Percepciones en la vida diaria del paciente con poliquistosis renal autosómica dominante / Perceptions in the daily life of the patient with autosomal dominant polycystic kidney disease

Introducción: La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es la enfermedad renal hereditaria más frecuente, constituye la tercera causa de enfermedad renal crónica terminal (ERCT) en edad adulta. Objetivo: Conocer y comprender la experiencia vital de las personas con PQRAD y las repercusiones sentidas en todos los ámbitos de su vida cotidiana, desde una perspectiva bio-psico-social y espiritual, para ofrecer unos cuidados enfermeros de calidad. Material y Método: Estudio cualitativo basado en el paradigma metodológico de la Teoría Fundamentada de Glaser y Strauss y en el paradigma constructivista. Los participantes fueron personas diagnosticadas de PQRAD, que se encontraban en fases previas al inicio de terapia renal sustitutiva. El tamaño de la muestra vino dado por la saturación de los datos y fue de 12 participantes que formaron parte de dos grupos focales. Las conversaciones fueron grabadas en audio y transcritas para el análisis posterior de su contenido. Técnica: Grupo Focal. Se realizaron dos grupos de una media de dos horas de duración, con la presencia de un moderador y dos observadores. Resultados: Emergieron cinco grandes categorías conceptuales: vivencia/mecanismos de afrontamiento, repercusiones del factor hereditario, síntomas físicos y calidad de vida, perspectivas de futuro y expectativas del entorno sanitario. Conclusiones: La experiencia vital de las personas con PQRAD no presenta un pensamiento único, sino que aparecen puntos de disenso en diversos aspectos que hacen cada experiencia propia e individual. Resulta crucial una atención multidisciplinar desde el momento del diagnóstico, en la que Enfermería apunta como uno de los pilares fundamentales en el acompañamiento, escucha y orientación de las personas con PQRAD y sus familias, desde su rol autónomo y colaborativo (AU)

Introduction: Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) is the most common hereditary kidney disease. It is the third cause of end-stage chronic kidney disease (ESRD) in adulthood. Objective: To know and understand the life experience of people with ADPKD and the repercussions felt in all areas of their daily life, from a bio-psycho-social and spiritual perspective, to offer quality nursing care. Material and Method: Qualitative study based on the methodological paradigm of the Grounded Theory of Glaser and Strauss and on the constructivist paradigm. The participants were people diagnosed with ADPKD, who were in phases prior to the initiation of renal replacement therapy. The size of the sample was given by the saturation of the data and it was of 12 participants who were part of two focus groups. The conversations were recorded in audio and transcribed for the later analysis of their content. Technique: Focus Group. Two groups were carried out, of an average of two hours, with the presence of a moderator and two observers. Results: Five major conceptual categories emerged: experience / coping mechanisms, repercussions of the hereditary factor, physical symptoms and quality of life, future prospects and expectations of the healthcare environment. Conclusions: The life experience of people with ADPKD does not present a single thought, but there are points of dissent in various aspects that make each experience unique and individual. A multidisciplinary care is crucial from the moment of the diagnosis, in which nursing is one of the fundamental pillars in the accompaniment, listening and orientation of people with ADPKD and their families, from their autonomous and collaborative role (AU)

Evaluación de un programa educativo sobre la donación de órganos dirigido a escolares / Evaluation of an educational programme aimed at school children on donating organs

Hay dos aspectos que influyen en la donación de órganos: uno es la negativa familiar y el otro, es el nivel cultural de las familias. A lo largo de ocho años, desde nuestro ámbito hospitalario se han desarrollado campañas de información y divulgación sanitaria canalizadas, fundamentalmente, a sensibilizar a la población sobre la importancia que tiene la donación de órganos para la comunidad. Estas campañas se han llevado a cabo mediante la realización de un Programa Educativo orientado a escolares de 16 a 18 años. El objetivo de este estudio es evaluar el Programa Educativo desde su inicio en 1997 hasta la actualidad y transmitir nuestra experiencia de realizar educación sanitaria a la comunidad desde el ámbito hospitalario. Se ha realizado un estudio descriptivo observacional y se han tenido en cuenta dos aspectos: 1. La demanda por parte de los Centros Escolares de estas sesiones que las han incluido como actividad extraescolar.2. La respuesta a un cuestionario con tres preguntas que los profesores han cumplimentado durante los meses de febrero-marzo del año 2005 y que han puntuado con una escala del uno al diez. Se realizaron 268 sesiones educativas a un total de3.758 alumnos durante 8 años, siendo la media anual de 33,5 (rango de 31 y 36 sesiones). Concurrieron los alumnos de 31 Centros Escolares con una media de participación anual de 18,5 centros. La puntuación media sobre el contenido fue 9,06 (rango de 7 y 10 puntos).La puntuación media sobre la dinámica utilizada fue 8,84 (rango de 6 y 10 puntos). La puntuación media sobre la acogida del Programa Educativo por los alumnos fue 8,65 (rango de 5 y 10 puntos).Los resultados obtenidos indican que el Programa Educativo está bien valorado y se puede considerar una buena estrategia para llegar a un determinado grupo de población que a su vez resulta ser excelente transmisor de la información entre sus familiares y amigos (AU)

There are two aspects that play a part in organ donation:one is the refusal of the family and the other is the cultural level of the families. Over eight years, our hospital unit has developed health information and dissemination campaigns aimed mainly at sensitising the population on the importance of organ donation for the community. These campaigns have been carried out through an Educational Programme aimed at school children from 16 to 18.The aim of the study is to evaluate the Educational Programme since its beginnings in 1997 to the present day and to transmit our experience in giving health education to the community from the hospital area. An observational, descriptive study has been done and two aspects have been borne in mind:1. The demand from Schools for these sessions, which have included them as an extra-curricular activity.2. The replies to a questionnaire with three questions that teachers completed in the months of February-March 2005 and which scored on a scale of one toten.268 educational sessions were performed among a total3,758 pupils over 8 years, with an annual average of33.5 (ranging from 31 to 36 sessions). Pupils came from31 Schools with an annual average participation of 18.5centres. The mean score on the content was 9.06 (ranging between 7 and 10 points). The average score on the dynamics used was 8.84 (ranging from 6 to 10points). The average score for the reception of the Educational Programme by the pupils was 8.65 (ranging from 5 to 10 points).The results obtained indicate that the Educational Programme was well received and can be considered a good strategy to reach a certain sector of population, which in turn is an excellent transmitter of information among relatives and friends (AU)