Encuesta sobre decisiones vinculadas al final de la vida de pacientes que requieren diálisis crónica / Survey on decisions in connection with the end of life in patients who require chronic dialysis

Introducción: las decisiones relacionadas con el final de la vida son frecuentes en la práctica nefrológica. Aunque se presentan en diferentes ámbitos solo está cuantificada la suspensión de diálisis crónica, que en Uruguay alcanza al 7% de fallecidos en diálisis. Objetivo: conocer las actitudes y los criterios de los nefrólogos uruguayos al enfrentar la toma de decisiones respecto a la suspensión o no inclusión de pacientes en diálisis crónica. Material y método: encuesta online entre nefrólogos uruguayos, de respuesta voluntaria y anónima. Sobre tres situaciones clínicas, preguntamos: ¿Qué haría usted?, y ¿A quiénes consultaría en cada caso? Exploramos datos demográficos, experiencia profesional, conocimientos sobre legislación y grado de preparación percibida para enfrentar esas situaciones. Resultados: respondieron 65 nefrólogos: 77% mujeres, 84% con más de diez años como especialista. Al plantear “uno de sus pacientes en diálisis ha evolucionado hasta un estado de demencia severo y permanente”, 66% respondió “probablemente suspendo la diálisis”. Ante paciente competente que solicita suspender el plan de diálisis, 86% procura continuar el tratamiento. Si “se solicita comenzar diálisis crónica en un paciente en estado vegetativo… irreversible”, 100% responde “probablemente no comienzo diálisis”. Ante estas situaciones, todos consultarían al paciente/familia y a otros técnicos del equipo. Se consideraron “preparados” o “muy bien preparados” para tomar estas decisiones 24 de 63. El conocimiento sobre la legislación resultó escaso y no conocen protocolos que guíen la toma de estas decisiones. Conclusiones: los nefrólogos uruguayos adoptan criterios bastante uniformes ante pacientes en diálisis en situación grave e irreversible, actuando de acuerdo con la familia y otros profesionales. Necesitamos pautas con criterios médicos, éticos y legales para abordar estas situaciones. (AU)

Decisions in connection with the end of life are frequent in the context of nephrology. In spite of their arising in different contexts, only suspension of chronic dialysis has been quantified, accounting for 7% of deaths in dialysis. Objective: to learn about attitudes and criteria of Uruguayan nephrologists upon the making of decisions in connection with the suspension of treatment or failing to include patients in chronic dialysis. Method: online anonymous and volunteer survey among Uruguayan nephrologists. The following questions were made on three clinical situations: What would you do?, and Who would you consult in each one of the cases?. The study explored demographic data, professional expertise, knowledge about legal provisions and degree of perceived skills to face such situations. Results: sixty five nephrologists participated in the survey: 77% women, 84% of them with over ten years of practice as an expert. When asked: “one of your patients on dialysis has evolved into a severe and permanent dementia”, 66% answered “I probably decide suspension of dialysis”. Upon a competent patient who requests the suspension of dialysis, 86% of doctors try to continue with treatment. If “a request is made to initiate chronic dialysis in a patient under persistent vegetative state”; 100% answered: “I would probably not start dialysis”. Upon all situations described, they would consult the patient/family and other experts in the team. Twenty four out of 63 believe they are “prepared” or “very well prepared” to make these decisions. Knowledge about legal provisions proved to be scarce and they ignore protocols that provide guidelines for the making of these decisions. Conclusions: Uruguayan nephrologists adopt rather uniform criteria for the treatment of patients on dialysis in severe or irreversible situations, and they act in agreement with family members and other professionals. We need guidelines with medical, ethical and legal criteria to approach these situations.

Introdução: as decisões relacionadas com o fim da vida são frequentes na prática nefrológica. Embora esteja presente em diferentes âmbitos somente a suspensão da diálise crônica está quantificada; no Uruguai esse valor é de 7% dos óbitos em diálise.Objetivo: conhecer as atitudes e os critérios dos nefrologistas uruguaios quando devem tomar decisões sobre a suspensão ou não inclusão de pacientes em diálise crônica.Material e método: inquérito online entre nefrologistas uruguaios, com participação voluntaria e anônima. Três situações clínicas são descritas e sobre elas se pergunta: “O que você faria?”, e “Quem você consultaria em cada caso?”. Foram estudados dados demográficos, experiência profissional, conhecimentos sobre legislação e grau de preparação percebida para enfrentar essas situações.Resultados: Sessenta e cinco nefrologistas responderam sendo 77% do sexo feminino e 84% com mais de dez anos como nefrologista. A situação “um de seus pacientes em diálise evolucionou a um estado de demência severa e permanente”, 66% respondeu “provavelmente suspendo a diálise”. Quando um paciente competente solicita suspender o plano de diálise, 86% busca continuar o tratamento. Se “se solicita começar diálise crônica em um paciente em estado vegetativo… irreversível”, 100% respondeu “provavelmente não começo diálise”. Nas três situações propostas, todos responderam que consultariam o paciente/família e outros integrantes da equipe de saúde. Vinte e quatro de 63 consideraram estar “preparados” ou “muito bem preparados” para tomar estas decisões. Com relação à legislação o conhecimento é escasso e não conhecem protocolos que orientem a tomada destas decisões.Conclusões: os nefrologistas uruguaios adotam critérios bastante uniformes com relação aos pacientes em diálise em situação grave e irreversível, agindo de acordo com a família e outros profissionais. São necessárias pautas com critérios médicos, éticos e legais para abordar estas situações.

Encuesta sobre decisiones vinculadas al final de la vida de pacientes que requieren diálisis crónica / Survey on decisions in connection with the end of life in patients who require chronic dialysis

Introducción: las decisiones relacionadas con el final de la vida son frecuentes en la práctica nefrológica. Aunque se presentan en diferentes ámbitos solo está cuantificada la suspensión de diálisis crónica, que en Uruguay alcanza al 7% de fallecidos en diálisis. Objetivo: conocer las actitudes y los criterios de los nefrólogos uruguayos al enfrentar la toma de decisiones respecto a la suspensión o no inclusión de pacientes en diálisis crónica. Material y método: encuesta online entre nefrólogos uruguayos, de respuesta voluntaria y anónima. Sobre tres situaciones clínicas, preguntamos: ¿Qué haría usted?, y ¿A quiénes consultaría en cada caso? Exploramos datos demográficos, experiencia profesional, conocimientos sobre legislación y grado de preparación percibida para enfrentar esas situaciones. Resultados: respondieron 65 nefrólogos: 77% mujeres, 84% con más de diez años como especialista. Al plantear “uno de sus pacientes en diálisis ha evolucionado hasta un estado de demencia severo y permanente”, 66% respondió “probablemente suspendo la diálisis”. Ante paciente competente que solicita suspender el plan de diálisis, 86% procura continuar el tratamiento. Si “se solicita comenzar diálisis crónica en un paciente en estado vegetativo… irreversible”, 100% responde “probablemente no comienzo diálisis”. Ante estas situaciones, todos consultarían al paciente/familia y a otros técnicos del equipo. Se consideraron “preparados” o “muy bien preparados” para tomar estas decisiones 24 de 63. El conocimiento sobre la legislación resultó escaso y no conocen protocolos que guíen la toma de estas decisiones. Conclusiones: los nefrólogos uruguayos adoptan criterios bastante uniformes ante pacientes en diálisis en situación grave e irreversible, actuando de acuerdo con la familia y otros profesionales. Necesitamos pautas con criterios médicos, éticos y legales para abordar estas situaciones...