RESUMO
OBJETIVO: El objetivo principal del estudio fue evaluar desde Atención Primaria la repercusión del programa preventivo recomendado en la población afectada de enfermedad falciforme: profilaxis antibiótica, vacunaciones y educación sanitaria, tras la implantación del programa de cribado neonatal universal de anemia falciforme en la Comunidad de Madrid. PACIENTES Y MÉTODOS: Se realizó un estudio transversal observacional con recogida de información retrospectiva de una cohorte de niños con enfermedad falciforme diagnosticados por la prueba de cribado neonatal en la Comunidad de Madrid. RESULTADOS: Se obtuvieron datos de una muestra de 20 pacientes. El 95% de ellos fueron diagnosticados por la prueba de cribado neonatal realizado entre los 5 y 13 días de vida. La edad media de los pacientes cuando se realizó el estudio fue de 39 meses. En el seguimiento de estos pacientes desde Atención Primaria, se objetivó un cumplimiento de la profilaxis antibiótica del 90% y una cobertura del calendario vacunal oficial del 85%. La cobertura de vacunas específicas: 85% neumococo 23V, 50% gripe y 15% hepatitis A. El reconocimiento de haber recibido educación sanitaria solo alcanzó a una de cada 4 familias. CONCLUSIONES: En el seguimiento de los pacientes con anemia falciforme en Atención Primaria, se objetivó un aceptable cumplimiento de la profilaxis antibiótica, pero unas bajas coberturas tanto de las inmunizaciones sistemáticas como de las inmunizaciones específicas. La cobertura de educación sanitaria fue muy baja. Para mejorar estos parámetros, sería necesaria una mayor coordinación e implicación de los profesionales de Atención Primaria con el fin de que estos pacientes tengan un seguimiento adecuado y que ello se traduzca en una disminución de las complicaciones de esta enfermedad y una mejoría en la calidad de vida
OBJECTIVES: The main aim of the study was to assess the effects of the recommended preventive program in the population affected with Sickle Cell Disease in Primary Care. The program included, antibiotic prophylaxis, immunizations and health education, following the introduction of universal neonatal screening program for Sickle Cell Disease in the Community of Madrid. PATIENTS AND METHODS: A cross-sectional observational study was performed with retrospective data collected from a cohort of newborns with Sickle Cell Disease diagnosed by neonatal screening test in the Community of Madrid. RESULTS: From the data obtained from a sample of 20 patients, it was found that 95% had been diagnosed by the newborn screening test performed between 5 and 13 days of life. The mean age was 39 months when the study was conducted. During follow-up, from Primary Care Paediatric clinic, it was observed that the compliance for antibiotic prophylaxis was 90%, and the coverage for the official vaccination schedule was 85%. Specific vaccine coverage as a risk population was highly variable (85% for pneumococcal 23V, 50% for influenza, and 15% for hepatitis A). Health education only reached one in every four families. CONCLUSIONS: Acceptable compliance with antibiotic prophylaxis was observed during the follow-up of patients with sickle cell disease in Primary Care, but a low coverage of routine immunization, as well as specific immunizations. Coverage of health education was very low. Improving these parameters would require greater coordination and involvement of Primary Care Professionals so that these patients were followed up appropriately, and could be translated into a reduction of disease complications and an improvement in the quality of life of these patients
