Desarrollo de una estrategia holística para la valoración de la calidad de vida en pacientes con cáncer de mama en las distintas etapas de la enfermedad / Development of a holistic strategy for the assessment of the quality of life in patients with breast cancer in the different stages of the disease

Introducción: El cáncer de mama es considerado una enfermedad crónica que impacta de modo importante en la calidad de vida (QoL) de las pacientes. En la actualidad no se dispone de un sistema de evaluación totalmente satisfactorio que refleje la complejidad del cáncer de mama. Además, la mayoría de instrumentos están más orientados a la enfermedad en estadios iniciales que a la enfermedad avanzada. Objetivo: Describir la metodología utilizada para evaluar la calidad de vida y las estrategias de afrontamiento en un grupo representativo de cáncer de mama que incluye tanto pacientes metastásicas como no metastásicas. Método: Estudio prospectivo en pacientes con cáncer de mama del Servicio de Oncología Médica del Institut Català d’Oncologia (ICO) en diferentes estadios de la enfermedad, previo consentimiento informado. Se les aplica un protocolo de aproximadamente una hora de entrevista presencial donde se recoge su información sociodemográfica, y se contestan varios cuestionarios de calidad de vida como el cuestionario QLCA-AFex Font, QLQ-C30, QLQ-BR23 HADS, DME, BRCS, MINI-MAC, LOT-R y OE, que se completan con una entrevista semiestructurada. Resultados: De junio de 2017 a marzo de 2020, 257 pacientes han sido incluidas en el estudio. La media de edad es de 57,9 años (SD 10,1), la mayoría son mujeres (98,8%), con hijos (87,9%) y casadas (65,4%). Respecto al estadiaje clínico 75,5% son no-metastásicas y 24,5% metastásicas. El cumplimiento del protocolo se consiguió en más del 90% de los cuestionarios sin diferencias entre pacientes metastásicas y no metastásicas. Conclusión: Este protocolo multidimensional permite hacer una evaluación integral de la calidad de vida (AU)

Introduction: Breast cancer is considered a chronic disease that has considerable impact on the quality of life (QoL) of the patients. Yet, there is not a totally satisfactory evaluation system reflecting the complexity of the breast cancer condition. Furthermore, most instruments are more addressed towards early-stage disease than advanced disease. Objective: To describe the methodology used to measure the QoL of life and coping strategies in a representative group of breast cancer patients including metastatic and non-metastatic patients. Methodology: Prospective study including patients with breast cancer at different stages of the disease recruited at the Medical Oncology Department of the Catalan Oncology Institute (ICO)previous informed consent. A protocol of approximately one hour face-to-face interview is run to collect sociodemographic information and to answer the questions of several QoL scales such as the QLCA-AFex Font, QLQ-C30, QLQ-BR23,HADS, DME, BRCS, MINI-MAC, LOT-R and OE questionnaires, complemented by a semi-structured interview. Results: From June 2017 to March 2020, 257 patients were included in the study. Mean age 57.9 years (SD 10.1), mostly women (98.8%), with children (87.9%) and married (65.4%). According to clinical status 75.5% were non-metastatic and 24.5% metastatic. Protocol compliance was achieved in more than 90% in all questionnaires without differences between metastatic and no metastatic patients. Conclusions: This multidimensional protocol enables us to make an integral assessment of the QoL of the patients and their unmet needs, as well as to reflect the patients’ concerns, both in early and advanced stages of the disease, complementing currently available assessment methods. In the next future a complied questionnaire with the most challenging questions could be developed to be useful as a routine instrument in clinical practice (AU)

Malestar emocional y estrategias de afrontamiento en pacientes avanzados ante la situación de final de vida / Emotional distress and coping strategies in advanced patients facing an end-of-life situation

INTRODUCCIÓN: El final de vida constituye una situación de gran impacto emocional para pacientes y familiares. En estas circunstancias los pacientes ponen en marcha diferentes estrategias de afrontamiento para poder hacer frente a esta difícil y compleja situación. OBJETIVOS: Conocer el grado de malestar emocional de los pacientes en situación de final de vida, explorar las estrategias de afrontamiento que utilizan y comparar el malestar emocional y las estrategias que emplean los pacientes atendidos en un centro hospitalario con las de los pacientes atendidos en su domicilio. MÉTODO: Estudio transversal correlacional. La muestra está constituida por 75 pacientes en situación de final de vida, el 53,3 % fueron tratados en el domicilio y el 46,7 % en un centro hospitalario. Se realizó una entrevista individual con cada paciente donde se recogían sus datos sociodemográficos y clínicos y se administraban los cuestionarios de malestar emocional (DME) y de estrategias de afrontamiento (MINI-MAC y BRCS). RESULTADOS: El 73,3 % de los pacientes presentan malestar emocional y el 81,3 % expresan preocupaciones relacionadas principalmente con la familia (47,5 %). Las estrategias de afrontamiento más utilizadas son el espíritu de lucha (45,9 %) y la resiliencia (44 %). Cuando se comparan ambos grupos, los pacientes atendidos en el domicilio presentan puntuaciones significativamente más elevadas en las estrategias de preocupación ansiosa (p = 0,016) y desesperanza (p = 0,005), respecto a los pacientes ingresados en un centro hospitalario. CONCLUSIONES: A pesar de que son pacientes que presentan malestar emocional, una importante proporción de ellos utiliza estrategias de afrontamiento adaptativas. No obstante, la elevada proporción de malestar entre los pacientes del estudio nos sugiere la importancia de desarrollar intervenciones psicológicas preventivas para disminuir este malestar y proporcionar estrategias adaptativas que mejoren la calidad de vida del paciente al final de la vida

INTRODUCTION: The end of life represents a situation with a high emotional impact on patients and family members. Under these circumstances, patients set in motion a number of coping strategies to deal with this complex, difficult situation. OBJECTIVES: To assess emotional distress levels in patients at the end of life, to explore the coping strategies they use, and to compare emotional distress and coping strategies between home-care and hospitalized subjects. METHOD: This was a correlational, cross-sectional study. The sample included 75 patients at the end of life. Of these, 53.3% were being cared for in their homes, and 46.7% in health facilities. A one-on-one interview was carried out with each patient to collect sociodemographic and clinical data, and to administer emotional distress (DME) and coping strategies (MINI-MAC and BRCS) questionnaires. RESULTS: A total of 73.7% of patients have emotional distress, and 81.3% report concerns, primarily about their families (47.5%). The most commonly used coping strategies include a fighting spirit (45.5%) and resilience (44%). Patients cared for at home show significantly higher anxious worrying (p = 0.016) and hopelessness (p = 0.005) scores when compared to hospitalized individuals. CONCLUSIONS: Despite their having emotional distress, a significant proportion of these patients develop adaptive coping strategies. However, the high rate of distress found among study patients suggests the importance of developing preventive psychological interventions to reduce such distress and provide adaptive strategies to improve quality of life at the end of life

Calidad de vida en cáncer de mama metastásico de larga evolución: la opinión de las pacientes / Long-term metastatic breast cancer patient’s quality of life: patient’s opinion

La supervivencia de las pacientes diagnosticadas de cáncer de mama metástasico ha aumentado en los últimos años gracias a la mejora en los tratamientos. Con todo hay pocos estudios que evalúen la calidad de vida en esta situación. El objetivo de nuestro estudio es mejorar el conocimiento sobre la calidad de vida de estas pacientes complementando la información obtenida en los cuestionarios de calidad de vida existentes con una entrevista de preguntas abiertas. Material y métodos: entre junio de 2011 y febrero 2012 se realizaron un total de 24 entrevistas con un cuestionario basado en preguntas de carácter médico y de carácter psicosocial. Resultados: un 58% de las pacientes opinan que el tratamiento mejora la calidad de vida y un 83,3% que los efectos secundarios compensan frente al beneficio de la quimioterapia; las exploraciones complementarias les dan seguridad. Únicamente dos tercios de las pacientes manifiestan tener apoyo social y un tercio no comparte el malestar con nadie. Los aspectos de la enfermedad que más les cuesta afrontar son en orden de importancia: la familia, la pérdida de autonomía, el miedo a la incertidumbre y la progresión de la enfermedad. La mitad de las pacientes opinan que la enfermedad ha aportado un valor positivo en sus vidas. Conclusión: la actitud de las pacientes metastásicas de larga evolución es admirable, por lo bien adaptadas que están a la situación. No obstante, recomendamos poder ofrecerles el apoyo y la información que necesitan para compensar la sensación de soledad frente a la enfermedad

Metastasic breast cancer patients live longer thanks to the lasts improvements in their treatment. Nonetheless, there exist few studies focused on the quality of live (QoL) of those patients. The aim of our study is to improve the knowledge of metastatic breast cancer patient’s quality of life, for this purpose we have elaborated an open questionnaire as a complement to the QoL tests available. Material and methods: From June 2011 to February 2012 we conducted 24 interviews with a questionnaire based on medical and psychosocial items. Results: 58% of patients considered that treatment improved their QoL, an 83.3% expressed that the benefit of the treatment compensated for the secondary effects, complementary tests give them relieve, control over the illness and information. Only two thirds of those patients expressed to have social support, and one third said to share their grief with nobody. The main concerns expressed by the patients were in order of value: their family, loss of self-caring, fear about the future and to the illness progression. Half of the patients think that the disease has brought some value to their lives such as improving their scale of values and to improve empathy to somebody else’s problems. Conclusion: Metastatic breast cancer patient’s attitude is admirable in the way they are adapted to such wearing situation. Nonetheless it’s imperative to offer them the help and the medical information they need to compensate for their solitude in front of the illness