Atenção infantil na rede de cuidados à pessoa com deficiência no Brasil: um estudo multicêntrico / Children's health care in the care network for people with disabilities in Brazil: a multicenter study

Resumo Objetivou-se identificar fatores associados à atenção à saúde infantil na atenção primária à saúde (APS), na perspectiva das ações preconizadas pela Rede de Cuidados à Pessoa Deficiência (RCPCD), quanto à identificação precoce de deficiências e acompanhamento do desenvolvimento infantil. Trata-se de estudo transversal, multicêntrico, realizado em oito estados brasileiros. A coleta de dados envolveu a aplicação de questionário estruturado com profissionais de saúde de nível superior atuantes na APS, com amostra aleatória estratificada por estado e município. Foram realizadas regressões de Poisson com variância robusta para duas variáveis resposta. Entre os 1.488 trabalhadores que compuseram a amostra final, 63,6% realizam ações de identificação precoce de deficiências e 49% efetuam acompanhamento do desenvolvimento infantil. As equipes de Saúde da Família (eSF) identificam e acompanham mais do que as equipes do modelo tradicional, e os Núcleos Ampliados de Saúde da Família e Atenção Básica realizam mais ações de acompanhamento do que essas equipes. Conclui-se que os fatores mais associados com a identificação e o acompanhamento de crianças com deficiências na APS foram aqueles relativos à formação profissional, à eSF e ao conhecimento de normativas relativas à RCPCD.

Abstract The aim of this study was to identify factors associated with early identification of disabilities and developmental follow-up of children in primary health care (PHC) services under the Care Network for People with Disabilities (RCPCD). We conducted a cross-sectional study using data from a multicenter study undertaken in eight states. The data were collected using a structured questionnaire answered by PHC professionals with degree-level qualifications selected using random sampling and stratified by state and municipality. Poisson regression with robust variance was performed for the two outcomes. Of the 1,488 workers in the final sample, 63.6% performed early identification of disabilities and 49% provided developmental follow-up. Family health teams performed early identification of disabilities and follow-up more than traditional model teams, and expanded family health teams provided developmental follow-up more than both these teams. The factors that showed the strongest association with identification and developmental follow-up were profession, working in a family health team and knowledge of the RCPCD.

Profiles of functioning of a group of children with cerebral palsy in Argentina: Preliminary data from the first national study. / Perfiles de funcionamiento en un grupo de niños con parálisis cerebral en Argentina: datos preliminares del primer estudio nacional.

Cerebral palsy (CP) affects body posture and movement coordination and is the most common cause of severe disability in the pediatric population. The diagnosis of CP is not a description of a person's functioning or interaction with their environment. Therefore, the diagnosis should be complemented with a description of functioning, using tools based on the biopsychosocial model proposed by the World Health Organization's International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). This report describes the preliminary data from a multicenter study conducted in Argentina with the aim of standardizing the description of the profiles of functioning of children and adolescents with CP. These data showed that the participants had some skills in sleep functions, mental functions of language, seeing functions, and in some environmental factors. They showed significant difficulties in categories such as maintaining body position, walking, and toileting.

La parálisis cerebral (PC) afecta la postura y la coordinación del movimiento, y es la causa más común de discapacidad grave en la población pediátrica. El diagnóstico de PC no describe el funcionamiento ni la interacción de la persona con el contexto en el cual se desarrolla. Por lo tanto, el diagnóstico se debe complementar con una descripción del funcionamiento, utilizando herramientas basadas en el modelo biopsicosocial de la Clasificación del Funcionamiento (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). En esta comunicación, describimos los datos preliminares de un estudio multicéntrico en Argentina destinado a estandarizar la descripción del perfil de funcionamiento en niños y adolescentes con PC. Estos datos mostraron que los participantes tienen algunas habilidades en las funciones del sueño, las funciones mentales del lenguaje y las visuales, así como en algunas relacionadas con el contexto. Presentan dificultades importantes en categorías tales como mantener la posición del cuerpo, el andar y la higiene.

Wheelchair outcome measurement instruments for children: a scoping review protocol.

Purpose: The proposed scoping review aims to explore and map wheelchair outcome measurement instruments for children in the literature.Method: The proposed scoping review will be conducted in accordance with the Joanna Briggs Institute (JBI) methodology. The review question and eligibility criteria were developed using the PCC (population, concept, context) mnemonic as follows: (P) children manual or motorised wheelchair users (aged ≤ 18 years), (C) wheelchair outcome measurement instruments, (C) primary sources of literature. The search will be conducted in nine relevant electronic databases. including grey literature from Academic Google. Study screening, selection, and data extraction will be performed independently by two authors. A third reviewer will resolve discrepancies between the authors. General characteristics, population, feasibility, interpretability data will be extracted in accordance with the COSMIN methodology (Consensus-based Standards for the selection of health Measurement Instruments). This will encompass data pertaining to the measurement properties of the domains of reliability, validity and responsiveness. A descriptive analysis will be carried out, and the results will be classified into categories and presented in tables accompanied by a descriptive summary.Results: The results can inform future research directions, clinical practice and the development of wheelchair outcome measurement instruments. Furthermore, it will help professionals in rehabilitation and wheelchair services to find the wheelchair outcome measurement instruments according to the target population and cultural context.

IMPLICATIONS FOR REHABILITATIONThis review has the potential to enhance understanding of wheelchair outcome measurement instruments, thereby enabling rehabilitation professionals to assess the impact and progress of wheelchair use within the target population.The findings related to measurement properties may guide future research in the field of wheelchair outcome measurement instruments.Additionally it will assist clinical professionals in identifying appropriate wheelchair outcome measurement instruments based on the target population and cultural context.

Itinerário terapêutico de crianças com necessidades especiais de saúde: revisão integrativa / Therapeutic itinerary of children with special healthcare needs: integrative review / Itinerario terapéutico de niños con necesidades especiales de atención en salud: revisión integradora

Objetivo: analisar a produção científica sobre os itinerários terapêuticos estabelecidos para crianças com necessidades especiais de saúde no Sistema Único de Saúde brasileiro. Métodos: revisão integrativa da literatura nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL, SciELO, BDENF, Web of Science, referente ao período de janeiro de 2012 a janeiro de 2024. A questão norteadora e os descritores foram elaborados a partir da estratégia PICo. Os estudos foram exportados para o aplicativo Rayyan QCRI e analisados baseados no Sistema de Cuidados nas dimensões Folclórica, Individual e Profissional. Resultados: foram selecionados nove estudos, nos quais evidenciaram-se o protagonismo das famílias/cuidadores de crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) na construção do itinerário terapêutico, a necessidade de melhorias no sistema de cuidados profissional, o fortalecimento da rede de apoio e suporte dos sistemas de cuidados popular e folclórico. Conclusão: há déficits no alcance dos princípios constitucionais de Direito à saúde, universalidade, equidade e integralidade nas ações voltadas para as crianças com necessidades especiais de saúde, evidenciando uma rede de atenção fragilizada, fragmentada e incipiente.

Objective: to analyze the scientific production on therapeutic itineraries established for children with special healthcare needs in the Brazilian Unified Health System. Methods:integrative review of the literature in the databases MEDLINE, LILACS, CINAHL, SciELO, BDENF, Web of Science, covering the period from January 2012 to January 2024. The PICo strategy was used to prepare the guiding question and descriptors. The studies were exported to the Rayyan QCRI application and analyzed based on the Care System in the Folk, Individual and Professional dimensions. Results: nine studies were selected. They highlighted the leading role of families/caregivers of CSHCN in the construction of the therapeutic itinerary, the need for improvements in the professional care system and strengthening of the support network with support from popular and folk care systems. Conclusion: there are deficits in achieving the constitutional principles of the Right to health, universality, equity and comprehensiveness in actions aimed at CSHCN, highlighting a weakened, fragmented and incipient care network.

Objetivo: analizar la producción científica sobre itinerarios terapéuticos establecidos para niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud en el Sistema Único de Salud de Brasil. Métodos: revisión integradora de la literatura en las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL, SciELO, BDENF, Web of Science, abarcando el período de enero de 2012 a enero de 2024. La pregunta orientadora y los descriptores se elaboraron con base en la estrategia PICo. Los estudios fueron exportados a la aplicación Rayyan QCRI y analizados con base en el Sistema de Atención en las dimensiones Tradicional, Individual y Profesional. Resultados: se seleccionaron nueve estudios. Ellos destacaron el papel protagónico de las familias/cuidadores de niños, niñas y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS) en la construcción del itinerario terapéutico, la necesidad de mejoras en el sistema de atención profesional y del fortalecimiento de la red de apoyo con el apoyo de los sistemas de atención popular y tradicional. Conclusión: existen déficits en el logro de los principios constitucionales del Derecho a la salud, universalidad, equidad e integralidad en las acciones dirigidas a los NANEAS, evidenciando una red de atención debilitada, fragmentada e incipiente.

Repercussões da COVID-19 no cuidado às crianças com necessidades de saúde especiais / Repercusiones del COVID-19 en el cuidado de infantes con necesidades de salud especiales / Repercussions of COVID-19 on the care of children with special health needs

Resumo Objetivo Compreender as repercussões da pandemia COVID-19 no cuidado de crianças com necessidades de saúde especiais. Métodos Pesquisa exploratória, qualitativa, ancorada no quadro conceitual de vulnerabilidade em saúde nas dimensões individual, social e institucional. Foram realizadas entrevistas, no período de outubro de 2020 a fevereiro de 2021 (pré-vacinação contra COVID-19) com 19 cuidadores familiares, 11 profissionais de instituições de educação, proteção social e saúde e 15 enfermeiros de atenção primária à saúde em um município brasileiro na fronteira Brasil-Argentina-Paraguai. Foi aplicada análise temática reflexiva. Resultados Descontinuidade no cuidado, baixo alcance da proteção social e contexto institucional instável marcaram a atenção de crianças com necessidades de saúde especiais. Destacaram-se vulnerabilidades individuais em decorrência de atraso vacinal, medo de contágio e mudanças no desenvolvimento; vulnerabilidade institucional por restrições de visita domiciliar, lista de espera, falta de profissionais e ausência de atividades grupais; e vulnerabilidade social relacionadas às dificuldades de auxílio social e fechamento de fronteiras terrestres. Os elementos relacionados à estratégia de telessaúde e mecanismos que assumem responsabilidade profissional expressaram fortalezas para o cuidado de crianças com necessidades de saúde especiais. Conclusão As medidas restritivas adotadas no início da pandemia COVID-19 repercutiram negativamente no cuidado de crianças com necessidades de saúde especiais, intensificando suas vulnerabilidades individual e social. Fortalecer os contextos familiares e comunitários e ampliar o diálogo entre os setores da atenção primária à saúde indicam evitar o descompasso entre o apoio profissional e as necessidades prementes dessas crianças, assegurando a continuidade da atenção.

Resumen Objetivo Comprender las repercusiones de la pandemia de COVID-19 en el cuidado de infantes con necesidades de salud especiales. Métodos Estudio exploratorio, cualitativo, basado en el mapa conceptual de vulnerabilidad en salud en la dimensión individual, social e institucional. Se entrevistó a 19 cuidadores familiares, 11 profesionales de instituciones de educación, protección social y salud y 15 enfermeros de atención primaria de salud, en el período de octubre de 2020 a febrero de 2021 (antes de la vacunación contra COVID-19), en un municipio brasileño en la frontera de Brasil, Argentina y Paraguay. Se aplicó el análisis temático reflexivo. Resultados La atención de infantes con necesidades de salud especiales fue marcada por la discontinuidad del cuidado, el bajo alcance de la protección social y el contexto institucional inestable. Se observaron vulnerabilidades individuales como consecuencia del retraso de vacunación, miedo del contagio y cambios del desarrollo; vulnerabilidades institucionales por restricciones de visitas domiciliarias, lista de espera, falta de profesionales y ausencia de actividades grupales; y vulnerabilidades sociales relacionadas con las dificultades de ayuda social y cierre de fronteras terrestres. Los elementos relacionados con la estrategia de salud electrónica y mecanismos que asumen responsabilidad profesional expresaron fortalezas para el cuidado de infantes con necesidades de salud especiales. Conclusión Las medidas restrictivas adoptadas al comienzo de la pandemia de COVID-19 repercutieron negativamente en el cuidado de infantes con necesidades de salud especiales, lo que intensificó sus vulnerabilidades individuales y sociales. Fortalecer los contextos familiares y comunitarios y ampliar el diálogo entre los sectores de la atención primaria de salud parecen evitar la divergencia entre el apoyo profesional y las necesidades urgentes de estos infantes, para garantizar la continuidad de la atención.

Abstract Objective Understanding the repercussions of the COVID-19 pandemic on the care of children with special health needs. Methods Exploratory, qualitative research, anchored in the conceptual framework of health vulnerability in the individual, social and institutional dimensions. Interviews were carried out from October 2020 to February 2021 (pre-vaccination against COVID-19) with 19 family caregivers, 11 professionals from education, social protection and health institutions and 15 primary health care nurses in a Brazilian city on the Brazil-Argentina-Paraguay border. Reflective thematic analysis was applied. Results Discontinuity in care, low scope of social protection and unstable institutional context marked the attention of children with special health needs. Individual vulnerabilities were highlighted as a result of vaccination delays, fear of contagion and changes in development; institutional vulnerability due to restrictions on home visits, waiting lists, lack of professionals and absence of group activities; and social vulnerability related to difficulties in social assistance and the closure of land borders. Elements related to the telehealth strategy and mechanisms that assume professional responsibility expressed strengths for the care of children with special health needs. Conclusion The restrictive measures adopted at the beginning of the COVID-19 pandemic had a negative impact on the care of children with special health needs, intensifying their individual and social vulnerabilities. Strengthening family and community contexts and expanding dialogue between sectors of primary health care indicate avoiding a mismatch between professional support and the pressing needs of these children, ensuring continuity of care.

Beneficios de pertenecer a un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple: un estudio cualitativo / Benefits of being part of a support group for caregivers of children with multiple disabilities: a qualitative study

RESUMEN Objetivo. Explorar la percepción de los beneficios de participar en un grupo de apoyo de cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. Materiales y métodos. Estudio cualitativo, enfoque etnográfico focalizado, realizado de octubre del 2022 a febrero del 2023, muestreo por conveniencia, participaron 20 cuidadoras de niños con discapacidad múltiple. La información se recolectó mediante observación participante, grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas. Se realizó análisis temático aplicando las propuestas por Braun y Clark. Resultados. Los temas emergentes fueron: red de apoyo social: integrarse, informarse y ayudarse mutuamente; espacio de aprendizaje: se aprende a cuidar y a cuidarse; promueve el empoderamiento: identificar y enfrentar barreras de acceso. Conclusiones. El grupo de apoyo funciona como una red de apoyo social, proporciona información, reduce la incertidumbre, facilita el afrontamiento y la resiliencia tras el nacimiento y crianza de un hijo con discapacidad múltiple. Espacio donde se aprende a cuidar y a cuidarse a sí mismo y donde se promueve el empoderamiento para la defensa de los derechos de los niños con discapacidad.

ABSTRACT Objective . To explore the perceived benefits of participating in a support group of caregivers of children with multiple disabilities. Materials and methods. A qualitative study with a focused ethnographic approach was conducted from October 2022 to February 2023, in which we applied convenience sampling. We included 20 caregivers of children with multiple disabilities. Information was collected through participant observation, focus groups, and semi-structured interviews. Thematic analysis was performed by applying Braun and Clark's proposals. Results. The emerging themes were: social support network: integrating, informing, and helping each other; learning space: learning to take care and to take care of oneself; promoting empowerment: identifying and facing access barriers. Conclusions. We found that the support group functions as a social support network provides information, reduces uncertainty, and facilitates coping and resilience after the birth and upbringing of a child with multiple disabilities. It is a space where one learns to care for and take care of oneself and where empowerment for the defense of the rights of children with disabilities is promoted.

A influência do engajamento paterno na qualidade de vida de mães de crianças com deficiência / The influence of paternal engagement on the quality of life of mothers of children with disabilities

Resumo A literatura frequentemente descreve a sobrecarga vivida pelas mães como um dos principais desafios enfrentados pelas famílias com crianças com deficiência, o que pode levar a problemas de saúde mental. Pouco se encontra sobre a participação dos pais e sobre como essa participação impacta a qualidade de vida das mães. Objetiva-se aqui, assim, investigar a correlação entre o engajamento paterno e a qualidade de vida das mães de crianças com deficiência. Trata-se de um estudo transversal, descritivo, quantitativo e qualitativo, realizado com pais e mães de crianças com deficiência em tratamento em uma clínica de reabilitação neurofuncional. Encontrou-se, a partir das respostas de 35 pais e 35 mães, que não há correlação linear entre as variáveis pesquisadas, entretanto, a maioria das mães desejam mais ajuda para cuidar dos filhos e gostariam que os pais fossem mais envolvidos no tratamento deles. O engajamento dos pais de filhos com deficiência demonstrou-se semelhante ao dos pais de crianças típicas, estando mais atrelado ao suporte emocional do que à realização de cuidados diretos e indiretos. Conclui-se que são necessários estudos como este em populações com diferentes características para verificar o comportamento das variáveis e abordagens qualitativas com os pais.

Abstract The literature often describes the burden experienced by mothers as one of the main challenges faced by families with children with disabilities, which can lead to mental health problems. Little is found about the participation of fathers and how this participation impacts the quality of life of mothers. The objective is to investigate the correlation between paternal engagement and the quality of life of mothers of children with disabilities. This is a cross-sectional, descriptive, quantitative and qualitative study, carried out with fathers and mothers of children with disabilities undergoing treatment at a neurofunctional rehabilitation clinic. It was found, based on the responses of 35 fathers and 35 mothers, that there is no linear correlation between the variables surveyed, however most mothers want more help to take care of their children and would like fathers to be more involved in their treatment. The engagement of parents of children with disabilities was similar to that of parents of typical children, being more linked to emotional support than direct and indirect care. It is concluded that studies like this are necessary in populations with different characteristics, to verify the behavior of the variables; and qualitative approaches with parents are needed.

[Properties of the CP-QOL-PCQ to measure health-related quality of life in children and adolescents with cerebral palsy in Argentina] / Propiedades del CP-QOL-PCQ para medir calidad de vida relacionada con la salud en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral en Argentina.

Introduction: The impact of cerebral palsy (CP) on quality of life requires the incorporation of subjective assessments of health, functional status, and well-being. A specific health-related quality of life (HRQoL) measure for CP is the Australian CP-QOL questionnaire, whose version for caregivers (PCQ) was adapted in Argentina. This study aimed to achieve the final structure and evaluate the reliability and validity of the CP-QOL-PCQ for the Argentine child and adolescent population. Methods: 100 caregivers of people from 3 to 24 years old with a diagnosis of CP from Argentina participated. In addition to the CP-QOL-PCQ, the KIDSCREEN-27 questionnaire was applied. Analysis of response distributions of all items, inter-item correlations, and internal consistency of the scales were performed using Cronbach's alpha. The convergent validity of the instrument was tested through the correlation with scales of similar content from the KIDSCREEN and through a priori hypotheses in groups of different ages and functional impairment. Results: A final structure of the CP-QOL-PCQ was achieved with 8 multidimensional scales, with satisfactory inter-item correlations (>0.30) and internal consistency (>0.70). Moderate and high correlations (r>0.30) were obtained between similar dimensions of the CP-QOL-PCQ and the KIDSCREEN with similar concepts. Higher HRQoL scores were confirmed at a younger age and at a lower level of functional impairment (Cohen's d >0.20). Conclusion: This provides evidence of reliability and validity to be expected for a HRQoL measurement instrument that can be implemented in the Argentine child and adolescent population with CP.

Introducción: El impacto de la parálisis cerebral (PC) en la calidad de vida exige la incorporación de valoraciones subjetivas de la salud, el estado funcional y el bienestar. Una medida de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) específica para PC es el cuestionario australiano CP-QOL, cuya versión para cuidadores (PCQ) fue adaptada en Argentina. Este estudio se propuso lograr la estructura final y evaluar la fiabilidad y validez del CP-QOL-PCQ para población infantil y adolescente argentina. Métodos: Participaron 100 cuidadores de personas de 3 a 24 años con diagnóstico de PC de Argentina. Además del CP-QOL-PCQ se aplicó el cuestionario KIDSCREEN-27. Se realizaron análisis de distribuciones de respuesta de todos los ítems, correlaciones inter-ítems y consistencia interna de las escalas mediante el alfa de Cronbach. Se probó la validez convergente del instrumento mediante la correlación con escalas de similar contenido del KIDSCREEN y mediante hipótesis a priori en grupos de diferente edad y afectación de la funcionalidad. Resultados: Se logró una estructura final del CP-QOL-PCQ con 8 escalas multidimensionales, con satisfactorias correlaciones inter-ítems satisfactorias (>0.30) y consistencia interna (>0.70). Se obtuvieron correlaciones moderadas y altas (r>0.30) entre dimensiones similares del CP-QOL-PCQ y del KIDSCREEN con conceptos similares. Se confirmaron mayores puntuaciones de CVRS a menor edad y a menor nivel de afectación funcional (d de Cohen >0,20). Conclusión: Este trabajo aporta evidencias de fiabilidad y validez esperables para un instrumento de medición de la CVRS que puede ser implementado en población infantil y adolescente argentina con PC.

Impetrações judiciais de mães de crianças com síndrome congênita do vírus zika: das motivações aos desfechos / Impetracciones judiciales de madres de personas menores con síndrome congénito del virus zika: De las motivaciones a los resultados / Judicial impetractions of mothers of children with congenital zika virus syndrome: From motivations to outcomes

Introdução: As famílias de crianças com Síndrome Congênita do Zika (SCZ) convivem com dificuldades para suprir suas necessidades de saúde, portanto acionam o poder judiciário para gozar do seu direito à saúde. Objetivo: Apreender as principais motivações das impetrações judiciais requeridas por mães de crianças com SCZ e seus desfechos. Metodologia: Estudo exploratório documental com abordagem qualitativa, realizado no sítio eletrônico JusBrasil e coleta procedida em março de 2020. Foram incluídas 15 impetrações judiciais publicadas entre janeiro de 2016 e junho de 2019. A análise lexical através do software IRaMuTeQ e a análise de conteúdo temática foram realizadas. Resultados: O acesso às tecnologias assistivas é a principal motivação para impetrações judiciais, com vistas a assegurar melhora no desenvolvimento da criança e consequente independência da criança. As decisões judiciais beneficiaram as crianças com SCZ, fundamentadas no direito à saúde, direito à vida e proteção, e o direito de ir e vir. Conclusão: Para mitigar os impactos da judicialização da saúde as autoridades sanitárias e judiciárias podem investir em melhor vigilância e monitoramento dos fatores de risco e morbidades; rigor nos protocolos sanitários que envolvem migração de pessoas em zonas fronteiriças; ofertas de condições ambientais e de moradia dignas; realização de cuidados preventivos com destaque para a eficiência da imunização; além da organização e funcionamento de uma rede de atenção à saúde eficaz com abordagem interdisciplinar.

Introducción: Las familias de personas menores con síndrome de zika congénito (SZC) viven con dificultades para satisfacer sus necesidades de salud, por lo que hacen un llamado al Poder Judicial para gozar de este derecho. Objetivo: Conocer las principales motivaciones de las demandas presentadas por madres de niños y niñas con SZC y sus desenlaces. Metodología: Estudio documental exploratorio con enfoque cualitativo, realizado en el sitio web de JusBrasil y recogido en marzo de 2020. Se incluyeron 15 juicios publicados entre enero de 2016 y junio de 2019 en JusBrasil. Se realizó el análisis léxico a través del software IRaMuTeQ y el análisis de contenido temático. Resultados: El acceso a las tecnologías asistenciales es la principal motivación de las demandas, con el fin de asegurar la mejora en el desarrollo de la persona menor y su consecuente independencia. Las decisiones judiciales beneficiaron a niñas y niños con SZC, basadas en los derechos a la salud, a la vida y protección y a ir y venir. Conclusiones: Para mitigar los impactos de la judicialización en salud, las autoridades sanitarias y judiciales pueden invertir en una mejor vigilancia y seguimiento de los factores de riesgo y morbilidades, rigor en los protocolos sanitarios que implican la migración de personas en zonas fronterizas, ofrecer condiciones ambientales y habitacionales dignas, realizar cuidados preventivos, con énfasis en la eficiencia de la inmunización, además de la organización y operación de una red de atención de salud efectiva con enfoque interdisciplinario.

Introduction: Families of children with Congenital Zika Syndrome (CSZ) live with difficulties to meet their health needs; therefore, they resort to the law system in order claim their right to health. Objective: To apprehend the main motivations and outcomes of the lawsuits filed by mothers of children with CSZ. Methodology: Exploratory documentary study with a qualitative approach carried out on the JusBrasil website and collected in March 2020. The study included 15 lawsuits published between January 2016 and June 2019 in JusBrasil. A lexical analysis through the IRaMuTeQ software and a thematic content analysis were performed. Results: The access to assistive technologies is the main motivation for the lawsuits; these are issued with the objective to ensure improvement in the child's development and further independence of the child. Court decisions benefited children with CSZ based on the right to health, the right to life and protection, and the right to come and go. Conclusion: To mitigate the impacts of health judicialization, health and judicial authorities can invest in better surveillance and monitoring of the risk factors and morbidities, strictness in the health protocols that involve migration of people in border areas, offering of decent environmental and housing conditions, execution of preventive care with emphasis on the efficiency of immunization, as well as the organization and execution of an effective health care network with an interdisciplinary approach.

[Errata] Percepção de pais e cuidadores de crianças com deficiência sobre os serviços de reabilitação durante a pandemia da COVID-19 no Brasil / [Erratum] Perception of parents and caregivers of children with disabilities about rehabilitation services during the COVID-19 pandemic in Brazil

INTRODUÇÃO: Observou-se durante a pandemia do coronavírus no Brasil a suspensão das sessões de reabilitação de crianças com deficiência. OBJETIVO: Analisar o andamento das sessões de reabilitação durante a pandemia, bem como a forma de suporte que os pais/cuidadores receberam neste período. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo qualitativo, com delineamento transversal, conduzido on-line pela plataforma Survey Monkey. Participaram pais e cuidadores de crianças com deficiência motora de zero a quatro anos de idade, que foram recrutados através das mídias sociais. A coleta de dados ocorreu por um questionário com 17 perguntas abertas e fechadas, acessível por um período de três meses durante o período de novembro de 2020 a janeiro de 2021. RESULTADOS: Todos os questionários foram lidos na íntegra e após observada saturação das respostas, 37 foram elegíveis. A suspensão das sessões nos serviços de reabilitação variou de 2 a 9 meses. Durante este período, vinte e seis famílias receberam orientações do profissional ou da instituição para estimular a criança em casa; para os demais, que não receberam orientações, a justificativa fornecida era que deviam aguardar a retomada dos atendimentos. Dezesseis famílias tiveram dificuldades para realizar as atividades/exercícios propostos pelos profissionais de saúde em ambiente domiciliar. CONCLUSÃO: Foram identificados, através das respostas dos pais, sentimentos de preocupação e ansiedade com a suspensão dos serviços de reabilitação durante a pandemia e medo com os possíveis prejuízos no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Além disso, os pais se sentiram desamparados pelos serviços de saúde e profissionais.

INTRODUCTION: During the coronavirus pandemic in Brazil, the suspension of rehabilitation sessions for children with disabilities was observed. OBJECTIVE: To analyze the progress of rehabilitation sessions during the pandemic, as well as the form of support that parents/caregivers received during this period. MATERIALS AND METHODS: Qualitative study, with a cross-sectional design, conducted online through the Survey Monkey platform. Parents and caregivers of children with motor disabilities aged zero to four years old participated, and were recruited through social media. Data collection took place by a questionnaire with 17 open and closed questions, accessible for a period of three months during the period November 2020 to January 2021. RESULTS: All questionnaires were read in full and after observing saturation of responses, 37 were eligible. The suspension of sessions in rehabilitation services ranged from 2 to 9 months. During this period, twenty-six families received guidance from the professional or the institution to stimulate the child at home, for the others who did not receive guidance, the justification provided was to wait for the resumption of care. Sixteen families had difficulties performing the activities/exercises proposed by health professionals in the home environment. CONCLUSION: Parents' responses identified feelings of concern and anxiety about the suspension of rehabilitation services during the pandemic and fear of possible damage to children's neuropsychomotor development. In addition, parents felt helpless by health services and professionals.

Percepção de pais e cuidadores de crianças com deficiência sobre os serviços de reabilitação durante a pandemia da COVID-19 no Brasil / Perception of parents and caregivers of children with disabilities about rehabilitation services during the COVID-19 pandemic in Brazil

INTRODUÇÃO: Observou-se durante a pandemia do coronavírus no Brasil a suspensão das sessões de reabilitação de crianças com deficiência. OBJETIVO: Analisar o andamento das sessões de reabilitação durante a pandemia, bem como a forma de suporte que os pais/cuidadores receberam neste período. MATERIAIS E MÉTODOS: Estudo qualitativo, com delineamento transversal, conduzido on-line pela plataforma Survey Monkey. Participaram pais e cuidadores de crianças com deficiência motora de zero a quatro anos de idade, que foram recrutados através das mídias sociais. A coleta de dados ocorreu por um questionário com 17 perguntas abertas e fechadas, acessível por um período de três meses durante o período de novembro de 2020 a janeiro de 2021. RESULTADOS: Todos os questionários foram lidos na íntegra e após observada saturação das respostas, 37 foram elegíveis. A suspensão das sessões nos serviços de reabilitação variou de 2 a 9 meses. Durante este período, vinte e seis famílias receberam orientações do profissional ou da instituição para estimular a criança em casa; para os demais, que não receberam orientações, a justificativa fornecida era que deviam aguardar a retomada dos atendimentos. Dezesseis famílias tiveram dificuldades para realizar as atividades/exercícios propostos pelos profissionais de saúde em ambiente domiciliar. CONCLUSÃO: Foram identificados, através das respostas dos pais, sentimentos de preocupação e ansiedade com a suspensão dos serviços de reabilitação durante a pandemia e medo com os possíveis prejuízos no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Além disso, os pais se sentiram desamparados pelos serviços de saúde e profissionais.

INTRODUCTION: During the coronavirus pandemic in Brazil, the suspension of rehabilitation sessions for children with disabilities was observed. OBJECTIVE: To analyze the progress of rehabilitation sessions during the pandemic, as well as the form of support that parents/caregivers received during this period. MATERIALS AND METHODS: Qualitative study, with a cross-sectional design, conducted online through the Survey Monkey platform. Parents and caregivers of children with motor disabilities aged zero to four years old participated, and were recruited through social media. Data collection took place by a questionnaire with 17 open and closed questions, accessible for a period of three months during the period November 2020 to January 2021. RESULTS: All questionnaires were read in full and after observing saturation of responses, 37 were eligible. The suspension of sessions in rehabilitation services ranged from 2 to 9 months. During this period, twenty-six families received guidance from the professional or the institution to stimulate the child at home, for the others who did not receive guidance, the justification provided was to wait for the resumption of care. Sixteen families had difficulties performing the activities/exercises proposed by health professionals in the home environment. CONCLUSION: Parents' responses identified feelings of concern and anxiety about the suspension of rehabilitation services during the pandemic and fear of possible damage to children's neuropsychomotor development. In addition, parents felt helpless by health services and professionals.

Causes of low vision in children: A systematic review.

OBJECTIVE: To identify the ocular pathologies that are reported as causes of low vision in children. MATERIAL AND METHODS: The systematic search was carried out in Medline (PubMed), Embase and Lilacs. Observational studies with populations between 0-18 years of age, reporting visual acuity data between 20/60-20/400 and reporting the frequency of ocular pathologies were selected. Studies in which the diagnosis of the condition had not been verified by a professional, or which covered only cases of blindness, uncorrected refractive errors, or amblyopia, were excluded. The methodological quality of the articles was evaluated using the Joanna Briggs Institute instrument for prevalence studies. RESULTS: 27 studies conducted in Asia (13 publications), Africa (6 studies), Oceania (4 studies), Europe and South America (2 studies each) were included. The most reported causes of low vision were: cataract, with prevalence between 0.8% and 27.2%; albinism with from 1.1% to 47%; nystagmus, with prevalence between 1.3% and 22%; retinal dystrophies between 3.5% and 50%; retinopathy of prematurity (ROP) with prevalence between 1.1% and 65.8%, optic atrophy between 0.2% and 17.6%, and glaucoma from 2.4% to 18.1%. CONCLUSIONS: Cataract, albinism and nystagmus are the ocular pathologies most mentioned by studies as a cause of low vision in children, as well as retinal diseases such as ROP and optic nerve diseases such as atrophy. However, there are numerous eye conditions that can result in low vision in the pediatric population.

Musculoskeletal pain and quality of life in mothers of children with microcephaly, due to congenital Zika virus syndrome.

PURPOSE: The purpose of this study is to observe the prevalence and intensity of musculoskeletal pain and the quality of life in mothers of children with microcephaly and also to compare the scores of the quality of life domains between mothers who had or did not have musculoskeletal pain. METHODS: This is a cross-sectional study that evaluated mothers of children with a clinical diagnosis of microcephaly, due to congenital Zika virus syndrome, in the state of Pernambuco, northeast region, Brazil. To assess musculoskeletal pain, the Nordic Questionnaire of Musculoskeletal Symptoms was used, pain intensity was assessed by the Visual Analogue Scale and quality of life by the SF-36 Questionnaire. RESULTS: Of the 63 mothers evaluated, 59 (93.7%) reported currently experiencing musculoskeletal pain. The lumbar spine was the body region with the highest prevalence of pain (77.8%), followed by the thoracic spine (57.1%) and cervical spine (50.8%). Pain intensity was higher in the lumbar spine (6.00 ± 0.47), thoracic spine (4.44 ± 0.52) and shoulders (3.81 ± 0.51). The domains that presented the lowest scores in the quality of life assessment were general health status (49.0 ± 3.19), emotional aspects (49.7 ± 5.88) and pain (49.7 ± 2.50). Mothers who had musculoskeletal pain had lower scores in all domains of quality of life assessment compared to mothers who did not have pain, demonstrating significant differences for functional capacity (P = 0.035), physical aspects (P = 0.047) and pain (P = 0.002). CONCLUSION: A high prevalence of musculoskeletal pain was observed in mothers of children with microcephaly, with a higher prevalence and intensity in the lumbar spine. The domains related to physical and emotional health presented the worst scores in the quality of life of the evaluated mothers and the presence of musculoskeletal pain reduced the quality of life of the mothers of children with microcephaly in this study.

Psychometric properties of Turkish version of the Life Participation of Parents Scale / Propriedades psicométricas da versão turca de Escala de Participação na Vida dos Pais

Abstract Introduction According to the holistic view of occupational therapy, it is known that caregiving for children with special needs affects their family in various ways. The life participation of parents with a child with special needs are related to the child, the therapy and child-parents adaptation. Therefore, during the caregiving/ occupational therapy process, there is a need for valid and reliable scales to evaluate the life of parents' participation. Objective The aim of this study was to adapt the Life Participation of Parents scale (LPP) into Turkish and to examine its psychometric properties. Methods LPP was culturally adapted via suggested by Beaton et al. One hundred-eighty-six parents of children with disabilities (Age range: 18-55 y/o,154 female) completed the LPP. Exploratory and confirmatory factor analysis (EFA, CFA) was conducted to investigate the factor structure of Turkish version of LPP (LPP-T). Reliability was tested by internal consistency and test-retest reliability. Internal consistency of the instrument was given as Cronbach's alpha. Test-retest reliability was assessed by intraclass correlation coefficient. Results According to the EFA, it was determined that 11 items were collected in a single factor and factor load explained 40,816% of the total variance. According to the CFA, it was seen that the single-dimension scale structure consisting of 11 questions generally fit acceptable in this scale. The LPP-T demonstrated good internal consistency, with Cronbach's alpha of 0.849 for the total scale. The test‐retest reliability was good (with ICC of 0.875). Conclusion The LPP-T had good internal consistency and test-retest reliability for parents of children with disabilities. This scale was adapted into Turkish to guide Turkish occupational therapists working in the field of pediatrics in planning interventions to support the life participation of parents.

Resumo Introdução De acordo com a visão holística da terapia ocupacional, sabe-se que o cuidado à criança com necessidades especiais afeta sua família de diversas formas. A participação na vida dos pais de um filho com necessidades especiais está relacionada com a criança, a terapia e a adaptação pais-filho. Portanto, durante o processo de cuidado/terapia ocupacional, há necessidade de escalas válidas e confiáveis para avaliar a participação dos pais em suas vidas. Objetivo O objetivo deste estudo foi adaptar a escala de Participação na Vida dos Pais (PVP) para o turco e examinar suas propriedades psicométricas. Métodos O PVP foi adaptado culturalmente via sugestão de Beaton et al. Cento e oitenta e seis pais de crianças com deficiência (Faixa etária: 18-55 anos, 154 mulheres) completaram o PVP. A análise fatorial exploratória e confirmatória (AFE, AFC) foi conduzida para investigar a estrutura fatorial do PVP. A confiabilidade foi testada pela consistência interna e confiabilidade teste-reteste. A consistência interna do instrumento foi dada como alfa de Cronbach. A confiabilidade teste-reteste foi avaliada pelo coeficiente de correlação intraclasse. Resultados De acordo com a AFE, foi determinado que 11 itens foram coletados em um único fator e a carga fatorial explicou 40,816% da variância total. De acordo com o AFC, observou-se que a estrutura da escala unidimensional composta por 11 questões geralmente se ajusta de forma aceitável nessa escala. O PVP demonstrou boa consistência interna, com alfa de Cronbach de 0,849 para a escala total. A confiabilidade teste-reteste foi boa (com ICC de 0,875). Conclusão A adaptação turca do PVP apresentou boa consistência interna e confiabilidade teste-reteste para pais de crianças com deficiência. Esta escala foi adaptada para o turco para orientar os terapeutas ocupacionais turcos que trabalham no campo da pediatria no planeamento de intervenções para apoiar a participação dos pais.

Cacto development: care program for mothers of children with congenital zika syndrome / Desarrollo de cacto: programa de atención a madres de niños con síndrome de zika congénito / Desenvolvimento do cacto: programa de cuidado às mães de crianças com síndrome congênita do zika

ABSTRACT Objective: to develop a unitary caring program for mothers of children with Congenital Zika Syndrome. Method: this is a methodological study, based on Unitary Caring Science, developed in two phases: creation, consisting of six moments, and content validity, through the participation of 36 experts on the subject, professional caregivers and mothers. The Content Validity Index and the Content Validity Ratio were used for data analysis. Results: the program was named CACTO, composed of seven care modalities: Taking care of my mind; Upright and correct position; Taking care of my sleep; Family that is together; Mirror mirror on the wall; Mother who takes care of mother; Facing prejudices. CACTO was validated with a Content Validity Index ≥0.88 and critical Content Validity Ratio values greater than or equal to the cutoff point defined for each group of experts. Conclusion: the translation of Unitary Caring Science into a care program encourages professionals to promote innovative care, valuing acceptance, autonomy, citizenship and critical awareness, advocating in favor of emancipatory interactional care. CACTO is a technological innovation that can transform professional care, promote the resolution of mothers' health needs and enhance the quality of life of children with Congenital Zika Syndrome, family and caregivers themselves.

RESUMEN Objetivo: desarrollar un programa de atención unitaria para madres de niños con síndrome congénito causado por el virus Zika. Método: estudio metodológico, basado en la Ciencia del Cuidado Unitario, desarrollado en dos fases: creación, compuesta por seis momentos, y validación de contenido a través de la participación de 36 expertos en el tema, cuidadores profesionales y madres. Para el análisis de los datos se utilizaron el Índice de Validez de Contenido y la Razón de Validez de Contenido. Resultados: el programa se denominó CACTO, compuesto por siete modalidades de atención: Cuidando mi mente; Posición erguida y correcta; Cuidando mi sueño; Familia que llega junta; Espejo, espejo mío; Madre que cuida a la madre; Enfrentando los prejuicios. CACTO fue validado con un Índice de Validez de Contenido ≥0.88 y valores críticos de Relación de Validez de Contenido mayores o iguales al punto de corte definido para cada grupo de expertos. Conclusión: la traducción de la Ciencia del Cuidado Unitario en un programa de cuidado alienta a los profesionales a promover un cuidado innovador, valorando la aceptación, la autonomía, la ciudadanía y la conciencia crítica, abogando por el cuidado interaccional emancipador. El CACTO es una innovación tecnológica que puede transformar la atención profesional, promover la resolución de las necesidades de salud de las madres y mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome congénito causado por el virus Zika, la familia y los propios cuidadores.

RESUMO Objetivo: desenvolver um programa de cuidado unitário às mães de crianças com Síndrome Congênita do vírus Zika. Método: estudo metodológico, fundamentado na Ciência do Cuidado Unitário, desenvolvido em duas fases: criação, constituída por seis momentos, e validação de conteúdo mediante participação de 36 experts na temática, cuidadoras profissionais e mães. O Índice de Validação de Conteúdo e o Content Validity Ratio foram utilizados para análise dos dados. Resultados: o programa foi nomeado de CACTO, composto por sete modalidades de cuidado: Cuidando da minha mente; Posição ereta e correta; Cuidando do meu sono; Família que chega junto; Espelho espelho meu; Mãe que cuida de mãe; Enfrentando preconceitos. O CACTO foi validado com Índice de Validação de Conteúdo ≥0,88 e valores do Content Validity Ratio crítico maior ou igual ao ponto de corte definido para cada grupo de experts. Conclusão: a translação da Ciência do Cuidado Unitário em programa de cuidado estimula as profissionais a promoverem cuidados inovadores, valorizando o acolhimento, autonomia, cidadania e consciência crítica, advogando em favor do cuidado interacional emancipatório. O CACTO é uma inovação tecnológica que pode transformar os cuidados profissionais, promover resolutividade das necessidades de saúde das mães e potencializar qualidade de vida da criança com Síndrome Congênita do vírus Zika, família e das próprias cuidadoras.

A concepção de enfermeiros sobre deficiência e o cuidado integral do escolar com deficiência / Nurses conception about disability and the comprehensive care for students with disabilities

Viabilizar o cuidado integral do público infantil com deficiência requer atuar na qualificação de profissionais de saúde, como a enfermeira, e promover meios para facilitar a articulação entre os serviços de reabilitação, a atenção básica e a escola. Com relação a esta formação, evidenciamos as concepções de deficiência como fenômeno que impacta atitudes sociais favorecendo ou impedindo a participação plena de pessoas com deficiência na sociedade. Assim, o objetivo deste trabalho foi analisar a relação entre a concepção de deficiência de enfermeiras que atuam com crianças e adolescentes com deficiência em fase escolar e o cuidado realizado por elas. Trata-se de um estudo qualitativo, fundamentado na abordagem histórico-cultural. Para a produção dos dados, utilizaram-se entrevistas semiestruturadas que foram audiogravadas e transcritas de forma literal. A análise temática indutiva foi utilizada para o processo de análise dos dados. Ao todo, 15 enfermeiras de quatro diferentes municípios aceitaram participar da investigação. Seis enfermeiras atuavam na atenção básica; outras cinco, na atenção secundária, em serviços especializados; quatro, na atenção terciária. A partir da análise, três unidades temáticas foram produzidas, a saber: "1) Contradições das concepções de deficiência e a materialidade no cuidado de enfermagem", "2) Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPCD): (des)cobrindo barreiras" e "3) O papel da formação de enfermagem para a constituição do ser enfermeira que cuida de crianças com deficiência: reflexões sobre a promoção da saúde como tema transversal". O conceito de deficiência das enfermeiras foi percebido como predominantemente alinhado ao modelo médico da deficiência; no entanto, a prática de cuidados com a população infanto-juvenil com deficiência provoca tensionamentos dialéticos que ressignificam a deficiência, a pessoa com deficiência e o próprio cuidado de enfermagem. As significações de deficiência foram identificadas como elemento mediador do cuidado de enfermagem com a população com deficiência e, por isso, estiveram presentes em todas as unidades temáticas. A lógica que pensa o cuidado em saúde do público infanto-juvenil com deficiência como exclusivamente dos serviços especializados, a assistência em saúde fragmentada e médico-centrada foram aspectos levantados como barreiras que impedem o ideal funcionamento da RCPCD. A enfermeira sente-se despreparada para lidar com crianças e adolescentes com deficiência e significa o cuidado junto a eles como "aprendido na prática", o que pode dificultar o alargamento das possibilidades de intervenção que a enfermeira pode empregar. Por fim, os conceitos que envolvem o processo saúde e doença foram identificados nesta investigação como fio condutor das significações de deficiência e das ações direcionadas às crianças e aos adolescentes relatadas nos discursos das enfermeiras. Portanto, a enfermeira beneficiar-se-ia de uma formação inicial ou permanente que possibilitasse a significação da saúde sob a perspectiva da promoção da saúde e dos determinantes sociais da saúde.

Enabling and developing the integral, wholesome care for disabled children requires an efficient program of health care workers' qualification, such as nurses. It also demands a promotion of means to facilitate communication between rehabilitation services, basic attention as well as the school system. Regarding this development, the deficiency conceptions have been described as a phenomenon which impacts social attitudes, by promoting or hindering the full participation of people with disability in society. Therefore, the purpose of this work is to analyze the relation between the conception of deficiency of nurses who work with disabled children and teenagers during school year and the care work performed by them. It is a qualitative study, based on the cultural-historical approach. To obtain all data, semi-structured interviews have been applied, through literal audio and written transcriptions. Inductive thematic analysis has been utilized in the process of data analysis. Altogether, 15 nurses from different towns agreed to participate in the research. Six nurses worked in basic attention; five worked in secondary attention, in specialized services; four worked in tertiary attention. From this analysis, three thematical units have been produced: "1) Contradictions of the conceptions of deficiency and the materiality of nursing care", 2) Care network to the disabled person (RCPCD in Portuguese): (dis) covering barriers" and "3) The role of nursing for the formation of professionals who care for disabled children: thoughts about health promotion as a transversal theme". The concept of nurses' deficiency has been predominantly linked to the medical model of deficiency; however, the practical care work with the disabled young population raises dialectic tension, which gives a new meaning to the disability itself, the disabled person and ultimately the nursing care work. The deficiency significances were identified as a mediator element in nursing care with the population with disability, and were, therefore, present in all thematic units. Barriers to the ideal functioning of the RCPCD (care network of the disabled person) were risen, such as: the erroneous thought in the care of the young population with disability, considering it to be the exclusive responsibility of specialized services, as well as the fragmented health assistance, centered only on the physicians. The nurse feels unprepared to deal with young people with disabilities, and usually describes their work as "learned on a daily basis of practice". This may prevent the widening of intervention possibilities applied by the nurse. Finally, the concepts that involve the health and ailment process were identified as the main cause of deficiency significations, also responsible for the flawed actions towards children and teens, as described by nurses in this study. Thus, nurses would benefit from the initial and continuous formation of practice to enable health significance under the perspective of health promotion as well as its social determinants.

Percepções dos pais acerca da participação e comunicação de seus filhos com paralisia cerebral não oralizados / Parents' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking cerebral palsy / Percepciones de los padres sobre la participación y comunicación de sus hijos no oralizados con parálisis cerebral

Introdução: O conhecimento das percepções de familiares acerca da participação e comunicação de seus filhos com PC (Paralisia Cerebral) não oralizados contribui com processos educacionais e terapêuticos centrados na pessoa e na família. Objetivo: Conhecer aspectos da participação e comunicação de crianças e adolescentes com PC não oralizados, bem como fatores que favorecem ou dificultam o uso da CSA (Comunicação Suplementar e/ou Alternativa) no ambiente familiar e na escola. Método: Estudo descritivo e transversal de abordagem qualitativa, com amostra de cinco mães de alunos com PC não oralizados. Resultados: As mães relatam barreiras à participação de seus filhos e reconhecem a importância da comunicação nas interações e nas atividades familiares. Mencionam, também, não terem alcançado uso funcional da CSA, em casa, mas expressam satisfação com o nível de comunicação que têm com seus filhos. Por outro lado, abordam dificuldades de comunicação quando não identificam os desejos de seus filhos ou quando eles estão com outros interlocutores. Conclusão: Os achados evidenciam participação reduzida das crianças e do adolescente do estudo, e pouco, ou nenhum uso da CSA. Diante das dificuldades relatadas pelas participantes, os achados reforçam a necessidade de equipar os familiares, no sentido de promoverem a participação e a comunicação de seus filhos. Reforça-se a importância de profissionais de CSA e professores de educação especial trabalhar em parceria com os familiares, a fim de expandir as maneiras como interagem e se comunicam com seus filhos, e vice-versa, visando uma maior participação dos mesmos.

Introduction: Knowing family members' perceptions about the participation and communication of their children with non-speaking CP (Cerebral Palsy), contributes to educational and therapeutic processes centered on the person and family. Aim: Become acquainted with participation and communication aspects of children and adolescents with non-speaking CP, as well as factors that favor or hinder AAC (Augmentative Alternative Communication) use in the family environment and school. Method: Descriptive and cross-sectional study with a qualitative approach, with a sample of five mothers of students with non-speaking CP. Results: Mothers report barriers to their children's participation and recognize the importance of communication in family interactions and activities. They mention not having achieved functional use of AAC at home, but express satisfaction with the level of communication they have with their children. On the other hand, they address communication difficulties when they are unable to identify their children's wishes or when their children are with other interlocutors. Conclusion: The findings show reduced participation of the children and the adolescent in the study, as well as little or no AAC use. In view of the difficulties reported by the participants, the findings reinforce the need to equip family members, in order to promote these children's communication and participation. The importance of AAC professionals and special education teachers working in partnerships with families is reinforced. These professionals can help expand the ways in which mothers interact and communicate with their children, and vice versa, aiming at greater participation among them.

Introducción: Conocer las percepciones de los familiares sobre la participación y comunicación de sus hijos con PC (Parálisis Cerebral) no hablantes, contribuye a procesos educativos y terapéuticos centrados en la persona y la familia. Objetivo: Conocer aspectos de la participación y comunicación de niños y adolescentes con PC no hablantes, así como factores que favorecen o dificultan el uso de la CAA (Comunicación Aumentativa y Alternativa) en el ámbito familiar y en la escuela. Método: Estudio descriptivo y transversal con enfoque cualitativo, con una muestra de cinco madres de alumnos con PC no hablantes. Resultados: Las madres relatan barreras para la participación de sus hijos y reconocen la importancia de la comunicación en las interacciones y en las actividades familiares. Mencionan no haber logrado uso funcional de la CAA en casa, pero expresan satisfacción por el nivel de comunicación que tienen con sus hijos. Por otro lado, abordan las dificultades de comunicación cuando no identifican los deseos de sus hijos o cuando ellos están con otros interlocutores. Conclusión: Los hallazgos muestran una participación reducida de los niños y adolescente en el estudio y poco o ningún uso de CAA. Los hallazgos refuerzan la necesidad de equipar a las familias para promover la participación y comunicación de sus hijos. Se refuerza la importancia de que profesionales de CAA y maestros de educación especial trabajen en colaboración con las familias para ampliar las formas en que interactúan y se comunican con sus hijos, y viceversa, buscando una mayor participación de estos.

Salivary and Dental Plaque Composition in Disabled Children Who Require Home Care: A Cross-sectional Investigation.

Aims: The purpose of this study was to compare salivary and dental plaque (DP) composition between disabled children who require home care (DCHC) and a control group (CG) and to correlate it with oral and systemic health factors. Materials and Methods: This cross-sectional study included 15 DCHC and 15 healthy children (aged between 4 and 10 years). The caregivers answered a questionnaire on disease diagnosis, medical history, dental history, and oral hygiene routine. In addition to clinical examination, saliva and DP samples were collected and analyzed using attenuated total reflection-Fourier transform infrared spectroscopy. Data were collected between January and December 2019. Student's t and Kendall correlation tests were used. Results: Calculus (46.7%), bleeding on toothbrushing (53.3%), and gingival hyperplasia (40.0%) were prevalent in DCHC. The saliva of DCHC presented a higher amount of lipids and collagen and a lower amount of carbohydrates than that of the CG (P < 0.05). DP components were similar in DCHC and CG. Conclusion: DCHC presented oral comorbidities and changes in salivary composition, compared with the CG.

Prosthetic rehabilitation in a bilateral lower limb pediatric amputee: Case report.

CASE DESCRIPTION: A 2-month-old child required a bilateral limb amputation, right transtibial, and left transfemoral after a deep burn compromising one-third of the body surface area. Traumatic amputations of lower limbs at such an early age are uncommon and underreported in the literature, especially in middle-income countries. OBJECTIVE: To describe the long-term follow-up of the prosthetization process after traumatic bilateral amputation of a 2-month-old patient. TREATMENT: The process started with compensatory prostheses for independent sitting, followed by exoskeletal devices with SACH feet, and finally introduced dynamic feet and knee to achieve progressively independent gait. OUTCOMES: The patient achieved functionality, autonomy, and social interaction for his age. The habilitation process continues to improve his independent gait and support upcoming life changes. CONCLUSION: Through a multidisciplinary approach, family support, and timely changes of device components according to the child's development, this patient has been able to achieve a normal life.

Percepção do profissional da Estratégia Saúde da Família no cuidado à criança com deficiência / Percepción del profesional de la Estrategia Salud de la Familia frente al cuidado de niños con discapacidad / Perception by professionals of the Family Health Strategy regarding the care of children with disabilities

Objetivo: compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e métodos: estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: as categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.

Objetivo: comprender la percepción de los profesionales de la Estrategia Salud de la Familia sobre la atención a niños con discapacidad. Materiales y métodos: estudio exploratorio y descriptivo con enfoque cualitativo. La recolección de datos tuvo lugar en el primer semestre de 2019. Se realizaron entrevistas no estructuradas con preguntas orientadoras, que indagaron sobre la percepción frente a la atención brindada a niños con discapacidad por parte de 33 profesionales de seis equipos de salud en un municipio de la región sur de Brasil. Se utilizó el análisis categórico temático con la ayuda del software WebQDA®. Resultados: las categorías temáticas finales identificadas en este estudio abordan la atención a niños con discapacidad en el marco de la Estrategia Salud de la Familia. Dichas categorías se dividieron en potencialidades y debilidades. Dentro de las potencialidades, se destacan la red de atención (que contribuye a las remisiones necesarias), la oferta de atención prioritaria y con equidad, y el hecho de considerar la importancia de las familias dentro del esquema de cuidado. Con respecto a las debilidades, vale la pena mencionar algunas limitaciones en la prestación de los servicios de salud que dificultan o incluso imposibilitan la atención, como la falta de profesionales, insumos, protocolos de atención, capacitación y desconocimiento de los derechos de esta población, así como la falta de un ambiente adecuado, lo cual perjudica la atención que se brinda a los niños con discapacidad. Conclusiones: comprender la percepción de los profesionales a cargo del cuidado de niños con discapacidad permite identificar brechas en los servicios de salud y aproximarse a las apreciaciones del personal de salud, lo cual favorece una adecuada asignación de recursos y la generación de beneficios para la atención a esta población y sus familias.

Objective: To understand the perception of professionals from the Family Health Strategy regarding the care provided to children with disabilities. Materials and method: Descriptive and exploratory study under a qualitative approach. Data collection took place in the first half of 2019. Unstructured interviews with guiding questions asked for the perception of professionals regarding the care provided to children with disabilities. A total of 33 professionals from six health teams from a municipality in southern Brazil participated in this study. Thematic categorical analysis was carried out with the help of the WebQDA® software. Results: The final thematic categories identified in this study addressed the health care provided to children with disabilities within the framework of the Family Health Strategy, which were divided into potentials and weaknesses. In relation to potentials, the care network (supporting the necessary referrals), the care provided with prioritization and equity, and considering the importance of families in health care were considered as relevant elements. As for weaknesses, some limitations in the provision of services that make it difficult or even impossible to provide care were identified, among these: the lack of professionals, supplies and an adequate environment, the lack of protocols towards care and training, and unawareness of the rights of this population, which affect the care provided to these children. Conclusions: Understanding the perception of the professionals in charge of taking care of the studied population makes it possible to identify the existing gaps in health services and acknowledge the appreciations of health personnel, thus favoring the adequate allocation of resources for benefiting the families of children with disabilities.