Desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en Uruguay, 2008-2020: informe de avances / Development of pediatric palliative care in Uruguay, 2008-2020: progress report / Desenvolvimento dos cuidados paliativos pediátricos no Uruguai nos anos 2008-2020: relatório de progresso

Desde el año 2007 en Uruguay los cuidados paliativos (CP) son parte de las prestaciones de salud que todos los ciudadanos que los necesitan tienen derecho a recibir y, desde entonces, ha aumentado significativamente la accesibilidad a estos. Objetivo: describir la situación actual del desarrollo organizativo de servicios de cuidados paliativos pediátricos (CPP) en el país y los pacientes por ellos asistidos desde el inicio de sus actividades hasta el 31/12/2020, las principales fortalezas y desafíos percibidos por los profesionales de dichos equipos. Metodología: se realizó una consulta mediante encuesta online auto administrada enviada a los coordinadores de servicios de CPP del Uruguay. Resultados: se confirmaron 19 equipos en 9/19 departamentos, 5/19 están integrados por profesionales de las cuatro disciplinas básicas recomendadas, el resto por distintas combinaciones de disciplinas, con cargas horarias muy variables. Brindan asistencia en: hospitalización 19/19, policlínica 18/19, atención domiciliaria coordinada 13/19 y retén telefónico 10/19. Fueron asistidos 2957 niños, 23% de los mismos fallecieron. 16/19 equipos reportan como principales fortalezas los valores compartidos y el trabajo en equipo interdisciplinario y 15/19 como principal desafío los déficits de recursos humanos. Conclusiones: persisten importantes inequidades en el acceso a los CPP. Se constató gran variabilidad en la integración de los equipos y la carga horaria de los profesionales. Es necesario que las autoridades sanitarias continúen promoviendo y exigiendo el desarrollo de equipos de CPP en las instituciones y departamentos que no los tienen y el cumplimiento de estándares mínimos de calidad en los ya existentes.

Since 2007, palliative care (PC) has been a part of the health benefits that all Uruguayan citizens are entitled to receive and, since then, accessibility has increased significantly. Objective: to describe the present development of pediatric palliative care services (PPC) in Uruguay and the patients assisted by health providers since the beginning of their services until 12/31/2020 and the key strengths and challenges perceived by these palliative care teams. Methodology: a consultation was carried out through a self-administered online survey and sent to the PPC service coordinators in Uruguay. Results: 19 teams were confirmed in 9/19 departments, 5/19 are integrated by professionals from the four recommended basic disciplines, the rest by different combinations of disciplines, with highly variable workloads. They provide assistance in: hospitalization 19/19, clinics 18/19, coordinated home care 13/19 and telephone assistance 10/19. 2957 children were assisted, 23% of them died. 16/19 teams report shared values and interdisciplinary teamwork as their main strengths, and 15/19 report human resource shortage as their main challenge. Conclusions: significant inequality persist regarding access to PPCs. We confirmed a high variability in teams' integration and professional workload. It is necessary for the health authorities to continue to promote and demand the development of PPC teams in the institutions and departments that do not yet have them and the compliance with minimum quality standards in those that already operate.

Desde 2007, os cuidados paliativos (CP) fazem parte dos benefícios de saúde que todos os cidadãos têm direito a receber no Uruguai e, desde então, a acessibilidade a eles tem aumentado significativamente. Objetivo: descrever a situação atual do desenvolvimento organizacional dos serviços de cuidados paliativos pediátricos (CPP) no Uruguai e dos pacientes atendidos desde o início de suas atividades até 31/12/2020 e as principais fortalezas e desafios percebidos pelos profissionais das referidas equipes. Metodologia: foi realizada uma consulta por meio de uma pesquisa online autoaplicável enviada aos coordenadores dos serviços do CPP no Uruguai. Resultados: 19 equipes foram confirmadas em 19/09 departamentos, 19/05 compostas por profissionais das quatro disciplinas básicas recomendadas, o restante por diferentes combinações de disciplinas, com cargas horárias altamente variáveis. Elas atendem em: internação 19/19, policlínica 18/19, atendimento domiciliar coordenado 13/19 e posto telefônico 19/10. 2.957 crianças foram atendidas, 23% delas faleceram. 16/19 equipes relatam valores compartilhados e trabalho em equipe interdisciplinar como suas principais fortalezas, e 15/19 relatam déficits de recursos humanos como seu principal desafio. Conclusões: persistem desigualdades significativas no acesso aos CPP. Verificou-se: grande variabilidade na integração das equipes e na carga de trabalho dos profissionais. É necessário que as autoridades de saúde continuem promovendo e exigindo o desenvolvimento de equipes de CPP nas instituições e departamentos que não as possuem e o cumprimento de padrões mínimos de qualidade nas que já existem.

Tuberculosis pulmonar y laríngea: una forma poco frecuente de presentación en la edad pediátrica / Pulmonary and laryngeal tuberculosis: a rare presentation in pediatrics / Tuberculose pulmonar e laríngica: uma apresentação pouco frequente na idade pediátrica

Introducción: la tuberculosis (TB) es una enfermedad infectocontagiosa granulomatosa crónica, producida por Mycobacterium tuberculosis. En Uruguay se ha notificado un aumento en el número de casos, con una incidencia reportada en 2017 de 28,6/100.000 habitantes, siendo de 6,67/100.000 en menores de 15 años. La tuberculosis laríngea es una forma poco frecuente y evolucionada de tuberculosis, que suele manifestarse con disfonía crónica. Su diagnóstico requiere un alto índice de sospecha. Objetivo: describir un caso clínico de presentación poco frecuente en la edad pediátrica. Caso clínico: adolescente de 13 años, sana, vacunas vigentes, con antecedentes de conductas sexuales activas y papilomatosis laríngea diagnosticada por laringoscopía directa como causa de disfonía crónica. Consulta en emergencia por dolor abdominal, constatándose al examen clínico adelgazamiento asociado a síntomas respiratorios y síndrome tóxico bacilar asociado a disfonía crónica de cuatro meses de evolución, por lo cual se plantea tuberculosis laríngea e ingresa para estudio. Niega contacto de tuberculosis. En la radiografía de tórax se constata lesión cavernosa en vértice pulmonar izquierdo. Las baciloscopías de esputo fueron positivas (directo y cultivo) confirmando el planteo de TB pulmonar y laríngea. Se realizó tratamiento antituberculoso supervisado con excelente evolución posterior. Conclusiones: la tuberculosis es una enfermedad reemergente en nuestro país, que requiere un alto índice de sospecha. Su diagnóstico sigue siendo un desafío para los pediatras ya que la confirmación diagnóstica no siempre es posible. En este caso clínico la sospecha clínica frente a una disfonía crónica asociada a síntomas respiratorios fue fundamental para establecer el diagnóstico, a pesar de no contar con nexo epidemiológico.

Introduction: tuberculosis (TB) is an infectious, chronic granulomatous disease caused by Mycobacterium tuberculosis. An increase in the number of cases has been reported in Uruguay, with an incidence reported in 2017 of 28.6/100,000 inhabitants, being 6.67/100,000 in children under 15 years of age. Laryngeal tuberculosis is a rare and evolved form of tuberculosis, which usually shows chronic dysphonia, which requires high levels of suspicion. Objective: to describe a clinical case with a rare presentation in pediatric age. Clinical case: 13-year-old female adolescent, healthy, fully vaccinated, with a history of active sexual behaviors and laryngeal papillomatosis diagnosed by direct laryngoscopy as a cause of chronic dysphonia. The emergency consultation was caused by abdominal pain, confirming the clinical examination weight loss associated with respiratory symptoms and bacillary toxic syndrome associated with chronic dysphonia of four months of evolution, for which laryngeal tuberculosis was considered and she was admitted for screening. She denies having been in contact with tuberculosis. The chest X-ray revealed a cavernous lesion in the left pulmonary apex and sputum smears were positive (direct and culture), confirming the suggestion of pulmonary and laryngeal TB. Supervised anti-tuberculosis treatment was performed with excellent subsequent evolution. Conclusions: tuberculosis is a re-emerging disease in our country, which requires a high level of suspicion. Its diagnosis remains a challenge for pediatricians since diagnostic confirmation is not always possible. In this clinical case, clinical suspicion of chronic dysphonia associated with respiratory symptoms were key factors to establish the diagnosis, despite not having a clear epidemiological link.

Introdução: a tuberculose (TB) é uma doença infecciosa granulomatosa crônica causada pelo Mycobacterium tuberculosis. No Uruguai, houve aumento do número de casos notificados, com uma incidência notificada em 2017 de 28,6/100.000 habitantes, sendo 6,67/100.000 casos de menores de 15 anos. A tuberculose laríngea é uma forma rara e evoluída de tuberculose, que geralmente se manifesta com disfonia crônica, exigindo alto índice de suspeita. Objetivo: descrever um caso clínico de apresentação pouco frequente em idade pediátrica. Caso clínico: menina adolescente de 13 anos, saudável, totalmente vacinada, com história de comportamentos sexuais ativos e papilomatose laríngea diagnosticada por laringoscopia direta como causa de disfonia crônica. Consulta de urgência por dor abdominal, comprovando emagrecimento associado a sintomas respiratórios e síndrome bacilar tóxica associada a disfonia crônica de quatro meses de evolução, para a qual foi considerada tuberculose laríngea e a paciente foi internada para estudo. Ele nega contato com tuberculose. A radiografia de tórax revelou lesão cavernosa em ápice pulmonar esquerdo e as baciloscopias de escarro foram positivas (direta e cultura) confirmando a sugestão de TB pulmonar e laríngea. O tratamento antituberculose supervisionado foi realizado com excelente evolução subsequente. Conclusões: a tuberculose é uma doença reemergente em Uruguai e requer alto índice de suspeita. Seu diagnóstico permanece um desafio para o pediatra, pois a confirmação diagnóstica nem sempre é possível. Neste caso clínico, a suspeita clínica de disfonia crônica associada a sintomas respiratórios foi fundamental para o estabelecimento do diagnóstico, apesar de não ter vínculo epidemiológico.

Síndrome inflamatorio multisistémico post COVID-19 con afectación miocárdica: reporte de caso / Clinical case: post-COVID multisystem inflammatory syndrome with myocardial involvement / Síndrome inflamatória multissistêmica pós-COVID com acometimento do miocárdio (SIMC): relato de caso

En abril de 2020, durante el pico de la pandemia COVID-19 producida por el coronavirus emergente SARS-CoV-2, en el Reino Unido se comunicaron casos de shock hiperinflamatorio de características similares a la enfermedad de Kawasaki y el síndrome de shock tóxico en un grupo de ocho niños. El Royal College of Pediatrics and Child Health lo denominó síndrome inflamatorio multisistémico pediátrico temporalmente asociado con COVID-19 (SIM-C). Actualmente, el SIM-C es una enfermedad infrecuente, solapada con otras entidades, que requiere una alta sospecha clínica para identificarlo oportunamente. El síndrome inflamatorio multisistémico temporal asociado con SARS-CoV-2 pediátrico (PIMST) es una nueva entidad clínica con un amplio espectro de presentación postexposición al virus, inmunomediado con hiperinflamación y activación de una tormenta de citoquinas. Ocurre típicamente entre la segunda y cuarta semana de evolución. Se describen marcadores de inflamación característicamente elevados, como son la ferritina, proteína C reactiva (PCR), velocidad de eritrosedimentación (VES), lactato deshidrogenasa y dímero-D, asociados a neutropenia, linfopenia y anemia. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define: caso a menores de 19 años con fiebre ≥3 días, marcadores inflamatorios elevados, evidencia de infección por SARS-CoV-2 y ninguna otra etiología microbiana; con afectación de al menos dos sistemas: dermatológico (rash, conjuntivitis no exudativa, inflamación mucocutánea), hemodinámico (hipotensión, shock), cardíaco (disfunción de miocardio, pericardio, valvular o coronario), hematológico (coagulopatía), digestivo (vómitos, diarrea, dolor abdominal). Considerando la gravedad de esta nueva entidad, es necesario el reconocimiento oportuno y referencia temprana para atención especiaizada y tratamiento oportuno.

Summary: In April 2020, during the peak of the COVID-19 pandemic caused by the emerging coronavirus SARS-CoV-2, 8 children reported cases of hyperinflammatory toxic shock with characteristics similar to Kawasaki disease and syndrome in the United Kingdom. The Royal College of Pediatrics and Child Health has called it pediatric Multisystem Inflammatory Syndrome (MIS) temporally associated with COVID-19. Currently, MIS-C is a rare disease, overlapping with other conditions, which requires a high clinical suspicion for its timely identification. Pediatric SARS-CoV-2-associated temporary multisystem inflammatory syndrome (TMIS-C) is a new clinical entity with a broad spectrum of presentation after exposure to the virus, immune-mediated with hyperinflammation and activation of a cytokine storm. It typically occurs between the 2nd to 4th week of evolution. Characteristically elevated markers of inflammation are described, such as ferritin, C-reactive protein (CRP), erythrocyte sedimentation rate (ESR), lactate dehydrogenase and D-dimer, associated with neutropenia, lymphopenia and anemia. The World Health Organization (WHO) defines it as: a case under 19 years of age with fever ≥ 3 days, elevated inflammatory markers, evidence of SARS-CoV-2 infection and no other microbial etiology; with involvement of at least 2 systems: dermatological (rash, non-exudative conjunctivitis, mucocutaneous inflammation), hemodynamic (hypotension, shock), cardiac (myocardial, pericardial, valvular, or coronary dysfunction), hematologic (coagulopathy), digestive (vomiting, diarrhea, abdominal pain) Considering the seriousness of this new entity, timely recognition and early referral for specialized care and timely treatment are key.

No mês de abril de 2020, durante o pico da pandemia de COVID-19 causada pelo emergente coronavírus SARS-CoV-2, 8 casos de crianças com choque hiperinflamatório com características semelhantes à doença e síndrome de Kawasaki foram relatados no Reino Unido. O Royal College of Pediatrics and Child Health nomeou-o como síndrome inflamatória multissistêmica pediátrica (MIS) temporariamente associada ao COVID-19. Atualmente, o SIM-C é uma doença rara, sobrepondo-se a outras entidades, o que requer alta suspeição clínica para sua identificação oportuna. A síndrome inflamatória multissistêmica temporária associada ao SARS-CoV-2 pediátrico (SIMT) é uma nova entidade clínica com amplo espectro de apresentação após exposição ao vírus, imunomediada com hiperinflamação e ativação de uma tempestade de citocinas. Geralmente ocorre entre a 2ª a 4ª semana de evolução. São descritos marcadores de inflamação caracteristicamente elevados, como ferritina, proteína C reativa (PCR), velocidade de hemossedimentação (VHS), lactato desidrogenase e D-dímero, associados a neutropenia, linfopenia e anemia. A Organização Mundial da Saúde (OMS) a define como: caso de menor de 19 anos com febre ≥ 3 dias, marcadores inflamatórios elevados, evidência de infecção por SARS-CoV-2 e nenhuma outra etiologia microbiana; com envolvimento de pelo menos 2 sistemas: dermatológico (erupção cutânea, conjuntivite não exsudativa, inflamação mucocutânea), hemodinâmica (hipotensão, choque), cardíaca (disfunção miocárdica, pericárdica, valvar ou coronariana), hematológica (coagulopatia), digestiva (vômitos, diarreia, dor abdominal) Considerando a gravidade dessa nova entidade, é necessário o reconhecimento oportuno e encaminhamento precoce para atendimento especializado e tratamento oportuno.