RESUMO
Background: Wait times at Canadian multidisciplinary pain clinics have been reported as excessive for nearly 2 decades. Aims: The aim of this study was to gain insight into the patient experience of waiting for chronic pain specialty care. Methods: A cross-sectional survey of new patients waiting for an appointment was conducted in six multidisciplinary pain clinics, including one pediatric clinic, in Ontario, Quebec, and Manitoba between February 2020 and October 2022. Participants were asked about the length of time they waited for their appointment since being referred, their quality of life, health care professionals seen while waiting, and an open-ended question, "Is there anything else you'd like to tell us?" Results: Among the 493 adult and 100 pediatric respondents, 53% of adults and 82% of children reported wait times under 6 months, whereas 22% of adults and 4% of children waited longer than a year. Between 52% and 63% of adults and 29% to 48% of children reported being affected by chronic pain "quite a bit" or "extremely" on measures of quality of life. The most visited health care professionals while waiting for a pain clinic appointment were family doctors/nurse practitioners for adults and physiotherapists for children. Qualitative analysis of open-ended question responses revealed eight themes: system navigation issues, administrative issues, decreased quality of life, distress, self-advocacy, coping strategies, communication, and distrust. Conclusions: Our findings provide real-time regional snapshots into the impact of long wait times experienced by Canadians living with chronic pain. There is an urgent need to better support patients during the waiting period. Expanding technologies such as electronic consultation hold great promise.
Contexte: Les temps d'attente dans les cliniques multidisciplinaires de traitement de la douleur au Canada sont jugés excessifs depuis près de deux décennies.Objectifs: L'objectif de cette étude était de mieux comprendre l'expérience des patients en attente de soins spécialisés pour la douleur chronique.Méthodes: Une enquête transversale sur les nouveaux patients en attente d'un rendez-vous a été menée dans six cliniques multidisciplinaires de traitement de la douleur, dont une clinique pédiatrique, en Ontario, au Québec et au Manitoba, entre février 2020 et octobre 2022. Les participants ont été interrogés sur le temps d'attente pour leur rendez-vous depuis qu'ils avaient été référés, sur leur qualité de vie, sur les professionnels de la santé qu'ils avaient consultés pendant qu'ils attendaient, et sur une question ouverte : « Y a-t-il autre chose que vous aimeriez nous dire? ¼Résultats: Parmi les 493 adultes et les 100 enfants interrogés, 53 % des adultes et 82 % des enfants ont déclaré des temps d'attente inférieurs à six mois, tandis que 22 % des adultes et 4 % des enfants ont attendu plus d'un an. Entre 52 % et 63 % des adultes et 29 % à 48 % des enfants ont déclaré être affectés par la douleur chronique « assez ¼ ou « extrêmement ¼ sur les mesures de la qualité de vie. Les professionnels de la santé les plus consultés pendant l'attente d'un rendez-vous à la clinique de la douleur étaient les médecins de famille/infirmières praticiennes pour les adultes et les physiothérapeutes pour les enfants. L'analyse qualitative des réponses aux questions ouvertes a révélé huit thèmes : les problèmes de navigation dans le système; les problèmes administratifs; la diminution de la qualité de vie; la détresse; l'autonomie; les stratégies d'adaptation; la communication et la méfiance.Conclusions: Nos résultats offrent des instantanés régionaux en temps réel des répercussions des longs temps d'attente sur les Canadiens souffrant de douleur chronique. Il est urgent de mieux soutenir les patients pendant la période d'attente. Les technologies en expansion, telles que la consultation électronique, sont très prometteuses.
RESUMO
OBJECTIVE: To identify factors that influence enrollment in and attendance of chronic disease self-management (CDSM) group programs. METHODS: A scoping review of peer-reviewed publications that reported on factors of enrollment or attendance in group CDSM programs for adults with any type of chronic condition. Screening was completed by two reviewers and data extraction was checked for accuracy. Data were summarized and key themes were identified in collaboration with the study team. RESULTS: Following screening, 52 of 2774 articles were included. Attendance rates that varied from 10.4-98.5% (mean =72.5%). There is considerable overlap between enrollment and attendance factors. These included Competing Commitments, Logistics, Personal characteristics, Perception of illness/health status, Health service provision, and Group dynamics. CONCLUSIONS: Varied and individualized factors can facilitate or impede enrollment or attendance in group CDSM programs. Consideration of these factors and tailoring of programs is needed to facilitate patient ability to take part. Participatory co-design is a growing approach to ensure programs meet individual and community needs. More research is needed to identify the specific impact of using codesign on enrollment and attendance in group CDSM programs. PRACTICE IMPLICATIONS: Including community members and service users in design and implementation may enhance CDSM program access.
