RESUMO
We reported the experience of hemophilia camps which was accomplished with patients from hospitals of the Instituto Mexicano del Seguro Social. The aim was to prepare the families and patients regarding the disease treatment, in order to promote the self sufficiency and to know the impact of the program on the course of the disease. Surveys were applied about treatment items and personal opinions were collected. The results of the national hemophilia camp were: group of 56 patients, average 14 years, 2 % women, 51 % severe hemophilia and 43 % had hemophilic brothers. Benefits: patients increased their knowledge about earlier bleeding identification and the self-infusion method; they became aware on their responsibility in self care, timely treatment and duties at home. Hemophilia camps with patients are an option for attitude change before disease complications. Social network creation and the increase in self-sufficiency are other benefits.
Se informa la experiencia con los campamentos de hemofilia que incluyen a pacientes de un hospital del Instituto Mexicano del Seguro Social en la Ciudad de México y de otros hospitales en el país, realizados con el objetivo de capacitar a los enfermos y a sus familiares en los cuidados de la enfermedad y de promover la autosuficiencia. Se aplicaron cuestionarios sobre los temas tratados y se recabaron las opiniones personales. De la experiencia con el primer campamento nacional de hemofilia se observó que en el grupo de 56 pacientes (promedio de edad de 14 años, 2 % mujeres, 51 % con hemofilia severa, 43 % con hermanos con hemofilia) se incrementaron los conocimientos en la identificación de los sangrados y la técnica de autoinfusión. De igual forma, los pacientes se concientizaron acerca de su responsabilidad en el autocuidado, el tratamiento oportuno y los deberes en el hogar. De tal forma, se señala que los campamentos son una opción para el cambio de actitud ante la enfermedad, para crear redes sociales y favorecer la autosuficiencia.
