The Mata Cavalo/Brazil quilombo and the COVID-19 syndemic: racism and the right to (r)exist in question. / O quilombo Mata Cavalo/Brasil e a sindemia da COVID-19: o racismo e o direito de (r)existir em questão.

Quilombola communities have felt the effects of racism deepened by COVID-19, whose repercussions are amplified in contexts of racial inequalities, characterizing it as a syndemic. The term refers to the synergy of biological, economic, environmental, political, and social elements that enhance coexisting conditions and states, impacting life and affecting health. Thus, our study seeks to analyze the repercussions of the COVID-19 syndemic based on the perceptions of quilombola community leaders in Mato Grosso, Brazil. In a qualitative study, three leaders were interviewed in May 2022, using a semi-structured script and treating the data through thematic analysis. The COVID-19 syndemic highlighted the structural precariousness of transport, roads, sanitation, and access to water, food, and health services. Isolation, deaths, and fears had psychosocial repercussions, but little attention was paid to mental health. Anti-racist proposals call for: repairing precariousness by recognizing the State's debt to the black population; valuing experiences, way of life, cosmovision, and Afro-centered ancestral civilizational values. Finally, the aim is to strengthen, reaffirm, and implement anti-racist actions, such as the Statute of Racial Equality and the PNSIPN, in all possible spaces, policies, and institutions.

Comunidades quilombolas têm sentido efeitos do racismo aprofundados com a COVID-19 cujas repercussões se amplificam em contextos de desigualdades raciais, caracterizando-se como sindemia. O termo remete à sinergia de elementos biológicos, econômicos, ambientais, políticos e sociais que potencializam condições e estados coexistentes, repercutindo na vida e afetando a saúde. Assim, analisamos as repercussões da sindemia da COVID-19 a partir das percepções de lideranças de comunidade quilombola em Mato Grosso. Em estudo qualitativo entrevistamos três lideranças em maio/2022, usando roteiro semiestruturado e tratamos os dados pela análise temática. A sindemia da COVID-19 visibilizou a precariedade estrutural quanto ao transporte, estradas, saneamento, acesso à água, alimentos e serviços de saúde. O isolamento, mortes, medos tiveram repercussões psicossociais, mas ausência de atenção à saúde mental. Propostas antirracistas clamam por: reparar precariedades reconhecendo a dívida do Estado com a população negra; valorizar experiências, modo de vida, cosmovisão, valores civilizatórios ancestrais afrocentrados. Enfim, fortalecer, reafirmar e efetivar ações antirracistas como o Estatuto da Igualdade Racial e a PNSIPN em todos possíveis espaços, políticas e instituições.

O quilombo Mata Cavalo/Brasil e a sindemia da COVID-19: o racismo e o direito de (r)existir em questão / The Mata Cavalo/Brazil quilombo and the COVID-19 syndemic: racism and the right to (r)exist in question

Resumo Comunidades quilombolas têm sentido efeitos do racismo aprofundados com a COVID-19 cujas repercussões se amplificam em contextos de desigualdades raciais, caracterizando-se como sindemia. O termo remete à sinergia de elementos biológicos, econômicos, ambientais, políticos e sociais que potencializam condições e estados coexistentes, repercutindo na vida e afetando a saúde. Assim, analisamos as repercussões da sindemia da COVID-19 a partir das percepções de lideranças de comunidade quilombola em Mato Grosso. Em estudo qualitativo entrevistamos três lideranças em maio/2022, usando roteiro semiestruturado e tratamos os dados pela análise temática. A sindemia da COVID-19 visibilizou a precariedade estrutural quanto ao transporte, estradas, saneamento, acesso à água, alimentos e serviços de saúde. O isolamento, mortes, medos tiveram repercussões psicossociais, mas ausência de atenção à saúde mental. Propostas antirracistas clamam por: reparar precariedades reconhecendo a dívida do Estado com a população negra; valorizar experiências, modo de vida, cosmovisão, valores civilizatórios ancestrais afrocentrados. Enfim, fortalecer, reafirmar e efetivar ações antirracistas como o Estatuto da Igualdade Racial e a PNSIPN em todos possíveis espaços, políticas e instituições.

Abstract Quilombola communities have felt the effects of racism deepened by COVID-19, whose repercussions are amplified in contexts of racial inequalities, characterizing it as a syndemic. The term refers to the synergy of biological, economic, environmental, political, and social elements that enhance coexisting conditions and states, impacting life and affecting health. Thus, our study seeks to analyze the repercussions of the COVID-19 syndemic based on the perceptions of quilombola community leaders in Mato Grosso, Brazil. In a qualitative study, three leaders were interviewed in May 2022, using a semi-structured script and treating the data through thematic analysis. The COVID-19 syndemic highlighted the structural precariousness of transport, roads, sanitation, and access to water, food, and health services. Isolation, deaths, and fears had psychosocial repercussions, but little attention was paid to mental health. Anti-racist proposals call for: repairing precariousness by recognizing the State's debt to the black population; valuing experiences, way of life, cosmovision, and Afro-centered ancestral civilizational values. Finally, the aim is to strengthen, reaffirm, and implement anti-racist actions, such as the Statute of Racial Equality and the PNSIPN, in all possible spaces, policies, and institutions.

A periculosidade como dispositivo nas publicações sobre os "loucos-criminosos": uma revisão integrativa da literatura / Dangerous behavior as a device in publications about "criminal minds": an integrative literature review / La peligrosidad como dispositivo en publicaciones sobre "locos criminales": revisión integradora de la literatura

OBJETIVO: analisar a "periculosidade" como um dispositivo a partir das publicações que se encontram nos campos das Ciências Sociais, Humanas e da Saúde. MÉTODO: revisão integrativa das publicações disponíveis nas bases de dados da PUBMED, MEDLINE, LILACS, SCIELO e a BDTD, entre os anos de 2014 a 2017. Foi utilizada a análise temática para tratamento e análise dos dados. RESULTADO: foram selecionadas 43 produções, organizadas em grupos que apontam os elementos que compõem o dispositivo, entre eles o entrelaçamento de saberes, risco, culpa e estratégias de intervenção. CONCLUSÃO: tomar a periculosidade como um dispositivo expõe uma série de relações de saber-poder que se reproduzem ao longo do tempo, mas permite também estabelecer outras estratégias de intervenção para o processo de reintegração social destes sujeitos.

OBJECTIVE: to analyze "hazardousness" as a device through the publications in the fields of Social, Humanities and Health Sciences. METHOD: an integrative review of publications available in reference databases of the PUBMED, MEDLINE, LILACS, SCIELO and BDTD databases, from 2014 to 2017. Thematic analysis was used for data treatment and analysis. RESULT: a total of 43 productions were selected, organized in groups that point out the elements that compose the device, including the intertwining of knowledge, risk, guilt and intervention strategies. CONCLUSION: hazardousness as a device exposes a series of knowledge-power relationships that reproduce over time, but it also allows establishing other intervention strategies for the process of social reintegration of these subjects.

OBJETIVO: analizar la "peligrosidad" como dispositivo a través de las publicaciones en los campos de las Ciencias Sociales, Humanitarias y de la Salud. MÉTODO: revisión integradora de publicaciones disponibles en bases de datos de referencia de PUBMED, MEDLINE, LILACS, SCIELO y BDTD, de 2014 a 2017. Se utilizó el análisis temático para el tratamiento y el análisis de datos. RESULTADO: se seleccionaron 43 producciones, organizadas en grupos que señalan los elementos que componen el dispositivo, entre ellos la combinación de estrategias de conocimiento, riesgo, culpa e intervención. CONCLUSIÓN: tomar la peligrosidad como un dispositivo expone una serie de relaciones de conocimiento-poder que se reproducen con el tiempo, pero también permite establecer otras estrategias de intervención para el proceso de reintegración social de estos sujetos.

Trajetórias de pesquisadores na área de Ciências Sociais e Humanas em Saúde: compartilhando memórias de projetos, encontros e metamorfoses / Researchers' trajectories in Social and Human Health Sciences: sharing memories of projects, meetings and metamorphoses

Resumo O artigo analisa as trajetórias docentes/pesquisadores das Ciências Sociais e Humanas em Saúde atuantes nos programas de pós-graduação em Saúde Coletiva, considerando suas formações e práticas na pesquisa, ensino e extensão. Trajetórias expressam decisões, escolhas e empenhos pessoais em projetos que interagem com outros projetos em um campo onde se negocia a realidade. Compusemos um referencial pelos conceitos de projeto, metamorfose, campo de possibilidades e mediação de Gilberto Velho e de arenas transepistêmicas de Karin Knorr-Cetina. Os dados advêm de questionário online, respondido por 59 docentes pesquisadores e 19 entrevistas (ambos semiestruturados) observando-se representação regional e geracional. Analisamos os relatos pessoais em contexto articulados a acontecimentos, eventos, projetos, pessoas e instituições. Os resultados trazem as inserções e atuações: pela formação e pesquisa como pontos de partida, encontros e metamorfoses; e pelas interações dentro e fora da comunidade científica pelo ensino, extensão e ativismo. As trajetórias delineiam-se por projetos pessoais e coletivos em meio às circunstâncias imediatas, mudanças geracionais e tendências de maior duração, tensionando em supostas fronteiras e transcendendo dos campos disciplinares para outros setores sociais. Neste processo, enredam-se agenciamentos cotidianos, sem menosprezar heranças históricas, políticas e sociais que interseccionam os projetos na construção das trajetórias pessoais e institucionais.

Abstract The article analyzes the teaching and research trajectories of the Social and Human Sciences in Health acting in the Public Health postgraduate programs, considering their training and practices in research, teaching and extension. Trajectories express decisions, choices, and personal commitments on projects that interact with other projects in a field where reality is negotiated. We composed a framework for the concepts of design, metamorphosis, field of possibilities and mediation by Gilberto Velho and Karin Knorr-Cetina's transepistemic arenas. The data come from an online questionnaire, answered by 59 research teachers and 19 interviews (both semi-structured) observing regional and generational representation. We analyze personal accounts in context articulated to events, events, projects, people and institutions. The results bring the insertions and performances: by training and research as starting points, encounters and metamorphoses; and by interactions within and outside the scientific community through teaching, extension and activism. Trajectories are shaped by personal and collective projects in the midst of immediate circumstances, generational changes and longer-term trends, tensing at supposed boundaries and transcending disciplinary fields to other social sectors. In this process, daily agencies are entangled, without neglecting historical, political and social inheritances that intersect projects in the construction of personal and institutional trajectories.

[A qualitative approach to rare genetic diseases: an integrative review of the national and international literature]. / Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional.

There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words "Qualitative Research" and "Rare Disease." A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: "Qualitative Research" e "Rare Disease", entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Doenças genéticas raras com abordagem qualitativa: revisão integrativa da literatura nacional e internacional / A qualitative approach to rare genetic diseases: an integrative review of the national and international literature

Resumo Atualmente, há entre seis e oito mil adoecimentos catalogados por doenças raras, sendo que 80% são de origem genética e entre os estudos sobressaem os de natureza quantitativa e biomédica. Objetivou-se identificar e descrever as características dos estudos científicos, no Brasil e internacionalmente, com abordagem qualitativa, acerca das doenças genéticas raras publicados em bases indexadas na área da saúde e das ciências sociais. Utilizaram-se as bases de dados Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus e CINAHL, com os descritores: "Qualitative Research" e "Rare Disease", entre 2013-2018. Foram selecionados 171 artigos, classificados por ano, país, idioma, tipo de doença rara, estratégia de coleta de dados, área de conhecimento e tema. As produções revelam a pertinência dos estudos qualitativos sobre doença genética rara no seu potencial para subsidiar a organização, a tomada de decisões e a formação em saúde, de maneira que respondam às necessidades sociais e individuais da comunidade. É importante, todavia, desenvolver mais estudos, principalmente brasileiros, que abordem as condições genéticas raras, relevando as vivências e os afetamentos nas interações pessoais, familiares, profissionais e organizacionais perante os modos próprios e efetivos de cuidar.

Abstract There are currently between six and eight thousand illnesses classified as rare diseases, 80% of which are of genetic origin and among the studies those of a quantitative and biomedical nature stand out. The objective of this study was to identify and describe the characteristics of scientific studies in Brazil and worldwide using a qualitative approach on rare genetic diseases published in indexed databases in the area of health and social sciences. The Scielo, Lilacs, Medline, PubMed, BDENF, Web of Science, Scopus and CINAHL databases were researched between 2013-2018 using the key words "Qualitative Research" and "Rare Disease." A total of 171 articles, classified by year, country, language, rare disease type, data collection strategy, knowledge area and theme were selected. The texts reveal the relevance of qualitative studies on rare genetic diseases in their ability to support organization, decision-making and health training in a way that responds to the social and individual needs of the community. It is important, however, to conduct further studies, especially within Brazil, that address rare genetic conditions, revealing the experiences and how they affect the personal, family, professional and organizational interactions in terms of the proper and effective modes of care.

"Um agente prisional de menor": identidade e percepções do agente socioeducativo sobre a instituição, os adolescentes e a sua ocupação / "A juvenile prison officer": identity and perceptions of the socio-educational agent about the institution, adolescents and their occupation

Resumo Agentes socioeducativos são profissionais atuantes em instituições que abrigam adolescentes cumprindo medida socioeducativa de internação. Pressupondo que os significados e as práticas do agente são influenciados pela e influenciam a constituição da vida social dos adolescentes e da instituição, este texto analisa as percepções desses profissionais quanto à sua identidade articulada às percepções sobre a instituição de internação e os adolescentes. Valemo-nos da fenomenologia para compreender a fluidez da ação, combinada com a sociologia da vida cotidiana, que toma os planos macro e microssociológico na análise social. Os dados advieram de sete meses de trabalho de campo em uma unidade de internação masculina em Mato Grosso, tendo 11 agentes entrevistados com roteiro semiestruturado, adotando-se a análise temática. Os resultados versam sobre os atrativos da profissão (estabilidade, salário, amizade, aprendizagens); sobre a instituição e a profissão (contradições entre discurso e prática, equiparando-se à prisão) e sobre os adolescentes (permanência da visão histórica do "menor" pobre, abandonado e em perigo ou infrator e perigoso). A constituição da identidade é relacional, indissociada do contexto, e os agentes vivenciam as repercussões das contradições e precariedades. Na porosidade e permeabilidade das interações forjam-se e são forjados pessoas, profissionais, grupos e instituições - indissociados: gentes e coisas.

Abstract Socio-educational agents are professionals who work in institutions that house adolescents fulfilling socio-educational measures of detention. Assuming that the meanings and practices of the agent are influenced by and influence the social life constitution of the adolescents and institution, this text analyzes the perceptions of these professionals regarding their identity articulated to the perceptions about the detention institution and the adolescents. We have used phenomenology to understand the fluidity of action, combined with the sociology of everyday life, that considers macro and micro-sociological planes in the social analysis. The data came from a seven-month field work in a male detention unit in Mato Grosso, Brazil, and from 11 agents interviewed with a semi-structured questionnaire, adopting thematic analysis. The results are on the attractiveness of the profession (stability, salary, friendship, learning); on the institution and the profession (contradictions between discourse and practice, equating it to prison) and on adolescents (continuance of the historical view of a poor, abandoned, endangered or harmful and dangerous minor). The constitution of identity is relational, separated from the context, and agents experience the repercussions of contradictions and precariousness. In the porosity and permeability of interactions, individuals, professionals, groups and institutions - indissociated -, people and things forge and are forged.

[Impacts of long-term illness: experience of young adults with Acute Myeloid Leukemia]. / Impactos de adoecimento de longa duração: experiência de adultos jovens com Leucemia Mieloide Aguda.

This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.

O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração ­ Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Impactos de adoecimento de longa duração: experiência de adultos jovens com Leucemia Mieloide Aguda / Impacts of long-term illness: experience of young adults with Acute Myeloid Leukemia

Resumo O presente artigo analisa os impactos materiais e imateriais imersos na experiência de adultos jovens com um adoecimento de longa duração - Leucemia Mieloide Aguda. Decorre de pesquisa mais ampla, inspirada na Fenomenologia de Alfred Schutz. Os dados foram obtidos por entrevistas em profundidade com quatro jovens, de 20 a 28 anos, em fase de manutenção no tratamento oncológico, entre novembro de 2013 a janeiro de 2014, em Mato Grosso. Os resultados enfocam aspectos marcantes dos impactos na experiência como o processo de descoberta da enfermidade em que o diagnóstico provocou sentimentos mobilizados por ideias sobre uma doença grave. Seguem-se os impactos na aparência devidos ao tratamento, sobressaindo a queda de cabelo e as estratégias cotidianas de enfrentamento, bem como o aumento ou a perda de peso. Por fim, é marcante o impacto da iminência da morte diante da letalidade da doença e o testemunho da ocorrência em pessoas conhecidas, colocando-a como possibilidade concreta para si, mas também como sobreviventes. Os impactos são os efeitos e as transformações na vida das pessoas e seu entorno e evocam (re) ações, contudo, diluem-se na experiência compondo-a, e não sendo homogênea, sua abordagem privilegia a singularidade inscrita em biografias contextualizadas.

Abstract This article analyzes the tangible and intangible impacts involved in the experience of young adults diagnosed with a long-term illness, namely Acute Myeloid Leukemia. It follows on from broader research, inspired by the Phenomenology of Alfred Schutz. The data were obtained through in-depth interviews with four young adults, aged between 20 and 28, who were in the maintenance phase of cancer treatment between November 2013 and January 2014 in the State of Mato Grosso. The results focus on striking aspects of the impacts of the experience during the process of becoming aware of the illness in which the diagnosis provoked feelings mobilized by ideas regarding a serious illness. This is followed by the impacts on appearance due to the treatment, especially hair loss and day-to-day coping strategies, as well as weight gain or loss. Finally, there is the marked impact of the imminence of death due to the lethality of the disease and the testimony of the occurrence in friends and family, but also for the survivors. The impacts are the effects and transformations in the lives of people and their relations and evoke (re)actions, however, they are diluted in the experience composing it, and not being homogeneous, its approach addresses the singularity encountered in contextualized biographies.

"A reação é o mais difícil, é pior que hanseníase": contradições e ambiguidades na experiência de mulheres com reações hansênicas / "The reaction is the most difficult, it is worse than leprosy": contradictions and ambiguities in the experience of women with leprosy reactions

Resumo Estudo de abordagem socioantropológica, analisa a experiência de mulheres com reações hansênicas, quadro agudo de evolução crônica que acomete cerca da metade das pessoas que têm hanseníase. Foram entrevistadas sete mulheres com reações, acompanhadas por um serviço de referência em Cuiabá-MT, região com maior número de casos no Brasil. A análise foi realizada na modalidade temática e os resultados abrangem o contexto em que vivem, o aparecimento e interpretação das reações, as repercussões e dilemas de um "tratamento que adoece". As reações imbricam-se na trajetória da hanseníase e são marcadores do adoecimento por intensificarem a dor ou por causarem marcas e eritemas pelo corpo. Ao explicarem sua origem, as reações são inseridas em contextos abrangentes e situações de estresse ou tristeza. O tratamento torna-se um problema na medida em que afeta como elas se veem, processo que é acrescido e incorporado à situação estigmatizante causada pela hanseníase. Ter reações pode ser considerado "pior" do que ter hanseníase, pois nem sempre é possível prevê-las ou controlá-las; por isso, assume-se que a noção de cura requer outros sentidos, baseados na reconstrução cotidiana. Reitera-se a importância de abordar o problema em perspectiva que favoreça uma atenção integral aos adoecidos.

Abstract Study of socio-anthropological approach on the experience of women with leprosy reactions, an acute chronic evolution that affects half of those who have leprosy. Seven women with reactions were interviewed, accompanied by a reference service in Cuiabá-MT, the region with the highest number of cases in Brazil. The analysis was carried out in the thematic modality and the results cover the context in which they live, the appearance and interpretation of the reactions, the repercussions and dilemmas of a "treatment that gets sick". Reactions are embedded in the trajectory of leprosy and are markers of illness by intensifying pain or causing bruising and erythema throughout the body. In explaining their origin, reactions are inserted into broad contexts and situations of stress or sadness. Treatment becomes a problem as it affects how they look, a process that is added and incorporated into the stigmatizing situation caused by leprosy. Having reactions can be considered "worse" than having leprosy, since it is not always possible to predict or control them and therefore, it is assumed that the notion of cure requires other senses, based on daily reconstruction. It reiterates the importance of approaching the problem in a perspective that favors a comprehensive care for the patients.

Impactos materiais e imateriais na experiência de adoecimento renal crônico / Tangible and intangible impacts on the experience of chronic kidney illness

Resumo Estudo socioantropológico de abordagem qualitativa que analisou os impactos materiais e imateriais na experiência de adoecimento de pessoas adultas com insuficiência renal crônica (IRC) e tratamento dialítico. Analisados pela modalidade temática, os dados foram obtidos mediante entrevistas norteadas por roteiro semiestruturado. Organizado em dois tópicos, os resultados mostram os impactos decorrentes do processo de tornar-se adoecido renal, que abrangem as repercussões da descoberta, do diagnóstico formal e da indicação da diálise, bem como os impactos de ser adoecido renal a partir do tratamento contínuo e suas repercussões (da diálise, da relação corpo-máquina), da progressão da enfermidade e seus desdobramentos. Os impactos envolvem a dimensão material e imaterial, compreendendo fraqueza e dores constantes, relação de raiva e gratidão com a máquina de diálise, marcas ocasionadas pela fístula arteriovenosa, comorbidades, depressão, iatrogenias, isolamento social, dentre outros. Conclui-se que os diferentes impactos gerados pela IRC não se dissociam na sua existência corporal e são amplificados ou amenizados por aspectos biográficos, sociais, culturais e econômicos e que, apesar do mesmo diagnóstico, as pessoas vivenciam a IRC e seus impactos de modo singular.

Abstract A socio-anthropological study of qualitative approach that analyzed the tangible and intangible impacts on the illness experience of adult patients with chronic renal failure (CRF) and on dialysis treatment. Data were analyzed in the light of thematic analysis and obtained through interviews guided by a semi-structured script together with the technique of drawings elaborated by participants. The results were organized in two topics, showing the impacts resulting from the process of developing kidney disease. This process comprises the repercussions of the discovery, the formal diagnosis and indication of dialysis, the impact of having kidney disease from the continuous treatment and its repercussions (dialysis, the body-machine interface), the progression of the disease and its consequences. The impacts involve tangible and intangible aspects, including weakness and constant pain, a relationship of anger and gratitude with the dialysis machine, marks caused by arteriovenous fistula, comorbidities, depression, iatrogenic, social isolation, among others. The conclusion is that different impacts generated by CRF do not dissociate from its bodily existence and are amplified or mitigated by biographical, social, cultural and economic aspects. Moreover, despite sharing the same diagnosis, each person experiences CRF and its impacts in a singular way.

Análise da percepção de gestores sobre a gestão da política de saúde penitenciária em Mato Grosso, Brasil / Analysis of the perception of managers on management of prison health policy in Mato Grosso, Brazil

A saúde da população privada de liberdade diferenciou-se em 2003 pela divulgação do Plano Nacional de Saúde no Sistema Penitenciário o qual, em 2014, foi instituído como Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas Privadas de Liberdade no Sistema Prisional. O estado de Mato Grosso habilitou-se ao Plano em 2004 e conta com equipes de saúde em seis unidades prisionais de regime fechado, com gestão compartilhada pelas secretarias estaduais de Saúde e de Justiça e Direitos Humanos. Este artigo analisa a percepção de gestores sobre a gestão da política de saúde no Sistema Prisional de Mato Grosso, enfocando suas características, os entraves e pontos positivos. Valoriza-se a subjetividade na tomada de decisão em que o gestor se vale de referências técnicas, políticas, institucionais, sociais, culturais e a percepção (perpassada pela experiência) que tem do tema e das intervenções. Trata-se de pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória que faz uso de entrevistas semiestruturadas com gestores das duas secretarias e consulta a documentos oficiais de livre acesso, tratados pela análise temática. A gestão das ações de saúde penitenciária encontra entraves, mas, também, avanços. Ressaltam-se as incongruências nos valores que regem o setor da justiça e o da saúde, em que questões jurídicas, de segurança e disciplina tensionam o direito à saúde e a superlotação não pode ser ignorada. O contexto prisional imprime peculiaridades à assistência que se refletem na gestão, pois ora empreendem-se adequações frente ao diferente mobilizando o princípio da equidade, ora o compromete colocando os gestores diante de dilemas entre o cuidado necessário e o possível.

The health of prison population was differentiated in 2003 with the publication of the National Health Plan in the Prison System which, in 2014, was established as a National Policy on Comprehensive Healthcare for People Deprived of Liberty in the Prison System. Mato Grosso integrated the Plan in 2004 and currently has health teams in six closed regime prison units, with management shared by the State Justice and Human Rights and the State Health Secretariats. The present article analyzes the perception of managers on the management of health policy in the Prison System of Mato Grosso focusing on its characteristics, barriers, and strengths. Subjectivity in decision-making-in which the manager relies on technical, political, institutional, social, cultural references and the perception (permeated by experience) of the theme and interventions-is valued. It is a qualitative, descriptive and exploratory research using semi-structured interviews with managers of both secretariats and consultation of official documents of free access, treated by thematic analysis. The management of prison health actions encounters obstacles but also advancements. Inconsistencies are highlighted in the values that govern the justice and health sectors where legal security and discipline issues put a strain on the right to health and overcrowding cannot be ignored. The prison context provides peculiarities to the assistance, which are reflected in management, because sometimes adjustments are made when facing differences, mobilizing the principle of equality, and sometimes they are compromised and managers are left with the dilemma between necessary and possible care.

[Compassion, pity and physical disability: the value of difference in heterogeneous relations]. / Compaixão, piedade e deficiência física: o valor da diferença nas relações heterogêneas.

Feelings of compassion and pity for physical disability are analyzed by assessing abnormal bodies in the West and interpretations of the sufferings of the Other. The State will target this body as well as wartime and industrial mutilations. In the nineteenth century, tolerance, compassion and body equality were required, becoming imbued with hierarchizing representations and practices of bodily perfection submitting deviations to intervention. Such ambiguities mobilize sentiments at the confluence of the individual/collective and the natural/socio-cultural and can transmute into virtue or technology of power. The exegesis of suffering may result in generalizations and platitudes whereas valorizing the singular and occult sides of experience favors universalization of human dignity in heterogeneous relations.