Impacto familiar de la sedación paliativa en pacientes terminales desde la perspectiva del cuidador principal / Family impact of palliative sedation in terminaly ill form the perspective of the main caregiver

Objetivo: Describir el impacto familiar de la sedación paliativa en pacientes con enfermedad avanzada terminal ya fallecidos, desde la percepción del cuidador principal. Método: Estudio cualitativo de enfoque fenomenológico. Se realizaron entrevistas semi-estructuradas a diez cuidadores principales de pacientes con enfermedad terminal fallecidos bajo sedación paliativa, que fueron atendidos por cuidados paliativos en una institución oncológica de Medellín, Colombia entre enero y marzo de 2015. Se analizó la información a partir de categorías preestablecidas: significado, cambios emocionales, cambios estructurales y duelo. Resultado: Los cuidadores no tenían ningún conocimiento previo sobre la sedación. Todos reportan que fueron informados sobre el objetivo y los cambios físicos que podía presentar el paciente; sin embargo, la mitad de ellos refirieron que esta información no fue suficiente para comprender el proceso que enfrentaban. Manifestaron diversos sentimientos (alivio, duda, impotencia, tristeza) antes, durante y después de la sedación. Respecto a los cambios estructurales, la mayoría de las familias se reorganizaron y facilitaron el acompañamiento y cuidado al paciente refiriendo fortalecimiento de las relaciones familiares. Finalmente, se encontró que los cuidadores percibieron que la sedación paliativa facilita el duelo, al aliviar el sufrimiento y permitiendo una buena muerte. Conclusiones: Los cuidadores evalúan la experiencia de sedación como positiva y satisfactoria para aliviar el sufrimiento de su ser querido y el de su familia. Igualmente, facilita el proceso de duelo por la construcción positiva de alivio en torno a la experiencia vivida como familia, fortaleciendo sus relaciones y recordando una buena muerte para su paciente

Objective: The present study aimed at describing the impact that palliative sedation had on the family and their subsequent bereavement process, from the primary caregiver´s point of view. Methodology: Qualitative study with a phenomenological approach; ten primary caregivers of patients with terminal illness who were treated by the palliative care group of an oncological institution in Medellin, Colombia and died under palliative sedation were interviewed. The information was analyzed using predetermined categories: meaning, emotional changes, structural changes and bereavement. Results: Caregivers had no prior knowledge about palliative sedation. All of them reported to be informed about the possible changes that patients could go through. However, half of the caregivers reported that the information was insufficient to understand the process they were facing. They expressed multiple feelings (relief, doubt, helplessness and sadness) before, during and after palliative sedation. Regarding structural changes, all families underwent reorganization, and family relationships were strengthened. On the whole, caregivers perceived that palliative sedation facilitated bereavement while relieving suffering and allowing a good death. Conclusions: Caregivers considered that the experience of palliative sedation was positive and satisfactory, allowing to relief suffering of their loved one and the family. It also eased the bereavement process as families made a positive reconstruction of the experience, strengthening their relationships and leaving a good memory of the patient’s death