Divulgación de información sobre los pacientes del hospital: ¿Derecho o responsabilidad? / Dissemination of hospital patient data: A right or responsibility?

Los medios de comunicación son un importante actor en toda sociedad democrática. Su rol social en las cuestiones de salud, y en particular en lo relacionado con los derechos de la infancia, merece ser destacado. La manera en que se describen los niños, niñas y adolescentes en los medios tiene un impacto profundo en la actitud de la sociedad hacia la niñez. Un manejo adecuado de la imagen de la infancia que mostramos en los medios de comunicación es vital para contribuir a redimensionar la situación de los niños, niñas y adolescentes en la sociedad y valorar sus identidades, sus deseos y preferencias, sus miedos y sus derechos. Como hospital pediátrico nos cabe una gran responsabilidad respecto a lo que comunicamos, ya que los niños, niñas y adolescentes y sus familias son un grupo extremadamente vulnerable, más aún cuando son pacientes y en razón de todo ello depositan su confianza en recibir una especial protección, eminentemente asistencial y que debe ser inseparable de los aspectos jurídicos y éticos. Hay que considerar la diferencia del uso de la información con fines científicos y docentes, de la que puede ser utilizada como nota periodística, ya que van destinadas a grupos diferentes y persiguen objetivos distintos (AU)

The media is an important actor in the democratic society. Their role in health issues, particularly those related to children's rights, is outstanding. The way boys and girls and adolescents are described in the media has a profound impact on the attitude of society towards children. Adequate management of the image of childhood we show in the media is a vital contribution to the redimensioning of the situation of boys and girls, and adolescents in society respecting their identities, wishes, fears, and rights. As a pediatric hospital we have a great responsibility regarding what we communicate because boys and girls and adolescents as well as their families are an extremely vulnerable group, even more so when they are patients and consequently deposit their trust in us to receive special protection and care, which should be inseparable from judicial and ethical aspects. Data use for scientific and teaching aims should be distinguished from information used in the media, as target groups and aims pursued are different (AU)

[Retinopathy of prematurity in the XXI century in a developing country: an emergency that should be resolved]. / La retinopatía del prematuro en el siglo XXI en un país en desarrollo: una urgencia que debe ser resuelta.

INTRODUCTION: Retinopathy of prematurity (ROP) is the first cause of childhood blindness in Argentina and is reaching epidemic proportions. To gain greater insight into the issues involved in this epidemic, we analyzed the characteristics of the infants referred for treatment of very severe ROP to the Dr. Juan P. Garrahan Pediatric Hospital, located in the city of Buenos Aires. METHODS: We performed a retrospective study of patients referred for ROP from 01/01/96 to 12/31/03. Very severe ROP was defined as threshold disease or worse in both eyes, plus disease in zones 1 or 2, or Rush disease. Unusual patients were defined as those with very severe ROP with a gestational age (GA) of > 31 weeks or birth weight (BW) > 1500 g. Patients were divided into two groups according to the distance between the referring center and our hospital: group A consisted of those from nearby areas ( 70 km from the hospital. RESULTS: During the study period, the number of cases progressively increased while the proportion of "unusual" patients slightly decreased. The total number of infants referred was 809 and 14 % were unusual patients; 55 % had very severe ROP, 89 % were treated, and 7 % were referred too late and lost the opportunity for treatment. Group B comprised 61 % of the infants referred. Very severe ROP was present in 53 % of patients in group A and in 56 % of those in group B. The mean GA was 29.5 +/- 3.1 weeks in group A and 30.8 +/- 2.6 in group B (p < 0.001); 90.5 % of the patients in group A and 64 % of those in group B required mechanical ventilation (p < 0.001). No predictors for very severe ROP were found in multifactorial analysis. CONCLUSIONS: We report a childhood epidemic of blindness in which the prevalence of very severe ROP increased during the study period and the disease occurred in large, fairly mature newborns. The differences found in relation to the referring center and the lack of correlation between very severe ROP and prematurity or the use of mechanical ventilation suggests substantial disparity in healthcare, which should be taken into account when planning prevention strategies.

Evolución neonatal y alejada de los recién nacidos pretermino de muy bajo peso de nacimiento / Long-term outcome of preterm newborns of very lowbirth weight

El presente trabajo analiza y compara las características y la evolución hasta los dos años de edad corregida del grupo de recién nacidos de pretérmino de muy bajo peso de nacimiento (PTMBPN) (EG<36 sem. PN<1500 g.) que ingresaron en la etapa inicial de funcionamiento del área (Período A: 1 de abril de 1988 al 31 de diciembrede 1989, n=90), y aquellos de iguales caracteristicas que lo hicieron en los últimos años de actividad del sector (Período B: 1 de enero de 1994 al 31 de diciembre de 1995, n=64) con el objeto de conocer si existieron variaciones en dichosaspectos entre estos dos periodos. Se estudiaron y compararon 1) Aspectos perinatales. 2) Morbilidad de los sobrevivientes durante la internación en la UCIN y 3) Evolución alejada. En ambos períodos hubo una alta frecuencia de madres que no controlaron nunca su embarazo (A=40 por ciento, B=46 por ciento) y una baja utilización de la inducción prenatal de maduración pulmonar fetal con corticoides (A=2 por ciento, B=12 por ciento). Los PTMBPN del período B presentaron PN y EGsignificativamente menores y se registro un descenso de la mortalidad de aquellos con PN <1000g. En los dos períodos existió una muy alta incidencia de niños fallecidos entre los que ingresaron en estado crítico (70 por ciento-76 por ciento). En el período B se observó una mayor utilización de ARM, y se registro un incremento significativo de niños con DBP. 3) Los pacientes del período A presentaron una X de peso y talla significativamente mayor a las 40 semanas de edad postconcepcional. La talla mantuvo esta diferencia al año y a los dos años. La frecuencia de casos con parálisis cerebral grave fue similar en ambos períodos: 16 por ciento y 15 por ciento. El análisis del desarrollo cognitivo mostró un incremento de niños normales en el período B: 64 por ciento Vs. 42 por ciento en el período A. El 25 por ciento del total de pacientes seguidos en ambos períodos presentó discapacidad grave, la que se relacionó significativamente con la presenciade HIC grave en el período neonatal.