Evaluación de la calidad de vida en niños y adolescentes portadores de enfermedades crónicas y/o incapacitadoras: un estudio brasileño / Quality of life evaluation in children and adolescents with chronic and/or incapacitating diseases: a brazilian study

Objetivo. Evaluar la calidad de vida de niños y adolescentes portadores de leucemia linfocítica aguda (LLA) y artritis reumatoide juvenil (ARJ).Material y métodos. Se aplicó la Children's Global Assessment Scale (CGAS), la Vineland Adaptative Behavior Scale (VABS) y el Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI) en 28 portadores de LLA, 28 portadores de ARJ y 28 escolares sanos pareados, de 4 a 13 años incompletos y diagnóstico entre 1 y 5 años. Resultados. Hubo discreta diferencia entre los grupos LLA y ARJ respecto a la edad. No hubo diferencias significativas en relación al tiempo de tratamiento, ni a la puntuación de la CGAS. Hubo diferencia significativa en la puntuación total de la VABS, así como del dominio comunicacional de la VABS. La diferencia ente los grupos ARJ y Sanos en relación a la puntuación de la VABS, dominio de actividades de vida cotidiana, no fue significativa. No hubo diferencia significativa entre los grupos respecto a la puntuación del dominio socialización de la VABS ni del AUQEI. Conclusión. En nuestro estudio, es nítido el peor desempeño de los niños crónicamente enfermos en lo que se refiere al desarrollo de comportamientos adaptables. No obstante, refieren una calidad de vida compatible con los controles sanos. Urge que se desarrollen métodos de evaluación habilitados en captar la percepción de la enfermedad y del tratamiento proveniente del propio paciente pediátrico (AU)