RESUMO
BACKGROUND: Canadian Indigenous populations experience significantly more chronic kidney disease (CKD) than the general population. Indigenous people who live in rural and remote areas may also have difficulty accessing both information and care for their CKD. Informed decision making about treatment options for advancing kidney disease may be delayed, which can result in poor health outcomes and decreased quality of life. Moreover, Indigenous people may experience marginalization within Western health care systems. OBJECTIVE: The objective of this scoping review is to identify culturally appropriate and co-developed Indigenous educational tools that will ultimately support CKD learning and end-stage kidney treatment decision making. DESIGN: Scoping Review. SETTING: Databases included Embase, CINAHL, Medline (OVID), ERIC, and the Canadian Agency for Drugs and Technology Gray Matters. STUDY PARTICIPANTS: Community-based Indigenous patients, families, health care workers, and community members. METHODS: We systematically reviewed the literature to explore the availability of co-developed Indigenous educational tools and material for CKD treatment options. Titles, abstracts, and full texts were reviewed independently by 2 reviewers with disagreements resolved through a third. All aspects of this project, including searching the databases were done in consultation with an Indigenous Elder. RESULTS: Only one retrieved article identified a comprehensive CKD tool co-developed by researchers, health care providers, and an Indigenous community. Three themes emerged from the scoping review that may inform characteristics of co-developed tools: cultural appropriateness; appraisal of utility and effectiveness and; content informed by co-development of traditional and Western chronic disease knowledge. LIMITATIONS: Consistent with scoping review methodology, the methodological quality of included studies was not assessed. In addition, it was difficult to synthesize the findings from the research and gray literature. CONCLUSION: Little is known about the co-development of Indigenous educational tools for CKD. Further in-depth understanding is required about how to best engage with Indigenous communities, specifically to co-develop contextualized CKD tools that are acceptable to Indigenous people.Trial registration: Not applicable as this review described secondary data.
CONTEXTE: Au Canada, l'insuffisance rénale chronique (IRC) touche les populations autochtones davantage que la population générale. Qui plus est, l'accès à des soins et de l'éducation sur l'IRC s'avère plus difficile pour les autochtones vivant en régions rurales et éloignées. Une situation susceptible de retarder la prise de décision informée quant aux options de traitement et donc, de compromettre les résultats de santé et la qualité de vie. Les autochtones pourraient également être marginalisés dans les systèmes de santé occidentaux. OBJECTIFS: L'étude visait à répertorier des outils de sensibilisation culturellement appropriés et développés conjointement avec les autochtones qui, en définitive, viendraient appuyer l'éducation sur l'IRC et la prise de décision quant au traitement de l'insuffisance rénale terminale. TYPE D'ÉTUDE: Étude de cadrage. SOURCES: Les bases de données Embase, CINAHL, Medline (OVID) et ERIC, et l'outil Matière grise de l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS). SUJETS: Des patients autochtone de la communauté et leurs familles, des travailleurs du secteur de la santé et des membres de la communauté. MÉTHODOLOGIE: Nous avons procédé à une revue systématique de la littérature pour vérifier la disponibilité d'outils d'éducation développés conjointement avec les autochtones et de matériel relatif aux options de traitement pour l'IRC. Les titres, abrégés et textes complets ont été révisés indépendamment par deux examinateurs; les désaccords ayant été résolus par un troisième. Un aîné autochtone a été consulté pour tous les aspects de ce projet, y compris la recherche dans les bases de données. RÉSULTATS: Parmi les articles retenus, un seul faisait état d'un outil complet développé conjointement par des chercheurs, des fournisseurs de soins et une communauté autochtone. L'étude a dégagé trois thèmes susceptibles d'éclairer les caractéristiques d'un outil co-développé: l'adaptation culturelle, l'évaluation de l'utilité et de l'efficacité, et un contenu éclairé par le co-développement des connaissances traditionnelles et occidentales sur les maladies chroniques. LIMITES: Conformément à la méthodologie d'une étude de cadrage, la qualité méthodologique des études incluses n'a pas été évaluée. De plus, il a été difficile de synthétiser les résultats provenant de la recherche et de la littérature grise. CONCLUSION: On en sait peu sur le développement d'outils d'éducation sur l'IRC conjointement avec les membres des communautés autochtones. Une compréhension plus approfondie des meilleures façons de collaborer avec les communautés autochtones est nécessaire, particulièrement pour l'élaboration d'outils d'éducation sur l'IRC contextualisés et acceptables pour les autochtones. ENREGISTREMENT DE L'ESSAI CLINIQUE: Sans objet puisque cette étude discute de données secondaires.
