Use of human surplus biospecimens in research: a survey from a cancer centre.

Little is known about the public's views on the use of human biospecimens for research in the Eastern Mediterranean Region. A study at a cancer centre in Amman, Jordan, assessed patients' perceptions about the use of blood and tissue samples obtained during clinical care and the use of these in research. A self-administered questionnaire was distributed to a sample of 205 adult cancer patients. Almost all patients (98.0%) accepted the use of their surplus blood samples and archived tissue in research if they consented, with about one-third requesting a specific opt-in consent. Most patients (82.9%) also agreed to donate a blood sample for research purposes only, 84.9% were interested to know the results of that research, but with a specific opt-in consent, and 81.0% accepted sending their samples to research laboratories abroad, even without specific consent. Patients' views on the potential use of the surplus biospecimens in research were largely concordant with the international literature.

Use of human surplus biospecimens in research: a survey from a cancer centre

قليلة هي معارفنا حول آراء الناس عن استخدام العينات البيولوجية البشرية في البحوث في إقليم شرق المتوسط. وقد أجريت هذه الدراسة في مركز للسرطان في عمان، الأردن، لتقييم إدراك المرضى لاستخدام الدم والعينات النسيجية التي يتم الحصول عليها خال الرعاية السريرية واستخدام ذلك في البحوث، وذلك من خال استبيان ذاتي تم توزيعه على عينة تضم 205 من مرضى السرطان البالغين. وافق جميع المرضى تقريبا [98.0 % منهم]على استخدام ما يفيض عن الحاجة من عينات الدم والنماذج النسجية المحفوظة، في البحوث إذا ما طلب الباحثون موافقتهم على ذلك، كما أن ما يقرب من الثلث طلبوا نمطا نوعيا من الموافقة المقيدة. كما وافق معظم المرضى [82.9 % منهم]على التبرع بعينات الدم لأغراض البحوث فقط، وكان 84.9 % منهم مهتمين بمعرفة نتائج تلك البحوث، ولكن مع موافقة مقيدة، بينا وافق 81.0 % منهم على إرسال العينات المأخوذة منهم إلى مختبرات خارج البلاد، حتى بدون موافقة خاصة منهم. وقد تبين أن وجهات نظر المرضى حول الاستخدام المحتمل للعينات البيولوجية الفائضة عن الحاجة في البحوث تتوافق مع ما هو منشور على الصعيد الدولي

ABSTRACT Little is known about the public’s views on the use of human biospecimens for research in the Eastern Mediterranean Region. A study at a cancer centre in Amman, Jordan, assessed patients’ perceptions about the use of blood and tissue samples obtained during clinical care and the use of these in research. A self-administered questionnaire was distributed to a sample of 205 adult cancer patients. Almost all patients (98.0%) accepted the use of their surplus blood samples and archived tissue in research if they consented, with about one-third requesting a specific opt-in consent. Most patients (82.9%) also agreed to donate a blood sample for research purposes only, 84.9% were interested to know the results of that research, but with a specific opt-in consent, and 81.0% accepted sending their samples to research laboratories abroad, even without specific consent. Patients’ views on the potential use of the surplus biospecimens in research were largely concordant with the international literature.

RÉSUMÉ Il existe peu d'informations sur l'opinion du public quant à l'utilisation d'échantillons biologiques humains pour la recherche dans la Région de la Méditerranée orientale. Une étude menée dans un centre anticancer à Amman (Jordanie) a évalué les perceptions des patients concernant l'utilisation des échantillons de sang et de tissu recueillis pendant des soins cliniques et leur utilisation pour la recherche. Un autoquestionnaire a été distribué à un échantillon de 205 patients adultes atteints de cancer. Presque tous les patients (98,0 %) acceptaient l'utilisation des échantillons de sang et de tissus excédentaires conservés pour la recherche, après leur consentement, et environ un tiers exigeait une demande de consentement spécifique. La plupart des patients (82,9 %) consentaient également à faire un don de sang à des fins de recherche uniquement, tandis que 84,9 % souhaitaient connaître les résultats de cette recherche après un consentement spécifique, et 81,0 % acceptaient que leurs échantillons soient envoyés à des laboratoires de recherche à l'étranger, même sans consentement spécifique. Le point de vue des patients sur l'utilisation potentielle des échantillons biologiques excédentaires pour la recherche concordait en grande partie avec les points de vue présentés dans la littérature internationale.