Percepção e Expectativas de Pacientes com Câncer acerca das Diretivas Antecipadas de Vontade / Perception and Expectations of Cancer Patients about the Anticipated Directives of Will / Percepción y Expectativas de los Pacientes con Cáncer sobre las Directrices de Voluntad Anticipadas

Introdução: Diretiva Antecipada de Vontade é um documento que permite registrar desejos prévios e expressamente manifestados pelo paciente sobre cuidados e tratamentos que desejam, ou não, receber em uma situação de incapacidade de expressar sua vontade. Objetivo: Avaliar a percepção e as expectativas de pacientes com câncer acerca do conceito e aplicabilidade das Diretivas Antecipadas de Vontade. Método: Estudo descritivo e transversal, de natureza quantitativa, realizado com 346 pacientes de uma instituição hospitalar de referência em Oncologia no município de Recife-PE. Os dados foram coletados por meio da aplicação do jogo "Cartas na Mesa" (Go Wish®) e de um questionário, desenhado segundo a escala numérica de Likert (grau de discordância ou concordância, de 0 a 10). Resultados: O conhecimento do termo "Diretiva Antecipada de Vontade" alcançou apenas a média de 0,64 pontos entre os pacientes. Após a explicação de seu significado, a intenção de elaboração obteve média de 8,58 pontos. A média de aceitação entre os pacientes foi de 9,42 pontos para implantação na legislação brasileira e 9,64 pontos para implantação na instituição hospitalar onde estavam internados. Conclusão: Na percepção desses pacientes, embora pouco conhecidas, as diretivas antecipadas se mostraram um instrumento capaz de preservar sua dignidade e autonomia. Os pacientes demonstraram interesse tanto por sua elaboração quanto por sua aplicabilidade, no entanto, esperaram receber mais informações e orientações dos profissionais em relação a essa temática

Introduction: Anticipated Directives of Will is a document that allows patients to register previously and clearly expressed wills about care and treatments they want, or not, to receive in a situation of inability to express their will. Objective: Assess the perception and expectations of cancer patients about the concept and applicability of the Anticipated Directives of Will. Method: Descriptive, quantitative approach and cross-sectional study carried out with 346 patients from a reference hospital in oncology in the city of Recife-PE. The data were collected through the application of the game "Cards on the Table" (Go Wish®) and a questionnaire, according to the Likert-scale (degree of disagreement or agreement, from 0 to 10). Results: The mean of the knowledge of the term "Anticipated Directive of Will" was 0.64 points among patients. After explaining its meaning, the mean of the intent to prepare to was 8.58 points. The mean acceptance among patients was 9.42 points for the creation in the Brazilian legislation and 9.64 points for the implantation in the hospital where they were hospitalized. Conclusion: In the perception of these patients, although little known, the advance directives have shown to be an instrument capable of preserving their dignity and autonomy. Patients showed interest both in their elaboration and in their applicability, however, they expect to receive more information and guidance from health professionals

Introducción: La Directiva de Voluntad Anticipada es un documento que permite registrar deseos, expresados previa y expresamente por el paciente, sobre los cuidados y tratamientos que quiere, o no, recibir en una situación de incapacidad para expresar su voluntad. Objetivo: Evaluar la percepción y las expectativas de los pacientes con cáncer sobre el concepto y aplicabilidad de las Directrices Anticipadas de Voluntad. Método: Estudio descriptivo y transversal de carácter cuantitativo, realizado con 346 pacientes de un hospital de referencia en oncología de la ciudad de Recife-PE. Los datos fueron recolectados mediante la aplicación del juego "Cartas sobre la Mesa" (Go Wish®) y un cuestionario, según la escala numérica Likert (grado de desacuerdo o acuerdo, de 0 a 10). Resultados: El conocimiento del término "Directiva de voluntad anticipada" alcanzó sólo un promedio de 0,64 puntos entre los pacientes. Tras explicar su significado, la intención de obtener una media de 8,58 puntos. La aceptación media entre los pacientes fue de 9,42 puntos para la implantación en la legislación brasileña y de 9,64 puntos para la implantación en el hospital donde fueron hospitalizados. Conclusión: En la percepción de estos pacientes, aunque poco, como directivas anticipadas representan un instrumento capaz de preservar su dignidad y autonomía. Los pacientes mostraron interés tanto en su evolución como en su aplicabilidad, sin embargo, agregando más información y orientación de los profesionales que atienden un tema

Lupus cystitis presenting with hidronephrosis and gastrointestinal involvement.

INTRODUCTION: Lupus cystitis is a rare manifestation of systemic lupus erythematosus, characterized by thickening of the bladder wall, associated with ureterohydronephrosis. In several cases gastrointestinal symptoms are the main manifestation. The optimal immunosuppressive regimen is still unknown. METHODS: 16-year-old girl with systemic lupus erythematosus was admitted with dysuria, renal impairment, diarrhea, abdominal pain, nausea and vomiting. An abdominal CT scan demonstrated moderate bilateral dilation from the pelvis to the ureterovesical junction, and the bladder exhibited reduced capacity and diffusely thickened walls. A diagnosis of chronic interstitial cystitis was performed and treatment with high dose methylprednisolone resulted in a significant relief of gastrointestinal and urinary symptoms and a reduction of the bladder thickness with improvement of their capacity. CONCLUSION: Lupus cystitis is a rare and underdiagnosed urinary manifestation of LES and the presence of mild urinary symptoms and abdominal pain may alert about this possibility.

Lupus cystitis presenting with hidronephrosis and gastrointestinal involvement / Cistite lúpica apresentando hidronefrose e envolvimento gastrointestinal

Abstract Introduction: Lupus cystitis is a rare manifestation of systemic lupus erythematosus, characterized by thickening of the bladder wall, associated with ureterohydronephrosis. In several cases gastrointestinal symptoms are the main manifestation. The optimal immunosuppressive regimen is still unknown. Methods: 16-year-old girl with systemic lupus erythematosus was admitted with dysuria, renal impairment, diarrhea, abdominal pain, nausea and vomiting. An abdominal CT scan demonstrated moderate bilateral dilation from the pelvis to the ureterovesical junction, and the bladder exhibited reduced capacity and diffusely thickened walls. A diagnosis of chronic interstitial cystitis was performed and treatment with high dose methylprednisolone resulted in a significant relief of gastrointestinal and urinary symptoms and a reduction of the bladder thickness with improvement of their capacity. Conclusion: Lupus cystitis is a rare and underdiagnosed urinary manifestation of LES and the presence of mild urinary symptoms and abdominal pain may alert about this possibility.

Resumo Introdução: A Cistite Lúpica é uma manifestação rara do Lúpus Eritematoso Sistémico, caracterizada pelo espessamento da parede da bexiga, podendo estar associada com ureterohidronefrose. Em vários casos, os sintomas gastrointestinais são a principal manifestação e ainda não se sabe qual o regime imunossupressor mais adequado nesta situação. Método: Uma jovem de 16 anos de idade com lúpus eritematoso sistémico foi admitida com disúria, insuficiência renal, diarreia, dor abdominal, náuseas e vómitos. A tomografia computadorizada de abdome demonstrou dilatação moderada de ureter e pelve renal bilateralmente e bexiga exibindo capacidade reduzida e paredes difusamente espessadas. Foi feito o diagnóstico de cistite intersticial crónica e o tratamento com dose elevada de metilprednisolona resultou em um alívio significativo dos sintomas urinários e gastrointestinais e uma redução da espessura da bexiga, com melhora da sua capacidade. Conclusão: A Cistite Lúpica é uma manifestação urinária rara e subdiagnosticada do LES e a presença de sintomas urinários leves e dor abdominal devem alertar para essa possibilidade diganóstica.