviews were held before and one year after the HSCT. Three categories emerged from the thematic content analysis: impact of the disease, experience of HSCT and reassuming daily life. The results evidenced that, although it is a highly invasive and threatening procedure, the participants were able to identify gains and to reflect on the losses deriving from this borderline situation. They realized there were possibilities to benefit from HSCT and saw it as an opportunity beyond the inevitable difficulties and limitations the treatment imposed.

Percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 sobre o transplante de células-tronco hematopoéticas / Type1 Diabetes Mellitus Patients' Perception of Hematopoietic Stem Cell Transplantation

O objetivo deste estudo foi investigar a percepção de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 acerca do transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH). Participaram do estudo 12 pacientes, com idades entre 16 e 24 anos. Foi aplicado um roteiro de entrevista semiestruturada antes e um ano após o TCTH. Os relatos foram submetidos à análise de conteúdo temática e agrupados em três categorias: impacto do adoecimento, vivência do TCTH e retomada do cotidiano. Os resultados evidenciaram que os participantes foram capazes de identificar ganhos e refletir sobre as perdas advindas dessa situação-limite. Puderam perceber possibilidades de se beneficiarem do TCTH e vislumbraram no transplante uma oportunidade para além das inevitáveis dificuldades e limitações impostas pela terapêutica.(AU)

This study aimed to investigate how type 1 diabetes mellitus patients perceive hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). Twelve patients participated, ranging in age from 16 to 24 years. Semi-structured interviews were held before and one year after the HSCT. Three categories emerged from the thematic content analysis: impact of the disease, experience of HSCT and reassuming daily life. The results evidenced that, although it is a highly invasive and threatening procedure, the participants were able to identify gains and to reflect on the losses deriving from this borderline situation. They realized there were possibilities to benefit from HSCT and saw it as an opportunity beyond the inevitable difficulties and limitations the treatment imposed.(AU)

Transplante de células-tronco hematopoéticas - um estudo controlado sobre papéis ocupacionais / Hematopoietic stem-cells transplants - a controlled study on the occupational roles

O Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas é um procedimento que gera múltiplos sofrimentos ao paciente e seus familiares. Este estudo analisa as mudanças ocorridas nos papéis ocupacionais de pacientes submetidos ao transplante, na sua fase tardia (a partir de um ano pós-transplante), atendidos em um hospital universitário terciário, de grande porte, localizado no interior de São Paulo. Trata-se de um estudo quantitativo, baseado na aplicação de um protocolo internacional validado no Brasil - Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais. A casuística é composta por 52 sujeitos, sendo 26 do grupo de estudo e 26 do grupo-controle. Através da análise comparativa entre os grupos, constataram-se diferenças estatisticamente significativas entre os papéis ocupacionais de trabalhador, voluntário, amigo e participante em organizações. Concluiu-se que, passada a fase crítica pós-transplante, embora tenham ocorrido perdas, as pessoas transplantadas de medula óssea mudaram sua vida ocupacional, tendo resgatado ou mudado seus papéis ocupacionais

The transplant of hematopoietic stem-cells is a procedure that causes a lot of distress to the patient and family. This study analyses the changes occurred in the occupational roles of patients that have undergone transplants, in the late stage, assisted in a considerable university hospital located in the interior of the State of Sao Paulo. It is a quantitative research based on the use of an international protocol validated in Brazil: The Occupational Role Checklist. The survey consists of 52 subjects: 26 of the experimental group and 26 of the control group. Through the comparative analysis between the groups, statistically significant differences were observed between the occupational roles of workers, volunteers, friends and participants in organizations. It was possible to conclude that, after the critic stage right after transplant, although they have experienced some losses, the bone marrow transplanted subjects changed their occupational lives, having resumed or changed their occupational roles

Transplante de células-tronco hematopoéticas - um estudo controlado sobre papéis ocupacionais / Hematopoietic stem-cells transplants - a controlled study on the occupational roles

O Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas é um procedimento que gera múltiplos sofrimentos ao paciente e seus familiares. Este estudo analisa as mudanças ocorridas nos papéis ocupacionais de pacientes submetidos ao transplante, na sua fase tardia (a partir de um ano pós-transplante), atendidos em um hospital universitário terciário, de grande porte, localizado no interior de São Paulo. Trata-se de um estudo quantitativo, baseado na aplicação de um protocolo internacional validado no Brasil - Lista de Identificação de Papéis Ocupacionais. A casuística é composta por 52 sujeitos, sendo 26 do grupo de estudo e 26 do grupo-controle. Através da análise comparativa entre os grupos, constataram-se diferenças estatisticamente significativas entre os papéis ocupacionais de trabalhador, voluntário, amigo e participante em organizações. Concluiu-se que, passada a fase crítica pós-transplante, embora tenham ocorrido perdas, as pessoas transplantadas de medula óssea mudaram sua vida ocupacional, tendo resgatado ou mudado seus papéis ocupacionais.(AU)

The transplant of hematopoietic stem-cells is a procedure that causes a lot of distress to the patient and family. This study analyses the changes occurred in the occupational roles of patients that have undergone transplants, in the late stage, assisted in a considerable university hospital located in the interior of the State of Sao Paulo. It is a quantitative research based on the use of an international protocol validated in Brazil: The Occupational Role Checklist. The survey consists of 52 subjects: 26 of the experimental group and 26 of the control group. Through the comparative analysis between the groups, statistically significant differences were observed between the occupational roles of workers, volunteers, friends and participants in organizations. It was possible to conclude that, after the critic stage right after transplant, although they have experienced some losses, the bone marrow transplanted subjects changed their occupational lives, having resumed or changed their occupational roles.(AU)

Vida ocupacional de pacientes sobreviventes ao transplante de medula óssea: estudo exploratório / Occupational life of patients surviving a bone marrow transplantation: Exploratory study / Vida ocupacional de pacientes sobrevivientes a un transplante de médula ósea: Estudio exploratorio

O objetivo deste estudo prospectivo foi descrever a situação ocupacional de pacientes sobreviventes ao Transplante de Medula Óssea (TMO), comparando três grupos: G1 (até 18 meses após o TMO), G2 (de 19 a 48 meses após) e G3 (49 a 120 meses após). A amostra foi composta por 62 pacientes. Para a coleta de dados foram utilizados dois instrumentos: Questionário de Caracterização Sóciodemográfica e Clínica, e Questionário de Recuperação Pós-TMO. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Os resultados mostram que os pacientes recém-transplantados (G1) enfrentaram mais dificuldades na retomada da vida produtiva, gerando tempo ocioso, déficit orçamentário e prejuízos no funcionamento social. Decorridos mais de quatro anos, apresentavam menos dificuldades na retomada do trabalho (G3). Constatou-se que muitos pacientes conseguiram se ajustar à nova realidade, formulando novos projetos ocupacionais. Os achados contribuem para embasamento da prática em reabilitação vocacional.

The aim of this prospective study was to describe the changes in the occupational status of 62 Bone Marrow Transplantation (BMT) survivors, comparing three groups: G1 (up to 18 months after the BMT), G2 (from 19 to 48 months after the BMT) and G3 (from 49 to 120 months after the BMT). To collect data we used two instruments: a Socio-demographic and Clinical Characteristics Survey and a Post-BMT Recovery Questionnaire. The data were submitted to thematic content analysis. The results showed that newly transplanted patients faced more difficulties reassuming productive lives, causing downtime, budget deficits and impairments in social functioning. Four years after BMT, they had less difficulties in reassuming work (G3). Nevertheless, it appears that many patients managed to adapt to their new reality, being able to design new occupational projects. The findings contribute to underpinning the practice in Vocational Rehabilitation in the field of Occupational Therapy.

El objetivo de este estudio prospectivo es el de describir la situación ocupacional de pacientes sobrevivientes al Transplante de Médula Ósea (TMO), comparando tres grupos: G1 (hasta 18 meses después del TMO), G2 (de 19 a 48 meses después) y G3 (49 a 120 meses después). La muestra se compuso de 62 pacientes. Para la recolección de datos se utilizaron dos instrumentos: Cuestionario de Caracterización Sociodemográfica y Clínica, y Cuestionario de Recuperación Pos-TMO. Los datos se sometieron al análisis de contenido temático. Los resultados muestran que los pacientes recién transplantados (G1) enfrentaron más dificultades para retomar la vida productiva, generando tiempo ocioso, déficit presupuestario y perjuicios en el funcionamiento social. Transcurridos más de cuatro años, presentaban menos dificultades al retomar el trabajo (G3). Se constató que muchos pacientes consiguieron ajustarse a la nueva realidad, formulando nuevos proyectos ocupacionales. Los hallazgos contribuyen al basamento de la práctica en Rehabilitación Vocacional en el dominio Terapia Ocupacional.

Vida ocupacional de pacientes sobreviventes ao transplante de medula óssea: estudo exploratório / Occupational life of patients surviving a bone marrow transplantation: Exploratory study / Vida ocupacional de pacientes sobrevivientes a un transplante de médula ósea: Estudio exploratorio

O objetivo deste estudo prospectivo foi descrever a situação ocupacional de pacientes sobreviventes ao Transplante de Medula Óssea (TMO), comparando três grupos: G1 (até 18 meses após o TMO), G2 (de 19 a 48 meses após) e G3 (49 a 120 meses após). A amostra foi composta por 62 pacientes. Para a coleta de dados foram utilizados dois instrumentos: Questionário de Caracterização Sóciodemográfica e Clínica, e Questionário de Recuperação Pós-TMO. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Os resultados mostram que os pacientes recém-transplantados (G1) enfrentaram mais dificuldades na retomada da vida produtiva, gerando tempo ocioso, déficit orçamentário e prejuízos no funcionamento social. Decorridos mais de quatro anos, apresentavam menos dificuldades na retomada do trabalho (G3). Constatou-se que muitos pacientes conseguiram se ajustar à nova realidade, formulando novos projetos ocupacionais. Os achados contribuem para embasamento da prática em reabilitação vocacional.(AU)

The aim of this prospective study was to describe the changes in the occupational status of 62 Bone Marrow Transplantation (BMT) survivors, comparing three groups: G1 (up to 18 months after the BMT), G2 (from 19 to 48 months after the BMT) and G3 (from 49 to 120 months after the BMT). To collect data we used two instruments: a Socio-demographic and Clinical Characteristics Survey and a Post-BMT Recovery Questionnaire. The data were submitted to thematic content analysis. The results showed that newly transplanted patients faced more difficulties reassuming productive lives, causing downtime, budget deficits and impairments in social functioning. Four years after BMT, they had less difficulties in reassuming work (G3). Nevertheless, it appears that many patients managed to adapt to their new reality, being able to design new occupational projects. The findings contribute to underpinning the practice in Vocational Rehabilitation in the field of Occupational Therapy.(AU)

El objetivo de este estudio prospectivo es el de describir la situación ocupacional de pacientes sobrevivientes al Transplante de Médula Ósea (TMO), comparando tres grupos: G1 (hasta 18 meses después del TMO), G2 (de 19 a 48 meses después) y G3 (49 a 120 meses después). La muestra se compuso de 62 pacientes. Para la recolección de datos se utilizaron dos instrumentos: Cuestionario de Caracterización Sociodemográfica y Clínica, y Cuestionario de Recuperación Pos-TMO. Los datos se sometieron al análisis de contenido temático. Los resultados muestran que los pacientes recién transplantados (G1) enfrentaron más dificultades para retomar la vida productiva, generando tiempo ocioso, déficit presupuestario y perjuicios en el funcionamiento social. Transcurridos más de cuatro años, presentaban menos dificultades al retomar el trabajo (G3). Se constató que muchos pacientes consiguieron ajustarse a la nueva realidad, formulando nuevos proyectos ocupacionales. Los hallazgos contribuyen al basamento de la práctica en Rehabilitación Vocacional en el dominio Terapia Ocupacional.(AU)

Qualidade de vida e transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico: um estudo longitudinal / Quality of life following allogeneic, hematopoietic stem cell transplantation: a longitudinal study

Este estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida de pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico, comparando as fases pré-transplante de células-tronco hematopoéticas, o momento do isolamento protetor na Enfermaria e o pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato. A amostra foi composta por sete pacientes (quatro homens e três mulheres) submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas no primeiro semestre de 2008. Na coleta de dados foi utilizado o Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida (SF-36), aplicado individualmente em situação face a face. A comparação das médias obtidas nas fases pré-transplante de células-tronco hematopoéticas e Enfermaria evidenciou diferença estatisticamente significante nos domínios Capacidade Funcional (p=0,022) e Dor (p=0,036). Comparando-se as etapas da Enfermaria e do pós-transplante de células-tronco hematopoéticas, evidenciou-se diferença significativa no Estado Geral de Saúde (p=0,036). Não foram encontradas diferenças estatisticamente significantes entre as variáveis no pré e pós-transplante de células-tronco hematopoéticas. Desse modo, comparando-se as três etapas do transplante foi possível verificar que houve depreciação da qualidade de vida durante o isolamento protetor na Enfermaria, seguida de recuperação dos aspectos mensurados.

This research aimed to assess the quality of life of patients undergoing allogeneic, hematopoietic stem cell transplantation, comparing the pre-hematopoietic stem cell transplantation phase with the phase of protective isolation in the ward and theimmediate post-hematopoietic stem cell transplantation. The sample comprised seven patients (four men and three women) who were submitted to this procedure in the first half of 2008. For the data collection, the Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) was used and individually applied in face-to-face situations. The comparison between mean data collected in the pre-hematopoietic stem cell transplantation phase and in the ward revealed a statistically significant difference in Functional Capacity (p=0.022) and Pain (p=0.036). When comparing the ward and post-hematopoietic stem cell transplantation phases, a significant difference in General Health (p=0.036) was clearly shown. There was no statistically significant difference between the pre- and post-hematopoietic stem cell transplantation variables. Thus, when comparing the three transplantation phases, it was found that the quality of life diminished during protective confinement in the ward, followed by the recovery of the evaluated aspects.

Qualidade de vida e transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico: um estudo longitudinal / Quality of life following allogeneic, hematopoietic stem cell transplantation: a longitudinal study

Este estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida de pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico, comparando as fases pré-transplante de células-tronco hematopoéticas, o momento do isolamento protetor na Enfermaria e o pós-transplante de células-tronco hematopoéticas imediato. A amostra foi composta por sete pacientes (quatro homens e três mulheres) submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas no primeiro semestre de 2008. Na coleta de dados foi utilizado o Questionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida (SF-36), aplicado individualmente em situação face a face. A comparação das médias obtidas nas fases pré-transplante de células-tronco hematopoéticas e Enfermaria evidenciou diferença estatisticamente significante nos domínios Capacidade Funcional (p=0,022) e Dor (p=0,036). Comparando-se as etapas da Enfermaria e do pós-transplante de células-tronco hematopoéticas, evidenciou-se diferença significativa no Estado Geral de Saúde (p=0,036). Não foram encontradas diferenças estatisticamente significantes entre as variáveis no pré e pós-transplante de células-tronco hematopoéticas. Desse modo, comparando-se as três etapas do transplante foi possível verificar que houve depreciação da qualidade de vida durante o isolamento protetor na Enfermaria, seguida de recuperação dos aspectos mensurados.(AU)

This research aimed to assess the quality of life of patients undergoing allogeneic, hematopoietic stem cell transplantation, comparing the pre-hematopoietic stem cell transplantation phase with the phase of protective isolation in the ward and theimmediate post-hematopoietic stem cell transplantation. The sample comprised seven patients (four men and three women) who were submitted to this procedure in the first half of 2008. For the data collection, the Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) was used and individually applied in face-to-face situations. The comparison between mean data collected in the pre-hematopoietic stem cell transplantation phase and in the ward revealed a statistically significant difference in Functional Capacity (p=0.022) and Pain (p=0.036). When comparing the ward and post-hematopoietic stem cell transplantation phases, a significant difference in General Health (p=0.036) was clearly shown. There was no statistically significant difference between the pre- and post-hematopoietic stem cell transplantation variables. Thus, when comparing the three transplantation phases, it was found that the quality of life diminished during protective confinement in the ward, followed by the recovery of the evaluated aspects.(AU)

Impact of autologous hematopoietic stem cell transplantation on the quality of life of type 1 diabetes mellitus patients / Impacto do transplante de células-tronco hematopoéticas sobre a qualidade de vida de pacientes com diabetes mellitus tipo 1

The present study aimed at assessing the health-related quality of life (HRQoL) of patients with type 1 diabetes mellitus (DM1) submitted to autologous hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). This study is part of a pioneering research protocol which tests the applicability of autologous hematopoietic stem cell transplantation as a new therapeutic approach to DM1. The study was conducted on 14 patients admitted to the ward of the Bone Marrow Transplantation Unit of a university hospital during the period from October 2006 to December 2007. The patients were evaluated at admission and on the occasion of the ambulatory return visit 100 days after transplantation. They answered the SF-36 quality of life questionnaire and the data were analyzed according to literature recommendations. The results showed that 100 days after transplantation the value of the patients' quality of life was higher compared to the pre-HSCT value, with significant differences in the Physical Domains (Role Limitations due to Physical Problems) (p = .009), Vitality (p = .02) and Mental Health (p = .04), demonstrating significant appreciation of those domains after the procedure. The results indicate an improvement in HRQoL after HSCT. The SF-36 proved to be a useful instrument for the assessment of quality of life in patients with DM1 submitted to HSCT.

Este estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH). O estudo é parte de um protocolo de pesquisa pioneiro no mundo, que testa a aplicabilidade do TCTH como nova abordagem terapêutica no DM1. Foram investigados 14 pacientes, que constituíram a população de pessoas internadas na enfermaria da Unidade de Transplante de Medula Óssea de um hospital universitário, no período de outubro de 2006 a dezembro de 2007. Os pacientes foram avaliados na admissão e no retorno ambulatorial 100 dias pós-transplante com o questionário de qualidade de vida SF-36. Os resultados mostraram que, 100 dias após o transplante, a qualidade de vida apresentou valores superiores ao pré-TCTH, com diferenças significantes nos Aspectos Físicos (p = 0,009), Vitalidade (p = 0,02) e Saúde Mental (p = 0,04), evidenciando significativa apreciação nesses domínios após o procedimento. Os resultados sugerem que houve melhora na QVRS pós-TCTH.

Impact of autologous hematopoietic stem cell transplantation on the quality of life of type 1 diabetes mellitus patients / Impacto do transplante de células-tronco hematopoéticas sobre a qualidade de vida de pacientes com diabetes mellitus tipo 1

The present study aimed at assessing the health-related quality of life (HRQoL) of patients with type 1 diabetes mellitus (DM1) submitted to autologous hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). This study is part of a pioneering research protocol which tests the applicability of autologous hematopoietic stem cell transplantation as a new therapeutic approach to DM1. The study was conducted on 14 patients admitted to the ward of the Bone Marrow Transplantation Unit of a university hospital during the period from October 2006 to December 2007. The patients were evaluated at admission and on the occasion of the ambulatory return visit 100 days after transplantation. They answered the SF-36 quality of life questionnaire and the data were analyzed according to literature recommendations. The results showed that 100 days after transplantation the value of the patients' quality of life was higher compared to the pre-HSCT value, with significant differences in the Physical Domains (Role Limitations due to Physical Problems) (p = .009), Vitality (p = .02) and Mental Health (p = .04), demonstrating significant appreciation of those domains after the procedure. The results indicate an improvement in HRQoL after HSCT. The SF-36 proved to be a useful instrument for the assessment of quality of life in patients with DM1 submitted to HSCT.(AU)

Este estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de pacientes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) submetidos ao Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas (TCTH). O estudo é parte de um protocolo de pesquisa pioneiro no mundo, que testa a aplicabilidade do TCTH como nova abordagem terapêutica no DM1. Foram investigados 14 pacientes, que constituíram a população de pessoas internadas na enfermaria da Unidade de Transplante de Medula Óssea de um hospital universitário, no período de outubro de 2006 a dezembro de 2007. Os pacientes foram avaliados na admissão e no retorno ambulatorial 100 dias pós-transplante com o questionário de qualidade de vida SF-36. Os resultados mostraram que, 100 dias após o transplante, a qualidade de vida apresentou valores superiores ao pré-TCTH, com diferenças significantes nos Aspectos Físicos (p = 0,009), Vitalidade (p = 0,02) e Saúde Mental (p = 0,04), evidenciando significativa apreciação nesses domínios após o procedimento. Os resultados sugerem que houve melhora na QVRS pós-TCTH.(AU)

Bone marrow donation from the perspective of sibling donors.

This study aimed to characterize the sociodemographic profile of sibling bone marrow donors and to describe how they perceive the donation. This was a descriptive, exploratory and longitudinal study. Participants were 20 related bone marrow donors, between 18 and 42 years of age (mean=30.5 years, sd=7.47). Interviews were held before and immediately after the donation. Sociodemographic data were subject to descriptive statistical analysis and qualitative data to categorical content analysis. In the interviews held before the donation, stressor events were the sibling's disease and treatment and the responsibility of being the donors. During the interviews after the donation, the following were mentioned: anxiety on the day before and on the day of the donation, pain the following day, and acknowledgement of the health team's support as a facilitator of the donation process. In view of the findings, it is important for the team to outline intervention strategies to meet to the donors' specific needs.

Bone Marrow Donation from the Perspective of Sibling Donors / Doação de medula óssea na perspectiva de irmãos doadores / Donación de médula ósea en la perspectiva de hermanos donadores

This study aimed to characterize the sociodemographic profile of sibling bone marrow donors and to describe how they perceive the donation. This was a descriptive, exploratory and longitudinal study. Participants were 20 related bone marrow donors, between 18 and 42 years of age (mean=30.5 years, sd=7.47). Interviews were held before and immediately after the donation. Sociodemographic data were subject to descriptive statistical analysis and qualitative data to categorical content analysis. In the interviews held before the donation, stressor events were the sibling’s disease and treatment and the responsibility of being the donors. During the interviews after the donation, the following were mentioned: anxiety on the day before and on the day of the donation, pain the following day, and acknowledgement of the health team’s support as a facilitator of the donation process. In view of the findings, it is important for the team to outline intervention strategies to meet to the donors’ specific needs.

Este estudo objetivou caracterizar o perfil sociodemográfico e descrever a percepção de irmãos doadores de medula óssea acerca da doação. Trata-se de estudo descritivo, exploratório e com recorte longitudinal. Participaram 20 doadores relacionados de medula óssea, com idade entre 18 e 42 anos (média=30,5 anos, dp=7,47). Foram utilizadas entrevistas, aplicadas antes e imediatamente após a doação. Foi realizada análise estatística descritiva dos dados sociodemográficos e análise de conteúdo categorial dos dados qualitativos. Nas entrevistas anteriores à doação, apareceram como eventos estressores o adoecimento e o tratamento do irmão e a responsabilidade de serem os doadores. No período posterior à doação, foi relatada ansiedade na véspera e no dia da doação, dor no dia seguinte, e o reconhecimento do apoio da equipe como elemento facilitador do processo de doação. Frente aos achados é interessante que a equipe possa traçar estratégias de intervenção que permitam atender as necessidades específicas dos doadores.

Este estudio objetivó caracterizar el perfil socio demográfico y describir la percepción, de hermanos donadores de médula ósea, acerca de la donación. Se trata de estudio descriptivo, exploratorio y con recorte longitudinal. Participaron 20 donadores-relacionados de médula ósea, con edades entre 18 y 42 años (promedio=30,5 años, de=7,47). Fueron utilizadas entrevistas, aplicadas antes e inmediatamente después de la donación. Fue realizado un análisis estadístico descriptivo de los datos socio demográficos y análisis de contenido categorial de los datos cualitativos. En las entrevistas antes de la donación aparecieron como eventos causantes de estrés: el enfermarse, el tratamiento del hermano y la responsabilidad de ser los donadores. En el período posterior a la donación fue relatada ansiedad (en la víspera y en el día de la donación), dolor en el día siguiente, y reconocimiento del apoyo del equipo como elemento facilitador del proceso de donación. Frente a lo encontrado, se recomienda que el equipo planifique estrategias de intervención que permitan atender las necesidades específicas de los donadores.

Impact of autologous hematopoetic stem cell transplantation on the quality of life of patients with multiple sclerosis.

OBJECTIVE: To evaluate the impact of autologous hematopoetic stem cell transplantation (autoHSCT) in the health related quality of life (HRQL) in patients with multiple sclerosis. METHOD: The sample consisted of 34 patients, over 18 years old, treated at a University Hospital in the state of São Paulo, Brazil. For data collection MOS SF-36 and EDSS scales were applied at three time points: admission of the patient, hospital discharge and 1 year posttransplantation. RESULTS: 27 patients (79%) showed stabilization or neurological improvement 1 year posttransplantation. At this time point, there was statistically significant improvement in all domains of the HRQoL. When EDSS scores were correlated with the domains of the MOS SF-36 scale, statistically significant correlations were found with physical functioning at the three time points analysed. CONCLUSION: In spite of the high risk of complications of the procedure, the HSCT had positive impact in the health related quality of life.

Impact of autologous hematopoetic stem cell transplantation on the quality of life of patients with multiple sclerosis / Impacto do transplante autólogo de células-tronco hematopoéticas na qualidade de vida de pacientes com esclerose múltipla

OBJECTIVE: To evaluate the impact of autologous hematopoetic stem cell transplantation (autoHSCT) in the health related quality of life (HRQL) in patients with multiple sclerosis. METHOD: The sample consisted of 34 patients, over 18 years old, treated at a University Hospital in the state of São Paulo, Brazil. For data collection MOS SF-36 and EDSS scales were applied at three time points: admission of the patient, hospital discharge and 1 year posttransplantation. RESULTS: 27 patients (79 percent) showed stabilization or neurological improvement 1 year posttransplantation. At this time point, there was statistically significant improvement in all domains of the HRQoL. When EDSS scores were correlated with the domains of the MOS SF-36 scale, statistically significant correlations were found with physical functioning at the three time points analysed. CONCLUSION: In spite of the high risk of complications of the procedure, the HSCT had positive impact in the health related quality of life.

OBJETIVO: Avaliar o impacto do transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH) na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de pacientes com esclerose múltipla (EM). MÉTODO: A amostra foi composta por 34 sujeitos, maiores de 18 anos, atendidos em um hospital-escola do interior do Estado de São Paulo, Brasil. Para coleta de dados foram aplicados os instrumentos MOS SF-36 e EDSS. RESULTADOS: 27 (79 por cento) sujeitos apresentaram estabilização ou melhora neurológica um ano após o TCTH. Decorrido um ano do procedimento, houve melhora estatisticamente significativa em todos os domínios da QVRS. Ao relacionar os escores da EDSS com os domínios do MOS SF-36, foram encontradas diferenças estatisticamente significantes na Funcionalidade nos três momentos do TCTH. CONCLUSÃO: Apesar do elevado risco de complicações, pode-se afirmar que o TCTH repercutiu positivamente na apreciação que o paciente faz de sua QVRS.

Apoio psicológico na terminalidade: ensinamentos para a vida / Psychological support in terminality: a lesson for life / Apoyo psicológico en la terminalidad: enseñanzas para la vida

Em meio à crescente negação do sofrimento humano na contemporaneidade, a morte é cada vez mais banida do cotidiano e confinada aos hospitais. O presente trabalho tem por objetivo relatar uma experiência de intervenção psicológica junto a um paciente portador de leucemia linfoide aguda, uma doença potencialmente fatal, focalizando o acompanhamento proporcionado ao longo do seu tratamento, do diagnóstico à ausência de possibilidades terapêuticas, até o momento de sua morte, em uma enfermaria de um hospital geral, no contexto dos cuidados paliativos. O corpus do trabalho foi constituído pelo material clínico sistematizado a partir das intervenções psicológicas ocorridas no período de dois anos (2001-2003). Procurou-se compreender as fases do luto vivenciadas pelo paciente e a construção de possibilidades de intervenção psicológica na proximidade da morte. A possibilidade de acompanhar todas as etapas do adoecer, culminando com o momento da morte, configurou-se como uma experiência única e transformadora tanto para o paciente como para a psicóloga que o assistiu em sua despedida.(AU)

In the middle of the growing denial of suffering in contemporary society, death is increasingly banished from the daily reality and confined to hospitals. This study aims to describe an experience of psychological intervention with a patient with acute lymphoid leukemia, a potentially fatal disease, focusing on the monitoring provided throughout their treatment, from diagnosis to lack of therapeutic possibilities, until the moment of his death in a ward of a general hospital in the context of palliative care . The body of the study consisted of the clinical material systematized on the basis of the psychological interventions carried out over a period of two years (2001-2003). An effort was made to understand the phases of mourning experienced by the patient and the possibility of psychological intervention as death approached. The possibility of being present throughout the stages of illness culminating in the moment of death represented a unique and transforming experience both for the patient and for the psychologist who assisted him at the time of his departure.(AU)

En medio a la creciente negación del sufrimiento humano en el tiempo contemporáneo, la muerte es cada vez más banida del cotidiano y confinada a los hospitales. La finalidad de este estudio fue relatar una experiencia de intervención psicológica ante un paciente portador de Leucemia Linfoide Aguda, una enfermedad potencialmente fatal, focalizando el acompañamiento proporcionado sobre su tratamiento, su diagnóstico, la ausencia de posibilidades terapéuticas, por el momento de su muerte, en una enfermaría de un hospital general, en el contexto de los cuidados paliativos. El corpus del trabajo fue constituido por el material clínico sistematizado a partir de las intervenciones psicológicas, ocurridas en el período de dos años (2001-2003). Se intentó comprender las fases del lucho vivenciadas por el paciente y la posibilidad de intervención psicológica en la proximidad de la muerte. La posibilidad de estar presente en todas las etapas del adolecer, culminando con el momento de la muerte, se configuró como una experiencia única y transformadora, tanto para el paciente como para la psicóloga que la atendió en su despedida.(AU)

Apoio psicológico na terminalidade: ensinamentos para a vida / Psychological support in terminality: a lesson for life / Apoyo psicológico en la terminalidad: enseñanzas para la vida

Em meio à crescente negação do sofrimento humano na contemporaneidade, a morte é cada vez mais banida do cotidiano e confinada aos hospitais. O presente trabalho tem por objetivo relatar uma experiência de intervenção psicológica junto a um paciente portador de leucemia linfoide aguda, uma doença potencialmente fatal, focalizando o acompanhamento proporcionado ao longo do seu tratamento, do diagnóstico à ausência de possibilidades terapêuticas, até o momento de sua morte, em uma enfermaria de um hospital geral, no contexto dos cuidados paliativos. O corpus do trabalho foi constituído pelo material clínico sistematizado a partir das intervenções psicológicas ocorridas no período de dois anos (2001-2003). Procurou-se compreender as fases do luto vivenciadas pelo paciente e a construção de possibilidades de intervenção psicológica na proximidade da morte. A possibilidade de acompanhar todas as etapas do adoecer, culminando com o momento da morte, configurou-se como uma experiência única e transformadora tanto para o paciente como para a psicóloga que o assistiu em sua despedida.

In the middle of the growing denial of suffering in contemporary society, death is increasingly banished from the daily reality and confined to hospitals. This study aims to describe an experience of psychological intervention with a patient with acute lymphoid leukemia, a potentially fatal disease, focusing on the monitoring provided throughout their treatment, from diagnosis to lack of therapeutic possibilities, until the moment of his death in a ward of a general hospital in the context of palliative care . The body of the study consisted of the clinical material systematized on the basis of the psychological interventions carried out over a period of two years (2001-2003). An effort was made to understand the phases of mourning experienced by the patient and the possibility of psychological intervention as death approached. The possibility of being present throughout the stages of illness culminating in the moment of death represented a unique and transforming experience both for the patient and for the psychologist who assisted him at the time of his departure.

En medio a la creciente negación del sufrimiento humano en el tiempo contemporáneo, la muerte es cada vez más banida del cotidiano y confinada a los hospitales. La finalidad de este estudio fue relatar una experiencia de intervención psicológica ante un paciente portador de Leucemia Linfoide Aguda, una enfermedad potencialmente fatal, focalizando el acompañamiento proporcionado sobre su tratamiento, su diagnóstico, la ausencia de posibilidades terapéuticas, por el momento de su muerte, en una enfermaría de un hospital general, en el contexto de los cuidados paliativos. El corpus del trabajo fue constituido por el material clínico sistematizado a partir de las intervenciones psicológicas, ocurridas en el período de dos años (2001-2003). Se intentó comprender las fases del lucho vivenciadas por el paciente y la posibilidad de intervención psicológica en la proximidad de la muerte. La posibilidad de estar presente en todas las etapas del adolecer, culminando con el momento de la muerte, se configuró como una experiencia única y transformadora, tanto para el paciente como para la psicóloga que la atendió en su despedida.

Relação entre renda, trabalho e qualidade de vida de pacientes submetidos ao transplante de medula óssea / Relationship between income, work and quality of life of patients submitted to bone marrow transplantation

Embora a literatura aponte a necessidade de avaliação das condições de trabalho, suporte social e familiar dos pacientes submetidos ao transplante de medula óssea (TMO), são poucas as pesquisas nacionais acerca da influência do perfil socioeconômico sobre a qualidade de vida do paciente transplantado. Resultados de estudos internacionais não são conclusivos quanto à associação entre estas variáveis e a readaptação pós-TMO. O objetivo do presente estudo foi identificar possíveis relações entre renda, trabalho e qualidade de vida em pacientes submetidos ao TMO. A amostra foi composta por 62 pacientes adultos, com 4,3 anos de transplante em média. Para a coleta de dados foram utilizados: Instrumental de Avaliação Socioeconômica, Entrevista de Recuperação Pós-TMO, SF-36 e FACT-BMT. Os resultados mostraram que 43,5 por cento dos pacientes tinham renda familiar de até dois salários mínimos. A situação de afastamento do trabalho foi encontrada em 46,7 por cento dos pacientes. A variável renda foi significativamente associada com qualidade de vida, sentimento de competência pessoal e ajustamento psicológico do paciente.

Although the literature points towards the need to assess the work conditions and the social and familiar support of patients submitted to BMT, few Brazilian data are available about the influence of the socio-economic profile on the quality of life. Results of international studies about the association between these variables and post-BMT re-adaptation are inconclusive. This study aims to identify possible relationships between income, work and quality of life in patients submitted to BMT. The study sample consisted of 62 adult patients, with an average adaptation period of 4.3 years after transplant. To collect data, we used: the Socio-economic Assessment Instrument, Post-TMO Recovery Interview, SF-36 and FACT-BMT. Results showed that 43.5 percent of the patients had a family income of up to two minimum wages and 46.7 percent of the patients were absent from work at some time during the follow-up. A significant relationship was observed between income, patient's quality of life, feeling of personal competence and psychological adjustment.

Impacto da DECH crônica na qualidade de vida pós-TCTH alogênico / Impact of chronic GVHD on quality of life after allogeneic HSCT

O objetivo deste trabalho foi identificar possíveis relações entre o acometimento pela doença do enxerto contra o hospedeiro (DECH) crônica, qualidade de vida e ajustamento psicossocial em pacientes submetidos ao transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH). Foi realizado estudo transversal correlacional, com amostra composta por 62 pacientes na fase pós-TCTH. Para a coleta de dados foram utilizados os seguintes instrumentos: Questionário de Recuperação Pós-TCTH, SF-36, FACT-BMT, HAD e ISSL. Os instrumentos padronizados foram aplicados individualmente e seus resultados cotados segundo as recomendações preconizadas pela literatura para cada técnica, à exceção do Questionário de Recuperação Pós-TCTH, cuja aplicação foi gravada e seu conteúdo transcrito de modo literal e na íntegra; posteriormente, as respostas foram submetidas à análise de conteúdo temático. Os resultados obtidos nos demais instrumentos foram analisados estatisticamente para aferir as associações existentes entre as variáveis e seus respectivos graus de significância estatística. A variável DECH crônica é preditiva de pior qualidade de vida e maior suscetibilidade à ansiedade (χ2=4,56, p=0,03), uma vez que os pacientes que cursaram com DECH crônica apresentaram índices inferiores, na maioria dos domínios, de qualidade de vida. O achado de depreciação da qualidade de vida pós-TCTH é um indicador a ser levado em consideração pela equipe de saúde, pois cada vez mais o TCTH tem se firmado como importante opção terapêutica para diversas enfermidades graves.

The aim of this work was to identify possible relationships between chronic Graft versus host disease (GVHD), quality of life and psychosocial adjustment in patients submitted to hematopoietic stem cell transplantation (HSCT). A cross-sectional correlation study was performed of a sample of 62 patients submitted to HSCT. To collect data we used the following instruments: Questionnaire for post-HSCT data, SF-36, FACT-BMT, HAD and LSSI. The standardized instruments were applied individually and the results listed according to the recommendations made in the literature for each technique, with the exception of the Post-HSCT questionnaire; this was recorded and later the contents accurately transcribed in full and the replies were submitted to thematic content analysis. The results obtained in other instruments were statistically analyzed to assess associations between variables and their respective degrees of statistical significance. The variable GVHD is predictive of a poorer quality of life and greater susceptibility to anxiety (χ2 = 4.56; p = 0.03) as patients suffering from GVHD had lower rates in most domains of the quality of life. This finding of a drop in the quality of life after HSCT is an indicator that should be taken into account by the healthcare team, as HSCT is becoming more and more important as a therapeutic option for many serious disease.