Twelve years of Fogarty-funded bioethics training in Latin America and the Caribbean: achievements and challenges.

The landscape in research ethics has changed significantly in Latin America and the Caribbean over the past two decades. Research ethics has gone from being a largely foreign concept and unfamiliar practice to an integral and growing feature of regional health research systems. Four bioethics training programs have been funded by the Fogarty International Center (FIC) in this region in the past 12 years. Overall, they have contributed significantly to changing the face of research ethics through the creation of locally relevant training materials and courses (including distance learning), academic publications, workshops, and conferences in Spanish, and strengthening ethics review committees and national systems of governance. This paper outlines their achievements and challenges, and reflects on current regional needs and what the future may hold for research ethics and bioethics training in Latin America and the Caribbean.

Development of an institutional curriculum in ethics and public health

La enseñanza de la bioética se ha enfocado tradicionalmente en actividades de aula, pero hay una necesidad ampliamente reconocida de oportunidades de desarrollo profesional para las personas con funciones científicas, clínicas o administrativas activas. Por otra parte, hay una escasez de evaluaciones de los programas de ética y programas de estudio. En este estudio transversal, encuestamos a profesionales de la higiene, epidemiología y microbiología, que asistieron a siete cursos de ética en la provincia de Matanzas, Cuba. El plan de estudios consistió en dos temas principales: ética de la investigación y ética de la salud pública. Esta medición comprendió una pre y post evaluación y entrevistas en profundidad con todos los participantes tres meses después del final de cada curso. La mayoría de los participantes (i) parecía demostrar un aumento de los conocimientos sobre investigación y ética de la salud pública, incluidas las directrices internacionales, (ii) dio una evaluación positiva de los cursos, y (iii) ratificó la importancia y pertinencia de este tipo de actividades de capacitación. Este pequeño estudio sugiere tipos de oportunidades de desarrollo profesional disponibles en entornos de recursos limitados(AU)

Bioethics teaching has traditionally focused on classroom activities, but there is a widely recognized need for professional development opportunities for people with active scientific, clinical or administrative duties. Moreover, there is a shortage of evaluations of ethics programs and curricula. In this cross-sectional study, we surveyed hygiene, epidemiology and microbiology professionals who attended 7 ethics courses in Matanzas province, Cuba. The curriculum consisted of 2 main themes: research ethics and public health ethics. The survey comprised pre- and post-test assessments and in-depth interviews of all participants 3 months after the end of each course. Most attendees (i) appeared to demonstrate increased of knowledge in research and public health ethics, including international guidelines, (ii) gave positive assessments of the courses and (iii) affirmed the importance and pertinence of such training activities. This small study is suggestive of the kinds of professional development opportunities available in limited resource settings(AU)

Development of an institutional curriculum in ethics and public health / Desarrollo de un plan de estudios institucional en ética y salud pública / Desenvolvimento de um plano de estudos institucional em ética e saúde pública

Bioethics teaching has traditionally focused on classroom activities, but there is a widely recognized need for professional development opportunities for people with active scientific, clinical or administrative duties. Moreover, there is a shortage of evaluations of ethics programs and curricula. In this cross-sectional study, we surveyed hygiene, epidemiology and microbiology professionals who attended 7 ethics courses in Matanzas province, Cuba. The curriculum consisted of 2 main themes: research ethics and public health ethics. The survey comprised pre- and post-test assessments and in-depth interviews of all participants 3 months after the end of each course. Most attendees (i) appeared to demonstrate increased of knowledge in research and public health ethics, including international guidelines, (ii) gave positive assessments of the courses and (iii) affirmed the importance and pertinence of such training activities. This small study is suggestive of the kinds of professional development opportunities available in limited resource settings.

La enseñanza de la bioética se ha enfocado tradicionalmente en actividades de aula, pero hay una necesidad ampliamente reconocida de oportunidades de desarrollo profesional para las personas con funciones científicas, clínicas o administrativas activas. Por otra parte, hay una escasez de evaluaciones de los programas de ética y programas de estudio. En este estudio transversal, encuestamos a profesionales de la higiene, epidemiología y microbiología, que asistieron a siete cursos de ética en la provincia de Matanzas, Cuba. El plan de estudios consistió en dos temas principales: ética de la investigación y ética de la salud pública. Esta medición comprendió una pre y post evaluación y entrevistas en profundidad con todos los participantes tres meses después del final de cada curso. La mayoría de los participantes (i) parecía demostrar un aumento de los conocimientos sobre investigación y ética de la salud pública, incluidas las directrices internacionales, (ii) dio una evaluación positiva de los cursos, y (iii) ratificó la importancia y pertinencia de este tipo de actividades de capacitación. Este pequeño estudio sugiere tipos de oportunidades de desarrollo profesional disponibles en entornos de recursos limitados.

O ensino da bioética tem sido enfocado tradicionalmente em atividades de aula, porém há uma necessidade amplamente reconhecida de oportunidades de desenvolvimento profissional para as pessoas com funções científicas, clínicas ou administrativas ativas. Por outra parte, há uma escassez de avaliações dos programas de ética e programas de estudo. Neste estudo transversal, pesquisamos profissionais de higiene, epidemiologia e microbiologia, que assistiram a sete cursos de ética na província de Matanzas, Cuba. O plano de estudos consistiu em dois temas principais: ética da investigação e ética da saúde pública. Esta enquete compreendeu uma pre e pós avaliação e entrevistas em profundidade com todos os participantes três meses depois do final de cada curso. A maioria dos participantes (i) parecia demonstrar um aumento dos conhecimentos sobre investigação e ética da saúde pública, incluidas as diretrizes internacionais, (ii) deu uma avaliação positiva dos cursos, e (iii) ratificou a importância e pertinência deste tipo de atividades de capacitação. Este pequeno estudo sugere tipos de oportunidades de desenvolvimento profissional disponíveis em torno de recursos limitados.

Ethics and health informatics: focus on Latin America and the Caribbean / Ética e informática en salud: enfoque sobre Latinoamérica y el Caribe / Ética e informática em saúde: enfoque sobra a América Latina e o Caribe

Expanding use of computers in medicine continues to raise interesting and important ethical issues. After a brief review of the history of work in ethics in medical informatics, this introduction to this special issue of Acta Bioethica makes the case that this work must be applied in a Latin American and Caribbean context. From the use of intelligent machines to the evolution of the World Wide Web, the region presents vital -and under addressed- challenges to clinicians and policy makers. Sustained and regional debates, curriculum development and empirical and conceptual scholarship are among the means to ensure ethically optimized applications of health information technology in the region.

El creciente empleo de computadores en el área médica continúa planteando interesantes e importantes temas de salud. Después de una breve revisión de la historia de trabajos en ética de la informática en medicina, esta introducción al número especial de Acta Bioethica señala que este trabajo debe realizarse en un contexto latinoamericano y del Caribe. A partir del empleo de máquinas inteligentes hasta la evolución de la World Wide Web (WWW), la región presenta desafíos vitales -pero de muy poca atención- para los médicos y encargados de políticas públicas. Debates regionales continuos, desarrollo curricular y estudios empíricos y conceptuales figuran entre los medios que asegurarán en la región el uso éticamente óptimo de la tecnología de la información en salud.

O crescente emprego de computadores na área médica continua levantando interessantes e importantes temas de saúde. Após uma breve revisão da história de trabalhos em ética da informática em medicina, esta introdução ao número especial de Acta Bioethica, assinala que este trabalho deve realizar- se num contexto latino americano e do Caribe. A partir do emprego de máquinas inteligentes até a evolução da World Wide Web (WWW), a região apresenta desafios vitais, porem de muito pouca atenção, para os médicos e encarregados de políticas públicas. Debates regionais contínuos, desenvolvimento curricular e estudos empíricos e conceptuais figuram entre os médicos que asseguram na região uma utilização ótima, eticamente falando da tecnologia da informação em saúde.

Consumer health informatics: ethics, evaluation and standards / Cosumidor de salud informática: ética, evaluación y estándares / O consumidor de saúde informática: ética, avaliação e modelos

This article discusses the ethical issues involved in consumer health informatics -specifically those issues surrounding the provision of medical information for patients on the World Wide Web. The discussion includes concerns and suggestions relating to: quality control and error avoidance, Internet governance and Web site responsibility, and intellectual property and control. These issues are argued to be of exceptional importance in the developing world, including Latin America and the Caribbean.

Este artículo discute los temas éticos involucrados en la información en salud, específicamente aquéllos en torno a la entrega de información médica a los pacientes que ingresen a la World Wide Web. La discusión abarca preocupaciones y sugerencias en relación con el control de calidad, evitar los errores, el gobierno de Internet, la responsabilidad del sitio Web y el registro de la propiedad intelectual. Se argumenta que estos temas tienen gran importancia en el mundo en desarrollo, incluyendo a Latinoamérica y el Caribe.

Este artigo discute os temas éticos envolvidos na informação em saúde, especificamente no fornecimento de informação médica aos pacientes que ingressam na World Wide Web. A discussão envolve preocupações e sugestões em relação ao controle de qualidade, evitar os erros, o governo de Internet, a responsabilidade do site Web e o registro da propriedade intelectual. Argumenta-se sobre questões e temas de grande importância no mundo em desenvolvimento, incluindo a América Latina e o Caribe.