Functional outcome measures in young, steroid-naïve boys with Duchenne muscular dystrophy.

The purpose of this study was to quantitate motor performance in 196 genetically confirmed steroid-naïve boys with Duchenne muscular dystrophy (DMD), to evaluate the test-retest reliability of measures of motor performance in young DMD boys, and to assess correlations among the different functional outcomes including timed tests. Boys aged 4-7 years were recruited in the FOR-DMD study, a comparative effectiveness study of different steroid regimens in DMD. Eligible boys had to be able to rise from the floor independently and to perform pulmonary function testing consistently. The boys were evaluated with standardized assessments at the screening and baseline visits at 32 sites in 5 countries (US, UK, Canada, Italy, Germany). Assessments included timed rise from floor, timed 10 m walk/run, six-minute walk distance, North Star Ambulatory Assessment (NSAA) and forced vital capacity (FVC). Mean age at baseline was 5.9 years (range 4.1-8.1 years). Test-retest reliability was high for functional assessments, regardless of time lag between assessments (up to 90 days) and for the majority of age groups. Correlations were strong among the functional measures and timed tests, less so with FVC. Physiotherapy measures are reliable in a young, steroid-naïve population and rise from floor velocity appears to be a sensitive measure of strength in this population.

Contribuição ao estudo do imaginário social contemporâneo: retórica e imagens das biociências em periódicos de divulgação científica / Contribution towards studying the contemporary social imaginary: rhetoric and images of biosciences in popular scientific periodicals / Contribución al estudio del imaginario social contemporáneo: retórica e imágenes de las bio-ciencias en periódicos de divulgación científica

Artigo analítico sobre a retórica das imagens de biociências em periódicos em bancas de jornal, que pretende contribuir para pesquisas empíricas sobre representações sociais dominantes no imaginário contemporâneo, analisando as imagens das capas da mídia impressa sobre vida, saúde e doença. As mensagens veiculadas buscam ser impressionantes, atrativas e, sobretudo, convincentes, o que mobiliza a análise da retórica, com sua capacidade de convencimento da palavra fortalecida pela imagem. O texto articula um ensaio teórico sobre metodologia de análise da retórica, com a apresentação de resultados preliminares de campo, coletados em Porto Alegre e Rio de Janeiro. A abordagem contribui para a análise do papel social da divulgação das biociências na cultura atual.

This is an analytical article on the rhetoric of bioscience images in periodicals available from newspaper kiosks. The aim was to contribute towards empirical investigations on the dominant social representations in the contemporary imaginary, through analyzing the front-page images of magazines on life, health and disease. The messages carried sought to cause an impression, to be attractive and, especially, to be convincing. This led to an analysis on the rhetoric, with its capacity to convince through words strengthened through the image. This paper comprises a theoretical essay on the methodology of rhetoric analysis, and it presents preliminary field results gathered in Porto Alegre and Rio de Janeiro. This approach contributes towards analyzing the social role of dissemination of the biosciences within present-day culture.

Artículo analítico sobre la retórica de las imágenes de bio-ciencias en periódicos en kioscos. Pretende contribuir con las investigaciones empíricas sobre las representaciones sociales dominantes en el imaginario contemporáneo, analizando las imágenes de las portadas de los medios impresos sobre vida, salud y enfermedad. Los mensajes publicados buscan ser impresionantes, atractivos y, principalmente, convincentes, lo que moviliza el análisis de la retórica, con su capacidad de convencimiento de la palabra fortalecida por la imagen. El texto articula un ensayo teórico sobre metodología de análisis de la retórica con la presentación de resultados preliminares de campo, colectados en Porto Alegre y en Río de Janeiro. El abordaje contribuye para el análisis del papel social de la divulgación de las bio-ciencias en la cultura actual.

A rede social de cuidados de uma criança com necessidade especial de saúde / The social care network of a child with special health needs / Red social de cuidados de un niño con necesidades especiales de salud

Pesquisa qualitativa que objetivou descrever a rede social de cuidados de uma criança com necessidade especial de saúde. Os participantes da pesquisa foram os avós de uma criança, sorteados a partir do banco de dados de uma pesquisa. O Método Criativo Sensível foi desenvolvido por meio da Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade Mapa Falante posteriormente submetida à Análise de Discurso em sua corrente francesa. Os resultados apontaram que os familiares da criança possuem uma rede social fragmentada e solitária constituída por serviços de saúde de nível secundário e terciário; que a criança dependente de tecnologia é marginalizada no Sistema Único de Saúde, sendo invisíveis na rede primária. Conclui-se que os familiares da criança apoiam-se nos serviços que prestam cuidados a criança, que a rede familial está restrita aos familiares mais próximos. Sugere-se que a enfermagem possibilite a formação de redes e o acesso à assistência em saúde dessas crianças.

The objective of this qualitative study was to describe the social care network of a child with special health needs. The study participants were the child's grandparents, randomly selected from a prior study's database. The Sensitive Creative Method was developed by means of the Talking Map Creativity and Sensitivity Dynamics, and then submitted to Discourse Analysis, according to the French School. The results showed that the child's relatives have a fragmented but solidary social network comprised of secondary-level and tertiary-level heath services; that the technology-dependent child is ignored by the Unified Health System, as they are invisible in the primary health care network. It is concluded that the child's relatives find support on services that provide care to the child, and the familiar network is limited to the closest relatives. Nursing should promote the creation of networks and improve accessibility to health care for these children.

Investigación cualitativa objetivando describir la red social de cuidados de un niño con necesidades especiales de salud. Participaron de la investigación los abuelos de un niño, sorteados del banco de datos de otra investigación. Se desarrolló el Método Creativo Sensible mediante la Dinámica de Creatividad y Sensibilidad Mapa Hablante, sometida luego a Análisis de Discurso según corriente francesa. Los resultados expresaron que los familiares del niño tienen una red social fragmentada y solitaria, constituida por servicios de salud secundarios y terciarios; que el niño dependiente de tecnologías es marginado del Sistema Único de Salud, permaneciendo invisible para la red primaria. Se concluye en que los familiares se apoyan en los servicios que prestan cuidados al niño, que la red familiar está restringida a los familiares más próximos. Se sugiere que la Enfermería posibilite la formación de redes sociales y el acceso a la atención de salud de dichos niños.

Participação, saúde e envelhecimento: histórias de participação do Conselho Municipal de Saúde de Porto Alegre / Participation, health and aging: stories of participation of the Council of Health of Porto Alegre

O envelhecimento populacional é um fenômeno mundial expressado pelo crescimento acelerado da faixa etária acima dos 60 anos. Manter a autonomia e a independência é fundamental para que os idosos envelheçam ativamente. Assim, o exercício da participação política pelos idosos pode atuar como uma forma de promoção da saúde, visto que favorece a sociabilização e o desenvolvimento de habilidades. Este estudo de abordagem qualitativa, com caráter descritivo e exploratório, teve como objetivo analisar a experiência de participação política de nove idosos participantes do Conselho Municipal de Saúde (CMS) de Porto Alegre e a influência desta no seu processo de envelhecimento e na sua saúde. Utilizou-se de entrevistas temáticas que foram analisadas através da Análise de Conteúdo Temática. O envelhecimento é encarado por muitos como um período de dificuldades, porém, mostrou-se que se manter em atividade proporcionou uma avaliação mais tranquila ou realista do processo de envelhecer e da saúde. A participação política se revelou um fator protetor para a saúde dos idosos, ao garantir o envolvimento com atividades após a aposentadoria e prazer em desenvolver um trabalho para a comunidade, além de estimular o desenvolvimento cognitivo e o estabelecimento de novas relações sociais. Os gestores e profissionais de saúde são atores importantes para a construção de espaços e atividades criativos que promovam a saúde dos idosos e no incentivo à participação de mais idosos nesses espaços.