Identification of the most relevant aspects of spinal muscular atrophy (SMA) with impact on the quality of life of SMA patients and their caregivers: the PROfuture project, a qualitative study.

BACKGROUND: SMA is a hereditary neuromuscular disease that causes progressive muscle weakness and atrophy. Several studies have shown that the burden of SMA is very high at many levels. Functional assessment tools currently used do not completely address the impact of the disease in patients' life. The objective of this qualitative study was to identify aspects of SMA that are relevant to patients and to design items useful for assessment purposes. RESULTS: Five focus group sessions were run during an annual SMA families meeting in Madrid, Spain. Focus groups were composed by parents of SMA type I children, sitter children type II-III, parents of sitter children type II-III, adult patients, and parents of walker children. Two trained facilitators conducted the focus groups using a semi-structured guideline to cover previously agreed topics based on the input of a Scientific and Patient Advisory Committee. The guideline was adapted for the different groups. According to what was communicated by participants, SMA entails a high burden of disease for both patients and their parents. Burden was perceived in physical, psychological, and social areas. Patient's physical domain was the most relevant for participants, especially for parents of non-ambulant children, followed by limitations of motor scales to capture all changes, parents psychological burden, treatment expectations and patient's psychological burden. Ten domains were the main areas identified as impacted by the disease: mobility and independence, fatigue and fatigability, infections and hospital consultations, scoliosis and contractures, vulnerability, pain, feeding, time spent in care, breathing, and sleep and rest. CONCLUSIONS: This study confirms the necessity of evaluating other aspects of the disease that are not assessed in the functional motor scale. Measures of other aspects of the disease, such as pain, fatigue, feeding, should be also considered. A patient-reported outcomes instrument measuring such aspects in a valid and reliable way would be very useful. This study generated a list of new items relevant to be systematically measured in the assessment of the impact of SMA on the patients' everyday life.

Vigilância sanitária: uma proposta de análise dos contextos locais / Sanitary surveillance: a proposal for analyzing local environments

O trabalho apresenta pesquisa realizada em oito municípios do Estado da Paraíba, como o objetivo de analisar a relação entre os serviços de Vigilância Sanitária e os contextos sanitário, epidemiológico, político, social e econômico de seus territórios. O estudo, concluído em julho de 2003, foi desenvolvido pela Assessoria de Descentralização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e integra os Projeto Redevisa (Rede Descentralizada de Vigilância Sanitária), cuja proposta incluía a identificação de prioridades sanitárias e epidemiológicas locais e regionais para o repasse de recursos financeiros pela ANVISA. A pesquisa envolveu a visita aos municípios para a coleta de dados e informações, e seus resultados foram analisados à luz de forças restritivas e impulsoras para o desempenho do Serviço de Vigilância Sanitária sob os aspectos relacionados à estrutura, processos de trabalho, gestão, contexto político e recursos financeiros. O estudo contatou a deficiente articulação entre o trabalho das Vigilâncias pesquisadas e o espaço sobre o qual atuam, tendo identificado fatores restritivos importantes para a ação de controle sanitário local. Neste artigo são expostas as idéias norteadoras da pesquisa, os resultados da análise, bem como o método proposto de reconhecimento e sistematização das informações indispensáveis para o planejamento em Vigilância Sanitária.

Avaliação da eficácia terapêutica do programa de tratamento do Núcleo de Ensino e Pesquisa sobre Alcoolistas da Fhemig, em Barbacena, MG / Evaluation of the efficacy of the alcoholism treatment program developed by the Fhemig Psychiatric Hospital, in Barbacena, MG, Brazil

Esta pesquisa avaliou a eficácia do programa de atendimento do Núcleo de Ensino e Pesquisa sobre Alcoolismo (Nepa) do Hospital Psiquiátrico da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), em Barbacena, atual NAPS. Este programa é coordenado por uma equipe multidisciplinar e funciona com três tipos de atendimento: leitosðcrise, ambulatório e oficinas terapêuticas. A eficácia deste programa de tratamento foi avaliada por meio de dois questionários que medem a gravidade do alcoolismo, o Short Alcohol Dependence Data (SADD) e o Alcohol Dependence Data (ADS), e de um questionário de avaliação de variáveis psicossociais. Estes questionários foram aplicados em entrevistas feitas com 23 pacientes antes e após o tratamento. Os resultados apontam mudanças estatisticamente significativas entre o préðteste e o pósðteste, com relação a cinco variáveis: gravidade do alcoolismo, quantidade e freqüência da ingestão de álcool, freqüência de episódios de agressividade verbal e freqüência de conflitos conjugais. Foi obtida uma taxa de abstinência de 47,8 por cento na ocasião do pósðteste. Estes resultados são congruentes com os dados de outras pesquisas e atestam o impacto positivo do programa de atendimento ao alcoolista do Nepa

Perfil dos pacientes alcoolistas do Núcleo de Ensino e Pesquisa sobre alcoolismo (NEPA-FHEMIG) / Alcoholic patients profile from the psychiatric public hospital FHEMIG

O perfil dos alcoolistas que frequentam o Núcleo de Ensino e pesquisa sobre Alcoolismo (NEPA) da FHEMIG em Barbacena foi avalidado a partir dos questionários SADD, ADS e um questionário psicossocial elaborado pelos autores, que foram utilizados em entrevistas realizadas com uma amostra de 79 pacientes. Os resultados mostram que a maioria dos pacientes é do sexo masculino, concentrados na faixa entre 30 e 49 anos, possuindo o primeiro grau incompleto. Há uma proporção equivalente de casados e solteiros e uma baixa proporção de separados e divorciados na amostra. Apenas uma minoria se acha desempregada, sem nenhuma renda. A maioria professa a religião católica. Trata-se de bebedores com alta dependência, segundo o SADD, ou ainda com severa ou substancial dependência do álcool, segundo o ADS. A maioria da amostra possui antecedentes familiares de alcoolismo e bebe diariamente, totalizando de 1.000 a 5.000 ml por semana, de bebida destilada ou mista. Começaram a ingerir álcool na adolescência, entre 14 e 21 anos e o abuso de álcool se tornou um problema após 24 anos de idade. Os resultados confirmaram, em geral, os dados de outras pesquisas mas ressaltaram, em particular, uma porcentagem bastante acentuada do sexo masculino e de antecedentes familiares e uma baixa frequência de separados, em relação às taxas esperadas, resultados estes que poderiam refletir diferenças culturais entre as amostras estudadas pelos diversos autores.

Perfil dos pacientes alcoolistas do nucleo de ensino e pesquisa sobre alcoolismo (NEPA-FHEMIG)

O perfil dos alcoolistas que frequentam o Nucleo de Ensino e Pesquisa sobre Alcoolismo (NEPA) da FHEMIG em Barbacena foi avaliado a partir dos questionarios SADD, ADS e um questionario psicossocial elaborado pelos autores, que foram utilizados em entrevistas realizadas com uma amostra de 79 pacientes. Os resultados mostram que a maioria dos pacientes e do sexo masculino, concentrados na faixa etaria entre 30 e 49 anos, possuindo o primeiro grau incompleto. Ha uma proporcao equivalente de casados e solteiros e uma baixa proporcao de separados e divorciados na amostra. Apenas uma minoria se acha desempregada, sem nenhuma renda. A maioria professa a religiao catolica. Trata-se de bebedores com alta dependencia, segundo o SADD, ou ainda com severa ou substancial dependencia do alcool, segundo o ADS. A maioria da amostra possui antecedentes familiares de alcoolismo e bebe diariamente, totalizando de 1.000 a 5.000 ml por semana, de bebida destilada ou mista. Comecaram a ingerir alcool na adolescencia, entre 14 e 21 anos e o abuso de alcool se tornou um problema apos 24 anos de idade. Os resultados confirmam, em geral, os dados de outras pesquisas mas ressaltam, em particular, uma porcentagem bastante acentuada do sexo masculino e de antecedentes familiares e uma baixa frequencia de separados, em relacao as taxas esperadas, resultados estes que poderiam refletir diferencas culturais entre as amostras estudadas pelos diversos autores.