Experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme: implicações para o cuidado / Families' experience in managing children with sickle cell anemia: implications for care / Experiencia de la familia en el manejo del niño con anemia falciforme: implicaciones para la atención

Objetivo: compreender a experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme. Método: estudo qualitativo desenvolvido com 14 famílias de crianças com anemia falciforme, mediante entrevistas semiestruturadas abordando o manejo, as experiências e os enfrentamentos vivenciados do diagnóstico ao adoecimento. Utilizou-se como técnica a narrativa e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Resultados: a experiência da família revela que ela permanece em constante vigilância e proteção, tendo de enfrentar desafios a partir do diagnóstico da anemia falciforme na criança. O desconhecimento dos profissionais sobre a doença, as lacunas na rede de atenção à saúde e a falta de informação sobre a doença marcam o itinerário, impondo a redefinição na dinâmica familiar. Conclusão: serviços de saúde e profissionais devem ser capacitados para atender as necessidades e demandas da criança com anemia falciforme e de sua família, bem como fornecer informações que as fortaleça.

Objective: to understand families' experience in managing children with sickle cell anemia. Method: this qualitative study of 14 families of children with sickle cell anemia was conducted by semi-structured interviews addressing the families' management, experiences and coping from diagnosis to illness. The narrative technique was used and Symbolic Interactionism gave the theoretical framework. Results: the families' experiences revealed that they are constantly vigilant and protective, and have to face challenges from the moment their children are diagnosed with sickle cell anemia. Their progress was hindered by health personnel's lack of knowledge about the disease, lacunae in the health care system, and a lack of information about the disease, which imposed a reworking of family dynamics. Conclusion: health services and personnel must be trained to meet the needs and demands of children with sickle cell anemia and their families, and to provide information to strengthen them.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el manejo de niños con anemia de células falciformes. Método: este estudio cualitativo de 14 familias de niños con anemia falciforme se realizó mediante entrevistas semiestructuradas que abordaron el manejo, las experiencias y el afrontamiento de las familias desde el diagnóstico hasta la enfermedad. Se utilizó la técnica narrativa y el Interaccionismo Simbólico dio el marco teórico. Resultados: las experiencias de las familias revelaron que están constantemente vigilantes y protectoras, y deben enfrentar desafíos desde el momento en que a sus hijos se les diagnostica anemia falciforme. Su avance se vio obstaculizado por el desconocimiento del personal de salud sobre la enfermedad, las lagunas en el sistema de salud y la falta de información sobre la enfermedad, lo que impuso una reelaboración de la dinámica familiar. Conclusión: los servicios y el personal de salud deben estar capacitados para atender las necesidades y demandas de los niños con anemia falciforme y sus familias, y brindar información para fortalecerlos.

Research with children: reading of Emmanuel Lévinas and the otherness / La investigación científica con niños: una lectura de Emmanuel Lévinas en el presupuesto de la alteridad / Pesquisa com crianças: leitura de Emmanuel Lévinas e a alteridade

Abstract Concern over delimiting research involving children, and more importantly the necessity of considering such research from an ethical perspective, is a recent development. With the aim of broadening this discussion, a form of ethical approach believed to be essential for the development of research with children was sought, based on the thinking of the philosopher Emmanuel Lévinas. Based on the otherness of Lévinas, it was concluded that for research with children, it is necessary to open oneself up to their world, and treat it as entirely diverse and autonomous. Understanding this necessity is to perceive the indispensability of otherness as an ethical presupposition of human relationships, in this case, between the researcher and the child. Only in this way will the autonomy, respect and active participation of the child be assured as a right not only in the role of a research participant but also a human being with individual characteristics that must be effectively considered.

Resumen Es reciente la preocupación por delimitar la investigación con niños y, lo que es más importante, lo indispensable que resulta pensarla desde una perspectiva ética. Tendiendo a una ampliación de esta discusión, se tuvo como objetivo ofrecer una forma de abordaje ético que se considera es esencial para el desarrollo de investigaciones con niños a partir del pensamiento del filósofo Emmanuel Lévinas. En base a la alteridad de Lévinas, se concluyó que para la realización de la investigación con niños se hace necesario abrirse al mundo infantil, totalmente diverso y autónomo. Percibir esa necesidad es percibir la imprescindibilidad de la alteridad como un presupuesto ético de las relaciones humanas, en este caso, entre el investigador y el niño. Sólo así, la autonomía, el respeto y la participación activa del niño estarán asegurados como un derecho que posee no sólo por ser un participante de la investigación, sino también por ser un ser humano con las particularidades que deben ser consideradas efectivamente.

Resumo É recente a preocupação em delimitar a pesquisa com crianças e, mais importante, o quanto é indispensável pensá-la sob uma perspectiva ética. Com vistas à ampliação dessa discussão, objetivou-se oferecer uma forma de abordagem ética que se acredita ser essencial para o desenvolvimento de pesquisas com crianças a partir do pensamento do filósofo Emmanuel Lévinas. Com base na alteridade de Lévinas, concluiu-se que para realização de pesquisa com crianças torna-se necessário se abrir para o mundo infantil, totalmente diverso e autônomo. Perceber essa necessidade é perceber a imprescindibilidade da alteridade como pressuposto ético das relações humanas, no caso, entre o pesquisador e a criança. Somente assim, a autonomia, o respeito e a participação ativa da criança estarão assegurados como um direito que possui não apenas por ser participante de pesquisa, mas também como ser humano, com as particularidades que devem ser consideradas efetivamente.

Características definidoras do diagnóstico de enfermagem eliminação urinária prejudicada em lactentes: revisão integrativa / Defining characteristics of the nursing diagnosis impaired urinary elimination in infants: integrative review / Características definitorias del diagnóstico de enfermería alteraciones en la eliminación urinaria de niños lactantes: una revisión integradora

Investigar a eliminação urinária da criança possibilita identificar diagnósticos de enfermagem e planejar adequadamente ações de cuidado. No que diz respeito ao diagnóstico de enfermagem (DE) eliminação urinária prejudicada da NANDA-I, identifica-se a possibilidade de lacunas em suas características definidoras (CD) quando se trata de lactentes, dadas as particularidades na forma como crianças nessa faixa etária manifestam a ocorrência deste diagnóstico. O objetivo do presente estudo foi identificar as manifestações clínicas relatadas na literatura para lactentes com alterações na eliminação urinária. Foi realizada revisão integrativa da literatura, cuja questão norteadora foi: "que manifestações clínicas os lactentes com alterações na eliminação urinária podem apresentar?" Foram consultadas as bases CINAHL, Cochrane, PubMed e LILACS. A busca resultou em 621 artigos. Considerados os critérios de inclusão e exclusão, 21 artigos compuseram a amostra. Os artigos foram lidos e classificados de acordo com seu nível de evidência. Entre as características definidoras identificadas na revisão integrativa e que são contempladas pela NANDA-I destacaram-se retenção urinária e disúria. Foram encontradas outras manifestações clínicas na literatura como passíveis de serem observados em lactentes com prejuízos na eliminação de urina, tais como jato urinário fraco, interrupção na micção, choro ao urinar, hematúria, urina fétida. Os resultados sugerem que outras CDs devem ser estudadas com vistas à sua inclusão na taxonomia da NANDA-I para melhor retratar a condição dos lactentes com o diagnóstico de enfermagem eliminação urinária prejudicada.

Investigating child urinary elimination enables one to identify nursing diagnoses and appropriately plan care actions. Regarding the nursing diagnosis (ND) of impaired urinary elimination, as identified by NANDA-I, gaps can be found in its defining characteristics (DC) when infants are involved, due to particularities of how children in this age group show this diagnosis. The present study aimed to identify the clinical manifestations reported in the literature concerning infants with urinary elimination disorders. An integrative literature review was carried out, whose guiding question was: “What clinical manifestations are infants with urinary elimination disorders likely to present?” CINAHL, Cochrane, PubMed, and LILACS databanks were consulted, identifying 621 articles. Taking the inclusion and exclusion criteria into account, the sample consisted of 21 articles, which were read and classified according to their evidence level. Among the defining characteristics identified in the integrative review, and that are contemplated by NANDA-I, urinary retention and dysuria proved to be the most prevalent. Other clinical manifestations were also found in the literature as likely to be observed in infants with urine elimination disorders, such as weak urinary stream, interruption of urination, crying when urinating, hematuria, and malodorous urine. Results suggest that other DCs should be studied in an attempt to include these in NANDA-I taxonomy so as to better illustrate the condition of infants with the nursing diagnosis of urinary elimination disorder.

Investigar la eliminación urinaria del niño permite identificar diagnósticos de enfermería y planificar adecuadamente acciones de cuidado. En lo concerniente al diagnóstico de enfermería (DE) alteraciones de la eliminación urinaria, según la NANDA-I, se identifica la posibilidad de que haya lagunas en sus características definitorias (CD) cuando se trata de bebés, dadas las particularidades cómo los niños en esa franja de edad manifiestan tal trastorno. El objetivo del presente estudio fue identificar las manifestaciones clínicas relatadas en la literatura para bebés con alteraciones en la eliminación urinaria. Se realizó una revisión integradora de la literatura en base a la pregunta orientadora: "Qué manifestaciones clínicas pueden presentar los bebés con alteraciones en la eliminación urinaria?" Se investigaron las bases CINAHL, Cochrane, PubMed y LILACS, obteniéndose 621 artículos. Considerados los criterios de inclusión y exclusión, 21 artículos compusieron la muestra. Los artículos se leyeron y clasificaron de acuerdo con su nivel de evidencia. Entre las características definitorias identificadas en la revisión integradora contempladas por la NANDA-I, se destacaron retención urinaria y disuria. Se encontraron otras manifestaciones clínicas en la literatura como pasibles de ser observadas en bebés con trastornos en la eliminación de orina, tales como, chorro de orina débil, interrupción en la micción, llanto al orinar, hematuria, orina fétida. Los resultados sugieren que deben estudiarse otras CD con vistas a su inclusión en la taxonomía de la NANDA-I para retratar mejor la condición de los bebés con el diagnóstico de enfermería alteraciones en la eliminación urinaria.