Seguimiento de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica por un equipo de cuidados paliativos domiciliario / Follow-up of patients with amyotrophic lateral sclerosis by a home palliative care team

Antecedentes y objetivo: Pocos estudios describen el final de la vida de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Nuestro objetivo principal fue describir la trayectoria final de vidade pacientes con ELA seguidos por un equipo de soporte cuidados paliativos domiciliario (equipode soporte de atención paliativa domiciliaria [ESAPD]). El objetivo secundario fue examinar losfactores asociados con el lugar de muerte y supervivencia.Ámbito y diseño: Estudio observacional retrospectivo en una cohorte de pacientes diagnosticadoscon ELA y seguido por un ESAPD. Se analizaron variables sociodemográficas, la supervivenciadesde el inicio de la ventilación, supervivencia desde el inicio de la gastrostomía, consumode recursos sanitarios, uso de opioides, planificación anticipada de decisiones (PAD), lugar demuerte y causa de muerte.Resultados: Se incluyeron 60 pacientes. Los principales síntomas fueron disnea y disfagia. LaPAD fue trabajada en el 83 % de los pacientes. Cincuenta y dos (83 %) pacientes murieron endomicilio o en una unidad de cuidados paliativos. Se requirieron opioides durante las últimas24 h en el 47 % de los pacientes. La causa de muerte fue por insuficiencia respiratoria, infección respiratoria, muerte durante el sueño y rechazo del tratamiento para el 47, 16, 15 y 15 %respectivamente. El 25 % requirieron sedación paliativa. La supervivencia media desde el iniciode la alimentación enteral, la ventilación mecánica no invasiva y la ventilación invasiva fue de 7, 13 y 12 meses, respectivamente. El número promedio de visitas del ESADP fue de 14 (DE:12). Haber recibido información y no haber sido ingresado en el hospital durante el periodode estudio se asoció con un aumento significativo de la probabilidad de morir en el domicilio.Conclusiones: La causa de muerte más frecuente fue la insuficiencia respiratoria, que en la mayoría de los casos requirió tratamiento con opioides. Uno de cada 4 pacientes requirió sedación paliativa. (AU)

Background and objectives: Few studies have reported end of life for patients with amyotrophiclateral sclerosis (ALS). Our main objective was to describe the end-of-life trajectory of patientsmonitored by a palliative home care team (PHTC). The secondary objective was to examinefactors associated with place of death and survival.Setting and design: A retrospective, observational study in a cohort of patients diagnosed withALS followed by a PHCT. Sociodemographic variables, survival from start of ventilation andgastrostomy, use of health resources, opioid use, care planning, place of death, and cause ofdeath were analyzed.Results: Sixty patients were included. Main symptoms included dyspnea and dysphagia. Advancecare planning was possible for 83 %. Fifty-two (83 %) died at home or in a palliative care unit.The cause of death was respiratory failure, respiratory infection, death during sleep, and refusalof treatment for 47 %, 16 %, 15 % and 15 %, respectively. Opioids were required in 47 %, and 25 %needed palliative sedation. Average survival from start of enteral feeding, noninvasive mechanical ventilation, and invasive ventilation was 7, 13 and 12 months, respectively. Average of visitswas 14 (SD 12). Having received informal support and not having been admitted to hospitalduring the study period were associated with a significantly increased rate of dying at home.Conclusions: The most frequent cause of death was respiratory failure, most cases requiredopioids, and one out of every four needed palliative sedation. Most died at home. (AU)

Control del paciente diabético en Atención Primaria: influencia de cartera de servicios y otros factores / Diabetic patient control in Primary Care: Influence of service portfolio and other factors

OBJETIVO: Estudiar el efecto del tipo de seguimiento según la cartera de servicios y de otros factores asociados en la disminución de las cifras de HbA1c en personas con diabetes mellitus tipo 2, nuevo diagnóstico y con mal control inicial. DISEÑO: Estudio observacional analítico de una cohorte en condiciones de práctica clínica habitual. EMPLAZAMIENTO: 262 centros de salud de Atención Primaria de Madrid. Participantes: 1838 personas mayores de 18 años con nuevo diagnóstico de diabetes y cifras de HbA1c inicial ≥ 7% o ≥ 8,5% si tienen más de 75 años. Intervenciones: La variable exposición fue el tipo de seguimiento según la cartera, categorizado en mínimo, medio y óptimo, según el número de intervenciones realizadas y periodicidad por tipo de plan terapéutico-farmacológico. MEDICIONES PRINCIPALES: Se estudiaron comorbilidad, plan terapéutico-farmacológico, consejos dieta y ejercicio, índice de privación. La variable resultado principal fue la diferencia entre la HbA1c final e inicial. RESULTADOS: Tras 2 años de seguimiento se produjo una disminución media de la HbA1c de -1,7 puntos porcentuales (IC del 95%: -1,6; -1,8), siendo 0,39 puntos mayor en los pacientes con tipo de seguimiento óptimo: -2,1 (IC del 95%: -1,7; -2,4). Los factores asociados a la disminución fueron: tipo de seguimiento óptimo -0,29 (IC del 95%: -0,5; -0,1) y medio -0,26 (IC del 95%: -0,5; -0,0), y valor de la HbA1c inicial -0,9 (IC del 95%: -0,9; -0,9) y los factores asociados al aumento: tratamiento con insulina y vivir en zonas socialmente desfavorecidas. CONCLUSIONES: Los pacientes con diagnóstico reciente de diabetes en los que se realiza un seguimiento óptimo según la cartera de servicios mejoran el control glucémico

OBJECTIVE: To study the effect of the type of follow-up according to Service Portfolio and other associated factors, in the reduction of HbA1c levels in people with a new diagnosis of type 2 diabetes and poor initial control. DESIGN: Analytical observational study of a cohort under routine clinical practice conditions. Location: 262 Primary Health Care Centres in Madrid. PARTICIPANTS: 1,838 individuals older than 18 years with a new diagnosis of type 2 DM and initial HbA1c levels ≥ 7%, or ≥ 8.5% if older than 75 years. Interventions: The exposure variable was the type of follow-up according to Portfolio, categorised as minimum, medium, and optimal, according to the number of interventions performed and periodicity of type of therapeutic-pharmacological plan. MAIN MEASUREMENTS: A study was made of the comorbidity, therapeutic-pharmacological plan, diet - exercise advice and deprivation index. The main outcome was the difference between the final and initial HbA1c. RESULTS: After 2 years of follow-up there was a mean decrease in HbA1c by -1.7 percentage points (95% CI: -1.6;-1.8), which was 0.36 points higher in patients with optimal follow-up: -2.1 (95% CI: -1.7;-2.4). The factors associated with a decrease in HbA1c were the optimal follow-up -0.29 (95% CI: -0.5;-0.1), the medium follow-up -0.26 (95% CI: -0.5; -0.0), and the initial HbA1c value -0.9 (95% CI: -0.9; -0.9. The factors associated with the increase were insulin treatment and living in socially disadvantaged areas. CONCLUSIONS: Glycaemic control was improved in patients with a new diagnosis of diabetes in which optimal follow-up is performed as proposed in the Service Portfolio