RESUMO
Fonament: En l'atenció dels infants al final de la vida, cal fer un abordatge interdisciplinari i coordinat que inclogui l'assistència hospitalària i l'atenció primària del territori. Objectiu: Conèixer les necessitats actuals dels professionals de la pediatria d'atenció primària en l'assistència dels infants amb malalties avançades o al final de la vida. Mètode: Estudi descriptiu mitjançant una enquesta distribuïda en línia mitjançant la base de dades de la Societat Catalana de Pediatria al personal de pediatria d'atenció primària. Resultats: Han contestat 112 professionals. El 66,1% ha atès els últims deu anys entre un i cinc pacients que han mort com a conseqüència d'una malaltia incurable. El 68,3% ha estat poques vegades o mai el principal responsable de l'atenció d'aquests infants. El 98,2% fomentaria la mort al domicili. El 54,5% no fa visites domiciliàries. Al 52,3% el preocupa més la part legal i ètica que la clínica pel que fa a l'atenció d'aquests infants. El 47,7% desconeix si pot administrar o receptar opioides. El 97,3% considera que el pediatre de primària ha de tenir un paper rellevant en l'atenció d'aquests infants tot i la nul·la o bàsica formació del 86,6%. El 96,3% voldria formarse més i millor en les cures pal·liatives pediàtriques. Conclusions: La pediatria del territori demana un paper important en l'atenció al final de la vida, i sol·licita més formació i coordinació entre els diferents nivells assistencials
Fundamento: En la atención de los niños al final de la vida es necesario un abordaje interdisciplinar y coordinado que incluya la asistencia hospitalaria y la atención primaria del territorio. Objetivo: Conocer las necesidades actuales de los profesionales de pediatría de atención primaria en la asistencia de los niños con enfermedades avanzadas o al final de la vida. Método: Estudio descriptivo mediante encuesta online distribuida a través de la base de datos de la Sociedad Catalana de Pediatría al personal de pediatría de atención primaria. Resultados: Contestaron 112 profesionales. El 66,1% ha atendido en los últimos diez años entre uno y cinco pacientes que han muerto como consecuencia de una enfermedad incurable. El 68,3% ha sido rara vez o nunca el principal responsable de la atención de estos niños. El 98,2% fomentaría la muerte en el domicilio. El 54,5% no realiza visitas domiciliarias. Al 52,3% le preocupa más la parte legal y ética que la clínica en la atención de estos niños. El 47,7% desconoce si puede administrar o recetar opioides. El 97,3% considera que el pediatra de primaria debe tener un papel relevante en la atención de estos niños, a pesar de la nula o básica formación del 86,6%. El 96,3% quisiera formarse más y mejor en los cuidados paliativos pediátricos. Conclusiones: La pediatría del territorio demanda un papel importante en la atención al final de la vida y solicita más formación y coordinación entre los diferentes niveles asistenciales
Background: A coordinated interdisciplinary approach including hospital and primary care is critical for the care of children at the end of their lives. Objective: To conduct a needs assessment for the management of children with advanced diseases or in the end of life among primary pediatric care providers. Method: Descriptive study using an online survey distributed to primary care providers registered in the Catalan Society of Pediatrics database. Results: One hundred and twelve providers responded to the survey. In the last ten years, 66.1% have provided care to one to five paitients who died as a result of an incurable disease. Sixty-eight point three per cent have rarely or never been the main responsible provider for the care of these children. Ninety-eight point two per cent would encourage death at home. Fifty-four point five per cent don't perform home visits. Fifty-two point three per cent are more concerned about the legal / ethical considerations than the medical management in the care of these children. Forty-seven point seven per cent do not know if they can administer or prescribe opioids. Ninety-seven point three per cent considered that the primary care pediatrician should have a relevant role in the care of these children despite the null or minimal training reported by 86.6% of the respondents. Ninety-six point three per cent would like to receive more and better training in pediatric palliative care. Conclusions: Primary care pediatricians claim to have a role in the care at the end of life and demand more training and coordination between the different levels of care
