RESUMO
OBJECTIF: Explorer les besoins du patient vivant avec un cancer en phase palliative et clarifier de quelle manière l'ensemble des intervenants, y compris le médecin de famille, pourrait y répondre de façon plus satisfaisante. TYPE D'ÉTUDE: Une étude qualitative effectuée avec l'aide d'entrevues semi-structurées. CONTEXTE: Services de soins palliatifs (ambulatoire et intrahospitalier). PARTICIPANTS: Douze patients avec un diagnostic de cancer réputés être en stade palliatif ayant déjà reçu de la chimiothérapie ou de la radiothérapie. MÉTHODES: Les entrevues, enregistrées et retranscrites, ont été codifiées et catégorisées pour identifier et définir les thèmes décrivant l'expérience des participants. Les données furent collectées jusqu'à ce que les nouvelles entrevues n'ajoutent plus de nouvelles catégories de résultats. PRINCIPALES CONSTATATIONS: Les participants avec un cancer en phase palliative ont premièrement besoin de l'expertise du médecin. Il existe aussi un grand besoin d'être sécurisé à l'aide d'explications claires au sujet de la maladie, des traitements et du pronostic, à l'aide de rassurances au fil des rencontres patient-médecin et à l'aide de différents dispositifs agissant comme filets de sécurité. En tout temps, les participants ont manifesté le besoin d'être écoutés sans préjugé. L'infirmière pivot en oncologie est tout aussi importante que le médecin dans le suivi; elle peut se substituer au médecin dans la réponse à la plupart des besoins d'ordre relationnels, ainsi que dans le partage d'information et d'explications sur la maladie. CONCLUSION: Le spécialiste ne suffit pas pour répondre à l'ensemble des besoins complexes des patients; il a besoin d'être épaulé, tôt dans le processus, d'un médecin de famille et d'une infirmière pivot. Chaque soignant devrait être sensibilisé aux besoins du patient et s'assurer, au mieux de sa capacité, d'y répondre de façon satisfaisante. Manquer à cette tâche pourrait contribuer à une plus grande solitude et à davantage d'angoisse chez les personnes affectées de maladies graves.
RESUMO
OBJECTIVE: To explore the needs of cancer patients in palliative care and to determine how care providers, including family physicians, could meet these needs more fully. DESIGN: Qualitative study performed using semistructured interviews. SETTING: Palliative care departments (ambulatory and intrahospital). PARTICIPANTS: Twelve patients with a diagnosis of cancer deemed to be in the palliative phase, who had already received either chemotherapy or radiation treatment. METHODS: The interviews were recorded and transcribed. They were then coded and categorized to identify and define themes describing the participants' experience. Data were collected until new interviews no longer yielded new categories of results. MAIN FINDINGS: Study participants primarily needed the expertise of their physicians, but they also needed reassurance by means of clear information about their disease, its treatment, and the prognosis delivered over the course of patient-physician visits, and by means of various measures that could act as safety nets. Participants needed to be heard without being judged. In terms of follow-up care, the oncology nurse navigator was just as important as the physician and could stand in for him or her to meet most relational needs and share and explain information on the disease. CONCLUSION: Non-family physician specialists cannot meet all of the patients' complex needs; throughout the palliative phase, non-family physician specialists need the support of a family physician and an oncology nurse navigator. Each care provider must be made aware of the patient's needs and ensure that they are met, to the best of his or her ability. Failing to do so might exacerbate the loneliness and anxiety experienced by terminally ill patients.
