RESUMO
Introducción: el conseguir o mantener el mejor estado de salud o de calidad de vida para el paciente al final de una enfermedad, es una labor de los cuidados paliativos. Son muchos los estudios que intentan relacionar el bajo nivel de autonomía con una menor y peor supervivencia, de ahí la importancia de trabajar desde todos los puntos de mira del paciente: autonomía e independencia, familia... y no sólo el tratamiento de síntomas de la enfermedad. Objetivos: este estudio piloto plantea como objetivo: "comparar las expectativas del enfermo y la familia relacionadas con la autonomía personal del enfermo". Intenta desenmascarar en primer lugar: "la importancia que tanto el enfermo como la familia confieren a la dependencia funcional ocasionada por el progreso de la enfermedad", en segundo y tercer lugar: explorar las expectativas personales del enfermo y la familia, con respecto a la autonomía personal", y "valorar las diferencias de esas expectativas entre el enfermo y el cuidador". Material y métodos: es un artículo descriptivo, en el que se han elaborado dos cuestionarios (Anexos 1 y 2), con indicadores que valoran las expectativas de ambos, el paciente y su cuidador, en relación a la autonomía del enfermo. Este cuestionario ha sido respondido por los pacientes y sus familiares que pertenecían a una unidad de cuidados paliativos y que no estaban diagnosticados de deterioro cognitivo. Las preguntas relacionan el grado de autonomía del paciente, con las preocupaciones que aparecen entre ambos, durante el proceso de esta enfermedad. Resultados: enfrentando las preocupaciones que manifiestan tanto familia y enfermo, en relación a lo que el cuidador cree que es lo más importante para su familiar destacamos, las relacionadas con el hecho de que esté solo, la evolución de la enfermedad y el dolor que pueda desencadenar el proceso. Por el contrario, las principales inquietudes por parte del enfermo son, en primer lugar, que su familia sufra, seguido de estar solo, y a continuación ser dependiente para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y tener dolor. Por lo tanto las percepciones y expectativas que el cuidador tiene de su familiar y viceversa, no son las mismas. Conclusión: las conclusiones son claras, todo cuidador que tenga a su familiar en una unidad de cuidados paliativos, ayuda en alto grado a la realización de las ABVD, incluso aunque no sea estrictamente necesario. Cabe destacar que esta implicación de los cuidadores se debe a motivos relacionados con el apoyo emocional. Ambos, familia y cuidador, valoran como muy importante la preocupación que tiene el uno por el otro y viceversa (AU)
Introduction: to gain or maintain better health or quality of life for the patient at the end of a disease is the work of palliative care. Many studies attempt to link a low level of autonomy with shorter, worse survival, hence the importance of our work from all points of view on patient autonomy and independence, and not just treat the symptoms of the disease. Objectives: this pilot study is "to compare the patient and family expectations regarding patient personal autonomy". To try first to unmask "the importance that both the patient and the family give to functional dependence as caused by disease progression"; in the second and third place: "to explore the personal expectations of patients and families about personal autonomy", and "to value differences in expectations between patients and caregivers". Material and methods: a descriptive article with the development of two questionnaires (Annex 1 and 2), and indicators that assess the expectations of both the patient and primary caregiver in relation to patient autonomy. This questionnaire was answered by patients and their families in a palliative care unit and with no cognitive impairment. Questions regarding patient autonomy degree, and concerns reported during disease. Results: the concerns expressed by both family and patient in relation to what the caregiver feels is more important to the patient should be addressed. In contrast, the main concerns for the sick are, first, that their family is suffering, followed by their being alone, becoming dependent of ADL, and pain. Therefore the perceptions and expectations of caregivers and patients regarding each other, are not the same. Conclusions: clearly, any caregiver with a family member in a palliative care unit helps greatly in ADL performance, even if not strictly necessary. Importantly, this involvement of carers results from reasons related to emotional support. Both patients and caregivers assessed their concern for each other as highly relevant (AU)
