Factors influencing the quality of life of children with cochlear implants / Fatores influenciadores na qualidade de vida de crianças com implante coclear

Abstract Introduction The multidimensional impact of hearing loss on the various demands of life in children using cochlear implants is represented by variables that can influence the hearing, language and quality of life outcomes of this population. Objective To evaluate the factors influencing the quality of life of children with cochlear implantation, considering age, hearing age, age at evaluation, hearing skills, spoken language, family degree of receptiveness, schooling and socioeconomic status of the parents. Methods Participated 30 children using cochlear implants, aged 6 to 12 years and their respective parents. The children were evaluated by the categories auditory performance, by language category, and by the children with cochlear implants: perspectives parents questionnaire. Parents were assessed by the family involvement scale. Results The cochlear implant impacted the quality of life of the children, with more significant results on the increase of the social relations domain and the decrease of the family support domain. Overall, the increase of the age in the evaluation, better hearing and language skills, the mother's level of schooling and the family receptiveness correlated with the quality of life of children with cochlear implants. Conclusion The influencing factors that correlated with the quality of life of the implanted children were the child's older age at the evaluation, the better hearing and language skills, the mother's level of schooling and the family receptiveness.

Resumo Introdução O impacto multidimensional da deficiência auditiva nas várias demandas da vida das crianças usuárias de implante coclear é representado por variáveis que podem influenciar os resultados de audição, de linguagem e de qualidade de vida desta população. Objetivo Avaliar os fatores influenciadores na qualidade de vida de crianças com implante coclear, considerando a idade na cirurgia, a idade auditiva, a idade na avaliação, as habilidades auditivas, a linguagem falada, o grau de permeabilidade familiar, a escolaridade e o nível socioeconômico dos pais. Método Participaram 30 crianças usuárias de implante coclear com idades entre 6 a 12 anos e seus respectivos pais. As crianças foram avaliadas pelos instrumentos categories auditory performance, pela categoria de linguagem e pelo questionário crianças com implante coclear: perspectivas dos pais. Os pais foram avaliados pela escala de envolvimento familiar. Resultados O implante coclear impactou a qualidade de vida das crianças, com resultados mais significativos sobre o aumento do domínio relações sociais e a diminuição do domínio suporte da família. De maneira geral, maior idade na avaliação, as melhores habilidades auditivas e de linguagem, a escolaridade da mãe e a permeabilidade da família se correlacionaram com a qualidade de vida de crianças com implante coclear. Conclusão Os fatores influenciadores que se correlacionaram com a qualidade de vida das crianças implantadas foram a maior idade na avaliação, as melhores habilidades auditivas e de linguagem, a escolaridade da mãe e a permeabilidade da família.

Narrativas sobre a vida e o início do tratamento de uma paciente com Síndrome de Treacher Collins: um estudo de caso / Stories about life and treatment onset of a patient with Treacher Collins syndrome: case study

Síndrome de Treacher Collins (STC) é uma anomalia do desenvolvimento craniofacial rara de manifestação clínica variável. Este estudo teve por objetivo principal analisar a experiência de uma mulher de 26 anos com STC que iniciou a reabilitação na idade adulta, buscando aprofundar possíveis impactos para o seu desenvolvimento. Com aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CAAE 00981418.3.0000.5441), realizou-se um estudo de caso clínico por meio da análise documental do prontuário multiprofissional e uma entrevista semiestruturada gravada em áudio, transcrita integralmente e analisada qualitativamente pela técnica de Análise de Conteúdo de Bardin. Evidenciaram-se duas categorias temáticas que sinalizam a experiência de vida da participante dividida em dois momentos: (1)"Desenvolvimento até a fase adulta" que abarcou as subcategorias: "O que eu tenho?"; "Relacionamento com a mãe"; "Eu sofri bullying: desafio da escolarização" (2) "Ser alguém com Síndrome de Treacher Collins", e subcategorias: "Existem outros como eu: conhecendo o diagnóstico"; "Início do tratamento: desafios e expectativas"; "A psicologia e a equipe interdisciplinar"; "Mas hoje eu sou feliz: planos para o futuro". STC, sendo uma malformação facial, pode implicar em conviver com o estigma de não apresentar o rosto dentro dos padrões sociais impostos. No caso analisado, apontou-se sofrimento emocional, sendo este intensificado pelo não pedido de ajuda. Por outro lado, o diagnóstico da síndrome possibilitou o processo de identificação com outros sujeitos acometidos, o início da reabilitação e a vivência de impactos positivos em sua qualidade de vida. A psicologia figurou como espaço de escuta e possibilidade de reflexão sobre o processo de reabilitação.

The Treacher Collins syndrome (TCS) is a rare anomaly of craniofacial development with variable clinical manifestation. The main goal of this study was to analyze the experience of a 26-year-old woman with TCS who initiated her rehabilitation in adulthood, aiming to deepen the possible impacts on her development. After approval by the Institutional Ethics Review Board (CAAE 00981418.3.0000.5441), the case study was conducted by documental analysis of the multiprofessional patient records and a semi-structured interview recorded in audio, transcribed in full and qualitatively analyzed by the Content Analysis technique of Bardin. Two theme categories were evidenced that indicated the life experience of the participant divided in two periods: (1) "Development up to adulthood", which included the subcategories: "What's wrong with me?"; "Relationship with the mother"; "I suffered bullying: challenge of school education" (2) "Being someone with Treacher Collins syndrome", and subcategories: "There are others like me: knowing the diagnosis"; "Treatment onset: challenges and expectations"; "Psychology and the interdisciplinary team"; "But I am happy today: plans for the future". Since TCS is a facial malformation, it may involve living with the stigma of not presenting a face within the imposed social standards. The present case presented emotional suffering, worsened because she did not ask for help. Conversely, the diagnosis of the syndrome allowed the process of identification with other affected individuals, the onset of rehabilitation and experience of positive impacts on her quality of life. Psychology participated as a space for hearing and possibility of reflecting about the rehabilitation process.

Factors influencing the quality of life of children with cochlear implants.

INTRODUCTION: The multidimensional impact of hearing loss on the various demands of life in children using cochlear implants is represented by variables that can influence the hearing, language and quality of life outcomes of this population. OBJECTIVE: To evaluate the factors influencing the quality of life of children with cochlear implantation, considering age, hearing age, age at evaluation, hearing skills, spoken language, family degree of receptiveness, schooling and socioeconomic status of the parents. METHODS: Participated 30 children using cochlear implants, aged 6 to 12 years and their respective parents. The children were evaluated by the categories auditory performance, by language category, and by the children with cochlear implants: perspectives parents questionnaire. Parents were assessed by the family involvement scale. RESULTS: The cochlear implant impacted the quality of life of the children, with more significant results on the increase of the social relations domain and the decrease of the family support domain. Overall, the increase of the age in the evaluation, better hearing and language skills, the mother's level of schooling and the family receptiveness correlated with the quality of life of children with cochlear implants. CONCLUSION: The influencing factors that correlated with the quality of life of the implanted children were the child's older age at the evaluation, the better hearing and language skills, the mother's level of schooling and the family receptiveness.