Atención de enfermería ante la muerte del niño en el PMC: Experiencias del cuidador primario / Nursing care before the death of the child in the PMC: Experiences of the primary caregiver

Introducción: El miembro de la familia que asumió la responsabilidad total del cuidado de las necesidades del niño dentro del Programa Madre Canguro como cuidador primario vivencia un duelo desautorizado cuando el niño muere. La expresión del duelo se ve limitada por el mismo, la familia y la sociedad, incluyendo al sector salud, pues la muerte del niño no es reconocida ni apoyada abiertamente a pesar de ser una situación triste e inesperada. En este sentido, el cuidado de enfermería durante la hospitalización del niño, su muerte, y el proceso de duelo en el hogar no siempre responde a las necesidades y expectativas del cuidador primario. Objetivo: Describir las experiencias del cuidador primario frente a la atención de enfermería ante la muerte del niño en el Programa Madre Canguro en la ciudad de Bogotá, 2019. Diseño: Investigación cualitativa de tipo fenomenológica descriptiva. Los datos se recolectaron mediante entrevistas a profundidad a seis cuidadores primarios. Las entrevistas fueron grabadas, transcritas textualmente, y posteriormente analizadas manualmente mediante el método de Colaizzi. Resultados: La experiencia del cuidador primario se describe en la categoría central Proteger y transformar el vínculo cuidador-niño: un reto para la atención de enfermería en duelo y en los temas desempeñar el rol de cuidador en la unidad fue complejo; enfrentar la muerte fue impactante; afrontar la ausencia fue doloroso; preservar la memoria fue necesario; y aprender del proceso de duelo fue avanzar. Conclusión: La experiencia del cuidador primario frente a la atención de enfermería ante la muerte del niño en el Programa Madre Canguro se describe como la necesidad de cuidado de enfermería al niño y el cuidador, y el deseo de la participación de enfermería desde el periodo de hospitalización, momento de la muerte y hasta proceso de duelo en el hogar. La atención de enfermería ante la muerte del niño en el P.M.C puede mejorar al centrarse en las expectativas y necesidades del cuidador primario. La experiencia de los cuidadores primarios comparte elementos comunes a pesar de ser una vivencia única y personal.

Introduction: The family member who assumed full responsibility of the child's needs in the Mother Kangaroo Program as the primary caregiver experienced a disenfranchised grief when the child died. The expression of bereavement is limited by himself, the family and society, including the health sector; since the death of the infant is not openly recognized or supported despite being a sad and unexpected event. In this sense, nursing care during the child's hospitalization, death, and the bereavement process at home doesn't always respond to primary caregiver needs and expectations. Objective: To describe the primary caregiver's experiences regarding nursing care in the face of the child's death in the Kangaroo Mother Program in Bogotá (Colombia), 2019. Design: Qualitative research using a descriptive phenomenological approach. The data were collected through in-depth interviews with six primary caregivers. The interviews were recorded, transcribed verbatim, and later analyzed manually using Colaizzi's method. Outcomes: The primary caregiver's experience is described in the main category Protecting and Transforming the Caregiver-Child Bond: A Challenge for Bereavement Nursing Care. Five themes expressed this phenomenon: Playing the caregiver role in the unit was complex; facing death was shocking; coping with absence was painful; preserving memory was necessary; and learning from the bereavement process was moving forward. Conclusion: The primary caregiver's experience regarding nursing care in the face of the child's death in the Mother Kangaroo Program is described as the need for nursing care not only for the childbut also for the caregiver. In addition, caregivers express a need for nursing care participation from the hospitalization period to the moment of death, and even to the bereavement process at home. Nursing care when a child's death in the P.M.C. can be improved by focusing on the primary caregiver's expectations and needs. The primary caregiver's experience shares common elements despite being a unique and personal experience.

Atención de enfermería ante la muerte del niño en el P. M. C: Experiencias del cuidador primario / Nursing care before the death of the child in the P. M. C: Experiences of the primary caregiver

Introducción: El miembro de la familia que asumió la responsabilidad total del cuidado de las necesidades del niño dentro del Programa Madre Canguro como cuidador primario vivencia un duelo desautorizado cuando el niño muere. La expresión del duelo se ve limitada por el mismo, la familia y la sociedad, incluyendo al sector salud, pues la muerte del niño no es reconocida ni apoyada abiertamente a pesar de ser una situación triste e inesperada. En este sentido, el cuidado de enfermería durante la hospitalización del niño, su muerte, y el proceso de duelo en el hogar no siempre responde a las necesidades y expectativas del cuidador primario. Objetivo: Describir las experiencias del cuidador primario frente a la atención de enfermería ante la muerte del niño en el Programa Madre Canguro en la ciudad de Bogotá, 2019. Diseño: Investigación cualitativa de tipo fenomenológica descriptiva. Los datos se recolectaron mediante entrevistas a profundidad a seis cuidadores primarios. Las entrevistas fueron grabadas, transcritas textualmente, y posteriormente analizadas manualmente mediante el método de Colaizzi. Resultados: La experiencia del cuidador primario se describe en la categoría central Proteger y transformar el vínculo cuidador-niño: un reto para la atención de enfermería en duelo y en los temas desempeñar el rol de cuidador en la unidad fue complejo; enfrentar la muerte fue impactante; afrontar la ausencia fue doloroso; preservar la memoria fue necesario; y aprender del proceso de duelo fue avanzar. Conclusión: La experiencia del cuidador primario frente a la atención de enfermería ante la muerte del niño en el Programa Madre Canguro se describe como la necesidad de cuidado de enfermería al niño y el cuidador, y el deseo de la participación de enfermería desde el periodo de hospitalización, momento de la muerte y hasta proceso de duelo en el hogar. La atención de enfermería ante la muerte del niño en el P.M.C puede mejorar al centrarse en las expectativas y necesidades del cuidador primario. La experiencia de los cuidadores primarios comparte elementos comunes a pesar de ser una vivencia única y personal

Introduction: The family member who assumed full responsibility of the child's needs in the Mother Kangaroo Program as the primary caregiver experienced a disenfranchised grief when the child died. The expression of bereavement is limited by himself, the family and society, including the health sector; since the death of the infant is not openly recognized or supported despite being a sad and unexpected event. In this sense, nursing care during the child's hospitalization, death, and the bereavement process at home doesn't always respond to primary caregiver needs and expectations. Objective: To describe the primary caregiver's experiences regarding nursing care in the face of the child's death in the Kangaroo Mother Program in Bogotá (Colombia), 2019. Design: Qualitative research using a descriptive phenomenological approach. The data were collected through in-depth interviews with six primary caregivers. The interviews were recorded, transcribed verbatim, and later analyzed manually using Colaizzi's method. Outcomes: The primary caregiver's experience is described in the main category Protecting and Transforming the Caregiver-Child Bond: A Challenge for Bereavement Nursing Care. Five themes expressed this phenomenon: Playing the caregiver role in the unit was complex; facing death was shocking; coping with absence was painful; preserving memory was necessary; and learning from the bereavement process was moving forward. Conclusion: The primary caregiver's experience regarding nursing care in the face of the child's death in the Mother Kangaroo Program is described as the need for nursing care not only for the childbut also for the caregiver. In addition, caregivers express a need for nursing care participation from the hospitalization period to the moment of death, and even to the bereavement process at home. Nursing care when a child's death in the P.M.C. can be improved by focusing on the primary caregiver's expectations and needs. The primary caregiver's experience shares common elements despite being a unique and personal experience