Rol comunicativo del cuidador en pacientes con accidente cerebrovascular, Sincelejo, Colombia / The communicative role of caregivers assisting stroke patients from Sincelejo, Colombia / Papel comunicativo do cuidador em pacientes com acidente vascular cerebral, Sincelejo, Colômbia

Introducción: Las enfermedades cerebrovasculares son consideradas un problema de salud pública que afectan muchas capacidades en el individuo, entre ellas la comunicación; de esta manera el cuidador cumple un papel fundamental en su recuperación. Objetivo: Describir el rol comunicativo del cuidador en la atención a pacientes con secuelas de accidente cerebrovascular en la ciudad de Sincelejo, Colombia. Materiales y métodos: Paradigma positivista, enfoque cuantitativo y estudio descriptivo de corte transversal realizado con 40 cuidadores, seleccionados según muestreo por criterios y reclutamiento en cadena. Se utilizó una encuesta sociodemográfica, una sobre favorecimiento y bienestar comunicativo y Escala Likert, se realizó análisis de fiabilidad y consistencia interna del instrumento. Resultados: Predominaron cuidadores de sexo femenino, sobresale el cuidador informal, con estudios de secundaria y estrato socioeconómico bajo. Se encontró una actitud favorable en la competencia del ser y saber hacer, prima el buen trato, justicia y respeto. La competencia del saber evidenció actitud desfavorable, caracterizada por un conocimiento limitado frente a la patología, insuficientes destrezas, técnicas y habilidades para cumplir sus funciones y estrategias empleadas. Conclusión: Es necesario cualificar al cuidador en la atención del paciente con accidente cerebrovascular, mediante programas de que dinamicen la competencia del ser, saber y saber hacer

Introduction: Cerebrovascular diseases are a public health problem affecting the different capabilities of patients, including communication. Thus, caregivers play a fundamental role in their recovery. Objective: To describe the communicative role of caregivers in the support of patients with stroke sequelae in the city of Sincelejo, Colombia. Materials and methods: A positivist paradigm, quantitative approach, and descriptive cross-sectional study was carried out with 40 caregivers, who were selected according to criteria sampling and chain recruitment. A sociodemographic survey about favorability and communicative well-being as well as the Likert Scale were applied. A reliability and internal consistency analysis was conducted. Results: The majority of caregivers were women. Informal caregivers, with high school education, and belonging to low socioeconomic status were also predominant. A positive attitude regarding competences such as being and knowing what to do; appropriate treatment of patients, with justice and respect, were observed as common features. The knowledge competence was considered unfavorable, which was characterized by limited understanding regarding pathology, strategies used, and insufficient skills, techniques, and abilities to fulfill their functions. Conclusions: Caregivers of stroke patients should be qualified through programs that improve the being, knowing, and knowing how to do competencies.

Introdução: As doenças cerebrovasculares são consideradas um problema de saúde pública que afeta diversas capacidades do indivíduo, incluindo a comunicação; desta forma, o cuidador desempenha um papel fundamental na sua recuperação. Objetivo: Descrever o papel comunicativo do cuidador no cuidado de pacientes com sequelas de acidente vascular cerebral na cidade de Sincelejo, Colômbia. Materiais e métodos: Paradigma positivista, abordagem quantitativa e estudo transversal descritivo realizado com 40 cuidadores, selecionados segundo critérios de amostragem e recrutamento em cadeia. Foi utilizado um inquérito sociodemográfico, um de favorabilidade e bem-estar comunicativo e uma Escala Likert, foi realizada uma análise da fiabilidade e consistência interna do instrumento. Resultados: Predominaram cuidadores do sexo feminino, destacando-se os cuidadores informais, com escolaridade média e baixo nível socioeconômico. Encontrou-se na competição uma atitude favorável por ser e saber fazer, prevalecendo o bom tratamento, a justiça e o respeito. A competência conhecimento apresentou atitude desfavorável, caracterizada por conhecimento limitado sobre a patologia, habilidades, técnicas e habilidades insuficientes para cumprir suas funções e estratégias utilizadas. Conclusões: É necessário qualificar o cuidador no cuidado ao paciente com AVC, por meio de programas que potencializem a competência de ser, saber e saber fazer.

Relação entre apoio social e sono de pessoas idosas cuidadoras em vulnerabilidade social / Relationship between social support and sleep of elderly caregivers in social vulnerability / Relación entre apoyo social y sueño de adultos mayores cuidadores con vulnerabilidad social

Objetivo: analisar a relação entre apoio social e qualidade do sono de pessoas idosas que cuidam de outros idosos em ambiente de vulnerabilidade social. Método: estudo transversal realizado com 65 cuidadores entrevistados por meio de instrumento de caracterização, Índice de Katz, Escala de Lawton e Brody, Índice de Qualidade do Sono de Pittsburgh e Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study, com dados analisados com testes de comparação e de correlação. Resultados: a maioria eram mulheres, cônjuges do idoso cuidado e possuíam sono de má qualidade. Observou-se correlação fraca e inversa entre má qualidade do sono e a dimensão interação social positiva (Rho=-0,27; p=0,028). Identificou-se relação significativa entre: apoio material e disfunção diurna (p=0,034); apoio afetivo e eficiência do sono (p=0,026); interação social positiva e qualidade subjetiva do sono (p=0,001) e disfunção diurna (p=0,008). Conclusão: Quanto maior a interação social positiva, melhor é a qualidade do sono.

Objective: to analyze the relationship between social support and sleep quality of elderly individuals who care for other elderly individuals in a socially vulnerable environment. Method: a cross-sectional study conducted with 65 caregivers interviewed using a characterization instrument, Katz Index, Lawton and Brody Scale, Pittsburgh Sleep Quality Index, and Medical Outcomes Study Social Support Scale, with data analyzed using comparison and correlation tests. Results: the majority were women, spouses of the elderly being cared for, and had poor sleep quality. A weak and inverse correlation was observed between poor sleep quality and the positive social interaction dimension (Rho=-0.27; p=0.028). Significant relationships were identified between: material support and daytime dysfunction (p=0.034); emotional support and sleep efficiency (p=0.026); positive social interaction and subjective sleep quality (p=0.001), as well as daytime dysfunction (p=0.008). Conclusion: The higher the positive social interaction, the better the sleep quality.

Objetivo: analizar la relación entre el apoyo social y la calidad del sueño de personas mayores que cuidan de otras personas mayores en entornos socialmente vulnerables. Método: estudio transversal realizado con 65 cuidadores entrevistados mediante un instrumento de caracterización, Índice de Katz, Escala de Lawton y Brody, Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh y Escala de Apoyo Social del Medical Outcomes Study, los datos fueron analizados mediante pruebas de comparación y correlación. Resultados: la mayoría eran mujeres, cónyuges del adulto mayor que recibe el cuidado y tenían mala calidad del sueño. Se observó una correlación débil e inversa entre la mala calidad del sueño y la dimensión de interacción social positiva (Rho=-0,27; p=0,028). Se identificó que había relación significativa entre: apoyo material y disfunción diurna (p=0,034); apoyo afectivo y eficiencia del sueño (p=0,026); interacción social positiva y calidad subjetiva del sueño (p=0,001) y disfunción diurna (p=0,008). Conclusión: Cuanto mayor sea la interacción social positiva, mejor será la calidad del sueño.

Práticas de cuidado e necessidades de saúde de homens em atenção domiciliar / Care practices and health needs of men in home care / Prácticas de cuidado y necesidades de salud de los hombres en el cuidado domiciliario

Objetivo: Analisar as práticas de cuidado desenvolvidas para atender às necessidades de saúde de homens em atenção domiciliar. Métodos: Pesquisa observacional e qualitativa, realizada com 34 cuidadores e 24 homens assistidos pelo serviço de atenção domiciliar do município de João Pessoa. A coleta de dados foi realizada por meio de um roteiro com variáveis sociodemográficas e perguntas abertas. A Análise Crítica do Discurso foi utilizada como método de análise, com destaque para os significados representacional e identificacional dos discursos. Resultados: As práticas de cuidado e necessidades de saúde foram apontadas com base na relação hegemônica entre os atores do cuidado, associação do cuidado ao processo de trabalho informal, atuação da família, da atividade corresponsabilizada, e prática da autonomia e autocuidado. Conclusão: Evidenciou-se um cuidado multifacetado e executado por diversos atores com suporte de equipes multiprofissionais de atenção domiciliar. (AU)

Objective: To analyze the care practices developed to meet the health needs of men in home care. Methods: Observational and qualitative research, carried out with 34 caregivers and 24 men assisted by the home care service in the city of João Pessoa. Data collection was performed through a script with sociodemographic variables and open questions. Critical Discourse Analysis was used as a method of analysis, with emphasis on the representational and identificational meanings of the discourses. The research was approved according to the opinion number 1.829.326. Results: Care practices and health needs were identified based on the hegemonic relationship between the care actors, association of care with the informal work process, family activities and co-responsibility activities, and the practice of autonomy and self-care. Conclusion: There was evidence of a multifaceted care performed by different subjects with the support of multidisciplinary home care teams. (AU)

Objetivo: Analizar las prácticas asistenciales desarrolladas para satisfacer las necesidades de salud de los hombres en la atención domiciliaria. Métodos: Investigación observacional y cualitativa, realizada con 34 cuidadores y 24 hombres asistidos por el servicio de atención domiciliaria en la ciudad de João Pessoa. La recolección de datos se realizó mediante un guión con variables sociodemográficas y preguntas abiertas. Se utilizó el Análisis Crítico del Discurso como método de análisis, con énfasis en los significados representativos e identificativos de los discursos. La investigación fue aprobada de acuerdo al dictamen número 1.829.326. Resultados: Se identificaron prácticas de cuidado y necesidades de salud a partir de la relación hegemónica entre los actores del cuidado, la asociación del cuidado con el proceso de trabajo informal, las actividades familiares y de corresponsabilidad, y la práctica de la autonomía y el autocuidado. Conclusión: Se evidenció una atención multifacética realizada por diferentes sujetos con el apoyo de equipos multidisciplinares de atención domiciliaria. (AU)

The mental health and traumatic experiences of mothers of children with 22q11DS.

Background: 22q11 Deletion Syndrome (22q11DS) is the most common microdeletion syndrome with broad phenotypic variability, leading to significant morbidity and some mortality. The varied health problems associated with 22q11DS and the evolving phenotype (both medical and developmental/behavioural) across the lifespan can strongly impact the mental health of patients as well as their caregivers. Like caregivers of children with other chronic diseases, caregivers of children with 22q11DS may experience an increased risk of traumatisation and mental health symptoms.Objective: The study's primary objective was to assess the frequency of traumatic experiences and mental health symptoms among mothers of children with 22q11DS. The secondary objective was to compare their traumatic experiences to those of mothers of children with other neurodevelopmental disorders (NDDs).Method: A total of 71 mothers of children diagnosed with 22q11DS completed an online survey about their mental health symptoms and traumatic experiences. Descriptive statistics were used to summarise the prevalence of their mental health symptoms and traumatic experiences. Logistic regression models were run to compare the traumatic experiences of mothers of children with 22q11DS to those of 335 mothers of children with other neurodevelopmental disorders (NDDs).Results: Many mothers of children with 22q11DS experienced clinically significant mental health symptoms, including depression (39%), anxiety (25%), and post-traumatic stress disorder (PTSD) symptoms (30%). The types of traumatic events experienced by mothers of children with 22q11DS differed from those of mothers of children with other NDDs as they were more likely to observe their child undergoing a medical procedure, a life-threatening surgery, or have been with their child in the intensive care unit.Conclusion: 22q11DS caregivers are likely to require mental health support and trauma-informed care, tailored to the specific needs of this population as they experience different kinds of traumatic events compared to caregivers of children with other NDDS.

Mothers of children with 22q11DS experience clinically significant levels of depression, anxiety, and PTSD.Mothers of children with 22q11DS experience many and diverse trauma particularly related to medical interventions of their child.The types of traumatic events experienced by mothers of children with 22q11DS are different from those of the mothers of children with other neurodevelopmental disorders.

Impact of memory bias in the dietary estimation of older adults measured through a food frequency questionnaire and weighed food records: A cross-sectional study in older adults and primary caregivers.

Introduction: Introduction: changes in cognitive performance and memory of older adults (OA) can interfere in their reporting their diet. Objective: to evaluate the impact of memory bias in dietary estimation between OA and their primary caregivers (PC) through the food frequency questionnaire (FFQ) for Mexican OA and weighed food records (WFR). Methods: the present analysis uses the estimated dietary information based on the response provided by 51 older adults (OA) and their primary caregivers (PC) from the validation study of the FFQ for Mexicans OA was conducted during lockdowns for COVID-19. The personnel who applied FFQ and WFR were trained with standardized instruments and procedures. The Wilcoxon test was used to compare the intake per day of the foods and food groups, the Spearman correlation coefficient was used to evaluate the grams of intake per day of the food groups, and kappa coefficient was used to compare the level of food items and food groups between OA and PC. Results: in 11 of 14 food groups, no significant differences were observed between the amounts of intake reported by OA and PC. In the groups of dairy products, fruits, vegetables, and legumes, moderate agreement was observed (κ = 0.63 to 0.79), and in the rest of the groups was strong to perfect (κ ≥ 0.80). Correlation of the amount of intake between OA and PC was high in all food groups (r ≥ 0.87). Conclusion: the high correlation and high agreement between the amounts and frequencies of the food groups consumed as reported by the older adults and primary caregivers indicate that the information from both respondents is reliable.

Introducción: Introducción: los cambios cognitivos y la memoria que presentan los adultos mayores (AM) pueden interferir al momento de reportar los alimentos de su dieta. Objetivo: evaluar el impacto del sesgo de memoria en la estimación de la dieta entre AM y sus cuidadores principales (CP) a través del cuestionario de frecuencia de alimentos (CFA) para AM mexicanos y el registro de peso de alimentos (RPA). Métodos: el presente análisis utiliza la información dietética estimada con base en la respuesta proporcionada por 51 adultos mayores (AM) y sus cuidadores principales (CP) del estudio de validación del CFA para AM mexicanos que se realizó durante el confinamiento por COVID-19. El personal que aplicó CFA y RPA fue capacitado con instrumentos y procedimientos estandarizados. Se utilizó prueba de Wilcoxon para comparar la ingesta por día de los alimentos y grupos de alimentos, el coeficiente de correlación de Spearman para evaluar los gramos de ingesta por día de los grupos de alimentos y el coeficiente kappa para comparar el nivel de alimentos y grupos de alimentos entre AM y CP. Resultados: en 11 de 14 grupos de alimentos no se observaron diferencias significativas entre las cantidades de ingesta reportadas por AM y CP. En los grupos de lácteos, frutas, verduras y legumbres se observó concordancia moderada (κ = 0,63 a 0,79), y en el resto de los grupos fue de fuerte a perfecta (κ ≥ 0,80). La correlación de la cantidad de ingesta entre AM y CP fue alta en todos los grupos de alimentos (r ≥ 0,87). Conclusión: La alta correlación y la alta concordancia entre las cantidades y frecuencias de los grupos de alimentos consumidos según lo informado por los adultos mayores y los cuidadores principales indican que la información de ambos encuestados es confiable.

[Tecuide. Telemonitoring of patients with dementia and their caregivers]. / Tecuide. Telemonitorización de pacientes con deterioro cognitivo y sus cuidadores.

INTRODUCTION: Given the growing increase in dementia, the need to control these patients, together with the rise of new technologies, makes a change in the current control system imperative. MATERIAL AND METHOD: We have carried out a single-center, clinical study with two groups, a control group of 72 patients/caregivers, who followed the usual controls in consultations, and another telematic group of 76 patients/caregivers, who followed the controls through of the Tecuide platform. The platform had a survey part to detect problems in patients and caregiver claudication, another training part and another chat for direct communication when the caregiver needed it and also served to respond when a problem was detected. RESULTS: After a year of monitoring with the platform we have obtained: a)in patients, reduce behavioral disorders and use of drugs, increase physical exercise and delay institutionalization (DS not found); b)in caregivers there is an improvement in satisfaction with respect to the control of patients with cognitive impairment, and c)in terms of resources, visits to emergency services and dementia consultations have decreased, although admissions to the psychogeriatric unit have increased. CONCLUSIONS: The use of Tecuide as a telematic tool in the control of patients with cognitive impairment does not seem to be inferior to the usual controls in consultations and improves caregiver satisfaction.

Cronicidad: significado construido por los cuidadores y las personas cuidadas / Cronicidade: Significado construído por cuidadores e pessoas cuidadas / Chronicity: Meaning constructed by caregivers and people cared

Introducción: Las enfermedades crónicas no transmisiblesvan en aumento, ocasionando discapacidad y dependenciaen quien la padece, así como la necesidad de un cuidador.La cronicidad es un concepto que se ha analizado desde lamirada de la persona que la padece, dejando un vacío en lacomprensión del significado para el cuidador.Objetivo: Comprender el significado de la cronicidad paralas personas con Enfermedades crónicas no transmisiblesy sus cuidadores informales.Materiales y métodos: Investigación cualitativa fenomenológica-hermenéutica según la propuesta de Van Manen, muestreocasual orientado por criterio, participaron 10 personasenfermas y 9 cuidadores. Los criterios de rigor de credibilidad yconfirmabilidad, confiabilidad y la transferibilidad, garantizaronla calidad del estudio.Resultados: emergieron los siguientes temas: brindar y recibircuidado como un acto de amor; unión de la familia; enfrentarsea la dureza; recibir, brindar y buscar apoyo; estar pendiente;cambio de vida; proceso de aprendizaje; una compañía paratoda la vida; imponer restricciones, limitaciones y pérdidas.Conclusiones: el significado de la cronicidad para loscuidadores y las personas enfermas es complejo, dinámicoy multidimensional; por lo tanto, es necesario realizarintervenciones que ayuden a mitigar el impacto que estaproduce en la vida de este binomio.(AU)

Introduction: Noncommunicable chronic diseasesare rising, causing disability and dependence in theones who suffer from them, as well as the necessityof a caregiver. Chronicity is a concept which has beenanalyzed from the perspective of the ill, leaving a voidin the comprehension of the meaning for the caregiver.Aim: To understand the meaning of chronicity forpeople with non transmissible chronic diseases andtheir informal caregivers.Materials and methods: Qualitative phenomenological-hermeneutic investigation according to the Van Manenproposal, casual sampling orientated by criteria withthe participation of 10 sick people and 9 caregivers.The rigor criteria of credibility and confirmability,reliability, and transferability guaranteed the qualityof the study.Results: The next topics emerged: to offer and receivecare as a love act, family union, facing the hardness,receiving, giving, and looking support, being aware,change of life, learning process, a company for wholelife, imposing restrictions, limitations, and loss.Conclusions: The meaning of chronicity for caregivers andsick people is complex, dynamic, and multidimensionalwhich is why it is important to realize interventionsthat help mitigate the impact in the life of the binomial.(AU)

Introdução: As doenças crônicas não transmissíveisestão aumentando, causando incapacidade e dependênciaem quem as sofre, bem como a necessidade de umcuidador. A cronicidade é um conceito que vem sendoanalisado na perspetiva da pessoa que a sofre, deixandouma lacuna na compreensão de seu significado parao cuidador.Objetivo: compreender o significado da cronicidadepara pessoas com doenças crônicas não transmissíveise seus cuidadores informais.Materiais e métodos: Pesquisa qualitativa fenomenológico-hermenêutica segundo a proposta de Van Manen,amostragem casual orientada por critérios, participaram10 doentes e 9 cuidadores. Os rigorosos critérios decredibilidade e confirmabilidade, confiabilidade etransferibilidade garantiram a qualidade do estudo.Resultados: emergiram os seguintes temas: dar ereceber cuidado como ato de amor; união familiar;enfrentar aspereza; receber, fornecer e buscar apoio;estar pendente; mudança de vida; processo deaprendizagem; uma empresa para a vida; imponharestrições, limitações e perdas.Conclusões: o significado da cronicidade paracuidadores e pessoas doentes é complexo, dinâmicoe multidimensional; portanto, é necessário realizarintervenções que ajudem a mitigar o impacto queisso produz na vida desse binômio.(AU)

Cambio cultural en cuidadores indígenas. Bases etnográficas para la enfermería transcultural / Mudança cultural nos cuidadores indígenas. Bases etnográficas para enfermagem transcultural / Cultural change in the indigenous caregivers. Ethnographical bases for transcultural nursing

Este estudio tiene como objetivo comprender las prácticas delos cuidadores indígenas en contexto de cambio cultural. Partede la idea de la necesidad de construir bases etnográficas quesirvan de insumos para la implementación de los enfoquesde salud intercultural y enfermería transcultural, así comoparte de la evidencia que facilite las prácticas de salud, a partirde descripciones competentes que ayuden a comprender ladiversidad cultural de las poblaciones humanas. El abordajemetodológico se realizó desde la investigación cualitativa,con enfoque etnográfico, combinando revisión documental yentrevistas semiestructuradas a 44 personas. Se identificaroncódigos, agrupados en subcategorías y categorías. Se encontraronvarios tipos de cuidadores, de los cuales, se consideraronrelevantes el médico tradicional y la partera. Sus prácticasse basan en saberes de la dimensión material y espiritual,entre las que se destaca el uso de plantas medicinales,rezo, interpretación de los sueños y ceremonias colectivas.Además, su labor depende del reconocimiento social, estatusdel cuidador y rol en la organización social. Los modelosinterculturales deben tener en cuenta a los cuidadores, enel marco de estrategias basadas en el diálogo de saberes yla participación.(AU)

The objective of this study is to understand the practices ofindigenous caregivers in the context of cultural change. Partof the idea of the need to build ethnographic bases that serve as inputs for the implementation of cross-cultural healthand cross-cultural nursing approaches, as well as part of theevidence that facilitates health practices, based on competentdescriptions that help to understand the cultural diversityof human populations. The methodological approach wascarried out from qualitative research, with an ethnographicapproach, combining documentary review and semi-structuredinterviews with 44 people. Codes were identified, grouped intosubcategories and categories. Several types of caregivers werefound, of which the traditional doctor and the midwife wereconsidered relevant. Their practices are based on knowledgeof the material and spiritual dimension, among which theuse of medicinal plants, prayer, dream interpretation andcollective ceremonies is highlighted. In addition, their workdepends on social recognition, caregiver status and rolein social organization. Intercultural models must considercaregivers, within the framework of strategies based on thedialogue of knowledge and participation.(AU)

Este estudo tem como objetivo compreender as práticas decuidadores indígenas no contexto de mudança cultural. Parteda ideia da necessidade de construir bases etnográficas quesirvam de subsídios para a implementação de abordagensinterculturais de saúde e enfermagem transcultural, bemcomo parte das evidências que facilitem as práticas desaúde, a partir de descrições competentes que ajudem acompreender a diversidade cultural das populações humanas.A abordagem metodológica foi realizada a partir de pesquisaqualitativa, com abordagem etnográfica, combinando revisãodocumental e entrevistas semiestruturadas com 44 pessoas.Os códigos foram identificados, agrupados em subcategoriase categorias. Foram encontrados vários tipos de cuidadores,dos quais o médico tradicional e a parteira foram consideradosrelevantes. Suas práticas são baseadas no conhecimento dadimensão material e espiritual, entre as quais se destacam ouso de plantas medicinais, oração, interpretação de sonhose cerimônias coletivas. Além disso, seu trabalho dependede reconhecimento social, status do cuidador e papel naorganização social. Os modelos interculturais devem levarem consideração os cuidadores, no marco de estratégiasbaseadas no diálogo de conhecimento e participação.(AU)

Cuidando al final de la vida. Un programa de intervención online para familiares de pacientes oncológicos en fase paliativa / Caring the caregivers. An online psychological intervention for family caregivers of oncological palliative patients

Resumen: Objetivo: Analizar la eficacia de un programa de intervención psicológica grupal en formato online diseñado para reducir la sobrecarga y el malestar emocional de los cuidadores informales de pacientes oncológicos en fase final de vida. Método: El programa se desarrolló para cuidadores principales de pacientes oncológicos en situación de enfermedad avanzada, con pronóstico de vida inferior a 6 meses. La intervención consistió en cuatro sesiones semanales. Los instrumentos de evaluación fueron la Escala de Detección de Malestar Emocional del Cuidador Principal y la Escala Zarit Reducida y se aplicaron al inicio y al final del programa. Además, se categorizaron las principales preocupaciones de los cuidadores a través de la Escala de Detección del Malestar del Cuidador Principal. Se utilizaron estadísticos descriptivos y t de Student. Resultados: En el estudio participaron 38 familiares de los cuales el 81,6% eran mujeres. En cuanto el grado de parentesco, el 44,7% eran descendientes del paciente. El malestar emocional se redujo significativamente después de la intervención. La incertidumbre se mantuvo como principal preocupación en ambos momentos de medida. Antes del programa, la segunda preocupación más frecuente fue el sufrimiento por el ser querido enfermo, mientras que después de la intervención fue la preocupación por el sufrimiento de otros miembros de la familia. Conclusiones: La realización de este programa de intervención psicológica grupal online demostró ser efectiva para reducir el malestar emocional en los cuidadores principales de pacientes oncológicos al final de la vida. La incertidumbre fue una preocupación constante a lo largo del programa en los familiares. (AU)

Abstract:Aim: analyze the effectiveness of an online delivered psychological intervention program for oncological palliative caregivers in order to reduce the distress and caregiver burden. Methods: The program was developed for primary caregivers of advanced cancer patients, with a life expectancy of less than 6 months. The intervention consisted of 4 weekly sessions. The assessment instruments were the Caregiver Emotional Distress Detection Scale and the Zarit’s Reduced Scale and were applied at the beginning and end of the program. In addition, the main worries of the caregivers were categorized by the Caregiver Emotional Distress Detection Scale. Descriptive statistics and Student’s t were used. Results: 38 caregivers enrolled in intervention, 81.6% of whom were women. Regarding the degree of kinship, 44.7% were descendants of the patient. The distress was significantly reduced after the intervention. Uncertainty remained the main worry at both moments of measurement. Before the program, the second most frequent worry was the suffering of the patient, while after the intervention it was worries about the suffering of other family members. Conclusions: Carrying out this online group psychological intervention program proved to be effective in reducing emotional distress in the main caregivers of cancer patients at the end of life. Uncertainty was a constant concern throughout the program in the relatives. (AU)

Revisión Sistemática Sobre el Funcionamiento Familiar en Familias con un Hijo con una Enfermedad Poco Frecuente / Systematic Review on Family Functioning in Families of Children With Rare Diseases

El presente estudio es una revisión sistemática de las investigaciones realizadas sobre el funcionamiento familiar en familias con niños con una enfermedad poco frecuente. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed, EBSCO y Google Académico, siguiendo los lineamientos PRISMA. Luego de aplicar los criterios de inclusión y exclusión a los artículos 460 encontrados inicialmente, un total de 55 artículos conformaron la muestra final. A partir del análisis de los resultados se establecieron las siguientes temáticas abordadas en relación al funcionameinto familiar: impacto del diagnóstico; función y responsabilidades del cuidador; funcionamiento familiar; impacto en la esfera emocional; efectos en la vida conyugal y social; estrategias de afrontamiento; familia, cuidados y sistema de salud. Los hallazgos de este estudio pueden proporcionar una justificación para considerar los factores asociados al funcionamiento familiar al momento de dar el diagnóstico de una EPOF y pensar un tratamiento.(AU)

The present study is a systematic review of the research on family functioning in families who have a child with a rare disease. The research was carried out using the databases Pubmed, EBSCO, and Google Scholar, following PRISMA guidelines. After applying the inclusion and exclusion criteria to the 460 articles initially found, a total of 55 articles made up the final sample. The following topics regarding family functioning were identified: impact of diagnosis; caregiver’s role and responsibilities; family functioning; impact on the emotional sphere; effects on marital and social life; coping strategies; family, and care and health system. The results of this study may provide justification for considering factors associated with family functioning when diagnosing a rare disease and deciding on treatment.(AU)

Desafios de profissionais no atendimento à diversidade de cuidadores de bebês na Atenção Básica / Challenges for professionals to assist the diversity of baby caregivers in Primary Care / Desafíos de los profesionales para atender la diversidad de cuidadores de bebés en Atención Primaria

INTRODUÇÃO: As políticas de saúde infantil da Atenção Básica preconizam pela perspectiva do cuidado integral, associadas ao princípio da territorialidade. Contudo, abarcar a diversidade do território constitui-se enquanto um importante desafio para os profissionais de saúde responsáveis pelas consultas periódicas dos bebês, sobretudo em locais com forte tradição cultural hegemônica. OBJETIVO: O presente estudo buscou investigar as experiências e desafios de profissionais de saúde com a diversidade de cuidadores, saberes e práticas de cuidado nos atendimentos a bebês de 0 a 2 anos na Atenção Básica de Caxias do Sul, RS. MÉTODO: Trata-se de um estudo qualitativo envolvendo entrevistas online com 12 profissionais de saúde de quatro UBS da cidade, cujos dados foram analisados através de uma leitura psicanalítica. RESULTADOS e DISCUSSÃO: Constatou-se que há uma diversidade de cuidadores nas consultas dos bebês, sobretudo mães italianas, avós italianas e cuidadores imigrantes não italianos. Ainda, as consultas acabam se tornando um palco de embates entre profissionais e cuidadores, especialmente no tocante às dissonâncias sobre os saberes e práticas de cuidado ao bebê. CONCLUSÃO: Os saberes dos cuidadores que não estão em consonância com as políticas de saúde são percebidos pelos profissionais de saúde enquanto desafios na efetivação do cuidado integral dos bebês.

INTRODUCTION: Child health policies in Primary Health Care (PHC) operate from the perspective of comprehensive care, associated with the principle of territoriality. However, embracing the diversity of the territory is an important challenge for health professionals responsible for the infant's periodic consultations, especially in territories with a strong hegemonic cultural tradition. OBJECTIVE: This study sought to investigate the experiences and challenges of health professionals with the diversity of caregivers, traditional knowledge, and care practices regarding infants aged 0 to 2 years in PHC, in a southern city of Brazil. METHOD: This qualitative study involved online interviews with 12 health professionals from four PHC Centers, whose data were analyzed through a psychoanalytical reading. RESULTS and DISCUSSION: It was found that there is a diversity of caregivers in the infant's consultations, especially Italian mothers, Italian grandmothers and non-Italian immigrant caregivers. Moreover, the consultations become a stage for disparities between professionals and caregivers, especially because of the disagreements about the traditional knowledge and baby care practices. CONCLUSIONS: The caregiver's traditional knowledge that differs from the health policies end up being perceived by health professionals as challenges in the achievement of comprehensive care for infants.

INTRODUCCIÓN: Las políticas de salud infantil en Atención Primaria abogan por prácticas profesionales basadas en la perspectiva de la atención integral, asociada al principio de territorialidad. Sin embargo, acoger la diversidad del territorio es un desafío para los profesionales de la salud responsables de las consultas periódicas con los bebés, especialmente en lugares con una fuerte tradición cultural hegemónica. OBJETIVO: Este estudio investigó las experiencias y desafíos de los profesionales de salud con la diversidad de cuidadores, saberes y prácticas de cuidado en consultas de bebés de 0 a 2 años, en Atención Primaria de una ciudad del sur de Brasil. MÉTODO: Se trata de una investigación cualitativa que involucra entrevistas online con 12 profesionales de cuatro centros de salud, cuyos datos fueron analizados a través de una lectura psicoanalítica. RESULTADOS y DISCUSSIÓN: Se encontró que existe diversidad de cuidadores, especialmente madres/abuelas italianas y cuidadoras inmigrantes no italianas. Las consultas se convierten en escenario de enfrentamientos entre profesionales y cuidadores en lo que se refiere a los diferentes conocimientos y prácticas del cuidado. CONCLUSIÓN: Los conocimientos de los cuidadores que no se ajustan a las políticas de salud acaban siendo percibidos por los profesionales como desafíos en la concreción de la atención integral al bebé.

Entrevista motivacional como estrategia de mejoramiento de la salud bucal de niños y cuidadores. Revisión en sombrilla / Motivational interviewing as a strategy to improve the oral health of children and caregivers. Umbrella review

Objetivo: demostrar la efectividad de la entrevista motivacional (EM) en el mejoramiento de algunos indicadores de salud bucal en niños de 0 a 12 años y sus cuidadores. Material y métodos: estudio de revisión en sombrilla (umbrella review). Se realizó búsqueda en bases de datos electrónicas (PubMed, MEDLINE, SCOPUS, EBSCO) y Google Scholar desde el año 2010 hasta el año 2020, con las siguientes palabras clave: ('motivational interviewing' OR 'motivational interview' OR 'motivational interviewing style' OR 'motivational intervention' OR 'motivational counseling' OR 'brief motivational counseling' OR 'maternal counseling' OR 'behavioral intervention') AND (“caries” OR 'dental caries' OR 'tooth decay' OR 'dental decay' OR 'carious lesions' OR 'DMFT index' OR “ICDAS”) AND ('gingival diseases' OR “gingivitis” OR “CPITN” OR 'gingival bleeding' OR 'dental calculus') AND (“children” OR “families” OR “caregivers”). Se incluyeron artículos originales sobre la efectividad de la entrevista motivacional en salud bucal (EMSB) en niños de hasta 12 años y cuidadores, tipo revisión sistemática de la literatura y metanálisis, desde el año 2010 hasta el 2020. Resultados: 69 artículos (2 revisiones sistemáticas y 4 metanálisis). Los indicadores encontrados fueron: cambios en la presentación de caries de la infancia temprana, higiene bucal, condiciones gingivales y frecuencia de visitas a la consulta odontológica, con resultados alentadores y, en otros, contradictorios. Conclusiones: la evidencia sobre la efectividad de la entrevista motivacional en comparación con la educación convencional muestra cambios positivos en indicadores de salud bucal, como mejoramiento de la higiene dental y de la presentación de la caries en la primera infancia. (AU)

Objective: to demonstrate, the effectiveness of motivational interviewing in improving oral health indicators in children aged 0 to 12 years and their caregivers. Material and method: an umbrella review design. Search in electronic databases (PubMed, MEDLINE, SCOPUS, EBSCO) and Google Scholar since 2010 to 2020, with the following keywords: ('Motivational interviewing' OR 'motivational interview' OR 'motivational interviewing style' OR 'motivational intervention' OR 'motivational counseling' OR 'brief motivational counseling' OR 'maternal counseling' OR 'behavioral intervention') AND (“caries” OR 'dental caries' OR 'tooth decay' OR 'dental decay' OR 'carious lesions' OR 'DMFT index' OR “ICDAS”) AND ('gingival diseases' OR “gingivitis” OR “CPITN” OR 'gingival bleeding' OR 'dental calculus') AND (“children” OR “families” OR “caregivers”), original articles on the effectiveness of motivational interviewing in oral health (EMSB) in children between 0 and 12 years of age and caregivers, type systematic review of the literature and metaanalysis. Results: 69 articles were found (2 systematic reviews and 4 metaanalysis). The indicators found: change in early childhood caries, oral hygiene, gingival conditions and frequency of visits to the dental office with promise results and others contradictories. Conclusion: the evidence on the effectiveness of motivational interviewing compared to conventional education shows positive changes in oral health indicators such as improvement in dental hygiene and the presentation of caries in early childhood, among others. (AU)

Family burden after critical illness: the forgotten caregivers / La sobrecarga familiar tras una enfermedad crítica: los cuidadores olvidados

Objective To determine the incidence of primary caregiver burden in a cohort of family members of critically ill patients admitted to ICU and to identify risk factors related to its development in both the patient and the family member. Design Prospective observational cohort study was conducted for 24 months. Setting Hospital Universitario Clínico San Cecilio, Granada. Patients The sample was the primary caregivers of all patients with risk factors for development of PICS (Post-Intensive Care Syndrome). Interventions The follow-up protocol consisted of evaluation 3 months after discharge from the ICU in a specific consultation. Main variables of interest The scales used in patients were Barthel, SF-12, HADS, Pfeiffer, IES-6 and in relatives the Apgar and Zarit. Results A total of 93 patients and caregivers were included in the follow-up. 15 relatives did not complete the follow-up questionnaires and were excluded from the study. The incidence of PICS-F (Family Post Intensive Care Syndrome) defined by the presence of primary caregiver burden in our cohort of patients is 34.6% (n=27), 95% CI 25.0−45.7. The risk factors for the development of caregiver burden are the presence of physical impairment, anxiety or post-traumatic stress in the patient, with no relationship found with the characteristics studied in the family member. Conclusions One out of 3 relatives of patients with risk factors for the development of PICS presents at 3 months caregiver burden. This is related to factors dependent on the patient's state of health. (AU)

Objetivo Determinar la incidencia de la sobrecarga del cuidador principal en una cohorte de familiares de pacientes críticos ingresados en UCI e identificar los factores de riesgo relacionados con su desarrollo tanto en el paciente como en el familiar. Diseño Estudio de cohortes observacional prospectivo durante 24 meses. Ámbito Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada. Pacientes La muestra estuvo compuesta por los cuidadores principales de todos los pacientes con factores de riesgo para el desarrollo de SPCI (Síndrome Post-Cuidados Intensivos). Intervenciones El protocolo de seguimiento consistió en la evaluación a los 3 meses del alta de la UCI en una consulta específica. Variables de interés principales Las escalas utilizadas fueron Barthel, SF-12, HADS, Pfeiffer, IES-6, Apgar y Zarit. Resultados Un total de 93 pacientes y cuidadores fueron incluidos en el seguimiento. 15 cuidadores no completaron los cuestionarios de seguimiento y fueron excluidos del estudio. La incidencia de PICS-F (Síndrome Post-Cuidados Intensivos Familiar) definido por la presencia de sobrecarga del cuidador en nuestra cohorte es del 34,6% (n=27), IC 95% 25,0–45,7. Los factores de riesgo para el desarrollo del mismo son la presencia de deterioro físico, ansiedad o estrés postraumático en el paciente, no encontrándose relación con las características estudiadas en el familiar. Conclusiones Uno de cada 3 familiares de pacientes con factores de riesgo para el desarrollo de SPCI presenta a los 3 meses sobrecarga del cuidador, relacionándose con factores dependientes del estado de salud del paciente. (AU)

Relaciones afectivas y calidad de vida en el ámbito de las enfermedades raras: una revisión sistemática / Affective Relationships and Quality of Life in Rare Diseases: A Systematic Review

La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, Scopus y PsycInfo. Se encontraron 4923 artículos que tras el proceso de cribado quedaron reducidos a 12 estudios. Se hallaron efectos de las relaciones afectivas tanto el núcleo familiar como en sus componentes de forma independiente (padres, hermanos y pacientes). Se evidencia que tanto el ámbito familiar como extrafamiliar son esenciales para abordar una mejora de la calidad de vida. Se recomienda en futuras investigaciones el estudio de las interacciones entre las relaciones establecidas para poder ofrecer una mejor intervención . (AU)

Quality of life in patients and caregivers cannot be conceived without including social needs. The aim of this research is to conduct a systematic review showing empirical evidence of how affective relationships influence the quality of life of patients with rare diseases and their caregivers. A search was conducted in the Web of Science, Scopus and PsycInfo databases. A total of 4923 articles were found, which after the screening process were reduced to 12 studies. The effects of affective relationships were found both in the family nucleus and in its components independently (parents, siblings and patients). It is evident that both the family and the extra-familial environment are essential to improve quality of life. It is recommended that future research should study the interactions between the established relationships to offer a better intervention. (AU)

Relaciones afectivas y calidad de vida en el ámbito de las enfermedades raras: una revisión sistemática / Affective Relationships and Quality of Life in Rare Diseases: A Systematic Review

La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, Scopus y PsycInfo. Se encontraron 4923 artículos que tras el proceso de cribado quedaron reducidos a 12 estudios. Se hallaron efectos de las relaciones afectivas tanto el núcleo familiar como en sus componentes de forma independiente (padres, hermanos y pacientes). Se evidencia que tanto el ámbito familiar como extrafamiliar son esenciales para abordar una mejora de la calidad de vida. Se recomienda en futuras investigaciones el estudio de las interacciones entre las relaciones establecidas para poder ofrecer una mejor intervención . (AU)

Quality of life in patients and caregivers cannot be conceived without including social needs. The aim of this research is to conduct a systematic review showing empirical evidence of how affective relationships influence the quality of life of patients with rare diseases and their caregivers. A search was conducted in the Web of Science, Scopus and PsycInfo databases. A total of 4923 articles were found, which after the screening process were reduced to 12 studies. The effects of affective relationships were found both in the family nucleus and in its components independently (parents, siblings and patients). It is evident that both the family and the extra-familial environment are essential to improve quality of life. It is recommended that future research should study the interactions between the established relationships to offer a better intervention. (AU)

Propiedades Psicométricas de la Escala de afrontamiento en preescolares, versión padres / Psychometric properties of the Coping Scale in preschoolers, parent version

Es importante evaluar el afrontamiento de los preescolares, específicamente de niños mexicanos, para diseñar programas de intervención y promover estrategias de afrontamiento funcionales ante situaciones estresantes, lo cual puede tener implicaciones en su salud mental. El objetivo del estudio fue evaluar las propiedades psicométricas de la Escala de Afrontamiento, versión para preescolares a una versión para cuidadores. Participaron 525 cuidadores en total, el rango de edad de los niños fue de 2 años 9 meses a 6 años (M = 4.4; D.E.= 0.795); el 49.3% fueron niños y el 50.7% niñas. Se trabajó con la Escala de Afrontamiento para Preescolares, versiones padres (EAP-P), la cual, es una escala tipo Likert de 23 preguntas con 4 opciones de respuesta donde 1=nunca, 2 = pocas veces, 3 = muchas veces y 4= siempre. La Escala se aplicó a los cuidadores por medio de la plataforma Survey Monkey. Se realizó el análisis factorial confirmatorio. Los resultados mostraron un ajuste adecuado del modelo a los datos (RMSEA=.05; NFI = .93: TLI = .91 y CFI = .93). La medida de confiabilidad obtenida mediante el coeficiente alfa de Omega fue de .81 para la escala final de 14 reactivos. Se considera que la EAP-P es un instrumento válido y confiable para evaluar el afrontamiento en niños de 3 a 6 años. (AU)

It is important to evaluate the coping of preschoolers, specifically Mexican children, in order to design intervention programs and promote functional coping strategies in stressful situations, which may have implications for their mental health. The aim of the study was to evaluate the psychometric properties of the Coping Scale, preschool version to a version for caregivers. A total of 525 caregivers participated, the age range of the children was 2 years 9 months to 6 years (M = 4.4; and D.E.T = 0.795); 49.3% were boys and 50.7% were girls. We worked with the Coping Scale for Preschoolers, parent version (EAP-P), which is a Likert-type scale of 23 questions with 4 response options where 1 = never, 2 = seldom, 3 = many times and 4 = always. The scale was applied to the caregivers through the Survey Monkey platform. Exploratory and confirmatory factor analysis was performed. The results showed an adequate fit of the model to the data (RMSEA = .05; NFI = .93: TLI = .91 and CFI = .93). The reliability measure obtained through alpha omega coefficient was .81 for the final scale of 14 items. It is considered that the EAP-P is a valid and reliable instrument for assessing coping in children aged 3 to 6 years. (AU)

Family burden after critical illness: the forgotten caregivers.

OBJECTIVE: To determine the incidence of primary caregiver burden in a cohort of family members of critically ill patients admitted to ICU and to identify risk factors related to its development in both the patient and the family member. DESIGN: Prospective observational cohort study was conducted for 24 months. SETTING: Hospital Universitario Clínico San Cecilio, Granada. PATIENTS: The sample was the primary caregivers of all patients with risk factors for development of PICS (Post-Intensive Care Syndrome). INTERVENTIONS: The follow-up protocol consisted of evaluation 3 months after discharge from the ICU in a specific consultation. MAIN VARIABLES OF INTEREST: The scales used in patients were Barthel, SF-12, HADS, Pfeiffer, IES-6 and in relatives the Apgar and Zarit. RESULTS: A total of 93 patients and caregivers were included in the follow-up. 15 relatives did not complete the follow-up questionnaires and were excluded from the study. The incidence of PICS-F (Family Post Intensive Care Syndrome) defined by the presence of primary caregiver burden in our cohort of patients is 34.6% (n=27), 95% CI 25.0-45.7. The risk factors for the development of caregiver burden are the presence of physical impairment, anxiety or post-traumatic stress in the patient, with no relationship found with the characteristics studied in the family member. CONCLUSIONS: One out of 3 relatives of patients with risk factors for the development of PICS presents at 3 months caregiver burden. This is related to factors dependent on the patient's state of health.

Representações sociais do cuidador familiar sobre cuidados paliativos em paciente terminal / Social representations of the family caregiver about palliative care in terminal patient / Representaciones sociales del cuidador familiar sobre cuidados paliativos en pacientes terminales

Objetivo: analisar as representações sociais dos cuidadores familiares sobre os cuidados paliativos em paciente terminal. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa. Para a interpretação dos resultados foi empregado como aporte teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi realizada com 30 cuidadores familiares de pacientes com câncer em estágio final. Resultado: observou-se a dimensão do cuidador familiar e o meio inserido das representações sociais. O cuidador não é um mero familiar, mas sim alguém que sofre junto com o doente, principalmente, os que estão com câncer em fase terminal, e por isso também precisa de orientações para seus cuidados físico e emocional. Discussão: A teoria das representações sociais, vinculada a área da saúde do cuidador familiar. Considerações finais: As representações sociais do cuidador familiar possibilitaram identificar a verdadeira extensão das questões diárias no cotidiano profissional

Objective: to analyze the social representations of family caregivers about palliative care in terminally ill patients. Method: descriptive study with a qualitative approach. For the interpretation of the results, the Theory of Social Representations was used as a theoretical contribution. The research was conducted with 30 family caregivers of end-stage cancer patients. Result: the dimension of the family caregiver and the inserted environment of the social representations were observed. The caregiver is not a mere family member, but someone who suffers together with the patient, especially those with terminal cancer, and therefore also needs guidance for their physical and emotional care. Discussion: the theory of social representations, linked to the area of family caregiver health. Final considerations:The social representations of the family caregiver made it possible to identify the true extent of daily issues in the professional routine

Objetivos: analizar las representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre los cuidados paliativos en pacientes terminales. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo. Para la interpretación de los resultados se utilizó como aporte teórico la Teoría de las Representaciones Sociales. La investigación se llevó a cabo con 30 cuidadores familiares de pacientes con cáncer en etapa terminal. Resultado: se observó la dimensión del cuidador familiar y el ambiente inserto de las representaciones sociales. El cuidador no es un simple miembro de la familia, sino alguien que sufre junto con el paciente, especialmente aquellos con cáncer terminal, y por lo tanto también necesita orientación para su cuidado físico y emocional. Discusión: La teoría de las representaciones sociales, vinculada al área de la salud del cuidador familiar. Consideraciones finales: las representaciones sociales del cuidador familiar permitieron identificar la verdadera extensión de las cuestiones cotidianas en el cotidiano profesional

Aplicativo para prevenção de lesão por pressão para cuidadores de idosos / Aplicación para prevención de úlcera por presión para cuidadores de personas mayores / Application to prevent pressure injury in elderly caregivers

Resumo Objetivo Desenvolver e validar o conteúdo de um protótipo de aplicativo móvel sobre Prevenção de Lesão por Pressão (LP) para cuidadores de idosos. Métodos Estudo metodológico de produção tecnológica do tipo protótipo em aplicativo móvel. O desenvolvimento do aplicativo foi guiado pelo modelo de Design Instrucional Contextualizado (DIC). A etapa de validação de conteúdo foi realizada com sete enfermeiros docentes de um curso técnico para cuidador de idosos em uma instituição federal de ensino com a aplicação do instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Os dados foram analisados usando a estatística descritiva. Resultados O protótipo, que foi nomeado LPPrev, contém informações sobre conceito, estadiamento, causas das LP, principais locais de acometimento, além de lembretes para reposicionar o idoso no leito; há também possibilidade de registro de informações nutricionais, hidratação oral, higiene corporal e íntima e disponibilização de orientações sobre cuidados preventivos. A avaliação de conteúdo obteve 96,6% de concordância entre os docentes, sendo considerado um material de qualidade superior. Conclusão O LPPrev é um protótipo de aplicativo adequadamente estruturado segundo as categorias avaliadas pelo SAM, com informações relevantes aos cuidadores de idosos acamados e dependentes, contribuindo para o conhecimento teórico e cuidados fundamentais na prevenção de lesão por pressão, estando preparado para avançar para as demais etapas do modelo de DIC.

Resumen Objetivo Elaborar y validar el contenido de un prototipo de aplicación móvil sobre la prevención de úlcera por presión (UP) para cuidadores de personas mayores. Métodos Estudio metodológico de producción tecnológica de prototipo en aplicación móvil. El desarrollo de la aplicación fue guiado por el modelo de diseño educativo contextualizado (DEC). La etapa de validación de contenido fue realizada por siete enfermeros docentes de un curso técnico para cuidadores de personas mayores de una institución educativa nacional, mediante la aplicación del instrumento Suitability Assessement of Materials (SAM). Los datos se analizaron con estadística descriptiva. Resultados El prototipo, que fue llamado LPPrev, contiene información sobre el concepto, estadificación, causas de la UP, principales lugares de acometimiento, además de recordatorios para reposicionar a la persona mayor en la cama. También tiene la posibilidad de registrar información nutricional, hidratación oral, higiene corporal e íntima y dispone de instrucciones sobre cuidados preventivos. La evaluación de contenido obtuvo un 96,6 % de concordancia entre los docentes, por lo que es considerado un material de calidad superior. Conclusión El LPPrev es un prototipo de aplicación bien estructurado según las categorías evaluadas por el SAM, con información relevante para los cuidadores de personas mayores encamadas y dependientes. Contribuye para el conocimiento teórico y los cuidados fundamentales para la prevención de úlcera por presión y está preparado para avanzar hacia las siguientes etapas del modelo de DEC.

Abstract Objective To develop and validate the content of a mobile application prototype on Pressure Injury (PI) Prevention for elderly caregivers. Methods Methodological study of prototype-type technological production in mobile application. The application development was guided by the Contextualized Instructional Design (CID) model. The content validation stage was carried out by seven teaching nurses of a technical course for elderly caregivers in a federal educational institution with the application of the Suitability Assessment of Materials (SAM) instrument. Data were analyzed using descriptive statistics. Results The prototype, which was named LPPrev, contains information about the concept, staging, causes of LP, and main affecting sites, in addition to reminders to reposition the elderly in bed; registration of nutritional information, oral hydration, body and intimate hygiene, and guidance on preventive care is also possible. The content evaluation obtained 96.6% of agreement between professors, being considered a material of superior quality. Conclusion LPPrev is an application prototype properly structured according to the categories evaluated by the SAM, with relevant information for caregivers of bedridden and dependent elderly, contributing to theoretical knowledge and fundamental care in the prevention of injury by pressure, being prepared to move on to the other stages of the DIC model.

Barriers to medication adherence by caregivers of children with leukemia: an observational study / Barreiras de adesão medicamentosa por cuidadores de crianças com leucemia: um estudo observacional

ABSTRACT Objective: To identify barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia treated at a specialized cancer center. Methods: We used the Brief Medication Questionnaire (BMQ) as a tool for screening barriers to adherence. The level of adherence was calculated considering at least one positive response in each BMQ domain, defined as Regimen Screen, Belief Screen, and Recall Screen. A positive screening for belief barriers (PSB) indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Results: Three important barriers to adherence were identified: beliefs, number of children of the caregiver, and age of the caregiver. The primary caregivers included 32 mothers (80%), four fathers (10%), three grandmothers (7.5%), and one unrelated caregiver (2.5 %). Most caregivers with a PSB were mothers. A PSB indicates that the caregiver reports not understanding the medication's mechanism of action and adverse effects. Caregivers with two or more children (median, three) had more barriers to adherence. Caregivers with potential non-adherence tended to be older than those with potential adherence, although without statistical significance (p=0.079, Mann-Whitney U test). Conclusions: The main barriers to adherence to home oral maintenance chemotherapy in children with leukemia identified through interviews with their caregivers, most often mothers, were lack of understanding of the treatment regimen, a greater number of children, and older age.

RESUMO Objetivo: Identificar barreiras de adesão ao tratamento de manutenção da quimioterapia via oral domiciliar, em uma amostra de crianças diagnosticadas com leucemia atendidas em um serviço especializado em oncologia. Métodos: O Brief Medication Questionnaire (BMQ) foi utilizado como instrumento de coleta para a identificação de barreiras de adesão. O nível de adesão foi calculado considerando-se pelo menos uma resposta positiva no domínio do BMQ, definido como regime, crença e recordação. Uma crença positiva mostra que o cuidador reporta não entender o mecanismo de ação e os efeitos adversos. Resultados: Três importantes barreiras de adesão foram identificadas, incluindo crença, o número de filhos do casal e a idade dos cuidadores. A mãe como principal responsável pelo tratamento da criança apresentou frequência maior entre as pessoas com rastreamento positivo para barreiras de crenças (BPC). Crença positiva significa que o cuidador relata não entender o mecanismo de ação dos medicamentos e os efeitos adversos. Quanto ao número de filhos, o estudo mostrou que quanto mais filhos (dois filhos ou mais, mediana=três) maior a barreira de adesão. Houve tendência de responsáveis com potencial não adesão serem mais velhos que os responsáveis com potencial adesão, embora sem significância estatística ao nível de significância de 5% (p=0,079, teste U de Mann-Whitney). Conclusões: As principais barreiras de adesão dos cuidadores de crianças com leucemia ao tratamento medicamentoso de manutenção foram dificuldades relatadas pelos cuidadores, na maioria das vezes as mães, que não entenderam como o medicamento funcionava, o número de filhos — quanto mais filhos menor a adesão — e a idade dos cuidadores. Cuidadores mais velhos aderiram menos ao tratamento prescrito.