RESUMO
Na família a saúde de um elemento pode afetar todo o sistema, contudo também a funcionalidade e organização da família podem determinar a saúde e bem-estar de cada um dos seus elementos. A alteração do equilíbrio familiar através de uma doença crónica, como a Demência, exige mudanças na estrutura do sistema familiar, nas suas rotinas e nas funções desempenhadas por cada um dos seus elementos. Numa situação de crise, como no caso de doença de um dos seus elementos, a família, surge como um fator fundamental na proteção e cuidado da pessoa portadora, valorizando o acompanhamento e o trabalho em parceria com o enfermeiro de família, de forma a promover a adaptação do sistema familiar e prevenir complicações e/ou outras crises. Este estudo foi realizado no sentido de compreender o fenómeno da vivência familiar da Demência, através da perceção e do sentido que este assume para os elementos familiares que estão mais próximos do doente e que acompanham este processo. Para atingir os seus objetivos foi desenhado como uma reflexão fenomenológica, de natureza qualitativa e os participantes foram selecionados segundo os seguintes critérios: pertencer a um sistema familiar portador de uma pessoa com o diagnóstico de Demência e residirem na área de abrangência da Unidade Local de Saúde. O número de participantes foi determinado por saturação de dados. Os resultados demonstram a existência de respostas familiares específicas em cada uma das fases da evolução da doença em que a família se encontra, tendo sido identificados aspetos que influenciaram a sua capacidade de adaptação à doença e à sua evolução. Por outro lado, foram reconhecidas repercussões na estrutura, papéis, comunicação e rotinas do sistema familiar, consequentes da introdução da Demência no dia-a-dia destas famílias. Assim, conclui-se que a Demência afeta a realidade do sistema familiar na sua estrutura, funcionalidade e dinâmica e que a introdução de um elemento chave, que tenha conhecimentos ao nível da doença, bem como do próprio sistema familiar, constitui uma mais valia aquando de momentos de crise e dúvida ao longo da evolução da doença.
In the family context, the health of one element can affect the hole system, as well as, it's organization and functionality can determine the health and quality of life of each element of the family system. Disturbance in the family's balance, through the diagnose of a chronic illness, like Dementia, demands changes in the family system's structure, routines and in its behaviour. Therefore, in a crisis situation, as in the sickness of one of its elements, family is a key factor for the protection and care of the patient yet needing the assistance and partnership of a family nurse to promote a healthy system and to prevent any complications or new crises on the way. This study was made in the sense of understanding the family's experiences of Dementia, as a phenomenon, comprehending the perspective and meaning of the illness to the individuals that are closer to the patient, in this period of their lives. To achieve the goals, we used a phenomenological reflection, qualitative in its nature, and the participants where select following two criteria: being part of the patient's family and live in the geographic area of assistance of a local health unit. The number of participants was determined by saturation of data. The results showed the existence of specific responses from the family in each one of the states of the disease and were identified some factors that determined the adaptability of the family system. On the other hand, it was possible to recognize some consequences of Dementia in the structure, relationships, function, communication and routines of the family. Therefore, the conclusions were that the reality and balance of the family system is disrupted by the Dementia in many ways, from its structure to his function, making evidence the need and the importance to these families of the existence of a key element, that has specialized knowledge about the disease, and that knows the family enough, so he can help them when they need or when they feel challenged by the disease.
