RESUMO
Paediatric palliative care is that given to children suffering from a disease that limits or threatens their life. It therefore covers a wide range of pathologies and clinical situations, among which neurological pathology occupies an especially prevalent and complex position that requires suitably coordinated, structured and multidisciplinary care. The aim of this article is to describe the specificities presented by patients with neurological diseases out of all the children who could benefit from palliative care, as well as the characteristics of the Paediatric Palliative Care Unit of the Sant Joan de Deu University Hospital and the model of specialised care it offers.
TITLE: Acompañamiento y seguimiento de los niños con enfermedades neurologicas graves. Atencion por parte de un equipo de cuidados paliativos pediatricos especializado.Los cuidados paliativos pediatricos son aquellos que se proporcionan a niños que padecen una enfermedad que limita o amenaza su vida, por lo que abarcan una amplia variedad de patologias y situaciones clinicas, entre las cuales la patologia neurologica ocupa una posicion especialmente prevalente y compleja que requiere una atencion multidisciplinar, estructurada y adecuadamente coordinada. El objetivo del presente articulo es describir las especificidades que presentan los pacientes con enfermedades neurologicas de entre todos los niños que se podrian beneficiar de una atencion paliativa, asi como las caracteristicas de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediatricos del Hospital Universitari Sant Joan de Deu y el modelo de atencion especializada que brinda.
