Translation and cultural adaptation of the Positive Aspects of Caregiving Scale for caregivers of people living with dementia in Brazilian context: a methodological study.

BACKGROUND: The Positive Aspects of Caregiving (PAC) scale is used to assess psychosocial benefits provided to caregivers by the task of caring. The PAC scale consists of nine items, assessed using a five-point Likert scale, with higher values indicating greater positive perceptions and gains from the caregiving experience. OBJECTIVE: To translate and culturally adapt the PAC scale for informal Brazilian caregivers of people with dementia. DESIGN AND SETTING: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos. METHODS: The following stages were carried out: Translation; Synthesis of the translations; Back-translation; Evaluation by an experts' committee; and Pre-test. RESULTS: Two independent professionals translated the PAC scale. The consensus version was obtained by merging both translations, which were back-translated into English by a third translator. The expert committee comprised three specialists in the area and project researchers. All scale items presented a Content Validity Index of 1 (CVI = 1.0), and thus remained in the pre-final version of the instrument. The instrument was pre-tested with seven caregivers of people with dementia, the majority of whom were women (57.1%), with a degree of kinship corresponding to sons/daughters (57.1%) and an average age of 55.2 (± 4.1) years. The caregivers considered it clear and understandable and made no suggestions for changes. CONCLUSION: The PAC scale was translated and culturally adapted for use by informal caregivers of people with dementia in Brazil. However, a psychometric analysis of the instrument is necessary to provide normative data for this population group.

Sense of mastery in caregivers of people living with dementia: translation and cultural adaptation of the Pearlin Mastery Scale / Senso de domínio de cuidadores de pessoas que vivem com demência: tradução e adaptação cultural da Pearlin Mastery Scale

ABSTRACT The sense of mastery is conceptualized as a positive aspect of care targeted at people living with dementia, a coping mechanism to reduce burden, and may represent a protective factor for caregivers' mental and physical health. Objective: To translate and culturally adapt the Pearlin Mastery Scale for Brazil. Methods: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos in which the initial translation stages were followed; synthesis; back-translation; review by the committee of judges by analyzing the Content Validity Index (CVI); and test of the pre-final version. Results: Two specialists translated the scale into Brazilian Portuguese and defined a consensus version with the researchers. Subsequently, another two specialists back-translated the consensus version, which was reviewed by three judges who are PhDs in the area, considering all scale items as very equivalent (CVI=1.0), and maintaining them in the pre-final version of the instrument. This was tested in a first group of caregivers for them to point out adjustments. The suggestions were accepted by modifying three items and, afterward, the scale was tested in a second group, which did not present difficulties answering the instrument. Conclusion: The Pearlin Mastery Scale was translated and culturally adapted for Brazil, showing equivalence. However, future psychometric analyses of the instrument are required to make it available for use in this population.

RESUMO O senso de domínio é conceituado como um aspecto positivo do cuidado voltado às pessoas que vivem com demência, um mecanismo de enfrentamento para reduzir a sobrecarga e que pode representar um fator protetor para a saúde mental e física do cuidador. Objetivo: Traduzir e adaptar culturalmente a Pearlin Mastery Scale para o Brasil. Métodos: Estudo metodológico conduzido na Universidade Federal de São Carlos, em que foram seguidas as etapas de tradução inicial; síntese; retrotradução; revisão pelo comitê de juízes pela análise do Índice de Validade de Conteúdo (IVC); e teste da versão pré-final. Resultados: Dois especialistas traduziram a escala para o português brasileiro e definiram uma versão consensual com os pesquisadores. Posteriormente, outros dois especialistas retrotraduziram a versão consensual, que foi revisada por três juízes doutores na área, considerando todos os itens da escala como muito equivalentes (IVC=1,0), mantendo-os na versão pré-final do instrumento. Esta foi testada em um primeiro grupo de cuidadores, a fim de se apontarem adequações. As sugestões foram acatadas mediante a modificação de três itens e, depois, a escala foi testada em um segundo grupo, o qual não apresentou dificuldades em responder ao instrumento. Conclusão: A Pearlin Mastery Scale foi traduzida e adaptada culturalmente para o Brasil, demonstrando equivalência. Entretanto, análises psicométricas futuras do instrumento são necessárias para disponibilizá-lo para uso entre essa população.

Translation and cultural adaptation of the Positive Aspects of Caregiving Scale for caregivers of people living with dementia in Brazilian context: a methodological study

ABSTRACT BACKGROUND: The Positive Aspects of Caregiving (PAC) scale is used to assess psychosocial benefits provided to caregivers by the task of caring. The PAC scale consists of nine items, assessed using a five-point Likert scale, with higher values indicating greater positive perceptions and gains from the caregiving experience. OBJECTIVE: To translate and culturally adapt the PAC scale for informal Brazilian caregivers of people with dementia. DESIGN AND SETTING: A methodological study was conducted at the Federal University of São Carlos. METHODS: The following stages were carried out: Translation; Synthesis of the translations; Back-translation; Evaluation by an experts' committee; and Pre-test. RESULTS: Two independent professionals translated the PAC scale. The consensus version was obtained by merging both translations, which were back-translated into English by a third translator. The expert committee comprised three specialists in the area and project researchers. All scale items presented a Content Validity Index of 1 (CVI = 1.0), and thus remained in the pre-final version of the instrument. The instrument was pre-tested with seven caregivers of people with dementia, the majority of whom were women (57.1%), with a degree of kinship corresponding to sons/daughters (57.1%) and an average age of 55.2 (± 4.1) years. The caregivers considered it clear and understandable and made no suggestions for changes. CONCLUSION: The PAC scale was translated and culturally adapted for use by informal caregivers of people with dementia in Brazil. However, a psychometric analysis of the instrument is necessary to provide normative data for this population group.

Efficacy of iSupport-Brasil for unpaid caregivers of people living with dementia: protocol for a randomized and controlled clinical trial.

Unpaid caregivers of people living with dementia tend to suffer mental health problems as a result of the negative effects associated with the care tasks. Thus, psychosocial interventions for this population group are necessary. iSupport is an online support program for caregivers that was created by the World Health Organization. Objective: To describe the design of a randomized clinical trial to measure the efficacy of the iSupport-Brasil version on caregivers' mental health and well-being. Methods: The participants will be randomized into Intervention Group (IG) (n=195) and Control Group (CG) (n=195). For three months, the IG will access the iSupport-Brasil platform, the CG will enter the electronic page of the Brazilian Alzheimer's Association, and both groups will be emailed the preliminary version of the "Guia de cuidados para a pessoa idosa" e-book (a guide to providing care to the elderly) from the Ministry of Health. The data will be collected at three moments: baseline, and three and six months after the beginning of the intervention. Results: It is expected that it will be possible to provide diverse validity evidence about iSupport-Brasil as an online and free intervention alternative, as a preventive means and as a way to promote mental health among caregivers of people living with dementia. Conclusion: Through the evaluation protocol of this randomized clinical trial on the effects of the iSupport-Brasil program, it may become a reference for countries that plan to adapt and improve the iSupport program using digital health solutions.

Cuidadores informais de pessoas que vivem com demência tendem a sofrer problemas de saúde mental como resultado dos efeitos negativos associados às tarefas de cuidado. Assim, intervenções psicossociais para essa população são necessárias. O iSupport é um programa de apoio online para cuidadores criado pela Organização Mundial da Saúde. Objetivo: Descrever o desenho de um ensaio clínico randomizado para medir a eficácia da versão iSupport-Brasil na saúde mental e no bem-estar de cuidadores. Métodos: Os participantes serão randomizados em Grupo Intervenção (GI) (n=195) e Grupo Controle (GC) (n=195). Durante três meses, o GI acessará a plataforma iSupport-Brasil, o CG entrará na página eletrônica da Associação Brasileira de Alzheimer e ambos os grupos receberão por e-mail a versão preliminar do e-book Guia de cuidados para a pessoa idosa, do Ministério da Saúde. Os dados serão coletados em três momentos: linha de base, três e seis meses após o início da intervenção. Resultados: Espera-se que seja possível fornecer diversas evidências sobre os efeitos do iSupport-Brasil como alternativa de intervenção online e gratuita, de forma a promover a saúde mental entre os cuidadores de pessoas que vivem com demência. Conclusão: O protocolo de avaliação deste ensaio clínico randomizado sobre os efeitos do programa iSupport-Brasil pode se tornar uma referência para os países que planejam adaptar e melhorar esta intervenção, usando soluções digitais de saúde.

Efficacy of iSupport-Brasil for unpaid caregivers of people living with dementia: protocol for a randomized and controlled clinical trial / Eficácia do iSupport-Brasil para cuidadores informais de pessoas que vivem com demência: protocolo de um ensaio clínico randomizado e controlado

ABSTRACT. Unpaid caregivers of people living with dementia tend to suffer mental health problems as a result of the negative effects associated with the care tasks. Thus, psychosocial interventions for this population group are necessary. iSupport is an online support program for caregivers that was created by the World Health Organization. Objective: To describe the design of a randomized clinical trial to measure the efficacy of the iSupport-Brasil version on caregivers' mental health and well-being. Methods: The participants will be randomized into Intervention Group (IG) (n=195) and Control Group (CG) (n=195). For three months, the IG will access the iSupport-Brasil platform, the CG will enter the electronic page of the Brazilian Alzheimer's Association, and both groups will be emailed the preliminary version of the "Guia de cuidados para a pessoa idosa" e-book (a guide to providing care to the elderly) from the Ministry of Health. The data will be collected at three moments: baseline, and three and six months after the beginning of the intervention. Results: It is expected that it will be possible to provide diverse validity evidence about iSupport-Brasil as an online and free intervention alternative, as a preventive means and as a way to promote mental health among caregivers of people living with dementia. Conclusion: Through the evaluation protocol of this randomized clinical trial on the effects of the iSupport-Brasil program, it may become a reference for countries that plan to adapt and improve the iSupport program using digital health solutions.

RESUMO. Cuidadores informais de pessoas que vivem com demência tendem a sofrer problemas de saúde mental como resultado dos efeitos negativos associados às tarefas de cuidado. Assim, intervenções psicossociais para essa população são necessárias. O iSupport é um programa de apoio online para cuidadores criado pela Organização Mundial da Saúde. Objetivo: Descrever o desenho de um ensaio clínico randomizado para medir a eficácia da versão iSupport-Brasil na saúde mental e no bem-estar de cuidadores. Métodos: Os participantes serão randomizados em Grupo Intervenção (GI) (n=195) e Grupo Controle (GC) (n=195). Durante três meses, o GI acessará a plataforma iSupport-Brasil, o CG entrará na página eletrônica da Associação Brasileira de Alzheimer e ambos os grupos receberão por e-mail a versão preliminar do e-book Guia de cuidados para a pessoa idosa, do Ministério da Saúde. Os dados serão coletados em três momentos: linha de base, três e seis meses após o início da intervenção. Resultados: Espera-se que seja possível fornecer diversas evidências sobre os efeitos do iSupport-Brasil como alternativa de intervenção online e gratuita, de forma a promover a saúde mental entre os cuidadores de pessoas que vivem com demência. Conclusão: O protocolo de avaliação deste ensaio clínico randomizado sobre os efeitos do programa iSupport-Brasil pode se tornar uma referência para os países que planejam adaptar e melhorar esta intervenção, usando soluções digitais de saúde.

Cultural factors associated with burden in unpaid caregivers of older adults: A systematic review.

The aim of the present systematic review was to investigate cultural factors associated with burden in unpaid caregivers of older adults. Searches were conducted in the Pubmed, Web of Science, PsycInfo, Scopus, Embase, LILACs and SciELO databases for relevant articles published in English, Portuguese and Spanish using the search terms 'Caregiver AND Culture AND (Burnout OR Caregiver Burden) AND Aged'. No restriction was imposed regarding year of publication. A total of 1234 articles were identified, 34 of which were selected for the present review. The following sociodemographic characteristics were associated with burden: being female, married, White caregivers, young and the spouse of the care recipient; having no siblings; having low schooling and low economic status. Cultural factors associated with burden were living with the care recipient, not professing a religion or having little spirituality, familism (i.e. less reciprocity) and an absence of social support. The present findings underscore the importance of developing intervention strategies that consider cultural factors to minimise the negative impacts of care on unpaid caregivers of older adults.

Equilíbrio trabalho-família entre cuidadores de idosos: uma revisão sistemática / Work-family balance among caregivers of elderly people: a systematic review

Resumo Introdução Trabalhadores podem vivenciar um conflito de papéis ao tentarem conciliar trabalho e atividades de cuidado com familiares idosos. Objetivo Realizar uma revisão sistemática das pesquisas empíricas sobre equilíbrio trabalho-família entre cuidadores de idosos. Método Foram consultadas as bases de dados Scopus, PubMed, Scielo, BVS, Web of Science e PsycInfo para identificar as pesquisas publicadas no período de 2015 a 2020. Resultados Identificaram-se 20 artigos que foram categorizados da seguinte forma: 1. Cuidadores de idosos com demência e câncer; 2. Gênero; 3. Geração Sanduíche e baby boomers; e 4. Estratégias de enfrentamento individuais e coletivas. Destacou-se que existem especificidades no equilíbrio trabalho-família que podem favorecer tanto o spillover positivo quanto o negativo; por isso devem ser consideradas no planejamento das estratégias individuais e coletivas. Conclusão Para favorecer o equilíbrio trabalho-família, deve-se estudar as escolhas entre os trabalhos e responsabilidades familiares, bem como ampliar esse quadro estreito por meio da análise de aspectos que envolvam gênero, biografia, normas culturais, valores sociais, aspectos econômicos e soluções políticas disponíveis a esses trabalhadores.

Abstract Introduction Active workers may experience role conflict when trying to reconcile work and caregiving activities with elderly family members. Objective To carry out a systematic review of empirical research on work-family balance among caregivers of the elderly. Method Scopus, PubMed, Scielo, BVS, Web of Science and PsycInfo databases were consulted to identify research published from 2015 to 2020. Results 20 articles were identified and categorized as follows: 1. Caregivers of elderly people with dementia and cancer; 2. Gender; 3. Sandwich Generation and Baby Boomers; and 4. Individual and collective coping strategies. It was highlighted that there are specificities in the work-family balance that can favor both positive and negative spillovers; therefore, they must be considered in the planning of individual and collective strategies. Conclusion In order to favor work-family balance, the choices between work and family responsibilities should be studied, as well as expanding this narrow framework through the analysis of aspects involving gender, biography, cultural norms, social values, economic aspects and political solutions available to these workers.

Intervenção baseada em Mindfulness para cuidadores de idosos com demência / Mindfulness-based intervention for caregivers of older adults with dementia / Intervención basada en mindfulness para cuidadores de personas mayores con demência

OBJETIVO: analisar os efeitos da Intervenção baseada em Mindfulness sobre sintomas depressivos, ansiosos e sobrecarga de cuidadores familiares de idosos com demência. MÉTODO: trata-se de um ensaio clínico randomizado e controlado com amostra (n=29) composta por Grupo Intervenção com Mindfulness (GIM) (n=11) e Grupo Controle ativo (GCa) (n=18). Para GIM foram oito encontros (um por semana) aplicando a meditação mindfulness, durante quatro meses, no domicílio, individualmente e para GCa foi realizada uma visita domiciliar com orientações acerca da doença. Foram comparadas as medidas dos sintomas de sobrecarga (Zarit) e sintomas de ansiedade e depressão entre os grupos e analisadas pelos testes t de student, teste de variância simples ANOVA e em seguida o post hoc Bonferroni (α <0,05). RESULTADOS: na análise dois a dois houve redução no nível médio da HAD após a intervenção com a prática de Mindfulness para o grupo intervenção (p=0,048). Ao se comparar todos os grupos entre si, houve diferença entre o grupo GIM pré intervenção e GCa pós intervenção (p=0,021). CONCLUSÃO: de forma geral, a intervenção apresentou melhora no instrumento HAD, destacando a importância da intervenção baseada em Mindfulness para cuidadores de idosos com demência para amenizar sintomas de ansiedade e depressão.

OBJECTIVE: to analyze the effects of Intervention with Mindfulness on depressive, anxious symptoms and burden of family caregivers of elderly people with dementia. METHOD: this is a randomized controlled clinical trial with a sample (n = 29) composed of the Intervention Group with Mindfulness (IGM) (n = 11) and the active Control Group (aCG) (n = 18). For IGM there were eight meetings (one per week) applying mindfulness meditation, for four months, at home, individually and for aGC, a home visit was conducted with guidance about the disease. The measures of the symptoms of overload (Zarit) and symptoms of anxiety and depression between the groups were compared and analyzed by Student's t tests, simple ANOVA test of variance and then the post hoc Bonferroni (α <0.05). RESULTS: in the analysis two by two, there was a reduction in the mean level of HAD after the intervention with the practice of Mindfulness for the intervention group (p = 0.048). When all groups were compared, there was a difference between the IGM group before intervention and aGC after intervention (p = 0.021). CONCLUSION: in general, the intervention showed improvement in the HAD instrument, highlighting the importance of Mindfulness-based intervention for caregivers of elderly people with dementia to alleviate symptoms of anxiety and depression.

OBJETIVO: analizar los efectos de la intervención con atención plena sobre los síntomas depresivos, ansiosos y la carga de los cuidadores familiares de personas mayores con demencia. MÉTODO: este es un ensayo clínico aleatorizado y controlado con una muestra (n = 29) compuesta por el Grupo de intervención con atención plena (GIM) (n = 11) y el Grupo de control activo (GCa) (n = 18). Para GIM hubo ocho reuniones (una por semana) aplicando meditación de atención plena, durante cuatro meses, en el hogar, individualmente y para CGa, se realizó una visita al hogar con orientación sobre la enfermedad. Las medidas de los síntomas de sobrecarga (Zarit) y los síntomas de ansiedad y depresión entre los grupos se compararon y analizaron mediante las pruebas t de Student, la prueba de varianza ANOVA simple y luego el Bonferroni post hoc (α <0.05). RESULTADOS: en el análisis de dos por dos, hubo una reducción en el nivel medio de HAD después de la intervención con la práctica de Mindfulness para el grupo de intervención (p = 0.048). Cuando se compararon todos los grupos, hubo una diferencia entre el grupo GIM antes de la intervención y el GCa después de la intervención (p = 0,021). CONCLUSIÓN: en general, la intervención mostró una mejora en el instrumento HAD, destacando la importancia de la intervención basada en la atención plena para los cuidadores de personas mayores con demencia para aliviar los síntomas de ansiedad y depresión.

Burnout syndrome in informal caregivers of older adults with dementia: A systematic review.

Dementia is a constant concern for the public health system. Also, it impacts family members who provide informal care, often culminating in overload due to the emotional stress and physical distress of caregivers. OBJECTIVE: This systematic review aimed to identify the consequences of Burnout Syndrome in informal caregivers of older adults with dementia. METHODS: The search was performed spanning the last 10 years, in English, Portuguese or Spanish. The databases used were PubMed, SciELO, Web of Science and LILACS. The descriptors were obtained from MeSH and DeCS, which were, "caregivers", "burnout", "aged", "psychological stress" and "dementia". The selected articles included studies conducted with informal caregivers of community-dwelling older adults diagnosed with any type of dementia. The excluded articles had the following characteristics: the participants were not informal caregivers, the older adults were not diagnosed with dementia, or the main theme was not related to the Burnout Syndrome. RESULTS: Initially, 1,208 articles were found. One hundred and forty-six were eliminated because they were duplicates. A further 1,033 were excluded because they did not meet the inclusion criteria. Twenty-nine studies were selected for full reading and 22 were excluded, giving 7 studies for inclusion in this review. CONCLUSION: The results showed that the Burnout Syndrome negatively affected caregivers' quality of life and was associated with patient depressive and anxious symptoms and abusive behavior by caregiver. There is a need for studies with interventions addressing this issue.

A demência é uma preocupação constante para o sistema público de saúde. Além disso, traz impactos para os familiares que oferecem cuidados informais, culminando frequentemente em sobrecarga, devido ao estresse emocional e desgaste físico dos cuidadores. OBJETIVO: Esta revisão sistemática objetivou identificar as consequências da Síndrome de Burnout em cuidadores informais de idosos com demência. MÉTODOS: A busca foi feita considerando-se os últimos 10 anos, nos idiomas inglês, português ou espanhol. As bases de dados utilizadas foram PubMed, SciELO, Web of Science e LILACS. Os descritores foram obtidos no MeSH e DeCS, sendo "cuidadores", "burnout", "idoso", "estresse psicológico" e "demência". Os artigos selecionados incluíram estudos desenvolvidos com cuidadores informais de idosos que vivem na comunidade, diagnosticados com qualquer tipo de demência. Os artigos excluídos apresentaram as seguintes características: os participantes não eram cuidadores informais, os idosos não receberam diagnóstico de demência, ou o tema principal não estava relacionado à Síndrome de Burnout. RESULTADOS: Inicialmente, foram encontrados 1.208 artigos. Destes, 146 foram removidos por serem duplicados. Após, 1.033 foram excluídos por não atenderem aos critérios de inclusão. Assim, 29 estudos foram selecionados para leitura na íntegra e 22 foram excluídos. Finalmente, 7 estudos foram selecionados para esta revisão. CONCLUSÃO: De acordo com os resultados, foi possível identificar que a Síndrome de Burnout afeta negativamente a qualidade de vida dos cuidadores e está associada a sintomas depressivos, ansiosos e comportamento abusivo. Há a necessidade de estudos com intervenções que abordem esta temática.

Burnout syndrome in informal caregivers of older adults with dementia: A systematic review / Síndrome de burnout em cuidadores informais de idosos com demência: uma revisão sistemática

ABSTRACT Dementia is a constant concern for the public health system. Also, it impacts family members who provide informal care, often culminating in overload due to the emotional stress and physical distress of caregivers. Objective: This systematic review aimed to identify the consequences of Burnout Syndrome in informal caregivers of older adults with dementia. Methods: The search was performed spanning the last 10 years, in English, Portuguese or Spanish. The databases used were PubMed, SciELO, Web of Science and LILACS. The descriptors were obtained from MeSH and DeCS, which were, "caregivers", "burnout", "aged", "psychological stress" and "dementia". The selected articles included studies conducted with informal caregivers of community-dwelling older adults diagnosed with any type of dementia. The excluded articles had the following characteristics: the participants were not informal caregivers, the older adults were not diagnosed with dementia, or the main theme was not related to the Burnout Syndrome. Results: Initially, 1,208 articles were found. One hundred and forty-six were eliminated because they were duplicates. A further 1,033 were excluded because they did not meet the inclusion criteria. Twenty-nine studies were selected for full reading and 22 were excluded, giving 7 studies for inclusion in this review. Conclusion: The results showed that the Burnout Syndrome negatively affected caregivers' quality of life and was associated with patient depressive and anxious symptoms and abusive behavior by caregiver. There is a need for studies with interventions addressing this issue.

RESUMO A demência é uma preocupação constante para o sistema público de saúde. Além disso, traz impactos para os familiares que oferecem cuidados informais, culminando frequentemente em sobrecarga, devido ao estresse emocional e desgaste físico dos cuidadores. Objetivo: Esta revisão sistemática objetivou identificar as consequências da Síndrome de Burnout em cuidadores informais de idosos com demência. Métodos: A busca foi feita considerando-se os últimos 10 anos, nos idiomas inglês, português ou espanhol. As bases de dados utilizadas foram PubMed, SciELO, Web of Science e LILACS. Os descritores foram obtidos no MeSH e DeCS, sendo "cuidadores", "burnout", "idoso", "estresse psicológico" e "demência". Os artigos selecionados incluíram estudos desenvolvidos com cuidadores informais de idosos que vivem na comunidade, diagnosticados com qualquer tipo de demência. Os artigos excluídos apresentaram as seguintes características: os participantes não eram cuidadores informais, os idosos não receberam diagnóstico de demência, ou o tema principal não estava relacionado à Síndrome de Burnout. Resultados: Inicialmente, foram encontrados 1.208 artigos. Destes, 146 foram removidos por serem duplicados. Após, 1.033 foram excluídos por não atenderem aos critérios de inclusão. Assim, 29 estudos foram selecionados para leitura na íntegra e 22 foram excluídos. Finalmente, 7 estudos foram selecionados para esta revisão. Conclusão: De acordo com os resultados, foi possível identificar que a Síndrome de Burnout afeta negativamente a qualidade de vida dos cuidadores e está associada a sintomas depressivos, ansiosos e comportamento abusivo. Há a necessidade de estudos com intervenções que abordem esta temática.