Cronicidad: significado construido por los cuidadores y las personas cuidadas / Cronicidade: Significado construído por cuidadores e pessoas cuidadas / Chronicity: Meaning constructed by caregivers and people cared

Introducción: Las enfermedades crónicas no transmisiblesvan en aumento, ocasionando discapacidad y dependenciaen quien la padece, así como la necesidad de un cuidador.La cronicidad es un concepto que se ha analizado desde lamirada de la persona que la padece, dejando un vacío en lacomprensión del significado para el cuidador.Objetivo: Comprender el significado de la cronicidad paralas personas con Enfermedades crónicas no transmisiblesy sus cuidadores informales.Materiales y métodos: Investigación cualitativa fenomenológica-hermenéutica según la propuesta de Van Manen, muestreocasual orientado por criterio, participaron 10 personasenfermas y 9 cuidadores. Los criterios de rigor de credibilidad yconfirmabilidad, confiabilidad y la transferibilidad, garantizaronla calidad del estudio.Resultados: emergieron los siguientes temas: brindar y recibircuidado como un acto de amor; unión de la familia; enfrentarsea la dureza; recibir, brindar y buscar apoyo; estar pendiente;cambio de vida; proceso de aprendizaje; una compañía paratoda la vida; imponer restricciones, limitaciones y pérdidas.Conclusiones: el significado de la cronicidad para loscuidadores y las personas enfermas es complejo, dinámicoy multidimensional; por lo tanto, es necesario realizarintervenciones que ayuden a mitigar el impacto que estaproduce en la vida de este binomio.(AU)

Introduction: Noncommunicable chronic diseasesare rising, causing disability and dependence in theones who suffer from them, as well as the necessityof a caregiver. Chronicity is a concept which has beenanalyzed from the perspective of the ill, leaving a voidin the comprehension of the meaning for the caregiver.Aim: To understand the meaning of chronicity forpeople with non transmissible chronic diseases andtheir informal caregivers.Materials and methods: Qualitative phenomenological-hermeneutic investigation according to the Van Manenproposal, casual sampling orientated by criteria withthe participation of 10 sick people and 9 caregivers.The rigor criteria of credibility and confirmability,reliability, and transferability guaranteed the qualityof the study.Results: The next topics emerged: to offer and receivecare as a love act, family union, facing the hardness,receiving, giving, and looking support, being aware,change of life, learning process, a company for wholelife, imposing restrictions, limitations, and loss.Conclusions: The meaning of chronicity for caregivers andsick people is complex, dynamic, and multidimensionalwhich is why it is important to realize interventionsthat help mitigate the impact in the life of the binomial.(AU)

Introdução: As doenças crônicas não transmissíveisestão aumentando, causando incapacidade e dependênciaem quem as sofre, bem como a necessidade de umcuidador. A cronicidade é um conceito que vem sendoanalisado na perspetiva da pessoa que a sofre, deixandouma lacuna na compreensão de seu significado parao cuidador.Objetivo: compreender o significado da cronicidadepara pessoas com doenças crônicas não transmissíveise seus cuidadores informais.Materiais e métodos: Pesquisa qualitativa fenomenológico-hermenêutica segundo a proposta de Van Manen,amostragem casual orientada por critérios, participaram10 doentes e 9 cuidadores. Os rigorosos critérios decredibilidade e confirmabilidade, confiabilidade etransferibilidade garantiram a qualidade do estudo.Resultados: emergiram os seguintes temas: dar ereceber cuidado como ato de amor; união familiar;enfrentar aspereza; receber, fornecer e buscar apoio;estar pendente; mudança de vida; processo deaprendizagem; uma empresa para a vida; imponharestrições, limitações e perdas.Conclusões: o significado da cronicidade paracuidadores e pessoas doentes é complexo, dinâmicoe multidimensional; portanto, é necessário realizarintervenções que ajudem a mitigar o impacto queisso produz na vida desse binômio.(AU)

Experiencias de las mujeres con el proceso de atención del parto: revisión integrativa / Women's Experiences in the Childbirth Care Process: An Integrative Review / Experiências das mulheres no processo de assistência ao parto: uma revisão integrativa

Introdução: o parto é reconhecido como um processo fisiológico que alude à procriação e ao desenvolvimento entre as sociedades; entretanto, pouco se tem falado sobre a assistência humanizada ao parto. Portanto, é necessário identificar a experiência das mulheres durante o parto normal a fim de gerar práticas que garantam uma melhor qualidade de atendimento. Objetivo: caracterizar as evidências científicas relacionadas às experiências das mulheres durante a assistência ao parto normal. Materiais e método: foi realizada uma revisão integrativa, segundo Cooper, e revisadas seis bases de dados: Cochrane, PubMed, Science Direct, Springer, Scopus e Cinahl, com os descritores em espanhol, inglês e português, "parto normal", "parto humanizado", "humanização da assistência", "violência obstétrica", "pesquisa qualitativa", limitados ao período de 2010 a 2023, com os seguintes critérios de inclusão/exclusão: artigos qualitativos em texto completo sobre partos normais, com pontuação maior ou igual a 8 segundo o Critical Appraisal Skills Programme em espanhol (CASPe). Resultados: emergiram seis unidades temáticas: microagressões e macroimpactos: parto ­ entre a dor e o medo; agindo com respeito ­ o parto como um processo natural; silenciar, calar e suportar; meu parto, minha escolha; tornando visível o invisível ­ normalizando a violência durante o parto; e o rito do parto ­ a dignidade da mulher. Conclusões: as experiências de parto das mulheres são moldadas pelo contexto cultural em que elas vivem; os modelos biomédico e tradicional colidem e impactam a vida das mulheres. É necessário que as mulheres estejam cientes de seus direitos reprodutivos para contribuir com a humanização do parto.

Introducción: el parto es reconocido como un proceso fisiológico que alude a la procreación y al desarrollo entre las sociedades; no obstante, poco se ha habla sobre la atención humanizada del mismo. Por lo anterior, es necesario identificar la experiencia de las mujeres durante la atención del parto vaginal para generar prácticas que garanticen una mejor calidad en la atención. Objetivo: caracterizar la evidencia científica relacionada con las experiencias de las mujeres durante la atención del parto vaginal. Materiales y Método: se realizó una revisión integrativa, según Cooper; se revisaron seis bases de datos Cochrane, PubMed, Science Direct, Springer, Scopus y Cinahl, con los descriptores: Parto Normal; Parto Humanizado; Humanización de la Atención; Violencia Obstétrica e Investigación Cualitativa, en idioma español, inglés y portugués, limitada al periodo 2010-2023, con los siguientes criterios de inclusión/exclusión: artículos cualitativos en texto completo sobre partos vaginales, con puntuación mayor o igual a 8 según CASPe. Resultados: se obtuvieron seis unidades temáticas: microagresiones y macro-impactos: el parto: entre el dolor y el miedo; actuar con respeto: el parto como proceso natural; silenciar, callar y soportar; mi parto, mi elección; haciendo visible lo invisible: normalizando la violencia durante el parto; y el rito de parir: dignidad de la mujer. Conclusiones: las experiencias de las mujeres durante el parto están moldeadas por el contexto cultural en el que viven; el modelo biomédico y el tradicional chocan e impactan la vida de la mujer. Es necesario que las mujeres conozcan sus derechos reproductivos para contribuir con la humanización del parto.

Introduction: Childbirth is recognized as a physiological process essential to procreation and societal development. Nevertheless, it often lacks adequate discussion on humanized care practices. Therefore, it is necessary to identify women's experiences during vaginal birth care to create practices that ensure better quality care. Objective: To characterize scientific evidence related to women's experiences during vaginal birth care. Materials and Methods: An integrative review was conducted following Cooper's methodology; six databases were reviewed: Cochrane, PubMed, Science Direct, Springer, Scopus, and Cinahl, using the descriptors: Normal Birth; Humanized Birth; Humanization of Care; Obstetric Violence; Qualitative Research, in Spanish, English, and Portuguese, limited to the 2010-2023 period, with the following inclusion/exclusion criteria: Qualitative full-text articles on vaginal births with a score of 8 or higher according to CASPe. Results: Six thematic units emerged: microaggressions and macro-impacts: childbirth: between pain and fear; acting with respect: childbirth as a natural process; silencing, enduring, and bearing; my birth, my choice; making the invisible visible: normalizing violence during childbirth; and the ritual of childbirth: women's dignity. Conclusions: Women's childbirth experiences are influenced by the cultural contexts in which they live; the biomedical model and traditional practices clash and impact women's lives. Women must know their reproductive rights to contribute to a humanized childbirth.

Mortalidad por SARS-CoV2 en personas con insuficiencia renal crónica: una revisión integrativa / Mortality due to SARS-CoV-2 in individuals with chronic kidney disease: an integrative review

Introducción:La enfermedad infecciosa producida por el virus SARS-CoV2 provocó un grave problema de salud pública en la población en general; y para las personas con insuficiencia re-nal, se observó un mayor riesgo de desarrollar complicaciones severas y muerte.Objetivo: Identificar la evidencia científica relacionada con la mortalidad por SARS-CoV2 -19 de las personas con insuficien-cia renal crónica.Metodología: Se llevó a cabo una revisión integrativa, mediante búsqueda en las bases de datos Scopus, EBSCO, Pubmed (con-tiene además la base Medline), Science Direct, Scielo, Lilacs, y Embase.Resultados: Se obtuvieron y revisaron un total de 14 artículos. Estos, estaban escritos en idioma inglés y español, publicados en Europa (6), en Asia (5), en Norteamérica (1) y Latinoamérica (2). Las variables sociodemógraficas que mostraron influencia en la mortalidad fueron género masculino, edad avanzada, fra-gilidad de los pacientes en diálisis, presencia de comorbilidades como el síndrome cardiorrenal, cardiopatía isquémica, sobrepe-so, obesidad, multimorbilidad, diabetes, hipertensión arterial, antecedentes de ictus y demencia. Conclusiones: Se observó que la mortalidad por SARS-CoV2 grave fue mayor en pacientes con insuficiencia renal crónica que en la población en general, asociado con cambios en los marcadores bioquímicos como elevación de la troponina, pro-teína C reactiva, enzimas hepáticas, marcadores inflamatorios, disminución de linfocitos, albúmina sérica, así mismo, las com-plicaciones desarrolladas y que se asociaban con la mortalidad fueron síndrome de dificultad respiratoria aguda, coagulación intravascular diseminada, shock séptico, hipotensión y neumo-nía (AU)

ortality due to SARS-CoV-2 in individuals with chronic kidney disease: an integrative reviewIntroduction: The infectious disease caused by the SARS-CoV-2 virus has posed a serious public health problem in the general population. For individuals with chronic kidney disease, a higher risk of developing severe complications and mortality has been observedObjective: To identify scientific evidence related to mor-tality from SARS-CoV-2 in individuals with chronic kidney disease.Methodology: An integrative review was conducted by searching the Scopus, EBSCO, PubMed (which also includes the Medline database), Science Direct, Scielo, Lilacs, and Embase databases. Results: A total of 14 articles were obtained and reviewed. These articles were written in English and Spanish and were published in Europe (6), Asia (5), North America (1), and Latin America (2). Sociodemographic variables that showed influence on mortality included male gender, advanced age, frailty of dialysis patients, presence of comorbidities such as cardio-renal syndrome, ischemic heart disease, overweight, obesity, multimorbidity, diabetes, hypertension, a history of stroke, and dementia.Conclusions: Severe mortality from SARS-CoV-2 was observed to be higher in patients with chronic kidney disease than in the general population. This was associated with changes in biochemical markers such as elevated troponin, C-reactive protein, liver enzymes, inflammatory markers, decreased lymphocytes, and serum albumin. Additionally, complications associated with mortality included acute respiratory distress syndrome, disseminated intravascular coagulation, septic shock, hypotension, and pneumonia (AU)

Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidado aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido predominantemente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um aumento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma diferente, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Metodologia: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados no período de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Vinte e quatro artigos que atenderam aos critérios de inclusão foram analisados. Resultados: os seguintes temas emergiram: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre espiritualidade e religiosidade". Conclusões: Verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza, e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atento". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida, e sentimentos negativos.

La experiencia del cuidador desde la mirada de hombres y mujeres: revisión integrativa / Caregiver Experience from the Perspective of Men and Women: An Integrative Review / A experiência de cuidar vista pelos olhos de homens e mulheres: uma revisão integrativa

Introducción: la necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años, asociada a enfermedades crónicas no transmisibles. Los cuidadores han sido principalmente mujeres, si bien en los últimos años se ha incrementado el número de hombres que asumen este papel. Cada uno de ellos aborda el cuidado de manera diferente, construyendo su experiencia del cuidado distinto uno del otro. Objetivo: identificar a través de la evidencia científica el significado de ser cuidador para hombres y mujeres que asumen el rol. Metodología: se realizó una revisión integrativa de la literatura, siguiendo la propuesta de Whittemore y Knafl, de artículos publicados en el periodo de 2012 a 2023. Se utilizaron las palabras claves en español, inglés y portugués. Las bases de datos consultadas fueron: Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid y PubMed. Se analizaron veinticuatro artículos que cumplieron con los criterios de inclusión. Resultados: emergieron los siguientes temas: "Pérdidas y limitaciones por el rol del cuidador", "Sentimientos experimentados por el cuidador", "Cuidar como un acto de amor" y "Trascendencia del cuidado: entre la espiritualidad y la religiosidad". Conclusiones: se evidenció que los hombres enfocan sus cuidados hacia el confort, aseo y medicación de la persona cuidada. Las mujeres prestan sus cuidados enfocados en el apoyo emocional incesante, asumiendo tal disposición en todo tiempo y lugar, construyendo una experiencia de cuidado dirigida a "estar siempre pendiente". En ambos géneros, se resalta la aparición de estrés, pérdida del sentido de la vida y sentimientos negativos.

Introdução: a necessidade de cuidados aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis. Os cuidadores têm sido principalmente mulheres, embora nos últimos anos tenha havido um crescimento no número de homens que assumem essa função. Cada um deles aborda o cuidado de forma distinta, construindo sua experiência de cuidado de forma diferente um do outro. Objetivo: identificar, por meio de evidências científicas, o significado de ser um cuidador para homens e mulheres que assumem essa função. Materiais e método: foi realizada uma revisão integrativa da literatura, seguindo a proposta de Whittemore e Knafl, de artigos publicados de 2012 a 2023. Foram utilizadas palavras-chave em espanhol, inglês e português. As bases de dados consultadas foram Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid e PubMed. Foram analisados 24 artigos que atenderam aos critérios de inclusão. Resultados: emergiram os seguintes temas: "Perdas e limitações devido ao papel do cuidador", "Sentimentos vivenciados pelo cuidador", "Cuidar como um ato de amor" e "Transcendência do cuidado: entre a espiritualidade e a religiosidade". Conclusões: verificou-se que os homens concentram seus cuidados no conforto, na limpeza e na medicação da pessoa cuidada. As mulheres prestam cuidados com foco no apoio emocional incessante, assumindo essa disposição em todos os momentos e lugares, construindo uma experiência de cuidado voltada para "estar sempre atenta". Em ambos os gêneros, destaca-se a ocorrência de estresse, perda de sentido da vida e sentimentos negativos.

Introduction: The need for care has increased exponentially in recent years, along with chronic noncommunicable diseases. Caregivers have been predominantly women, although in recent years there has been an increase in the number of men assuming this role. Each of them approaches caregiving differently, shaping their caregiving experience differently from one another. Objective: To identify, through scientific evidence, the meaning of being a caregiver for men and women who assume this role. Methodology: This is an integrative literature review of articles published from 2012 to 2023, following Whittemore and Knafl's proposal. Keywords in Spanish, English, and Portuguese were used. The databases searched were Scopus, CINAHL, Web of Science, Ovid, and PubMed. Twenty-four articles that met the inclusion criteria were analyzed. Results: The following themes emerged: "Losses and limitations due to the caregiver's role," "Feelings experienced by the caregiver," "Caregiving as an act of love," and "Transcendence of care: between spirituality and religiosity." Conclusions: It was found that men focus their care on the person's comfort, cleanliness, and medication, while women provide care focused on continuous emotional support, assuming this commitment at all times and places, building an experience of care aimed at "always being aware." In both genders, the onset of stress, loss of meaning in life, and negative feelings are highlighted.

Sobrecarga del cuidador de personas en diálisis y el significado de participar en un grupo de apoyo: estudio con metodología mixta / Caregiver burden of individuals on dialysis and the meaning of participating in a support group: a mixed-methods study

Introducción: El cuidador de la persona en diálisis requiere intervenciones específicas orientadas al cuidado de sí mismo. La intervención grupo de apoyo es una estrategia construida conjuntamente con personas que se enfrentan a los mismos problemas para compartir sus experiencias y brindarse apoyo mutuo a través de acciones planificadas. Objetivo: Caracterizar el cuidador de personas en diálisis, su sobrecarga y comprender los significados construidos por su participación en un grupo de apoyo.Materiales y Método: estudio de diseño mixto, descriptivo, participaron 68 cuidadores. La fase cuantitativa se realizó mediante los instrumentos: Ficha de caracterización de la díada persona con Enfermedad Crónica No Transmisible– cuidador familiar y La Escala de sobrecarga de Zarit; y la fase cualitativa con enfoque fenomenológico hermenéutico, se realizaron 8 entrevistas en profundidad.Resultados: La mayoría de cuidadores eran mujeres, con edad promedio de 49,4±13,5 años. Un alto porcentaje con bajo ni-vel socioeconómico y de escolaridad, su principal ocupación era el hogar. La mayoría estaba casada y profesaba la religión católica, llevaban 14 meses o más cuidando, sin experiencia previa y contaban con algún tipo de apoyo para realizar su tarea. Se identificó en ellos algún grado de sobrecarga. En el análisis de las entrevistas los temas emergentes fueron: aprenderse en el cuidado; encontrarse con comprensión y so-lidaridad; apoyarse en las necesidades; compartirse la dureza del cuidado; acompañarse en la espiritualidad; reorganizarse para seguir cuidando. Conclusiones: Los cuidadores viven en contextos que au-mentan la vulnerabilidad, para ellos el grupo de apoyo fue un espacio de soporte social, fuente de bienestar, acompaña-miento y apoyo desde el cuidado enfermero.(AU)

Introduction: The caregiver of a person on dialysis requires specific interventions aimed at self-care. Support group intervention is a strategy built in collaboration with ndividuals facing similar issues to share experiences and provide mutual support through planned actions.Objective: To characterize caregivers of individuals on dialysis, understand their burden, and comprehend the meanings constructed through their participation in a support group.Materials and Method: A mixed-methods descriptive study involving 68 caregivers was conducted. The quantitative phase utilized the instrument “Characterization Form of the Non-Communicable Chronic Disease-Patient Caregiver Dyad,” while the qualitative phase employed a hermeneutic phenomenological approach, consisting of 8 in-depth interviews.Results: The majority of caregivers were women, with an average age of 49.4±13.5 years. A high percentage had low socioeconomic status and education levels, with their main occupation being homemaking. Most were married and practiced the Catholic religion, had been providing care for 14 months or more, had no previous caregiving experience, and received some form of support to carry out their tasks. Some degree of burden was identified among them. The analysis of the interviews revealed emerging themes: learning through caregiving, finding understanding and solidarity, supporting each other’s needs, sharing the hardships of caregiving, accompanying each other in spirituality, and reorganizing to continue caregiving.Conclusions: Caregivers live in contexts that increase vulnerability, and for them, the support group provided a space for social support, well-being, accompaniment, and support from nursing care.(AU)

Significado de la cronicidad para el cuidador y la persona cuidada: una revisión integrativa / Significado da cronicidade para o cuidador e para a pessoa cuidada: uma revisão integrativa / Meaning of chronicity for the caregiver and the person receiving care: An integrative review

Objetivo: describir el significado de la cronicidad para el cuidador y la persona cuidada con enfermedad crónica no transmisible (ECNT). Materiales y método: se realizó una revisión integrativa empleando la propuesta de Whittemore y Knafl mediante los siguientes pasos: identificación del objetivo o problema, descripción de los métodos de investigación, evaluación de los datos, análisis de los datos y presentación de los resultados. Se revisaron 5798 artículos, de los cuales 13 cumplieron con los criterios de inclusión y exclusión y con los criterios de calidad del Critical Appraisal Skills Programme Español. Resultados: en la revisión de la literatura emergieron los siguientes temas en común para los cuidadores y las personas con ECNT: vivir con enfermedad crónica, limitaciones derivadas de la enfermedad, adaptación y afrontamiento a la enfermedad, cambio de vida y cuidado y experiencias de género. Conclusiones: se identifican temas comunes para el cuidador y la persona cuidada en relación con las vivencias de este binomio en la cronicidad. Sin embargo, existe un vacío en la conceptualización del significado de la cronicidad para el cuidador/persona cuidada. Estos hallazgos se convierten en aspectos importantes para continuar en la búsqueda del significado de la cronicidad para el cuidador/persona cuidada, como un elemento integrador para las intervenciones de enfermería.

Objetivo: descrever o significado da cronicidade para o cuidador e para a pessoa cuidada com doença crônica não transmissível. Materiais e método: realizou-se uma revisão integrativa com base na proposta de Whittemore e Knafl, de acordo com as seguintes etapas: identificação do objetivo ou problema, descrição dos métodos de pesquisa, avaliação dos dados, análise dos dados e apresentação dos resultados. Foram revisados 5.798 artigos, dos quais 13 permaneceram após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, bem como dos critérios de qualidade do Critical Appraisal Skills Programme Espanhol. Resultados: a revisão de literatura revelou os seguintes temas comuns para os cuidadores e para as pessoas vivendo com doenças crônicas não transmissíveis: viver com doença crônica, limitações relacionadas à doença, adaptação à doença e enfrentamento desta, mudança de vida e cuidado e experiências de gênero. Conclusões: surgiram temas comuns para o cuidador e para a pessoa cuidada com relação às vivências desse binômio na cronicidade. No entanto, há uma lacuna no que se refere à conceitualização do significado da cronicidade para o cuidador e para a pessoa cuidada. Estudos futuros devem focar na busca do significado da cronicidade para o cuidador e para a pessoa cuidada como elemento integrador para as intervenções de enfermagem.

Objective: To describe the significance of chronicity for the caregiver and the person with a chronic non-communicable disease (CNCD) being cared of. Materials and method: An integrative review following Whittemore and Knafl's proposal was conducted via these steps: identification of the goal or problem, description of research methods, data evaluation, data analysis, and presentation of results. A total of 5.798 articles were reviewed, of which 13 remained after applying inclusion and exclusion criteria and the quality criteria under the Critical Appraisal Skills Programme in Spanish. Results: This literature review exposed the following common themes for caregivers and people living with CNCD: living with a chronic disease, limitations imposed by the disease, adaptation and coping with the disease, life changes, and care and gender experiences. Conclusions: Common themes appear among caregivers and the person receiving care in relation to the experiences by this dyad in chronicity. However, there is a gap regarding the conceptualization of the meaning of chronicity caregiver/cared person. Further studies should focus on investigating the meaning of chronicity of caregiver/cared person as an integrating element for nursing interventions.

Habitantes de calle y el significado de pertenecer a un grupo de apoyo / Homeless people and the meaning of belonging to a support group

Objetivo principal: comprender los significados de la experiencia de pertenecer a un grupo de apoyo para los habitantes de calle en una ciudad del sur de Colombia. Metodología: estudio cualitativo de diseño fenomenológico-hermenéutico. La información fue recolectada durante el año 2022 mediante entrevistas a profundidad, para comprender los significados de la experiencia. Previa firma del consentimiento informado, se realizó un muestreo casual orientado por criterio. Resultados principales: los temas emergentes del análisis de los datos fueron los siguientes: la experiencia de vida en calle: dolor y pérdidas, buscar estar mejor: decisión de cambio, recuperar la vida: renacer, soporte y seguimiento: herramientas de superación. Conclusión principal: el significado para los habitantes de calle de pertenecer a un grupo de apoyo fue expresado como una experiencia que aportó a su bienestar, proporcionó un sólido soporte social, les ayudó a recuperar y mejorar la calidad de vida y al proceso de socialización.(AU)

Objective: Understand the meanings of the experience of belonging to a support group for the Homeless people in a city in southern Colombia. Methods: Qualitative study of phenomenological-hermeneutic design, the information was collected through in-depth interviews to understand the meanings of the experience, after signing the informed consent during the year 2022, a casual sampling oriented by criteria was carried out. Results: The emerging themes of the data analysis were the following: the experience of life on the street: pain and losses, seeking to be better: decision to change, recovering life: rebirth, support, and follow-up: tools for improvement. Main conclusion: The meaning for homeless people of belonging to a support group was expressed as an experience that contributed to their well-being, provided solid social support, helped them recover and improve their quality of life and the socialization process.(AU)

Homecare skills and overburden of caregivers of hospitalized chronic patients / Competência de cuidado e sobrecarga do cuidador da pessoa com doença crônica hospitalizada / Competencia del cuidar y sobrecarga del cuidador de la persona con enfermedad crónica hospitalizada

Objective: To describe care competence and its association with overburden of caregivers of patients with chronic diseases. Method: Quantitative, descriptive, cross-sectional study, with a convenience sample. Three instruments were used for data collection: the GCPC-UN instrument for caregiver-patient characterization, the Homecare Skills Questionnaire (CUIDAR, as per its name in Spanish), and the Zarit Burden Interview. Participants in this study were 102 caregivers of people hospitalized in a health institution who met the inclusion criteria. Results: Caregivers were mainly women, had a low level of education, high burden (56.8%), and high level of care competence (68.6%). A statistically significant correlation was found between overburden and overall scores on the CUIDAR instrument, as well as with the following categories: knowledge, uniqueness and anticipation. Conclusion: Homecare competence is associated with overburden of caregivers of people with CNCDs. Therefore, nursing teams have to identify the needs of caregivers and take action so as to contribute to seamless transitions to patients' homes.

ASSOCIATION BETWEEN FOOT SELF-CARE PRACTICES AND RISK OF DIABETIC FOOT / Asociación autocuidado y riesgo pie diabético / AÇÃO ENTRE PRÁTICAS DE AUTOCUIDADO COM OS PÉS E RISCO DE PÉ DIABÉTICO

Objective: To determine the association between self-assessment and foot self-care in patients with Diabetes Mellitus 2. Methods: Descriptive study, transversal, stratified random sampling, 302 participants diagnosed with type 2 Diabetes Mellitus. "Foot Self-Care Practices in Patients with Diabetes Mellitus 2" and "Foot-Risk-Patient" were applied as instruments. The decision tree and the concept of entropy were used. Results: Of the participants, 17.88% presented a moderate risk and 81.12% a mild risk, association of the variables years of diagnosis, marital status, and final self-care score with the degree of risk of diabetic foot. With the decision tree, an average precision model of 80% was obtained, standard deviation of 0.08, the model has a high-moderate prediction capacity with the variables considered. Conclusions: The use of the Foot-Risk-Patient tool is important for the awareness, management, and self-care of the foot of sick patients.

Objetivo. Determinar la asociación entre la autovaloración y autocuidado del pie en pacientes con Diabetes Mellitus 2. Métodos. Estudio descriptivo, transversal, muestreo aleatorio estratificado, 302 participantes diagnosticados con Diabetes Mellitus tipo 2. Se aplicaron los instrumentos "prácticas de Autocuidado del Pie en Pacientes con Diabetes Mellitus 2" y "Pie­Risk-Paciente". Se utilizó el árbol de decisión y el concepto de entropía. Resultados:  de los participantes el 17,88% presentó riesgo moderado y el 81,12% riesgo leve, asociación de las variables años de diagnóstico, estado civil y puntaje final del autocuidado con el grado de riesgo de pie diabético. Con el árbol de decisión se obtuvo precisión media del modelo de 80%, desviación estándar de 0.08, el modelo tiene una alta-moderada capacidad de predicción con las variables consideradas Conclusiones. El uso de la herramienta Pie Risk Paciente, es importante para el conocimiento, manejo y autocuidado del pie de las personas enfermas.

Objetivo: Determinar a associação entre autoavaliação e autocuidado com os pés em pacientes com Diabetes Mellitus 2. Métodos. Estudo descritivo, transversal, com amostragem aleatória estratificada, com 302 participantes com diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 2. Foram aplicados os instrumentos "Práticas de autocuidado com os pés em pacientes com Diabetes Mellitus 2" e "Pé-Risco-Paciente". A árvore de decisão e o conceito de entropia foram utilizados. Resultados: dos participantes, 17,88% apresentaram risco moderado e 81,12% risco leve, associação das variáveis ​​anos de diagnóstico, estado civil e escore final de autocuidado com o grau de risco do pé diabético. Com a árvore de decisão obteve-se uma precisão média do modelo de 80%, desvio padrão de 0,08, o modelo possui uma capacidade de predição alta-moderada com as variáveis ​​consideradas. Conclusões. A utilização da ferramenta Pie Risk Patient é importante para o conhecimento, manejo e autocuidado do pé de pessoas doentes.

Características y experiencias de los cuidadores familiares en el contexto de la salud mental / Characteristics and experiences of family caregivers in the mental health setting

RESUMEN Objetivo. Describir las características y experiencias de los cuidadores familiares de personas con trastorno mental, atendidos en una institución de alta complejidad. Materiales y métodos. Estudio de método mixto, explicativo, con una secuencia inicial cuantitativa y luego cualitativa. La fase cuantitativa se realizó mediante instrumentos validados: ficha de caracterización de la díada persona con enfermedad crónica-cuidador familiar; el inventario de habilidad de cuidado (CAI) de Nkongho, y la escala de sobrecarga de Zarit. La fase cualitativa se realizó con un enfoque fenomenológico hermenéutico, la información se recolectó mediante entrevistas en profundidad para comprender las necesidades de los cuidadores. Resultados. Los cuidadores fueron, en su mayoría, mujeres, principalmente madres e hijas, con educación básica primaria, ocupación hogar y dedicados al trabajo independiente, nivel socioeconómico bajo, nivel de habilidad de cuidado bajo y un importante número de cuidadores perciben algún grado de sobrecarga. Los temas identificados en el análisis de las entrevistas fueron: sintiendo miedo ante la enfermedad; la experiencia del cansancio del cuidador; perder el trabajo: otro costo de la enfermedad; el temor de delegar el cuidado; el amor: un soporte para el cuidador; necesitando apoyo para cuidar. Conclusiones. El cuidador experimenta una situación compleja asociada con la gran demanda de cuidados, y condiciones en que progresa la alteración de la salud mental.

ABSTRACT Objective. To describe the characteristics and experiences of family caregivers of persons with mental disorders in a highly complex institution. Materials and methods. Mixed method, explanatory study, with an initial quantitative and then qualitative sequence. The quantitative phase was carried out using validated instruments: characterization sheet of the person with chronic illness-family caregiver dyad; the Nkongho Caregiving Ability Inventory (CAI), and the Zarit burden scale. The qualitative phase was conducted with a hermeneutic phenomenological approach; the information was collected through in-depth interviews to understand the needs of the caregivers. Results. The caregivers were mostly women, mainly mothers and daughters, home-occupied and self-employed, with basic primary education, low socioeconomic level and low caregiving skill level; a significant number of caregivers perceived some degree of overload. The themes identified in the analysis of the interviews were: feeling fear before the disease; the experience of caregiver fatigue; losing one's job: another cost of the disease; fear of delegating care; love: a support for the caregiver; needing support to care. Conclusions. The caregiver experiences a complex situation associated with the high demand for care, and conditions under which mental health impairment progresses.

Habilidad del cuidado, sobrecarga percibida y calidad de vida del cuidador de personas en diálisis / Ability to care, perceived overload and quality of life of the caregiver of dialysis patients

Introducción: La Insuficiencia Renal Crónica representa un problema de salud mundial, cuya complejidad y terapias de reemplazo renal generan en la persona deterioro funcional y alteración en la capacidad de cuidado, razón por la cual es importante contar con el apoyo de un cuidador.Objetivo:Describir las características de los cuidadores de las personas en diálisis, y analizar la asociación entre la habilidad del cuidado, la sobrecarga percibida y la calidad vida de estos cuidadores.Material y Método:Estudio descriptivo, corte transversal. Se utilizaron 4 instrumentos: Ficha de caracterización de la díada, Inventario de Habilidad de Cuidado, Instrumento Calidad de Vida y la Escala de sobrecarga de Zarit.Resultados:Participaron 68 cuidadores, principalmente mujeres (77,94%), con bajo nivel de habilidad de cuidado, afectación negativa en las dimensiones física, social y espiritual de la calidad de vida, la mayoría presentó ausencia de sobrecarga. Se encontró asociación significativa, entre habilidad de valor con la calidad de vida y sobrecarga percibida con las dimensiones física y social (p <0,05).Conclusión:el cuidado a las personas en diálisis fue brindado por mujeres principalmente, es necesario generar estrategias para mejorar la habilidad del cuidado, el cual se ve afectado por el impacto en la calidad de vida y los niveles de sobrecarga experimentados por el cuidador. (AU)

Introduction: Chronic kidney disease represents a global health problem, the complexity of the disease and renal replacement therapies generate a functional deterioration and alteration in the capacity for care in the person, which is why caregivers are essential.Objective:To describe the characteristics of the caregivers of dialysis people, and analyze the association between the ability to care, the perceived burden and the quality of life of these caregivers.Material and Method:Descriptive cross-sectional study. Four instruments were used: Survey characterization care dyad family caregiver, Caring Ability Inventory, Quality of Life Instrument and Zarit Overload Scale.Results:68 caregivers participated, mainly women (77.94%), with a low level of ability to care, negative impact on the physical, social and spiritual dimensions of quality of life, the majority presented an absence of overload. A significant association was found between the ability to care and quality of life, and perceived overload with the physical and social dimensions of quality of life (p <0.05).Conclusion:The care of dialysis people was developed mainly by women, it is necessary to generate strategies to improve care skills, which is affected by the impact on quality of life and levels of caregiver burden. (AU)

El sistema de salud: barreras para los usuarios con insuficiencia renal crónica / The health system: barriers for users with chronic renal insufficiency

Resumen Objetivo: comprender la experiencia vivida por un grupo de personas con insuficiencia renal crónica que recibieron un trasplante de órgano frente a los servicios de salud y los significados del cuidado de la salud realizados por enfermeras y familiares. Materiales y métodos: estudio cualitativo con enfoque fenomenológico-hermenéutico. La muestra se compone de 11 personas con insuficiencia renal crónica trasplantadas, cinco cuidadores y cinco enfermeras. Entrevistas recolectadas y grabadas entre diciembre de 2015 y enero de 2017. Para el análisis se empleó el método propuesto por Van Manen. Resultados: uno de los temas que emerge es la experiencia de encontrarse y vivir con insuficiencia renal crónica, del cual se extrae el subtema relacionado con la vivencia en el sistema de salud por parte de las personas enfermas, sus cuidadores y los profesionales de enfermería. Conclusiones: la insuficiencia renal crónica asume un significado complejo y multidimensional para la persona con la enfermedad, sus cuidadores familiares y las enfermeras que asumen el cuidado de este grupo de personas, que los lleva a experimentar el sistema de salud con un efecto adverso que deshumaniza el cuidado de las personas.

Resumo Objetivo: compreender a experiência vivida por um grupo de pessoas com insuficiência renal crônica que receberam um transplante de órgão ante os serviços de saúde e os significados do cuidado da saúde realizados por enfermeiros e familiares. Materiais e métodos: estudo qualitativo, com abordagem fenomenológico-hermenêutica. A amostra está composta por 11 pessoas com insuficiência renal crônica transplantadas, 5 cuidadores e 5 enfermeiras. Foram realizadas entrevistas entre dezembro de 2015 e janeiro de 2017. Para a análise, foi utilizado o método proposto por Van Manen. Resultados: um dos problemas que emerge é a experiência de se deparar com a insuficiência renal crônica e conviver com ela; disso é extraído o subtema relacionado à vivência no sistema de saúde, para pessoas doentes, seus cuidadores e profissionais de enfermagem. Conclusões: a insuficiência renal crônica assume um significado complexo e multidimensional para a pessoa com a doença, seus cuidadores familiares e os enfermeiros que cuidam desse grupo de pessoas, o que os leva a vivenciar o sistema de saúde com um efeito adverso que desumaniza o cuidado de pessoas.

Abstract Objective: To understand the experience of a group of people with chronic kidney failure who received an organ transplant regarding the health services and the meanings of health care performed by nurses and family members who interact with them. Materials and methods: Qualitative study with a phenome-nological-hermeneutical approach on a sample of 11 people with chronic kidney failure who received a transplant, 5 caregivers and 5 nurses. Interviews were collected and recorded between December 2015 and January 2017. Data analysis followed the method proposed by Van Manen. Results: One of the issues that emerges from this study is the experience of living with chronic renal failure. From this, arises the sub-theme related with the experience lived by patients, their caregivers and nursing professionals within the health system. Conclusions: Chronic renal failure assumes a complex and multidimensional meaning for the person with the disease, their family care-givers, and the nurses who take care of this group of people, which leads them to experience the health system with adverse effects that dehumanize people's care.

Experiencias de cuidado de padres y profesionales de enfermería en la Unidad de Cuidados intensivos neonatal / Care experiences of parents and nursing professionals in the Neonatal Intensive Care Unit

Objetivo Analizar de manera comprensiva la relación entre el cuidador informal y Profesional de enfermería en el acto de cuidado al Recién Nacido hospitalizado en la Unidad de cuidados intensivos neonatales. Metodología Estudio cualitativo, fenomenológico-hermenéutico, empleando el referente teórico de Van Manen, 5 cuidadores informales de recién nacidos hospitalizados en la Unidad de cuidados intensivos y 3 Profesionales de Enfermería en la ciudad de Neiva; información recolectada mediante entrevista en profundidad. Resultados Emergen los siguientes temas: el significado de cuidado en la relación cuidador-profesional de Enfermería; el cuidado: una forma de brindar y recibir apoyo y, la comunicación: trascendental para construir una relación del cuidado. Conclusiones La relación establecida entre cuidador informal- enfermera en la unidad de cuidados intensivos neonatales, se desarrolla en un ambiente desconocido para el cuidador, y propio del cuidado de enfermería, los cuidadores manifiestan la necesidad de sentirse cuidados, apoyados y escuchados; mediante una comunicación efectiva reciban información y educación continua, aspectos que contribuyen para que el profesional de Enfermería transforme la práctica de cuidado haciéndola más humana.

Objetive To comprehensively analyze the relationship between informal caregiver and nursing professional in the act of hospitalized newborn care in the Neonatal Intensive Care Unit. Methodology Qualitative, phenomenological-hermeneutic study, using the theoretical reference of Van Manen, 5 informal caregivers of newborns hospitalized in the Intensive Care Unit and 3 Nursing Professionals in the city of Neiva; information collected through in-depth interviews. Results The following topics emerge: the meaning of care in the caregiver-nursing professional relationship; care: a way to provide and receive support; and, communication: transcendental to build a caring relationship. Conclusions The relationship established between informal caregiver-nurse in the neonatal intensive care unit, develops in an environment unknown to the caregiver, and typical of nursing care, caregivers express the need to feel cared for, supported and listened to; through effective communication, they receive continuous information and education, aspects that contribute to the nursing professional transforming the practice of care, making it more humane.

Afrontar el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica / Coping treatment in Chronic kidney disease

Objetivo: Explorar de manera comprensiva la experiencia vivida en el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica y los significados del cuidado elaborados por enfermeras y familiares que interactúan con estas personas. Material y Método: Estudio cualitativo, enfoque fenomenológico-hermenéutico, empleando el referente teórico de Van Manen, 11 personas con la enfermedad, 5 cuidadores y 5 enfermeros participaron en el estudio, en la ciudad de Neiva; información recolectada a través de entrevistas en profundidad. Resultados: emergió el dilema entre la libertad y la vida al construir el sentido de afrontar el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica, los subtemas se enmarcaron en la dureza de la hemodiálisis, el significado de la máquina de diálisis, la apariencia de la fístula arterio venosa, el impacto del catéter peritoneal y la dieta. Conclusiones: el tratamiento de la enfermedad irrumpe en la vida de las personas produciendo cambios abruptos en su vida que los lleva a reconocer la finitud de su existencia, las alternativas para sobrevivir, los cambios en su corporeidad. De los cuales no son ajenos sus cuidadores y enfermeras, llamados a brindarles apoyo para lograr enfrentar el tratamiento

Aim: to explore in a comprehensive way the experience lived in the treatment of the Chronic Kidney Disease and the meanings of the care elaborated by nurses and relatives which interact with these people. Material and Method: Qualitative study, phenomenology hermeneutic approach, using the theory concerning of Van Manen, 11 people with the disease, 5 caregivers and 5 nurses participated on the study, at the city of Neiva, the information was recollected by in-depth interviews. Results: The dilemma between life and liberty when building the sense of dealing with the treatment of Chronic Kidney Disease, the subtopics were framed in the hardness of hemodialysis, the meaning of the dialysis machine, the appearance of arteriovenous fistula, the impact of the peritoneal catheter and diet. Conclusions: the treatment of the disease bursts in the life of people producing abrupt changes in their life which leads them to recognize the finitude of their existence, the alternatives for surviving, the changes in their corporeity. Which are no outsiders to their caregivers and nurses called to give them support in order to face the treatment

Aprender a vivir con un órgano trasplantado / Learning to live with a transplanted organ / Aprendendo a viver com um órgão transplantado

Introducción: La insuficiencia Renal Crónica es una enfermedad silenciosa, cuando los síntomas aparecen la persona debe ingresar a una Terapia dialítica y/o iniciar el proceso del trasplante renal. El trasplante produce una mejoría en la calidad de vida de las personas enfermas. Objetivo: Analizar de manera comprensiva la experiencia vivida por personas con Insuficiencia Renal Crónica que han sido trasplantadas y los significados del cuidado de la salud elaborados por los familiares que interactúan con estas personas. Método: Estudio cualitativo, fenomenológico-hermenéutico. Se empleó el referente teórico de Van Manen. 11 personas enfermas y 5 cuidadores participaron en el estudio, en la ciudad de Neiva. La información fue recolectada a través de entrevistas en profundidad. Resultados: Al realizar el análisis emergió el tema "la esperanza de una segunda oportunidad, aprender a vivir con un órgano trasplantado", construido alrededor de los siguientes subtemas compartidos entre las personas enfermas y los cuidadores: la donación como un regalo de Dios, la llamada que anuncia el trasplante, reconocer la finitud del órgano y volver a nacer con el trasplante. Conclusiones: La donación es un obsequio que se espera pacientemente en el tiempo para poner fin a un tratamiento que produce miedo y desesperación. Esta alternativa de tratamiento lleva a los pacientes a volver a nacer y a recuperar la vida que han perdido por el tratamiento dialítico, aunque reconozcan que este es finito.

Introduction: The Renal Insufficiency Chronic is a silent disease, when symptoms appear the person has to enter a dialytic therapy and/or initiate the process for kidney transplant. The transplant produces an improvement on the life quality of the people who suffer from it. Aim: To analyze in a comprehensive the life experience of people with Chronic Kidney Disease who have been transplanted and the meanings of health care elaborated by the relatives who interact with these people. Method: Qualitative study, Hermeneutical phenomenological, using the theoretical referent of Van Ma-nen, 11 sick people and 5 caregivers participate in the study, at the city of Neiva, the information was collected through profound interviews. Results: When the analysis was realized a topic emerged: "the hope of a second chance, learning to live with a transplanted organ", constructed around the following subtopics which are shared between sick people and caregivers: Donation as a god ́s gift, the call that announces the transplant, recognizing the finitude of the organ and being born again with the transplant. Conclusions: Donation as a gift, which is waited patiently in time to end a treatment which produces fear and despair. These alternative treatment takes them to being born again and to recover the life they have lost due to the dialytic treatment even if they recognize the finitude of this

Introdução: A insuficiência renal crônica é uma doença silenciosa; quando os sintomas aparecem, a pessoa precisa iniciar a terapia de diálise ou começar o processo para o transplante renal. Este transplante gera melhora na qualidade de vida destas pessoas. Objetivo: Analisar de maneira com-preensiva a experiência vivida pelas pessoas com insuficiência renal crônica que tem sido transplan-tadas e os significados para a sua saúde que a família próxima percebe. Método: Estudo qualitativo, fenomenológico-hermenêutico empregando o referente teórico de Van Manen. Estudaram-se 11 pes-soas doentes e 5 cuidadores moradores da cidade de Neiva. A informação coletou-se empregando a entrevista a profundidade. Resultados: Na análise surgiu o tema "a esperança de uma segunda oportunidade, aprender a viver com um órgão transplantado", construído pelos subtemas (identifica-dos nos pacientes e cuidadores): a doação como um presente de Deus, a ligação anunciando o trans-plante, reconhecer o finito do órgão e voltar a nascer com o transplante. Conclusões: A doação é um presente que é esperado pacientemente, com a finalidade de encerrar um tratamento que gera medo e desesperação. Esta alternativa de tratamento leva aos pacientes a terem a sensação de renascença e de recuperação da vida que foi perdida pela diálise, embora reconheçam que é finito

Enfrentar la dureza de la enfermedad crónica, retos de la diada: cuidador/persona cuidada / Dealing the toughness of Chronic disease, challenges of the dyad: caregiver/person cared for / Desafiando a dureza da doença crônica, desafios da díade: cuidador/pessoa cuidada

Introducción: La necesidad de cuidado se ha incrementado de manera exponencial en los últimos años asociado a enfermedades crónicas no transmisibles, estas personas se encuentran en condición de dependencia requiriendo de un cuidador, en este proceso se reciben y dan cuidados que afectan la diada por la pérdida de su autonomía. Objetivo: Describir el significado percibido por la diada en la experiencia de la Enfermedad Crónica no Transmisible, que permita reconocer los valores propios de la interacción de cuidado. Método: Estudio fenomenológico-hermenéutico fundamentado en la propuesta de Van Manen, analizado mediante el Análisis de la fenomenología Interpretativa. Aprobado por el comité de ética de la Universidad Surcolombiana. Resultados: Se entrevistaron seis diadas. Emergieron los siguientes temas: sentir gratitud por el apoyo familiar; cuidar y sentirse cuidado en la dependencia; la cronicidad, enfrentar la dureza de la enfermedad; compartir el cuidado sin convertirse en una carga; la espiritualidad como fortaleza para continuar. Conclusiones: La diada enfrenta múltiples desafíos, cuidar y ser cuidado. El cuidador concibe el cuidado como una forma de retribuir los beneficios recibidos por el ser amado, la persona cuidada lucha por no convertirse en una carga; llevándolos a erigir una experiencia significativa que reconstruye la vida de los dos

Introduction: The need of care had increased in an exponential way in the last years associated to uncommunicable chronic disease, these people are in a condition of dependence requiring a caregiver in this process they receive and give cares that affect the dyad because of the loss of their own autonomy. Objetive: Describing the meaning of the dyad based on the uncommunicable chronic disease, allowing to recognize the own values from the care interaction. Method: Phenomenological-hermeneutic study analyzed through the analysis of the interpretative phenomenology based on the proposal of Van Manen. Approved by the Surcolombiana University ethics committee. Results: Six dyads were interviewed. The following topics emerged: feeling gratitude for the family support, care and care feet in dependence, chronicity, deal with the roughness of disease, sharing care without becoming a burden and spirituality as strength to continue. Conclusions: The dyad deal with multiple challenges: care and being care. The caregiver conceives the care as a way as reciprocate the benefits receive from the love one the person which is being cared. struggles for not becoming a burden taking them to a significant experience that rebuilds their lives

Introdução: A necessidade de cuidados aumentou exponencialmente nos últimos anos, associada a doenças crônicas não transmissíveis, essas pessoas estão em condições de dependência que requerem um cuidador, nesse processo são recebidas e prestam cuidados que afetam a díade pela perda de sua autonomia. Objetivo: Descrever o significado percebido pela díade na experiência de doença crônica não transmissível, o que permite reconhecer os valores adequados da interação do cuidado. Método: Um estudo fenomenológico-hermenêutico baseado na proposta de Van Manen, analisado através da Análise da Fenomenologia Interpretativa. Aprovado pelo comitê de ética da Universidade Surcolombiana. Resultados: Se entrevistaram seis díades. Emergiram os seguintes temas: Sentimento de gratidão pelo apoio familiar; cuidar e sentir-se cuidados em dependência; a cronicidade, enfrentar a dureza da doença; compartilhar os cuidados sem se tornar árduo; espiritualidade como força para continuar. Conclusões: A díade enfrenta múltiplos desafios, cuidar e ser cuidado. O cuidador concebe o cuidado como uma forma de reembolsar os benefícios recebidos pelo amado, a pessoa que se preocupa não se torna uma carga; os levou a erigir uma experiência significativa que reconstrua a vida dos dois

Social construction of the experience of living with chronic kidney disease.

OBJECTIVE: To understand the experience of people living with Chronic Kidney Disease who have been transplanted, from the meanings constructed based on the experienced phenomenon. METHOD: Hermeneutic-phenomenological study based on the five lifeworld existentials, according to Van Manen's theoretical framework. Eleven transplanted patients participated in the study and data collection was carried out through semi-structured interviews, after approval of the study by the Ethics Committee of the University of Antioquia. RESULTS: The theme of Living with Chronic Kidney Disease emerged, and the subthemes were grouped as lifeworld existentials of Temporality: something unexpected, being present and not seeing it, being young and sick. Relationality: support, feeling stuck and Terminal Chronic Renal Failure. Spatiality: changes in life, sadness and depression. Corporeality: body deterioration and changes in sex life. Materiality: effects on the economic status. CONCLUSIONS: The care provided to people must be oriented in order to recognize their individualities, understanding what the illness means for the individual and his family, how they live with it and what the changes are, leading them to modify their lives and start a long process, such as living with a chronic disease.

La construcción social del significado de la enfermedad renal crónica (ERC) / The social construction of the meaning of chronic kidney disease (CKD)

Introducción: La Enfermedad Renal crónica es una enfermedad silenciosa, progresiva y debilitante, que amenaza con alcanzar proporciones epidémicas a nivel global, existen diversas factores desencadenantes: el envejecimiento, la diabetes mellitus tipo II, las enfermedades cardiovasculares, entre muchos otros. Una vez la enfermedad ha causado deterioro irreversible, las personas requerirán el inicio de una terapia de reemplazo renal. Las alternativas de tratamiento son la diálisis y/o el trasplante renal. En Colombia aproximadamente 34.369 personas se encuentran en tratamiento, el 60% en Hemodiálisis y 40% en diálisis peritoneal, solamente el 2% aproximadamente son trasplantados. La Enfermedad Renal Crónica al ser diagnosticada y el inicio de la terapia de reemplazo renal, implica modificar de manera radical el estilo de vida, lo cual produce un impacto en las personas, lo que resulta devastador para todas las esferas de la vida personal e interpersonal de los afectados. Objetivo: Analizar de manera comprensiva la experiencia vivida por un grupo de personas con enfermedad renal crónica que recibieron un trasplante de órgano como forma alterna de tratamiento y los significados del cuidado de la salud elaborados por enfermeras y familiares que interactúan con estas personas. Materiales y método: Se realizó un estudio cualitativo con enfoque Fenomenológico-hermenéutico, fundamentado en la propuesta teórico de Max Van Manen. El análisis se realizó empleando el método propuesto por este autor y en torno a los existenciarios propuesto de: relacionalidad, corporeidad, espacialidad, temporalidad y materialidad. Se empelo un muestreo teórico orientado por criterio. Se realizaron 13 entrevistas a 11 personas con ERC trasplantadas, además se entrevistaron 5 cuidadores familiares y 5 enfermeras que cumplían con los criterios de inclusión propuestos. Se realizó una indagación cara a cara mediante el empleo de la entrevista semiestructurada. Proyecto fue avalado por el Comité de Ética de la Universidad de Antioquía, Acta No CEI-FE 2015-05. Se tuvo en cuenta la Resolución 8430 de 1993, los principios éticos de beneficencia, autonomía, privacidad, libertad de expresión y sentimientos. Se tuvieron en cuenta los siguientes criterios de inclusión, personas con Enfermedad Renal Crónica trasplantadas: mayor de 18 años, con trasplante renal por primera vez en un período mayor a seis meses, re-trasplantado en un período mayor a seis meses; cuidadores familiares: mayor de 18 años, cuidador familiar principal; enfermeras: Estar o haber estado vinculada laboralmente con una unidad renal, por un período mayor a 6 meses en el servicio de Hemodiálisis o diálisis peritoneal, Enfermeras que hubiese sido significativa dentro de su experiencia particular con la enfermedad. Todos realizaron la firma del consentimiento informado.Emergieron tres temas: a) La experiencia de encontrarse y vivir con la Enfermedad Renal Crónica, b) El dilema entre la libertad y la vida al construir el sentido de afrontar el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica y c) La esperanza de una segunda oportunidad, aprender a vivir con un órgano trasplantado. Conclusiones: la enfermedad renal crónica asume un significado complejo, multidimensional para la persona con la ERC, sus cuidadores familiares y las enfermeras que asumen el cuidado de este grupo de personas, y que desde la fenomenología-hermenéutica permite realizar una construcción de lo que esta enfermedad significa para él y su familia, y el impacto que este genera en el personal de salud, en especial a Enfermería. (AU)

Habilidad de cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica y sobrecarga percibida / Caring ability in family caregivers of people with chronic disease and perceived overload

RESUMEN Objetivo: Analizar las características sododemográficas del cuidador-persona con enfermedad crónica no transmisible y la asociación entre habilidad de cuidado, sobrecarga percibida por el cuidador y características sociodemográficas del cuidador-persona con enfermedad crónica no transmisible hospitalizada en una institución de alta complejidad. Material y método: Estudio analítico, descriptivo, correlacional, corte transversal, con 89 cuidadores. La información se recolectó mediante la utilización de los instrumentos: Ficha de caracterización de la díada, Inventario de Habilidad de Cuidado y la Escala de sobrecarga de Zarit. Resultados: Los cuidadores poseen bajo nivel de habilidades de cuidado (84,3%) y refieren ausencia de sobrecarga (70,8%). Se encontró asociación significativa, entre habilidad, sobrecarga y algunas características de la díada y del cuidado (p<0,05). Conclusión: Los resultados muestran afectación en la habilidad del cuidado y ausencia de sobrecarga, así como asociación entre habilidad y sobrecarga de los cuidadores, lo cual impacta la posibilidad de resolver las necesidades de cuidado de las personas dependientes.

ABSTRACT Objective: To analyze the sociodemographic characteristics of the caregiver-person with a chronic non-communicable disease and the association between caregiving ability, caregiver perceived overload, and the sociodemographic characteristics of the caregiver-person with a chronic non-communicable desease hospitalized in a high complexity center. Material and method: Analytical, descriptive, correlational, cross-sectional study, carried out with 89 caregivers. Data were collected using the following instruments: Dyad Characterization Card, Caring Ability Inventory and Zarit Overload Scale. Results: Caregivers have a low level of caring abilities (84.3%) and report absence of overload (70.8%). A significant association was found between caring ability, overload and some characteristics of caregiving and dyads p <0.05. Conclusion: Results show an impact on caring ability and absence of overload, as well as an association between ability and caregiver's overload, which affects the possibility of solving care needs of people.